Syndrome d'Asperger

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Syndrome d'Asperger

Classification et ressources externes

Description de cette image, également commentée ci-après

Les individus atteints du syndrome d'Asperger affichent souvent un intérêt intense, comme ce garçon devant cette structure moléculaire.

CIM-10 F84.5
CIM-9 299.80
OMIM 608638
DiseasesDB 31268
MedlinePlus 001549
eMedicine ped/147 
MeSH F03.550.325.100
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Le syndrome d'Asperger (prononcé /aspɛʁgəʁ/, en allemand /aspɛʁɡɐ/) est un trouble du spectre autistique qui se caractérise, comme les autres formes d'autisme, par des difficultés significatives dans les interactions sociales, associées à des intérêts restreints et des comportements répétés. Le langage et le développement cognitif sont relativement préservés par rapport aux autres troubles du spectre autistique. Bien qu'elles ne soient pas retenues pour le diagnostic, une maladresse physique et une utilisation atypique du langage sont souvent rapportées.

Ce syndrome a été nommé d'après les travaux du pédiatre autrichien Hans Asperger, qui a décrit en 1943 des enfants chez lesquels on constate un déficit de communication non verbale, une diminution de l'empathie et une maladresse physique. Ces travaux ne sont révélés qu'en 1981 par Lorna Wing, puis traduits en anglais par Uta Frith en 1991. Ils connaissent depuis une médiatisation importante.

La cause ou les causes exactes du syndrome d'Asperger restent inconnues, bien qu'une composante génétique et une particularité de la flore intestinale soient suggérés. Lorsque le diagnostic est établi, une prise en charge pluridisciplinaire avec différentes techniques complémentaires peut être proposée. L'efficacité de certaines interventions est difficile à estimer car les données sur le sujet sont limitées. La prise en charge est centrée sur les thérapies comportementales, qui se concentrent sur des déficits spécifiques : capacités de communications faibles, routines obsessionnelles et répétées, maladresse physique. La plupart des enfants s'améliorent quand ils deviennent adultes, mais des difficultés sociales et de communication peuvent persister.

Certains chercheurs comme Simon Baron-Cohen et des personnes atteintes du syndrome d'Asperger ont posé la question de savoir s'il doit être considéré comme une différence plutôt que comme un handicap qu'il faudrait traiter ou guérir. Les limitations handicapantes, socialement en particulier, sont associées à une singularité qui se révèle parfois être une compétence exceptionnelle.

Classification[modifier | modifier le code]

L'ensemble des troubles psychologiques liés à l'autisme reste difficile à définir. Leur classification fait souvent l'objet de débats multidisciplinaires. Le syndrome d'Asperger est généralement reconnu comme faisant partie des troubles du spectre autistique, un ensemble de troubles psychologiques présentant des caractéristiques proches et difficilement dissociables (d'où l'utilisation du terme « spectre autistique »). Sont distingués au sein de ce spectre :

Ils sont caractérisés par des troubles de la communication et des interactions sociales qui perturbent le développement de l'individu. Ils sont accompagnés de comportements et de centres d'intérêt restreints et répétitifs. Les classifications ont le mérite de permettre de poser un diagnostic le moins subjectivement possible. Elles ont l'inconvénient de ne pas prendre en compte toute la complexité de la personne et de son environnement (famille). Plusieurs questions restent posées sur l'identification et la classification de ce trouble. Par exemple, il y a un doute sur la nécessité de le distinguer de l'autisme de haut niveau (high functionning autism)[1]. Il a été proposé d'éliminer le diagnostic de syndrome d'Asperger pour l'intégrer au sein d'un nouveau diagnostic de trouble du spectre autistique et d'attribuer une sévérité sur une échelle[2]. Par contre, les autismes sans retard mental (Asperger et haut niveau) sont bien différenciés de l'autisme typique avec retard mental (dit « de Kanner »), bien qu'il existe souvent une confusion dans l'esprit du public[3].

CIM-10[modifier | modifier le code]

La Classification internationale des maladies (CIM-10) publiée par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) en 1993, codifie le syndrome d'Asperger (F84.5) et le désigne en tant que syndrome de validité nosologique incertaine, caractérisé par une altération qualitative des interactions sociales réciproques, semblable à celle observée dans l'autisme, associée à un répertoire d'intérêts et d'activités restreint, stéréotypé et répétitif. Il se différencie de l'autisme essentiellement par le fait qu'il ne s'accompagne pas d'un retard ou d'une déficience du langage ou du développement cognitif. La description précise qu'une maladresse physique est souvent observée et que les troubles persistent, notamment par des « épisodes psychotiques au début de l'âge adulte »[4].

Cette définition est critiquée pour son caractère restrictif[5] et pour sa tendance à faire passer le syndrome d'Asperger pour une maladie aux yeux des personnes non-spécialistes[Note 1],[6].

DSM-IV[modifier | modifier le code]

Article principal : DSM-IV.

Le Manuel diagnostic et statistique des troubles mentaux (DSM-IV) est une classification très générale des troubles psychiatriques et apparentés faite par l'Association américaine de psychiatrie. C'est pourtant la référence la plus souvent désignée pour définir ce syndrome, DSM-IV F84.5 [299.80] syndrome d'Asperger :

  1. Altération qualitative des interactions sociales, comme en témoignent au moins deux des éléments suivants :
    1. altération marquée dans l'utilisation, pour réguler les interactions sociales, de comportements non verbaux multiples, tels que le contact visuel, la mimique faciale, les postures corporelles et les gestes
    2. incapacité à établir des relations avec les pairs correspondant au niveau du développement
    3. le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs, ses intérêts ou ses réussites avec d'autres personnes (p. ex. il ne cherche pas à montrer, à désigner du doigt ou à apporter les objets qui l'intéressent)
    4. manque de réciprocité sociale ou émotionnelle
  2. Caractère restreint, répétitif et stéréotypé, des comportements, des intérêts et des activités, comme en témoigne au moins un des éléments suivants :
    1. préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d'intérêt stéréotypés et restreints, anormale soit dans son intensité, soit dans son orientation
    2. adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels
    3. maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (par exemple battements ou torsions des mains ou des doigts, mouvements complexes de tout le corps)
  3. La perturbation entraîne une altération cliniquement significative du fonctionnement social, professionnel, ou dans d'autres domaines importants.
  4. Il n'existe pas de retard général du langage significatif sur le plan clinique (p.ex. le sujet a utilisé des mots isolés vers l'âge de 2 ans et des phrases à valeur de communication vers l'âge de 3 ans).
  5. Au cours de l'enfance, il n'y a pas eu de retard significatif sur le plan clinique dans le développement cognitif ni dans le développement, en fonction de l'âge, des capacités d'autonomie, du comportement adaptatif (sauf dans le domaine de l'interaction sociale) et de la curiosité pour l'environnement.
  6. Le trouble ne répond pas aux critères d'un autre trouble envahissant du développement spécifique, ni à ceux d'une schizophrénie.

Les critères de diagnostic du DSM-IV ont suscité quelques réserves techniques. En particulier, Tony Attwood formule deux critiques principales de ces critères[7]. Premièrement, le DSM-IV fait de l'autisme et du syndrome d'Asperger deux diagnostics incompatibles (avec une règle hiérarchique faisant qu'en cas de double diagnostic d'autisme et de syndrome d'Asperger, le diagnostic d'autisme l'emporte). Le DSM-IV distingue l'autisme du syndrome d'Asperger sur la base du retard du langage, un critère fragile et qui perd toute pertinence chez les adolescents et les adultes. La deuxième réserve de Tony Attwood porte sur le point D, qui exclut les enfants ayant un retard du langage du diagnostic du syndrome d'Asperger. Dans les faits, beaucoup d'enfants avec le syndrome d'Asperger ont eu un retard du langage. De plus, l'exemple que donne le DSM-IV correspond bel et bien à un enfant ayant un retard du langage.

DSM-5[modifier | modifier le code]

Article principal : DSM-5.

Dans la dernière version du Manuel diagnostic et statistique des troubles mentaux, le syndrome d'Asperger n'est plus classé en tant que trouble à part. Il figure dans la section du trouble du spectre autistique (TSA). Sous cette nouvelle proposition de classification, les cliniciens notent la sévérité des symptômes cliniques présents dans le TSA (sévère, moyen ou modéré)[8]. Cette position est justifiée par « l’absence de preuve forte et consensuelle pour affirmer la différence entre syndrome d’Asperger (SA) et autisme de haut niveau, et par le manque de validité des critères diagnostiques du SA ». Elle est contestée par certains cliniciens et patients, qui préfèrent en rester à la définition du DSM-IV. Cependant, elle permet d'appréhender l’autisme comme une variante du fonctionnement cognitif humain, et donc de défendre le concept de neurodiversité : il s'agirait davantage d'un enjeu éthique que d'une décision scientifique[9].

CFTMEA[modifier | modifier le code]

La référence française, 1.03 Syndrome d'Asperger, définit la « présence d'un syndrome autistique sans retard du développement cognitif et surtout du développement du langage. L'autonomie de ce syndrome par rapport à l'autisme infantile, et notamment aux formes d'autisme dites « de haut niveau » est discutée. C'est notamment dans de tels cas qu'ont été décrites des capacités particulières dans certains domaines (mémoire, calcul, etc.), isolées de l'ensemble du fonctionnement psychique[10]. »

Caractéristiques[modifier | modifier le code]

En tant que trouble envahissant du développement, le syndrome d'Asperger se caractérise par un ensemble de symptômes touchant notamment aux interactions sociales, aux centres d’intérêt et à la perception. L'utilisation atypique du langage et la maladresse physique sont également des symptômes communs, bien que pas toujours retenus dans les critères de diagnostic[11],[12]. Les enfants atteints prennent souvent conscience de leur différence entre six et huit ans. Ils développent alors différentes stratégies de compensation[13]. Ils peuvent éprouver des difficultés pour se faire des amis, s'organiser, se montrer attentifs et gagner en autonomie[14].

Interactions sociales[modifier | modifier le code]

Les autistes Asperger ont peu de relations amicales et préfèrent l'isolement. N'ayant pas de capacité innée à comprendre les relations interpersonnelles, le langage non-verbal et les expressions du visage, les enfants présentent un retard dans la maturité sociale et l'empathie, ainsi que des difficultés pour contrôler leurs émotions. Beaucoup apprennent par imitation car cela constitue une compensation de leurs déficits sociaux[15]. Celà provoque aussi de nombreux quiproquos lorsqu'un comportement est reproduit dans une situation inappropriée, conduisant à des brimades fréquentes de la part des autres enfants[14], voire à un harcèlement moral continu. Les Asperger sont souvent victimes de harcèlement scolaire. Certains nouent une amitié avec un autre enfant qui devient leur « protecteur »[16], mais ils sont dans l'ensemble plus vulnérables que les autres enfants[17]. Ils développent une préoccupation pour l'image qu'ils donnent et une peur de « faire des gaffes »[18]. Les difficulté dans le registre des émotions touchent tant à l'impossibilité d'interpréter ses propres émotions qu'à l'interprétation de celles des autres.

Les difficultés dans l'apprentissage non-verbal peuvent être détectées à travers les tests de QI, un Asperger ayant souvent un QI verbal supérieur au QI performance, ce dernier impliquant le raisonnement visuel et spatial. Les Asperger sont avantagés pour apprendre des mots puis des textes par cœur et pour maîtriser l'orthographe, mais ils sont désavantagés dans l'organisation et les aptitudes psychomotrices[19]. Cette difficulté à s'organiser et à planifier devient souvent visible à l'adolescence, quand l'apprentissage ne s'effectue plus à travers des mémorisations de textes et de dates, mais à travers l'organisation d'informations et le travail en groupe. Une baisse des notes scolaires est souvent constatée[20].

À l'âge adulte, passer les entretiens d'embauche et travailler en groupe se révèle difficile. D'après Tony Attwood, « il y a probablement un fort taux de syndromes d'Asperger parmi les personnes au chômage de manière chronique »[21], bien qu'il existe aussi des cas de réussites professionnelles remarquables[14]. À compétences égales, les Asperger éprouvent davantage de difficultés à trouver et conserver un emploi[22].

Intérêts restreints[modifier | modifier le code]

Les enfants Asperger ont tendance à collectionner et classer (ici, une collection d'insectes).

Une caractéristique importante du syndrome d'Asperger réside dans les « intérêts restreints », soit le développement d'un intérêt profond pour un domaine, généralement rattaché à la nature, aux sciences et/ou aux technologies. Les enfants ont tendance à collectionner et « classer » des objets dans ces domaines. Au fil du temps, la collection et classification d'objets physiques se mue souvent en collecte et classification d'informations[23]. Bien que restreints, les domaines d’intérêt peuvent être variés : Tony Attwood estime que les animaux et la nature sont les deux plus courants, notamment à travers l’intérêt pour les dinosaures[24]. Il peut aussi s'agir d'objets dont le nom commence par la même lettre, ou de chiffres. Les autistes Asperger communiquent difficilement sur leur centre d’intérêt avec autrui. Quand ils le font, cela provoque souvent une gène en raison de leur tendance à ramener le sujet de conversation vers leur domaine de prédilection. Ils fuient les aspects de leur passion qui nécessiteraient des contacts sociaux. Par exemple, un enfant ayant un intérêt pour le tennis pourra découper les classements mondiaux de ce sport dans les magazines qu'il trouvera, mais refuser de participer aux activités d'un club sportif de tennis[25]. Il peut aussi y avoir intérêt pour des domaines touchant aux interactions sociales comme la psychologie et l'anthropologie, sans doute pour compenser le déficit propre au syndrome[23].

Les intérêts des enfants Asperger posent des difficultés à leurs parents, car ils peuvent fuir les activités sans rapport avec leur passion et tenter d'imposer celle-ci à leur entourage. Ces « intérêts restreints » ne sont pas forcément circoncis à un sujet unique. Ils peuvent constituer une palette d’intérêts. Généralement jugés comme étant « bizarres » ou « inutiles » par les personnes neurotypiques, ces intérêts revêtent pourtant une fonction importante dans l'équilibre des personnes Asperger, notamment parce qu'ils leur permettent de diminuer leur sensation de stress face à leur incompréhension du monde qui les entoure en classant et en ordonnant des objets ou des informations[26]. Elles sont également un moyen (et même leur unique moyen) de « briller » en société, car l'ampleur des connaissances détenues par un Asperger se révèle souvent « phénoménale ». Cette connaissance cache cependant souvent un isolement social et une impossibilité de trouver une activité professionnelle dans le domaine qui les passionne[18].

Les Asperger présentent aussi une forte résistance aux changements et une propension à suivre des routines. Cette particularité n'est généralement pas visible au premier contact, mais elle le devient en cas de partage de la vie quotidienne[27].

Langage[modifier | modifier le code]

Il arrive que les jeunes enfants Asperger aient un retard dans l'acquisition du langage (en particulier dans l'aptitude à converser avec autrui), mais ils sont surtout connus pour l'utilisation atypique qu'ils en font. La syntaxe, le vocabulaire et la phonologie sont bons, mais ils ne savent pas utiliser le langage de façon adéquate dans le contexte social[28]. Leur langage peut paraître « pédant » et présenter des intonations inhabituelles[14].

Maladresse et stéréotypies[modifier | modifier le code]

Une maladresse physique est souvent rapportée dans les témoignages : la démarche et la coordinations des mouvements sont affectés[14]. Ainsi, les enfants éprouvent des difficultés pour réaliser des taches et activités telles que nouer leurs lacets, courir après un ballon, faire du vélo et écrire à la main (dysgraphie). Le développement moteur est retardé mais il s'améliore au fil du temps. Des tics moteurs et vocaux (mouvements et vocalisation involontaires) sont possibles[29].

Hypersensibilité[modifier | modifier le code]

Les autistes Asperger présentent très souvent une hypersensibilité d'un ou de plusieurs sens. Les plus atteints sont généralement l’ouïe et le toucher. Le rapport avec l'alimentation peut lui aussi être atteint : entre 18 et 23 % des adolescentes anorexiques présentent aussi des signes de syndrome d'Asperger[30].

Imaginaire[modifier | modifier le code]

Les autistes Asperger lisent souvent des littératures de l'imaginaire, comme ici de la science-fiction.

Les Asperger (en particulier les femmes[31]) ont tendance à développer un imaginaire abondant, qui constitue selon Tony Attwood une stratégie de compensation au sentiment d'être « socialement déficient », évitant ainsi les troubles d'anxiété. Les enfants ont très souvent des amis imaginaires[32], une particularité relatée dans les témoignages[33]. Cet intérêt pour l'imaginaire peut se poursuivre à travers la lecture d’œuvres de science-fiction, une passion pour l'astronomie et la géographie de pays lointains et inconnus, et par l'écriture. Un certain nombre de femmes Asperger deviennent des auteurs à succès en littératures de l'imaginaire[34]. Les enfants Asperger peuvent imaginer toutes sortes de situations : Peter Vermeulen cite le cas d'un jeune garçon passionné par l'agriculture qui se mettait en colère parce que ses parents marchaient sur les plantations qu'il imaginait faire pousser sur le sol de son appartement[35].

Dans quelques cas, une fuite poussée dans l'imaginaire peut déboucher sur un diagnostic de schizophrénie, si la personne n'est plus capable de différencier son propre imaginaire de sa réalité vécue[36] : une étude a porté sur neuf Aspergers suivis pendant vingt ans, trois d'entre eux ayant évolué vers une schizophrénie « avec délires et hallucinations ». Malgré tout, le risque d'évolution vers une schizophrénie semble relativement faible[37].

Sexualité[modifier | modifier le code]

Les personnes Asperger connaissent le même développement de caractères sexuels secondaires et ont les mêmes besoins que les personnes neurotypiques, mais leurs difficultés de communication limitent les interactions amoureuses et provoquent des comportements inappropriés[38]. Ils ne s'intéressent généralement pas à la mode vestimentaire ni aux codes de séduction associés[39], ne perçoivent pas le romantisme de certains contextes ou de certaines paroles, et se trompent sur l'interprétation des émotions de leur partenaire[40]. L'expérience de l'identité de genre est modifiée à l'adolescence à cause de l'incompréhension du contexte socio-sexuel. Nouer des relations avec une personne de l'autre sexe est généralement difficile pour un Asperger[41]. La sexualité peut se manifester par des routines obsessionnelles, ou au contraire par l'évitement de tout contact intime[42]. Les Asperger pratiquent aussi plus souvent l'autostimulation sexuelle[43]. Leur possible hypersensibilité tactile peut entraîner une perception désagréable des relations intimes[44].

Anxiété et épuisement[modifier | modifier le code]

Les difficultés sociales et la tendance à intellectualiser plutôt qu'à employer l'intuition génèrent une anxiété importante, qui peut s'aggraver jusqu'à un trouble anxieux généralisé. De manière générale, les efforts fournis en situation de contacts sociaux peuvent demander un état d'alerte permanent et pousser les personnes Asperger vers l'épuisement mental et physique[29]. L'anxiété peut aussi déboucher sur une tendance à l'automutilation[45], un comportement agressif (colère), ou encore de la dépression. Les enfants perçoivent souvent les relations avec leurs camarades d'école comme étant anxiogènes[46]. Les enfants Asperger ont tendance à refouler leurs sentiments et à s'excuser en permanence. Leurs tentatives pour s'intégrer et nouer des relations amicales sont rarement fructueuses[47]. Dans les cas les plus graves, cela conduit à la dépression clinique, à des pensées suicidaires et à une attitude extrêmement critique envers soi-même et les autres[30]. Les signes du syndrome d'Asperger sont par ailleurs plus visibles en période de stress[45],[20].

Causes[modifier | modifier le code]

Les causes de l'autisme d'Asperger restent inconnues, comme en témoigne le rapport du comité de la revue scientifique Nature, Autism, the enigma[48]. L'éditorial s'ouvre sur cette phrase : « Malgré les progrès réalisés, les efforts pour élucider comment les gènes et l'environnement influencent le développement de l'autisme sont encore loin d'atteindre leur but[49]. » Certains chercheurs évoquent une cause génétique touchant le Chromosome 6 humain[11],[50],[51]. La flore intestinale pourrait également être mise en cause[52],[53]. Cependant, les techniques d'imagerie cérébrale n'ont pas identifié de phénomène pathologique commun évident[11].

Diagnostic[modifier | modifier le code]

L'hyperacousie est présente avec une forte prévalence dans le syndrome d'Asperger[54].

Le syndrome d'Asperger est considéré comme se situant dans la partie haute du spectre des troubles autistiques, à la différence de l'autisme de Kanner, encore appelé autisme « classique ». La différence principale entre l'autisme de Kanner et le syndrome d'Asperger est l'absence de trouble du langage, ce qui facilite la prise en charge thérapeutique et éducative.

Au sein même de la partie haute du spectre autistique, il n'existe pas de consensus sur les critères qui distingueraient le syndrome d'Asperger de l'autisme de haut niveau, ni même sur la nécessité de distinguer autisme et syndrome d'Asperger. Dans un bon nombre de cas, il se révèle difficile de trancher entre l'autisme de haut niveau et le syndrome d'Asperger (ceci est par exemple le cas du conférencier et auteur de livres sur le syndrome d'Asperger, Stephen Shore). Les critères de distinction entre l'autisme de haut niveau et le syndrome d'Asperger pourraient être :

  • un Asperger ne connaît pas de retard du langage, ce qui est le cas dans l'autisme de haut niveau ;
  • un Asperger présente un QI verbal supérieur au QI performance, à l'inverse d'un autiste de haut niveau ;
  • un individu atteint du syndrome d'Asperger souffrirait globalement moins de difficultés dans les interactions sociales ;
  • le syndrome d'Asperger s'accompagne souvent de traits plus marqués tels que l'hypersensibilité à certains bruits ou aliments, dysgraphie, élocution très particulière (ton de la voix, prosodie, tendance au langage très formalisé même chez les enfants), propension aux routines répétitives et maladresse physique ;
  • l'hyperacousie est présente dans 69 % des cas et les acouphènes dans 35 % des cas d'après une étude épidémiologique sur 55 patients[54]. L'hypersensibilité auditive est donc un trouble fréquent dans le syndrome mais souvent non détecté et non pris en charge malgré l'existence de thérapies sonores.

Carol Gray et Tony Attwood ont proposé dans les années 1990 des critères de diagnostic, non reconnus officiellement, tenant compte des découvertes récentes[55],[56].

La difficulté de reconnaître le syndrome d'Asperger réside dans le caractère invisible des troubles du spectre de l’autisme sans déficience intellectuelle, une spécificité soulignée par les psychologues suisses Elena Martignoli et Evelyne Thommen[57] et par le psychologue néerlandais Peter Vermeulen[3]. La parution de plus en plus fréquentes d'autobiographies à succès écrites par des autistes Asperger et d'articles sur le sujet dans les médias conduisent un nombre croissant d'adultes à demander un diagnostic pour eux-mêmes ou l'un de leurs proches[58].

Épidémiologie[modifier | modifier le code]

Le taux de prévalence du syndrome d'Asperger peut varier de 2,5 à 36 pour 10 000[59]. Le syndrome d'Asperger représenterait environ 10 % des TED[60]. Pour des raisons toujours discutées, le taux de prévalence des TED a tendance à augmenter au fil du temps. Elle n'est pas expliquée à ce jour. Diverses hypothèses explicatives sont actuellement étudiées (élargissement des critères de diagnostic, meilleure connaissance de la pathologie par les médecins et leurs familles, changement des conditions environnementales).

46 % des enfants diagnostiqués ont un parent au premier degrés présentant lui aussi des symptômes de ce syndrome[61].

Le syndrome est diagnostiqué chez 3 à 4 garçons pour une fille[62] mais un écart généralement plus faible (répartition égale), parfois plus fort (jusqu'à 9 garçons pour une fille)[62],[63], est avancé par différents chercheurs pour la répartition réelle (comptant les non-diagnostiqués).

Évaluation et prise en charge[modifier | modifier le code]

La prise en charge est centrée sur les thérapies comportementales qui se concentrent sur des déficits spécifiques : capacités de communications faibles, routines obsessionnelles et répétées, maladresse physique[64]. Un accompagnement personnalisé peut se révéler nécessaire dans des situations rendues particulièrement difficiles, telles que l'entrée au collège et au lycée[65] et la recherche d'emploi[22]. Tony Attwood dispense différents conseils pour éviter le harcèlement des enfants à l'école : leur permettre de se réfugier auprès d'un groupe d'enfants, favoriser la constitution de groupes d'enfants ayant le même profil, les encourager à dénoncer le harcèlement dont ils sont victimes et à exprimer ce qu'ils ressentent[65]. Cependant, les données restent limitées sur ce syndrome, ce qui ne facilite pas l'accompagnement ni la prise en charge[11].

Belgique[modifier | modifier le code]

La situation est intermédiaire entre les situations française et québécoise. De nombreuses associations de parents d'enfants Asperger et autistes existent et un centre de diagnostic — le SUSA — a été créé. L’enseignement officiel, tel qu’il est organisé en Belgique francophone, n'offre pas un encadrement scolaire suffisant pour tous ces enfants. Pour les adultes, presque rien n'existe, si ce n'est le SUSA[66]. Dans la région flamande, un enfant Asperger peut compter sur l'enseignement intégré à l'école élémentaire et dans le secondaire. Cela inclut deux heures de cours par semaine avec un enseignant spécialisé. Dans l'enseignement secondaire par exemple, l'élève Asperger bénéficie de temps supplémentaire aux examens, peut passer des examens séparément et recevoir une information concernant les relations avec les personnes de son âge[réf. souhaitée].

Canada[modifier | modifier le code]

Le syndrome d'Asperger est bien connu du grand public au Canada, ce qui fait dire à certains qu'il y a eu des diagnostics abusifs. Laurent Mottron écrit « Une épidémie de syndrome d'Asperger liée à la capacité du diagnostic de TED de générer des services, et à sa notoriété médiatique, s'est donc répandue au Québec ces dernières années[67] ». D'après lui, cette hausse du nombre de diagnostics a conduit à réviser le dossier de nombreuses personnes, atteintes du syndrome, bénéficiant de prestations sociales.

France[modifier | modifier le code]

Le syndrome eut du mal à être reconnu et ne l'est pas encore totalement. Il peut être ignoré par les professionnels, parfois réticents à annoncer le diagnostic à cause d'orientations théoriques personnelles ; le syndrome d'Asperger n'existe pas en tant qu'entité distincte dans les précédentes versions de la CFTMEA et n'y a été individualisé que dans la dernière version (année 2000). Notons que les termes « dysharmonie de développement », « dysharmonie d'évolution », « dysharmonie évolutive », « dysharmonie psychotique », « trouble complexe et multiple du développement (MCDD Multiple-complex Developpemental Disorder) » sont souvent utilisés en France pour décrire les troubles autistiques. Ces termes ne figurent pas dans la nomenclature internationale CIM10[68] et ne devraient plus être utilisés, selon les recommandations. De fait, depuis quelques années, certaines associations dénoncent des diagnostics de « dépression infantile » qui sont de plus en plus souvent prononcés à tort, en lieu et place des anciennes « dysharmonies »[69][réf. insuffisante].

L'approche française se défait néanmoins progressivement d'une imprégnation psychanalytique qui propose une prise en charge singulière du diagnostic et de la prise en charge de ce syndrome.

L'avis No 102 du Comité consultatif national d'éthique du a officiellement reconnu les chiffres de 350 000 à 600 000 autistes en France, soit entre 0,6 % et 1 % de la population, ainsi que les multiples difficultés et déficiences du système français de prise en charge.

Mécanismes[modifier | modifier le code]

Plusieurs représentations conceptuelles ont été proposées pour rendre compte du syndrome d'Asperger. Parmi elles :

  • une « faible cohérence centrale », théorie émise par Uta Frith en 1989, puis largement remise en cause ;
  • une anomalie liée à la théorie de l'esprit, incapacité à comprendre normalement ce qui est émis par l'autre (selon Uta Frith et Simon Baron-Cohen), ou incapacité à émettre des éléments recevables par l'autre donc à être compris normalement (selon Tony Attwood) ;
  • un cerveau « hypermasculin » (selon Simon Baron-Cohen).

Théorie de l'esprit[modifier | modifier le code]

Article détaillé : Théorie de l'esprit.

L'utilisation du principe de théorie de l'esprit dans le cadre de l'autisme date de 1985, avec la publication de l'article Les enfants autistes ont-ils une « théorie de l'esprit » ? (en anglais)[70]. La conclusion tirée des expériences est l'existence d'un déficit spécifique indépendant du niveau intellectuel. Les auteurs précisent dans l'article que « nos résultats renforcent fortement l'hypothèse selon laquelle les enfants autistes considérés à l'échelle du groupe échouent à employer la théorie de l'esprit »[71].

Ce n'est que plus tard que cette hypothèse est affinée dans le cadre du syndrome d'Asperger. Plusieurs chercheurs dont Uta Frith et son élève Simon Baron-Cohen le lient plus spécifiquement à l'attribution de fausses croyances[réf. souhaitée].

Pourtant les personnes diagnostiquées avec un syndrome d'Asperger atteignent le même niveau de performance que les sujets contrôles à certains tests de la théorie de l'esprit. Cette interprétation est inversée plus tard par Tony Attwood et Carol Gray, qui pensent qu'elles présentent une difficulté d'expression et une souffrance née de l’incompréhension des autres :

« Ce n’est pas qu’ils ont nécessairement une incompréhension de ce que l’autre peut ressentir (mauvaise théorie de l’esprit, ToM = Theory of Mind) mais qu’ils ne savent pas mettre en application ces informations, et/ou ne savent pas exprimer ce qu’ils ressentent.

Un Aspie pourra savoir qu’il devrait exprimer tel ou tel sentiment dans une circonstance particulière, mais ne saura pas comment l’exprimer, c’est-à-dire quelle attitude choisir. La solution proposée par Attwood est donc l’apprentissage d’attitudes types correspondant à des circonstances précises (exemple : apprendre à s’excuser en cas d’impair, se construire des phrases-types, etc.).

En conséquence de cette difficulté d’expression, les Aspies souffrent aussi de l’incompréhension des autres, ou plutôt de la fausse croyance qu’ont les autres de les avoir compris[72].[réf. insuffisante] »

Cerveau hypermasculin[modifier | modifier le code]

En 2002, Simon Baron-Cohen publie un article traduit en français en 2004, sous le titre « L’autisme : une forme extrême du cerveau masculin ? »[73]. Il propose que le syndrome d'Asperger, et l'autisme de façon générale, soient la manifestation d'un « cerveau hypermasculin » (« « extreme male brain » theory of autism »)[74].

Il s'appuie sur le principe d'une plus forte propension masculine à s'intéresser aux « systèmes mécaniques » qu'aux mécanismes de l'échange social. Une expérience montre par exemple qu'à l'âge d'un jour[75], les garçons s'intéressent plus aux représentations de systèmes mécaniques qu'aux représentations de visages, et inversement pour les filles. Simon Baron-Cohen parle de cerveau masculin plus apte à « systémiser » et de cerveau féminin plus apte à « empathiser ». Sur la base d'un questionnaire lié soit à l'un soit à l'autre, il a réalisé des tests. Il en ressort que, dans le cas du syndrome d'Asperger, l'empathisation apparaît comme défaillante alors que la systématisation semble au contraire plus développée. C'est dans ce contexte qu'il parle de « cerveau hypermasculin ». Cette théorie vient concurrencer celle d'un « faible niveau de cohérence centrale » émise par Uta Frith en 1989, sur la base de leurs travaux communs.

Des études ont montré que les enfants exposés à une concentration élevée de testostérone lors de la vie fœtale sont plus susceptibles de présenter des traits autistiques[76],[77].

Histoire et société[modifier | modifier le code]

Historique[modifier | modifier le code]

À partir des années 1920, différents concepts[78] apparaissent dans la littérature médicale pour décrire des traits de personnalité, des comportements semblables à ce que décrit le psychiatre autrichien Hans Asperger dans psychopathie autistique de l'enfance, qui est considéré comme la première identification du syndrome. Dans ce texte proposé à publication le , mais effectivement publié en 1944[Trad 1], H. Asperger a décrit le comportement particulier de 4 enfants de sa clinique et utilise la terminologie d'« autisme » indépendamment de son confrère Leo Kanner qui a identifié la même année aux États-Unis l'autisme infantile (longtemps resté la seule définition acceptée de l'autisme).

La description de la psychopathie autistique d'Asperger, bien que rattachée aujourd'hui aux troubles du spectre autistique (TSA), est à l'origine difficilement comparable à l'autisme infantile de Kanner. Élaborée en pleine période d'eugénisme nazi, alors que les handicapés étaient stérilisés ou tués, la description d'Asperger s'attache tout particulièrement à défendre la valeur des individus autistes en mettant clairement en avant leur potentiel au-delà de la lourdeur du handicap :

« Nous sommes convaincus que les personnes autistes ont leur place dans la communauté sociale. Ils s'acquittent parfaitement de leurs tâches, peut-être mieux que n'importe qui, et nous parlons ici d'individus qui, dans leur enfance, ont eu les pires difficultés et ont causé d'innombrables soucis à leurs soignants[Trad 2]. »

— Hans Asperger, Autistic psychopathy in childhood[79]

En 1981, un an après la mort de Hans Asperger, la psychiatre anglaise Lorna Wing a publié une étude concernant 34 cas d'enfants autistes de haut niveau[80]. Utilisant le terme de « syndrome d'Asperger », elle a popularisé cette approche. Depuis lors, les recherches sur l'autisme de haut niveau se multiplient notamment dans les pays anglophones, contribuant à faire connaître le syndrome d'Asperger au grand public. On lui attribue souvent la première utilisation de l'appellation de « syndrome d'Asperger », mais d'après un journal japonais de médecine clinique, la première utilisation en anglais vient du sociologue allemand Gerhard Bosch[81], qui a écrit sur le sujet dès 1962[82].

L'article de Lorna Wing modifie et étend légèrement la conception qu'Asperger se faisait du syndrome qui porte désormais son nom. Elle précise que certains individus affectés peuvent connaître des difficultés d'apprentissage, ce qu'Asperger ne mentionne plus dans ses textes postérieurs à celui de 1944[78]. Cet article est traduit en anglais par Uta Frith en 1991[83]. Cela bouleverse la définition de l'autisme, puisque des personnes avec et sans retard mental (voire surdouées) entrent désormais dans le même « spectre autistique », ce qui rend possible la collecte d'informations sur le syndrome d'Asperger par des personnes ayant elles-mêmes ce syndrome[84]. En tant que trouble envahissant du développement (TED), le syndrome d'Asperger fait son entrée dans la Classification internationale des maladies en 1993 puis dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-IV) en 1994, mais « on reconnaît que le syndrome se situe sur un continuum sans rupture qui se dissout à son extrême dans la normalité »[85].

Parallèlement, une « culture Aspie » s'est mise en place à travers des sites internet, des associations et des publications autobiographiques, en répandant l'idée que le syndrome d'Asperger représente un don plutôt qu'un handicap[6]. À la suite d'un célèbre article de Steve Silberman dans Wired en décembre 2001, intitulé « The Geek Syndrome »[86], le nom de « syndrome geek » est aussi employé de manière inappropriée en référence au syndrome d'Asperger[87].

Débat pour le droit à la neurodiversité[modifier | modifier le code]

Article connexe : Neurodiversité.

Le débat autour du droit à la neurodiversité a été lancé dans les années 1990 par l'américaine Judy Singer, dont la fille a été diagnostiquée Asperger à l'âge de sept ans. En étudiant les singularités de sa fille et les siennes, elle considère que l'association entre syndrome d'Asperger, maladie et handicap est erronée. Elle a créé les termes de « neurodiversité » et de « neurotypique », et les a diffusés largement dans la presse. Elle considère les autistes Asperger comme socialement inadaptés à une société qui les stigmatise, plaçant le débat dans le domaine sociétal plutôt que médical[88]. Certains chercheurs comme Simon Baron-Cohen[89] et des personnes atteintes du syndrome d'Asperger, comme Daniel Tammet[90], ont eux aussi posé la question de savoir si le syndrome d'Asperger peut être considéré comme une différence plutôt que comme un handicap qu'il faudrait traiter et guérir. Au sein de ce débat, l'autiste Asperger est vu comme un individu dont le cerveau fonctionne différemment plutôt que comme un handicapé. Des associations comme DANDA (« Developmental Adult Neuro-Diversity Association »), créée en 2003 au Royaume-Uni, défendent ce « droit à la neurodiversité »[88]. De nombreuses personnes Asperger s'expriment sur des forums de discussion et plus largement sur internet en rejetant toute association entre le syndrome et une maladie mentale, estimant que cette condition devrait susciter un sentiment de fierté plutôt que de honte[88]

La considération selon laquelle le syndrome d'Asperger est un handicap provient de la fréquente nécessité d'une éducation adaptée, en particulier dans le domaine social[91]. Les manifestations du syndrome d'Asperger étant très diverses, les personnes touchées peuvent le vivre comme une « malédiction » ou au contraire comme un « don »[92]. La créativité et l'intelligence constatées chez certaines personnes sont des pendants à leurs déficits sociaux, résultant de leur fonctionnement cérébral différent. Parallèlement aux déficiences sociales qui entraînent des problèmes multiples (divorce, solitude, alcoolisme, instabilité émotionnelle, dépression[93]...), les talents très particuliers et l'originalité de la façon de penser des autistes Aspergers ont été soulignés. Cela peut faire de ce syndrome un atout précieux dans des domaines demandant de la précision, tels que les mathématiques, la musique, la linguistique, l’ingénierie et les sciences en général, ainsi que pour tous les travaux impliquant des catégorisations[91].

Personnalités présentant un syndrome dAsperger[modifier | modifier le code]

Certaines personnalités connues présentent ou présenteraient un syndrome d'Asperger[Note 2] :

Selon un rapport du Pentagone rédigé en 2008 et rendu public début 2015, le président Vladimir Poutine en serait atteint[109]. Toutefois les spécialistes de l'autisme considèrent qu'il est impossible d'établir un tel diagnostic à partir de la seule étude d'enregistrements vidéo[110].

Autobiographies[modifier | modifier le code]

Dans la culture populaire[modifier | modifier le code]

Le syndrome d'Asperger est très représenté dans la culture populaire, témoignant de l’intérêt qu'il suscite. Parmi les romans les plus connus, L'Enfant bleu de Henry Bauchau et Le Bizarre Incident du chien pendant la nuit de Mark Haddon mettent en scène un personnage principal atteint du syndrome. Dans Millenium de Stieg Larsson, le lecteur apprend que l'héroïne Lisbeth Salander souffre probablement d'une forme du syndrome d'Asperger. Le Tailleur de pierre de Camilla Läckberg présente dans le troisième tome un personnage atteint, Morgan, développeur informaticien qui a appris à reconnaître les émotions grâce à des dessins de sa mère. Dans Courir avec des ciseaux d'Augusten Burroughs, le frère du jeune héros est atteint du syndrome d'Asperger et se révèle extrêmement doué en mécanique. Le Monde de Marcelo, de Francisco X. Stork, raconte la vie d'un adolescent souffrant du syndrome et développant un grand intérêt pour la religion.

Le cinéma en offre aussi de fréquentes représentations depuis quelques années, notamment dans Crazy in Love de Petter Næss, Adam de Max Mayer, Mary et Max d'Adam Elliot et plus récemment Le Monde de Nathan de Morgan Matthews. De nombreux personnages de séries télévisées ont un syndrome d'Asperger (ou présentent des similarités de symptômes), comme l'agent spécial du FBI Will Graham dans la série Hannibal en 2013, Sherlock Holmes dans la série Sherlock en 2010, le Dr Sheldon Cooper dans la série The Big Bang Theory, ou encore Spencer Reid dans la série Esprits criminels. En jeu vidéo, River, personnage féminin du jeu To the Moon, est atteinte de ce syndrome.

Notes et références[modifier | modifier le code]

Traductions[modifier | modifier le code]

  1. Titre original : (de) Die “Autistischen Psychopathen” im Kindesalter. [lire en ligne]
  2. Traduction de « We are convinced, then, that autistic people have their place in the organism of the social community. They fulfil their role well, perhaps better than anyone else could, and we are talking of people who as children had the greatest difficulties and caused untold worries to their care-givers »

Notes[modifier | modifier le code]

  1. Ce qu'il n'est évidemment pas, puisqu'une maladie implique la possibilité d'une guérison.
  2. Voir « expression autistique » pour une liste plus complète

Références[modifier | modifier le code]

  1. Voir entre autres Vermeulen 2013, p. 1-2, qui estime que le syndrome d'Asperger et l'autisme de haut niveau ne sont pas différenciés.
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  15. Attwood 2009, p. 28-29; 479
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  23. a et b Vermeulen 2013, p. 71-72
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  27. Vermeulen 2013, p. 73-74
  28. Attwood 2009, p. 8
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Annexes[modifier | modifier le code]

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Articles connexes[modifier | modifier le code]

Liens externes[modifier | modifier le code]

Bibliographie[modifier | modifier le code]

Ouvrages scientifiques[modifier | modifier le code]

  • [Asperger 1998] Hans Asperger, Les Psychopathies autistiques pendant l'enfance, Édition Synthélabo,‎ (ISBN 978-2843240492)
  • [Attwood 2009] Tony Attwood (trad. Josef Schovanec), Le syndrome d'Asperger: guide complet, De Boeck Supérieur, coll. « Questions de personne. Série TED »,‎ , 487 p. (ISBN 2804106233 et 9782804106232, lire en ligne)
  • [Attwood 2014] Tony Attwood, Le syndrome d'Asperger et l'autisme de haut niveau - Approche comportementaliste, Dunod, coll. « Psychothérapies »,‎ (ISBN 978-2100710126)
  • [Chamak et Moutaud 2014] Brigitte Chamak et Baptiste Moutaud, Neurosciences et société: Enjeux des savoirs et pratiques sur le cerveau, Armand Colin, coll. « Recherches »,‎ (ISBN 2200291930 et 9782200291938)
  • [Frith 1991] Uta Frith, Autism and Asperger syndrome, Cambridge University Press,‎ (ISBN 0-521-38608-X)
  • [Hénault 2010] Isabelle Hénault, Sexualité et syndrome d'Asperger: Éducation sexuelle et intervention auprès de la personne autiste, De Boeck Supérieur, coll. « Questions de personne. Série TED (Troubles envahissants du développement) »,‎ , 224 p. (ISBN 280413783X et 9782804137830, lire en ligne)
  • [Juhel et Hérault 2003] Jean-Charles Juhel et Guy Hérault, La personne autiste et le syndrome d'Asperger, Presses Université Laval,‎ , 311 p. (ISBN 2763779220 et 9782763779225, lire en ligne)
  • [Lyons et Fitzgerald 2005] (en) Viktoria Lyons et Michael Fitzgerald, Asperger Syndrome: A Gift Or a Curse? [Syndrome d'Asperger : un don ou une malédiction ?], Nova Publishers, coll. « Biomedical books »,‎ , 333 p. (ISBN 1594543879 et 9781594543876, lire en ligne)
  • [Mottron 2004] Laurent Mottron, L'Autisme, une autre intelligence : diagnostic, cognition et support des personnes autistes sans déficience intellectuelle, éditions Mardaga, coll. « Pratiques psychologiques »,‎ (ISBN 978-2870098691)
      • [Mottron 2013] Laurent Mottron, L'Autisme, une autre intelligence : diagnostic, cognition et support des personnes autistes sans déficience intellectuelle, Primento,‎ , 240 p. (ISBN 978-2870098691)
        Réédition numérique enrichie
  • [Rhode et Klauber 2012] Maria Rhode et Trudy Klauber, Les nombreux visages du syndrome d'Asperger, Hublot, coll. « Tavistock clinic »,‎ (ISBN 2912186390)
  • [Vermeulen 2009] Peter Vermeulen, Comprendre les personnes autistes de haut niveau. Le syndrome d'Asperger à l'épreuve de la clinique, Dunod,‎ (ISBN 978-2100526727)
    • [Vermeulen 2013] Peter Vermeulen (préf. Bernadette Rogé), Comprendre les personnes autistes de haut niveau: Le syndrome d'Asperger à l'épreuve de la clinique, Dunod,‎ , 176 p. (ISBN 2100703145 et 9782100703142)
      Réédition enrichie de l'ouvrage précédent

Articles scientifiques[modifier | modifier le code]

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  • [McPartland et Klin 2006] (en) J. McPartland et A. Klin, « Asperger's syndrome », Adolesc. Med. Clin., vol. 17, no 3,‎ , p. 771–88 (PMID 17030291, DOI 10.1016/j.admecli.2006.06.010)
  • [McPartland et Volkmar 2012] (en) James C. McPartland et Fred R. Volkmar, « Asperger Syndrome and its Relationships to Autism », dans Joseph D. Buxbaum, Patrick R. Hof, The Neuroscience of Autism Spectrum Disorders, Academic Press,‎ , 480 p. (ISBN 9780123919243, OCLC 802326809, lire en ligne)
  • [Wing 1981] (en) Lorna Wing, « Asperger's syndrome: a clinical account », Psychological medicine, vol. 11, no 1,‎ , p. 115-29 (lire en ligne)

Témoignages[modifier | modifier le code]

  • Nicole Damaggio, Une épée dans la brume - Syndrome d'Asperger et espoir : la singularité d'une différence invisible, éditions Anne Carrière, 2011 (ISBN 978-2843376122)
    En collaboration avec sa fille, Anneclaire, atteinte du syndrome d'Asperger
  • Temple Grandin, Penser en images et autres témoignages sur l'autisme, Éditions Odile Jacob, 1997 (ISBN 978-2738104878)
  • [Holliday Willey 2010] Liane Holliday Willey (trad. Josef Schovanec, préf. Tony Attwood), Vivre avec le syndrome d'Asperger; un handicap invisible au quotidien, Armando Editore, coll. « Questions de personne. Série TED »,‎ , 152 p. (ISBN 2804101045 et 9782804101046)
  • Hugo Horiot, L'empereur c'est moi, L'Iconoclaste, 2013, (ISBN 978-2913366589)
  • Anne Isabelle, Il était une fois le syndrome d'Asperger. Témoignage d'une mère, Les éditions de l'officine, 2005 (ISBN 978-2915680058)
  • Anne Isabelle, Il était une fois un Asperger devenu grand. Échanges entre une mère et son fils, un livre à deux, Les éditions de l'officine, 2013 (ISBN 978-2355511691)
  • Florentine Leconte, Le sortir de son monde - Le combat d'une mère pour son enfant autiste (syndrome d'Asperger), Michel Lafon, 2011 (ISBN 978-2749914800)
  • Rudy Simone, L'Asperger au féminin. Comment favoriser l'autonomie des femmes atteintes du syndrome d'Asperger, éditions De Boeck, 2013 (ISBN 978-2804175481)
  • Daniel Tammet, Je suis né un jour bleu, J'ai lu témoignage, 2009 (ISBN 978-2290011430)
  • Daniel Tammet, Embrasser le ciel immense : le cerveau des génies, J'ai lu témoignage, 2011 (ISBN 978-2290020258)

Ouvrages simplifiés[modifier | modifier le code]

  • Claire Grand, Toi qu'on dit autiste : le syndrome d'Asperger expliqué aux enfants, L'Harmattan, 2012, (ISBN 978-2296968189)

Multimédia[modifier | modifier le code]

  • Mind reading: the interactive guide to emotions DVD-ROM produit par le Centre de recherche sur l'autisme à l'université de Cambridge (le Cambridge University Autism Research Centre'