Handicap

Pictogrammes illustrant diverses formes de handicap.

Le terme handicap désigne la limitation des possibilités d'interaction d'un individu avec son environnement, causée par une déficience provoquant une incapacité, permanente ou non, menant à un stress et à des difficultés morales, intellectuelles, sociales et/ou physiques.

Le terme de handicap renvoie également aux difficultés de la personne handicapée face à son environnement en termes d'accessibilité, d'expression, de compréhension ou d'appréhension. Il s'agit autant d'une notion sociale que d'une notion médicale. Ces limitations d'activité et de participation restent variables selon les contextes nationaux ou sociétaux.

Le handicap affecte 80 millions de personnes en Europe et 650 millions dans le monde entier, voire un milliard de personnes selon le Rapport mondial sur le handicap de l'OMS et de la Banque mondiale. La prévalence du handicap est estimée à 15 % de la population mondiale, et dans 80% des cas il s'agirait de handicaps invisibles.

Terminologie et définition

Le handicap est une notion « complexe, évolutive, multidimensionnelle et controversée ».

Le mot « handicap » emprunté en 1827, vient de l'expression anglaise hand in cap, signifiant « main dans le chapeau ». Dans le cadre d'un troc de biens entre deux personnes, il fallait rétablir une égalité de valeur entre ce qui était donné et ce qui était reçu : ainsi celui qui recevait un objet d'une valeur supérieure devait mettre dans un chapeau une somme d'argent pour rétablir l'équité. L'expression s'est progressivement transformée en mot puis appliquée au domaine sportif (courses de chevaux notamment) au XVIII^e siècle. En hippisme, un handicap correspondait à la volonté de donner autant de chances à tous les concurrents en imposant des difficultés supplémentaires aux meilleurs.

Au cours de la fin du XX^e siècle, la notion de handicap a particulièrement évolué. Le handicap se définissait alors par opposition à la maladie et centré sur l'individu. En 1980, l'épidémiologiste Philip Wood définit ainsi une vision médicale du handicap qui sera adoptée par l'Organisation mondiale de la santé. Cette définition fut par la suite reformulée pour prendre en compte aussi son aspect structurel et social

Le site officiel de l'OMS définit les handicaps ainsi : « Les handicaps sont un terme général qui qualifie des incapacités, une limitation des actes de la vie quotidienne et une participation restreinte à la vie sociale » et mentionne également : « Le handicap n’est pas simplement un problème de santé. Il s’agit d’un phénomène complexe qui découle de l’interaction entre les caractéristiques corporelles d’une personne et les caractéristiques de la société où elle vit. Pour surmonter les difficultés auxquelles les personnes handicapées sont confrontées, des interventions destinées à lever les obstacles environnementaux et sociaux sont nécessaires. »

L'utilisation des termes « handicap » et « handicapé » a, dans certaines époques, cultures et pratiques langagières, des connotations négatives, voire injurieuses. Si le terme « handicap » est d'une utilisation récente, d'autres mots le remplaçaient avant. Les mots « personne (handicapée) » et « situation (de handicap) » sont venus depuis essayer d'en atténuer le sens. Certains utilisent le terme « personne en situation de handicap » afin de distinguer la personne des « situations de handicap rencontrées dans sa vie », car, selon le professeur Claude Hamonet, « on accentue la stigmatisation de la personne que l’on qualifie de « handicapée », comme si la responsabilité de ce qui se passe pour elle lui revenait. »

Causes

Déficiences

Une déficience est une « perte de substance ou altération définitive ou provisoire, d'une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique. » Ce terme dans la traduction française est plus global que celui de trouble, qui n'inclut pas de perte de substance.

Les déficiences sont des problèmes du corps, des écarts par rapport à la situation normale. Les lésions des structures anatomiques et les limitations des fonctions organiques et psychiques sont diagnostiquées. Elle peut être la conséquence (le symptôme) d'une maladie, mais n'est pas la maladie elle-même. Par exemple, une perte de l'audition peut être la conséquence d'une pathologie (otite, encéphalites, oreillons), d'un traumatisme, d'une anomalie génétique ou du vieillissement.

Une dimension subjective, « c’est-à-dire de ce que ressent la personne qui vit des situations de handicap » est ajouté aux trois autres qui sont « la modification du corps », « la limitation fonctionnelle », et « aux obstacles dans les situations de vie ».

Si les déficiences ont toujours une cause organique ou psychique, elles recouvrent un domaine plus vaste que la notion de trouble ou de maladie, donc une déficience ne doit pas nécessairement être considérée comme une maladie ; elle peut notamment résulter d'un traumatisme d'origine externe (accident, agression, blessure de guerre...).

Limitations d’activités

Le domaine du handicap renvoie aux maladies, aux blessures mais aussi aux troubles psychiques, aux anomalies congénitales ou génétiques, voire aux effets de l'âge, de la grossesse, du mode de vie (alcool, surpoids), qui peuvent entraîner des déficiences ou se surajouter aux effets d'une déficience. Par exemple l'impact d'une déficience motrice sur les possibilités de déplacement pourra être aggravé par une surcharge pondérale.

Environnement

L'environnement ou les facteurs contextuels ont un impact considérable sur le handicap. Ils désignent tous les aspects du monde dans lequel évolue un individu et qui ont une influence sur les situations de vie auxquelles la personne handicapée est confronté. Les facteurs contextuels, tels que l'accès au soin (les aides techniques et prothèses), l’accessibilité des bâtiments et des organisations, la législation en vigueur. C'est également l'attitude des institutions et de l'ensemble de la société sur les déficiences de l'individu.

Catégories de handicap

Typologie du handicap

Ces trois typologies de handicap ne sont pas adoptées par les organismes internationaux mais on peut distinguer:

• le handicap physique recouvre l’ensemble des troubles pouvant entraîner une atteinte partielle ou totale de la motricité ;
• le handicap sensoriel regroupe les difficultés liées aux organes sensoriels ;
• le handicap mental ou intellectuel : c’est une difficulté à comprendre et une limitation dans la rapidité des fonctions mentales sur le plan de la compréhension, des connaissances et de la cognition.

Certaines législations font la distinction entre handicap mental, handicap psychique, et handicap cognitif. L’OMS pour sa part, emploie le terme de « retard mental » pour le handicap mental.

En sus, il faut ajouter la spécificité des personnes polyhandicapées, c'est-à-dire celles qui conjuguent plusieurs handicaps.

Classification internationale des handicaps

La classification internationale des handicaps (CIH), créée en 1980, s'appuie les travaux du D^r Philip Wood, épidémiologiste de l'Université de Manchester qui analyse le handicap en trois points : la déficience, l'incapacité, et le désavantage social ou handicap proprement dit.

Cette classification a été révisée et renommée en Classification internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF). La nouvelle distinction analyse le handicap en quatre notions :

• fonction organique (fonction mentale, sensorielle, digestive, etc.), c'est-à-dire le domaine de fonctionnement corporel ;
• structure anatomique (structure du système nerveux, structure liée au mouvement…) qui situe l'organisation physique en jeu ;
• activité et participation (activité de communication, de mobilité…) qui identifie les fonctionnements concernés ;
• facteurs environnementaux (produit et système technique, soutien et relation…) qui relie aux facteurs extérieurs potentiellement handicapants.

Classification en fonction de la date de survenue

En fonction de la date de survenue du handicap :

• le handicap d'origine prénatale (chromosomique ou génétique), les embryofœtopathies infectieuses de survenue précoce (20 à 35 %) ;
• le handicap de l’enfant d'origine périnatale entre 22 semaines d’aménorrhée et huit jours post-nataux (30 à 60 %) ;
• le handicap d'origine post-natale (infectieuse, tumorale ou traumatique) (5 à 10 %)

Prénatale

• génétique ;
• chromosomique ;
• embryofœtopathies (cytomégalovirus, toxoplasmose, rubéole, herpès…) ;
• anomalie cérébrale : hydrocéphalie, microcéphalie…
• anomalie congénitale multiple avec ou sans retard mental ;
• hémorragie et accidents vasculaires cérébraux anténataux ;
• si supérieure à 34 semaines d'aménorrhée : imagerie cérébrale anormale (leucomalacie péri-ventriculaire…) et absence d’événement péri/néonatal.

Péri ou néonatale

Á 34 semaines d'aménorrhée et moins:

Vraisemblable

• hémorragie de grade III ou IV d’origine péri/néonatale identifiée ;
• œdème/souffrance cérébrale lié à un choc ou souffrance néonatale (insuffisance viscérale et réanimation) ;
• bactériémie et infection du système nerveux centrale d’origine péri/néonatale identifiée ;
• imagerie cérébrale initiale normale puis apparition des images (leucomalacie péri-ventriculaire et/ou hémorragie intra-ventriculaire) qui ne répondent pas aux critères anténatals

Probable

• Apgar bas inférieur 3 à 5 minutes ou 5 à 10 minutes, ou pH inférieur 6,9 ;
• ventilation assistée de plus de 7 jours ou pneumothorax.

Après 34 semaines d'aménorrhée:

• hémorragie ou AVC d’origine péri/néonatale identifiée ;
• œdème/souffrance cérébrale lié à un choc ou souffrance néonatale : insuffisance viscérale et réanimation ;
• bactériémie et infection du système nerveux centrale d’origine péri/néonatale identifiée ;
• encéphalopathie hypoxique ischémique (Apgar inférieur à 5 à 1 ou 5 minutes, réanimation/ventilation, convulsions avant le troisième jour).

Histoire du handicap

Le handicap, terme particulièrement polysémique, est le résultat d’une construction historique.

Antiquité

Tout d’abord, on peut retracer dans ce mode de fonctionnement la mythologie et la religion, qui justifiait l’ordre de la société, notamment.

En Mésopotamie, la découverte d'une tablette en écriture cunéiforme datant de 2800 avant J.C met en évidence une perception du handicap. Sur cette tablette, il parle de « monstres » par défaut, par excès ou encore par des doubles.

Dans la mythologie grecque, Héphaïstos, selon les sources, est le fils d'Héra et de Zeus. Il est habituellement représenté sous les traits d'un forgeron boiteux. Lorsqu'elle lui donne le jour, elle le trouve si laid qu'elle le jette en bas de l'Olympe, et c'est de cette chute que daterait sa claudication. C’est aussi le cas d’Œdipe. Exposé par son père, roi de Thèbes car né d’une alliance impossible, avec un pied difforme, il est chassé pour écarter le malheur de la cité.

Chez les Grecs et chez les Romains, le sort des personnes handicapées est fonction de l'atteinte ; ceux-ci faisaient une distinction entre difformité et maladie sans incidence physique. De plus, le sort réservé aux enfants dont le handicap n'était pas visible, c'est-à-dire pour les enfants atteints de troubles mentaux, n'était pas le même que pour les enfants atteint d'un handicap physique. Sur décision des responsables de la cité, les enfants difformes étaient alors emmenés hors de la cité pour être exposés, c'est-à-dire qu'ils étaient emmenés hors de la ville, et on les laissait mourir, pas tués directement, mais on les laissait au bon vouloir des dieux. Cependant, le libre arbitre du père ou de la mère influençait le destin de l'enfant. Celui-ci conduisait à le garder ou à le rejeter. Dans ce dernier cas, l'enfant était jeté aux ordures, où il mourrait peu de temps après.

Ainsi, les Spartiates exposaient leurs nouveau-nés difformes au pied du mont Tégétus. Leur difformité était codifiée et avait un sens, elle représentait la colère des dieux. Dans la littérature athénienne, Platon et Aristote envisagent l’élimination des enfants qui naissent mutilés, ou aveugles et sourds.

Les Romains, eux, se donnaient l'autorisation de tuer les enfants, mais à condition que ce soit fait dans les huit jours suivant la naissance, après quoi ce dernier était pris en charge par l’État dans une institution. À cette époque, une loi recommandait d'exterminer les enfants « monstrueux ». Ce n'est qu'au VII^e siècle après J.-C. que la pratique de l'exposition des enfants fut interdite par la loi.

Dans la religion hébraïque, il interdisait à l’individu souffrant d’infirmité de s’approcher des lieux de culte. Le handicap apparaissait comme une impureté. En effet, dans le livre du Lévitique qui traite de la caste sacerdotale, les fils de prêtres nés infirmes sont interdits de culte^[11].

Vers le 7 siècle et 5 av. J.-C., les textes sacrés commencent à réintégrer l’infirme à l’ordre du sacré en insistant sur le lien de fraternité. C'est le cas du Nouveau Testament. L'invalidité ne serait pas une souillure du corps mais la conduite vis-à-vis de l’autre, qui est une des présences possibles du divin. Cependant, l’équilibre exclusion/intégration sociale étant brisé, le seul principe de charité participe à l’intégration de l’infirme.

Dans le Coran ou la Bible, les infirmes sont interdits de combat. Il n’est alors pas question d’impureté mais d’incapacité. Tout le reste leur est autorisé. En fait, la Bible et le Coran n'aborde que très peu la question du handicap.

Le handicap est ainsi souvent le signe de la colère des dieux à l’égard des hommes durant le début de l'antiquité.

Moyen Âge

Tout d’abord, au Moyen Âge, la notion de handicap est assimilée dans la catégorie des indigents (voleurs, vagabonds, pauvres). Certaines personnes dont les nains, bossus, fous, ont paradoxalement le droit à une plus grande liberté. On leur accorde un statut particulier.

Époque moderne

Comme au Moyen Âge, la notion de handicap, d'invalidité, de marginalité n'est pas différenciée. Si l'époque moderne apparaît dans une certaine continuité avec l'époque précédente, on constate cependant une nette rupture vers la fin de l'époque moderne dans un grand nombre de domaines (médecine, biologie) des sociétés européennes.

C'est ainsi que les premières interventions politiques autour du sujet du handicap remontent en France au XVII^e siècle, avec la création en 1670 de l'hôtel des Invalides par Louis XIV, et de l'hôpital général qui est plus un lieu privatif de liberté et contrôle du vagabondage que de soins.

Mais la médecine avance et commence à comprendre les mécanismes de l’hérédité. On stigmatise encore plus les parents, qui sont considérés comme responsables des problèmes de leurs enfants, en raison des liens de filiation. La médecine contrôle de plus en plus les personnes en situation de handicap. Le handicap commencent à exister comme un objet favorisant la vie des personnes handicapées. L’abbé de l’Épée étudie les malentendant et les sourds, Denis Diderot se consacre aux aveugles, un sujet abondamment discuté à l'époque par les opérations chirurgicales permettant de rendre la vue à certains aveugles de naissance. Cependant, certains deviennent encore de véritables curiosités de foire, pratique d’exhibition autant pour le milieu médical que le grand public. De même, l'influence de la médecine va justifier rationnellement les regroupements ou la mise à l’écart des personnes dit anormales.

Époque contemporaine

La prise en charge du handicap léger évolue durant tout le XX^e, avec l'établissement du test Binet-Simon et les classes de perfectionnement. Pour les handicapés profonds, la seconde moitié du XIX^e siècle est marquée par la relégation à l'asile. Durant cette période, le redressement moral passe par l'éloignement à la campagne, et si possible le travail agricole dans les colonies annexes de l'hôpital. Le plus grand asile d'Europe accueille 5 000 malades et occupe une superficie de 450 hectares. La colonie agricole se situe à Fitz-James à quelques kilomètres de Clermont (le savoir-faire professionnel des malades est « judicieusement » utilisé. L'établissement connaît une longue période de prospérité jusqu'aux environs de 1880).

Autre époque, autre représentation: la loi de 1898 sur les accidents du travail met à la charge de l'employeur une assurance permettant le versement d'une indemnisation au titre des infirmités acquises dans le cadre du travail (accident du travail et maladie professionnelle).

L’influence du mouvement eugéniste sur la législation s’est traduite par la mise en place de programmes de stérilisations contraintes à la fin du XIX^e siècle. Les États-Unis ont été le premier pays à mettre en place un programme officiel de stérilisations contraintes, dans le cadre d'une idéologie eugénique alors en vogue, représentée par Madison Grant et d'autres. Le programme visait d'abord les retardés mentaux et personnes sujettes à des troubles psychiques. De plus, certains États visaient aussi les sourds, les aveugles, les épileptiques et les victimes de malformations congénitales.

Après la Première Guerre mondiale, en 1918, la question du handicap est posée de façon majeure avec les séquelles qui résultent de la guerre. Le terme d’infirme, passe à invalide que l’on considère alors comme étant moins dévalorisant.

Pendant l’entre-deux-guerres, lors de la phase de l'expansionnisme du Japon Showa, les gouvernements nippons successifs mirent en place des mesures visant la stérilisation des handicapés mentaux et physiques, dont notamment une Loi nationale sur l'Eugénisme. Plusieurs États européens votent à leur tour des textes similaires : la Suisse en 1928, le Danemark en 1929, la Norvège et l’Allemagne en 1934, la Finlande et la Suède en 1935, l'Estonie en 1937. La plupart des pays protestants furent touchés. Au Royaume-Uni, le secrétaire d'État (Home Secretary) Winston Churchill mit en place une clause instaurant la stérilisation contrainte dans le Mental Deficiency Act de 1913.

Dans les années 1930, le cinéma américain dans La Monstrueuse Parade, notamment, permet de voir comment on a représenté les personnes handicapées : mises à l’écart parce qu’elles sont considérées comme monstrueuses. Elle constitue une figure pour effrayer ou apitoyer le public.

Dès l’arrivée d’Hitler au pouvoir, en 1934, les malades mentaux et physiques sont déjà stérilisés puis assassinés, parce qu’ils mettent en péril la pureté de la race, considérée comme le modèle, l’idéal à atteindre, une normalité qui exclut toutes les différences. Avant l'arrivée d'Adolf Hitler au pouvoir, une majorité de scientifiques et une large partie de la classe politique allemande étaient favorables à l’eugénisme. Hitler s'est notamment inspiré de l'eugénisme américain, notamment de The International Jew. The world's Foremost Problem de Henry Ford.

La Seconde Guerre mondiale est ainsi marquée en Allemagne par le projet Aktion T4, une campagne systématique d'assassinats par le régime nazi, qui débuta en janvier 1940, en vue d’éliminer les handicapés mentaux et physiques. En France, elle est marquée par la mort de 40 000 malades et handicapés mentaux du fait que « ces bouches inutiles » ne sont plus nourries. Par exemple, à Clermont, le nombre de malades accueillis passe de 4 444 en 1939 à 2 335 en 1945. Lucien Bonnafé, psychiatre-directeur de St. Alban dénonce cette « euthanasie (douce) » influencée par l'eugénisme du programme nazi Aktion T4 et par la fondation française pour l'étude des problèmes humains d'Alexis Carrel créée sous Vichy. St. Alban marque la psychothérapie institutionnelle et la psychanalyse et ce en réaction au drame la psychiatrie durant la deuxième guerre mondiale. Les psychanalystes de cette seconde moitié du XX^e vont militer pour une prise en charge plus humaine dans la localité où vit le malade (le secteur) et dans de petits établissements médico-sociaux encadrés par du personnel éducatif. L'abbé Oziol et François Tosquelles créent le « Clos du Nid », établissement recevant des enfants profondément arriérés, à Marvejols, Lozère, en 1955^{[source insuffisante]}.

Après la seconde guerre mondiale, le handicap reste une simple nosographie. Ce mode de désignation était courant jusqu’aux lois dans les années 1970 dans les pays occidentaux et dans les organisations mondiales. L’intégration des personnes handicapées se décline dans plusieurs textes dont celui le 9 décembre 1975 qui est l'adoption par l’Assemblée générale des Nations unies d’une déclaration des droits des personnes handicapées. Il devient par ailleurs une vision plus sociale ou sociétale et moins médicale de la différence tout au long des années 1980. La société porte une attention particulière sur la non discrimination de droits intellectuels, moraux ou juridiques dont les personnes handicapées étaient pas privés. L'objectif de ces textes est de lutter contre ces discriminations et d'intégrer (ou d'inclure) davantage dans la société tous ceux qui ont un handicap. L'accessibilité des personnes handicapées dans les espaces publics est l'un des exemples souvent proposés.

La Convention relative aux droits des personnes handicapées est une convention internationale pour « promouvoir, protéger et assurer » la dignité, l'égalité devant la loi, les droits humains et les libertés fondamentales des personnes avec des handicaps en tous genres.

Au début du XXI^e siècle, c’est la signature et la ratification de la Convention relative aux droits des personnes handicapées. Au 30 mai 2014, 158 pays l'ont signée, et 147 pays l'ont ratifiée, dont la France et l'Union européenne. Pour donner une petite idée de l’ampleur de la ratification de cette convention, voici en vert foncé les États qui ont ratifiée.

Le problème du vieillissement de la population mondiale, et notamment du vieillissement des handicapés, repose l'intégration de nouveau des personnes en situation de handicap.

Théories

La conception du handicap a été appréhendé de différentes manières et dont la perception a évolué de manière significative depuis le XIX^e siècle.

Modèle médical et caritatif

Le handicap a longtemps été considéré comme un problème individuel, n’étant abordé que d’un point de vue médical ou caritatif.

Modèle social

Le modèle social du handicap est né de la critique des interprétations des modèles médicaux, au cours des années 1970, au Royaume-Uni et aux États-Unis.

Modèle environnemental

D'autres modèle ont pris corps dès le milieu de années 1980 à partir des travaux d’organisation internationale (ONU, OMS, BIT…) et supranationale. La notion de handicap n’est plus, dès cette décennie, pensée comme caractérisant une personne malade mais aussi comme le résultat des conséquences d’un environnement.

Il existe une définition du handicap communément admise au niveau international. Cette définition, partagée par l'ensemble des organismes internationaux, n'est pas cependant partagée par les États en tant que tels. Cette définition est issue des règles pour l'égalisation des chances des personnes handicapées, à la suite du programme des Nations unies (1982-1993). Cette définition est la suivante : « Le handicap est fonction des rapports des personnes handicapées avec leur environnement. Il surgit lorsque ces personnes rencontrent des obstacles culturels, matériels ou sociaux qui sont à la portée de leurs concitoyens. Le handicap réside donc dans la perte ou la limitation des possibilités de participer, sur un pied d'égalité avec les autres individus, à la vie de la communauté (1982). »

En 1993, à la fin du programme mondial, cette définition est précisée et complétée par les éléments suivants : « par handicap, il faut entendre la perte ou la restriction des possibilités de participer à la vie de la collectivité à égalité avec les autres. On souligne ainsi les inadéquations du milieu physique et des nombreuses activités organisées, information, communication, éducation, qui ne donnent pas accès aux personnes handicapées à la vie de la société dans l'égalité. »

Cette définition a pour particularité de ne faire référence ni à la déficience, ni à l'incapacité. Nous sommes dans des processus de compréhension où la notion de handicap met d'abord en avant les interactions entre une personne et son milieu, et non telles ou telles limitations fonctionnelles ou autres incapacités identifiées comme telles ou non.

Le couple normalité et anormalité est alors abandonné au profit d’une définition du handicap comme ce qui fait obstacle à la vie communautaire. Elle reprend ainsi l'idée de Canguilhem : qu'une norme n’est jamais biologique, mais est le produit d'un rapport entre vivant à son milieu.

Politiques et législation

Le handicap ne constitue pas une communauté de destin homogène, il présente des parcours de vie et des problématiques très diverses. Le handicap est une rencontre entre une maladie, une invalidité bien définie dans la nosographie, mais aussi une construction sociale et un destin qui donne un statut dans la société où vit l'individu.

La politique du handicap se construit progressivement au cours du XX^e siècle (en France de manière diverse depuis la création de l'ONAC jusqu'aux lois sur le handicap).

Politiques sociales

Intégration et inclusion

L'intégration des personnes en situation de handicap renvoie à l'accessibilité de leur environnement : le logement, l'accès aux lieux publics et les transports.

L'intégration scolaire peut impliquer un accompagnement adapté mobilisant un auxiliaire de vie scolaire, et l'intégration dans la vie professionnelle (centre de réadaptation, emploi réservé, travail protégé en entreprise adaptée en Établissement ou service d'aide par le travail) implique diverses structures (en France, MDPH, AGEFIPH, et associations spécifiques à chaque handicap).

En Suisse, l’inclusion scolaire des enfants ayant une déficience s’inscrit dans le vaste chantier de la réforme des politiques d’accompagnement des personnes en situation de handicap, politiques qui ont fait de l’intégration leur cheval de bataille. Une étude menée en Suisse romande relève deux sortes de défis auxquelles les familles d’enfant ayant une déficience doivent faire face : la « jeunesse » des dispositifs d’évaluation et d’orientation scolaire, et les lacunes en termes de soutien à l’organisation de la vie quotidienne (milieux ordinaires pas encore suffisamment préparés à accueillir des enfants en situation de handicap, ressources externes indispensables à l’inclusion scolaire encore lacunaires dans beaucoup de régions).

Accompagnement

L'indépendance n'est pas uniquement fonctionnelle, elle implique également d'avoir la capacité à exprimer des choix de vie. (On peut rappeler que la vraie liberté pour Kant est l'expression de ses choix dans un monde rempli de contraintes). Accompagner la personne, ce n'est pas vouloir pour elle mais lui permettre d'exprimer librement ses choix personnels. Si la véritable autonomie est la capacité à exprimer ses choix, l'individu handicapé peut être citoyen libre tout en ayant une autonomie fonctionnelle limitée, cette incapacité fonctionnelle pouvant être compensée par un accompagnement et des aides humaines et techniques. Cette manière de voir est une nouvelle vision éthique de l'accompagnement. De ce fait, l'accompagnement de la personne en situation de handicap n'a rien de systématique. La plupart des personnes handicapées sont autonomes, mais certaines d'entre elles ne peuvent vivre sans aide humaine ou technique.

L'accompagnement peut être une aide partielle ou totale, humaine et technique, pour accomplir des actes élémentaires de la vie quotidienne, la personne gardant une entière liberté de choix : une aide constante due aux difficultés fonctionnelles ou cognitives ; une aide dans la gestion de ses revenus et de son patrimoine liée à des difficultés de discernement du jugement. La personne handicapée peut avoir une incapacité juridique (tutelle, curatelle, sauvegarde de justice) tout en exprimant personnellement une autonomie dans ses choix de vie, comme vivre dans un logement personnel et être sous le régime de l'incapacité juridique. Le rôle du tuteur est alors de respecter les choix de la personne tout en la protégeant sur le plan financier.

Lorsque la personne handicapée a toutes capacités de jugement, elle tend de plus en plus à être l'organisateur de son accompagnement, en devenant l'employeur de ses accompagnateurs (appelés plus fréquemment auxiliaires de vie). En France, les conseils généraux attribuent à cette fin une allocation mensuelle sur décision de la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui siège à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Ainsi que l'allocation personnalisée d'autonomie (APA) pour personnes âgées dépendantes à domicile. Cette vision de l'autonomie s'oppose à celle d'une grande dépendance, classiquement prise en charge en établissement spécialisé. Cette évolution rejoint celle de la désinstitutionnalisation. Il s'agit de s'orienter vers des prestations personnalisées, ceci de deux manières qui ne sont pas incompatibles : le maintien à domicile et le séjour ou la domiciliation en établissement adapté. L'incapacité juridique n'est ainsi plus liée au type de domicile mais à l'altération du jugement. La personne peut être domiciliée en institution et avoir toute sa capacité juridique.

Aides et hébergements

C'est la solution la plus classique des établissements sociaux et médico-sociaux pour les adultes lourdement handicapés: cérébrolésés ¬ handicapés mentaux ¬ polyhandicapés. Ces établissements participent au service public de l'action sociale et médico-sociale et contribuent à la mise en œuvre de la politique de santé publique définie par la loi n^o 2004-806 du 9 août 2004.

Les EHPAD et les USLD accueillent des personnes très lourdement handicapées de 60 ans ou + souvent grabataires ou atteints de démences (DTA, AVC, syndrome de Korsakoff, VIH…) ou de maladies mentales sévères mais stabilisées ou cérébrolésées orientées dans ces services par les SSR des hôpitaux et les MDPH. Dans ces établissements, la prise en charge est régentée par la loi 2002-2. Néanmoins elle reste encore parfois de type hospitalier (approche sociale et éducative souvent trop absente). Ces établissements peuvent être gérés par des associations, des entreprises, des établissements médico-sociaux publics autonomes, des hôpitaux (sous forme de budget annexe), ou encore par des collectivités locales (le plus souvent les communes ou les départements).

Les différences entre établissements médico-sociaux sont liées aux modes de financement différent suivant la sévérité du handicap. Historiquement, elles accueillent des personnes souffrant de pathologies chroniques qui ne sont plus pris en charge à l'hôpital psychiatrique du fait de la mise en place des secteurs et de l'orientation du soin en ambulatoire et vers la prise en charge des situations de crise. Cette orientation a conduit à la suppression de milliers de lits, donc à un glissement de la prise en charge des oligophrènes vers le médico-social. Par exemple une association comme l'Anais est passée d'un seul établissement plus de 77 entre 1960 et actuellement. Cette association accueille plus de 3200 personnes. Ce n'est pas la seule association à avoir eu un tel développement. Dans le même temps le CHI de Clermont qui accueillait, en 1956, 3 892 malades hospitalisés, en accueille aujourd'hui 1 051 en hospitalisation complète^{[réf. souhaitée]}. Tous les hôpitaux psychiatriques en France ont vécu cette orientation.

Ces structures ont parfois mauvaise presse : la prise en charge des déficients mentaux n'est pas valorisée, le nursing est considéré comme moins intéressant que le travail d'insertion, de ce fait le personnel AMP est moins qualifiés que les éducateurs spécialisés, alors que le travail de nursing des AMP est très important pour une prise en charge de qualité. Comme dans les HP du XIX^e siècle, la relégation à la campagne ou dans le Massif central reste une orientation largement pratiquée, elle a pour effet l'éloignement psycho-affectif du milieu familial et une socialisation uniquement limitée au milieu rural alors que la majorité de ces personnes sont en fait originaires du milieu urbain. La décentralisation n'a pas complètement modifié cet état de fait. Les conseils généraux des zones plus urbaines préférant le financement dans un département éloigné à la création d'une structure nouvelle.

Ce qui révèle l'absence de la liberté de choix du domicile pour les personnes atteintes de handicap sévère : le mode de vie collectif qui y est imposé de facto heurte l'aspiration contemporaine à l'individualisme. Il rappelle le temps de l'orphelinat ou de l'asile. Dans ce milieu, la personne handicapée se trouve vivre avec parfois uniquement d'autres personnes handicapées, ce qui n'est pas favorable au développement de la personne atteinte de retard mental ou psychique. L'institution a tendance y compris pour des raisons économiques à prendre en charge toutes les dimensions de la vie quotidienne, levers, loisirs, repas, entretien du linge, gestion de l'argent de poche et soins médicaux. L'absence d'autonomie est considérée même par les professionnel comme co-substantielle de la personne « handicapée ». Dans ces conditions, devenir autonome dans une institution qui vous prend complètement en charge est un oxymore. La vie affective et sexuelle n'est favorisée d'une manière générale pour toute personne atteinte de handicap sévère et tout particulièrement pour celles vivant en institution. Parfois, la "découverte" de maltraitance jette l'opprobre sur ces « institutions ». La personne handicapée est confrontée au savoir des professionnels au contenu de son dossier, bref à une équipe « sachant » ce qui est bien pour le jeune ou le résidant, qui de fait là n'écoute pas ce que dit ou souhaite l'usager. De ce fait elle se disqualifie pour être l'organisatrice de l'accompagnement de la personne handicapée. Ces établissements ne sont pas pour autant en perte de vitesse, car des places nouvelles sont programmées. En revanche ils doivent évoluer sur les prestations qu'ils offrent. Il leur faut adopter une approche client et mettre en place une démarche qualité. Il leur appartient également de mettre en place des solutions souples d'accueil temporaire ou de journée. Ces exigences à tendance consumériste et entrepreneuriale choquent a priori un nombre important des travailleurs qui y exercent ; elles conditionnent pourtant l'avenir de ces établissements. La majorité sont associatifs à but non lucratif. Beaucoup sont gérés par des associations de parents ou des associations d'origine caritatives et philanthropiques. Certains sont gérés par des mutuelles ou les UGECAM de la sécurité sociale. Certaines structures sont tournées vers le travail adapté : il s'agit des établissements et services d'aide par le travail (ESAT), (ex CAT, centres d'aide par le travail). Il s'agit de structures médico-sociales qui équilibrent la production et l'accompagnement social des travailleurs handicapés.

Aux ESAT sont souvent adossés des foyers d'hébergement qui logent des adultes avec un accompagnement psycho-éducatif. Les personnes qui ne sont pas aptes à travailler, peuvent être accueillies dans un foyer de vie (parfois appelé « foyer occupationnel »). Les personnes atteintes de handicaps très graves peuvent être accueillies en maison d'accueil spécialisée, réservée aux personnes polyhandicapées, autistes, maladies mentales sévères, cérébro-lésés. Leur financement relève de l'Assurance Maladie. Les établissements les plus dynamiques recherchent une adaptation constante de leur approches éducatives pour mieux favoriser le développement et l'autonomisation, Snoezelen, l'éducation conductive. Cette dynamique est très importante pour les établissements pour enfants polyhandicapés. Le foyer d'accueil médicalisé (FAM) est une structure assez analogue à la maison d'accueil spécialisée (MAS), mais son rôle est moins cadré, le financement relève d'une convention Conseil général – Assurance maladie.

Maintien à domicile en France

Le maintien à domicile des personnes handicapées implique la création de services divers leur permettant de vivre en milieu ordinaire malgré le handicap. Il convient tout d'abord d'insister sur le rôle essentiel joué par le corps médical et paramédical, libéral ou hospitalier. Pour certains handicaps, cet accompagnement peut suffire. Pour les très jeunes enfants, il s'agit d'abord d'un soutien apporté par la protection maternelle et infantile (PMI) et les centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP). Pour les enfants, cette mission est partagée avec l'Éducation nationale : Classe pour l'inclusion scolaire (CLIS), Unité localisée pour l'inclusion scolaire (ULIS), institut médico-éducatif (IME), institut médico-professionnel (IMPro), Service d'éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD)), et, dans certains cas, avec les services de pédopsychiatrie (Centre médico-psychologique (CMP), centre médico-psycho-pédagogique (CMPP). Pour les adultes, d'autres services existent, comme les sites pour la vie autonome (SVA), désormais le plus souvent intégrés dans la Maison départementale des personnes handicapées), les services d'aide et d'accompagnement à domicile (SAAD), les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD), les services d'accompagnement à la vie sociale (SAVS), les services polyvalents d'aide et de soins à domicile (SPASAD), les services d'accompagnement médico-social pour adulte handicapé (SAMSAH). Il faut aussi noter la réponse importante que peut constituer l'accueil familial.

Le coût annuel du maintien à domicile d'une personne âgée dépendante est 2,8 fois inférieur au placement en établissement.

Bientraitance et éthique

Du fait de toutes ces difficultés ces institutions doivent se rénover. L'approche éthique de l'accompagnement se résume en trois principes :

• ne pas vouloir pour l'autre, respecter sa liberté de choix ;
• faire de l'usager et de sa famille les partenaires de son projet ;
• évaluer la qualité de mon intervention personnelle en tant qu'accompagnateur (Éthique de la responsabilité), tracer par écrit mon intervention personnelle de manière à permettre son évaluation.

Toutes choses contraires à la culture du socio-éducatif : Il est bien plus facile au quotidien et économiquement à court terme (financement des ESSMS sur enveloppes fermées) de faire et de choisir à la place de la personne. Les familles ont souvent mauvaise réputation (familles à problèmes, mères envahissantes, œdipe irrésolu…) La supervision d'orientation analytique et l'analyse institutionnelle largement pratiquées en favorisant l'expression et la circulation de la parole comme symptôme du fonctionnement institutionnel a beaucoup de mal à entrer dans le cadre formel de l'écrit tracé de l'évaluation, chose qui est beaucoup plus simple pour les approches d'inspiration béhavioriste.

La loi n^o 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale a institué des réformes susceptibles d'améliorer le fonctionnement de ces institutions : projet d'établissement, conseil de la vie sociale, contrat de séjour, charte des droits et libertés de la personne accueillie, autoévaluation, évaluation externe, livret d'accueil.

Des programmes systématiques d'inspection sont actuellement mis en œuvre par les DTARS (Délégations Territoriales des Agences Régionales de Santé, ex DDASS). L'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux ANESM est chargé de la dimension qualitative dans le cadre de ces inspections. Elle élabore des référentiels de recommandations spécifiques aux publics accueillis qui s'imposent aux équipements. La bientraitance et l'éthique sont au centre de la démarche qualité. De ce fait le conventionnement dépend à la fois d'un contrôle financier et d'un contrôle de la qualité de la prise en charge. Le médico-social doit s'orienter pour prendre soin vers la philosophie du Care (ou Caring), philosophie dans laquelle vouloir pour l'autre, ce qui est bien pour lui est le réduire à la dimension d'être un objet de soin. S'il est un objet, il n'est pas un acteur de sa prise en charge. Cette problématique est au centre de l’éthique du travail social, de la rénovation de ces équipements, du projet individuel de la personne.

Politiques médicales et technologiques

Exemple d'exosquelette qui pourrait permettre aux personnes paraplégiques de mieux se déplacer.

De nombreuses avancées de la science ont permis de surmonter ou réduire un handicap. La médecine et la technologie permettent de nos jours de pallier un grand nombre de déficientes. Ainsi, les premiers exemples enregistrés de l'utilisation d'une prothèse date dès l'Antiquité. Le premier exemple de fauteuil roulant ou d'une audioprothèse date du XVII^e siècle.

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Photo de synthèse montrant une audioprothèse miniaturisée dans le conduit auditif.

Le progrès des technologies de l’information et de la communication a aussi été étendu dans le domaine de la compensation du handicap. Comme l'ordinateur personnel et le téléphone sont devenus plus omniprésentes, diverses organisations ont développé des logiciels et du matériel (SMS, Jaws et Orca, logiciels pour déficients visuels, etc.) pour rendre les objets électriques plus accessibles pour les personnes handicapées. L’augmentation de puissance des processeurs et leur miniaturisation (des prothèses auditives par exemple) viennent bouleverser la portée et la nature des outils de lutte contre la déficiente. Le World Wide Web Consortium a reconnu la nécessité de normes internationales pour l'accessibilité du Web pour les personnes handicapées et créé la Web Accessibility Initiative (WAI).

Sociologie du handicap

Le terme handicap est employé pour la première fois en 1967 dans le Rapport Bloch-Lainé. Historiquement, les termes précédemment utilisés pour désigner le handicap physique (Infirme, Cagot), et pour le handicap mental (crétin, idiot, imbécile, débile, fou), sont regroupés sous le terme générique médical d'« oligophrénie », terme qui regroupe différents types de handicap aujourd'hui définis par les différentes nomenclatures DSM-IV et CIM-10.

Termes anciens

• Infirme : le mot infirmerie est d'origine clunisienne : dans certaines abbayes d'hommes, nom d'un office claustral dont le revenu est destiné à l'entretien des religieux malades. Il était dû tant de blé de rente à l'infirmerie de telle abbaye (provençal : efermier, enfermer ; espagnol : enfermero ; italien : infermiere). Dérivé du verbe latin firmare rendre ferme, solide ; les termes « fermer » et « infirmerie » ont la même origine, en vieux français enfermerie et en occitan Enfermer.
• Prieur de l'infirmerie, dignitaire de l'ordre de Malte, présidant les douze prêtres chargés du spirituel dans l'intérieur de l'hôpital.
• Infirmière, infirmerie : jusqu'à la professionnalisation des soignantes début du XX^e siècle, l'infirmière étant une sœur de charité, Les infirmeries dans les communes (Dispensaires), sont des maisons de charité jusqu'au XVIII^e siècle. Les maisons de charité sont supprimées à la Révolution par la confiscation des biens nationaux. L'infirmerie jusqu'au XVIII^e siècle est le lieu où l’on traite les faibles (indigents, vieillards, malades), mais aussi un lieu où l’on enferme.

Tableau synthétique de la vision historique et sociale du handicap

	Étiologie	Traitement social	Prise en charge, soins
Lépreux Cagots (infirmité) Crétins Antiquité, Moyen Âge	Malédiction divine, impureté	Exclusion, Ostracisme, Meurtre à la naissance des mal formés	Absence ou par les autres malades (pairs)
Maladie sans infirmité Antiquité romaine (Galien) Moyen Âge	médicale et divine	au domicile familial, épreuve divine	objet de soins, aidant : (travail des femmes) Médecin au chevet.
Époque moderne	physiologique ou psychique	Sécurité sociale, travail social	Domicile ou hospitalière, Professions de santé, objet de soins, rééducation, éducation à la santé
Infirmité, Imbécillité, Débilité Du XVIIe au XIXe siècle	Fatalité divine car le soin n'est pas efficace	Enferment, réhabilitation par le travail Abandon au tour	Hospice, Hôpital Général, ou Psychiatrique, sœurs de Charité
Maladie Mentale, Déficience mentale Époque moderne jusqu'aux années 1950	Tare héréditaire	Enferment, Eugénisme, réhabilitation par le travail	Hôpital Psychiatrique, Stérilisation, Professions de santé et religieuses
Handicap Époque actuelle	origine physiologique	Prise charge sociale et juridique et du manque, Compensation financière AAH, Protection juridique Curatelle Tutelle, CAT, Emploi réservé, travail social	Établissement spécialisé, Domicile pour les handicaps les moins lourds, objet de soin, rééducation, éducation à la santé, Professions de santé
Handicap & Maladie Mentale Allemagne 2° guerre mondiale	Tare héréditaire, impureté de la race	Eugénisme, Darwinisme social	Euthanasie de masse
Maladie Mentale France 2e guerre mondiale	Tare héréditaire,	Eugénisme, Darwinisme social	Mort par abandon des soins (40 000 morts)
Handicap & Maladie mentale Époque actuelle, post-moderne	Le handicap la maladie vécu communautaire, origine bio-psycho-sociale	Accès à la citoyenneté, Droit à la différence, Travail communautaire, intégration sociale et scolaire,	Empowerment, Autosupport, Prévention par les pairs, personne handicapé et sa famille partenaire du soin, Professions de santé.

Étapes notables

• loi de 1898 sur les accidents du travail
• 1919 création de l'ONAC
• Ordonnances de 1945 sur la sécurité sociale
• loi Cordonnier de 1949 sur l'assistance aux infirmes
• loi de 1957 sur le reclassement professionnel
• C'est la loi de 1975 qui unifie le cadre légal de la prise en charge du handicap
  • importance de la prévention et du dépistage des handicaps ;
  • obligation éducative pour les enfants et adolescents handicapés ;
  • accès des personnes handicapées aux institutions ouvertes à l'ensemble de la population et maintien chaque fois que possible dans un cadre ordinaire de travail et de vie.
• La loi handicap de 2005 complète et élargit la prise en charge au secteur ordinaire (intégration scolaire)

 

Démographie et prévalence

Estimation mondiale

Il y a quelque 650 millions de personnes handicapées dans le monde selon le Rapport mondial sur le handicap de l'OMS et de la Banque mondiale. Si on y ajoute les familles élargies, ce sont 2 milliards de personnes qui sont concernées.

En 2004, l'Organisation mondiale de la Santé a estimé pour une population mondiale de 6,5 milliards de personnes, près de 100 millions de personnes sont gravement handicapées.

Les personnes handicapées représentent 20 % des personnes les plus pauvres, dans les pays les plus pauvres ; 98 % des enfants handicapés ne fréquentent pas l’école, 30 % des enfants des rues sont des enfants handicapés. Il y a un large consensus parmi les experts dans le domaine que le handicap est plus fréquent dans les pays en voie développement que dans les pays développés. Le lien entre handicap et pauvreté fait partie d'un « cercle vicieux » dans lequel ces constructions se renforcent mutuellement.

Handicap lié aux conflits armés

Près de huit millions d'hommes en Europe de retour de la Première Guerre mondiale ont été handicapé de façon permanente par une blessure ou une maladie.

En 1919, le ministère des anciens combattants met en place l'ONAC, chargé de trois missions : la reconnaissance du statut de grand invalide de guerre - Le barème d'évaluation des handicaps subis par les victimes de guerre, qui détermine le montant de la pension d'invalidité. La loterie nationale a été mise en place pour financer l'action sociale de l'ONAC, au bénéfice des gueules cassées ; du statut de pupille de la Nation et de veuve de guerre, et du statut d'ancien combattant. L'ONAC gère des maisons de retraite et possède des conventions avec des EHPAD publics ainsi que des centres de réadaptation professionnelle ouverts aux invalides civils, elle a des conventions avec des centres de l'ADAPT ou des Ugecam de la sécurité sociale pour la réadaptation. Par la suite au XX^e siècle, ce sont principalement les invalides de guerre qui sont concernés, l'ONAC les prenant en charge sur la base d'un barème d'évaluation proposé par le ministère des Anciens Combattants.

Handicap lié à l'activité professionnelle

La loi de 1898 sur les accidents du travail met à la charge de l'employeur une assurance permettant le versement d'une indemnisation au titre des infirmités acquises dans le cadre du travail (Accident du travail et maladie professionnelle).

Le barème de l'ONAC a été utilisé comme référence pour l'évaluation du niveau d'invalidité par la Cour nationale de l'incapacité et de la tarification de l'assurance des accidents du travail. Le reclassement professionnel est défini par la loi du 23 novembre 1957 du code de la sécurité sociale dans laquelle apparaît le terme de travailleur handicapé. Actuellement, la préoccupation en matière de sécurité au travail concerne les maladies professionnelles liées aux gestes et postures répétitives et les troubles musculosquelettiques qui en résultent.

Conditions sociales

Les personnes handicapées encourent davantage de risques d’être victimes de violences et de viols et elles ont moins de chance d’obtenir une intervention de la police, une protection juridique ou des soins préventifs.

Selon l’Organisation internationale du travail (OIT), le chômage des personnes en situation de handicap atteint 80 % pour cent dans de nombreux pays. Deux tiers des chômeurs handicapés assuraient qu’ils aimeraient travailler mais n’arrivaient pas à trouver un emploi. Les personnes en situation de handicap sont également et souvent confinées dans des emplois peu qualifiés, mal payés, avec peu ou pas du tout de protection sociale et juridique.

Empowerment des personnes en situation de handicap

L'empowerment désigne la prise en charge de la personne handicapée par elle-même pour accéder à l'autonomie. Dans cette perspective, les sourds et les aveugles sont déjà organisés comme des groupes communautaires et culturels différents des entendants ou des voyants^{[réf. nécessaire]}.

La politique d'action sociale en direction des personnes atteintes de handicap en France émane de trois acteurs principaux : le politique (État et Départements), les professionnels du secteur médico-social, Les familles. Les personnes avec un handicap ont de grandes difficultés pour faire reconnaître leur différence en termes de communauté et de culture. En santé communautaire, la prévention par les pairs (l'OMS et l'Union européenne qui viennent de mettre en place un programme de recherche action sur la fonction des pairs en santé communautaire) en reste à la prévention organisée avec la participation d'anciens — malades mentaux, anciens buveurs — être ancien… ce n'est pas être malade mental, ou buveur, c'est avoir intégré ou réintégré le groupe dominant de ceux qui n'ont pas de problème mental ou qui sont abstinents (ou buveurs modérés) qui importe.

Les personnes en situation de handicap se revendiquent comme des personnes comme les autres, c'est-à-dire comme des personnes ayant des droits identiques à n'importe quelle personne valide ou non. Comme le mot « empowerment » l'indique la lutte pour des droits civiques identiques à ceux des valides est originaire des États-Unis, Mouvement pour la Vie Autonome (Independent Living Movement). Pour ILM la vie autonome (Independent Living) est :

« La Vie Autonome est une philosophie et un mouvement de personnes handicapées qui luttent pour l'égalisation des droits et des chances, le respect de soi - la dignité - et l'autodétermination. La Vie Autonome ne veut pas dire que les personnes handicapées n'ont besoin de personne, qu'elles veulent tout faire par elles-mêmes, ni qu'elles veulent vivre dans la solitude. La Vie Autonome veut dire que les personnes handicapées veulent le même contrôle et les mêmes choix dans la vie quotidienne que leurs homologues valides pour qui tout cela est naturel. Ceci inclut la possibilité de grandir dans leur famille, d'aller à l'école de leur quartier, d'utiliser les bus ordinaires, d'être employé selon leur formation et leurs capacités, de pouvoir accéder, à égalité de droits, aux mêmes services et organismes de la vie sociale que les personnes valides, aux mêmes activités culturelles et aux mêmes loisirs. Surtout, comme n'importe qui d'autre, les personnes handicapées doivent pouvoir penser et parler pour et par elles-mêmes et être responsables de leur vie. […] »

Cette vision de l'autonomie nous renvoie à la philosophie kantienne, à l'autonomie et à la liberté. (cf. Fondements de la métaphysique des mœurs et Critique de la raison pratique). Qu'est que la liberté pour Kant ? C'est la capacité à poser et à respecter par soi-même des règles qu'en droit, l'on pourrait ériger en norme universelle. Il n'y a paradoxalement de liberté que dans la soumission aux contraintes qui sont celles que se pose tout être raisonnable : égards pour la dignité d'autrui et pour la sienne propre. (cf. impératif catégorique, dans ses trois formulations, dans les Fondements de la métaphysique des mœurs). Être autonome c'est faire des choix. Si on a besoin d'une aide technique ou humaine pour s'habiller, se déplacer… un matériel ou un auxiliaire de vie peuvent nous y aider. Ce n'est donc pas l'autonomie telle qu'elle est définie par les nombreuses grilles d'autonomie que fabriquent les professionnels des institutions (exemple : la grille GIR^[Quoi ?] du degré de dépendance des personnes âgées pour obtenir l'Allocation personnalisée d'autonomie).

Un autre aspect de ILM c'est l'auto-support (ou accompagnement par les pairs):

« Les personnes handicapées ont forgé une identité de groupe. Nous partageons une histoire commune d'oppression et un lien commun d'engagement à la résistance. Nous produisons de l'art, de la musique, de la littérature, et d'autres expressions de nos vies, de notre culture, tirée de notre expérience du handicap. Surtout, nous sommes fiers de nous-mêmes en tant que personnes handicapées. Nous revendiquons avec fierté nos handicaps en tant que partie de notre identité. »

Cette vision de l'accompagnement vient des associations de malades atteints par le VIH. En France AIDES et ACT UP. Dans la cadre des programmes de réduction des risques mis en place par la MILT. L'auto-support étant un terme utilisé par la Hollande pour parler des associations d’usagers de drogue (syndicat de Junkies) En France Asud est représentatif de cet type d'association.

Pour les personnes atteintes d'autisme les mouvements sont également d’origine américaine Mouvements pour les droits de la personne autiste

En France après mai 68 dans le même mouvement sociétal que toute l'extrême gauche, les « mouvements de lutte contre l'assistance » dont les deux principaux représentants étaient le MDH (Mouvement de défense des handicapés), et le CLH (Comité de lutte des handicapés). Le CLH est né sur l'initiative de militants d'extrême gauche qui se sont séparés du Front libertaire pour former ce comité de lutte. Le MDH était à l'initiative de la contestation par des personnes handicapées de la loi Weil de 1975, estimant :

• La loi, en donnant la part belle à l'assistance, ne faisait pas des personnes atteintes de handicap des citoyens à part entière.
• La place des personnes handicapés elles-mêmes dans les COTOREP était inexistante.

Le MDH a édité durant plusieurs années un journal, L'exclu, un autre, les Handicapés méchants.

Leur position radicale, les a rendu inaudibles par les familles et les professionnels. Toutefois leur questionnement reste entier, et revient au travers de l'empowerment. La mise ne place des conseils de vie sociale (CVS) est une réponse partielle à la citoyenneté.

L'empowerment des personnes handicapées porte sur cinq domaines :

• sociétal et politique, la reconnaissance de la citoyenneté d'une minorité ;
• la vie affective et sexuelle (assistant sexuel) ;
• les déplacements ;
• le logement ;
• la discrimination positive.

La vie affective passe par une révolution des mentalités, elle n'a pas qu'une dimension sexuelle. Elle passe par la vie de couple entre valide et non valide. Des films confidentiels, L'Amour handicapé de 1979, Nationale 7, de 2000 posent déjà (avec humour) cette question^{[source insuffisante]}. Les déplacements sont compliqués pour les personnes non valides, c'est également un problème qu’un ancien article de Rue89, « Et si on facilitait l'accès des handicapés au métro et au RER ? » rappelle comme enjeu majeur pour les invalides. La discrimination positive est la question de l'accès à une éducation non spécialisée, mais avec un accompagnement AVS et la question de l'emploi en milieu ordinaire et non en Établissement ou service d'aide par le travail.

Société et culture

Plusieurs œuvres ont dépeint des personnages handicapés. La littérature a constitué un des principaux vecteurs essentiels (avec la tradition orale) des représentations sociales sur le handicap. Les représentations varient selon le type de déficience du héros. Le héros mythologique grec Oedipe qui se crève les yeux est un exemple marquant. Si le handicap est souvent très présent dans les œuvres, ce sont souvent des personnages secondaires voir épisodiques qui apparaissent. Le handicap a également été marqué par le cinéma et les séries de télévision. Un exemple notable au cinéma est La Monstrueuse Parade, film américain sorti en 1932.

Fictions

• Victor Hugo, Notre-Dame de Paris, 1831.
• Victor Hugo, L'Homme qui rit, 1869
• Tod Browning, La Monstrueuse Parade, 1932
• John Steinbeck, Des souris et des hommes, 1937.
• Stefan Zweig, La Pitié dangereuse, 1939.
• Daniel Keyes, Des fleurs pour Algernon, 1960.
• Barry Levinson, Rain Man, 1988.
• Jaco Van Dormael, Le huitième jour, 1996
• Mark Haddon, Le Bizarre Incident du chien pendant la nuit, 2003.
• Paolo Giordano, La Solitude des nombres premiers, 2008.
• Philip Roth, Némésis, 2012.

Témoignages

• Temple Grandin, Ma vie d'autiste, 1999.
• Patrick Segal, L’homme qui marchait dans sa tête, 1977.
• Éléonore Laloux, Triso et alors ! , 2014.

Filmographie

Le premier film connu pour l’interprétation de rôle d’un ou des personnes handicapées est La Monstrueuse Parade (ou Freak), film américain sorti en 1932. Ainsi, les premiers cinéastes jouaient sur la peur qu'inspirait le handicap et les montraient « comme le sont aujourd’hui les Aliens », c'est-à-dire porteurs de menaces envers la communauté humaine. Depuis la fin des années 80, les productions hollywoodiennes lancent de plus en plus de films qu'auparavant et emploient ainsi des stars et des acteurs célèbres qui vont mettre en évidence le handicap. On peut rappeler à ce sujet des films et des performances, comme celle de John Hurt dans Elephant Man (1980), dans le rôle de John Merrick ; de Dustin Hoffman dans Rain Man (1988), dans le rôle de Raymond Babbit, un mathématicien autiste ; Daniel Day-Lewis interprète inspiré de la vie de Christy Brown dans My Left Foot (1989). Et surtout de Tom Hanks dans Forrest Gump (1994). Plus récemment, on peut le voir aussi avec Ray (2004), ou Intouchables et De rouille et d'os.

Voir aussi

Articles connexes

• Accessibilité aux personnes handicapées
• Capacitisme
• Chien d'assistance
• Déontologie et Chartes des personnes vulnérables
• Convention relative aux droits des personnes handicapées
• Fédération des malades et handicapés
• Handicap International
• Wheelmap.org, une carte répertoriant les lieux publics accessibles pour les utilisateurs de fauteuils roulants

Bibliographie

Livres généraux

• Alexandra Grévin, Droit du handicap et procédures, éditions du Puits Fleuri, 2009 (lire en ligne)
• Sylvie Allemand-Baussier, Handicap... Le guide de l'autonomie, éditions La Martinière Jeunesse, 2001
• Jacques Costils, Réflexions sur le handicap, éditions Publibook, 2003
• Claude Hamonet et Marie de Jouvencel, Handicap : des mots pour le dire, des idées pour agir, éditions Connaissances et Savoirs, 2005
• Cesarina Moresi, Philippe Barraqué, Handicap, un challenge au quotidien, éditions Jouvence, 2007
• Delphine Siegrist, Oser être femme - Handicap et identité féminine, éditions Desclée de Brouwer, 2000
• Luc Van Lancker, Accessibilité des sites web - Mise en oeuvre des directives WCAG 1.0, éditions ENI

Livres sur des handicaps

• Marc Brzustowski, L’annonce du handicap au grand accidenté, 2001.
• Chantal Lavigne, Handicap et parentalité, Éditions du Ctnerhi, 2004.
• Yves Delaporte, “Les sourds, c'est comme ça“. Ethnologie de la surdimutité. Éditions de la Maison des Sciences de l'Homme, 2002.
• Florence Douguet, Les malades chroniques acteurs de la gestion de leur affection.
• Eve Gardien, L’apprentissage du corps après l’accident, PUG, 302p
• Olilvier Grim, Du monstre à l'enfant : anthropologie et psychanalyse de l'infirmité, Éditions du Ctnerhi, 2000.
• Jean-François Gomez, Déficiences mentales : le devenir adulte. La personne en quête de sens, « Connaissances de la diversité », 2006.

Rapports

• Rapport mondial sur le handicap, Unicef, 384 pages, 2011.

Liens externes

• Site du Centre national d'expertise mobilité de la CNSA
• Article sur les mécanismes de protection juridique des personnes handicapées
• ANESM, recommandations de bonnes pratiques professionnelles
• Site de référence d'information sportive consacré au handicap
• Politiques nationales et européennes sur le Handicap Synthèse et analyse comparée élaborée dans le cadre du Master Handi, Technologies et Handicap