Communauté autiste

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La communauté autiste est l'ensemble des personnes avec autisme, trouble envahissant du développement ou trouble du spectre de l'autisme, en particulier celles qui échangent et collaborent sur internet ou dans des associations. Les personnes autistes, représentant environ 1 % de la population mondiale, sont parfois décrites comme constituant une « minorité neurologique », en particulier dans le cadre du mouvement pour les droits des personnes autistes. Cette notion suscite également des controverses, en termes de communautarisme et de représentativité.

Définition[modifier | modifier le code]

La communauté autiste est parfois décrite, en particulier dans les pays anglo-saxons, comme une « minorité neurologique » ou une « minorité culturelle » :

« [...] selon les estimations de prévalence actuelles, les personnes autistes constituent l'une des plus vastes minorités de la planète[Trad 1]. »

— Steve Silberman, NeuroTribes[1].

Amy Nelson, fondatrice de l'association anglaise Aspies For Freedom (AFF), a rédigé et mis en ligne un communiqué de presse le sur PRWeb, demandant que l'ONU reconnaisse la communauté autiste en tant que minorité[2]. Cette revendication a été reprise par Autistic Minority International (AMI), une ONGI suisse fondée en 2013 pour obtenir la reconnaissance de la communauté autiste comme minorité culturelle, et une protection globale des personnes autistes contre les discriminations[3].

Ce type de revendication n'est pas partagé par toutes les personnes autistes, il existe en effet des positions radicales, et des modérées. Amanda Baggs a créé l′Autistic Liberation Front (ALF) en 2005 avec Laura Tisoncik pour « libérer la minorité autiste opprimée », entre autres en combattant la recherche d'un remède à l'autisme[4]. Les associations françaises n'adoptent pas ce type de discours[5].

Mode de communication[modifier | modifier le code]

Les échanges entre personnes de la communauté autiste s’effectuent le plus souvent sur internet, car cela leur permet d'éviter des difficultés propres à la communication verbale[6].

Prises de position et revendications[modifier | modifier le code]

Maintien du diagnostic de syndrome d'Asperger[modifier | modifier le code]

Lors des débats concernant la place du syndrome d'Asperger dans le manuel DSM-5 en 2013, des personnes diagnostiquées Asperger, telles que Liane Holliday Willey et Temple Grandin, se sont opposés à la disparition de ce diagnostic, en revendiquant l'existence d'une vaste communauté Asperger qui se désigne comme telle[7],[8]. Carley, autiste Asperger et directeur du Global and Regional Asperger Syndrome Partnership, a fait valoir qu'il est plus difficile de se désigner comme étant autiste que comme étant Asperger[9],[7]. D'autres personnes ont souligné le risque que les Asperger soient désormais exclus du diagnostic d'autisme[7]. Certaines personnes Asperger ont accepté et même revendiqué leur appartenance à « la communauté plus vaste des autistes », d'autres ont mal vécu la perte de leur statut d'Asperger, vu comme un statut d'élite au sein des troubles du spectre de l'autisme[7].

Controverses[modifier | modifier le code]

Communautarisme[modifier | modifier le code]

L'organisation entre personnes autistes est parfois accusée de communautarisme. Le psychanalyste français Jacques Hochmann dénonce le « communautarisme dans la bataille de l'autisme », en opposant le militantisme des associations de parents à celui des personnes autistes[10]. Le philosophe et docteur en sciences sociales Josef Schovanec souligne dans son rapport officiel que la peur du communautarisme en matière d'autisme est typiquement française, ce questionnement n'ayant pas cours dans les pays anglo-saxons qui, d'après lui, « ne sombrent pas dans le communautarisme tant redouté »[11]. D'après la sociologue française Brigitte Chamak, les membres de la première association francophone historique entre personnes autistes, SATEDI, n'adoptent ni le discours communautariste ni la défense de la neurodiversité propres aux militants anglophones[5].

Représentativité des différents niveaux de TSA[modifier | modifier le code]

Lorsqu'une personne autiste prend la parole pour défendre les droits de sa communauté, elle est souvent accusée de « ne pas être assez autiste », ou du moins, pas assez pour représenter les personnes ayant des formes d'autisme dites « sévères »[12],[13].

Notes et références[modifier | modifier le code]

Notes de traduction[modifier | modifier le code]

  1. Traduction de : In fact, given current estimates of prevalence, autistic people constitute one of the largest minorities in the world.

Références[modifier | modifier le code]

  1. Silberman 2016, p. 469.
  2. (en) Amy Nelson, « Declaration From the Autism Community That They Are a Minority Group », PRWeb, Press Release Newswire, (consulté le 7 novembre 2007).
  3. (en) « About us », sur Autistic Minority International (consulté le 23 octobre 2016).
  4. (en) David Harrison et Tony Freinberg, « Autistic Liberation Front fights the 'oppressors searching for a cure' », sur The Telegraph, (consulté le 29 octobre 2016).
  5. a et b Brigitte Chamak, « Autisme, handicap et mouvements sociaux », ALTER, European Journal of Disability Research, vol. 4,‎ , p. 103–115 (DOI 10.1016/j.alter.2010.02.001, lire en ligne).
  6. Shore et Rastelli 2015, p. 321.
  7. a, b, c et d Lilia Sahnoun et Antoine Rosier, « Syndrome d'Asperger : les enjeux d'une disparition, Asperger Syndrome : the issues of a disappear », PSN, vol. 10, no 1,‎ , p. 25–33 (ISSN 1639-8319, lire en ligne)
  8. Simon Baron-cohen, « The Short Life of a Diagnosis », The New York Times,‎ (ISSN 0362-4331, lire en ligne)
  9. (en) Jon Hamilton, « Asperger's Officially Placed Inside Autism Spectrum », NPR.org,‎ (lire en ligne)
  10. Jacques Hochmann, « Le communautarisme dans la bataille de l’autisme », PSN, vol. 14,‎ , p. 7–16 (ISSN 1639-8319, lire en ligne).
  11. Josef Schovanec, « Rapport présenté à la Secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion sur le devenir professionnel des personnes autistes », Ministère des affaires sociales et de la santé, , p. 76.
  12. (en) Dave Holmes, Critical Interventions in the Ethics of Healthcare: Challenging the Principle of Autonomy in Bioethics, Routledge, , 258 p. (ISBN 9781317157267), p. 175.
  13. (en) Andrew Solomon, « The Autism Rights Movement », New York,‎ (lire en ligne).

Annexes[modifier | modifier le code]

Article connexe[modifier | modifier le code]

Bibliographie[modifier | modifier le code]