Autisme

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Le terme Autisme désigne, si on se réfère à la définition clinique du trouble autistique un ensemble de troubles affectant la personne dans les trois domaines suivants ^[1] :

• la communication (on observe des déficiences qualitatives) ;
• les interactions sociales (on observe également des déficiences qualitatives) ;
• les centres d'intérêt (on note qu'ils sont restreints, répétitif, stéréotypés).

On parle parfois de triade autistique quand on l'associe spécifiquement à l'autisme de Kanner ^[2], mais on parle de triade de Wing lorsqu'il sont associées à l'ensemble des troubles envahissants du développement, où ils sont alors définis ainsi : ^[3]

• troubles de la communication verbale et non-verbale ;
• troubles des relations sociales ;
• centres d'intérêt restreints et/ou des conduites répétitives.

Le mot autisme a été créé par Eugen Bleuler en 1911 dans une étude sur la schizophrénie pour désigner un comportement de repli sur soi^[4]. Cette première acceptation est tombée en désuétude, mais le terme est resté.

L'« autisme infantile » a ensuite été décrit en 1943 par Léo Kanner dans un article intitulé : désordre autistique du contact affectif^[5]. C'est la source la plus commune de l'acceptation du terme autisme, celle relié à la définition clinique du trouble autistique, mais pas la seule.

En effet, c'est parallèlement qu'une « psychopathie autistique » est décrite la même année par Hans Asperger bien qu'elle n'ait été que plus tardivement reconnue sous le nom de syndrome d'Asperger^[6]

Les identifications actuelles reconnaissent et distinguent les deux :

• la classification internationale des maladies (CIM-10) de l'OMS utilise les termes originaux (et utilise aussi les termes de syndrome de Kanner) et considère les deux diagnostics incompatibles^[7] ;
• la classification américaine Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (D.S.M. IV) utilise les termes de trouble autistique (autistic disorder) et de trouble Asperger (Asperger's Disorder). ^[8]

On note aussi que l'appellation « l'autisme de haut niveau » (terme qui vient du terme anglais « high-functioning ») est utilisé pour distinguer les personnes pour qui le diagnostic d'autisme est maintenu bien qu'il aient acquis un niveau de compétence qui semblait auparavant incompatible avec le diagnostic d'autisme. Cette possibilité d'adaptation des autistes tend à rendre plus floue la limite entre les diagnostics d'autisme classique et de celle du syndrome d'Asperger, distinction qu'il est proposé de faire disparaître dans le futur DSM V ^{[réf. nécessaire]}.

Dans tous les cas ce qui est identifié est un ensemble de signes cliniques qui peuvent relever de plusieurs étiologies et/ou de plusieurs mécanismes pathologiques. On parle plutôt aujourd'hui de « spectre autistique », qui correspond à la catégorie « trouble envahissant du développement » du DSM IV qui regroupe l'autisme (dans sa forme identifiée par Léo Kanner) , le syndrome d'Asperger (dans sa forme identifiée par Hans Asperger donc), le syndrome de Rett (maladie génétique identifiée distinctement), le trouble désintégratif de l'enfance et le trouble envahissant du développement non spécifié.

Sommaire 1 Approche médicale 1.1 Historique de la notion 1.2 Épidémiologie 1.3 Signes Cliniques et Diagnostic 1.3.1 Signes Cliniques 1.3.2 Critères de diagnostic 1.3.3 Formes Cliniques 1.3.4 Dépistage 2 Recherche sur les causes 2.1 La théorie de l'origine vaccinale 2.2 La théorie de l'intoxication aux métaux lourds 2.3 Anomalies cérébrales et défauts du placenta 2.3.1 Anomalies cérébrales 2.3.2 Défauts du placenta 2.4 Causes génétiques 3 Traitements 3.1 Interventions centrées sur les moyens de communication 3.1.1 Méthode PECS 3.2 Interventions comportementales et cognitives 3.2.1 Programme A.B.A 3.2.1.1 Centres & Ecoles ABA en France 3.2.2 Programme TEACCH 3.2.3 Programme IDDEES 3.3 Autres approches 3.3.1 Méthodes Développementales 3.3.1.1 Abord par le Jeu 3.3.1.2 Méthode Communicating Partners 3.3.1.3 Programme RDI 3.3.2 Contact avec les animaux 3.3.3 Méthode Tomatis 4 Analyses, recherches et points de vue 4.1 L'approche psychanalytique 4.2 Les recherches 4.2.1 Aire de perception de la voix 4.3 Régimes alimentaires particuliers 4.4 Théorie de l'esprit 4.5 Approche par régions 4.5.1 En France 4.5.2 Au Maroc 5 Références 6 Voir aussi 6.1 Articles connexes 6.2 Bibliographie 6.2.1 Témoignages 6.2.2 Littérature 6.3 Vidéo et cinéma 6.4 Liens externes

[modifier] Approche médicale

[modifier] Historique de la notion

Le terme autisme (du grec auto, soi-même) est créé en 1911 par Eugen Bleuler afin de nommer le comportement de repli sur soi qu'il observait chez certains sujets dans le cadre de ses études sur la schizophrénie (démence précoce).

Le tableau clinique de l'autisme a été défini en 1943 à Baltimore (aux États-Unis) par le psychiatre Léo Kanner qui a regroupé sous cette dénomination uniques 11 cas d'enfants dont les troubles étaient jusque là identifiés sous diverses appellations liées aux psychoses de l'enfant.^[9] C'est resté plus ou moins la définition commune de l'autisme jusque dans les années 1980-1990. 'psychopathie autistique' de l'enfance.

C'est pourtant parallèlement qu'à Vienne que le 8 octobre 1943 son compatriote autrichien Hans Asperger décrit la « psychopathie autistique »^[10] de quatre enfants qu'il appelle aussi ces « petits professeurs ». Très loin de se limiter à la définition de ce qui serait lacunaire, cette présentation met au contraire l'accent sur les capacités associées, probablement pour protéger ces enfants du régime nazi alors en vigueur. Mais écrites surtout en allemand, et traduite pour le première fois en anglais en 1971, ces observations ne seront vraiment révélées au milieu médical qu'en 1981 grâce à l'étude de Lorna Wing et sous le nom de Syndrome d'Asperger.^[11]

Depuis 1993, cette deuxième utilisation de la terminologie d'autisme est reconnue distinctement dans le CIM-10 et depuis 1994 dans le DSM-IV, mais ces deux catégories sont également reconnues comme faisant partie d'un même spectre autistique.

« Il est devenu usuel de réunir sous l'étiquette générale de « troubles du spectre autistique » l'autisme typique, dit « de Kanner », les autismes « de haut niveau » et le syndrome d'Asperger^[12]. »

[modifier] Épidémiologie

Cette partie concerne l'ensemble des troubles envahissants du développement et pas seulement l'autisme identifié par les critères du paragraphe suivant.

Plusieurs publications font état d'un taux de prévalence de plus de 60 enfants sur 10.000 touchés par une forme d'autisme soit 1 enfant sur 166^[13] (pour l'ensemble des troubles envahissants du développement)^{[14] [15]}.

Ce chiffre aurait encore augmenté. C'est ce que montrent les dernières études épidémiologiques menées aux USA depuis 2000 par le CDC (Center for Disease Control and Prevention), sur des centaines de milliers d'enfants : La prévalence de l'autisme atteindrait désormais un enfant sur 150^[16], un garçon sur 94.

Se pose la question du pourquoi de cette très forte augmentation de la prévalence : cela correspond-t-il à une amélioration du diagnostic, à une inclusion plus large d'enfants auparavant considérés d'une autre manière, c'est-à-dire autrement diagnostiqués, ou d'une augmentation « vraie », et on a pu parler de l'épidémie d'autisme.

[modifier] Signes Cliniques et Diagnostic

Cette partie traite de l'autisme infantile ou syndrome de kanner selon de CIM-10 ou du trouble autistique selon de DSM IV.

[modifier] Signes Cliniques

Selon le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (D.S.M. IV) l'autisme est un trouble envahissant du développement (TED) qui est caractérisé par des altérations graves du développement dans les trois domaines suivants :

• communication verbale et non verbale ;
• Interactions sociales ;
• Comportements, intérêts et activités qui sont restreints et stéréotypés (APA 1994).

Cette « triade autistique » ne peut être diagnostiquée avant l'âge de 3 ans. Dans la majorité des cas, le syndrome autistique accompagne un retard mental. Dans le cas contraire on parle d'autisme de haut niveau.

Les symptômes se manifestent durant les trois premières années de la vie de l'enfant. Ils sont divers et varient d'un patient à l'autre, leur intensité pouvant évoluer, notamment avec l'âge :

• indifférence aux autres ou réactions bizarres ;
• comportements répétitifs et activités stéréotypées (agitation des mains, balancement du corps…) ;
• désintérêt pour les objets de son environnement ou utilisation non conventionnelle et stéréotypée ;
• mutisme ou langage inhabituel (par exemple écholalie : répétition en écho des phrases ou mots entendus) ;
• peur du changement.

Aucun d'eux n'est suffisant individuellement pour établir un diagnostic. De même, l'absence d'un critère ne disqualifie pas pour autant le diagnostic d'autisme.

Ainsi, un enfant peut être verbal et avoir un comportement autistique.

[modifier] Critères de diagnostic

Le diagnostic doit actuellement être posé sur la base des classifications internationales^[17].

Le diagnostic pose un problème crucial :

• les troubles sont assez stables à l’âge de trois ans pour qu'on puisse poser un diagnostic fiable ; pour une forte majorité de cas, le diagnostic peut être posé dès deux ans ; avant cet âge, la fiabilité du diagnostic n’est pas garantie ;
• il faudrait cependant qu'il soit plus précoce encore pour permettre une prise en charge adaptée et intensive dès le plus jeune age ; la question étant : existe-il des instruments ou des signes préécocéent parlant pour entraîner une exploration plus poussée ;
• mais les critères diagnostiques ne sont pas tous précocement constitués, et il n'existe pas, pour cette affection neuro-développementale de marqueur biologique.

Les critères descriptifs de diagnostic du Manual of Psychiatric Diseases, 4th edition (DSM-IV) de l'American Psychiatric Association sont les suivants (Diagnostic Criteria for 299.00 Autistic Disorder).

• Critère A :
  1. l'altération qualitative des interactions sociales réciproques, sévère et durable ;
  2. altération de la communication, marquée et durable, qui affecte les capacités verbales et non verbales ;
  3. caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités.
• Critère B :
  1. début avant l'âge de 3 ans.
• Critère C :
  1. la perturbation n’est pas mieux expliquée par le diagnostic de syndrome de Rett ou de trouble désintégratif de l'enfance.

L’utilisation des classifications internationales permet à tous les intervenants (professionnels et parents) une meilleure communication, par l’utilisation d’une même terminologie.

[modifier] Formes Cliniques

L'autisme dit de « haut-niveau » vient du terme anglais « high-functioning ». La personne rattrape lors de son développement le niveau cognitif normal. Un trouble du langage est présent, et le profil cognitif est inégal. Malgré son niveau de fonctionnement, le sujet présente clairement les symptômes de l'autisme.

[modifier] Dépistage

Les classifications internationales (CIM-10, DSM-IV) insistent sur les dysfonctionnements relatifs à la communication et aux interactions sociales dans l’autisme, et ces anomalies sont difficilement détectables chez le très jeune enfant.

En réponse à ces difficultés de dépistage, S. Baron-Cohen et al. ont élaboré en 1992 un outil permettant de repérer les signes précoces des TED chez les enfants à risque autistique dès 18 mois^[18].

Ce test, composé d’une série de neuf questions à poser aux parents et d’une série de sept observations à effectuer par un professionnel est simple et rapide à administrer. Il peut tout à fait être utilisé par des non-spécialistes en autisme, tels les médecins généralistes. Il est constitué d’observations qui concernent deux points centraux. En premier lieu, la notion de « faire semblant », présente dans le développement normal vers l’âge de 12-15 mois, et qui est perturbée dans l’autisme. En second lieu, le comportement d’attention conjointe, présent dans le développement normal vers l’âge de 9-14 mois, et qui est absent ou rare dans l’autisme. Les études de validité (16 000 sujets) ont révélé que les enfants de 18 mois dépistés comme à haut risque de diagnostic d’autisme ont par la suite reçu ce diagnostic à 3 ans.

Le test CHAT ^{[réf. nécessaire]} permet de repérer les altérations de développement de l’enfant dans les domaines suivants :

1. jeu de « faire semblant » ;
2. pointage protodéclaratif (attirer l’attention de l’entourage vers un centre d’intérêt en pointant du doigt notamment) ;
3. intérêt social ;
4. jeu social ;
5. attention conjointe.

[modifier] Recherche sur les causes

La cause de l'autisme reste, pour l'instant, inconnue^[19] même si de nombreuses hypothèses ont été émises.

Mais on parle souvent d'autismes au pluriel, et du spectre autistique, donc avant de parler de cause il conviens de savoir ce que l'on entend par autisme, si on l'applique à l'autisme typique décrit par Kanner, on si on inclus les syndrome de Rett, les autismes dit de "haut niveau" et le syndrome d'asperger.

Les causes possibles sont multiples, des anomalies génétiques aux atteintes infectieuses ou toxiques, et peut être cumulative. Il semble néanmoins que toutes les formes d'autismes sont associées à un développement cérébral différant de la norme, c'est pourquoi on les classe parmi les troubles neuro-développementaux.

[modifier] La théorie de l'origine vaccinale

• De nombreuses personnes ont associé l'apparition de la maladie au vaccin Rougeole-Oreillons-Rubéole (ROR), et au mercure qu'il contenait jusqu'en 2001. La première étude évoquant cette possible association date de 1998^[20]. Cette théorie a été invalidée par de nombreuses études postérieures^[21] et par la rétractation de 10 des 12 auteurs de l'étude initiale ayant mis en cause ce vaccin au Royaume-Uni.

• Certains spécialistes ont affirmé qu'il existe un lien entre thimérosal (un additif, dont la base est un métal lourd, inclus dans les premières générations de vaccin) et les désordres de type autistiques.^{[22] [23] [24]} Selon d’autres études le thimérosal ne présente aucun danger ^[25][26].

La Cour fédérale d'Atlanta a du reste indemnisé les parents d'une fille avec une maladie mitochondriale qui s'est aggravée, devenant une forme de pseudo-autiste, à la suite des vaccins contenant du mercure.^[27]. Le diagnostic d'autisme dans ce cas a été remis en question par de nombreux spécialistes.^{[réf. nécessaire]}

• Suite à la mise en cause du vaccin ROR au Royaume-Uni, le nombre d'enfants vacciné a nettement décru, sans qu'on constate parallèlement une diminution du nombre d'enfants autistes diagnostiqués. Une récente enquête du "Times" à démontré qu'Andrew Wakefield, la personne à l'origine de cette thèse, avait falsifié les données de la première recherche sur le sujet^[28], ce qui cause potentiellement un désastre de santé publique, puisque la rougeole est une affection qui a avec certitude des complications mortelles ou gravement invalidantes.

Cette théorie de l'origine vaccinale est donc largement relié avec l'hypothèse d'un rapport avec l'exposition aux métaux lourd.

[modifier] La théorie de l'intoxication aux métaux lourds

La théorie de la relation entre l'autisme et les métaux lourds est soutenue par une minorité de médecins.^[29] Cette piste n'a pu pour l'instant être démontrée rigoureusement et les États-Unis ont abandonné en 2008 une étude clinique sur le sujet au regard des risques médicaux encourus par les participants.

Un lien possible, proposé par l'expérimentation empirique du régime sans caséine ni gluten, est celui de la perméabilité de l'intestin aux peptides opioïdes qui peut être accru pour diverses raisons, notamment l'exposition au métaux lourds .^[30]

[modifier] Anomalies cérébrales et défauts du placenta

Les scientifiques ont découvert que le plus précoce des indicateurs d'autisme à ce jour, pourrait être la présence de cellules défectueuses dans le placenta. Cette découverte pourrait mener à un diagnostic plus précoce du trouble du développement qui touche environ un enfant sur 200 et peut avoir comme conséquence des difficultés d’apprentissage, des problèmes de parole et une difficulté dans les relations interpersonnelles.

[modifier] Anomalies cérébrales

Il existe des anomalies de la cytoarchitectonique du système limbique et du cervelet^[31]. On observe une taille augmentée de certaines cellules et une diminution des connexions intercellulaires. "L'absence d'anomalies dans d'autres régions suggère que les lésions surviennent avant la 23^e semaine de gestation"^[32].

[modifier] Défauts du placenta

Ila été mis en évidence la présence de cellules défectueuses dans le placenta d'enfants avec syndrome d'Asperger, avec présence de puits microscopiques anormaux, trois fois plus nombreux que chez les placentas normaux^[33]. Ces résultats pourraient mener à un diagnostic précoce d'un désordre

Ces recherches pourrait mener à des analyses de routine du placenta de nouveau-nés à risque, en particulier ceux qui ont un frère ou sœur plus âgé qui se développe avec autisme.

[modifier] Causes génétiques

L'autisme comporterait une participation génétique de près de 90%^[34].

Les éléments en faveur de l'origine génétique de l'autisme sont :

• La proportion filles/garçons est identique dans tous les pays, quel que soit le niveau socioculturel
• La probabilité de se développer avec autisme augmente avec la proximité génétique, inférieure à 1 % pour la population générale, 3 % (autisme) et 10 % (Troubles envahissants du développement ou TED) chez les frères et sœurs d'enfants avec autisme et 60 à 90 % chez les vrais jumeaux
• La « concordance »^{[précision nécessaire]} de l'autisme est plus élevée chez les vrais jumeaux que chez les faux jumeaux (environ 3 %, )
• Plusieurs maladies génétiques, malformations chromosomiques ou maladies infectieuses sont en lien avec l'autisme de façon statistiquement significative.

L'autisme est observé dans les maladies suivantes qui représentent près de 10 % des autistes^[34] :

• Syndrome de l'X fragile ;
• Syndrome de Rett ;
• Syndrome de Sotos ;
• Syndrome de Joubert ;
• Neurofibromatose de type I ;
• Sclérose tubéreuse de Bourneville ;
• un Syndrome de Prader-Willy ;
• un Syndrome d'Angelman.

En dehors de ces cas, des analyses de l'ADN collecté chez des familles dont un membre est autiste ont été menées : il existe une région de susceptibilité dans le chromosome 11, une fréquence plus importante de délétions dans une zone du chromosome 16^[35] ainsi qu'un défaut d'expression d'un gène dans le chromosome 2.

La plupart des cas d'autisme pourraient s'expliquer par des mutations génétiques spontanées et non pas par une prédisposition génétique transmise sur de nombreuses générations^[36].

Un âge avancé du père a déjà été identifié comme étant l'un des facteurs de troubles psychiatriques, comme la schizophrénie et l'autisme.^[37]

[modifier] Traitements

Il n'existe pas de traitement curatif de l'autisme, au sens où l'on pourrait "guérir" les causes biologiques de l'autisme.

Néanmoins, à ce jour des études scientifiques ont permis de démontrer l'efficacité d'une prise en charge précoce à l'aide de méthodes éducatives comportementales (ABA), cognitives (TEACCH) ou développementales.

Certains parents ont estimé que le traitement par chélation a sensiblement amélioré leur enfants autistes.^[38]

La littérature scientifique est unanime sur ce point : il faut que l'intervention éducative soit précoce, massive et structurée^[39]

Les meilleurs résultats sont obtenus lorsque l'enfant bénéficie d'une prise en charge éducative, comportementale, cognitive ou développementale dès ses deux ans : « Trente années de recherche ont montré l'efficacité des méthodes comportementales appliquées pour réduire les problèmes de comportements et augmenter la communication, les apprentissages et les comportements sociaux adaptés » ^[40].

Toute intervention commence par une bonne évaluation. Une fois le profil développemental de l'enfant déterminé, on élabore un projet individualisé que l'équipe qui le suit et les parents vont appliquer au sein de la structure et dans la vie quotidienne de l'enfant. Tous les ans, on évalue le développement de l'enfant et on réadapte le projet personnalisé de l'enfant lors des réunions de synthèse.

[modifier] Interventions centrées sur les moyens de communication

[modifier] Méthode PECS

Lorsque l'enfant n'acquiert pas le langage verbal, il faut lui proposer des moyens alternatifs et augmentatifs de la communication. Dans l'autisme, ce sont toutes les facettes de la communication qui sont atteintes.

Selon le niveau de handicap, les trois principales approches sont :

1. Améliorer le langage verbal (c'est l'idéal, mais pas toujours faisable)
2. Enseigner l'utilisation d'images pour communiquer (PECS)
3. Enseigner le langage des signes

Andrew Bondy et Lori Frost (Delaware US) ont développé un outil de communication appelé PECS^[41]. La méthode PECS consiste pour l’enfant à remettre à son interlocuteur l’image de l’objet qu'il désire obtenir en échange.

Le PECS permet à l’enfant d’apprendre à initier lui-même une communication avec autrui. Le temps nécessaire à cet apprentissage est extrêmement court. De plus, le coût est extrêmement bas, en raison de la possibilité de créer soi-même le matériel, composé de photos ou pictogrammes, selon la compréhension du sujet.

La méthode PECS fait partie des méthodes comportementales puisqu'elle utilise des techniques de renforcement positif pour augmenter l'occurrence des comportements souhaités (communication).

Le PECS a été validé dès l'âge de dix-huit mois, et peut être amorcé à tout âge de la vie. ^{[réf. nécessaire]}

[modifier] Interventions comportementales et cognitives

L'intervention comportementale est très efficace pour traiter les troubles du comportement, qui sont très souvent présents dans l'autisme. L'intervention consiste habituellement à remplacer un comportement inadéquat par un autre, adéquat. On intervient sur le comportement lui-même et/ou sur les causes du comportement.

Il est prouvé aujourd'hui que les personnes atteintes d’autisme ayant bénéficié d’une éducation structurée sont plus autonomes, moins médicamentées et plus intégrées dans la société que celles qui en ont été privées^[42].

[modifier] Programme A.B.A

L'A.B.A. (Applied Behavioral Analysis, ou analyse appliquée du comportement) est une approche éducative inspirée du béhaviorisme et créée par Ivar Lovaas aux États-Unis dans les années 1960. Elle consiste en une analyse du comportement, associée à une intervention intensive visant à obtenir la meilleure intégration dans la société par l'augmentation des comportements jugés adaptés, et la diminution des comportements jugés inadaptés (voir conditionnement opérant).

Les résultats obtenus initialement par Lovaas, et confirmés ensuite par d'autres études^[43] relatent que 50 % des enfants – lesquels avaient moins de trois ans au départ – ayant suivi le programme durant deux ou trois ans, ont pu ensuite poursuivre leur cursus scolaire sans aide, en ayant un fonctionnement indiscernable de celui des enfants normaux.

Pour qu'un programme A.B.A. soit efficace, ses promoteurs donnent les deux conditions suivantes. D'abord, il doit être intensif, à raison de trente à quarante heures par semaine. Ensuite, il doit être mené par une équipe éducative (dont les parents sont partie intégrante) formée et intervenant de la même façon, dans le cadre d'un programme individualisé bien défini. De plus, le pronostic est d'autant meilleur que le programme A.B.A. est commencé tôt.

Ce type d'intervention est par contre très contraignant. En plus de son mode opératoire, il a un coût que les familles ne peuvent pas supporter seules. En France, l'A.B.A. n'est pas reconnue par la Sécurité sociale. Par contre, en Hollande ou au Canada (Ontario), cette approche est prise en charge par l'État.

Les détracteurs de l'A.B.A. critiquent cette méthode car elle prend sa source dans les recherches sur le conditionnement (Pavlov, Skinner). Ses promoteurs considèrent, au contraire, que le conditionnement fait partie de toute éducation, et que l'A.B.A. n'est qu'une adaptation de cet aspect pour une population qui a des difficultés particulières d'apprentissage. Ils insistent sur les résultats concrets qu'ils obtiennent :

Des études de Krantz & McClannahan (1999) font apparaître une récupération complète pour 42 %, voire pour 67 %, des cas, lorsque la prise en charge intensive a débuté avant l'âge de quatre ans.

Dans le cas d'une prise en charge plus tardive, même si la récupération n’est que partielle, les comportements acquis permettent aux enfants d’évoluer de façon spectaculaire : développement du langage, apprentissage de la lecture, etc. - des capacités extrêmement importantes pour une vie d’adulte la plus autonome possible.

[modifier] Centres & Ecoles ABA en France

L'IME des Petites Victoires existe depuis plusieurs années à Paris.

Mais depuis 2006, de nouvelles structures de prises en charge ABA émergent en France. Elles sont toutes créées par des associations de parents d'enfants autistes qui refusent les prises en charges psychiatriques institutionnelles, et mettent en place elles-mêmes ce qu'elles estiment être bon pour leurs enfants. Elles font intervenir des spécialistes diplômés en ABA pour garantir la qualité de supervision des programmes.

1. 2005 - l'association Pas à Pas crée le Centre Camus ^[44]. Ce centre ABA est situé à Villeneuve d'Ascq et est géré par l'association Pas à Pas^[45], association la plus ancienne dans le traitement de l'autisme avec l'ABA en France. Cette association est rattachée au seul Master de formation ABA en France actuellement.^[46]
2. 2006 - l'association LéaPourSamy crée Futuroschool à Paris. D'autres, basées sur le même modèle d'organisation et de financement, sont en projet sur d'autres sites de cette association.
3. 2006 - l'association OVA met en place une structure ABA en France et en Suisse (à Genève)
4. 2008 - Ouverture du Service d'Accompagnement Comportemental Spécialisé (SACS) à Villeneuve d'Ascq prenant la relève du centre Camus, en partenariat étroit avec l'association Pas à Pas. Premier centre ABA ayant reçu l'agrément du CROSM pour mettre en place ce traitement.^[47]
5. 2008 - la Fondation Autisme, Agir et vaincre ^[48], soutenue par la Mairie de Paris, ouvre une école de prise en charge ABA pour accueillir des enfants affectés par l'autisme.

Un projet de centre ABA à Carros va également voir le jour bientôt.^[49]

[modifier] Programme TEACCH

Le cœur de l'enseignement structuré TEACCH — Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren — est le développement de l'autonomie dans les thèmes suivants : les habiletés de travail, l'autonomie à la vie quotidienne, les loisirs, les habiletés sociales et les gestions des comportements. Cette technique est dérivée du béhaviorisme et repose sur l'idée que l'autisme est l'expression d'un déficit neurologique. Les moyens pour l'appliquer sont la structure et la communication. Les quatre volets structurés dans l'approche TEACCH sont

• l'espace ;
• le temps ;
• le système ;
• la tâche.

Le but de la structure est d'adapter l'enseignement pour compenser les déficits spécifiques de chaque personne, de miser sur les forces, de réduire les stimulations inutiles et perturbantes, mettre l'accent sur les informations pertinentes, permettre à la personne de donner un sens à son environnement, permettre à la personne de comprendre ce que l'on attend d'elle, mieux gérer les comportements et atteindre une plus grande autonomie. Tous ces éléments font partie du programme TEACCH et sont individualisés pour chaque personne tant au niveau des objectifs que des moyens. Ceci a pour but de répondre aux besoins spécifiques de chaque autiste et de sa famille.

Le programme TEACCH a été l’objet de nombreuses études :

• Schopler, E. (1997a). Naissance du programme TEACCH Principes, mise en pratique et évaluation.
• In R. Misès et Ph. Grand (Eds.), Parents et professionnels devant l'autisme (pp. 191-207).
• Paris : C.T.N.E.R.H.I. et Sally Ozonoff and Kristina Cathcart, 1998, Effectiveness of a Home Program Intervention for Young Children with Autism, Journal of Autism and Developmental Disorders, Volume 28, Number 1)

Avantages

L’application de ce programme permet de nettement restreindre le nombre de placements des personnes adultes atteintes d’autisme en milieux institutionnels restrictifs. Les parents témoignent également de l’aide apportée par ce programme, qui a permis de grandement diminuer leur niveau de stress à la maison. Le programme est très bien documenté, également en français. Tout en les intégrant au suivi de leur enfant, TEACCH ne demande pas à ce que les parents deviennent les éducateurs de leur enfant.

Inconvénients

C’est une approche plutôt environnementale, ce qui signifie qu'on travaille moins directement sur la personne, alors que la tendance actuelle est plus intrusive car on ne vit pas sur une planète "[TEACCH]". La tolérance relative des comportements déviants peut poser problème si on laisse le comportement se cristalliser jusqu'à l’âge adulte.

[modifier] Programme IDDEES

Le programme IDDEES^[50] (Intervention, Développement, Domicile, École, Entreprise, Supervision) a été créé en 2000 à Paris par le Docteur Gattegno. Le Programme IDDEES est un programme d'intervention développemtal et comportemental pour personnes avec autisme et troubles du développement qui prend en compte :

• le développement de la personne
• le style cognitif particulier
• la capacité de régulation des activités et des comportements

La prise en charge est basée sur les prises en charge éducatives, comportementales et cognitives. La technique de prise en charge se base notamment sur les notions de Régulation Modifiabilité Développement (RMD) :

• Réguler les apprentissages cognitifs et sociaux
• Modifier la structure cognitive et émotionnelle en vue d’une intégration sociale appropriée
• Développer le potentiel cognitif en tenant compte du niveau de développement, des forces et des faiblesses du fonctionnement cognitif

L'intervention est de type éducative et comportementale (TEACCH, ABA).

Le dispositif original du programme IDDEES comporte deux aspects :

• l'accompagnement individualisé hebdomadaire ou intensif des personnes atteintes de TED par des étudiants en psychologie et/ou des psychologues
• la supervision intensive des programmes individualisés, des intervenants et des familles par les psychologues du réseau ESPAS (Evaluation - Soutien - Programmes Individuels - Accompagnement - Supervision)

[modifier] Autres approches

[modifier] Méthodes Développementales

Les méthodes développementales sont une alternative courante aux États-Unis des méthodes comportementales.

Elles sont fondées sur l'idée que, les causes premières de l'autisme étant d'ordre purement biologiques, elles interfèrent très tôt dans leur développement avec les capacités de l'enfant à nouer une relation avec les parents. En aidant les parents et les enfants à nouer une relation ("engage"), on permet une restauration de la dynamique entravée du développement, et donc un accroissement des potentialités de l'enfant.

[modifier] Abord par le Jeu

• Le plus connu est DIR/Floortime de Stanley Greenspan ^[51]. En s'insérant dans les actions de l'enfant, et au début dans les action répétitives, restreintes ou stéréotypées, on capte son intérêt, puis son attention, puis son regard. L'attention conjointe s'installe, le jeu devient interactif, le jeu du "faire comme si" ("pretend play") survient. Cette méthode éducative, qui doit être intensive, peut être mise en œuvre par les parents (programme PlayProject ^[52]) et permet une augmentation des potentialités parentales. Ces programmes doivent être intensifs (15 à 25 heures/semaine) et semblent montrer une grande efficacité, essentiellement sur les phénomènes d'auto-stimulation et les troubles du comportement.

• Le programme "Son-Rise". Son principe est un peu semblable : entrer en contact avec l'enfant par le jeu, à partir de ses intérêts, aussi restreints soient-ils, puis augmenter le périmètre de la communication. Mais la mise en œuvre a recours, en raison du caractère intensif de l'intervention (25 heures par semaine) à un groupe de bénévole qui se relaient auprès de l'enfant, à domicile, dans une pièce spécialement aménagée pour le jeu, ce dernier élément étant une limite de faisabilité. Le programme a été importé en France et se nomme "méthode des 3 i"^[53]

[modifier] Méthode Communicating Partners

Développée par James D. MacDonald, et associant le jeu (à la manière d'autres méthodes développementales) et l'extension de la communication orale elle s'adresse avant tout aux parents, en les rendant mieux à même de communiquer avec l'enfant (autiste ou pas, puisque la méthode s'adresse aussi à d'autres pathologies), et donc à permettre à ce dernier d'utiliser lui même la communication avec plus d'efficience. On apporte donc aux parents des méthodes ludiques et communicantes pour aider leur enfant à utiliser la communication verbale et préverbale.

[modifier] Programme RDI

Développé par Steven Gutstein ^[54]

C'est une autre méthode, dont l'axe n'est plus seulement le jeu spontané, mais des séquences plus structurées et plus organisée sous la forme d'un "curriculum", visant à apprendre à l'enfant à s'insérer de mieux en mieux dans les systèmes de plus en plus dynamiques (c'est-à-dire changeant de manière imprévue et parfois aléatoire), ce qui s'oppose au déficit central de l'autisme, les personnes avec autisme préférant les systèmes statiques, répétitifs, peu changeants. La méthode vise non pas à apporter des réponses "toutes faites ("scénarios scriptées"), mais à développer une véritable maitrise des systèmes dynamiques aléatoires.

[modifier] Contact avec les animaux

Prendre soin d'un animal peut aider l'enfant autiste à développer son sens des responsabilités et certaines aptitudes sociales, mais il existe peu de recherches s'intéressant à l'efficience des zoothérapies. Le principe général de ces thérapies se fonde sur la communication entre l'enfant et l'animal, qui se met en place plus facilement qu'entre l'enfant et l'adulte car elle s'établit sur un mode non-verbal.

Parmi les animaux utilisés en thérapie avec des personnes autistes, le cheval (équithérapie), le chien (canithérapie) et le dauphin (dolphinothérapie) sont les plus fréquemment utilisés. On peut aussi noter l'important développement actuel des fermes thérapeutiques, dans lesquelles sont regroupées de nombreux animaux (vaches, poules, cochons, ânes...) demandant des soins et une attention diversifiés.

Les leçons d'équitation pour les autistes nécessitent une structure d'encadrement spécialisée, et les moniteurs sont rarement formés dans le domaine de l'autisme. C'est pourquoi l'enseignement adapté de l'équitation traditionnelle tend à être remplacé par des activités à proprement parler thérapeutiques associant le cheval, proposées par des soignants ayant reçu une formation spécifique en équithérapie, et pratiquées en individuel comme dans la plupart des thérapies classiques.

L'équithérapie est une activité qui peut participer activement au développement des compétences sociales et influer notablement sur la communication. Le contact avec le cheval ne nécessite pas de capacités verbales mais une aptitude à l'expression du corps (communication isopraxique) et à l'expression des émotions (communication isoesthésique) qui sont habituellement relativement préservées dans l'autisme, et plus rapides à faire émerger que le langage verbal. C'est ainsi un véritable dialogue qui peut être mis en place entre l'animal et l'enfant, ce qui constitue une première étape vers un langage plus structuré.

Le contact entre l'enfant et le cheval, que ce soit par le pansage, les déplacements à pied (en longe, en licol, aux longues rênes) ou éventuellement la monte (qui n'est pas obligatoire en équithérapie, contrairement aux cours d'équitation), favorise aussi l'autonomisation, la prise de responsabilité, la régulation de l'activité, l'ajustement tonico-postural, la construction de l'espace et la structuration corporelle. L'aspect émotionnel lié aux ressentis peut également être mis en sens, par des mots, des cartes ou la médiatisation d'un dessin, en raison de la présence du thérapeute.^[55]

[modifier] Méthode Tomatis

Cette Méthode originale porte sur les relations existant entre l'oreille et la voix, et par extension entre l'écoute et la communication : il s'agit en fait d'une pédagogie de l'écoute dans la mesure où elle permet au sujet de retrouver le désir de communiquer en apprenant à utiliser au mieux le système auditif dont il dispose.

La Méthode Tomatis travaille également sur l'amélioration de la perception des fréquences de la voix humaine (qui peuvent être désinvesties au profit d'autres fréquences).

Elle travaille enfin sur la latéralisation auditive. En faisant de l'oreille droite l'oreille directive, on permet un décodage plus rapide et plus efficace du langage, car l'oreille droite conduit le son à l'hémisphère gauche où se situe le décodage du langage, alors qu'une oreille gauche directrice amène le son à l'hémisphère droit, qui n'a aucune capacité langagière.

La pertinence de l'approche de Méthode Tomatis semble confirmée par les découvertes récentes, notamment l'article paru dans le mensuel Nature Neuroscience en 2004 (cfr "Aire de perception de la voix" ci-dessous).

[modifier] Analyses, recherches et points de vue

[modifier] L'approche psychanalytique

L'approche psychanalytique de l'autisme n'est plus pratiquée qu'en France, en Suisse, en Autriche et dans quelques pays d'Amérique du Sud ^[56](théorie de Bruno Bettelheim), malgré les recherches menées notamment aux États-Unis ayant permis de mettre au point les méthodes d'intervention éducative précoce. Elle n'a jamais fait la preuve de son efficacité pour le traitement de l'autisme, et de nombreux parents finissent par la délaisser pour s'orienter vers les méthodes d'éducation détaillées précédemment. Bettelheim affirmait notamment que l'autisme était une incapacité innée à communiquer, exacerbée par les parents (en particulier par la mère), qui réussissaient sur le terrain professionnel mais éprouvaient de grandes difficultés sur le plan social ^[56]. Largement répandue jusqu'aux années 1970, l'idée de la « mère réfrigérateur » (terme créé par Léo Kanner) est aujourd'hui complètement dépassée, notamment du fait des recherches neurologiques.

Le danger de cette approche est qu'elle préconise d'attendre l'émergence de la parole, ce qui risque de faire perdre un temps précieux qui pourrait être mis à profit pour des prises en charges plus efficaces (ABA et TEACCH), sachant qu'il a été montré que le pronostic était nettement meilleur si ces prises en charges débutaient avant l'age de 6 ans.

Les hôpitaux de jour, CMP, CAMSP et autres organismes vers qui en France sont généralement orientés les parents d'enfants autistes, sont encore majoritairement sous l'influence de cette approche, et refusent par conséquent de poser le diagnostic d'autisme selon les critères internationaux (CIM-10). Au contraire l'enfant autiste est le plus souvent diagnostiqué "psychotique" ou "dysharmonique" selon la classification française CFTMEA, et ce contre l'avis de la Haute Autorité de la Santé et du Comité National d'Ethique.

Par ailleurs, en France notamment, l'approche psychanalytique donne lieu à des pratiques parfois très contestées par les associations de parents d'enfants autistes, telle que le packing, promue par les uns comme une psychothérapie adaptée à l'autisme, décriée par les autres comme de la maltraitance infligée à des enfants incapables de se défendre et parfois à l'insu des parents.

[modifier] Les recherches

[modifier] Aire de perception de la voix

Selon une équipe de chercheurs franco-canadiens, parue dans le mensuel Nature Neuroscience et qui a été très médiatisée en 2004, la « perception de la voix » active chez le sujet normal une aire cérébrale spécifique sur la face externe du sillon temporal supérieur gauche, alors que chez le sujet autiste, la voix ne provoque aucune activation de cette zone. Ce handicap comprend donc une anomalie de la reconnaissance de la voix humaine.

Cette découverte dont les conclusions restent à confirmer apporte un nouvel éclairage à la compréhension des troubles majeurs de la communication dont souffrent les autistes. Des études comportementales avaient déjà permis d'observer le déficit de la perception de la voix dans l'autisme, et en 2000, d'autres équipes avaient déjà montré des anomalies au niveau de ce que l'on pense pouvoir considérer comme l'aire spécialisée dans la reconnaissance des visages.

Ce travail étaye donc l'hypothèse selon laquelle l'autisme serait lié à un certain nombre de déficits de la perception des stimuli sociaux (voix, intonations, mimiques...), et pourrait permettre l'élaboration de nouvelles stratégies éducatives de prise en charge précoce des très jeunes patients, si les prochaines études confirment que de telles anomalies peuvent déjà être constatées chez les très jeunes patients de 12 à 18 mois. Cela pourrait confirmer que ces très jeunes enfants éprouvent des difficultés à repérer et à répondre à des signaux sociaux élémentaires, comme de répondre au sourire de leur maman ou de lui tendre les bras, et il pourrait être mis en place des thérapies de la communication, destinées à activer les systèmes cérébraux perturbés.

Des expériences plus récentes ont toutefois montré que, loin de ne montrer aucune réaction (déficit) à la voix humaine, la « perception de la voix » chez des sujets présentant des troubles autistiques active une zone située dans l'hémisphère cérébral droit correspondant à une aire de traitement des émotions (notamment provoquées par l'écoute de la musique) chez les sujets ordinaires.

Le champ de recherches qui reste est donc vaste.

[modifier] Régimes alimentaires particuliers

Il a été découvert empiriquement qu'un régime sans caséine ni gluten peut améliorer significativement la qualité de la vie de certains patients.

Les produits nécessaires à ce régime sont disponibles dans les magasins diététiques spécialisés ou par correspondance. Toutefois il est plus économique de fabriquer soi-même ses aliments ( pains, gateaux, crêpes etc...) à partir de produits de base sans gluten (farine de riz, de sarazin, .. ) facilement accessibles . De nombreuses recettes sans gluten sont disponible en français sur internet sur des blogs et forums spécialisés, des livres de cuisine existent en français par exemple celui-ci : [3].

Les produits sans gluten tout prêts peuvent être pris en charge en France pour des enfants avec autisme présentant une intolérance gluten et ou caséine par certaines caisses de sécurité sociale. Il s'agit d'un protocole de soin spécifique à faire renseigner par le médecin traitant pour intolérance au gluten^{[57] [58]}].

Des parents indiquent avoir observé des améliorations notables grâce à ce régime. Cette amélioration annoncée n'est pas encore confirmée par la plupart des professionnels français impliqués dans l'accompagnement de personnes présentant des troubles autistiques. Cependant, certaines études suggèrent qu'il pourrait être très efficace dans certains cas^[59],[60]

Ce type d'approche est beaucoup plus suivie dans les pays anglo-saxons, ou les médecins se sont regroupés dans le DAN! (Defeat Autism Now!) qui organise 2 conférences par an^[61].

[modifier] Théorie de l'esprit

La théorie de l'esprit est définie en 1978 par Premack et Woodruff comme la capacité à inférer des états mentaux (croyances, désirs, intentions, …) pour se représenter le comportement d'autrui. Elle expliquerait ainsi la compréhension de l’environnement social, ainsi que la capacité à comprendre et à prédire le comportement d’autrui, et par là-même d’adapter le sien à la situation sociale vécue.

Cette formalisation a été transposée dans le cadre de l'autisme à travers plusieurs séries d'expériences. La première est effectuée par Baron-Cohen, Leslie et Frith en 1985 avec des enfants autistes, des enfants trisomiques et des enfants témoins (en reprenant approximativement le principe du test établi par Wimmer et Perner en 1983 détaillé ici), mais sous la forme de l'expérience dite de « Sally et Anne »^[62] :

L'histoire suivante est représentée aux enfants avec des poupées, l'une nommée Sally et l'autre Anne (et on vérifie si l'enfant reconnait bien les personnages par leur nom).

L'expérimentateur joue la situation suivante avec les poupées : Sally dépose une bille dans un panier puis elle est sort de la pièce. Anne sort la bille du panier et la place dans une boite. Sally revient dans la pièce. L'expérimentateur demande ensuite à l'enfant : où Sally va-t-elle chercher la bille ?

Si la réponse donnée est dans le panier, l'expérimentateur considère que l'enfant a réussit à se mettre « dans la peau » du personnage de Sally comme on leur demande de le faire, et à comprendre que dans l'histoire représentée à l'enfant elle ne peut être au courant de la manœuvre d’Anne.

Les enfants trisomiques comme les enfants normaux donnent la réponse attendue à plus de 80% à l'inverse sur vingt enfants autistes testés, seize ont échoué à cette question, alors que tous savaient où était la bille.

Les auteurs de l'expérience concluent que l'autisme est le fait un déficit spécifique globalement indépendant d'un retard mental général. L'idée d'un "manque de théorie de l'esprit" étant l'hypothèse de travail, en s'appuyant sur le fait que seule une petite minorité des enfants autistes réussissent le test de "représentation du deuxième ordre" ils précisent que leur hypothèse selon laquelle globalement les enfants autistes "échouent à utiliser la théorie de l'esprit" est renforcée.^[63]

Dans cette expérience, et encore plus dans les suivantes (téléphoner avec une banane, la boite de smarties, ...) le problème du rôle de l'expérimentateur est soulevé par les détracteurs. Ce qui est remis en cause c'est le lien fait entre d'un côté la défaillance de la compréhension d'une situation créée par l'expérimentateur, et de l'autre la conclusion à une défaillance globale du mécanisme de compréhension de l'autre en général.^[64]

La difficulté à former des métareprésentations et donc la difficulté à inférer des états mentaux à soi-même et à autrui, a une importante incidence sur le comportement. Un individu plongé dans un environnement peuplé de personnes dont il peine à comprendre et prédire les actions, dont il ne comprend éventuellement pas le langage, va présenter des comportements d’évitement, voire d’agression, motivés par l’incompréhension. C'est pourquoi, la structuration de l'environnement, qui le rend prévisible et compréhensible, permet à la personne atteinte d'autisme de mieux gérer son déficit en théorie de l'esprit et améliore les problèmes de comportement. A propos de la théorie de l'esprit et l'autisme, on peut lire La cécité mentale, un essai sur l'autisme et la théorie de l'esprit, de Simon Baron-Cohen, PUG 1998.

[modifier] Approche par régions

[modifier] En France

En France, l'autisme concernerait plus de cent mille personnes, enfants et adultes confondus ^{[réf. nécessaire]}. Ce chiffre sous-estimerait toutefois la réalité. Leur prise en charge est actuellement trop souvent insuffisante, au grand désespoir de leurs parents et de leurs proches qui vivent parfois un véritable calvaire du fait de l'insuffisance de structures adaptées à la prise en charge scolaire, éducative, sociale et thérapeutique de leurs enfants. Les familles peuvent s'adresser au centre de ressource autisme de leur région pour obtenir un diagnostic selon les critères internationaux. Des associations de parents et de professionnels ont été créées pour accompagner les autistes et leurs familles avec une prise en charge éducative des sujets autistes et un soutien au famille.

L'avis n°102 du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) indique que la France accuse un retard, en comparaison aux pays d'Europe du Nord ou anglo-saxons, en ce qui concerne le diagnostic et l'accès à un accompagnement éducatif adapté^[65]. Ce rapport critique la situation difficile des familles en France, la succession de rapports et de lois sans effet depuis plus de dix ans, et la poursuite de l'application des théories psychanalytiques, théories que d'autres pays développés ont abandonnées dans les années 1980.

[modifier] Au Maroc

La part de la population souffrant d'autisme au Maroc est estimée à environ 60 000, dont la plus grande partie est prise en charge exclusivement par la famille. Il existe des centres d'accueil dans les grandes métropoles telles que Casablanca et Rabat. Ailleurs, la scolarisation des enfants autistes dépend essentiellement des initiatives privées.

[modifier] Références

[modifier] Voir aussi

[modifier] Articles connexes

• Troubles liées ou proches : TED, Syndrome d'Asperger, Autisme de haut niveau
• Psychanalyse et autisme, et les psychanalystes ayant travaillé sur le sujet : Bruno Bettelheim, Frances Tustin, Donald Meltzer, Margaret Mahler, Michael Fordham
• Expression autistique et autistes communiquant sur l'autisme : Temple Grandin, Wendy Lawson, Marc Segar, Gunilla Gerland
• théorie de l'esprit, Pensée visuelle

[modifier] Bibliographie

• Unapei & Arapi, "L’autisme, où en est-on aujourd’hui ?", Unapei, 2007. Ni revue scientifique, ni recueil de bonnes pratiques, cet ouvrage a pour ambition d’aider à une meilleure compréhension de l’autisme et des accompagnements possibles en l’état actuel des connaissances. Il fournit des repères et des éclairages dont l’ambition est de contribuer au mieux-être des personnes concern
• Paul A. Offit, "Autism's False Prophets: Bad Science, Risky Medicine, and the Search for a Cure", Columbia University Press (2008)
• Léo Kanner, « Autistic Disturbances of Affective Contact », Nervous Child 2 (1943)
• Bruno Bettelheim, La forteresse vide, 1^re édition originale, 1967 ; Gallimard, France, 1969. Un des premiers livres sur l'autisme. Son intérêt est désormais historique puisque la recherche a amélioré la perception de ce phénomène.
• Richard Pollak, Bruno Bettelheim ou la fabrication d'un mythe, Éditions les empêcheurs de tourner en rond, avril 2003, (ISBN 2-84671-051-1)
• T. Peeters, Autisme, la forteresse éclatée, éd. Pro Aid Autisme
• T. Peeters, L'autisme, De la compréhension à l'intervention, Ed.Dunod
• Gilbert Lelord, L'exploration de l'autisme : le médecin, l'enfant et sa maman, Grasset, 1998
• Utah Frith, L'énigme de l'autisme, Ed. O. Jacob
• Howard Buten, Il y a quelqu'un là-dedans, Ed. O. Jacob
• Howard Buten, Ces enfants qui ne viennent pas d'une autre planète : les autistes, 2002. (ISBN 2070549550). présentation tout public mais éclairé de l'autisme.
• Tony Attwood, Le Syndrome d'Asperger, Dunod 2003
• Baron-Cohen, S., ""La cécité mentale, un essai sur l'autisme et la théorie de l'esprit"", P.U.G, 1998.
• Beaugerie-Perrot, A. ; Lelord, G., Intégration scolaire et autisme, Paris, P.U.F., 1991
• Degrieck Steven, Penser et créer. De la conception à la concrétisation, Centre de Communication Concrète, Gand, 2002.
• Frith, Uta, L’énigme de l’autisme, Paris, Odile Jacob, 1988.
• Gineste Thierry, Victor de l'Aveyron, Hachette Littérature, 2004.
• Hamonet Claude, Les personnes handicapées, Paris, P.U.F. coll. Que sais-je ? 3^e édition, 2000.
• Jordan, R. ; Powel, S., Les enfants autistes, les comprendre, les intégrer à l’école, Paris, Masson, 1997.
• Mesibov, Gary B., pour la traduction. Autisme : le défi du programme TEACCH, Paris, PRO AID Autisme, 1995.
• Montreuil Nicole ; Magerotte Ghislain. 1994. Pratique de l’intervention individualisée, Paris, Bruxelles, De Boeck Université.
• Mottron Laurent. 2004. L’autisme : une autre intelligence, Belgique, Pierre MARDAGA éditeur.
• Roge Bernadette.2003. L’autisme. Comprendre et Agir, Paris, Dunod.
• Schopler Eric ; Reichler, R.J ; Lansing, M. 1988. Stratégies éducatives de l’autisme, Paris, Médecine et psychothérapie, Masson.
• Schopler Eric. 1994. Profil Psycho-éducatif, Paris Bruxelles, De Boeck Université.
• Tardif Carole ; Gepner Bruno.2003. L’Autisme, Paris, Nathan Université.
• Trehin Paul ; Laxer Gloria.2001. Les troubles du comportement, Mougins, Autisme France Diffusion.
• Freeman Sabrina, Apprends-moi le langage, SKF Books
• Leaf, R., McEachin, Autisme et A.B.A. : une pédagogie du progrès, Pearson Education, 2006.
• Maurice Catherine., Interventions béhaviorale auprès des jeunes enfants autistes, De Boeck, 2006.
• Berthoz, A., L'autisme, De la recherche à la pratique, Odile Jacob, mai 2005.
• "Autism, Brain and Environment", Richard Lathe, (ISBN 1-84310-438-5), édition JK, 2006
• "Gut and psychology Sundrome", Dr Natasha Campbell- McBride, (ISBN 0-9548520-0-1)
• "Children With Starving Brains : A Medical Treatment Guide for Autism Spectrum Disorder" Jaquelyn McCandless M.D., (ISBN 1883647134).
• "Changing the Course of Autism: A Scientific Approach for Parents and Physicians", de Bryan Jepson, Jane Johnson, (ISBN 1591810612)
• "Dyslogic Syndrome: Why Millions of Kids are "Hyper", Attention-Disordered, Learning Disabled, Depressed, Aggressive, Defiant, or Violent", de Bernard Rimland (ISBN 1843108771)
• "Understanding Autism for Dummies", de Temple Grandin (Préface), Stephen M. Shore, Linda G. Rastelli, (ISBN 0764525476) : dans la série "pour les nuls" un livre sur l'autisme a été publié, il mentionne tous les aspects de l'autisme, y compris les approches biologiques. Le livre est écrit par un autiste adulte et un psychologue.

[modifier] Témoignages

• Temple Grandin, Ma vie d'autiste, 1986. (trad fr 1994) (ISBN 978-2738102654)
• Donna Williams, Si on me touche, je n'existe plus, 1992 (ISBN 978-2290134450); et (en) Somebody Somewhere (ISBN 978-0812922875), Nobody Nowhere (ISBN 978-0812920420), ...
• Birger Sellin, Une âme prisonnière, 1994, (ISBN 2-221-07762-8); La solitude du déserteur : un autiste raconte son combat pour rejoindre notre monde, 1998, (ISBN 2-221-08280-X)
• Judy et Sean Barron, Moi, l'enfant autiste, 1996. (ISBN 978-2290039007), (ISBN 978-2259025980), (ISBN 978-2724285379), (ISBN 978-2277239000), (ISBN 978-2290306789)
• Temple Grandin, Penser en images, traduction française, 1997. (ISBN 978-2738104878), (ISBN 978-2738109194)
• Jacqueline Léger, Un autisme qui se dit… Fantôme Mélancolique, 1997. (ISBN 978-2738458414)
• Gunilla Gerland, Une personne à part entière, 2004, (ISBN 978-2-9517464-3-1)
• Anne Isabelle, Il était une fois le syndrome d'Asperger, 2005, (ISBN 2-915680-05-1)
• Kamran Nazeer, laissez entrer les idiots, 2006. (ISBN 2-915056-44-7)
• Daniel Tammet, Je suis né un jour bleu, Les Arènes Ed., 2007. (ISBN 978-2-290-01143-0)

• Joffrey Bouissac, Qui j'aurai été..., Ed. Autisme Alsace, 2002; et le documentaire "la vraie planète terre", Coproduction Ere Prod - France3 Alsace, édité par Autisme Alsace.
• Marc Segar, Faire face, Ed. Autisme Alsace.

[modifier] Littérature

• Mark Haddon, Le bizarre incident du chien pendant la nuit, (ISBN 2266148710)
• Celia Rees, Tuer n'est pas jouer
• Kochka, Au clair de la Luna
• Patrick Cauvin, Le Silence de Clara
• Michel Tramontane, pseud.Michel Teston (écrivain), Mémoires d'autiste (2008) ISBN 2-9509937-2-9, éd. Teston, 07530 Antraigues, France.

[modifier] Vidéo et cinéma

L'autisme connaît une médiatisation variant largement d'un pays à l'autre. Certains films le mettent en scène :

• Son-Rise: A Miracle of Love, par Glenn Jordan. Un résumé de l'histoire de la création du programme Son-Rise et du traitement réussi de Raun k.Kaufman.

• Un enfant attend, film de fiction américain de John Cassavetes, 1963

• Le moindre geste, Ferdinand Deligny et son équipe, Tournage amateur du quotidien avec les enfants sans/hors langage, de 1962 à 1964 dans les cévennes'; Fiction sur l'évasion de deux adolescents d'un asile et leur parcours;
• Ce gamin-là, Renaud Victor, 1972-1976 réponse à l'enfant sauvage de François Truffaut
• L'enfant sauvage, de François Truffaut, '

• Rain Man de Barry Levinson (1989), cette œuvre de fiction retrace les retrouvailles puis les pérégrinations de deux frères qui avaient vécu de façon séparés en raison de l'autisme de Raymond, frère aîné joué par un magistral Dustin Hoffman. Le film joue beaucoup sur la sensibilité des spectateurs, l'autiste qui y est représenté de manière impressionnante par l'acteur est une sorte de génie qui manque à être reconnu. Cet aspect de sa personnalité est cependant loin d'être représentatif de la vie ordinaire d'un autiste.

• Silent Fall de Bruce Beresford (1994) film policier classique où un enfant autiste est le témoin du double meurtre de ses parents.

• Code Mercury de Harold Becker (1997) est un film d'action avec Bruce Willis qui met en scène un enfant autiste non verbal. Capable de déchiffrer n'importe quelle méthode de cryptage, l'enfant n'est pas pour autant un autiste de haut niveau ou un Asperger. Un passage de ce film pourrait être une allusion à la méthode PECS (voir (en) PECS) : utiliser des images pour tenter de communiquer avec un autiste.

• Cube (1997) de Vincenzo Natali est un film à suspens où un groupe de personnes se trouve coincé dans un système de cubes dont seul un autiste, grâce à ses capacités de calcul hors normes, arrivera à trouver la sortie.

• Les Diables (2002) film de Ruggia

• Marathon de Jeong Yun-Cheol (2005) qui nous retrace fidèlement la vie d'un jeune homme autiste qui se prépare pour le marathon de Séoul.

• Mozart and the Whale de Petter Næss (2005). C'est l'histoire d'un génie des mathématiques qui tombe amoureux d'une experte en art et en musique. Leur amour est compromis par leurs syndromes d'Asperger respectifs.

• Snow Cake, un film de Marc Evans de 2006 : En plein hiver, à Wawa dans l'Ontario, Alex, un quinquagénaire britannique plutôt introverti, frappe à la porte de Linda, une femme autiste.

• Le cinéaste François Truffaut avait abordé le cas d'un enfant dont le comportement évoquait l'autisme au travers de son film intitulé : L'Enfant sauvage (1969).

• Bien que l'autisme n'en constitue pas le thème central, le disque de Pink Floyd The Wall (1979) et le film d'Alan Parker qui en a été tiré (1982) contiennent de très nettes allusions à l'univers autistique : emmurement psychique, tyrannie du handicap, obsessions diverses...

• BenX de Nic Balthazar (Belgique), qui a obtenu plusieurs prix au festival de Montréal 2007, est inspiré d'un fait vécu, le suicide d'un jeune enfant souffrant de la maladie d'Asperger, victime d'intimidation à l'école.

Comme documentaire, on peut citer :

• Elle s'appelle Sabine, tourné en 2007 par Sandrine Bonnaire, portrait de l'une de ses sœurs sorti en salles en janvier 2008.

[modifier] Liens externes

• Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis)
• Autisme-info Information sur les troubles envahissants du développement, en particulier sur l'autisme, basée sur les classifications internationales (DSM-TR-2000) et la littérature scientifique
• Fondation Autisme Agir et Vaincre, sous égide de la fondation pour la Recherche Medicale, reconnue d'utilité publique depuis 2004
• Dossier INSERM sur l'autisme, mai 2006
• Critères de diagnostic DSM IV et CIM 10 des TED, avec diagnostic différentiel
• ABA France: explications sur l'ABA, prises en charge
• (en) Références scientifiques sur ABA
• Autisme en Suisse romande [4]
• Catalogue documentaire d'Autisme Suisse
• Autisme France
• Fédération québécoise de l'autisme et des autres TED
• Autisme Montréal

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