Méthodes d'intervention en autisme

Les méthodes de prise en charge de l'autisme sont des stratégies ou méthodes diverses visant à aider les personnes autistes à compenser leur handicap.

Bien qu'il n'existe pas de traitement curatif de l'autisme, diverses approches de prise en charge ont vu le jour depuis la distinction clinique de l'autisme. Issues de diverses théorisations de l'autisme ces prises en charges sont principalement éducatives, psychothérapeutiques, mais elles peuvent aussi suivre d'autres aspects. Il existe enfin une dimension médicale, voire alimentaire.

Histoire et société

En France, les prises en charge subventionnées par l'État ont lieu en établissement d'accueil, dans les services médico-sociaux, et au sein de l'Éducation Nationale. Elles associent éducation et prise en charges spécifique à l'autisme. La prise en charge pédagogique est assurée par l'Éducation nationale, les actions spécifiques à l'autisme sont assurées dans l'institution médicale par des praticiens : professionnels médicaux ou para-médicaux.

Des débats subsistent en France entre partisans d'une prise en charge d'orientation psychanalytique et partisans d'une approche éducative ou comportementale.

Évolution en Europe et en France

L'association Autisme France dépose en 2002 une plainte contre l'État français au conseil de l'Europe, pour défaut de soin, mauvais dépistage et maltraitance des enfants atteints d'autisme.

En 2004, l'État français est condamné par le conseil de l'Europe pour non-respect de ses obligations d'accès à l'éducation à l'égard des enfants atteints d'autisme. Ceci oblige l'État français à mettre en place partout en France des centres de dépistages de l'autisme. À la suite de cette action est mis en place dans chaque région un Centre Ressources Autisme (CRA).

Le rapport émis en 2007 par le Comité consultatif national d'éthique dénonce la situation dramatique de la France en matière de prise en charge des personnes autistes.

La Haute Autorité de santé met à disposition en mai 2010 un guide de bonnes pratiques pour les professionnels de l'autisme. Sa rédaction a été confiée à un comité dont les travaux sont conduits par Charles Aussiloux, qui dirige la Fédération Française de Psychiatrie, et Catherine Barthélémy, qui travaille depuis de nombreuses années sur l'autisme à l'unité INSERM jumelée au CHRU de Tours.

La secrétaire d'État à la solidarité Valérie Létard remet le 12 janvier 2012 au gouvernement un rapport évaluant l'impact du plan autisme 2008-2010.

Approches dans les pays non francophones

On peut citer les guides de bonnes pratiques suivants :

• Guide de bonnes pratiques dans le traitement des Troubles du Spectre Autistique, Fuentes-Biggi J et al. (Ministère de la santé et de la consommation, Espagne, 2006)
• Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN), Écosse
• Clinical Practice Guideline, Report of the Recommendations, Department of Health, État de New York

Approches comportementales

Interventions centrées sur les moyens de communication

Outil de communication PECS

PECS est un sigle anglais pour « Picture Exchange Communication System » (Outil de communication par échange d'images) qui désigne une méthode pédagogique et éducative destinée aux enfants sujets à des troubles de la communication qui entravent l'acquisition du langage verbal. L'outil PECS propose des techniques alternatives et augmentatives de la communication, tous les aspects de la communication étant impactés dans l'autisme. Selon le niveau de handicap, les trois principales approches concernent :

1. l'amélioration du langage verbal
2. l'utilisation d'images pour communiquer
3. l'enseignement du langage des signes

Interventions comportementales et cognitives

Selon ses partisans, l'approche et l'intervention comportementale est efficace pour traiter les troubles du comportement présents dans l'autisme. Cette approche vise à remplacer un comportement inadéquat par un autre plus adéquat. On intervient sur le comportement lui-même et/ou sur les causes du comportement. Les personnes atteintes d’autisme ayant bénéficié d’une éducation structurée sont plus autonomes, moins médicamentées et plus intégrées dans la société que celles qui n'y ont pas eu accès^{[source insuffisante]}. Une dizaine d'études portant sur ces approches appliquées aux patients Asperger, et notamment sur les « scénarios sociaux », concluent qu'elles « sont bénéfiques et significativement efficaces » pour réduire les comportements inappropriés, et que « la TCC permet de réduire les symptômes d'anxiété de manière significative chez les enfants atteints d'Asperger ». Une étude menée en 2009 conclut que 79 % des patients suivant une TCC ont ressenti une diminution de leur anxiété.

Programme ABA

L'ABA (Applied Behavioral Analysis, ou analyse appliquée du comportement) est une approche éducative inspirée du béhaviorisme créée par Ole Ivar Lovaas aux États-Unis dans les années 1960. Elle consiste en une analyse du comportement, associée à une intervention intensive sur la personne en vue d'obtenir la meilleure intégration possible dans la société, par l'augmentation de comportements jugés adaptés, et la diminution de comportements jugés inadaptés (voir conditionnement opérant).

L'ABA se fonde sur des lois du comportement humain mises en évidence par l'étude des comportements : un comportement humain est conditionné principalement par les conséquences qui surviennent juste après que celui-ci s'est manifesté. Ce sont les conséquences de ce comportement qui encourageront ou décourageront la personne à le reproduire ultérieurement dans des conditions similaires. L'analyse des conséquences d'un comportement permet de comprendre quel était le but de ce comportement, les intervenants peuvent alors encourager ou décourager à le reproduire en mettant l'accent sur ses conséquences.

Les résultats obtenus initialement par Lovaas, et confirmés dans un premier temps par d'autres études montrent que 50 % des enfants (qui avaient moins de trois ans au départ) ayant suivi le programme durant deux à trois ans, ont pu ensuite poursuivre leur cursus scolaire sans aide, sans être distingués dans leur fonctionnement des enfants non atteints de troubles autistiques.

Pour qu'un programme ABA soit efficace, ses promoteurs posent deux conditions :

• le programme doit être pratiqué de manière intensive, à raison de trente à quarante heures par semaine ;
• il doit être mené par une équipe éducative formée et coordonnées, en intégrant les parents, dans le cadre d'un programme individualisé.

Ce programme est contraignant : son application a un coût que les familles ne peuvent pas supporter seules. En France, l'ABA n'est pas reconnue par la Sécurité sociale. Par contre, aux Pays-Bas ou au Canada (Ontario), cette approche est prise en charge par l'État. Au Québec, l'ABA (appelée ICI, pour Intervention comportementale intensive) est prise en charge par la collectivité de 3 à 6 ans.

La raison en est qu'en France les soins sont pris en charge pour tous, alors qu'aux États-Unis, c'est l'éducation qui bénéficie d'un droit pour tous, et d'un budget en conséquence.^{[réf. nécessaire]}

La méthode ABA est contestée par Michelle Dawson, chercheuse autiste en neurosciences, qui la qualifie de « traitement sans éthique » (unethical treatment). Selon Spreckley et Boyd, l'efficacité des méthodes comportementales serait incertaine sur des critères de progrès cognitif ou du langage et sur le comportement.

Comportement verbal

Depuis 2005, il s'est développé une nouvelle branche de l'ABA : cette approche, appelée comportement verbal — Verbal Behavior — s'attache aux différentes fonctions du langage et non pas à son aspect structurel. Le Verbal Behavior considère que dire un mot est un comportement comme un autre et est donc analysé en fonction de sa finalité (obtenir quelque chose, attirer l'attention, etc.), en vue de créer un programme visant à augmenter la communication de l'enfant. Comme l'ABA, cette méthode met l'accent sur la motivation de l'enfant, considérant que c'est la motivation qui est le moteur des apprentissages. Les programmes sont étudiés de façon à susciter au maximum la motivation de l'enfant, et la garder toujours haute.

Pivotal Response Treatement (PRT) ou Traitement à réponse charnière (TRC)

Le Traitement de la Réponse Charnière est un modèle d'intervention naturaliste dérivé des principes de l'analyse comportementale appliquée (ACA/ABA). Plutôt que de cibler les comportements individuels un à la fois, la TRC cible les zones charnières du développement de l'enfant telles que la motivation, la réceptivité à des indices multiples, l'auto-gestion, et les initiations sociales^[Quoi ?]. En ciblant ces domaines critiques, la TRC entraîne une généralisation dans d'autres domaines sociaux, de communication et de comportement qui ne sont pas spécifiquement ciblés^[pas clair].

Les stratégies de motivation sous-jacentes à la T.R.C sont intégrées tout au long de l'intervention, aussi souvent que possible, et incluent le choix de l'enfant, la variation des tâches, des tâches de maintenance intercalaires, la récompense des tentatives, et l'utilisation de renforcements directs et naturels^{[précision nécessaire]}. L'enfant joue un rôle crucial dans la détermination des activités et des objets qui seront utilisés dans l'échange TRC.

Programme TEACCH

L'enseignement structuré TEACCH vise au développement de l'autonomie dans les domaines suivants : l'autonomie dans le travail ou une activité, l'autonomie dans la vie quotidienne, l'autonomie dans les loisirs, l'aptitude à construire une vie sociale et la gestion du comportement. Cet apprentissage est dérivé du béhaviorisme et repose sur l'idée que l'autisme est l'expression d'un déficit neurologique. Les moyens pour le contourner sont la structuration et l'apprentissage de la communication. Les quatre aspects de l'approche TEACCH sont :

• l'espace
• le temps
• le système
• la tâche à accomplir

Le but de l'outil TEACCH est d'adapter l'enseignement pour compenser les déficits spécifiques de chaque personne, de miser sur les points forts individuels, de réduire les stimulations inutiles et perturbantes, de mettre l'accent sur les informations pertinentes, de permettre à la personne de donner un sens à son environnement, de lui permettre de comprendre ce que l'on attend d'elle, de mieux gérer ses comportements et d'atteindre une plus grande autonomie. Ces éléments sont adaptés à la personne dans les objectifs et les moyens définis pour répondre aux besoins spécifiques de la personne autiste et de sa famille.

Le programme TEACCH a été l’objet de nombreuses études documentées en anglais et en français.

Programme de Denver

• (ESDM, Early Start Denver Model), développé initialement dans les années 1980 aux États-Unis par Sally J. Rogers et Geraldine Dawson. Ce programme met l’accent sur le jeu, les relations interpersonnelles, les procédures de développement du langage pragmatique, les techniques pour faciliter la pensée symbolique et la structure et la routine dans la classe. Le programme de jour consiste en environ 20 heures par semaine, 12 mois par année de présence et chaque classe a un ratio enfants-enseignant de 2 pour 1.
• le programme s'adresse aux enfants dès 12 mois.

Programme IDDEES

Le programme IDDEES (Intervention, Développement, Domicile, École, Entreprise, Supervision) a été créé en 2000 à Paris par le Docteur Gattegno. Le Programme IDDEES est un programme d'intervention développemental et comportemental pour personnes avec autisme et troubles du développement qui prend en compte :

• le développement de la personne
• le style cognitif particulier
• la capacité de régulation des activités et des comportements

La prise en charge est basée sur les prises en charge éducatives, comportementales et cognitives. La technique de prise en charge se base notamment sur les notions de Régulation Modifiabilité Développement (RMD) :

• Réguler les apprentissages cognitifs et sociaux
• Modifier la structure cognitive et émotionnelle en vue d’une intégration sociale appropriée
• Développer le potentiel cognitif en tenant compte du niveau de développement, des forces et des faiblesses du fonctionnement cognitif

Le dispositif original du programme IDDEES comporte deux aspects :

• l'accompagnement individualisé hebdomadaire ou intensif des personnes atteintes de TED par des étudiants en psychologie et/ou des psychologues
• la supervision intensive des programmes individualisés, des intervenants et des familles par les psychologues du réseau ESPAS (Évaluation - Soutien - Programmes Individuels - Accompagnement - Supervision)

Thérapie d’Échange et de Développement (TED)

Élaborée par une équipe française du CHRU de Tours et de l'université François-Rabelais (Catherine Barthélémy, Gilbert Lelord, Laurence Hameury), la thérapie d'échange et de développement a pour objectif d'exercer les domaines déficients chez la personne autiste en vue d'une rééducation fonctionnelle. Conçue comme un jeu qui « mobilise les systèmes intégrateurs cérébraux », la thérapie est définie en accord avec la famille de l'enfant en privilégiant les secteurs fonctionnels où l'enfant connaît des difficultés.

Limites des approches comportementales

Les approches comportementales ne font pas l'unanimité, une critique forte existe, en particulier sur l'entrave aux potentiels comportements adaptatifs propres.^{[réf. nécessaire]}

Ainsi, Laurent Mottron déplore que l'on mette trop en avant les aspects négatifs de l'autisme (même des performances supérieures dans certaines tâches sont souvent associées à l'idée qu'elles n'existent que corrélées à un déficit pour d'autres capacités). Il déplore aussi que les programmes éducatifs pour les tout-petits autistes cherchent d'abord à réprimer des comportements autistiques pour réorienter l'enfant dans la mesure du possible vers une « trajectoire » comportementale plus « normale ». Les autistes ont pourtant — « dans certaines circonstances » — une autre façon d'apprendre qui peut parfois être un « avantage ». Il recommande d'intervenir quand l'enfant à un comportement préjudiciable comme se cogner la tête contre un mur durant des heures, mais estime que certains comportements autistiques (atypiques pour le non-autiste) sont aussi adaptatifs.^{[réf. nécessaire]}

Approches psychothérapeutique

Principe

La prise en charge d’approche psychanalytique auprès des personnes autistes est celle d’un ancrage sur le sentiment d’exister et la construction d’un intérêt pour la relation à l’autre. Car la plupart du temps, celles-ci n’ont ni le sentiment d’habiter leur corps ni même le sentiment d’exister en continu.   Ce qui est spécifique dans cette approche , c’est de s’intéresser au vécu interne de la personne, et à ce qu’elle exprime avec le langage verbal ou le langage non verbal –  ou à partir de ce qui se manifeste dans son corps et dans ses actes. Avec les personnes autistes, il s’agit pour le psychothérapeute d’inspiration psychanalytique de rencontrer quelqu’un qui est essentiellement intéressé par des recherches sensorielles. Par les commentaires de l’expérience sensorielle, le thérapeute partage avec la personne autiste ce qui la captive dans l’instant, et sans immédiatement lui proposer un comportement socialement adapté qu’elle ne pourrait pas intégrer à ce moment.  Dans un second temps, il joue avec des petites variations à partir de cet intérêt parfois restreint et répétitif, afin qu’il devienne une expérience plus large, moins strictement et souvent nécessaire. Le partage est une première base de rencontre. Il représente une possibilité de relancer le développement relationnel et aussi la conscience de soi-même. Le préalable à la socialisation est d’établir des rencontres authentiques à partir de ce qui intéresse la personne autiste afin qu’elle se sente concernée par elle-même dans son expérience corporelle et par la relation avec son entourage.

Oppositions autour de ce type de prise en charge

Concernant l'application à l'autisme, ces approches psychanalytiques sont identifiées comme « non consensuelles » dans le dernier rapport de la HAS rendu public le 8 mars 2012, qui précise que « l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques ou la psychothérapie institutionnelle ». L'orientation psychanalytique de la pédopsychiatrie française a été l'objet d'importantes critiques. Des associations françaises de parents d'enfants autistes comme Autisme France, Vaincre l'autisme, la fondation autisme agir et vaincre, marquent la plus grande réserve sur l'approche psychanalytique et demandent à pouvoir choisir un mode de prise en charge efficace pour leur enfant. Un rapport datant du 13 janvier 2012 dans le Journal International de Médecine^{[source insuffisante]} déplore la trop grande influence de cette approche. La polémique autour du film « Le mur ; la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme » a été abordée lors de la journée parlementaire de l'autisme le 12 janvier 2012.

En 2012, l'autisme a été déclaré Grande Cause nationale et des recommandations ont été émises par la Haute Autorité de Santé à l'attention des professionnels, deux ans après le bilan sur l'état des connaissances sur le sujet. À cette occasion, la HAS note que « l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques ou la psychothérapie institutionnelle. » et qu'elle les classe comme étant « non consensuelles ».

La HAS recommande de développer les approches éducatives et développementales. Les prises en charges doivent être pluridisciplinaires et coordonnées.

De sérieuses réserves ont été émises par la revue Prescrire sur la méthodologie d'élaboration des recommandations de la Haute Autorité de Santé : « L’élaboration de ce guide est basée sur la méthode dite du consensus formalisé. Mais le terme de consensus ne reflète pas la réalité [...] Ce guide privilégie les méthodes cognitivo-comportementales, et écarte les autres approches sans arguments solides. Ce choix exclusif est non ou mal étayé. Il n’aide pas les soignants de premiers recours ni les familles à faire un choix éclairé ». En réponse, une lettre ouverte à la revue Prescrire a été écrite par Franck Ramus, dans lequel il avance que la revue "a dérogé à ses critères habituels" pour cet article. Sa lettre a été publiée dans la revue avec une réponse.

Réponses aux oppositions de prise en charge psychanalytique

Le psychanalyste Henri Rey-Flaud remarque qu'à travers la biologie (génétique et neurologie) s'instaure la croyance en des possibilités de pratiques d'adaptation et de correction du comportement des enfants autistes (interventions cognitives et comportementales), « telle est la conception de l’autisme qui s'est aujourd'hui imposée aux associations de parents, aux médias et aux responsables politiques [...]. Du fait de cet élan irrésistible, personne ne s'aperçut que, dans l'attente messianique de la révélation des causes organiques de cette affection, la signification psychique du retrait de ces petits patients, c'est-à-dire la question du sens de leur monde, avait été complètement ignorée, ce qui revenait à redoubler et à sceller l'exclusion de ces infortunés. En regard du déterminisme organo-génétique, qui condamne l'autiste à un destin écrit d’avance, la psychanalyse maintient que le sujet humain est toujours en puissance de répondre à l'adresse primordiale de l'Autre [...] et qu'aucune fatalité n'a barre sur cette liberté [...]. Pour peu qu'on les considère avec attention et intérêt, les conduites et les pratiques quotidiennes de ces enfants laissent entrevoir un univers psychique complexe et insoupçonné que la recherche scientiste, menée en laboratoire, avait occulté, vérifiant par là la sentence de Jim Sinclair, autiste de « haut niveau » : « Approchez respectueusement, sans préjugés et ouverts à [l'idée d']apprendre de nouvelles choses, et vous trouverez un monde que vous n'auriez pu imaginer » ».

Pour la pédopsychiatre et psychothérapeute Anne-Sylvie Pelloux « il existe quasiment autant de profils d’enfants autistes que d’enfants atteints et que leurs capacités évolutives se déclinent également en de multiples variantes qui ne dépendent pas uniquement de leurs modalités de prise en charge. Ces éléments sont rarement pointés lors d’une présentation médiatique de résultats », elle remarque également que « la recommandation ne reflète pas la complexité et la richesse de l’ensemble des avis des experts sollicités [...] ne serait-ce que dans le comité d’organisation, quasiment la moitié du groupe (12/25) a émis leur désaccord total ou partiel vis-à-vis de la recommandation » et pointe au passage « l’absence de définition précise de la psychanalyse » dans le rapport. Elle écrit aussi à propos des thèses psychanalytiques de Bruno Bettelheim sur l'autisme « Il est en effet très regrettable que la psychanalyse ait, par le passé, en particulier dans les traces de cet auteur, imputé la responsabilité de cette pathologie aux mères au point de proposer la séparation de l’enfant avec ses parents comme procédé thérapeutique. Il s’agit d’une erreur de théorisation, induite probablement par le contexte historique et personnel de son auteur. La mise en pratique dans les années soixante de cette théorisation a produit, sans aucun doute, de nombreux dégâts psychologiques et de réels traumatismes dans les familles concernées. Mais cette idée a été abandonnée et les équipes de pédopsychiatrie en France, en fermant les internats et en ouvrant des hôpitaux de jour, ont eu au contraire le souci de préserver l’intégration de l’enfant dans sa famille et de créer une alliance thérapeutique avec les parents. ».

Méthodes développementales

Les méthodes développementales sont une alternative courante aux États-Unis des méthodes comportementales. Elles sont là bas considérées comme des méthodes éducatives. En France, elles ne sont, à ce jour, pas recommandées par la H.A.S.

Elles s'inspirent du courant de la psychologie comportementale, notamment des travaux menés par Jean Piaget. Elles sont fondées sur l'idée que, les causes premières de l'autisme sont biologiques, mais qu'elles interfèrent très tôt dans le développement des capacités de l'enfant à nouer une relation avec les parents. En aidant les parents et les enfants à nouer une relation ("engage"), on permet une restauration de la dynamique entravée du développement, et donc un accroissement des potentialités de l'enfant.

Le programme Son Rise

Le programme Son-Rise a été fondée par Barry Neil Kaufman and Samahria Lyte Kaufman pour leur fils autiste (en). Il s'agit d'entrer en contact avec l'enfant à partir de ses stéréotypies et/ou de ses intérêts restreints, de le rejoindre dans son monde, d'établir un pont avec l'enfant, puis de le ramener dans le monde réel. La mise en œuvre a généralement recours, en raison du caractère intensif de l'intervention ( environ 25 heures par semaine) à un groupe de bénévoles qui se relaient auprès de l'enfant, Afin d'éviter les risque de surcharge sensorielle, la méthode recommande l'utilisation d'une "playroom", pièce spécialement aménagée pour le jeu.

La méthode Floortime

• Le DIR/Floortime (DIR : Developmental, Individual differences, Relationship-based model) de Stanley Greenspan, un pédopsychiatre et psychanalyste américain. En s'insérant dans les actions de l'enfant, et au début dans les actions répétitives, restreintes ou stéréotypées, on capte son intérêt, puis son attention, puis son regard. L'attention conjointe s'installe, le jeu devient interactif, le jeu du « faire comme si » (pretend play) survient. Cette méthode éducative, qui doit être intensive, peut être mise en œuvre par les parents (programme PlayProject) et permet une augmentation des potentialités parentales. Notons que les promoteurs de PlayProject ont reçu une subvention de 1,85 million de dollar du National Institute for Mental Health (NIMH) pour mener une étude scientifique aléatoire sur les résultats de la méthode. En tout état de cause ces programmes doivent être intensifs (15 à 25 heures par semaine) et semblent montrer une grande efficacité, essentiellement sur les phénomènes d'auto-stimulation et les troubles du comportement.

La méthode des 3i

La « méthode des 3 i », inspirée du programme Son-Rise, en diffère par une prise en charge plus intensive (40 heures par semaine), par le recours accru à des bénévoles et par le choix de déscolariser les enfants jusqu'au moment où ils ont acquis un niveau de développement suffisant leur permettant une rescolarisation progressive. Faute de validation scientifique de ses résultats, cette méthode ne fait pas l'objet de recommandations par la Haute Autorité de santé (HAS). La méthode est en cours d'évaluation scientifique (les résultats seront publiés courant 2016). En attendant, des études sur le dossier de 120 enfants suivis pendant au moins deux ans démontrent qu'en 2 ans de méthode des 3i, 47 enfants sur 101 ont accédé à la compréhension verbale complète ; 29 enfants ont accédé à l’imitation à la demande. La compréhension des consignes étant préalable à la capacité d’imiter à la demande, ces résultats sont cohérents. L’évaluation de ces enfants suivant la méthode des 3i montre un développement harmonieux des capacités, qui se suivent dans l’ordre chronologique d’acquisition.

Traitements médicamenteux

Gélules de fluoxétine, un ISRS souvent prescrit aux personnes avec autisme.

Il n'existe aucun médicament pour « guérir » l'autisme, ou pour permettre aux enfants d'apprendre à parler ou d'acquérir de nouvelles compétences. Pour le psychiatre Claude Bursztejn (2004), « il faut bien reconnaître que nous en sommes réduits à un empirisme prudent, d'autant que même pour les traitements dont l'efficacité paraît sérieusement établie, on ne peut attendre plus qu'une amélioration symptomatique partielle. Les traitements pharmacologiques de l'autisme doivent donc s'intégrer dans une stratégie globale de prise en charge thérapeutique et éducative à long terme ».

L'utilisation de certaines molécules permet de réduire des troubles connexes tels que l'anxiété, la dépression, l'insomnie ou le trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité, qui concerne la moitié des personnes autistes. De même, le risque élevé de crises d'épilepsie, concernant 20 à 25 % des personnes autistes, peut rendre nécessaire un traitement médicamenteux pour les prévenir. Stephen M. Shore note que divers tests médicaux ont mis en évidence une sensibilité accrue des personnes autistes aux réactions médicamenteuses et aux effets secondaires rares, ce qui en fait une population davantage exposée à la toxicité des médicaments. Pour cette raison, il déconseille très fortement l'automédication. Certains traitements ne sont prescrits qu'en cas de troubles du comportement graves liés aux formes d'autisme sévères, tels que l'acide valproïque, destiné à stopper les accès de rage.

D'après une étude américaine menée en 2006, plus de la moitié des enfants autistes se voient prescrire des médicaments. Une étude transversale réalisée aux États-Unis en 2001 auprès de 60 641 personnes avec TSA de moins de 21 ans prises en charge par Medicaid a montré que 56 % d'entre eux ont pris au moins un médicament dans l'année, 20 % ayant utilisé 3 médicaments ou plus en même temps. Les antipsychotiques sont les plus utilisés (31 %), suivis des antidépresseurs (25 %), des psychostimulants (22 %), des stabilisateurs de l’humeur (21 %), des anxiolytiques (12 %) et des sédatifs (3 %). En France, les parents d'enfants autistes sont souvent réticents à l'utilisation de médicaments en raison des effets secondaires qu'ils observent, et ont tendance à se tourner vers des « méthodes miracle » ou des options à l'efficacité non-démontrée, telles que les modifications de régimes alimentaires.

Molécules utilisées et évaluées

En mai 2013, une étude menée au Québec sur la médication de 2 986 enfants et adolescents autistes a permis de conclure que « la force de la preuve est insuffisante pour permettre d’évaluer les bénéfices ou les effets indésirables de tout traitement par d’autres médicaments que la rispéridone et l’aripiprazole ». En février 2016, une étude comparative a porté sur l'efficacité de différentes molécules prescrites dans les cas d'autisme pour réduire l'irritabilité et les troubles du comportement. Elle en conclut que la rispéridone et l'aripiprazole ont les effets les plus significatifs, mais qu'ils entraînent aussi des effets secondaires potentiellement plus gênants que d'autres molécules jugées moins efficaces.

Inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine

Les Inhibiteurs de la recapture de la sérotonine et de la noradrénaline (ISRS) appartiennent à la famille des antidépresseurs. Ils sont souvent prescrits aux personnes avec autisme pour réduire l'anxiété. Une revue de la littérature scientifique réalisée en 2006 révèle que les études avec placebo n'ont impliqué que la fluvoxamine et la fluoxétine. Les études rétrospectives de ces ISRS prescrits aux personnes autistes suggèrent l'efficacité, malgré des questions en suspens sur la tolérance et le dosage appropriés chez les enfants. La prescription de venlafaxine à faible dose fait l'objet de quelques études sur faible échantillon qui suggèrent l'efficacité, une étude avec placebo en 2004 suggérant une efficacité très modeste, ou nulle.

Stephen M. Shore insiste sur les témoignages de sensibilité de personnes avec autisme aux dosages de ces médicaments atypiques, précisant qu'il est conseillé de commencer par un tiers ou la moitié de la dose nécessaire à une personne dépressive. Une autre difficulté posée par ces molécules est l'existence de symptômes de sevrage, et dans certains cas, d'une diminution de la fonction intellectuelle et sexuelle.

Antipsychotiques atypiques

Ces médicaments, plus généralement prescrits aux personnes avec schizophrénie, sont utilisés en cas d'anxiété et de crises de colère ou de rage. Lea rispéridone (Risperdal) a fait l'objet de plusieurs études (au moins 13) qui ont démontré son efficacité dans la réduction des accès de colère et des comportements agressifs. Les données concernant l'olanzapine, la clozapine, l'amisulpride et la quétiapine sont plus limitées. Le Risperdal est prescrit aux enfants ou adultes avec troubles sévères du comportement (tels que des automutilations). L'aripiprazole a également fait l'objet d'études en double aveugle avec placebo, concluant à une efficacité pour réduire l'irritabilité. Pris sur le long terme, ce médicament entraîne cependant des prises de poids.

De tous les médicaments pouvant être prescrits aux personnes autistes, les antipsychotiques atypiques sont ceux qui présentent le plus d'effets secondaires.

Tricycliques

Utilisés depuis longtemps pour le traitement des dépressions, les tricycliques sont prescrits aux personnes autistes concernées par ce trouble, qui peut être comorbide ou développé à cause de relations difficiles avec les autres. Temple Grandin en utilise depuis plus d'une trentaine d'années. Une étude comparative avec placebo a démontré que la molécule clomipramine est plus efficace que la désipramine pour réduire les stéréotypies, l'angoisse, et les comportements ritualisés. La désipramine n'était en revanche pas plus efficace que le placebo. La clomipramine est la molécule qui a fait l'objet du plus grand nombre d'évaluations, d'après une revue de la littérature scientifique publiée en 2012. Les données sont contradictoires, et font état de nombreux effets secondaires.

Mélatonine

La sécrétion de mélatonine pouvant être anormale chez les personnes avec autisme, il été proposé d'utiliser cette molécule pour réduire les troubles du sommeil chez les enfants et adolescents, en particulier en cas d'inversion du rythme nycthéméral. L'effet de la molécule sur la durée de sommeil est jugé efficace, avec une augmentation moyenne de 52 min chez les enfants et adolescents. Bien qu'elle ne semble pas efficace pour toutes les personnes avec autisme, la mélatonine est dans l'ensemble bien tolérée. La revue de la littérature publiée en septembre 2011 va dans le sens d'une amélioration globale de la qualité du sommeil, d'un comportement facilité pendant la journée, et d'effet secondaires limités. Cependant, des études complémentaires restent nécessaires.

Naltrexone

L'utilisation des antagonistes des opiacés vise à réduire les comportements d'automutilation, d'où le fait qu'ils soient testés et prescrits dans le cadre de troubles du comportement sévères. Leur efficacité pour réduire les automutilation a été démontrée par plusieurs études contre placebo, allant dans le sens d'une réduction de l'hyperactivité, bien qu'il existe aussi des conclusions contradictoires. Ils n'ont aucun effet connu sur la communication.

Méthylphénidate

Le méthylphénidate n'est indiqué que dans les cas où au diagnostic de TSA, s'ajoute un diagnostic de trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité. La littérature scientifique concernant l'application de ce psychostimulant aux personnes avec autisme est abondante. Deux études en double aveugle contre placebo montrent une amélioration des symptômes d'hyperactivité chez les personnes atteintes de TSA, sans amélioration globale de leurs symptômes autistiques.

Molécules et composés chimiques en cours d'évaluation

Butaménide

Un traitement par bumétanide est en cours d'évaluation. Une équipe française du CHU de Brest, associée à l'INSERM à Marseille, a découvert que chez les personnes non-autistes, les taux de chlore intracellulaire sont élevés in utero, et baissent fortement pendant la naissance sous l’action de l’ocytocine, influençant le cerveau du nouveau-né. Des essais cliniques ont montré que l'administration du diurétique bumétanide peu avant la naissance peut améliorer le syndrome autistique.

Ocytocine

Chez l'être humain, l'inhalation d'ocytocine permettrait de majorer un état de confiance vis-à-vis d'autrui, ce composé ayant un rôle important dans le comportement humain, et notamment l'attachement aux autres. L'administration intranasale d'ocytocine peut améliorer le comportement social de patients atteints de toutes les formes d'autisme, y compris d'autisme de haut niveau (HFA) ou du syndrome d'Asperger (SA). Il s'agit du seul traitement médicamenteux susceptible d'améliorer les relations sociales, et qui soit accessible aux personnes autistes. Une étude préliminaire publiée en février 2016 indique que l’administration d’ocytocine diminue les comportements compulsifs, améliore les capacités de compréhension de la signification de différentes intonations de voix, la perception des émotions des visages, et favorise les comportements de coopération, bien que la réponse à ce composé chimique soit variable selon les individus. L’anxiété est réduite, la motivation sociale renforcée. Les études sur l'ocytocine restent toutefois trop peu nombreuses et trop parcellaires pour permettre de déterminer des modalités de traitement.

Vancomycine

Dans l'hypothèse d'une source micro-biotique de l'autisme, certains auteurs ont proposé l'utilisation de vancomycine, particulièrement en cas d'autisme régressif. Le but serait de cibler certaines souches de clostridium. Il existerait une aggravation des symptômes après une période d'amélioration^{[réf. nécessaire]}. Cette utilisation n'est pas recommandée par la haute autorité de santé, en raison de l'absence d'études fiables lors de l'établissement du rapport en 2011.

Molécules qui ne sont plus recommandées dans les cas d'autisme

La sécrétine a fait l'objet d'une « mode » passagère après quatre cas très médiatisés en 1998. De nombreuses familles d'enfants autistes des États-Unis en ont réclamé. Les études réalisées sur échantillon plus important, en double aveugle et avec placebo, ne démontrent aucun effet notable. La mode du traitement par sécrétine est depuis retombée, mais il arrive que ces injections restent conseillées par certaines personnes, malgré l’absence d'efficacité démontrée. La fenfluramine, qui elle aussi a suscité un intérêt temporaire, a disparu du marché en raison de ses effets secondaires graves.

Problèmes éthiques posés par l'utilisation de médicaments

Le collectif Egalited souligne que des médicaments comme le Risperdal peuvent être prescrits « par facilité pour supprimer des troubles de comportement sans chercher la raison de ces troubles », citant l'exemple d'enfants autistes non-verbaux qui criaient à cause d'appendicites ou de rages de dents, qui se sont fait administrer des doses massives de médicaments, et qui ont souffert de graves infections buccales voire sont morts de péritonites, faute d'une recherche de la raison réelle de leur comportement. René Tuffreau, psychiatre à Nantes, souligne que les personnes autistes françaises de plus de 16 ans se voient fréquemment administrer des surdoses de médicaments psychotropes, entre autres en raison de la fausse croyance selon laquelle ils souffrent d'une psychose.

Autres Approches

Pour ce qui concerne la méditation, plusieurs spécialistes, y compris dans le monde scientifique, ont conclu que cette pratique est potentiellement bénéfique pour aider à gérer le stress des personnes autistes. Le yoga a fait l'objet de publications allant dans le sens d'un bénéfice apporté par cette pratique aux enfants et aux adultes.

Communicating Partners

Développée par James D. MacDonald, et associant le jeu (à la manière d'autres méthodes développementales) et l'extension de la communication orale elle s'adresse avant tout aux parents, en les rendant mieux à même de communiquer avec l'enfant (autiste ou pas, puisque la méthode s'adresse aussi à d'autres pathologies), et donc à permettre à ce dernier d'utiliser lui-même la communication avec plus d'efficience. On apporte donc aux parents des méthodes ludiques et communicantes pour aider leur enfant à utiliser la communication verbale et préverbale.

Programme RDI

Développé par Steven Gutstein. C'est une autre méthode, dont l'axe n'est plus seulement le jeu spontané, mais des séquences plus structurées et plus organisée sous la forme d'un "curriculum", visant à apprendre à l'enfant à s'insérer de mieux en mieux dans les systèmes de plus en plus dynamiques (c'est-à-dire changeant de manière imprévue et parfois aléatoire), ce qui s'oppose au déficit central de l'autisme, les personnes avec autisme préférant les systèmes statiques, répétitifs, peu changeants. La méthode vise non pas à apporter des réponses "toutes faites ("scénarios scriptés"), mais à développer une véritable maîtrise des systèmes dynamiques aléatoires.

Contact avec les animaux

Prendre soin d'un animal peut aider l'enfant autiste à développer son sens des responsabilités et certaines aptitudes sociales

Il existe peu de recherches s'intéressant à l'efficience des zoothérapies. Le principe général de ces thérapies se fonde sur la communication entre l'enfant et l'animal, qui se met en place plus facilement qu'entre l'enfant et l'adulte car elle s'établit sur un mode non verbal.

Parmi les animaux utilisés en thérapie avec des personnes autistes, le cheval (équithérapie), le chien (canithérapie) et le dauphin (delphinothérapie) sont les plus fréquemment utilisés. On peut aussi noter l'important développement actuel des fermes thérapeutiques, dans lesquelles sont regroupées de nombreux animaux (vaches, poules, cochons, ânes...) demandant des soins et une attention diversifiés.

Une revue de la littérature scientifique a été consacrée à la zoothérapie appliquée aux personnes autistes, en 2012. Les études présentent souvent des faiblesses méthodologiques dues à des contraintes logistiques, mais leurs résultats sont unanimement positifs, ce qui met en évidence la nécessité de poursuivre ces recherches de manière plus rigoureuse.

Équithérapie

Séance d'équithérapie, contact entre un adolescent et un cheval.

L'équithérapie, également appelée « médiation équine », constitue désormais la zoothérapie la plus populaire pour la prise en charge de l'autisme. À bien différencier d'un loisir adapté, elle nécessite une structure et un encadrement spécialisés (prescription médicale et personnel paramédical habilité à travailler avec des personnes en situation de handicap). Le CHRU de Tours la recommande dans le cadre d'une intégration à un programme global de prise en charge personnalisé.

Les bienfaits de l'équithérapie sur les personnes avec autisme ont fait l'objet de plusieurs publications scientifiques sur petits échantillons, qui ont conclu à son efficacité pour améliorer l'autonomisation, la prise de responsabilité, la régulation de l'activité, l'ajustement tonico-postural, la construction de l'espace et la structuration corporelle. Une étude comparative sur 13 enfants pris en charge par une thérapie équine et 12 enfants pris en charge par des programmes sociaux non-équins a conclu sur une amélioration physique, émotionnelle et sociale supérieure chez les enfants en contact avec des chevaux. En 2016, il y a consensus scientifique pour voir dans l'équithérapie la zoothérapie la plus utile aux personnes autistes.

Approches controversées

Avec l'augmentation des cas d'autisme en Californie à la fin du XX^e siècle, les professionnel de santé ont remarqué un recours accru à des « techniques de soin » faisant appel à des théories controversées, voire au paranormal, telles que la tentative de communication par télépathie avec des personnes autistes non-verbales, ou l'injection de cellules souches de mouton. Le recours à ces techniques s'explique par la grande détresse de certains parents confrontés à des handicaps lourds, et par une méconnaissance fréquente de ce qu'est l'autisme, dans un contexte de « bombardement d'informations » douteuses en provenance d'internet. Un grand nombre de « traitements » proposés pour l'autisme ne repose sur aucune preuve, ou sur des études à échantillon trop faible et/ou protocole douteux, soutenues par un marketing visant à recruter des clients pour une nouvelle thérapie potentielle. Une méthode de prise en charge est définie comme controversée dès lors qu'elle est présentée comme efficace, voire miraculeuse, en l'absence de toute publication scientifique fiable pour le confirmer. Cette définition ne signifie pas que la thérapie ou prise en charge proposée restera à jamais controversée. La publication d'études fiables peut modifier cette définition.

Modifications et compléments du régime alimentaire

Ces dernières années, les modifications du régime alimentaire connaissent un engouement populaire, et font l'objet de nombreuses publications, plus ou moins sérieuses. Cet engouement semble lié au fait qu'une part importante des enfants avec autisme présente des problèmes gastro-intestinaux, environ la moitié d'entre eux rencontrant des problèmes de ballonnement, de gaz, de douleurs abdominales, de constipation chronique, de diarrhée et de selles anormales. Sur 552 parents d'enfants autistes interrogés pour les besoins d'une étude menée aux États-Unis en 2006, 27 % font suivre des régimes alimentaires spéciaux à leurs enfants autistes, et 46 % leur administrent une vitaminothérapie. Des parents indiquent avoir observé des améliorations notables grâce à certains régimes, quoiqu'aucun ne fasse consensus. Certaines études, dont une sur des modèles de rats, suggèrent qu'un traitement diététique et immunomodulateur pourrait être efficace.

Une revue de la littérature scientifique concernant la sélectivité alimentaire des personnes avec autisme, menée en 2013, a permis de constater qu'un nombre important de personnes autistes adopte des « comportements alimentaires aberrants » (tels que la consommation excessive d'un aliment en particulier), et qu'« il existe des preuves empiriques et un consensus scientifique global soutenant une association entre la sélectivité alimentaire et les troubles du spectre autistique ».

Immunothérapie

L'observation de carences récurrentes dans le système immunitaire des enfants autistes est soupçonnée d'être à l'origine d'allergies, de réactions auto-immunes et de surréactions, ce qui a motivé des pratiques d'immunothérapie. De nombreux enfants autistes reçoivent des traitement par antibiotiques dès le plus jeune âge. Pour compenser ces traitements et prévenir des rechutes, il arrive que des probiotiques soient administrés (pour reconstituer la flore intestinale), des acides gras essentiels, des antioxydants, du colostrum... Aucune étude n'ayant pu prouver que ces compléments réduisent les TSA, l'immunothérapie est « non-recommandée » en tant que méthode de prise en charge de l'autisme dans le rapport de la haute autorité de santé (HAS) sur les bonnes pratiques, rendu en mars 2012.

Vitaminothérapie et complément en minéraux

Dans les années 1980 et 1990, plusieurs études ont été publiées, suggérant une amélioration du comportement des enfants autistes en une semaine, grâce à un complément de vitamine B6 et de magnésium. Depuis, d'autres publications ont souligné les limites de ces études, portant sur des groupes peu nombreux en l'absence de groupe contrôle. Les études en double aveugle avec placebo n'ont pas permis de conclure à une efficacité de ces compléments.

Certains parents, constatant que le niveau de vitamines et de minéraux des personnes autistes est anormal, effectuent des compléments, notamment par des produits multivitaminés, des injections ou des inhalations pour la vitamine B12. C'est le cas notamment pour des enfants dont le régime alimentaire est appauvri à cause de leur sélectivité. Ces compléments concernent généralement les vitamines A, C, E, B6, P5P et B12. Des compléments en zinc, sélénium, magnésium, acides aminés, glutathion, diméthylglycine et triméthylglycine peuvent être administré. La vitaminothérapie est « non-recommandée » dans le rapport de la HAS. Dans tous les cas, les compléments alimentaires représentent une adjonction visant à combler des carences alimentaires, et non un remède pour l'autisme.

Régime sans caséine et sans gluten

Sur la base d'hypothèses concernant les allergies à certaines protéines alimentaires, des régimes excluant la caséine et/ou le gluten sont proposés. Ils sont basés sur l'interprétation d'une étude de Jaak Panksepp publiée en 1979. Ils connaissent depuis un grand succès. À l'appui de cette prescription, des cas anecdotiques ont permis d'observer des effets spectaculaires sur les troubles du comportement et les troubles autistiques. Une seule étude contrôlée, en simple aveugle, a confirmé ces effets. En 2002, une étude sur deux groupes d'enfants n'a pas permis d'observer d'effet significativement positif du régime sans caséine ou sans gluten.

D'après le rapport de l'AFSSA publié en avril 2009, « les données scientifiques actuelles ne permettent pas de conclure à un effet bénéfique du régime sans gluten et sans caséine sur l’évolution de l’autisme. Il est impossible d’affirmer que ce régime soit dépourvu de conséquence néfaste à court, moyen ou long terme. Les arguments indirects (excès d’exorphines, peptidurie anormale, troubles digestifs associés, notamment) avancés à l’appui de ce type de régime ne sont pas étayés par des faits validés. Il n’existe donc aucune raison d’encourager le recours à ce type de régime ». Cet avis est partagé par la HAS, qui déconseille ce type de régime dans son rapport, de même que par l'étude de Bernard Metz, James A. Mulick et Eric M. Butter sur les thérapies controversées dans l'autisme (2005), qui pointent des risques de malnutrition.

Chélation des métaux lourds

Le sujet de la responsabilité de la présence de métaux lourds (par exemple dans les vaccins), en lien avec un « déclenchement » ou une aggravation de l'autisme est l'un des plus sensibles et des plus controversés, médiatiquement et politiquement. Les études les plus récentes nient tout lien entre la présence de métaux dans les vaccins et l'autisme. En plus de l'aluminium, des soupçons se portent régulièrement sur l'intoxication au mercure (vu comme une cause possible de l'autisme), au plomb et à l'arsenic. Des analyses sanguines effectuées sur les enfants autistes ont révélé que certains d'entre eux stockent une quantité anormale de métaux lourds dans leur corps, peut-être en raison d'une plus grande difficulté à les éliminer naturellement. Pour supprimer ces métaux lourds, certains médecins peuvent administrer des chélateurs, qui visent à les éliminer grâce à la circulation sanguine. Des cas anecdotiques d'amélioration du comportement après une chélation ont été reportés. Il n'a longtemps existé aucune étude sur l'efficacité de cette approche.

Une pré-étude en 2007, sur 10 enfants, a souligné que « les études publiées qui signalent les effets de la thérapie de chélation et / ou du contrôle de l'environnement sur l'autisme et le trouble du déficit de l'attention sont rares ». La chélation est une thérapie lourde qui, mal administrée, peut drainer des minéraux « utiles » ou des métaux pris dans les tissus. Elle est « non-recommandée » par la HAS dans le cadre d'une recherche de réduction des symptômes liés à l'autisme.

Communication facilitée ou psychophanie

La communication facilitée, ou psychophanie, a été propagée depuis l'Australie et les États-Unis dans les années 1990, entre autres pour permettre à des personnes autistes non-verbales de s'exprimer grâce à l'aide d'un « facilitant », qui tient leur main (ou la dirige) pour leur permettre de taper des lettres sur un clavier. Après un court engouement pour cette méthode, dû à la possibilité supposée qui est donnée à des personnes non verbales de démontrer leurs capacité d'expression écrite, la communication facilitée a été définie comme une pseudo-science, les études en double aveugle ayant conclu que les textes écrits sont l'expression du « facilitant », et non celle de la personne autiste. La revue de référence Journal of Autism and Developmental Disorders en conclut que « cette étude n'a pas pu répliquer les revendications de la communication facilitée avec des adultes atteints d'autisme, et soulève des questions sur l'éthique de son utilisation très répandue auprès de cette population. Si, en fait, le facilitateur et non l'individu avec l'autisme est responsable des communications, les besoins et les choix de l'individu avec l'autisme pourraient être masqués par ceux du facilitateur ». De plus, il existe un risque fort de tromper les parents de personnes autistes sur une possibilité de communication avec leur enfant, en jouant sur leurs attentes affectives.

Entraînements à l'intégration auditive et sensorielle

Plusieurs méthodes d'entraînement à l'intégration auditive, dont la méthode Tomatis, proposent d'améliorer les relations entre l'oreille et la voix, et par extension entre l'écoute et la communication. Des audiogrammes doivent identifier les hypersensibilités auditives des personnes autistes, puis leur permettre une meilleure intégration du stimuli auditif. Plusieurs études, dont une revue de la littérature scientifique publiée en 2006, concluent que les entraînements à l'intégration auditive n'entraînent aucune amélioration des troubles du spectre autistique.

Sur le même modèle, des entraînements à l'intégration sensorielle ont été proposés, dans le but d'aider la personne à mieux mettre en relation une sensation et la façon dont le cerveau doit l'interpréter, mais l'efficacité de ces entraînements n'est là encore soutenue par aucune donnée.

Séparation de l'enfant et des parents

Plusieurs auteurs de formation psychothérapeutique et psychanalytique ont supposé que l'autisme serait déclenché par une mauvaise relation (ou une perte de relation) avec les parents, et notamment avec la mère. Suivant cette théorie, il a été proposé de séparer l'enfant autiste de ses parents, pour le placer dans un autre environnement. Plusieurs expériences de re-placements d'enfants autistes chez de nouvelles familles (nommées rebirthing therapies aux États-unis) se sont révélées non-concluantes, ou pire, ont entraîné une souffrance accrue des enfants.

Packing

Le packing consiste à envelopper transitoirement la personne autiste dans des linges humides et froids. Le P^r Pierre Delion estime que « la technique du packing peut se révéler extrêmement utile pour les soins des enfants autistes et psychotiques ». Selon Brigitte Chamak, « les parents qui y font appel constatent une diminution des automutilations ». Plusieurs publications scientifiques demandent que des études en double aveugle avec comparaison soient menées pour clarifier l'efficacité et le mécanisme sous-jacent mis en oeuvre dans le packing.

Selon David Amaral, cette technique est utilisée presque exclusivement en France, les autres pays l'ayant abandonnée : il souligne l'existence d'un « consensus scientifique » international contre son utilisation. Le packing a été défini comme non-recommandé par la HAS en 2012 : « En l’absence de données relatives à son efficacité ou à sa sécurité, du fait des questions éthiques soulevées par cette pratique et de l’indécision des experts en raison d’une extrême divergence de leurs avis, il n’est pas possible de conclure à la pertinence d’éventuelles indications des enveloppements corporels humides (dits packing), même restreintes à un recours ultime et exceptionnel ».

Avis des personnes avec autisme sur les prises en charge

Temple Grandin à la Conférence TED, en 2010.

Plusieurs personnes autistes se sont exprimées sur les prises en charge. Déclarées « autistes » durant l'enfance ou plus tard, elles ont écrit des autobiographies et se sont organisées sur internet. En 1993, lors d'une conférence donnée à Toronto, Jim Sinclair s'oppose à l'idée même de « guérir l'autisme » :

« Quand les parents disent : « Je voudrais que mon enfant n'ait pas d'autisme », ce qu'ils disent vraiment c'est « je voudrais que l'enfant autiste que j'ai n'existe pas ». Je voudrais avoir à la place un enfant différent (non autiste). C'est ce que nous entendons quand vous vous lamentez sur notre existence et que vous priez pour notre guérison »

— Jim Sinclair, Ne nous pleurez pas.

Michelle Dawson a empêché que les thérapies cognitivo-comportementales soient rendues obligatoires au Canada. De manière plus générale, les mouvements pour les droits de la personne autiste revendiquent le droit de ne pas être « soigné » de l'autisme, vu comme une manière d'être et non comme une maladie. Ils s'opposent aux parents (et eux associations qui les représentent), lorsqu'ils désirent par exemple généraliser la méthode ABA et être remboursés. Stephen M. Shore, docteur en éducation diagnostiqué « autiste régressif » à 18 mois, estime qu'il n'y a pas de méthode unique adaptée à tous les enfants atteints de troubles envahissants du développement. Cependant, il recommande « une intervention comportementale, développementale et éducative précoce » pour donner aux personnes autistes « de fortes chances de réaliser des progrès majeurs vers les aptitudes requises pour réussir à l'école et en société ».

Temple Grandin déclare que « tous les spécialistes de l'autisme s'accordent pour dire que plus tôt un enfant autiste entame un programme spécialisé, meilleurs seront les résultats », témoignant que sa prise en charge précoce dès l'âge de 2 ans et demi lui a été très bénéfique. Elle passe beaucoup de temps à observer les chevaux et les vaches depuis son enfance, et pratique l'équitation dans les années 1960. D'après elle, la monte et le contact avec le cheval calment ses angoisses et son hyperactivité. Elle témoigne notamment que le galop lui procure un apaisement.

Dans son ouvrage autobiographique Je suis à l’Est ! (2012), Josef Schovanec raconte que son suivi de cinq ans par « l'un des psychanalystes les plus réputés de Paris », très onéreux, ne lui a été d'aucune aide. Il regrette aussi la situation d'opposition entre les psychanalystes et les « anti-psychanalyse » : « l'autisme est traversé par de nombreuses luttes intestines, dont la guéguerre psychanalyse/anti-psychanalyse n'est pas la moindre ». Il défend une « approche pragmatique, vue de la perspective de la personne autiste et avec pour objectif premier sa meilleure autonomie possible ». Il témoigne aussi de nombreux problèmes rencontrés en raison de surdoses de médicaments, et notamment de neuroleptiques prescrits à la suite d'un faux diagnostic de schizophrénie. Ce problème de dosages médicamenteux est soulevé par d'autres personnes avec autisme, dont Kassiane Sibley, qui témoigne que sa prise d'oxcarbazépine a entraîné des réactions secondaires anormales. Temple Grandin déconseille l'usage des médicaments chez les très jeunes enfants, et utilise elle-même des doses très faibles d'antidépresseurs, déclarant que « les doses efficaces pour les autistes sont beaucoup plus faibles que celles conseillées pour la dépression ».

La suédoise Gunilla Gerland témoigne avoir rencontré de nombreux praticiens formés à la psychanalyse, qui choisissent d'ignorer les connaissances neurologiques sur l'autisme. En 1998, elle écrit que « nombre d'entre nous qui sont autistes de haut niveau ont été analysés en vertu du modèle psychodynamique/psychanalytique, souvent par des thérapeutes bien intentionnés, mais la plupart d'entre nous n'en a retiré aucune aide, beaucoup se sont sentis dégradés, et certains en ont été blessés ». Plus tranché est l'avis d'Hugo Horiot, auteur de L'empereur, c'est moi (Prix Paroles de patients 2013), qui estime la psychanalyse « nocive ». Il s'oppose également au packing, soulignant l'avis de deux personnalités de la communauté autistique américaine, Rudy Simone et Temple Grandin, pour qui il s'agit d'une torture inutile et très stressante pour les enfants.

Annexes

Articles connexes

• Analyse du comportement appliquée
• Outil de communication PECS
• Autisme en psychanalyse

Liens externes

• Bibliographie sur le thème enseigner aux élèves ayant des troubles du spectre autistique [PDF]
• Communiqué de la Coordination Internationale entre Psychothérapeutes Psychanalystes s'occupant de personnes avec Autisme (CIPPA) Alerte aux méconnaissances concernant la psychanalyse et l’autisme[PDF]
• Communiqué de l'Institut psychanalytique de l’enfant Autisme et Psychanalyse : nos convisctions [PDF]
• Page du site Autistes sans frontières sur le documentaire Le mur

Bibliographie

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• [Contejean et Doyen 2012] Yves Contejean et Catherine Doyen, Regards périphériques sur l'autisme: Evaluer pour mieux accompagner, Lavoisier, coll. « Cahiers de Sainte-Anne », 2012, 186 p. (ISBN 2257205200 et 9782257205209)
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• [Shore et Rastelli 2015] (en) Stephen M. Shore et Linda G. Rastelli (trad. Josef Schovanec et Caroline Glorion), Comprendre l'autisme pour les nuls, Éditions First, mars 2015, 384 p. (ISBN 2-7540-6581-4). 
• [HAS 2012] « Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent », Haute autorité de santé, mars 2012.