Communauté autiste

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La communauté autiste est l'ensemble des personnes avec autisme, trouble envahissant du développement ou trouble du spectre de l'autisme, en particulier celles qui échangent et collaborent sur internet ou dans des associations. Le champ de recherches relatif à l'histoire de la communauté autiste étant récent, peu de publications se penchent sur la question de savoir pourquoi et comment l'autisme a perduré chez l'espèce humaine, probablement depuis la Préhistoire, sans être éliminé par la sélection naturelle. Une hypothèse serait qu'il puisse également apporter un avantage sélectif.

Les personnes autistes, représentant environ 1 % de la population mondiale, sont parfois décrites comme constituant une « minorité neurologique », en particulier dans le cadre du mouvement pour les droits des personnes autistes. Cette notion suscite également des controverses, en termes de communautarisme et de représentativité.

Définition[modifier | modifier le code]

La communauté autiste est parfois décrite, en particulier dans les pays anglo-saxons, comme une « minorité neurologique » ou une « minorité culturelle » :

« [...] selon les estimations de prévalence actuelles, les personnes autistes constituent l'une des plus vastes minorités de la planète[Trad 1]. »

— Steve Silberman, NeuroTribes[1].

Amy Nelson, fondatrice de l'association anglaise Aspies For Freedom (AFF), a rédigé et mis en ligne un communiqué de presse le sur PRWeb, demandant que l'ONU reconnaisse la communauté autiste en tant que minorité[2]. Cette revendication a été reprise par Autistic Minority International (AMI), une ONGI suisse fondée en 2013 pour obtenir la reconnaissance de la communauté autiste comme minorité culturelle, et une protection globale des personnes autistes contre les discriminations[3].

Ce type de revendication n'est pas partagé par toutes les personnes autistes, il existe en effet des positions radicales, et des modérées. Amanda Baggs a créé l′Autistic Liberation Front (ALF) en 2005 avec Laura Tisoncik pour « libérer la minorité autiste opprimée », entre autres en combattant la recherche d'un remède à l'autisme[4]. En 2010, les associations françaises n'adoptaient pas ce type de discours[5].

Histoire[modifier | modifier le code]

Article connexe : Histoire de l'autisme.

Bien que sa caractérisation médicale soit récente, il est vraisemblable que l'autisme existe depuis très longtemps au sein des communautés humaines[6].

L'archéologue Penny Spikins estime que, par des mécanismes sociaux, la différence autistique a progressivement été incorporée à partir de 160 000 ans dans le passé[7]. Elle s'appuie sur des données en termes d'innovation, et d'efficacité dans les sphères technologiques et naturelles[7]. Mary Temple Grandin, professeure elle-même autiste, pense que des inventions comme le lance-pierre ont probablement été l'œuvre de personnes peu intéressées par les relations sociales[8],[9]. Le psychologue britannique Simon Baron-Cohen a postulé que l'autisme permette de développer des compétences d'ingénierie, ce qui aurait permis aux personnes autistes de rencontrer un certain succès au cours de l'histoire évolutive humaine[10]. Trois chercheurs de l'université de Cambridge suggèrent que les personnes autistes de l'époque préhistorique ont apporté des idées et des compétences précieuses pour les communautés humaines, et donc que la cognition autiste puisse constituer un avantage sélectif, ce qui explique que l'autisme n'aie pas été éliminé par la sélection naturelle,[11],[12]L'existence de l'autisme aurait ainsi joué « un rôle clé dans l'évolution »[13].

Comparant les points communs entre les dessins de l'enfant autiste non-verbale Nadia Chomyn, et des peintures rupestres, le psychologue Nicholas Humphrey postule (1998) qu'un biais cognitif pousse de nombreux chercheurs à imaginer que les artistes préhistoriques avaient un fonctionnement mental similaire au leur[14]. Julia Kellman (université d'Illinois) publie la même année à propos des nombreux points communs relevés entre peintures rupestres et dessins d'enfants autistes, soutenant l'hypothèse qu'une partie de ces artistes préhistoriques, en particulier ceux à l'origine des dessins de la grotte Chauvet, puissent être concernés par l'autisme[15].

La chercheuse Ammar Annus, de l'université de Tartu, postule que l'ascétisme mésopotamien était particulièrement bien adapté aux personnes autistes de l'époque, s'agissant d'un mode de vie sans contacts sociaux, incluant de nombreuses routines[16].

Plus récemment, le docteur en philosophie et sociologie Josef Schovanec a postulé, dans son ouvrage Nos intelligences multiples, que le succès de l'université allemande jusqu'au milieu du XXe siècle soit dû à la présence de nombreux chercheurs ayant des traits d'autisme, dont Mircea Eliade, cela ayant conduit à de nombreuses découvertes dans les domaines de l'épistémologie et de la philologie notamment[17].

Mode de communication[modifier | modifier le code]

Les échanges entre personnes de la communauté autiste s’effectuent le plus souvent sur internet, car cela leur permet d'éviter des difficultés propres à la communication verbale[18].

Prises de position et revendications[modifier | modifier le code]

Maintien du diagnostic de syndrome d'Asperger[modifier | modifier le code]

Lors des débats concernant la place du syndrome d'Asperger dans le manuel DSM-5 en 2013, des personnes diagnostiquées Asperger, telles que Liane Holliday Willey et Temple Grandin, se sont opposés à la disparition de ce diagnostic, en revendiquant l'existence d'une vaste communauté Asperger qui se désigne comme telle[19],[20]. Carley, autiste Asperger et directeur du Global and Regional Asperger Syndrome Partnership, a fait valoir qu'il est plus difficile de se désigner comme étant autiste que comme étant Asperger[21],[19]. D'autres personnes ont souligné le risque que les Asperger soient désormais exclus du diagnostic d'autisme[19]. Certaines personnes Asperger ont accepté et même revendiqué leur appartenance à « la communauté plus vaste des autistes », d'autres ont mal vécu la perte de leur statut d'Asperger, vu comme un statut d'élite au sein des troubles du spectre de l'autisme[19].

Controverses[modifier | modifier le code]

Communautarisme[modifier | modifier le code]

L'organisation entre personnes autistes est parfois accusée de communautarisme. Le psychanalyste français Jacques Hochmann dénonce le « communautarisme dans la bataille de l'autisme », en opposant le militantisme des associations de parents à celui des personnes autistes[22]. Le philosophe et docteur en sciences sociales Josef Schovanec souligne dans son rapport officiel que la peur du communautarisme en matière d'autisme est typiquement française, ce questionnement n'ayant pas cours dans les pays anglo-saxons qui, d'après lui, « ne sombrent pas dans le communautarisme tant redouté »[23]. D'après la sociologue française Brigitte Chamak, les membres de la première association francophone historique entre personnes autistes, SATEDI, n'adoptent ni le discours communautariste ni la défense de la neurodiversité propres aux militants anglophones[5].

Représentativité des différents niveaux de TSA[modifier | modifier le code]

Lorsqu'une personne autiste prend la parole pour défendre les droits de sa communauté, elle est souvent accusée de « ne pas être assez autiste », ou du moins, pas assez pour représenter les personnes ayant des formes d'autisme dites « sévères »[24],[25].

Notes et références[modifier | modifier le code]

Notes de traduction[modifier | modifier le code]

  1. Traduction de : In fact, given current estimates of prevalence, autistic people constitute one of the largest minorities in the world.

Références[modifier | modifier le code]

  1. Silberman 2016, p. 469.
  2. (en) Amy Nelson, « Declaration From the Autism Community That They Are a Minority Group », PRWeb, Press Release Newswire, (consulté le 7 novembre 2007).
  3. (en) « About us », sur Autistic Minority International (consulté le 23 octobre 2016).
  4. (en) David Harrison et Tony Freinberg, « Autistic Liberation Front fights the 'oppressors searching for a cure' », sur The Telegraph, (consulté le 29 octobre 2016).
  5. a et b Brigitte Chamak, « Autisme, handicap et mouvements sociaux », ALTER, European Journal of Disability Research, vol. 4,‎ , p. 103–115 (DOI 10.1016/j.alter.2010.02.001, lire en ligne).
  6. (en) « Historical Perspectives on Autism: Its Past Record of Discovery and Its Present State of Solipsism, Skepticism, and Sorrowful Suspicion », Pediatric Clinics of North America, vol. 59, no 1,‎ , p. 1–11 (ISSN 0031-3955, DOI 10.1016/j.pcl.2011.10.004, lire en ligne, consulté le 17 décembre 2017).
  7. a et b (en) Penny Spikins, « Autism, the Integrations of ‘Difference’ and the Origins of Modern Human Behaviour », Cambridge Archaeological Journal, vol. 19, no 2,‎ , p. 179–201 (ISSN 1474-0540 et 0959-7743, DOI 10.1017/S0959774309000262, lire en ligne, consulté le 5 décembre 2017).
  8. « Interview with Temple Grandin » [archive du ], Wrong Planet, .
  9. Andrew Solomon, « The Autism Rights Movement », New York, .
  10. (en) Simon Baron-Cohen, Sally Wheelwright, Carol Stott et Patrick Bolton, « Is There a Link between Engineering and Autism? », Autism, vol. 1, no 1,‎ , p. 101–109 (ISSN 1362-3613, DOI 10.1177/1362361397011010, lire en ligne, consulté le 5 décembre 2017).
  11. (en) Penny Spikins, Barry Wright et Derek Hodgson, « Are there alternative adaptive strategies to human pro-sociality? The role of collaborative morality in the emergence of personality variation and autistic traits », Time and Mind, vol. 9, no 4,‎ , p. 289-313 (lire en ligne).
  12. (en) Catriona Pickard, Ben Pickard et Clive Bonsall, « Autistic Spectrum Disorder in Prehistory », Cambridge Archaeological Journal, vol. 21, no 3,‎ , p. 357–364 (ISSN 1474-0540 et 0959-7743, DOI 10.1017/S0959774311000412, lire en ligne, consulté le 5 décembre 2017).
  13. The Conversation France, « Comment nos ancêtres autistes ont joué un rôle clé dans l'évolution », Le Point,‎ (lire en ligne, consulté le 17 septembre 2017).
  14. (en) Nicholas Humphrey, « Cave Art, Autism, and the Evolution of the Human Mind », Cambridge Archaeological Journal, vol. 8, no 2,‎ , p. 165–191 (ISSN 1474-0540 et 0959-7743, DOI 10.1017/S0959774300001827, lire en ligne, consulté le 5 décembre 2017).
  15. (en) Julia Kellman, « Ice Age Art, Autism, and Vision: How We See/How We Draw », Studies in Art Education, vol. 39, no 2,‎ , p. 117–131 (ISSN 0039-3541, DOI 10.1080/00393541.1998.11650463, lire en ligne, consulté le 5 décembre 2017).
  16. (en) Ammar Annus, « Asceticism in the Ancient Mesopotamia: Metaphor or Reality? A Study of Autism in Antiquity », (DOI 10.13140/rg.2.1.4240.1448/1, consulté le 5 décembre 2017) ; publication prévue dans Fink, S.; R. Rollinger (eds.), Conceptualizing Past, Present and Future. Melammu Symposia 9. Münster: Ugarit-Verlag 2018.
  17. Schovanec 2018, p. 136-142.
  18. Shore et Rastelli 2015, p. 321.
  19. a b c et d Lilia Sahnoun et Antoine Rosier, « Syndrome d'Asperger : les enjeux d'une disparition, Asperger Syndrome : the issues of a disappear », PSN, vol. 10, no 1,‎ , p. 25–33 (ISSN 1639-8319, lire en ligne, consulté le 29 avril 2017)
  20. Simon Baron-cohen, « The Short Life of a Diagnosis », The New York Times,‎ (ISSN 0362-4331, lire en ligne, consulté le 29 avril 2017)
  21. (en) Jon Hamilton, « Asperger's Officially Placed Inside Autism Spectrum », NPR.org,‎ (lire en ligne, consulté le 29 avril 2017)
  22. Jacques Hochmann, « Le communautarisme dans la bataille de l’autisme », PSN, vol. 14,‎ , p. 7–16 (ISSN 1639-8319, lire en ligne, consulté le 2 octobre 2016).
  23. Josef Schovanec, « Rapport présenté à la Secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion sur le devenir professionnel des personnes autistes », Ministère des affaires sociales et de la santé, , p. 76.
  24. (en) Dave Holmes, Critical Interventions in the Ethics of Healthcare: Challenging the Principle of Autonomy in Bioethics, Routledge, , 258 p. (ISBN 9781317157267), p. 175.
  25. (en) Andrew Solomon, « The Autism Rights Movement », New York,‎ (lire en ligne).

Annexes[modifier | modifier le code]

Article connexe[modifier | modifier le code]

Bibliographie[modifier | modifier le code]