Syndrome d'Asperger

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Syndrome d'Asperger

Classification et ressources externes

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Les individus atteints du syndrome d'Asperger affichent souvent un intérêt intense, comme ce garçon devant cette structure moléculaire.

CIM-10 F84.5
CIM-9 299.80
OMIM 608638
DiseasesDB 31268
MedlinePlus 001549
eMedicine ped/147 
MeSH F03.550.325.100
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Le syndrome d'Asperger (prononcé /aspɛʁgəʁ/, en allemand /aspɛʁɡɐ/) est un trouble du spectre autistique qui se caractérise, comme les autres formes d'autisme, par des difficultés significatives dans les interactions sociales, associées à des intérêts restreints et des comportements répétés. Le langage et le développement cognitif sont relativement préservés par rapport aux autres troubles du spectre autistique. Bien qu'elles ne soient pas retenues pour le diagnostic, une maladresse physique et une utilisation atypique du langage sont souvent rapportées.

Ce syndrome a été nommé d'après les travaux du pédiatre autrichien Hans Asperger, qui a décrit en 1943 des enfants chez lesquels on constate un déficit de communication non verbale, une diminution de l'empathie et une maladresse physique. Ces travaux ne sont révélés qu'en 1981 par Lorna Wing, puis traduits en anglais par Uta Frith en 1991. Ils connaissent depuis une médiatisation importante.

La cause ou les causes exactes du syndrome d'Asperger restent inconnues, bien qu'une composante génétique et une particularité de la flore intestinale soient suggérés. Lorsque le diagnostic est établi, une prise en charge pluridisciplinaire avec différentes techniques complémentaires peut être proposée. L'efficacité de certaines interventions est difficile à estimer car les données sur le sujet sont limitées. La prise en charge est centrée sur les thérapies comportementales, qui se concentrent sur des déficits spécifiques : capacités de communications faibles, routines obsessionnelles et répétées, maladresse physique. La plupart des enfants s'améliorent quand ils deviennent adultes, mais des difficultés sociales et de communication peuvent persister.

Certains chercheurs comme Simon Baron-Cohen et des personnes atteintes du syndrome d'Asperger ont posé la question de savoir s'il doit être considéré comme une différence plutôt que comme un handicap qu'il faudrait traiter ou guérir. Les limitations handicapantes, socialement en particulier, sont associées à une singularité qui se révèle parfois être une compétence exceptionnelle. En 2013, environ 31 millions de personnes dans le monde auraient un syndrome d'Asperger.

Identification et classification[modifier | modifier le code]

Deux livres empilés, un bleu et un vert.
Le DSM-5 (dans lequel le syndrome d'Asperger a disparu en tant que trouble à part) avec son prédécesseur, le DSM-IV-TR, version française.

L'ensemble des troubles psychologiques liés à l'autisme reste difficile à définir. Leur classification fait souvent l'objet de débats multidisciplinaires. Le syndrome d'Asperger (SA) est généralement reconnu comme faisant partie des troubles du spectre autistique (TSA), un ensemble de troubles psychologiques présentant des caractéristiques proches et difficilement dissociables (d'où l'utilisation du terme « spectre autistique »). Sont distingués au sein de ce spectre l'autisme infantile, le syndrome d'Asperger et l'autisme atypique. Ils sont caractérisés par des troubles de la communication et des interactions sociales qui perturbent le développement de l'individu. Ils sont accompagnés de comportements et de centres d'intérêt restreints et répétitifs. De nombreux points communs existent entre l'autisme sévère et le syndrome d'Asperger, qui sont considérés comme étant situés aux deux extrêmes de ce spectre[1]. Les autismes sans retard mental (Asperger et haut niveau) sont cependant différenciés de l'autisme « typique » avec retard mental (autisme infantile, dit autisme « de Kanner »), bien qu'il existe souvent une confusion dans l'esprit du public[Ver 1]. Parmi les quatre troubles envahissants du développement (TED), l'autisme infantile est le plus proche du syndrome d'Asperger. Le syndrome de Rett et le trouble désintégratif de l'enfance partagent certains points communs avec l'autisme mais pourraient provenir de causes différentes. Un diagnostic du trouble envahissant du développement non spécifié peut-être posé si les critères des autres TED ne sont pas remplis[2].

Plusieurs questions restent en suspens sur l'identification et la classification du syndrome d'Asperger. Il n'est pas toujours considéré comme une entité distincte, ce qui pose la question de son existence même[3], notamment en raison du doute sur la nécessité de le distinguer de l'autisme de haut niveau (high functionning autism)[4],[5],[6]. La Classification internationale des maladies (CIM-10) publiée par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) en 1993 s'interroge sur la validité nosologique de ce syndrome[7]. La 4e édition du manuel diagnostic et statistique des troubles mentaux fait figurer le syndrome d'Asperger au sein des troubles envahissants du développement[8]. La dernière édition (DSM-5), publiée en 2013, élimine le diagnostic du syndrome d'Asperger pour l'intégrer au sein d'un nouveau diagnostic de trouble du spectre autistique, et propose d'attribuer une sévérité (sévère, moyen ou modéré) sur une échelle[9].

Caractéristiques[modifier | modifier le code]

En tant que trouble envahissant du développement, le syndrome d'Asperger (SA) se caractérise par un ensemble de symptômes touchant notamment aux interactions sociales et aux centres d’intérêt. L'utilisation atypique du langage et la maladresse physique sont également des symptômes communs, bien que pas toujours retenus dans les critères de diagnostic[10],[11]. Les enfants atteints prennent souvent conscience de leur différence entre six et huit ans. Ils développent des stratégies de compensation[Att 1]. Ils peuvent éprouver des difficultés pour se faire des amis, s'organiser, se montrer attentifs et gagner en autonomie[Att 2]. Cependant, comme le dit (entre autres) Daniel Tammet, la vision du syndrome d'Asperger est déformée par l'image qui en est donnée dans la culture populaire (par exemple dans le film Rain Man, qui présente un savant autiste lourdement handicapé). Il existe de très nombreuses formes d'autisme, aucune n'étant « typique »[12]. De même, l'ampleur des symptômes varie : pour Tony Attwood, « on reconnaît que le syndrome se situe sur un continuum sans rupture qui se dissout à son extrême dans la normalité »[13]. Il en conclut que le syndrome d'Asperger est une pathologie sévère, mais qu'il ne faut pas considérer de façon trop pessimiste en ce qui concerne son évolution, la personne atteinte pouvant apprendre à développer ses capacités sociales[Att12 1]. De même, Laurent Mottron tient à rappeler que le SA reste très invalidant s'il n'est pas reconnu et soutenu de manière appropriée, et que le DSM l'évalue comme étant de même gravité que l'autisme[Mott 1]. Pour Peter Vermeulen :

« La richesse de leur vocabulaire, leurs excellentes performances dans des domaines bien spécifiques, leur promptitude à engager la conversation, leur fantaisie trompent. Car derrière la façade d'une connaissance quasi encyclopédique et une éloquence charmante, se trouve un individu en souffrance pour qui le monde est un spectacle désordonné et incompréhensible. »

— Peter Vermeulen, Comprendre les personnes autistes de haut niveau: Le syndrome d'Asperger à l'épreuve de la clinique[Ver 2]

Rapports sociaux[modifier | modifier le code]

Article connexe : Rapports sociaux.
Les Asperger ont du mal à reconnaître les émotions sur les visages (ici, une jeune fille riant jusqu'à en pleurer).

Les Asperger ont généralement moins de déficits sociaux que les autres personnes atteintes d'autisme[14]. Ils entretiennent peu de relations amicales, jouent peu avec des enfants de leur âge et préfèrent l'isolement[15]. N'ayant pas de capacité innée à comprendre les relations interpersonnelles et le langage non-verbal, ils présentent un retard dans la maturité sociale (deux ans en moyenne dans l’acquisition du concept d'amitié[16]) et l'empathie, ainsi que des difficultés pour contrôler leurs émotions. Alors que les enfants neurotypiques comprennent très bien les codes sociaux et l'expression des sentiments après cinq ans, les Asperger perçoivent le monde physique (et s'y intéressent) avant le monde social[Att 3] : différentes études ont démontré que les stimuli sociaux (sourire, visage de bébé...) ne déclenchent pas d'émotion positive chez les autistes, y compris les Asperger[Mott 2]. Ils souffrent d'un « déficit spécifique de la reconnaissance des émotions », en particulier pour la reconnaissance des visages et l’utilisation des indices non faciaux (gestes, contexte…)[17], ce qui explique qu'ils regardent peu leurs interlocuteurs dans les yeux, emploient peu de gestuelle et présentent un visage peu expressif ou inexpressif[Att12 2],[18].

Les Asperger peuvent communiquer verbalement, mais sans voir les signaux sociaux. Ils pourront entamer un long monologue sur leur centre d’intérêt, sans comprendre ni voir l'éventuelle lassitude de leur interlocuteur, sa volonté de changer de sujet ou de mettre un terme à la conversation. Cette incapacité à réagir aux interactions sociales peut apparaître (à tort) comme un mépris du bien-être et des sentiments des autres ou un égocentrisme extrême, faisant passer la personne Asperger pour insensible[18]. Elle met en relief la nécessité même de définir ce qu'est une « difficulté dans les interactions sociales » en fonction du contexte, le comportement des Asperger étant avant tout jugé « comme étant impoli ou manquant de retenue »[19]. L'idée que les Asperger n'auraient pas du tout d'empathie est répandue[Hen 1]. Tony Attwood a (entre autres) beaucoup nuancé cette idée[Att 4] :

« Il est important de comprendre que la personne Asperger a […] une empathie limitée ou réduite, mais non pas une absence d'empathie. Sous-entendre une absence d'empathie serait une terrible insulte aux personnes Asperger, avec pour corollaire qu'elles ne peuvent connaître ou se soucier des sentiments des autres. Elles ne sont pas capables de reconnaître les signaux subtils des états émotionnels, ou de « lire » des états d'âme complexes »

— Tony Attwood, Le syndrome d'Asperger, guide complet[Att 3]

Tous les individus Asperger ne vont pas aborder autrui. Certains affichent un mutisme sélectif, ne parlent pas du tout à la plupart des gens et excessivement à des personnes spécifiques. Ils peuvent choisir de ne parler qu'aux gens qu'ils aiment[20]. Beaucoup apprennent les codes sociaux par imitation, pour compenser[Att 5]. En situation de contacts sociaux, un Asperger s'accorde souvent un temps de réflexion avant de répondre. Ses difficultés augmentent en fonction du nombre de personnes avec lesquelles il interagit et de son degré de stress : « dans les grands rassemblements sociaux, la quantité d'informations sociales peut être écrasante pour un Asperger »[Att 6].

Ces difficultés touchent tant à l'impossibilité d'interpréter ses propres émotions qu'à l'interprétation de celles des autres[21]. Du fait des limitations dans leurs interactions sociales, les Asperger sont en difficulté pour résoudre les conflits. Peu diplomates et peu persuasifs, ils se montrent perfectionnistes, n'aiment pas reconnaître leurs erreurs et évitent les demandes aux autres[Att 7]. Ils sont enclins à signaler les erreurs et les faux pas sans percevoir l'embarras. Souvent, ces remarques sont mal prises par les autres, qui les perçoivent comme hostiles et critiques. Tony Attwood cite l'exemple d'adolescents Asperger qui ont fait remarquer une erreur à leur professeur devant toute leur classe, concluant que « le désir de corriger l'erreur prime sur le respect dû à l'enseignant »[Att 8]. Les Asperger peuvent développer une préoccupation pour l'image qu'ils donnent, et une peur de « faire des gaffes »[Ver 3]. Bien que ces déficits soient lourds, l'apprentissage permet d'améliorer significativement les relations sociales au cours de la vie, y compris après l'âge de trente ans[Mott 3].

L'hypothèse d'une prédisposition des Asperger à la violence et au crime a été examinée, mais n'est supportée par aucune donnée[10],[22]. Celles-ci accréditent que les enfants Asperger sont plus souvent victimes que tourmenteurs[23]. Un examen de comorbidité a permis de constater (2008) qu'un nombre écrasant de criminels violents Asperger souffraient d'autres troubles psychiatriques comme le trouble schizo-affectif[24].

Intérêts restreints[modifier | modifier le code]

Les enfants Asperger ont tendance à collectionner et classer (ici, une collection d'insectes).

Une caractéristique importante du syndrome d'Asperger réside dans les « intérêts restreints »[Note 1] (que Hans Asperger décrit comme des « préoccupations égocentriques »[Att12 3], Tony Attwood préférant parler d’« intérêt spécial »). Les Asperger développent un intérêt anormalement profond et intense pour un domaine, généralement rattaché à la nature, aux sciences et/ou aux technologies. Les enfants aiment collectionner et classer des objets. Au fil du temps, cette collection et classification d'objets physiques se mue souvent en collecte et classification d'informations[Ver 4],[Att 9]. Ces intérêts ne sont pas forcément circonscrits à un sujet unique. Ils peuvent constituer une palette[Ver 5] et être variés : Tony Attwood estime que les animaux et la nature sont les deux plus courants, notamment à travers l’intérêt pour les dinosaures (chez les garçons)[Att 10] et les chevaux (chez les filles)[Att12 4]. Les enfants Asperger sont sensibles à la protection animale et aux injustices sociales[Att12 5]. Il peut y avoir intérêt pour des domaines touchant aux interactions sociales comme la psychologie et l'anthropologie, sans doute pour compenser le déficit propre au syndrome[Ver 4]. Il peut s'agir d'un intérêt pour les trains, pour des objets dont le nom commence par la même lettre, pour la musique, les arts plastiques, les mathématiques, l'Histoire (Égypte ancienne), un pays (surtout le Japon), une émission de télévision... Ils évoluent avec la société, puisque les études récentes révèlent des intérêts fréquents envers les jeux vidéo, la japanimation et le cinéma de science-fiction[Att 11]. Parfois, à l'adolescence, l’intérêt se change en « fascination pour une personne donnée »[Att 12] (qu'elle soit réelle ou imaginaire[Att 13]) et évolue pour inclure l'informatique ou encore les littératures de l'imaginaire[Att 14].

Les enfants Asperger communiquent difficilement sur leur centre d’intérêt avec autrui. Quand ils le font, cela provoque souvent une gène en raison de leur tendance à ramener le sujet de conversation vers leur domaine favori[Ver 5]. Cela pose des difficultés à leurs parents, car ils peuvent fuir les activités sans rapport avec leur passion et tenter d'imposer celle-ci à leur entourage. Ils évitent les aspects de leur passion qui nécessiteraient des contacts sociaux. Par exemple, un enfant ayant un intérêt pour le tennis pourra découper les classements mondiaux de ce sport dans des magazines, mais refuser de participer aux activités d'un club sportif de tennis[Ver 6].

La communication devient plus simple à l'âge adulte, les Asperger pouvant devenir de véritables experts reconnus dans leur domaine[Att 13]. Généralement jugés comme étant « bizarres » ou « inutiles » par les personnes neurotypiques, les intérêts revêtent une fonction importante dans l'équilibre et l'identité des personnes Asperger, notamment parce qu'ils leur permettent de diminuer leur sensation de stress face à leur incompréhension du monde, en classant et en ordonnant des objets ou des informations[Ver 5]. Laurent Mottron cite de nombreux cas d'adolescents Asperger plongés dans la dépression à cause du harcèlement scolaire, qui sont redevenus « instantanément heureux » dès qu'ils ont été retirés de l'école et ont pu passer tout leur temps plongés dans leur intérêt spécial[Mott 4]. Certains militants pour la neurodiversité vont plus loin, estimant que connaître le domaine d’intérêt d'un Asperger est l'unique moyen de connaître la personne elle-même, et que punir un enfant Asperger en le privant de lien avec son domaine d’intérêt serait une forme de violence ultime[25]. Attwood note que « des difficultés à accéder à l'intérêt spécial peuvent mener à des inculpations pour des vols »[Att 15]. Les « intérêts restreints » sont enfin l'unique moyen pour les Asperger de « briller » en société, car l'ampleur des connaissances qu'ils détiennent dans leur domaine se révèle souvent « phénoménale »[Ver 3]. Cette connaissance cache fréquemment un isolement social et l'impossibilité de trouver une activité professionnelle dans le domaine d’intérêt[Ver 3].

Les Asperger présentent aussi une forte résistance aux changements et une propension à suivre des routines inflexibles. Cette particularité n'est généralement pas visible au premier contact, mais elle le devient en cas de partage de la vie quotidienne[Ver 7],[26].

Langage et apprentissage[modifier | modifier le code]

Bien que les critères diagnostiques insistent parfois sur l'inverse, il peut arriver que de jeunes enfants Asperger aient un retard dans l'acquisition du langage (en particulier dans l'aptitude à converser avec autrui). Ils sont surtout connus pour l'utilisation atypique qu'ils en font. La syntaxe, le vocabulaire et la phonologie sont bons (voire excellents dès l'âge de deux ans[Mott 5]), mais ils ne savent pas utiliser le langage de façon adéquate dans le contexte social[Att 16]. Leur langage est acquis rapidement (généralement entre 18 et 30 mois) et se révèle « hyper grammatical »[Mott 6], inhabituellement sophistiqué dès le plus jeune âge, ce qui a valu aux enfants étudiés par Hans Asperger le surnom de « petits professeurs »[10]. Le langage peut paraître « pédant » et présenter des intonations inhabituelles, un trouble du traitement auditif, des transitions abruptes, des mots hors contexte (idiosyncrasie) et de mauvaises interprétations, ou bien trop littérales[Att 2],[27],[10]. Hans Asperger avait déjà observé un choix de vocabulaire formel[28]. Une écholalie est possible[29].

Trois aspects du langage ont un intérêt clinique : la prosodie pauvre, le discours tangentiel et circonstanciel (tendance à parler en donnant beaucoup de détails inutiles et en s'éloignant du sujet initial) et la verbosité marquée. Bien que l'inflexion et l'intonation puissent être moins rigides ou monotones que dans l'autisme classique, les Asperger ont souvent ont une portée limitée dans l'intonation : la parole peut être exceptionnellement rapide, saccadée ou forte. Le discours peut transmettre un sentiment d'incohérence. Le style conversationnel ne parvient pas à fournir des contextes pour les commentaires, ou ne parvient pas à supprimer les pensées intérieures. Les personnes atteintes du syndrome peuvent ne pas détecter si la personne qui les écoute est intéressée ou engagée dans la conversation. Les tentatives de conclusion auprès de l'auditeur, pour augmenter la logique du discours ou pour passer à des sujets connexes, sont souvent infructueuses[18]. Pour Uta Frith, « alors que certaines personnes atteintes du syndrome d'Asperger ont écrit avec éloquence à propos de leur vie, leur capacité à parler de leurs propres émotions semble être compromise (alexithymie) »[Trad 1],[14]. Hans Asperger a noté qu'ils n'ont pas de sens de l'humour[Att 17], on note aussi des incompréhensions et des faiblesses envers tout ce qui est langage non-littéral incluant l'ironie, les taquineries et le sarcasme. Les Asperger comprennent bien ce qu'est l'humour, mais semblent ne pas comprendre l'intention de l'humour, à savoir partager le plaisir avec les autres[4]. Malgré une forte évidence d'altération dans l'appréciation de l'humour, des rapports anecdotiques sur l'humour des Asperger semblent contester certaines théories psychologiques sur l'autisme[30].

Il arrive que les Asperger développent une boulimie de lecture à un âge précoce, grâce à leur compréhension des mots hors du commun (hyperlexie)[Mott 5], dès 3 ou 4 ans[Mott 7]. D'après Laurent Mottron, ils sont particulièrement compétents pour lire et acquérir du vocabulaire, au point d'avoir quatre ans d'avance en moyenne dans ce domaine à l'âge de huit ans, par rapport aux autres enfants[Mott 8]. Des difficultés dans l'apprentissage non-verbal peuvent être détectées à travers les tests de QI. Les Asperger sont avantagés pour apprendre les chiffres, les lettres, des mots puis des textes par cœur et pour maîtriser l'orthographe, mais ils sont désavantagés dans l'organisation et les aptitudes psychomotrices[Att 18]. Cette difficulté à s'organiser et à planifier peut devenir visible à l'adolescence, quand l'apprentissage ne s'effectue plus à travers des mémorisations de textes et de dates, mais à travers l'organisation d'informations et le travail en groupe. Une baisse des notes scolaires est souvent constatée[Att 19].

Maladresse, auto-stimulation et stéréotypies[modifier | modifier le code]

Une maladresse physique est souvent rapportée dans les témoignages[Att 2]. Les enfants éprouvent des difficultés pour apprendre à réaliser des taches et activités telles que nouer leurs lacets, mettre et boutonner leur manteau, se brosser les dents, ouvrir un bocal, courir après un ballon et faire du vélo. Le développement moteur est retardé mais il s'améliore au fil du temps. Les témoignages (y compris d'adultes) font souvent part d'une sensation d'être « mal à l'aise dans leur propre peau » et de déplacements maladroits, mal coordonnés, d'une mauvaise démarche ou posture et de problèmes avec l'intégration visuo-motrice. La persistance d'un comportement stéréotypé (mouvements et vocalisations involontaires et répétitifs, tels qu'un battement des mains ou un mouvement complexe de tout le corps) est possible[31],[Att 20],[Mott 9],[10],[18]. Ces stéréotypies sont souvent prises en compte dans le diagnostic[32], en particulier dans le cadre d'auto-stimulations, ces comportements étant destinés à diminuer la sensation de stress[33]. Les enfants peuvent rencontrer des difficultés dans l'apprentissage de l'écriture manuscrite (dysgraphie ou macrographie), comme Hans Asperger l'avait noté dans sa description originale du syndrome[Att 21]. Les déficits de la motricité grossière se repèrent généralement assez tard, contrairement à ce qui est observé pour l'autisme infantile[Mott 5]. Au sein des troubles du spectre autistique, la maladresse est surtout documentée chez les Asperger. Il arrive que des adultes Asperger restent incapables d'apprendre à faire du vélo ou d'attraper correctement une balle[Mott 10]. Ils peuvent montrer des problèmes de proprioception (sensation de la position du corps) sur les mesures de dyspraxie (trouble de la planification motrice), l'équilibre, la marche en tandem et l'apposition pouce-index. Il n'y a aucune preuve que ces problèmes de motricité se différencient de ceux des autres TSA[10].

Perception sensitive et hypersensibilité[modifier | modifier le code]

L'hyperacousie est présente avec une forte prévalence dans le syndrome d'Asperger[34].

Les autistes Asperger ont le plus souvent une excellente perception auditive et visuelle[14]. Les enfants atteints de TSA démontrent une perception accrue des petits changements dans les habitudes telles que les arrangements d'objets ou d'images connues[35], mais contrairement aux individus atteints d'autisme de haut niveau, les Asperger ont des déficits dans certaines tâches impliquant la perception visuo-spatiale, la perception auditive et la mémoire visuelle[10]. De nombreux témoignages font part de perceptions et d'expériences sensorielles inhabituelles. Ils peuvent être exceptionnellement sensibles ou insensibles au son, à la lumière et à d'autres stimuli[36]. Ces réactions sensorielles existent dans d'autres troubles du développement. Il y a peu de données pour étayer l'augmentation de réponse combat-fuite ou l'échec de l'accoutumance ; il y a plus de preuves d'une diminution de la réactivité aux stimuli sensoriels, bien que plusieurs études ne montrent pas de différences[37]. Les témoignages font état d'une intolérance aux bruits imprévus et incontrôlés, alors que les bruits contrôles sont beaucoup mieux acceptés[38].

L'hypersensibilité est plus fréquente pour l’ouïe et le toucher[Att 22]. L'hyperacousie est présente dans 69 % des cas et les acouphènes dans 35 % des cas, d'après une étude épidémiologique sur 55 patients[34]. L'hypersensibilité tactile peut être telle que la personne refusera de se laisser toucher (c'est le cas notamment de Temple Grandin[Att 23]), elle peut se manifester par le refus d'embrasser ou de se laisser embrasser sur la joue, de se laisser coiffer ou couper les cheveux (à cause de la sensation des cheveux coupés qui tombent sur le corps) et de tenir certains objets dans les mains (colle, texture de certains vêtements, etc). Hans Asperger avait noté que les adolescents qu'il avait étudiés détestaient la sensation de l'eau sur leur visage. Cette particularité courante chez les Asperger entraîne des problèmes d'hygiène[Att 24]. De nombreux témoignages font état de l'aversion pour les vêtements inconfortables[39]. Cependant, certaines sensations tactiles sont perçues comme plus agréables[Att 25].

Plus de la moitié des Asperger ont une sensibilité olfactive et gustative supérieure à la moyenne[Att 25]. Ils peuvent se montrer difficiles dans leurs choix alimentaires[Att 26]. Entre 18 et 23 % des adolescentes anorexiques présentent aussi des signes de syndrome d'Asperger[Att 22]. L'hypersensibilité visuelle est documentée à travers les nombreux témoignages de femmes Asperger décrivant leur aversion pour la lumière au néon et pour les supermarchés et grands magasins, à cause du grand nombre d'objets de toutes formes et de toutes couleurs[40].

Rapport avec l'imaginaire et la fiction[modifier | modifier le code]

Les autistes Asperger lisent souvent de la science-fiction.

Les Asperger, en particulier les femmes[Hen 2], ont tendance à développer un imaginaire abondant, qui constitue selon Tony Attwood une stratégie de compensation au sentiment d'être « socialement déficient », évitant ainsi les troubles d'anxiété. Les enfants ont très souvent des amis imaginaires[Att 27], une particularité relatée dans les témoignages[41]. Les enfants Asperger peuvent imaginer toutes sortes de situations : Peter Vermeulen cite le cas d'un jeune garçon passionné par l'agriculture qui se mettait en colère parce que ses parents marchaient sur les plantations qu'il imaginait faire pousser sur le sol de son appartement[Ver 8]. Ce rapport à l'imaginaire peut évoluer à travers la lecture d’œuvres de science-fiction et de fantastique, une passion pour l'astronomie et la géographie de pays lointains et inconnus, et par l'écriture[Att 28], ce qui a l'avantage de permettre à la personne Asperger d'explorer les pensées des autres[Att 29].

Par contre, d'après certains critères diagnostiques, les adultes Asperger peuvent présenter une déficience de l'imagination, absente chez les enfants. Elle se manifeste par l'incapacité à « faire semblant » et à créer de la fiction spontanée, ainsi que par un manque d’intérêt pour la fiction de manière générale, au profit d'aspects purement factuels[Att 30], en particulier chez les hommes. Les femmes peuvent conserver un intérêt spécial dans la fiction[Att 31]. Un certain nombre de femmes Asperger deviennent même des auteurs à succès en littératures de l'imaginaire[Att 28]. Cet argument est controversé, de nombreux témoignages d'Asperger faisant état d'une imagination fertile[42].

Sexualité et vie de couple[modifier | modifier le code]

Les personnes Asperger connaissent le même développement de caractères sexuels secondaires et ont les mêmes besoins que les personnes neurotypiques, mais leurs difficultés de communication limitent les interactions amoureuses et provoquent des comportements inappropriés[Hen 3]. L'expérience de l'identité de genre est modifiée à l'adolescence à cause de l'incompréhension du contexte socio-sexuel. Nouer des relations avec une personne de l'autre sexe est généralement difficile pour un Asperger[Hen 4] : à l'adolescence, tous ressentent le besoin de plaire mais ils se trouvent souvent dans l'incapacité d'y parvenir[Ast 1]. Ils ne s'intéressent pas à la mode vestimentaire ni aux codes de séduction associés[Hen 5], ne perçoivent pas le romantisme de certains contextes ou de certaines paroles, et se trompent sur l'interprétation des émotions de leur partenaire[Hen 6]. L'attraction est généralement davantage basée sur le physique de l'autre que sur le sexe[Ast 2]. Il peut être difficile de trouver des intérêts communs : la musique, le théâtre et les animaux (en particulier les chats) peuvent rapprocher les deux personnes du couple[Ast 3]. Il est rare en revanche qu'un Asperger s'intéresse au sport[Ast 4]. Une autre difficulté se pose à travers la confiance accordée au partenaire, la quasi-totalité des Asperger accordant une confiance totale. Ils font souvent preuve d'une grande naïveté, il est ainsi particulièrement aisé de leur mentir. Par contre, une seule trahison de la confiance entraîne le plus souvent une rupture définitive de celle-ci[Ast 5]. Certaines femmes Asperger se désintéressent totalement de l'amour et de la vie de couple[43].

Durant la vie de couple, le manque d'attentions affectives peut pousser leur partenaire à croire qu'ils n'est pas aimé. La personne Asperger a aussi tendance à croire que laisser son partenaire dans la solitude est le meilleur moyen de lui permettre de trouver du réconfort[Att 32]. Elle a des difficultés à apporter du soutien émotionnel et à partager des activités familiales[Att 33]. Le partenaire Asperger a aussi tendance à cacher ses éventuels sentiments de stress et de tristesse[Ast 6]. Pour toutes ces raisons, l'effet du syndrome peut être dévastateur sur la vie de couple[Ast 7].

La sexualité peut se manifester par des routines obsessionnelles, ou au contraire par l'évitement de tout contact intime[Hen 7]. Les Asperger pratiquent aussi plus souvent l'autostimulation sexuelle[Hen 8]. Leur possible hypersensibilité tactile peut entraîner une perception désagréable des relations intimes[Hen 9].

Historique[modifier | modifier le code]

Une femme aux cheveux blancs et lunettes noires assise devant un micro
La chercheuse britannique Uta Frith a travaillé sur le syndrome d'Asperger

Les premières descriptions remontent aux années 1920[44], mais Hans Asperger est le premier à réellement identifier le syndrome dans psychopathie autistique de l'enfance, en 1944. Il fait preuve d'une remarquable précision dans sa description du syndrome, qu'il assimile à un trouble de la personnalité[Att12 3]. Les observations de Hans Asperger restent globalement inconnues jusqu'en 1981, alors que celles de Léo Kanner forment la base de la définition de l'autisme infantile. Durant ce laps de temps, les observations de cas d'autisme « de haut niveau », ou autisme « atypique », se multiplient. Environ 25 % des patients diagnostiqués autistes ne présentent pas de déficience intellectuelle ni de retard du langage[45].

En 1981, la psychiatre anglaise Lorna Wing publie une étude concernant 34 cas d'enfants autistes de haut niveau[46] et utilise le terme de « syndrome d'Asperger ». Les recherches sur l'autisme de haut niveau se multiplient notamment dans les pays anglophones, contribuant à faire connaître le syndrome d'Asperger au grand public. Elle étend légèrement la conception qu'Asperger se faisait du syndrome qui porte désormais son nom[44]. Cet article est traduit en anglais par Uta Frith en 1991[47]. Cela bouleverse la définition de l'autisme, puisque des personnes avec et sans retard mental (voire surdouées) entrent désormais dans le même « spectre autistique »[48]. Plusieurs spécialistes travaillent sur la définition de critères diagnostiques fiables[45]. En tant que trouble envahissant du développement (TED), le syndrome d'Asperger fait son entrée dans la Classification internationale des maladies en 1993 puis dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-IV) en 1994[45].

À la suite d'un célèbre article de Steve Silberman (en) dans Wired en décembre 2001, intitulé « The Geek Syndrome »[49], le nom de « syndrome geek » est aussi employé de manière inappropriée en référence au syndrome d'Asperger[50]. Depuis les années 1990, une véritable « culture Aspie » s'est mise en place à travers des sites internet, des associations et des publications autobiographiques[51]. La médiatisation des prouesses intellectuelles de nombreuses personnes diagnostiquées, comme Daniel Tammet et Josef Schovanec, a permise de populariser le syndrome d'Asperger.

Causes et mécanismes[modifier | modifier le code]

Les causes exactes de l'autisme d'Asperger restent inconnues[Att12 5], comme en témoigne entre autres le rapport du comité de la revue scientifique Nature, The autism enigma (2011)[52]. L'éditorial s'ouvre sur cette phrase : « Malgré les progrès réalisés, les efforts pour élucider comment les gènes et l'environnement influencent le développement de l'autisme sont encore loin d'atteindre leur but[53] ». Les techniques d'imagerie cérébrale n'ont pas identifié de phénomène pathologique commun évident. Plusieurs facteurs sont soupçonnés de jouer un rôle dans l'expression de l'autisme, compte tenu de la variabilité phénotypique observée chez les personnes atteintes du syndrome[10],[54]. Une chose est sûre, d'après Tony Attwood : « le syndrome d'Asperger n'a pas une origine psychogène, mais bien plutôt une étiopathogénie impliquant des mécanismes génétiques et des anomalies cérébrales » (2012)[Att12 5]. Les facteurs environnementaux sont soupçonnés d'avoir une influence sur l'ensemble du cerveau, plutôt que sur une partie précise. Il est possible que le mécanisme du syndrome d'Asperger soit séparé des autres TSA[55].

De nombreux éléments étayent la thèse d'une transmission génétique, les membres de la famille des personnes diagnostiquées Asperger présentant souvent un ou plusieurs symptômes[56]. Hans Asperger l'avait lui-même remarqué pendant ses études de cas. Il reste à découvrir les mécanismes génétiques précis qui sont impliqués[Att12 5]. Les recherches s'orientent sur des mécanismes communs avec l'autisme classique, mais le syndrome d'Asperger pourrait dépendre de composantes génétiques dominantes sur celles de l'autisme classique[10]. Il y a probablement un groupe commun de gènes et notamment d'allèles qui rendent une personne vulnérable au développement du syndrome d'Asperger ; si tel est le cas, la combinaison particulière d'allèles déterminerait la gravité des symptômes pour chaque individu touché[56]. Certains chercheurs mettent en cause le Chromosome 6 humain[10],[57],[58] et la flore intestinale[59],[60]. Contrairement à la théorie qui a longtemps prévalu, les mères d'enfants Asperger n'ont aucune responsabilité dans les troubles de leur enfant[Att12 1].

Plusieurs représentations conceptuelles des mécanismes du syndrome ont été proposées. La théorie d'une « faible cohérence centrale » (déséquilibre spécifique dans l’intégration des informations à différents niveaux), émise par Uta Frith en 1989, a été depuis largement remise en cause, notamment par les capacités de mémorisation des personnes Asperger[Att 34]. Une anomalie liée à la théorie de l'esprit (incapacité à comprendre normalement ce qui est émis par l'autre selon Uta Frith et Simon Baron-Cohen, incapacité à émettre des éléments recevables par l'autre donc à être compris normalement selon Tony Attwood), semble être à l'œuvre. Simon Baron-Cohen penche plutôt pour un cerveau « hypermasculin », caractérisé par une empathie défaillante et une plus grande aptitude à « systémiser »[61].

Difficultés pré et post-natales, facteurs environnementaux[modifier | modifier le code]

Dans sa première publication sur le sujet en 1981, Lorna Wing a noté que bon nombre de mères d'enfants Asperger avaient vécu une grossesse difficile, pouvant être à l'origine d'anomalies cérébrales chez l'enfant[46]. Une étude ultérieure montre que 31 % des mères ont vécu des complications durant leur grossesse, 60 % ayant rencontré des problèmes divers jusqu'à l'accouchement[62]. La comparaison de la taille et du poids des enfants (facteurs obstétriques) n'a donné aucun résultat concluant[63], bien que certains bébés naissent avec une macrocéphalie (un crâne plus développé que la normale). Plus d'un Asperger sur quatre présente un développement du périmètre crânien plus rapide qu'un bébé sain, qui re-devient normal après l'âge de cinq ans[64]. Il semble aussi que les cas de syndrome d'Asperger soient plus fréquents en cas de naissance prématurée ou après terme[62].

Quelques cas de syndrome d'Asperger ont été liés à une exposition à des agents tératogènes (agents causant des maladies congénitaless) pendant les huit premières semaines qui suivent la conception. Bien que cela n'exclue pas la possibilité que les TSA soient initiées plus tard, elles sont fortement soupçonnées de se développer très tôt dans le développement de l'enfant[65]. De nombreux facteurs environnementaux sont soupçonnés d'influencer le développement du syndrome après la naissance, mais aucun n'a pu être mis en évidence[66].

Anomalies cérébrales[modifier | modifier le code]

Lobes du cerveau.

Les études neurologiques (en imagerie cérébrale notamment) ont mis en évidence un dysfonctionnement du cerveau social chez les personnes Asperger, touchant plus particulièrement le lobe frontal et les régions temporales du cortex. Le réseau qui relie le médial préfrontal au cortex temporal, impliqué dans l'intuition et la théorie de l'esprit, présente une activation réduite et une mauvaise connectivité[14]. Un dysfonctionnement du cervelet est également évoqué, il serait impliqué dans la maladresse et les problèmes de coordination des mouvements, entraînant une insuffisance dans la capacité à associer les entrées sensorielles avec les commandes motrices appropriés[67]. L'amygdale et les ganglions de la base ont été mis en cause, aboutissant à la conclusion que « la connectivité fonctionnelle des structures du lobe temporal médian est spécifiquement anormale chez les personnes atteintes du syndrome d'Asperger »[68]. Des recherches plus anciennes avaient penché pour un dysfonctionnement de l'hémisphère cortical droit, rapprochant ce syndrome du trouble de l'apprentissage non-verbal[69]. Enfin, d'autres anomalies ont été détectées au niveau du système dopaminergique pour ce qui concerne la dopamine présynaptique. Elles sont similaires à celles que l'on constate dans les cas de schizophrénie[70]. Des études préliminaires s'orientent sur l'élargissement des aires temporales et pariétales, et l'augmentation de la matière grise[Att12 2].

Anomalies liées à la théorie de l'esprit[modifier | modifier le code]

Article détaillé : Théorie de l'esprit.

La théorie de l'esprit se définit par la capacité à reconnaître et comprendre les pensées, les croyances, les désirs et les intentions des autres, ce qui en fait un synonyme de « capacité d'empathie »[Att12 6]. En 1985, la publication de l'article Les enfants autistes ont-ils une « théorie de l'esprit » ? (en anglais)[71] lance le débat. La conclusion tirée des expériences est l'existence d'un déficit spécifique indépendant du niveau intellectuel. Les auteurs précisent dans l'article que « nos résultats renforcent fortement l'hypothèse selon laquelle les enfants autistes considérés à l'échelle du groupe échouent à employer la théorie de l'esprit »[Trad 2],[71]. Plus tard, cette hypothèse est affinée dans le cadre du syndrome d'Asperger : « les données expérimentales suggèrent que les personnes atteintes du syndrome d'Asperger peuvent manquer de théorie intuitive de l'esprit (mentalisation), mais peuvent être en mesure d'acquérir une théorie explicite de l'esprit »[Trad 3],[14]. Le dysfonctionnement de l'amygdale semble impliqué[72].

Les personnes diagnostiquées avec un syndrome d'Asperger atteignent le même niveau de performance que les sujets contrôles à certains tests simples de la théorie de l'esprit, mais elles échouent plus souvent aux tests complexes, témoignant d'un « déficit sélectif pour interpréter les intentions d’autrui »[73]. Ils obtiennent de moins bons résultats dans l'empathie cognitive (la compréhension des émotions de l'autre) mais sont dans la moyenne sur l'empathie affective. Le déficit affecte spécifiquement la reconnaissance des émotions positives[74].

Selon Uta Frith et F. Happe, il est possible également que les Asperger aient une conscience d'eux-même différente des personnes neurotypiques, car faisant appel à l'intelligence et à l'expérience plutôt qu'à l'intuition. Elle se révélerait naturellement plus proche de celle d'un philosophe[75]. Tony Attwood adhère à cette vision et cite en exemple les autobiographies des personnes Asperger, dont les qualités sont « quasiment philosophiques »[Att 35].

Diagnostic[modifier | modifier le code]

Article détaillé : Diagnostic du syndrome d'Asperger.

Le diagnostic du syndrome d'Asperger est rendu difficile en raison de plusieurs facteurs. Considéré comme se situant dans la partie haute du spectre des troubles autistiques (à la différence de l'autisme de Kanner ou autisme infantile classique), il est plus difficile à repérer que ce dernier car ne s'accompagne pas d'un retard mental[Mott 11]. Le diagnostic est complexifié par l'utilisation de plusieurs instruments de dépistage différents, et par des critères ne faisant pas consensus (par exemple, l'absence de retard dans l'acquisition du langage est un critère important dans certaines grilles de diagnostic du SA[Mott 12], alors que des patients diagnostiqués Asperger en présentent un).

Des cas de sous et sur-diagnostics sont fréquents, soit parce que la popularité des options de traitement incite à diagnostiquer des TSA pour des symptômes incertains, soit car le coût du dépistage et la difficulté à obtenir une compensation financière inhibent ou retardent le diagnostic[76]. D'après Tony Attwood, le diagnostic des femmes est plus difficile que celui des hommes en raison de leur capacité à masquer délibérément leurs difficultés dans les interactions sociales[Att12 7] : Liane Holliday Willey estime que les femmes sont fortement sous-diagnostiquées[77]. De même, le diagnostic est plus difficile à poser à l'âge adulte que pendant l'enfance[Mott 11]. Les troubles sociaux ne sont pas toujours visibles dans la petite enfance et les adultes apprennent à les cacher par un apprentissage compensatoire[14].

Carol Gray et Tony Attwood ont proposé dans les années 1990 des critères de diagnostic, non reconnus officiellement, tenant compte des découvertes récentes[78]. La difficulté à reconnaître le syndrome d'Asperger réside dans le caractère invisible des troubles du spectre de l’autisme sans déficience intellectuelle, une spécificité soulignée par les psychologues suisses Elena Martignoli et Evelyne Thommen[79] et par le psychologue néerlandais Peter Vermeulen[Ver 1]. La parution de plus en plus fréquente d'autobiographies à succès écrites par des autistes Asperger et d'articles sur le sujet dans les médias conduisent un nombre croissant d'adultes qui s'y reconnaissent à demander un diagnostic pour eux-mêmes ou l'un de leurs proches[Att 36] : pour Laurent Mottron, ces demandes de diagnostic doivent être prises au sérieux car elles mènent souvent à des confirmations du syndrome[Mott 13]. Tony Attwood estime (2012) que la moitié des enfants ayant le syndrome sont diagnostiqués grâce aux critères de Gillberg[Att12 5].

Épidémiologie[modifier | modifier le code]

Le taux de prévalence estimé du syndrome d'Asperger varie selon les résultats des études, de 0,3 à 48 pour 10 000 (données 2012 et 2013)[Att12 5],[80], ce qui donne un taux entre 1 sur 33 000 et 1 sur 1 100. En prenant pour base les critères du Dr Gillberg, qui ont la préférence de Tony Attwood, il y aurait un enfant atteint pour 200 à 250 enfants sains[Att12 5].

Le syndrome d'Asperger représenterait environ 10 % des TED[81]. Pour des raisons toujours discutées, le taux de prévalence du syndrome a tendance à augmenter au fil du temps. Diverses hypothèses explicatives sont étudiées : l'élargissement des critères de diagnostic, une meilleure connaissance de la pathologie par les médecins et leurs familles, un changement des conditions environnementales et sociales. Aux États-Unis en particulier, les amitiés et les relations familiales dans le milieu socioculturel ont pu conduire à cette augmentation de la prévalence du syndrome[82].

Une étude publiée en 2015 donne une estimation d'environ 31 millions de personnes touchées à travers le monde en 2013, qu'elles soient diagnostiquées ou non[83]. Environ 46 % des enfants diagnostiqués ont un parent au premier degrés présentant lui aussi des symptômes de ce syndrome[Att 37], un taux qui monte jusqu'à environ 50 % en utilisant des critères élargis[68],[84] : en 1998, une étude épidémiologique avait conclu que 5 ̤% des mères et 20 % des pères ont des symptômes clairs et visibles du syndrome, ce qui accrédite la thèse d'une transmission génétique[85]. En examinant aussi les personnes apparentées au 2e et au 3e degrés, il apparaît que les deux tiers des personnes diagnostiquées ont un parent qui présente des symptômes similaires[86].

Le syndrome est diagnostiqué chez 3 à 4 garçons pour une fille[87] mais un écart généralement plus faible (répartition égale), parfois plus fort (jusqu'à 9 garçons pour une fille)[87],[88], est avancé par différents chercheurs pour la répartition réelle (comptant les non-diagnostiqués).

Conséquences[modifier | modifier le code]

Les enfants Asperger sont souvent victimes de harcèlement. Ils peuvent garder une tendance à gérer les conflits par la violence (sur cette photo, deux garçons simulant un conflit).

Les déficits sociaux des Asperger provoquent de nombreux quiproquos en cas de comportement inapproprié à une situation donnée[Att 2] : par exemple, la difficulté à établir un contact visuel est prise à tort pour de la culpabilité[89]. Les Aspergers reçoivent de très nombreux reproches tout au long de leur vie, pour des comportements qu'il leur est impossible de changer (auto-stimulations, maladresse sociale...)[90]. Beaucoup souffrent de l'impossibilité de nouer des amitiés[91]. Les efforts fournis en situation de contacts sociaux peuvent leur demander un état d'alerte permanent et les pousser vers l'épuisement mental et physique[Att 20]. Le stress influence très négativement les personnes Asperger, notamment parce qu'il diminue encore davantage leur perception des états d'âme d'autrui[Att 38]. Les signes du syndrome sont plus visibles en période de stress[Att 39],[Att 19].

Harcèlement[modifier | modifier le code]

Articles connexes : Harcèlement scolaire et Harcèlement moral.

Les enfants Asperger sont fréquemment brimés par les autres dans le cadre scolaire[Att 2], ils sont dans l'ensemble plus vulnérables au harcèlement que les autres enfants[Att 40]. Selon Laurent Mottron et la majorité des témoignages, ce harcèlement survient généralement vers l'âge de dix ans (entrée au collège) et s'accompagne de stress puis d'anxiété : auparavant, les Asperger sont favorisés à l'école primaire grâce à leurs capacités d'apprentissage[Mott 14],[92]. Leur besoin fréquent de réfléchir avant de répondre dans les contextes sociaux conduit les autres enfants à les prendre pour des gens pédants, formels, ou intellectuellement retardés, ce qui constitue une cause fréquente de harcèlement scolaire[Att 6],[Att 41]. Le stress post-traumatique résultant de ce harcèlement conduist un grand nombre de filles Asperger à l'échec scolaire, et à abandonner des études et perspectives de carrière brillantes[93].

Les Asperger ont tendance à refouler leurs sentiments et à s'excuser en permanence. Leurs tentatives pour s'intégrer et nouer des relations amicales sont rarement fructueuses[Att 42]. Ils peuvent subir un harcèlement moral continu[Att 40]. Les cas de harcèlement les plus graves sont désastreux pour leur estime d'eux-même et leur équilibre psychique[Att 43]. Tony Attwood dispense différents conseils pour éviter le harcèlement des enfants à l'école : leur permettre de se réfugier auprès d'un groupe, favoriser la constitution de groupes d'enfants ayant le même profil, les encourager à dénoncer ce dont ils sont victimes et à exprimer ce qu'ils ressentent d'une façon claire[Att 44].

Difficultés à trouver et garder un emploi[modifier | modifier le code]

Article connexe : Discrimination à l'embauche.

À compétences égales, les Asperger éprouvent davantage de difficultés à trouver et conserver un emploi[Att 45]. Des difficultés surviennent pour passer les entretiens d'embauche, puis les Asperger en rencontrent d'autres pour travailler en groupe, diriger une équipe, respecter leurs délais et gérer leur stress au travail[Att 46]. D'après Tony Attwood, « il y a probablement un fort taux de syndromes d'Asperger parmi les personnes au chômage de manière chronique »[Att 47], bien qu'il existe aussi des cas de réussites professionnelles remarquables[Att 2]. Une étude réalisée sur les 250 000 Asperger recensés au Royaume-Uni en 2001 révèle que seuls 12 % d'entre eux ont un travail à temps plein[94]. De manière générale, environ 90 % des Asperger seraient sous-employés et dans l'impossibilité de gagner leur indépendance financière (2004)[95]. De plus, les Asperger ont généralement du mal à évaluer la valeur de leur propre travail et peuvent être exploités financièrement[Att 48], ou bien subir diverses moqueries de la part de leurs collègues. Ils sont vus à tort comme des gens fainéants, irresponsables ou stupides[96].

Vulnérabilité aux troubles émotionnels ou psychologiques[modifier | modifier le code]

une jeune femme se rongeant les ongles
L'anxiété est très fréquente chez les Asperger (ici, une jeune femme se rongeant les ongles).

Le Dr Mohammad Ghaziuddin a étudié les liens entre le syndrome d'Asperger et les troubles mentaux. Le syndrome d'Asperger est souvent lié à divers problèmes émotionnels et psychologiques[97] : 65 % des personnes atteintes souffrent d'un trouble de l'humeur ou d'un trouble affectif, les plus fréquents étant l'anxiété et la dépression[Att12 8],[98]. 25 % des adultes Asperger présentent des troubles obsessionnels compulsifs (TOC)[99]. Sont observés également une tendance à l'automutilation[Att 39] et au stress post-traumatique[Att 49], et un comportement agressif (colères fréquentes)[86]. Le risque de développer des troubles hallucinatoires, de la paranoïa ou un trouble des conduites est également assez élevé[Att12 8]. De tous les TSA, le syndrome d'Asperger semble être le plus susceptible de se combiner à un trouble bipolaire[100],[101].

Environ la moitié des Asperger souffrent d'un trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), les deux diagnostics n'étant pas exclusifs. L'hyperactivité peut persister à l'âge adulte et entraîner des problèmes notables d'organisation et de concentration[Mott 15],[Att 50]. D'après Laurent Mottron, il semble que les Asperger souffrent d'un déficit attentionnel spécifique, qui puisse être traité comme les TDAH[Mott 16]. Un haut niveau d'alexithymie est caractéristique de ce syndrome, entraînant les difficultés connues pour identifier et décrire ses émotions et celles d'autrui[102]. Les enfants Asperger sont plus susceptibles que les autres d'avoir des troubles du sommeil, y compris des difficultés d'endormissement, de fréquents réveils nocturnes et des réveils matinaux[103],[104]. Bien que le syndrome, la faible qualité du sommeil et l'alexithymie soient liés, leur relation causale est incertaine[104]. Par contre, les problèmes rencontrés dans les interactions sociales pour maintenir des amitiés et des relations avec les pairs semblent jouer un rôle important dans la santé mentale et le bien-être des personnes Asperger[19].

Anxiété[modifier | modifier le code]

Article connexe : Anxiété.

Les difficultés sociales, la tendance à intellectualiser plutôt qu'à employer l'intuition, l'incertitude quand à la façon dont les autres vont les percevoir et les juger génèrent une anxiété importante chez les personnes Asperger[Att 51], qui peut s'aggraver jusqu'à un trouble anxieux généralisé[Att 20] ou un mutisme sélectif[Att 52]. Les enfants perçoivent souvent les relations avec leurs camarades d'école comme étant anxiogènes[Att 53]. Les adultes peuvent être traités pour anxiété chronique. Il est possible que cette anxiété soit une composante du syndrome liée aux particularités neurologiques[14], ou bien qu'elle soit le résultat d'autres problèmes liés, comme l'hypersensibilité (notamment au bruit[Att 54]) et l'alexithymie[105]. Pour lutter contre leur anxiété, les Asperger choisissent de s'isoler et de limiter leurs contacts sociaux, par exemple en refusant d'aller à l'école[Att 52].

Dépression, schizophrénie et suicide[modifier | modifier le code]

Articles connexes : Dépression, Schizophrénie et Suicide.

Une étude portant sur 58 personnes diagnostiquées a révélé que 15 % d'entre elles ont des schizophrènes parmi leur famille, 60 % ayant des membres de leur famille diagnostiqués dépressifs. Cela suggère un lien entre ce syndrome, la dépression et la schizophrénie[27],[14]. Dans quelques cas, une fuite poussée dans l'imaginaire peut déboucher sur un diagnostic de schizophrénie[Att 55] : une étude a porté sur neuf Aspergers suivis pendant vingt ans, trois d'entre eux ayant évolué vers une schizophrénie « avec délires et hallucinations ». Malgré tout, ce risque d'évolution semble relativement faible[106]. De plus, « dans la pratique clinique, le diagnostic différentiel du syndrome d'Asperger par rapport à la schizophrénie peut être un défi »[107].

Une étude a porté sur la vulnérabilité au suicide : sur 50 Asperger interrogés, 18 (soit plus de 35 %) ont déjà fait une tentative de suicide. Ce passé suicidaire semble être en lien avec la dépression et les symptômes les plus sévères du syndrome[108]. Le harcèlement scolaire est un facteur aggravant qui dans les pires cas, conduit à des pensées suicidaires et une attitude extrêmement critique envers soi-même et les autres[Att 22]. Tony Attwood estime que « chez les adolescents Asperger, la dépression est plutôt la règle que l'exception ». Si une prédisposition génétique peut entrer en compte, l'influence du sentiment de rejet et des moqueries que les Asperger subissent régulièrement n'est pas à négliger[Att12 8].

Vulnérabilité aux addictions[modifier | modifier le code]

Un MMORPG, type de jeu vidéo auquel les Asperger peuvent facilement devenir accro.
Article connexe : Addiction.

Les études de cas sur les personnes Asperger ont révélé un grand nombre d'addictions. Sur cent hommes Asperger âgés de 5 à 24 ans (2004), treize souffrent d'alcoolisme sévère et trois de toxicomanie[62]. L'une des addictions les plus fréquentes est donc l'alcoolisme, qui constitue « un mécanisme d'adaptation pour faire face à la vie quotidienne », notamment pour soulager le sentiment d'anxiété pendant les situations sociales. De nombreux Asperger deviennent dépendants et, sans aide ni prise de conscience de leur état et de leur syndrome, empruntent un chemin d'auto-destruction[109]. La toxicomanie est également assez fréquente, bien que la limitation des contacts sociaux puisse préserver les adolescents de ce type de consommation[110]. La consommation de marijuana (cannabis) est courante chez certains Asperger, qui affirment en avoir besoin pour contrôler leur anxiété[111]. Les témoignages de consommation d'alcool et de drogue évoquent une tentative de pallier la maladresse sociale, précisant aussi que cette consommation n'a été d'aucune aide[112].

Parmi les jeunes générations, l'addiction à internet[113] et plus particulièrement aux jeux vidéo de type MMORPG[114] est notable. Pour le Dr John Charlton, qui a découvert de nombreux traits du syndrome d'Asperger lors d'une étude sur 400 gamers, il est important de rappeler que la pratique du jeu vidéo ne cause pas l'autisme, mais qu'elle permet aux autistes de « s'échapper dans un monde où ils peuvent éviter les interactions en face-à-face »[115]. Un article publié dans Wired News suggère que les particularités du syndrome rendent les Asperger naturellement plus doués pour comprendre et exploiter les mécanismes de ces jeux, augmentant d'autant leur attrait[116].

Les raisons de ces addictions restent à définir. L'héritage génétique pourrait être mis en cause[117].

Évaluation et prise en charge[modifier | modifier le code]

Un homme assit habillé en blanc les mains posées sur les genoux
La méditation (ici, en posture de yoga) permet aux Asperger de gérer leur stress sans risque d'addiction

La prise en charge est centrée sur les thérapies comportementales qui se concentrent sur des déficits spécifiques : capacités de communication faibles, routines obsessionnelles et répétées, maladresse physique[56]. La psychologie analytique a démontré son efficacité[Att12 8]. Les psychothérapies conventionnelles permettent d'améliorer les relations parents-enfant[118]. Tony Attwood déconseille le recours à une thérapie psychanalytique mère-enfant, pour éviter une culpabilisation inutile des mères[Att12 1]. Les parents d'enfants atteints du syndrome d'Asperger font en effet face à de nombreux facteurs de stress durant l'éducation, davantage encore que les mères d'enfants non handicapés et souffrant d'autres handicaps. Ce stress parental est rarement abordé[119].

Un accompagnement personnalisé peut se révéler nécessaire dans des situations telles que l'entrée au collège et au lycée[Att 44], le suivi du cursus universitaire[Att 56] et la recherche d'emploi[Att 45]. Le décrochement scolaire est très généralement le résultat d'un stress accru ou du harcèlement, plutôt qu'une conséquence d'un manque de capacités intellectuelles[Att 56]. Laurent Mottron conseille d'expliquer systématiquement les problèmes spécifiques rencontrés par les élèves Asperger aux autres élèves en début d'année scolaire, afin d'éviter leur harcèlement[Mott 17]. Un accompagnement est conseillé pour permettre une transition graduelle entre le monde scolaire et le monde du travail[120]. Certaines associations aident les personnes atteintes de ce trouble à trouver du travail.

Les programmes d'entraînement aux habiletés sociales ont montré une réelle efficacité[121]. Tony Attwood conseille de suivre un programme d'éducation affective avec les enfants, pour leur apprendre comment nouer des amitiés[16] et identifier les émotions. Il conseille aussi un programme de restructuration cognitive pour apprendre à gérer l'anxiété et remonter l'estime de soi, notamment en utilisant la conversation par bande dessinée[Att 57]. L'utilisation d'un support vidéo semble appropriée[122]. Des essais fructueux ont également été menés avec l'équithérapie[123] et la delphinothérapie[124]. Pour les aider à gérer leur stress, il est conseillé d'enseigner la méditation aux personnes Asperger[125],[126],[127], par exemple celle qui est inspirée du bouddhisme theravāda[128] ou du yoga[129],[130], et de les encourager à pratiquer d'autres exercices de relaxation, tels que les massages[131]. Beaucoup de témoignages font part de l'aide apportée par les animaux de compagnie, notamment pour diminuer le sentiment de solitude[Att 58],[132].

Médication[modifier | modifier le code]

Un médicament semble réduire les troubles du comportement propres au syndrome : des études ont porté sur l'usage de la rispéridone sur des patients Asperger adolescents et adultes pendant trois ans, la majorité d'entre eux ayant montré des améliorations cliniquement significatives de leurs symptômes négatifs[133]. La médication s'oriente généralement sur la réduction des troubles de l'humeur (anxiété, colère, dépression), mais les données manquent pour permettre d'évaluer les effets secondaires de ces traitements et leur efficacité sur la durée[Att12 8]. Les études s'orientent sur les effets croisés des traitements du SA avec ceux qui sont dus à la comorbidité[134]. De plus, l'usage de certains médicaments est déconseillé si la personne présente une tendance à l'addiction[135]. Un nombre conséquent de personnes Asperger (diagnostiquées ou non) ont recours à l'automédication pour augmenter leur manque de confiance en eux et surmonter leurs déficits sociaux, avec tous les risques que celà entraîne[136].

Prise en charge par pays[modifier | modifier le code]

Il y a une grande variété dans la reconnaissance du syndrome et les prises en charge selon les pays du monde. En fonction du pays d'origine de la personne et de son ethnicité, le diagnostic peut être complètement différent et l'acceptation sociale et culturelle, très variable également[137]. Le syndrome d'Asperger est généralement bien reconnu et pris en charge dans les pays occidentaux et scandinaves[Mott 18] : le Canada, la Suisse, les États-Unis, la Belgique, l'Allemagne et le Danemark, entre autres, comptent des recruteurs spécialisés chargés de trouver des personnes Asperger pour certains emplois dans lesquels elles sont plus performantes que les personnes neurotypiques[138],[139]. En Chine, l'autisme n'est ni reconnu ni pris en charge, toute « anormalité » étant réprimée chez les enfants dans le système d'éducation chinois[140]. En Inde en revanche, le diagnostic existe (2015), prenant en compte le profil clinique et la comorbidité[141]. Ce pays dispose aussi de recruteurs spécialisés pour employer des Asperger dans l'informatique[139]. C'est également le cas au Japon, où les parents disposent de conseils ciblés pour élever les enfants atteints du syndrome[142].

Belgique[modifier | modifier le code]

En Belgique, de nombreuses associations de parents d'enfants Asperger et autistes existent et un centre de diagnostic — le SUSA — a été créé[143]. L’enseignement officiel, tel qu’il est organisé en Belgique francophone, n'offre pas d'encadrement ni de soutien scolaire pour les enfants. Les parents estiment que le diagnostic est insuffisant et que la non-reconnaissance du SA comme handicap entraîne de nombreuses difficultés[144],[145].

Dans la région flamande, un enfant Asperger peut compter sur l'enseignement intégré à l'école élémentaire et dans le secondaire. Cela inclut deux heures de cours par semaine avec un enseignant spécialisé. Dans l'enseignement secondaire par exemple, l'élève Asperger bénéficie de temps supplémentaire aux examens, peut passer des examens séparément et recevoir une information concernant les relations avec les personnes de son âge[réf. souhaitée].

Canada[modifier | modifier le code]

Jusqu'en 1995, toutes les personnes autistes étaient dirigées vers des institutions peu adaptées[146]. Le syndrome d'Asperger est désormais bien connu du grand public au Canada, ce qui fait dire à certains qu'il y a eu des diagnostics abusifs. Laurent Mottron écrit « Une épidémie de syndrome d'Asperger liée à la capacité du diagnostic de TED de générer des services, et à sa notoriété médiatique, s'est donc répandue au Québec ces dernières années (2004) ». D'après lui, cette hausse du nombre de diagnostics a conduit à réviser le dossier de nombreuses personnes, atteintes du syndrome, bénéficiant de prestations sociales[Mott 19].

États-Unis[modifier | modifier le code]

Le syndrome est très bien connu aux États-Unis, où il est également très médiatique, entre autres grâce à un épisode de South Park qui en parle, et à la mode qui consiste à voir a touch of Asperger's chez de nombreuses personnes ayant réussi (dans les sciences et l'informatique en particulier)[147]. Dans les colonnes du Washington Post, l'investisseur Peter Thiel estime que cette « touche de syndrome d'Asperger » est la condition nécessaire à la réussite dans ces domaines[148]. La pédiatre neurologue Martha Denckla estime que « les seuls Américains qui, dans le futur, ne seront pas considérés comme ayant une touche de syndrome d'Asperger seront les politiciens et les lobbyistes »[Trad 4]. Celà explique de nombreux sur-diagnostics au détriment d'autres troubles affectant les relations sociales[147]. En Californie, dans la Silicon Valley en particulier, les personnes atteintes du syndrome d'Asperger sont considérées comme un atout sur le marché de l'emploi en informatique[149]. « Aspiritech », une ONG sans but lucratif, basée à Highland Park, place des Asperger comme testeurs de logiciels dans des entreprises d'informatique[150]. Malgré tout, comme dans les autres pays qui reconnaissent ce diagnostic, les porteurs du syndrome sont globalement sous-employés aux États-Unis[148].

France[modifier | modifier le code]

Par rapport aux autres pays occidentaux, la France a un « retard considérable » dans la reconnaissance du syndrome d'Asperger et sa prise en charge[Mott 18], avec de lourdes conséquences pour les patients et la recherche[Mott 20]. Jusqu'à la fin du XXe siècle, tous les enfants diagnostiqués autistes étaient dirigés vers une prise en charge psychanalytique[8] et traités, selon le psycho pédagogue Jean-Pierre Juhel, comme des malades mentaux[8]. La France reste très imprégnée de cette approche[Mott 21]. Un autre problème réside dans le refus d'utiliser les classifications internationales[Mott 22]. Le syndrome peut être ignoré par les professionnels réticents à annoncer le diagnostic à cause d'orientations théoriques personnelles. Le syndrome d'Asperger n'existe pas en tant qu'entité distincte dans les précédentes versions de la CFTMEA et n'y a été individualisé que dans la dernière version (année 2000). Les termes « dysharmonie de développement », « dysharmonie d'évolution », « dysharmonie évolutive », « dysharmonie psychotique », « trouble complexe et multiple du développement (MCDD Multiple-complex Developpemental Disorder) » sont souvent utilisés en France pour décrire les troubles autistiques. Ces termes ne figurent pas dans la nomenclature internationale CIM-10[151] et ne devraient plus être utilisés, selon les recommandations.

Il y aurait entre 100 000 et 400 000 autistes Asperger en France, pour la plupart (environ 90 %) non-diagnostiqués, en particulier les adultes. Selon l'association Asperger aide, en l'absence de prise en charge adaptée, seuls 1 % d'entre eux ont un travail[152],[153],[154]. La France a fait l'objet de cinq condamnations européennes (la dernière en 2014) pour ses multiples défaillances dans la prise en charge de l'autisme[155].

Israël[modifier | modifier le code]

La prise en charge est réputée excellente en Israël. L'association Effie se charge d'informer à ce sujet[156]. Différentes initiatives visent à faciliter l'intégration scolaire, l'obtention d'un diplôme et celle d'un emploi[157]. Un collège-synagogue existe depuis 2009 pour accueillir et éduquer gratuitement toute personne atteinte de ce trouble, âgée de 18 à 26 ans[158].

Irlande et Royaume-Uni[modifier | modifier le code]

Le syndrome est très bien connu au Royaume-Uni et diverses initiatives ont visé à favoriser l'intégration des personnes Asperger. Une expérience de service d'accès à l'emploi a permis à 70 % des adultes qui en ont bénéficié de trouver un poste, ce qui constitue « un taux remarquable »[Att 59]. Néanmoins, avec les changements intervenus dans le DSM-5, la loi sur l'égalité de 2010 (Equality Act 2010) est potentiellement discriminatoire et n'assure plus forcément d'égalité de traitement pour les personnes souffrant du syndrome[159]. En Irlande, l'association Aspire (Asperger Syndrome Association of Ireland Ltd.), créée par des parents, est en charge de l'information sur le syndrome depuis 1995[160].

Suisse[modifier | modifier le code]

En Suisse, le SA reste assez peu connu. Cependant, des progrès sensibles sont remarqués pour ce qui concerne le diagnostic et la prise en charge des enfants, ainsi que l'information sur le syndrome[161]. Le taux de non-intégration des Asperger pour l'emploi est estimé à environ 90 %, avec de nombreux cas répertoriés de faux diagnostics et de prises en charge inadaptées[161]. Diverses initiatives visent à intégrer des personnes atteintes sur le marché de l'emploi dans l'informatique, comme celles d'Asperger Informatik à Zurich et Specialisterne Schweiz à Berne[162], qui proposent un environnement de travail adapté (réduction des bruits, non-utilisation du téléphone, etc). Les personnes diagnostiquées et sans emploi ont droit à une rente d'invalidité[163].

Société[modifier | modifier le code]

Article connexe : Communauté autistique.

Depuis les années 1990, une partie du débat autour du syndrome d'Asperger s'est déplacée du terrain médical vers le terrain sociétal[164]. Au fil des découvertes, la façon de considérer le syndrome a évolué. Longtemps assimilé à tort à une maladie mentale, il est de nos jours généralement reconnu comme étant un handicap, et de plus en plus perçu comme une « différence »[Mott 18].

Les personnes diagnostiquées Asperger peuvent se désigner elles-mêmes comme étant des aspies (un mot employé pour la première fois par Liane Holliday Willey en 1999)[165]. Rudy Simone a inventé le mot « aspergirl » pour désigner les femmes porteuses du syndrome, en 2010[166]. Le terme de « neurotypique » (abrégé NT) est employé pour décrire les personnes dont le développement et l'état neurologique sont typiques. Internet permet aux personnes atteintes du syndrome de communiquer et de célébrer leur diversité d'une manière auparavant impossible en raison de l'éloignement géographique. Une communauté autistique s'est formée. Des sites web tel que Wrong Planet ont rendu les rencontres entre les personnes affectées du même syndrome plus faciles[167]. De nombreuses personnes, diagnostiquées Asperger ou parentes de personnes diagnostiquées, ont fait part des difficultés qu'elles rencontrent au quotidien pour vivre avec le syndrome d'Asperger ou l'autisme de haut niveau : Temple Grandin dans Ma vie d'autiste, Josef Schovanec dans Je suis à l'Est ![168], Daniel Tammet dans Je suis né un jour bleuetc.

Débat et militance pour le droit à la neurodiversité[modifier | modifier le code]

Daniel Tammet souhaite que les individus Asperger soient perçus comme différents plutôt que handicapés.

Le débat autour du droit à la neurodiversité est lancé dans les années 1990 par l'américaine Judy Singer, dont la fille a été diagnostiquée Asperger à l'âge de sept ans. En étudiant les singularités de sa fille et les siennes, elle considère que l'association entre syndrome d'Asperger, maladie et handicap est erronée. Elle a créé les termes de « neurodiversité » et de « neurotypique », et les a diffusés largement dans la presse. Elle considère les autistes Asperger comme socialement inadaptés à une société qui les stigmatise[164]. Certains chercheurs comme Simon Baron-Cohen[169] et des personnes atteintes du syndrome d'Asperger, comme Daniel Tammet[170], ont eux aussi posé la question de savoir si le syndrome d'Asperger peut être considéré comme une différence plutôt que comme un handicap qu'il faudrait traiter et guérir. Des associations comme DANDA (« Developmental Adult Neuro-Diversity Association »), créée en 2003 au Royaume-Uni, défendent ce « droit à la neurodiversité »[164]. De nombreuses personnes Asperger s'expriment sur internet en rejetant toute association entre le syndrome et une maladie mentale, estimant que cette condition devrait susciter un sentiment de fierté plutôt que de honte[164]. Le soutien à cette revendication permet d'améliorer les conditions de vie des personnes Asperger[171]. Elle forme la base des mouvements pour les droits de la personne autiste et de la fierté autistique[172]. Parmi les sites dédiés, Aspergian pride (la « fierté d'être Asperger ») milite contre les représentations négatives de l'autisme dans les médias[173] et célèbre les découvertes permises par des autistes Asperger. Aspies For Freedom organise la Autistic Pride Day (« journée de la fierté autistique »)[174].

Le débat est avivé par les différentes considérations des personnes impliquées : les adultes diagnostiqués Asperger revendiquent leur droit de ne pas être soignés et affirment leur fierté vis-à-vis de leur identité neurologique, tandis que les parents d'enfants diagnostiqués sont souvent en recherche d'assistance et d'un remède[175]. Certains chercheurs se sont impliqués dans ce débat en voyant dans le syndrome un fonctionnement cérébral différent, et non un trouble ou un déficit[167]. Ils estiment que le syndrome d'Asperger devrait être radié du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, tout comme l'a été l'homosexualité[176]. La considération selon laquelle le syndrome d'Asperger est un handicap provient de la fréquente nécessité d'une éducation adaptée, en particulier dans le domaine social[177]. Les manifestations du syndrome étant très diverses, les personnes touchées peuvent le vivre comme une « malédiction » ou au contraire comme un « don »[178]. Parallèlement aux déficits sociaux qui entraînent des problèmes multiples — divorce, solitude, alcoolisme, instabilité émotionnelle, dépression[179]… — les talents très particuliers et l'originalité de la façon de penser des autistes Asperger ont été soulignés[177]. Une créativité et une intelligence hors normes sont constatées chez certaines personnes. Les Asperger semblent avantagés par rapport pour assimiler la programmation et le graphisme informatiques[Att 13]. Bien que leurs aptitudes à comprendre les émotions soient limitées, leurs créations artistiques peuvent dégager une forte émotion[Att 12].

En 2002, Simon Baron-Cohen écrit de ceux qui ont le syndrome que « dans le monde social, il n'y a pas grand avantage à un œil qui remarque des détails précis, mais dans le monde des mathématiques, de l'informatique, du catalogage, de la musique, de la linguistique, de l'ingénierie et de la science, un tel souci du détail peut mener au succès plutôt qu'à l'échec ». Baron-Cohen cite deux raisons pour lesquelles il pourrait encore être utile d'envisager le syndrome comme un handicap : pour assurer un soutien spécial requis par la loi, et pour reconnaître les difficultés émotionnelles causées par une empathie réduite[169]. Simon Baron-Cohen ajoute que les gènes responsables du syndrome d'Asperger semblent avoir été exploités pendant toute l'évolution humaine récente, et constituent une contribution remarquable à l'histoire humaine[180].

Personnalités présentant un syndrome d'Asperger[modifier | modifier le code]

Une femme blonde chantant devant un micro.
La chanteuse multi-instrumentiste et compositrice Ladyhawke est atteinte du syndrome d'Asperger.

Une explication à la fascination qu'exerce ce syndrome réside dans le fait qu'un certain nombre de personnalités connues, notamment dans les domaines des arts et des sciences (Albert Einstein, Isaac Newton, Charles Darwin, William Butler Yeats et Thomas Jefferson entre autres), présentent des traits associés au spectre autistique ainsi qu'une intelligence et une créativité hors normes[Note 2],[181],[182],[183]. Les excentricités du pianiste virtuose Glenn Gould ont souvent été reliées au syndrome[184], avec beaucoup de controverses[185]. Plusieurs psychiatres ont conclu que l'ancien champion du monde d'échecs Bobby Fischer, également[186]. D'après les données à son sujet, le physicien et mathématicien britannique Paul Dirac, l'un des fondateurs de la mécanique quantique, pourrait avoir été Asperger[187]. Cependant, ces diagnostics effectués a posteriori n'ont rien d'officiel et peuvent être contredits.

Parmi les personnalités officiellement diagnostiquées de leur vivant, on compte l'informaticien Bram Cohen (créateur du protocole BitTorrent)[188] ainsi que les pirates informatique Adrian Lamo (responsable de l'arrestation de Chelsea Manning)[189] et Gary McKinnon (accusé d'avoir piraté des ordinateurs de l'armée américaine et de la NASA)[190].

Dans d'autres domaines, le surfeur Clay Marzo[191], le comédien français Thierry Redler[192], la chanteuse multi-instrumentiste et compositrice Philippa Brown (connue sous le nom de Ladyhawke[193]) et le rappeur américain Chief Keef[194] ont reconnu publiquement leur diagnostic. La chanteuse écossaise Susan Boyle (qui s'est faite connaître par sa prestation musicale dans le cadre de l'émission de télévision britannique Britain's Got Talent) a révélé le sien à la presse fin 2013[195]. Satoshi Tajiri, créateur du jeu vidéo Pokémon, collectionnait les insectes étant enfant : son syndrome est en partie à l'origine de la naissance du jeu qui l'a fait connaître[196]. Le chanteur et pianiste Adam Young, plus connu pour son projet musical Owl City et sa chanson Fireflies, pense lui-même avoir le syndrome mais ne s'est jamais fait diagnostiquer[197].

Quelques personnalités ont largement communiqué sur leur singularité. L'écrivain anglais Daniel Tammet, mathématicien et polyglotte doté d'une mémoire exceptionnelle liée à sa synesthésie, a été diagnostiqué par Simon Baron-Cohen[198]. Josef Schovanec, polyglotte titulaire d'un doctorat de philosophe et écrivain, est un savant autiste militant pour la dignité des personnes atteintes de troubles du spectre autistique. Dans son autobiographie, il raconte avoir échappé de peu à l'internement, faute de diagnostic[168]. Selon un rapport du Pentagone rédigé en 2008 et rendu public début 2015, le président russe Vladimir Poutine en serait atteint[199]. Toutefois, les spécialistes de l'autisme considèrent qu'il est impossible d'établir un tel diagnostic à partir de la seule étude d'enregistrements vidéo[200]. Un journaliste néerlandais a supposé que le roi Philippe de Belgique en serait atteint, constatant qu'il garde la liste des livres qu'il a lus et n'est pas à l'aise en public. Ce diagnostic basé sur des « on-dit » est qualifié d'« insultant » par le psychologue Jérôme Vermeulen[201].

Dans la culture populaire[modifier | modifier le code]

Le syndrome d'Asperger est très représenté dans la culture populaire depuis quelques années, témoignant de l’intérêt qu'il suscite. Parmi les romans les plus connus, L'Enfant bleu de Henry Bauchau et Le Bizarre Incident du chien pendant la nuit de Mark Haddon[202] mettent en scène un personnage principal vraisemblablement atteint du syndrome. Dans Millenium de Stieg Larsson, le lecteur apprend que l'héroïne Lisbeth Salander souffre probablement d'une forme du syndrome d'Asperger[203]. Le Tailleur de pierre de Camilla Läckberg présente dans le troisième tome un personnage atteint, Morgan, développeur informaticien qui a appris à reconnaître les émotions grâce à des dessins de sa mère[204]. Dans Courir avec des ciseaux d'Augusten Burroughs, le frère du jeune héros est atteint du syndrome d'Asperger et se révèle extrêmement doué en mécanique[205]. Le Monde de Marcelo, de Francisco X. Stork, raconte la vie d'un adolescent souffrant du syndrome et développant un grand intérêt pour la religion[206].

Le cinéma en offre aussi de fréquentes représentations, notamment dans Crazy in Love de Petter Næss, Adam de Max Mayer, Mary et Max d'Adam Elliot et plus récemment Le Monde de Nathan de Morgan Matthews (en). De nombreux personnages de séries télévisées ont un syndrome d'Asperger (ou présentent des similarités de symptômes), comme l'agent spécial du FBI Will Graham dans la série Hannibal en 2013[207], Sherlock Holmes dans la série Sherlock en 2010[208], ou encore le Dr Sheldon Cooper dans la série The Big Bang Theory[209]. En jeu vidéo, il est suggéré que River, personnage féminin du jeu To the Moon, soit atteinte de ce syndrome[210].

Notes et références[modifier | modifier le code]

Traductions[modifier | modifier le code]

  1. Traduction libre de « While some individuals with Asperger syndrome have written eloquently about their lives, their ability to talk about their own emotions appears to be impaired (alexithymia) »
  2. Traduction libre de « Our results strongly support the hypothesis that autistic children as a group fail to employ a theory of mind ».
  3. Traduction libre de : Experimental evidence suggests that individuals with Asperger syndrome may lack an intuitive theory of mind (mentalising), but may be able to acquire an explicit theory of mind.
  4. Traduction libre de : the only Americans in the future who will perhaps not be labeled as having a touch of Asperger syndrome will be politicians and lobbyists.

Notes[modifier | modifier le code]

  1. Terme employé dans les critères officiels de diagnostic.
  2. Voir « expression autistique » pour une liste plus complète

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  207. (en) « Hannibal: How Bryan Fuller Approached the Iconic Character », IGN,‎ (consulté le 7 janvier 2014)
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  210. (en) Kate Cox, « Steam Users Can Now Buy To The Moon, A Game About Marriage, Memories, And So Much More », Kotaku,‎ (consulté le 18 juillet 2015)
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  • Peter Vermeulen (préf. Bernadette Rogé), Comprendre les personnes autistes de haut niveau: Le syndrome d'Asperger à l'épreuve de la clinique, Dunod,‎ , 176 p. (ISBN 2100703145 et 9782100703142, lire en ligne)
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Annexes[modifier | modifier le code]

Articles connexes[modifier | modifier le code]

Liens externes[modifier | modifier le code]

Bibliographie[modifier | modifier le code]

Ouvrages scientifiques[modifier | modifier le code]

  • [Asperger 1998] Hans Asperger, Les Psychopathies autistiques pendant l'enfance, Édition Synthélabo,‎ (ISBN 978-2843240492)
  • [Attwood 2009] Tony Attwood (trad. Josef Schovanec), Le syndrome d'Asperger: guide complet, De Boeck Supérieur, coll. « Questions de personne. Série TED »,‎ , 487 p. (ISBN 2804106233 et 9782804106232, présentation en ligne)
  • [Attwood 2012] Tony Attwood, « Syndrome d'Asperger », dans Traité Européen de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent, Lavoisier,‎ (ISBN 225770519X et 9782257705198)
  • [Attwood 2014] Tony Attwood, Le syndrome d'Asperger et l'autisme de haut niveau - Approche comportementaliste, Dunod, coll. « Psychothérapies »,‎ (ISBN 978-2100710126)
  • [Chamak et Moutaud 2014] Brigitte Chamak et Baptiste Moutaud, Neurosciences et société: Enjeux des savoirs et pratiques sur le cerveau, Armand Colin, coll. « Recherches »,‎ (ISBN 2200291930 et 9782200291938)
  • [Frith 1991] Uta Frith, Autism and Asperger syndrome, Cambridge University Press,‎ (ISBN 0-521-38608-X)
  • [Ghaziuddin 2005] (en) Mohammad Ghaziuddin, Mental Health Aspects of Autism and Asperger Syndrome, Jessica Kingsley Publishers,‎ , 252 p. (ISBN 1843107279 et 9781843107279)
  • [Hénault 2010] Isabelle Hénault, Sexualité et syndrome d'Asperger: Éducation sexuelle et intervention auprès de la personne autiste, De Boeck Supérieur, coll. « Questions de personne. Série TED (Troubles envahissants du développement) »,‎ , 224 p. (ISBN 280413783X et 9782804137830, présentation en ligne)
  • [Juhel et Hérault 2003] Jean-Charles Juhel et Guy Hérault, La personne autiste et le syndrome d'Asperger, Presses Université Laval,‎ , 311 p. (ISBN 2763779220 et 9782763779225, présentation en ligne)
  • [Lyons et Fitzgerald 2005] (en) Viktoria Lyons et Michael Fitzgerald, Asperger Syndrome: A Gift Or a Curse? [Syndrome d'Asperger : un don ou une malédiction ?], Nova Publishers, coll. « Biomedical books »,‎ , 333 p. (ISBN 1594543879 et 9781594543876, présentation en ligne)
  • [Miller et Ozonoff 2011] (en) Judith S. Miller et Sally Ozonoff, « Asperger's syndrome », dans Textbook of Autism Spectrum Disorders, American Psychiatric Pub.,‎ (ISBN 1585623415 et 9781585623419, présentation en ligne)
  • [Mottron 2004] Laurent Mottron, L'Autisme, une autre intelligence : diagnostic, cognition et support des personnes autistes sans déficience intellectuelle, éditions Mardaga, coll. « Pratiques psychologiques »,‎ (ISBN 978-2870098691)
      • [Mottron 2013] Laurent Mottron, L'Autisme, une autre intelligence : diagnostic, cognition et support des personnes autistes sans déficience intellectuelle, Primento,‎ , 240 p. (ISBN 978-2870098691)
        Réédition numérique enrichie
  • [Rhode et Klauber 2012] Maria Rhode et Trudy Klauber, Les nombreux visages du syndrome d'Asperger, Hublot, coll. « Tavistock clinic »,‎ (ISBN 2912186390)
  • [Vermeulen 2009] Peter Vermeulen, Comprendre les personnes autistes de haut niveau. Le syndrome d'Asperger à l'épreuve de la clinique, Dunod,‎ (ISBN 978-2100526727)
    • [Vermeulen 2013] Peter Vermeulen (préf. Bernadette Rogé), Comprendre les personnes autistes de haut niveau: Le syndrome d'Asperger à l'épreuve de la clinique, Dunod,‎ , 176 p. (ISBN 2100703145 et 9782100703142)
      Réédition enrichie de l'ouvrage précédent

Articles scientifiques[modifier | modifier le code]

  • [Frith 2004] (en) Uta Frith, « Emanuel Miller lecture: confusions and controversies about Asperger syndrome », J. Child. Psychol. Psychiatry., vol. 45, no 4,‎ , p. 672-86 (lire en ligne)
  • [Ghaziuddin 2005] (en) M. Ghaziuddin, « A family history study of Asperger syndrome », J. Autism. Dev. Disord., vol. 35, no 2,‎ , p. 177-82
  • (ja) [Ishikawa et Ichihashi 2007] (en) G. Ishikawa et K. Ichihashi, « Autistic psychopathy or pervasive developmental disorder: how has Asperger's syndrome changed in the past sixty years? », Nippon Rinsho, vol. 65, no 3,‎ , p. 409-18 (PMID 17354550)
  • [McPartland et Klin 2006] (en) J. McPartland et A. Klin, « Asperger's syndrome », Adolesc. Med. Clin., vol. 17, no 3,‎ , p. 771–88 (PMID 17030291, DOI 10.1016/j.admecli.2006.06.010)
  • [McPartland et Volkmar 2012] (en) James C. McPartland et Fred R. Volkmar, « Asperger Syndrome and its Relationships to Autism », dans Joseph D. Buxbaum, Patrick R. Hof, The Neuroscience of Autism Spectrum Disorders, Academic Press,‎ , 480 p. (ISBN 9780123919243, OCLC 802326809, lire en ligne)
  • [Wing 1981] (en) Lorna Wing, « Asperger's syndrome: a clinical account », Psychological medicine, vol. 11, no 1,‎ , p. 115-29 (lire en ligne)

Témoignages[modifier | modifier le code]

  • Nicole Damaggio, Une épée dans la brume - Syndrome d'Asperger et espoir : la singularité d'une différence invisible, éditions Anne Carrière,‎ (ISBN 978-2843376122)
    En collaboration avec sa fille, Anneclaire, atteinte du syndrome d'Asperger
  • [Grandin 1997] Temple Grandin, Penser en images et autres témoignages sur l'autisme, Éditions Odile Jacob,‎ (ISBN 978-2738104878)
  • Lucila Guerrero, Lundi, je vais être Luka, Bayard Canada,‎ (ISBN 9782895795469, lire en ligne)
  • [Holliday Willey 2010] Liane Holliday Willey (trad. Josef Schovanec, préf. Tony Attwood), Vivre avec le syndrome d'Asperger : un handicap invisible au quotidien, Armando Editore, coll. « Questions de personne. Série TED »,‎ , 152 p. (ISBN 2804101045 et 9782804101046)
  • [Horiot 2013] Hugo Horiot, L'empereur c'est moi, L'Iconoclaste,‎ (ISBN 978-2913366589)
  • Anne Isabelle, Il était une fois le syndrome d'Asperger: Témoignage d'une mère, Éditions de l'Officine,‎ , 243 p. (ISBN 2915680051 et 9782915680058)
  • Anne Isabelle, Il était une fois un Asperger devenu grand. Échanges entre une mère et son fils, un livre à deux, Les éditions de l'officine, 2013 (ISBN 978-2355511691)
  • Florentine Leconte, Le sortir de son monde - Le combat d'une mère pour son enfant autiste (syndrome d'Asperger), Michel Lafon, 2011 (ISBN 978-2749914800)
  • [Picca] Gregory Picca, Ma vie d'autiste Asperger, Berg International (ISBN 978-2-37020-041-9, lire en ligne)
  • [Schovanec 2012] Josef Schovanec, Je suis à l'Est ! : Savant et autiste, un témoignage unique, Plon - EDI8, coll. « Numérique Plon »,‎ , 178 p. (ISBN 2259220398 et 9782259220392, lire en ligne)
  • [Simone 2013] Rudy Simone (trad. Françoise Forin-Mateos, préf. Liane Holliday Willey), L'Asperger au féminin : Comment favoriser l'autonomie des femmes atteintes du syndrome d'Asperger, De Boeck,‎ (ISBN 978-2804175481)
  • [Tammet 2009] Daniel Tammet, Je suis né un jour bleu, J'ai lu, coll. « Témoignage »,‎ (ISBN 978-2290011430)
  • [Tammet 2011] Daniel Tammet, Embrasser le ciel immense : le cerveau des génies, J'ai lu, coll. « Témoignage »,‎ (ISBN 978-2290020258)

Autres publications[modifier | modifier le code]

  • [Aston 2003] (en) Maxine C. Aston, Aspergers in Love: Couple Relationships and Family Affairs, Jessica Kingsley Publishers,‎ , 232 p. (ISBN 1843101157 et 9781843101154, lire en ligne)
  • [Fast 2004] (en) Yvona Fast, Employment for Individuals with Asperger Syndrome Or Non-verbal Learning Disability: Stories and Strategies, Jessica Kingsley Publishers,‎ , 336 p. (ISBN 184310766X et 9781843107668, lire en ligne)
  • [Hawkins 2004] (en) Gail Hawkins, How to Find Work that Works for People with Asperger Syndrome : The Ultimate Guide for Getting People with Asperger Syndrome Into the Workplace (and Keeping Them There!), Jessica Kingsley Publishers,‎ , 319 p. (ISBN 1843101513 et 9781843101512, lire en ligne)
  • [Moreno et al. 2011] (en) Susan Moreno, Marci Wheeler, Kealah Parkinson et Tony Attwood, The Partner's Guide to Asperger Syndrome, Jessica Kingsley Publishers,‎ , 254 p. (ISBN 1849058784 et 9781849058780)
  • [Williams 2005] (en) C. C. Williams, Children, Youth and Adults with Asperger Syndrome: Integrating Multiple Perspectives, Jessica Kingsley Publishers,‎ (ISBN 1-84310-319-2).

Multimédia[modifier | modifier le code]

  • Mind reading: the interactive guide to emotions, DVD-ROM produit par le Centre de recherche sur l'autisme à l'université de Cambridge, le Cambridge University Autism Research Centre