Autisme

Autisme
et Trouble envahissant du développement

Aligner des objets d'une manière répétitive est un comportement occasionnel chez les individus atteints d'autisme.

Données clés

Causes	Causes de l'autisme, hérédité ou environnement
Symptômes	Auto-stimulation, trouble de l'intégration sensorielle, trouble des fonctions exécutives (en), écholalie, centres d'intérêt restreints (en), hyperfocus, crise autistique (en), équinisme, syndrome sémantique pragmatique, autistic rage (d), repli autistique et trouble du sommeil

Traitement

Traitement	Méthode de prise en charge de l'autisme, psychomotricité, Relationship Development Intervention (en), assertiveness training (d), analyse du comportement appliquée, thérapie comportementale dialectique, Early intensive behavioral intervention (EIBI) for young children with autism spectrum disorders (ASD) (d) et Discrete trial training (en)
Médicament	Venlafaxine, rispéridone, quétiapine et (RS)-fenfluramine
Spécialité	Psychologie

Classification et ressources externes

CIM-10	F84 TED F84.0 autisme infantile
CIM-9	299.00
OMIM	209850
DiseasesDB	1142
MedlinePlus	001526
eMedicine	912781 ped/180
MeSH	D001321
GeneReviews	Autism overview
Patient UK	Autism

Mise en garde médicale

L'autisme ou plus généralement les troubles du spectre autistique (TSA) sont des troubles du développement humains caractérisés par une interaction sociale et une communication anormales, avec des comportements restreints et répétitifs. Les symptômes sont généralement détectés par les parents dès les deux premières années de la vie de l'enfant.

L'autisme semble associé à des différences de développement du cerveau, observable par la nature des réseaux de neurones et le fonctionnement de leurs interconnexions (ou synapses).

Les troubles du spectre autistique sont définis cliniquement et recouvrent une diversité d'état et de causes potentielles. On les explique en distinguant une part génétique complexe et des influences environnementales encore mal comprises, mais les recherches se poursuivent, en neurophysiologie, psychologie cognitive, épigénétique, etc.

L'histoire de la notion d'autisme est complexe, avec une évolution des critères de définition dont une en 2013 et une prévue pour 2015 dans différentes classifications. Plusieurs articles connexes couvrent plus en détail divers aspects de ce sujet.

Le 2 avril est la « journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme ».

En France, l'autisme est reconnu comme un handicap depuis 1996.

Définition

La définition de l'autisme renvoie aux critères de psychopathologie clinique de référence : la classification internationale des maladies (CIM), et Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM).

C'est l'association de deux critères de trouble, l'un social et l'autre comportemental, qui tend à définir aujourd’hui l'autisme (dans le DSM 5). Ces deux critères se substituent à une notion de triade autistique qui fait néanmoins toujours office de définition de référence (dans le CIM 10), sans contradiction car elle ne fait que distinguer communication et interaction dans le volet social. Cette triade mise en évidence cliniquement est la suivante :

• Troubles qualitatifs de la communication verbale et non verbale,
• Altérations qualitatives des interactions sociales,
• Comportements présentant des activités et des centres d'intérêt restreints, stéréotypés et répétitifs.

« Ces anomalies qualitatives constituent une caractéristique envahissante du fonctionnement du sujet, en toutes situations. »

Les parents peuvent s'apercevoir des premiers signes de l'autisme durant les deux premières années de leur enfant au niveau du regard et de l'absence de tentative de communication de celui-ci par les gestes ou le babillage. Les signes se développent le plus souvent progressivement, néanmoins certains enfants se développent d'abord normalement, puis soudainement régressent.

Évolution des critères de définition

• En 1911, l'autisme désignait un des différents états identifiés au sein des schizophrénies, la psychose en étant un autre.
• En 1943, les signes et symptômes de référence catégorisant l'autisme comme un trouble infantile distinct ont été établis par le pédopsychiatre Leo Kanner, mais ce n'est qu'en 1980 qu'ils ont été distingués sous le nom d’« autisme infantile » dans le DSM, et non plus comme un type infantile de schizophrénie.
• En 1983, la psychiatre Lorna Wing établit la triade autistique de référence, après avoir mis en évidence la notion de continuité au sein des troubles du spectre autistique sur la base de travaux réhabilitant ceux de Hans Asperger qui furent concomitant à ceux de Kaner. Elle crée ce faisant la notion moderne des troubles autistiques.
• En 1987, la catégorie autisme infantile est renommée « trouble autistique » avant de devenir « trouble envahissant du développement » (TED) en 1994 dans le DSM IV. Elle deviendra enfin « troubles du spectre autistique » (TSA) en 2013 dans le DSM 5 qui instaure des critères diagnostiques continus, en les quantifiant sur une échelle à trois degrés, distinguant l’intensité et le retentissement de trouble sociaux d'une part et comportementaux d'autre part, en supprimant les sous-catégories comme le syndrome d'Asperger.
• Si les critères du DSM servent mondialement de référence (en plus du CIM très proche), l'autisme en France est souvent abordé selon une approche distincte, et c'est la classification française des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent (CFTMEA) qui est souvent utilisée, même si la Fédération Française de Psychiatrie impose depuis 2005 de préciser une correspondance selon les références internationales (CIM-10).

D'après les recherches physiologiques

Des recherches ont identifié de multiples singularités physiologiques cérébrales chez des autistes.

On distingue depuis le début du XXI^e siècle des différences au niveau du cerveau dans l'ensemble distingué par les critères cliniques. Les recherches en neurosciences ont ainsi rapporté des différences dans l’organisation du cortex, au niveau des dendrites (arborescences des neurones) et des synapses (connexion entre neurones), voire des modifications plus larges de structures cérébrales. Il est possible que les différences corticales apparaissent au cours d'un stade de développement anténatal.

En corrélation avec les déficits fonctionnels observés au niveau comportemental, il a été relevé que les enfants autistes auraient un nombre de neurones plus élevé et un cerveau plus gros.

Cependant, le 14 octobre 2014, dans une étude basée sur des données par imagerie par résonance magnétique (IRM), des chercheurs de l'Université Ben-Gourion du Néguev et de l'Université Carnegie-Mellon (États-Unis) ont montré que les différences anatomiques entre le cerveau d'individus de plus de 6 ans atteints d'autisme et celui de personnes du même âge ne souffrant pas d'autisme sont indiscernables. Pour arriver à ce résultat, les chercheurs ont utilisé la base de données Autism Brain Imaging Data Exchange (ABIDE), qui a permis pour la première fois de procéder à des comparaisons de grande échelle de scanners IRM entre des groupes de personnes autistes et des groupes contrôle. Cette base de données est une collection mondiale de scanners IRM de plus de 1,000 individus, pour la moitié autistes, âgés de 6 à 35 ans.

À l'échelle des synapses, des études mettent en évidence des modifications dans le système des neurotransmetteurs, en particulier celui du transport de la sérotonine en association notamment avec des modifications de gènes impliqués. L'implication du système dopaminergique ou glutamatergique semble moins bien démontrée. Enfin, des études prometteuses sont en cours sur le rôle du système cholinergique, de l'ocytocine ou encore de certains acides aminés impliqués dans la neurotransmission.

D'après l'étiologie et la théorie

Les différents troubles liés à l'autisme semblent le plus souvent d'origine « multifactorielle, avec une forte implication de facteurs génétiques » et de nombreux facteurs de risques concomitants.

La modification de gènes liée à la maturation synaptique semble principalement en cause et oriente ainsi les études neurobiologiques vers les modifications de la connectivité et des neurones induites par l'expression de ces gènes. Leurs suppressions chez des rongeurs provoquent des symptômes pseudo-autistiques.

Des travaux sur l'héritabilité de l'autisme suggèrent que 90 % de la variabilité est attribuable à des facteurs génétiques. Selon une étude parue en mai 2014, l'une des plus vastes réalisées, l'autisme n'est génétique qu'à hauteur de 50%, à part égale avec les facteurs environnementaux. Il est cependant difficile de distinguer les facteurs génétiques et les facteurs environnementaux, l'autisme étant un caractère phénotypique issu d’interactions complexes. Les structures cérébrales caractéristiques de la maladie étant acquises durant la grossesse, il n'est pas possible d'isoler l'effet de l'environnement en étudiant les jumeaux monozygotes qui sont exposés aux mêmes conditions de développement prénatal. Les interactions des gènes liés à l'autisme entre eux et avec l'environnement sont complexes : un même profil génétique et le même environnement peut produire des individus autistes et normaux, les jumeaux monozygotes n'étant pas systématiquement autistes ou normaux. Dans les années 1990, l'autisme était considéré comme une maladie polygénique de 5 à 15 gènes à transmission non mendélienne. Or, depuis les années 2000, plusieurs centaines de gènes à transmission mendélienne impliqués dans l'autisme ont été mis en évidence. L’autisme serait lié à 1 034 gènes différents, et les effets de mutations spontanées ne sont pas négligeables.

Facteurs de risques non génétiques

• L'acide valproïque, un médicament antiépileptique, pris chez la femme enceinte semble favoriser la survenue d'un autisme (ou de troubles apparentés) chez l'enfant.
• Si la mère a consommé des boissons alcoolisées pendant la grossesse, même en faible quantité, ce peut être la cause d'un trouble du spectre de l'alcoolisation fœtale (TSAF) dont des symptômes peuvent être à tort interprétés comme ceux du spectre autistique.
• Les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS) pris durant la grossesse.
• Les troubles respiratoires périnatals.
• L'exposition à la pollution atmosphérique durant la grossesse.
• Le fait que la mère ait subi des maltraitances durant son enfance
• Les naissances trop tôt, par césarienne et les nouveaux nés trop légers ont plus de risques.
• Déficiences nutritionnelles de la mère, notamment en vitamine et en acide folique.
• Les liens entre une concentration élevée de testostérone durant la vie fœtale et l'apparition de traits autistiques font l'objet de diverses études.
• L'exposition foetale à l'hyperglycémie lors d'un diabète gestationnel augmente le risque de développer un autisme.

Autisme et vaccinations

• Certains types de vaccins ont également été évoqués comme une cause possible de certains cas d'autisme, sans jamais pouvoir le démontrer. C'est le cas notamment par le Pr Bernard Rimland, fondateur de l' "Autism Society of America" et de l'"Autism Research Institute". Ce docteur en psychologie a également été conseiller technique pour le film Rain Man.

• Les docteurs Singh et Andrew Wakefield ont tenté d'avancer les mêmes conclusions au sujet du vaccin ROR et ils sont à l'origine d'une polémique sur la vaccination. Leurs conclusions ont, d'ailleurs, été contredites par d'autres études dont, notamment, celle effectuée par le docteur Eric Fombonne, directeur du Département de psychiatrie à l'Hôpital pour enfants de Montréal.

• Un tribunal italien a cependant accordé une indemnité à vie à un enfant autiste en 2014. Selon le juge, à l'origine de cette décision, l’existence d’un lien causal entre la vaccination et le diagnostic d'autisme est avéré bien qu'aucune expérimentation scientifique n'aie pu le corroborer.

Diagnostic

Diagnostic clinique

Il n'existe à ce jour pas d'examens complémentaires permettant de dépister l'autisme. Le diagnostic de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement (TED) est clinique et se fonde sur une double approche :

• un entretien approfondi avec les parents, afin de préciser au mieux les différentes étapes du développement de l'enfant et d'établir un bilan de ses comportements et interactions actuels ;
• l'observation de l'enfant et des mises en situation à visée interactive, afin d'évaluer les différentes manifestations du syndrome autistique qu'il peut présenter, et le degré de son aptitude à nouer des liens sociaux, communiquer et interagir avec un environnement donné.

Le diagnostic doit être supervisé par un médecin spécialiste (psychiatre ou neuropédiatre) et comprend obligatoirement l'élimination de pathologies qui peuvent se manifester d'une manière proche de celle d'un autisme (voir les recommandations de la HAS) :

• un bilan auditif, pour éliminer une surdité éventuelle ; en effet un enfant malentendant peut manifester des comportements similaires à ceux d'un enfant autiste ;
• un ou plusieurs bilans-diagnostics avec un psychologue ou psychiatre spécifiquement formé : ADI-R, ADOS, CARS sont les plus connus et validés ;
• un bilan d'orthophonie (développement du langage oral), afin d'évaluer le niveau de retard de langage s'il y a lieu ;
• un bilan psychomoteur : on retrouve fréquemment des troubles du développement moteur dans l'autisme.

En complément :

• un examen neurologique pour détecter une pathologie neurologique ou une épilepsie associée ;
• si jugé nécessaire par le neurologue, une IRM pour rechercher des anomalies visibles du cerveau ;
• une enquête génétique pour dépister certaines affections génétiques connues pouvant entraîner un TED.

Le spécialiste (psychiatre ou neuropédiatre) effectue la synthèse de ces éléments et de ses propres observations cliniques pour délivrer le diagnostic, qui doit être posé selon la nomenclature de la CIM-10.

En France, étant donné le déficit de professionnels formés à ce sujet, il est recommandé, en cas de soupçon de TED, d'effectuer le diagnostic dans un des Centres Ressource Autisme régionaux.

Les différents diagnostics de l'autisme

Les sous-catégories diagnostiques

Si le DSM 5 ne fait plus de distinction interne au spectre autistique autre que la quantification des troubles sociaux d'une part et comportementale d'autre part, la CIM-10 distingue principalement trois diagnostics :

1. l'autisme infantile — en tant que diagnostic distinct — appelé aussi trouble autistique (DSM-IV) ou parfois autisme de Kanner en référence aux premiers critères cliniques établis par ce dernier ;
2. le syndrome d'Asperger (sous-catégorie supprimée dans le DSM-5) ;
3. l'autisme atypique, par exclusion des deux précédents.

Les classifications de l’autisme et des TED

CIM-10	CIM-10	DSM-IV	DSM-5	CFTMEA
F.84	TED	TED	Troubles du Spectre de l'Autisme	Psychoses précoces (TED)
F.84.0	Autisme infantile	Troubles autistiques		Autisme infantile précoce – type Kanner
F.84.1	Autisme atypique Autres troubles envahissants du développement	Troubles envahissants du développement non spécifiés incluant l’autisme infantile		Autres formes de l’autisme Psychose précoce déficitaire Retard mental avec troubles autistiques Autres psychoses précoces ou autres TED Dysharmonie psychotique
F.84.2	Syndrome de Rett	Syndrome de Rett		Troubles désintégratifs de l’enfance
F.84.3	Autres troubles désintégratifs de l’enfance	Troubles désintégratifs de l’enfance
F.84.4	Troubles hyperactifs avec retard mental et stéréotypies	Pas de correspondance	Pas de correspondance	Pas de correspondance
F.84.5	Syndrome d'Asperger	Syndrome d'Asperger	Inclus dans les T.S.A	Syndrome d'Asperger

Autisme infantile

Exemple de comportement stéréotypé d'un enfant autiste

Le terme renvoie aux troubles autistiques du contact affectif définis en 1943 par Leo Kanner. Il a officiellement été distingué sous ce nom d'autisme infantile pour la première fois dans le DSM III en 1980.

Dans le même temps, la notion, appelée autisme par commodité, a évolué au point que ces critères premiers sont distingués comme autisme typique (ou autisme de Kanner, ou encore autisme infantile précoce), tandis que l'ensemble plus vaste est appelé trouble envahissant du développement (TED) dans le DSM-IV et la CIM 10, et tend à devenir celui des troubles du spectre autistique dans les évolutions.

Syndrome d'Asperger

Un intérêt hors norme pour un domaine d'étude particulier (ici la structure moléculaire), peut être représentatif de certaines formes d'autismes.

Appelé psychopathie autistique en 1943 par Hans Asperger, ce syndrome est formalisé cliniquement en 1981 par Lorna Wing. Ses travaux suivants permettent d'inclure ce syndrome dans l'autisme et de définir une triade autistique qui dès lors sera la définition de référence de l'autisme en général.

Ce syndrome, qui incarne donc la continuité d'un spectre autistique, rejoint dans un premier temps les critères diagnostiques dans le CIM-10 en 1993 et le DSM IV en 1994, puis la distinction spécifique tend à disparaître au profit d'une notion de continuité incarnée par les critères diagnostiques du DSM V en 2013.

Autisme atypique

C'est un critère diagnostique qui distingue un caractère autistique autre que l'autisme infantile ou le syndrome d'Asperger. Contrairement au diagnostic de trouble envahissant du développement non spécifié, le caractère autistique est clairement indiqué (il pointe l’existence des trois critères de référence de l'autisme, sociaux, communicationnel et de centre d’intérêt).

Autres affections

Certaines affections connues et identifiées sont souvent associées à un diagnostic d'autisme, et sont considérées comme une cause des troubles autistiques. Parmi elles :

• le trouble désintégratif de l'enfance
• Le syndrome de Rett, maladie génétique ou trouble neurodéveloppemental concernant la substance grise du cerveau n'affectant que les filles.
• Le syndrome du X fragile, une autre maladie génétique aussi appelée syndrome de Martin-Bell, ou syndrome de Escalante (plus employé dans les régions d'Amérique du Sud) dont un seul gène est la cause d'un retard mental ; affecte uniquement les garçons.
• Isodicentric 15
• syndrome de délétion 22q13 - aussi connu sous le nom de syndrome de Phelan-McDermid. Il s'agit d'un trouble causé par une micro-délétion sur le chromosome 22.
• neurone Spindle - aussi appelé neurones von Economo, c'est une catégorie spécifique de neurones caractérisés par un large soma fusiforme, qui s'effile progressivement vers son seul axone apical, et qui n'a qu'une seule dendrite.

Dans l'ensemble, le fait de parler d'autisme dans ces cas n'est pas consensuel. Ainsi pour faire les comptes épidémiologiques le syndrome de Rett a été tantôt inclus, tantôt exclu des décomptes. « Il est à noter que leur appartenance au spectre des troubles autistiques est actuellement en cours de discussion. ».

Affections associées et comorbidités

• Épilepsie
• Alexithymie – employé par le psychothérapeute Peter Sifneos en 1973 pour descrire une déficience de compréhension ou de description des émotions.
• Hyperactivité
• Dépression
• Maladie cœliaque
• Maladie de Crohn
• Dyscalculie
• Dysgraphie
• Dyslexie
• écholalie – Répétition automatique des vocalisations ou mots d'une autre personne.
• Érotophobie
• Hyperlexie – précocité de lecture, apparait avant 5 ans.
• Retard mental
• Trouble obsessionnel compulsif
• Pensée visuelle
• Déficience dans la théorie de la cohérence centrale
• hypersensibilité

Diagnostic différentiel

Le diagnostic différentiel des troubles du spectre autistique se fonde en partie sur une évaluation des trois critères centraux du spectre : socialisation, communication, comportement.

	Trouble autistique	Syndrome d'Asperger	Trouble envahissant du développement non spécifié
Âge au diagnostic	0–3 ans (3–5 ans)	>3 ans (6–8 ans)	Variable
Régression	~25 % (sociale / communication)	Non	Variable
Ratio (m:f)	2:1	4:1	M>F (variable)
Socialisation	Pauvre (>2 critères DSM-IV)	Pauvre	Variable
Communication	En retard, anormale ; peut être non verbale	Pas de retard précoce ; difficultés qualitatives et pragmatiques plus tard	Variable
Comportement	Plus sévèrement atteint (inclut comp. stéréotypés)	Variable (intérêts circonscrits)	Variable
Déficience intellectuelle	>60 %	Absente ou légère	Légère à sévère
Cause	Plus probable d'établir des causes génétiques autres que dans s.A. ou PDD-NOS	Variable	Variable
Épilepsie	25 % sur la durée de l'existence	Autour de 10 %	Autour de 10 %
Pronostic	Pauvre à modéré	Modéré à bon	Modéré à bon

Traitement et prise en charge

Une prise en charge adaptée d'enfant autiste est souvent associée à une diminution des troubles observés.

On peut distinguer plusieurs dimensions de prise en charge selon plusieurs approches — éducatives, psychologiques, psychanalytiques voire médicales — et donc diverses méthodes de soin plus ou moins en concurrence.

En France, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) émet le 8 novembre 2007 dans son avis n^o 102 le constat suivant :

« Il n’y a pas aujourd’hui de traitement curatif, mais une série de données indiquent depuis plus de quarante ans qu’un accompagnement et une prise en charge individualisés, précoces et adaptés, à la fois sur les plans éducatif, comportemental, et psychologique augmentent significativement les possibilités relationnelles et les capacités d’interaction sociale, le degré d’autonomie, et les possibilités d’acquisition de langage et de moyens de communication non verbale par les enfants atteints de ce handicap. »

L'autisme affecte parents et proches du fait de l'insuffisance de structures adaptées à la prise en charge scolaire, éducative, sociale et thérapeutique de leurs enfants.

À l'âge adulte, des modalités de prises en charges sont proposées par le rapport d'Autisme Europe de 2009 : « Le projet thérapeutique adulte doit mettre l’accent sur :

• l’accès au logement avec des réseaux de soutien ;
• la participation au monde du travail et l’emploi ;
• l’éducation continue et permanente ;
• le soutien nécessaire pour prendre ses propres décisions, d’agir et de parler en son propre nom ; l’accès à la protection et aux avantages garantis par la loi ».

Méthode éducative

Selon certaines études, les interventions cognitives et comportementales peuvent dès les premiers symptômes aider les enfants autistes à gagner en autonomie et en assurance en société et développer des habitudes de communication.

Les approches sensorielles (snoezelen, balnéothérapie, équithérapie ou delphinothérapie) peuvent également aider à la communication et au bien-être des personnes atteintes d'autisme ou de T.E.D^{[réf. souhaitée]}.

Méthode psychanalytique

L'approche psychanalytique, qu'elle concerne les théories sur l'origine des troubles autistiques ou leur prise en charge est source de vives controverses. En France, des recommandations spécifiques ont été élaborées en 2012 par la Haute Autorité de Santé. Celles-ci, après une consultation pluridisciplinaire sur l'état des connaissances, classent l'approche thérapeutique psychanalytique dans la catégorie des approches « non consensuelles ». Ces recommandations ont également entraîné un vif débat. Des associations de familles militant pour que l'approche psychanalytique soit considérée comme « non recommandée » ont exprimé leur déception, certaines associations de psychanalystes ont protesté. Des réserves ont été émises par la revue Prescrire sur la méthodologie d'élaboration des recommandations de la Haute Autorité de Santé : « L’élaboration de ce guide est basée sur la méthode dite du consensus formalisé. Mais le terme de consensus ne reflète pas la réalité [...] Ce guide privilégie les méthodes cognitivo-comportementales, et écarte les autres approches sans arguments solides. Ce choix exclusif est non ou mal étayé. Il n’aide pas les soignants de premiers recours ni les familles à faire un choix éclairé. »

On trouve les origines de cette controverse notamment sur le plan médiatique, avec Bettelheim qui a tiré l'idée de « mère réfrigérateur » des propos de Kanner pour désigner des mères comme cause de l'autisme de leur enfant. Bien qu'il prône lui une prise en charge psychoéducative et qu'il exclue de sa définition de l'autisme les causes innées (là où Kanner fait le contraire) il reste le symbole du refus d’entendre la part génétique, innée de ces troubles. Ses théories ont effectivement été reprises en psychanalyse relativement à l'autisme, même si on les considère maintenant liées aux situations extrêmes. Une dérive vers l'absence de prise en charge autre que d'inspiration psychanalytique a ensuite longtemps et vivement été dénoncée par des associations de parents, accusant donc cette psychanalyse qui guidait le choix de certains pédopsychiatres. Ces théories culpabilisantes sont abandonnées par les praticiens d'inspiration psychanalytique actuels qui prennent acte des avancées scientifiques et mettent l'accent sur une position éthique de respect de la souffrance des patients et de leur famille.

Dans l'ensemble, le rapport de la psychanalyse à la notion d'autisme est plus complexe, liée aux précurseurs de la psychanalyse. Ainsi, l'Histoire de la notion d'autisme montre une distinction première par Jung dès 1905, avant même les théories de Freud et le choix du mot « autisme » par Bleuler précisément pour se distinguer de ces théories. Puis en 1925 Klein propose déjà la distinction du sous ensemble infantile décrit par Leo Kanner en 1943. Plus tard, Tutsin et Meltzer seront ensuite reconnus pour leurs apport théorique à la notion médicale préexistante. En 2009, le psychiatre et psychanalyste Hochmann qui a retracé l'histoire de l'autisme écrit :

« La psychanalyse bien comprise et les hypothèses qu’elle permet de faire sur la psychopathologie de l’autisme n’ont aucune prétention causale. »

Dans une tribune adressée au journal Le Monde, les scientifiques Yehezkel Ben-Ari, neurobiologiste, Nouchine Hadjikhani, neuroscientifique et Eric Lemonnier, pédopsychiatre, ont souligné le manque de fondement scientifique de la psychanalyse et récusé sa prétention à guérir une maladie biologique comme l'autisme.

D'après les résultats préliminaires, dans le cadre du réseau INSERM, d'une étude scientifique de long-terme, l'approche psychothérapeutique de l'autisme, principalement d'inspiration psychanalytique, donne des améliorations significatives de l'état des enfants autistes.

Méthode médicale

L'avis n^o 102 du CNCE précise qu' « il n'existe pas de traitement curatif », et il n'existe pas non plus de traitement médicamenteux recommandé officiellement. Néanmoins, certains déséquilibres souvent associés aux troubles autistiques, comme le taux d'ocytocine ou de mélatonine, peuvent trouver des réponses médicales.

Par exemple la prescription de mélatonine pourrait améliorer significativement le temps de sommeil total.

Maladies associées

Le soin médical passe aussi par l'identification et le soin d'autres affections souvent associées. Les personnes atteintes d'autisme et d'autres TEDs en général sont fréquemment affectées par d'autres troubles et pathologies :

• des troubles du sommeil sont fréquemment rapportés par les familles d'enfants autistes ;
• l'épilepsie est plus fréquente parmi les TEDs que dans la population générale et pourrait partager avec l'autisme un point génétique commun : notamment une mutation dans le gène SYN1 ;
• le retard mental : sa prévalence au sein des TEDs est très discutée car il est difficile de faire passer un test de quotient intellectuel à une personne dont la communication verbale ou non verbale est déficitaire. Le retard mental est en revanche très rarement présent chez les personnes atteintes du syndrome d'Asperger : certaines sont au contraire surdouées^{[réf. souhaitée]} ;
• l'anxiété et la dépression sont fréquents chez les adultes TEDs sans retard mental ; un risque existe également à l'adolescence lors de la prise de conscience difficile de la différence avec les autres durant cette période critique du développement psycho-affectif^{[réf. nécessaire]} ;
• le trouble du déficit de l'attention est fréquemment mentionné comme pathologie associée à l'autisme ; autour de 50 % à 55 % selon une étude de 2006 (Leyfer) et 43 % selon une étude de 2009 (Hofvander) ;
• l'hyperacousie n'est pas rare et elle est décelée avec une prévalence de 18 %.

Pronostic et évolution

Temple Grandin, qui s'exprime ici sur l'autisme en tant qu'autiste, est un exemple d'accès à l'autonomie, dont l'histoire est présenté dans le film du même nom.

Si l'autisme est officiellement reconnu comme un handicap dans de nombreux pays dont la France, la perspective d'une évolution hors de certains critères du handicap n'est pas exclue, notamment en ce qui concerne l'autonomie. Parmi des exemples notables de personnes devenues autonomes peut être cité le cas emblématique de Donald Triplett, qui n'est autre que le premier cas de la toute première étude de Leo Kanner qui a initié l’acceptation actuelle de la notion d'autisme.

Bien qu'il n'existe aucun traitement connu faisant largement consensus, il est rapporté que certains enfants autistes peuvent « guérir ».

Intégration sociale et professionnelle

La dimension sociale des troubles du spectre autistique affecte la capacité des individus à s'intégrer dans le monde professionnel, notamment lorsque le relationnel a beaucoup d'importance (aux États-Unis, par exemple, 10 % des autistes ne peuvent pas parler, 90 % n'ont pas d'emploi régulier et 80 % des adultes autistes sont dépendants de leurs parents). Pourtant, selon Laurent Mottron , seuls 10 % d'entre eux souffrent d'une maladie neurologique associée qui diminue l'intelligence (par exemple, le syndrome du X fragile).

Les facultés autistiques

Zones activées en situation de coordination visualo-motrice ; [jaune] pour le groupe des autistes ; [bleu] pour le groupe-témoin ; [vert] pour les deux groupes. Ces différences pourraient ne pas être qu'une preuve d'un trouble fonctionnel, mais aussi la preuve d'une « organisation alternative du cerveau », parfois plus efficace (cf. tests d'intelligence non verbale).

Les TSA sont aussi associés, comme l'identifiait Hans Asperger dès 1943, à des facultés particulières, potentiellement utiles à la société. Divers mouvements pour les droits de la personne autiste revendiquent l’épanouissement dans les singularités propres plutôt que de les contrarier systématiquement. Certaines équipes scientifiques travaillent sur cette dimension et la documentent, c'est le cas à l'Université de Montréal de Laurent Mottron et Michelle Dawson (elle-même autiste) qui développent « un regard différent sur l'autisme ».

Certains autistes peuvent exceller dans certaines tâches, même non répétitives, grâce à une forte capacité de concentration qui en font parfois de réels « experts autodidactes ». Certains autistes possèdent une bonne capacité de discrimination, par exemple en détectant plus facilement une forme dans un contexte distrayant, un motif musical au sein d'un morceau de musique ou de bruit par exemple. Ils possèdent parfois des capacités particulières d'apprentissage ou des formes différentes d'analyse des problèmes (parfois plus efficace et jusqu'à 40 % plus rapidement dans le test des matrices progressives de Raven (test d'intelligence non verbale), avec dans ce cas la mobilisation d'aires différentes du cerveau chez les autistes). Enfin, ils ont peut-être toujours l'impression qu'il y a un problème à résoudre.

Les différences d'activation de certaines régions du cerveau montrées par l'imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRMf) pourraient ne pas être seulement une preuve d'un trouble du fonctionnement du cerveau, mais aussi la preuve d'une organisation alternative du cerveau (observée comme efficace, par exemple lors de tests d'intelligence non verbale). Ainsi, les variations de volume du cortex cérébral sont considérées comme des facteurs de déficit quand elles sont associées à l'autisme, peut-être à tort quand il s'agit d'un épaississement. Cette organisation différente permettrait parfois d'effectuer certaines tâches complexes avec plus de succès. Une autre communication (non verbale) existe chez beaucoup d'enfants autistes (par exemple quand ils prennent non pas leur main, mais la main d'une autre personne pour la diriger vers un frigidaire pour demander à manger, ou vers la poignée d'une porte pour signifier qu'ils aimeraient sortir).

Ainsi, Laurent Mottron, après avoir travaillé sept ans avec Michelle Dawson, une de ses collaboratrices, autiste, ancienne postière devenue scientifique, qui a depuis publié treize articles de recherche et coécrit plusieurs chapitres d'ouvrages scientifiques, estime ainsi qu'« Une personne autiste douée d'une extrême intelligence et d'un intérêt pour la science, peut être une chance incroyable pour un laboratoire de recherche » et que « Trop souvent, les employeurs ne réalisent pas ce que les autistes sont capables de faire, et leurs assignent des tâches répétitives et presque serviles ».

La plupart des autistes repèrent plus vite un motif atypique dans une série ou un environnement, peuvent simultanément traiter de grandes quantités d'informations perceptives, dans des ensembles volumineux de données, et avoir une vision heuristique de type down-up, c'est-à-dire basée sur les données (très utile pour analyser des systèmes à grand nombre de données), mieux que les non-autistes. Ce pourrait être très utile dans le domaine scientifique ou pour certains métiers, dès lors qu'un employeur et une équipe y facilite leur intégration ; idéalement avec accompagnement d'un médiateur expérimenté pouvant les aider face à des situations génératrices d'anxiété tels que déclenchent des évènements non planifiés ou vécus comme hostiles (ex : panne ou problème informatique, critique négative…). Mottron ajoute que la personne autiste, focalisant l'essentiel de son intérêt sur les faits concrets et les données réelles, est moins susceptible de biais (quand elle a accès à toute les données nécessaires) et qu'elle est aussi moins soumise à des motifs carriéristes, qui peuvent consciemment ou inconsciemment induire des biais même chez les meilleurs scientifiques.

De la même manière que la société a cherché à aider les déficients visuels et auditifs à s'insérer dans le monde du travail et les lieux publics, Mottron estime qu'il faudrait faire de même pour les personnes autistes, en encourageant la science à mieux étudier les déficits autistiques, sans vouloir toujours passer par le langage (qui met en avant le déficit, et n'invite pas à tenir aussi compte des capacités et atouts dont beaucoup de personnes atteintes d'autisme sont dotées), en comprenant comment les autistes apprennent et réussissent dans un environnement naturel.

Initiatives

• Des ONG aident des autistes à trouver du travail leur convenant (par exemple l'association « Aspiritech», place des autistes (syndrome d'Asperger surtout) comme testeurs de logiciels dans des entreprises informatiques).
• En Europe, la société danoise « Specialisterne » a aidé plus de 170 autistes à trouver un emploi entre 2004 et 2011 et sa société-mère, la fondation Specialist People Foundation, vise à aider un million de personnes autistes à trouver un travail.
• En 2013, le groupe SAP annonce un objectif d'embauche de personnes autistes correspondant à 1% de ses salariés pour l'année 2020.

Rôle du microbiote digestif dans le développement des symptômes autistiques

Dans une étude sur des souris présentant des symptômes autistiques, des chercheurs ont découvert qu’une molécule appelée 4-ethylphenylsulphate (4EPS) était présente à des taux 46 fois plus élevés dans la flore intestinale d'animaux souffrant de troubles autistiques et que ce composé chimique possédait une structure similaire à celle du paracresol (en), une molécule retrouvée en quantité importante chez les personnes autistes.

Cette molécule ayant été injectée dans la flore intestinale de souris saines, celles-ci ont commencé à se comporter comme les souris autistes, répétant plusieurs fois le même mouvement ou couinant de manière inhabituelle.

D'autre part, aussi, des chercheurs ont constaté que ces souris autistes présentaient des trous dans leurs intestins et étaient plus sujettes aux problèmes gastriques. Ils ont montré que les souris malades possédaient moins de bactéries de l’espèce Bacteroides fragilis (en) dans leur système digestif, que chez les animaux sains et que, en nourrissant les rongeurs autistes avec la bactérie en question, leurs comportements ainsi que leurs troubles digestifs ont été améliorés. « Il est incroyable de voir qu’en ajoutant uniquement cette bactérie on peut inverser les symptômes de l’autisme » explique John Cryan, un pharmacien de l’University College Cork en Irlande.

Épidémiologie et politique de santé dans le monde

Épidémiologie

Plusieurs publications font état d'un taux de prévalence de plus de 60 enfants sur 10 000, touchés par une forme d'autisme, soit 1 enfant sur 166. Aux États-Unis en 2000 ; en Angleterre en 2001 ; en France en 2002.

Ce chiffre serait en augmentation selon les dernières études épidémiologiques menées aux États-Unis depuis 2000 par les CDC (Centres pour le contrôle et la prévention des maladies), sur des centaines de milliers d'enfants : la prévalence de l'autisme atteindrait désormais un enfant sur 150, un garçon sur 94 ; il est question en 2008 d'1 sur 88 pour les troubles du spectre autistique et en 2012 d'un chiffre en augmentation. S'est alors posée la question de la raison de cette évolution de la prévalence d'autistes diagnostiqués. Les réponses proposées sont une amélioration du diagnostic, une inclusion plus large d'enfants auparavant diagnostiqués d'une autre manière, une augmentation du nombre d'autistes ou, plus vraisemblablement, une combinaison de tous ces facteurs.

« Nous avons estimé qu'un enfant sur quatre qui reçoit un diagnostic d'autisme aujourd'hui n'aurait pas été diagnostiqué ainsi en 1993. Ce constat n'exclut pas la contribution éventuelle d'autres facteurs étiologiques, y compris les toxines environnementales, la génétique ou leurs interactions, dans l'augmentation de la prévalence de l'autisme. En fait, il nous aide à reconnaître que de tels facteurs jouent certainement un rôle important dans l'augmentation de la prévalence de l'autisme. Il n'y a aucune raison de croire que l'une de ces hypothèses de travail est erronée et de nombreuses raisons de croire que l'augmentation de la prévalence de l'autisme est en fait le résultat de plusieurs processus qui s'auto-renforcent. »

L'augmentation de la prévalence des troubles du spectre autistique diagnostiqués est constatée dans de nombreux pays. Cette croissance serait donc en partie due au changement des méthodes de diagnostic, qui font que plus de personnes sont détectées et incluses dans ce diagnostic. L'autre part pourrait être due à des facteurs tels que l'augmentation de l'exposition à des toxines environnementales (thème développé dans les théories sur le rapport entre autisme et intoxication).

En Belgique

En janvier 2014, le Conseil Supérieur de la Santé a publié un avis scientifique très complet sur la qualité de vie des jeunes enfants autistes et de leur famille. Le Conseil a notamment réalisé un aperçu des politiques existantes et à mettre en œuvre en Belgique pour améliorer la qualité de vie des enfants autistes (de moins de 6 ans) et celle de leur famille. Un « Plan National Autisme » devrait d’ailleurs faire à la suite de ces recommandations et de celles du Centre fédéral d'expertise des soins de santé (KCE). Pour la Belgique, le Conseil recommande notamment :

• de se référer à l’avenir à la définition du DSM-5 pour les troubles du spectre de l’autisme (TSA), tout en faisant attention à ne pas exclure des services les jeunes enfants ayant le syndrome d’Asperger ;
• coordination et renforcement des centres de références et des structures d’accueil ;
• formation continue et promotion des pratiques les plus « evidence based ». À l’heure actuelle, pas assez de preuves scientifiques et d’évaluation critique des approches psychanalytiques pour être recommandées. Par contre, le « Projet Personnalisé d’Intervention » (PPI) est l’outil majeur de coordination des interventions entre les professionnels bien sûr mais aussi avec la famille. Il faut associer à cela l’importance du coordinateur professionnel, et le partenariat étroit avec les parents. Ensuite, les pratiques recommandées pour les jeunes enfants de moins de 4 ans sont « les interventions éducatives, comportementales et développementales » (par exemple, ABA et Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children (TEACCH)) d’une durée d’au moins 25 heures par semaine par des professionnels formés ou de 20 heures par semaine + 5 heures par semaine par les parents avec un taux d’encadrement 1/1 – y compris les temps de scolarisation avec un accompagnement individuel adapté et les activités en petit groupe, organisées dans un environnement structuré adapté aux particularités de l’enfant. L’analyse comportementale appliquée, ou Applied Behavior Analysis (ABA) est la méthode de traitement la plus détaillée et évaluée. Quand cette méthode est appliquée de manière très intensive (20 à 40 heures par semaine ; on parle alors d’Intervention Comportementale Intensive Précoce, ICIP) il semble que les jeunes enfants avec un TSA évoluent plus positivement que si on applique des traitements éclectiques plus conventionnels. Ces interventions intensives sont cependant encore difficiles à mettre en application en Belgique. L’accompagnement à domicile et la revalidation sont en effet limités à quelques heures par semaine ;
• simplification et clarification des démarches et de l’offre de prise en charge et renforcement du support global pour familles et les fratries ;
• importance de la détection et du dépistage précoces par les enfants et tous les intervenants du secteur de la petite enfance et directives de qualité pour le diagnostic dans un délais inférieur à trois mois ;
• en Belgique, les enfants avec un TSA se retrouvent aussi bien dans l’enseignement normal que spécialisé de différents types. Ici aussi, une meilleure collaboration devrait permettre à plus d’enfants d’être intégrés dans l’enseignement normal, en bénéficiant de moyens spécifiques. Les enseignants devraient également être formés à cet accueil inclusif (le système scolaire s’adapte aux enfants avec un TSA et non le contraire). Le Conseil souligne également la problématique des enfants avec un TSA (surtout en-dessous de 6 ans, et particulièrement en Région Bruxelloise) qui ne sont pas scolarisés ;
• que les institutions prévues à cet effet doivent informer et aider les parents dans leurs démarches pour faire valoir les droits fondamentaux des enfants avec un TSA.

En Chine

Une étude préliminaire sur la prévalence du syndrome autistique en Chine, menée de façon concertée, suggère qu'un pour cent de la population chinoise pourrait être concerné.

En France

L'Inserm évoque 100 000 personnes de moins de 20 ans atteintes d'un TED en France (avec un ratio masculin/féminin 4/1).

Les données épidémiologiques de référence sont les suivantes (rassemblées en 2010 par le rapport des connaissances sur l'autisme de la Haute autorité de santé) :

Estimation de la prévalence des troubles envahissants du développement

source :	Fombonne, 1999	Inserm, 2002	Fombonne, 2003	Fombonne, 2005	Fombonne, 2009
Nombre d’études incluses dans la revue	23	31	32	40	43
TED	18,7/10 000 (1/535)	27,3/10 000 (1/336)	27,5/10 000 (1/364)	37/10 000 (1/270)	63,7/10 000 (1/156)
Autisme infantile	7,2/10 000 (1/1389)	9/10 000 (1/1111)	10/10 000 (1/1000)	13/10 000 (1/769)	20,6/10 000 (1/485)
Autre trouble désintégratif de l’enfance	-	-	0,2/10 000 (1/50000)	0,2/10 000 (1/50000)	0,2/10 000 (1/50000)
Syndrome d’Asperger	-	3/10 000 (1/3333)	2,5/10 000 (1/4000)	3/10 000 (1/3333)	6/10 000 (1/1667)
Autisme atypique, Autres TED	11,5/10 000 (1/870)	15,3/10 000 (1/654)	15/10 000 (1/666.7)	21/10 000 (1/476)	37,1/10 000 (1/270)

Dépistage

La Haute Autorité de santé, dans ses « Recommandations sur le dépistage et le diagnostic de l'autisme », précise que le diagnostic se fonde sur divers arguments cliniques avec la collaboration des proches de la personne, et émet des recommandations destinées au professionnels et intervenants. Concernée par les formes adultes, la Haute Autorité de santé a également publié en juillet 2011 une recommandation de bonne pratique visant à améliorer le repérage des troubles et le diagnostic des TED chez l'adulte, grâce à une meilleure sensibilisation des professionnels de la santé.

La Fédération française de psychiatrie a émis depuis 2005 des recommandations pour le diagnostic de ces troubles. Tout patient ou représentant légal du patient (par exemple, s'agissant d'enfants, les parents) est en droit de s'opposer à un diagnostic (y compris « en contre ») qui n'a pas été réalisé selon ces recommandations et à demander à un autre praticien de réaliser ce diagnostic selon les recommandations.

Les associations Autisme France et Autistes sans Frontières proposent des indications sur les signes d'alerte pouvant indiquer un autisme durant la petite enfance.

Un dépistage précoce peut être effectué à partir de 18 mois de manière assez fiable (avec le test M-CHAT) par un pédiatre ou par les parents le cas échéant. En cas de doute, à la suite de ce test il est recommandé d'effectuer dans les mois qui suivent un diagnostic plus précis en milieu spécialisé avec l'ADOS et l'ADI-R. La possibilité d'un dépistage précoce, avant 18 mois, est un enjeu important et fait l'objet d'intenses recherches. De nombreuses études sur le développement des personnes autistes démontrent par ailleurs qu'un dépistage précoce permet la mise en place d'une prise en charge adaptée au plus tôt, ce qui permet d'augmenter notablement les chances de progression ultérieure de l'enfant.

Politique de santé

Ruban de participation à la campagne de prise de conscience de l'autisme au Royaume-Uni (Autism Awareness Campaign UK (en)).

La France est le seul pays dans lequel il existe un autre système de référence que la CIM et le DSM : la CFTMEA. Un ensemble de praticiens y reste très attaché, tandis qu'un ensemble de parents d'autistes y est très opposé^{[réf. souhaitée]}.

En janvier 2012, le député Daniel Fasquelle présente une « proposition de loi visant l’arrêt des pratiques psychanalytiques dans l’accompagnement des personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et comportementales et la réaffectation de tous les financements existants à ces méthodes. »

Parmi les sujets de controverse, on trouve la notion de psychose, le rapport à la psychanalytique et l’éventuelle déduction théorique sur le rôle des parents. Ces derniers, regroupés en association, ont amené ces controverse en politique ; c'est pourquoi il y a eu dans les années 2000 de nombreuses interventions politiques qui ont abouti à des recommandations sur les bonnes pratiques par le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) en 2005 et la Haute Autorité de santé (HAS) en 2012. Qualifié d'interventionniste cette situation n'est pas du goût de tous les praticiens.

Rapport de 2003

Dès 2003, un rapport du député Jean-François Chossy remis au Premier ministre expose la situation des personnes atteintes d'autisme. Ce rapport émet dans sa conclusion 12 aspects à considérer :

• un diagnostic précoce et une stimulation de la recherche sur l'autisme ;
• un accompagnement de la personne autiste tout au long de sa vie, avec des moyens humain, technique et financier ;
• une formation continue et adaptée des intervenants ;
• l'organisation d'une « conférence de consensus » ;
• une relance du soutien à domicile ;
• « Tendre à l’intégration sociale, scolaire et professionnelle » ;
• « Ne pas opposer l’approche « psychodynamique » à la tendance « éducative » » ;
• « Intégrer en développant en priorité les méthodes éducatives » ;
• des places de prise en charge correspondant aux besoins ;
• un plan pluriannuel ;
• une circulaire ministérielle « pour la promotion d’actions innovantes et performantes, avec les moyens financiers programmés » ;
• le recours à la solidarité nationale.

Avis du CCNE

Rendu en 2007, l'avis n^o 102 du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) – saisi par des associations de familles d'autistes en 2005 – indique que la France accuse un retard, en comparaison aux pays d'Europe du Nord ou anglo-saxons, en ce qui concerne le diagnostic et l'accès à un accompagnement éducatif adapté. Ce rapport critique la situation difficile des familles en France, la succession de rapports et de lois sans effet depuis plus de dix ans et remarque que « depuis les années 1980, la classification internationale des syndromes autistiques comme "troubles envahissants du développement" a conduit à l’abandon de la théorie psychodynamique de l’autisme et de la notion de "psychose autistique" dans la quasi-totalité des pays, à l’exception de la France et de certains pays d’ Amérique latine, où la culture psychanalytique exerce une influence particulièrement importante dans la pratique psychiatrique. ». Il note par ailleurs que se développent « des formes intéressantes de participation de psychanalystes à des modalités d’accompagnements et de prises en charge multidisciplinaires fondées sur les approches éducatives recommandées au niveau international ». Il insiste également sur la nécessité d'un « accès à un diagnostic fiable et précoce » et d'une « prise en charge éducative précoce et adaptée de l’enfant, en relation étroite avec sa famille, lui permettant de s’approprier son environnement et développant ses capacités relationnelles ». L'avis du CCNE sur la psychanalyse est critiqué notamment par le psychanalyste Boris Chaffel et la pédopsychiatre Anne-Sylvie Pelloux qui considèrent l'histoire des théories conceptuelles décrite comme « réductrice et tronquée », et qu'il est essentiellement la caricature de la « forteresse vide » de B. Bettelheim qui a eu des conséquences terribles sur les familles d'enfant autiste et que cet avis occulte les « travaux novateurs » qui ont suivi et permis une « clinique extrêmement fine » à même de « prendre en compte la subjectivité et la créativité de chaque patient ».

Á partir de 2005

Une circulaire interministérielle demande en mars 2005 une évaluation quantitative et qualitative de la politique concernant les personnes autistes ou atteintes de TED, afin d'établir un état des lieux et de définir les réponses à apporter, notamment en ce qui concerne les centres de ressources autisme.

Les familles ou proches de personnes autistes disposent en France depuis 2005 de centres Ressources Autisme (CRA) dans leur région, structures dédiées résultant du Plan Autisme 2005-2007 pour obtenir un diagnostic selon les critères internationaux. Des associations de parents et de professionnels ont été créées pour accompagner les 600 000 autistes français et leurs familles avec une prise en charge éducative des sujets autistes et un soutien aux familles.

2012, Recommandations de la HAS

En 2012, des recommandations ont été émises par la Haute Autorité de Santé à l'attention des professionnels du pays, deux ans après le bilan sur l'état des connaissances sur le sujet. À cette occasion, la HAS note que « l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques ou la psychothérapie institutionnelle » et elle considère ces données comme étant « non consensuelles ». Ces recommandations ont également entraîné un vif débat. Les associations de familles militant pour que l'approche psychanalytique soit considérée comme « non recommandée » ont exprimé leur déception, certaines associations de psychanalystes ont protesté.

La revue médicale Prescrire a émis des réserves sur la méthodologie d'élaboration de ces recommandations, évoquant un « faux-consensus ». Laurent Mottron, neuroscientifique spécialiste de l'autisme par ailleurs très hostile à l'utilisation de la psychanalyse dans le traitement de l'autisme, a critiqué la trop grande importance donnée à la méthode ABA tout en reconnaissant que « le rapport argumentaire de la HAS et ses recommandations sont dans leur quasi totalité un travail remarquable. »

Au Canada

Le nombre des personnes atteintes d'autisme ou de TED a été évalué à 69,000 en 2003, soit une personne sur 450. Une étude de l'Hôpital de Montréal pour enfants sur l'année 2003-2004 indique une prévalence de 0,68 pour 1 000 ; une augmentation du taux chez les enfants scolarisés est évoquée dans plusieurs provinces par la Société canadienne d'autisme.

En Inde

Des initiatives ont vu le jour telle la Society For The Autistics In India (SAI), organisme créé en 1995 à Bangalore, ses objectifs sont l'intervention précoce et un programme de développement de la communication.

Au Maroc

La part de la population souffrant d'autisme au Maroc est estimée en 2000 de 4 000 à 26 000 personnes, dont la plus grande partie est prise en charge exclusivement par la famille. Il existait des centres d'accueil dans les grandes métropoles telles que Casablanca et Rabat, qui sont d’ailleurs fermés jusqu'à présent. La scolarisation des enfants autistes dépend essentiellement des initiatives privées. Le milieu associatif tente d'établir un partenariat avec le ministère de l'Éducation nationale (MNE) afin de disposer de classes adaptées dans les écoles primaires publiques et d'auxiliaires de vie scolaire.

Histoire

En 1908, le professeur autrichien Théodore Heller décrit une trouble qu'il présente comme une "démence juvénile" et qui sera dénommé plus tard sous le nom générique de Trouble désintégratif de l'enfance

Leo Kanner expose en 1943 les dérangements autistiques du contact affectif.

La première formalisation clinique d'un trouble infantile distinct des schizophrénies a été faite en 1943 par Leo Kanner qui définit les « troubles autistiques du contact affectif » à travers onze cas correspondants.

Il reprend le terme autisme créé en 1911 par le psychiatre Eugen Bleuler à partir de la racine grecque αὐτός qui signifie « soi-même ». Il l'utilisait alors pour distinguer l'un des trois comportements typiques des schizophrénies (adulte) pour faire face a une réalité oppressante. Ce premier comportement, nommé « autisme », consistait pour y faire face à l'ignorer ou à l'écarter ; un deuxième consistait à la reconstruire, c'est la psychose ; et un troisième consistait à la fuir par dé-socialisation, ce qu'il associait aussi à la plainte somatique (hypocondrie). Bleuler est alors marqué par les travaux de psychopathologie de Wilhelm Wundt et par les idées de Sigmund Freud qui lui furent transmises par Carl Jung, alors son assistant.

Le besoin de distinguer et d'isoler un trouble propre au jeune enfant se retrouve avant 1943 Mélanie Klein comme le rapporte Jacques Hochmann^[pas clair].

Vers la fin des années 1970, Lorna Wing redécouvre le travail oublié de Hans Asperger qui, comme Leo Kanner la même année, avait isolé des cas cliniques d'un trouble spécifiquement infantile qualifié d'« autistique ». Elle publie en 1981 sa propre étude sur ce qu'elle nomme syndrome d'Asperger. En 1982, elle propose l'idée d'une continuité entre les distinctions faites par Kanner et celles faites par Asperger, ce qu'elle met en évidence l’année suivante (1983) en définissant trois critères de référence :

• Troubles qualitatifs de la communication verbale et non verbale
• Altérations qualitatives des interactions sociales réciproques
• Comportement présentant des activités et des centres d'intérêt restreints, stéréotypés et répétitifs

Cette « triade autistique » reste aujourd’hui une référence pour identifier et définir l'autisme et le trouble envahissant du développement. Cette catégorie (en abrégé : TED) est apparue en 1994 avec le passage du DSM III au DSM IV, mais la tendance en 2011 semble être à la préférence de la notion de spectre autistique et à la simplification de la triade en deux critères : l'un social, l'autre comportemental. Cette description clinique a permis le développement, dans les années 1990, de la recherche en génétique et en neurophysiologie sur les causes et le traitement de l'autisme, puis du spectre autistique.

Annexes

Bibliographie

Par ordre chronologique de parution

Essais

• Bruno Bettelheim, La Forteresse vide, 1^re édition originale, 1967, Gallimard, France, 1969.
• Frances Tustin, Autisme et psychose de l'enfant, Ed. du Seuil Points, 1972.
• Donald Meltzer, Exploration dans le monde de l'autisme, Ed. Payot, 1975.
• Frances Tustin, Les états autistiques chez l'enfant, Ed. Seuil, 1986.
• Uta Frith, L’Énigme de l’autisme, Paris, Odile Jacob, 1988.
• Frances Tustin, Autisme et protection, Ed.: Seuil, 1992, Coll. La couleur des idées, (ISBN 2-02-013661-9)
• Gilbert Lelord, L'Exploration de l'autisme : le médecin, l'enfant et sa maman, Grasset, 1998
• Simon Baron-Cohen, La Cécité mentale, un essai sur l'autisme et la théorie de l'esprit, PUG, 1998.
• Anne Alvarez, Susan Reid, Autisme et personnalité, Ed. du Hubbot, 1999.
• Trehin Paul, Laxer Gloria, Les troubles du comportement, Mougins, Autisme France Diffusion, 2001.
• Howard Buten, Ces enfants qui ne viennent pas d'une autre planète : les autistes, 2002. (ISBN 2070549550).
• Tony Attwood, Le Syndrome d'Asperger, Dunod 2003
• Roge Bernadette, L’autisme. Comprendre et Agir, Paris, Dunod, 2003.
• Tardif Carole, Gepner Bruno, L’Autisme, Paris, Nathan Université, 2003.
• Mottron Laurent. 2004. L’autisme : une autre intelligence, Belgique, Pierre MARDAGA éditeur.
• Howard Buten, Il y a quelqu'un là-dedans, Ed. O. Jacob 2003 (ISBN 978-2738112279)
• Howard Buten, Quand j'avais cinq ans je m'ai tué, Broché, 2004 (ISBN 978-2020685757)
• Berthoz, A., L'Autisme, de la recherche à la pratique, Odile Jacob, mai 2005.
• Pierre Delion, L'Enfant autiste, le bébé et la sémiotique, Presses Universitaires de France, Collection Le fil rouge, 2005, (ISBN 2-13-055119-X)
• Jacqueline Berger, Sortir de l´autisme, Buchet-Chastel, 2007.
• Unapei & Arapi, L’Autisme, où en est-on aujourd’hui ?, Unapei, 2007.
• Henri Rey-Flaud, L'enfant qui s'est arrêté au seuil du langage, Paris, Aubier, 2008
• Jacques Hochmann, Histoire de l'autisme, Paris, Odile Jacob, 2009.
• Henri Rey-Flaud, Les Enfants de l’indicible peur, Paris, Aubier, 2010
• Claire Grand, Toi qu'on dit autiste, L'Harmattan 2012
• Théo Peeters, Autisme, la forteresse éclatée, éd. Pro Aid Autisme
• sous la direction de Sesto-Marcello Passone et Hélène Suarez Labat, Après l'autisme Comment sortir de l'état autistique, éditions In Press, 2013
• Catherine Vanier, en collaboration avec Bernadette Costa-Prades, Austisme : comment rendre les parents fous !, Albin Michel, 2014

Recommandations et rapports

• CECE (rapporteur : Christel PRADO), Avis Le coût économique et social de l'autisme (et synthèse), saisine parlementaire de l'Assemblée nationale, rapport adopté le 09/10/2012, publié le 09/10/2012
• Guide français de 1996, et rapport consultatif est paru en 2010;
• Guide de bonnes pratiques du Ministère de la santé espagnol en 2006 ;
• SIGN pour l'Écosse en 2007 ;
• Guide de l'État de New-York .

Autobiographies (par des personnes diagnostiquées)

• (en) Temple Grandin et Margaret Scariano, Emergence : labeled autistic, New York, Warner Books, 1996, 180 p. (ISBN 978-0-4466-7182-8, OCLC 34357106)
  • Temple Grandin (trad. Virginie Schaeffer, préf. prof. Gilbert Lelord), Ma vie d'autiste [« Emergence : labeled autistic »], Paris, Odile Jacob, 1994, 200 p. (ISBN 978-2-7381-0265-2, OCLC 31724753)
• Donna Williams (trad. Fabienne Gérard, préf. Dr Lawrence Bartak), Si on me touche, je n'existe plus le témoignage exceptionnel d'une jeune autiste, Paris, Ed. J'ai lu, coll. « J'ai lu » (n^o 3445), 1992 (réimpr. 1993, 1998, 2003, 2008), 310 p. (ISBN 978-2-2901-3445-0, OCLC 708530731).
• Donna Williams (trad. Paule Collet), Quelqu'un, quelque part [« Somebody, somewhere »], Paris, Éd. J'ai lu, coll. « J'ai lu » (n^o 4144), 1996 (ISBN 978-2-2772-4144-7, OCLC 463781280).
• Birger Sellin (trad. Peter Schmidt), Une âme prisonnière : grâce à la communication assistée, un jeune autiste nous revèle son univers [« Ich will kein Inmich mehr Sein ; Botschaften aus einem autistischen Kerker. »], Paris, R. Laffont, coll. « Réponses », 1994, 208 p. (ISBN 978-2-2210-7762-7, OCLC 34061170).
• Temple Grandin (trad. Virginie Schaefer, préf. Oliver Sacks), Penser en images : et autres témoignages sur l'autisme [« Thinking in pictures and other reports from my life with autism »], Paris, O. Jacob, 1997, 261 p. (ISBN 978-2-7381-0487-8, OCLC 37621631)
• Temple Grandin (préf. Gilbert Lelord), Ma vie d'autiste [« Emergence : labeled autistic »], Paris, O. Jacob, coll. « Poches Odile Jacob » (n^o 38), 2000, 233 p. (ISBN 978-2-7381-0919-4, OCLC 466734556)
• Jacqueline Léger (préf. Willy Barral), Un autisme qui se dit-- fantôme mélancolique, Paris, L'Harmattan, coll. « Psychanalyse et civilisations », 1997, 300 p. (ISBN 978-2-7384-5841-4, OCLC 301583409)
• Birger Sellin (trad. Martine Keyser, préf. Michael Klonovsky, postface Michael Klonovsky), La Solitude du déserteur : un autiste raconte son combat pour rejoindre notre monde [« Ich Deserteur einer artigen Autistenrasse »], Paris, R. Laffont, coll. « Réponses », 1998, 263 p. (ISBN 978-2-2210-8280-5, OCLC 39218143)
• Gunilla Gerland (trad. Sigurd Amundsen, préf. Étienne-Henri Charamon), Une personne à part entière [« En riktig människa »], Mougins, Autisme France diffusion, 2004, 240 p. (ISBN 978-2-9517-4643-5, OCLC 469602613)
• Daniel Tammet, Je suis né un jour bleu, Les Arènes Ed., 2007. (ISBN 978-2-290-01143-0)
• Marc Segar, Faire face, Ed. Autisme Alsace.
• Hugo Horiot, L'empereur, c'est moi, L'Iconoclaste, Paris, 2013 (ISBN 978-2-913-36658-9) (Syndrome d'Asperger)

Autres biographies

• Françoise Lefèvre, Le petit prince cannibale, Arles, Actes Sud, 1990, 151 p. (ISBN 978-2-8686-9564-2, OCLC 300911226) (Prix Goncourt des lycéens) et Françoise Lefèvre, Surtout ne me dessine pas un mouton, Paris, Stock, 1995 (ISBN 978-2-2340-4464-7, OCLC 406740140)
• Judy et Sean Barron, Moi, l'enfant autiste, 1996. (ISBN 978-2290039007)
• Julia Romp, Mon ami Ben [« A friend like Ben »], Paris, J.-C. Gawsewitch, 2011, 350 p. (ISBN 978-2-3501-3267-9, OCLC 762621960)
• Joffrey Bouissac, Qui j'aurai été... : journal d'un adolescent autiste, Colmar, Les Editions d'Alsace, 2002, 144 p. (ISBN 978-2-9150-6705-7, OCLC 716560573) ; le documentaire la vraie planète terre, Coproduction Ere Prod - France3 Alsace, édité par Autisme Alsace.
• Anne Isabelle, Il était une fois le syndrome d'Asperger : témoignage d'une mère, Paris, les Éd. de l'Officine, 2005, 243 p. (ISBN 978-2-9156-8005-8, OCLC 470094471)
• Katia Rohde, L'enfant hérisson : autobiographie d'une autiste ; (suivi de) Métamorphoses, Paris, Imago, 2006, 221 p. (ISBN 978-2849520178, OCLC 421031958)
• Kamran Nazeer (trad. Édith Soonckindt), Laissez enter les idiots : Le témoignage fascinant d'un autiste [« Send in the idiots: or how wer grew to understand the world »], Paris, Oh Éditions, 2006 (ISBN 978-2-9150-5644-0, OCLC 319777366)
• Rupert Isaacson (trad. Esther Ménévis), L'enfant cheval : la quête d'un père aux confins du monde pour guérir son fils autiste, Paris, Albin Michel, 2009, 397 p. (ISBN 978-2226193124, OCLC 822825809)
• Florentine Leconte, Le sortir de son monde : le combat d'une mère pour son enfant autiste : syndrome d'Asperger, Neuilly-sur-Seine, M. Lafon, 2011, 282 p. (ISBN 978-2-7499-1480-0, OCLC 780295281)
• Francis Perrin et Gersende Perrin, Louis pas à pas, Paris, JC Lattès, avril 2012, 230 p. (ISBN 9782709638067)
• Josef Schovanec, Caroline Glorion et Sophie Revil (avant-propos) (préf. Jean-Claude Ameisen), Je suis à l'Est ! : savant et autiste : un témoignage unique, Paris, Plon, 2012, 246 p. (ISBN 978-2-2592-1886-3, OCLC 826850193)
• Oliver Sacks, Un Anthropologue sur Mars, Seuil, 2003, 480 p. (ISBN 978-2-0204-9095-5)

Littérature

• Mark Haddon (trad. Odile Demange), Le Bizarre Incident du chien pendant la nuit [« The curious incident of the dog in the night-time »], Paris, Pocket, coll. « Pocket » (n^o 12418), 2005, 345 p. (ISBN 978-2-266-14871-9, OCLC 469995086)
• Celia Rees (trad. Luc Rigoureau), Tuer n'est pas jouer, Paris, Hachette, coll. « Le livre de poche jeunesse » (n^o 1097), 2005, 280 p. (ISBN 978-2-0132-1164-2)
• Kochka, Au clair de la Luna
• Patrick Cauvin, Le silence de Clara : roman, Paris, Albin Michel, coll. « Litt. Générale », 2004 (ISBN 978-2-2261-5499-6)
• Michel Tramontane, pseud. Michel Teston, Mémoires d'autiste, Antraigues,  éd. Teston, 2008. (ISBN 2-9509937-2-9)
• (en) Elizabeth Moon, The speed of dark, New York, Ballantine Books, 2005, 369 p. (ISBN 978-0-3454-8139-9, OCLC 61098055)

Médias

L'autisme connaît une médiatisation variant largement d'un pays à l'autre. Certains films le mettent en scène :

• Un enfant attend, film de fiction américain de John Cassavetes, 1963
• Le Moindre Geste, Ferdinand Deligny et son équipe, tournage amateur du quotidien avec les enfants sans/hors langage, de 1962 à 1964 dans les Cévennes, fiction sur l'évasion de deux adolescents d'un asile et leur parcours.
• Le cinéaste François Truffaut avait abordé le cas d'un enfant dont le comportement évoquait l'autisme au travers de son film intitulé : L'Enfant sauvage (1969).
• Ce gamin-là, Renaud Victor, 1972-1976 réponse à l'enfant sauvage de François Truffaut.
• Son-Rise : A Miracle of Love, par Glenn Jordan (1979). Un résumé de l'histoire de la création du programme Son-Rise et du traitement réussi de Raun K Kaufman.
• Bien que l'autisme n'en constitue pas le thème central, le disque de Pink Floyd The Wall (1979) et le film d'Alan Parker qui en a été tiré (1982) contiennent de très nettes allusions à l'univers autistique.
• Rain Man de Barry Levinson (1989), œuvre de fiction inspirée d'un personnage réel, Kim Peek.
• Silent Fall de Bruce Beresford (1994) film policier classique où un enfant autiste est le témoin du double meurtre de ses parents.
• Code Mercury de Harold Becker (1997) est un film d'action avec Bruce Willis qui met en scène un enfant autiste non verbal.
• Cube (1997) de Vincenzo Natali
• Molly de John Duigan (1999)
• Hillbilly Eyes de Adam Feinstein (2002)
• Les Diables (2002) film de Christophe Ruggia
• My Family and Autism, documentaire de Fran Landsman (diffusé sur BBC Two le 30 juillet 2003)
• L'autisme est un monde documentaire de Gerardine Wurzburg (2004)
• Main Aisa Hi Hoon de Harry (2005)
• Shen hai de Wen-Tang Cheng (2005)
• Marathon de Jeong Yun-Cheol (2005) qui retrace fidèlement la vie d'un jeune homme autiste qui se prépare pour le marathon de Séoul.
• Mozart and the Whale (Crazy in love dans sa version française) de Petter Næss (2005). C'est l'histoire d'un génie des mathématiques qui tombe amoureux d'une experte en art et en musique. Leur amour est compromis par leurs syndromes d'Asperger respectifs.
• The Boy Inside de Marianne Kaplan (2006)
• Snow Cake, un film de Marc Evans de 2006 : en plein hiver, à Wawa dans l'Ontario, Alex, un quinquagénaire britannique plutôt introverti, frappe à la porte de Linda, une femme autiste.
• Beautiful Son de Don King, Julianne King (2007)
• Ben X de Nic Balthazar (Belgique, 2007) est inspiré d'un fait vécu : le suicide d'un jeune enfant souffrant du syndrome d'Asperger, victime d'intimidation à l'école.
• Elle s'appelle Sabine, tourné en 2007 par Sandrine Bonnaire, portrait de l'une de ses sœurs sorti en salles en janvier 2008.
• Mon petit frère de la lune, court métrage d'animation d'un parent d'enfant autiste, le mettant en scène par le regard de sa grande sœur ; sur le blog de la Fondation Orange, 7 mai 2008.
• Mary et Max d'Adam Elliot (2009) : film d'animation racontant l'histoire d'une relation par correspondance entre une jeune fille de 8 ans vivant en Australie et un homme de 44 ans de New York atteint du syndrome d'Asperger.
• The Whole Truth, série américaine (2010), saison 1, épisode 10, Kelly Burne, jeune fille de 14 ans qui est autiste, voit un homme tirer sur sa mère et décide d'aller témoigner devant le juge au tribunal^{[réf. souhaitée]}.
• Temple Grandin, film américain réalisé par Mick Jackson (2010), portrait d'une femme souffrant d'autisme qui a révolutionné les pratiques de traitement des animaux dans les ranchs et les abattoirs
• Hors du langage, un territoire, documentaire sonore autour du lieu de vie initié par Fernand Deligny et quelques autres dans les Cévennes avec des enfants autistes (2010)
• Touch, série télévisée américaine
• Le Mur, film documentaire de Sophie Robert, septembre 2011
• Le Cerveau d'Hugo, documentaire-fiction de Sophie Révil (2012)

Notes et références

Références

• La Haute Autorité de santé (HAS) à supervisé plusieurs documents de références :
  • 2005 : Recommandation ([PDF] Synthèse ; Recommandation ; Rapport complet)
  • 2010 : État des connaissances ([PDF] : résumé ; synthèse ; argumentaire ; diaporama)
  • 2012 : Recommandations aux professionnels ([PDF] Synthèse ; Recommandations ; Argumentaire)

Voir aussi

Articles connexes

• Troubles liés ou proches
  • TED
  • Autisme atypique
  • Autisme de haut niveau
  • Autisme infantile
  • Syndrome d'Asperger
• Notions et théories
  • Histoire de la notion
  • Théories de l'autisme et des troubles envahissants du développement
  • Autisme infantile en psychanalyse
  • Autisme en psychopathologie
  • Théorie de l'esprit, Théorie empathisation-systémisation
  • pensée visuelle
  • Troubles de la mémoire de travail chez l'autiste
• Spécialistes du sujet
  • Leo Kanner
  • Bruno Bettelheim
  • Frances Tustin
  • Lorna Wing
  • Donald Meltzer
  • Margaret Mahler
  • Laurent Mottron
  • Michael Fordham
  • Henri Rey-Flaud
  • Simon Baron-Cohen
• Prise en charge de l'autisme
  • Méthodes de prise en charge de l'autisme
  • Analyse du comportement appliquée
  • Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren
  • Programme IDDEES
• Journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme
• L'autisme expliqué par les autistes
  • Mouvements pour les droits de la personne autiste
  • Expression autistique
  • Temple Grandin
  • Michelle Dawson
  • Donna Williams
  • Wendy Lawson
  • Gunilla Gerland
• Mouvements et associations
  • Autisme France
  • Sésame autisme
  • Unapei

Liens externes

• [PDF] Principaux textes et documents officiels, Textes législatifs et réglementaires. Textes relatifs au TED dont l'autisme, au handicap et à l'intégration scolaire, sur www.cra-mp.info, Centre Ressources Autisme Midi-Pyrénées, relu le 18 juin 2013.
• Documents produits par la Haute Autorité de santé (en France) sur l'autisme et autres troubles envahissants du développement :
  • 2012 : Recommandations aux professionnels (Synthèse ; Recommandations ; Argumentaire)
  • 2010 : État des connaissances (résumé ; synthèse ; argumentaire ; diaporama)
  • 2005 : Recommandation ([PDF] Synthèse ; Recommandation ; Rapport complet)
• [PDF] Personnes atteintes d'Autisme, Identification, Compréhension, Intervention. Document officiel d'Autisme Europe et de la Commission Européenne paru en 2009, relu le 18 juin 2013.
• Fédération Française Sésame Autisme
• Autisme France

• Autisme information science

• Aut'Créatifs