Act Up-Paris

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Logo d'Act Up-Paris
Date de création 1989
Nombre d'adhérents 150 revendiqués
Site internet actupparis.org

Act Up-Paris est une association militante de lutte contre le sida, créée en juin 1989[1], suivant le modèle américain, né deux ans plus tôt. Ce modèle a essaimé essentiellement dans le monde occidental (New York[2], Philadelphie[3], Bâle[4], etc., en France : Paris et Toulouse[5]), chaque association bénéficiant d'une totale autonomie, et se caractérise par un certain nombre de techniques activistes relatives tant à la visibilité de la lutte engagée qu'au mode de fonctionnement interne du collectif (prise de décision au consensus par exemple[6]).

Le malade émancipé par le collectif[modifier | modifier le code]

Activistes d'Act Up à une manifestation contre le SIDA à Paris, 1er décembre 2005.

Les objectifs d'Act Up consistent :

Act Up est en outre un groupe avec une forte identité collective « homosexuel-séropositif », mais ouverte à des identités multiples[9]. Ses militants viennent de toutes les catégories de la population qui sont touchées par l'épidémie[10], ce qui fait de ce groupe un mouvement politique que l'on peut vraiment désigner comme queer dans la mesure où il se définit seulement par son caractère oppositionnel[11]:

« Au-delà de ce qui fait la colère d'Act Up, il y a toujours eu aussi une dénonciation de la norme, de ce qui devrait décider de ce qui est bien, de ce qui est mal, de si nos vies sont correctes ou pas. »

— Emmanuelle Cosse, présidente d'Act Up de 1999 à 2001, témoignage pour Yagg de 2009

La maladie à des croisées multiples[modifier | modifier le code]

« L’idée que la communauté est formée de minorités plus ou moins majoritaires occulte une certaine hiérarchie des douleurs vécues par le plus grand nombre. Ma génération affrontait le problème en changeant d’échelle et en adoptant une attitude plus pragmatique. Nous nous attaquions d’abord aux problèmes qui touchaient le maximum de personnes. Les réussites politiques servent de moteur pour résoudre les problèmes des petites minorités. De nos jours, c’est l’inverse qui se passe. La personne qui crie dans le Berry écrase toutes les autres parce que nous sommes dans une hiérarchie de la victime ! »

— Didier Lestrade, cofondateur d'Act Up, entretien de 2008

La lutte contre le sida lie pour Act Up la résistance gay et la politique sexuelle à une mobilisation sociale autour de questions multiples telles que celles de la « race », du genre (pour l'égalité des droits des personnes LGBT), de la pauvreté, de la prison, de la toxicomanie, de la phobie du sexe, des représentations journalistiques, de la réforme du système de santé, des lois sur l'immigration, de la recherche médicale, du pouvoir et de la responsabilité des experts ou/et de l'industrie pharmaceutique[12].

Techniques activistes[modifier | modifier le code]

Activiste d'Act-Up à Paris en France, 1er octobre 2005.

La visibilité[modifier | modifier le code]

Act Up fonctionne essentiellement en opérant la mise en scène d'événements soigneusement choisis et en travaillant soigneusement à la construction de symboles et à leur communication : le triangle rose[13], la pose d'un préservatif géant sur l'obélisque de la Concorde[14], le patchwork à la mémoire de Cleews Vellay[15], etc. Ses théâtralisations font partie d'un processus continu visant à forger dans l'action une « identité gay » tout en contestant la façon dont celle-ci avait été élaborée pour les gays à un moment où les stigmates de la maladie étaient liés à ceux d'une sexualité déviante[16]:

« La vitalité d'Act Up est aussi là, c'est-à-dire qu'on n'était pas dans le drame permanent, au contraire. C'était peut-être ça qui était le plus terrifiant, la colère ce n'est pas ça le plus terrifiant, mais la capacité d'Act Up à faire en même temps la fête, la Gay Pride, ça terrifiait les gens. Non pas la colère en soi, mais cette colère, ce mélange de joie et d'hystérie, ça peut être effrayant, c'est ce qui fait le plus peur aux gens. Qu'on puisse faire des blagues sur le sida par exemple. C'est quelque chose qui en dehors d'Act Up est très difficile à se réapproprier. »

— Victoire Patouillard, présidente d'Act Up de 2001 à 2003, citée dans Cosmopolitiques, n°14 : « Comment rendre la santé publique ? », 2007

Une « énergie organique »[modifier | modifier le code]

Ses interpellations consistent en des coups d'éclat, qu'ils appellent « zaps »[17], pour dénoncer ce que l'association juge comme une injustice. On y trouve des motifs récurrents, comme l'utilisation de faux sang, qui symbolise pour Act Up la dénonciation de la responsabilité d'une organisation ou de la personnalité « zapée », selon ses termes, dans la mort des malades ou de minorités victimes de discrimination. Act Up utilise aussi le « die-in » (en s'allongeant par terre) pour figurer les morts du sida.

« Nous, femmes et hommes, militants, séropositifs, séronégatifs, hétéro, homo, bi, trans, nous nous sommes engagés au sein d’Act Up-Paris depuis de nombreuses années ; c’est avec notre corps que nous militons. Nos corps abîmés, pour certains, corps blessés, nos corps mis en avant dans l’action publique, nos corps rassemblés par les manifestations, les rassemblements, et toutes nos réunions ; c’est à travers nos corps et l’image de celui-ci mis en scène, que réside notre force. Nos corps qui nous échappent parfois, de malades en survie précaire jusqu’en 1995, nous sommes devenus des survivants marqués par les effets secondaires des traitements. Dans cette société de la performance, nous tenons tête grâce à de multiples artifices, des parades que nous mettons en place car nous n’abdiquerons jamais. C’est parce que le sida affecte notre corps et celui de nos amis que nous sommes entrés à Act Up et que nous y militons ; c’est en mettant en jeu notre corps que nous avons inventé et produisons une autre politique de lutte contre le sida[18]. »

Controverses[modifier | modifier le code]

Son mode d'expression, le recours à l'illégalité et à la désobéissance civile[19], fait régulièrement l'objet de controverses, notamment lors du Sidaction 1996 où son président apostropha rudement le ministre de la Culture Philippe Douste-Blazy pour s'opposer aux expulsions de malades étrangers, traitant la France de « pays de merde » ; mais aussi le 5 juin 2005 lors d'une action suivie d'une vive altercation, quand ses militants investissent la cathédrale Notre-Dame de Paris pour célébrer un simulacre de mariage homosexuel, après la messe du dimanche matin ; ou en 2005, la campagne d'affiches dont Nicolas Sarkozy a été la cible. Act Up a par ailleurs été mise en cause pour avoir dégradé la façade de l'Élysée le 30 novembre 2004.

Act Up a menacé en 1999 d'outer un député, homosexuel et présent à la manifestation anti-Pacs du 31 janvier 1999 où ont été entendus des slogans homophobes, mais ne l'a pas fait[20].

Après l'incident de Notre-Dame de Paris en 2005, vécu comme une provocation de plus, 115 députés ont adressé une tribune au Premier ministre, Dominique de Villepin, pour interdire le versement de subventions à des associations troublant ostensiblement l'ordre public[réf. nécessaire].

Début août 2013, Act Up-Paris dégrade la façade abritant les locaux de la Fondation Jérôme-Lejeune, employeur de la présidente de « La Manif pour tous » (LMPT), fondation engagée dans la recherche sur la trisomie 21, opposée à l'avortement[21]. La Fondation Lejeune et LMPT annoncent leur intention de porter plainte contre Act Up-Paris pour « dégradations de biens »[22] et « injures publiques »[23]. Les Hommen réagissent deux jours plus tard en collant des affiches et éclaboussant de liquide rose les locaux d'Act-Up[24]

Budget[modifier | modifier le code]

Le budget 2009 indique que l’association recevait 302 354 euros des ministères, 45 000 euros de la région Île-de-France, 11 088 euros du Cnasea, 131 500 euros de laboratoires pharmaceutiques, 100 000 euros de la Fondation Pierre Bergé. Parmi les dons privés, on note encore Agnès b.

Comme toutes les autres associations de malades, Act Up a été confronté à une baisse du nombre de ses militants dans la deuxième moitié des années 1990 avec l'arrivée des trithérapies. En 2009, les comptes de l’association mentionnaient « environ 137 adhérents » et « cinq salariés ».

Liste d'actions[modifier | modifier le code]

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1989

  • Six mois après sa fondation, Act Up accroche une banderole sur les tours de la cathédrale Notre-Dame de Paris pour dénoncer l'attitude de l'Église catholique.

1990

  • Zap du Service d'information et de documentation (Matignon) contre la censure exercée sur la campagne de prévention de l'AFLS (Agence française de lutte contre le sida).

1991

  • Manifestation au Sénat contre deux amendements criminalisant la transmission du virus du VIH, et rétablissant le délit d'homosexualité.
  • Manifestation devant le Centre national de transfusion sanguine désignant les responsables de la mort d'hémophiles et de transfusés.
  • Interruption de l'office de la Toussaint à la cathédrale Notre-Dame de Paris pour protester contre les positions de l'Église catholique opposée à l'usage du préservatif.

1992

  • Début des actions contre l'expulsion des étrangers malades.
  • Deux ans de picketing au ministère de la Santé. Bruno Durieux s'oppose publiquement au dépistage obligatoire.
  • Première Journée du désespoir.
  • Actions au ministère de l'Éducation nationale pour la prévention dans les lycées. Résultat : diffusion d'une circulaire par Jack Lang.
  • Manifestation contre la fermeture des « services sida » à HIUP (hôpital international de l'université de Paris). Le maintien en est assuré par le président de la MFP (Mutuelles de la fonction publique).
  • Zaps contre le laboratoire Roche, qui refuse de diffuser les résultats des essais de son anti-protéase.

1993

  • Zap du laboratoire d'Artois, qui pratiquait le poolage du sang des tests de dépistage. Fermeture immédiate après l'inspection de la DDASS. En juin 1994, cinq autres laboratoires seront fermés. Dernier décret signé par Pierre Bérégovoy.
  • Obtention du remboursement à 100 % pour les séropositifs, à la suite des actions et du lobby d'Act Up.
  • Première manifestation sur la toxicomanie en France.
  • Premier décembre : encapotage de l'obélisque de la Concorde.

1994

  • Parution du livre d'Act Up, Le Sida. Combien de divisions ?.
  • Zap à l'OMS (Genève) pour la participation des associations de malades au sommet des chefs de gouvernement.
  • Diffusion du spot de prévention d'Act Up à la télévision.

1995

  • Lancement des Répi (Réunions publiques d'information).
  • Zaps des assureurs (UAP, GAN...) discriminant les séropositifs.
  • Zaps et lobby à l'encontre du laboratoire Glaxo contre les restrictions d'accès à l'antirétroviral 3TC.

1996

  • Mise à disposition du Saquinavir, accélération de l'octroi compassionnel, dans le cadre du TRT 5.
  • Après un an de lobby auprès du ministère de la Santé, du laboratoire Gilead Sciences, de l'agence du médicament, obtention de l'octroi compassionnel du Cidofovir pour les rétinites à CMV.
  • Occupation de l'usine Abbott parallèlement à un lobby auprès du Comité national d'éthique, contre la mise en place d'un tirage au sort et pour l'élargissement de l'accès compassionnel à l'antiprotéase Ritonavir.
  • Succès d'un lobbying parallèle envers le laboratoire Merck : le 1er avril débutent les octrois compassionnels du Ritonavir et de l'Indinavir, deux inhibiteurs de protéase, constituants majeurs des trithérapies.
  • Intervention auprès des DDASS pour la mise à disposition urgente des fonds nécessaires pour l'achat des médicaments et des outils de détection de charge virale.
  • Action réussie contre l'expulsion de Marie-Louise avec Sol En Si.

1997

  • Act Up empêche les ruptures de traitements provoqués par le transfert de budget sur la Sécurité sociale.
  • Suite à un lobby parlementaire, adoption d'un amendement à la Loi Debré, rendant inexpulsable les étrangers atteints d'une maladie grave.
  • Act Up dénonce la manipulation des chiffres de mortalité par le secrétaire d'État à la Santé Hervé Gaymard.
  • Lancement des publications d'Act Up : Information=Pouvoir et Protocles.
  • Act Up obtient la mise à disposition d'un traitement prophylactique d'urgence pour tous (lettre de Bernard Kouchner en août) après avoir dénoncé la note 666.
  • Juillet : premier picketing hebdomadaire devant la préfecture de police de Paris, contre la poursuite des expulsions des étrangers. 300 personnes s'y rassemblent chaque semaine, jusqu'au vote définitif de la loi Chevènement[25].
  • Octobre : Act Up dénonce le centre de rétention clandestin du commissariat de Melun.

1998

  • « Appel des 111 » à l'initiative d'Act Up pour dénoncer l'article L630 du Code de la Santé publique qui empêche tout débat sur les drogues et manifestation du Collectif pour l'abrogation de la loi de 1970.
  • Juin-juillet : zaps de la Banque mondiale, bailleur de fond pour le FSTI, des laboratoires Merck (sur son refus de concéder des réductions de prix des traitements antirétroviraux) et Schering-Plough (sur son attitude par rapport au Subutex), et de Bernard Kouchner sur la censure de la campagne de prévention de l'été 98, lors de la conférence de Genève sur le sida.
  • Octobre : l'absentéisme des députés de gauche fait rejeter la loi sur le PaCS. Picketting devant le siège du PS et manifestation improvisée à travers Paris.

2000

2001

  • En mars, partie civile dans le procès en première instance à Créteil contre des collaborateurs de Mirko Beljanski.
  • Présence à Gênes à l'occasion du G8 : Act Up dénonce l'attitude des pays riches qui refusent de contribuer financièrement à l'accès aux traitements des malades des pays en développement et de soutenir la production de génériques[26].

2002

  • Dès le 21 avril, l'association réagit à l'arrivée de Le Pen au second tour et participe à toutes les manifestations.
  • Durant le second quinquennat Chirac, Act Up se mobilise contre les lois sécuritaires mises en place par Nicolas Sarkozy, alors ministre de l'Intérieur, contre les réformes de démantèlement du système de soins, et contre la chasse aux étrangers en situation irrégulière.
  • En mai, partie civile dans le procès en appel à Paris contre des collaborateurs de Mirko Beljanski.

2003

  • À l'occasion du sommet du G8, Act Up mène plusieurs actions. D'autres ont pour cible des établissements organisant des soirées bareback. Act Up poursuit son travail sur l'accès aux soins pour les pays du Sud.
  • Saccage les locaux des éditions blanches, à l'occasion de la sortie du livre Serial Fucker d'Erik Rémès, action pour laquelle Act Up sera d'ailleurs condamné en 2007[27].

2004

  • Act Up dénonce la réforme de l'Assurance Maladie.
  • Act Up se porte partie civile dans le procès de Christian Vanneste, député UMP, pour ses propos considérés comme homophobes.
  • Zap de l'Élysée pour exiger que les étrangers en situation irrégulière bénéficient de la CMU, et que la France tienne ses engagements et finance le Fonds mondial.
  • Conférence internationale sur le sida à Bangkok.

2005

2006

  • Septembre : manifestation contre le changement de nom de la place du Parvis-Notre-Dame en « parvis Notre-Dame - place Jean-Paul-II » [30].
  • Nomination d’un membre d’Act Up pour représenter les associations de malades au conseil d’administration d’Unitaid.
  • Mise en route du dossier Prévention-Pornographie[31]

2007

  • Pendant la campagne présidentielle 2007, campagne d'affichage contre le candidat Nicolas Sarkozy, présentant sa photo entourée d'une tête de mort et du slogan : « 2007-2012 - Nous n'y survivrons pas - Vous non plus ».
  • Zap d'Abbott à la 4e Conférence francophone sur le sida pour dénoncer l'embargo d'Abbott contre la Thaïlande qui souhaite utiliser les licences obligatoires sur le Kalétra.

2008

  • Le 30 mars, les militantes d’Act Up-Paris ont élu Marjolaine Degremont et Rachel Easterman-Ulmann coprésidentes[32].

2009

  • Mars : Die-in devant la cathédrale Notre-Dame de Paris en réaction aux propos du pape lors de son voyage en Afrique.
  • Avril : pour la première fois, un homme et une femme, Safia Soltani et Stéphane Vambre président conjointement l'association[33].
  • Juillet : à la Conférence de l'International AIDS Society (IAS), au Cap, Act Up participe aux manifestations des activistes anti-sida et organise des actions.

2011

  • Octobre : lancement d'Act Up-Basel (Bâle) et organisation d'une première action conjointe avec Act Up-Paris autour du procès Novartis devant la Cour Suprême indienne sur le cas du médicament contre le cancer le Glivec/Gleevec.

2013

  • Zap de la Fondation Jérôme-Lejeune pendant le débat sur le mariage pour tous

Chronologie des présidents[modifier | modifier le code]

  • 2012 : Frédéric Navarro et Cécile Lhuillier (co-présidents)
  • Depuis 2013 : Laure Pora

Bibliographie[modifier | modifier le code]

  • Christophe Broqua, Agir pour ne pas mourir ! Act Up, les homosexuels et le sida, Paris, Presses de Sciences Po, coll. « Sociétés en mouvement »,‎ 2005, 450 p. (ISBN 2-7246-0981-6)
Act Up raconté par ses présidents
Act Up dans les revues généralistes et spécialisées

Outre Le Sida. Combien de divisions ? (Éditions Dagorno, 1994), qui retrace l'engagement initial de l'association, on trouvera diverses contributions d'Act Up dans les revues Pratiques, Multitudes, Vacarme[34], Mouvements...

Notes et références[modifier | modifier le code]

  1. Pour en savoir plus, voir la présentation de l'association par elle-même.
  2. Act Up New York
  3. Act Up Philadelphie
  4. Act Up Basel
  5. Act Up Sud-Ouest
  6. Janine Barbot, « Entre soi et face aux autres. La réunion hebdomadaire d'Act Up », Politix, no 31 : « Parler en public », 1995 [lire en ligne].
  7. Principes de Denver (déclaration fondatrice de la coalition des personnes atteintes du sida) (1985)
  8. Voir Mouvements de malades, et la position d'Act Up aux États généraux de la recherche en 2004 : « Les malades acteurs de la recherche » ; et, sur ce positionnement, Vincent Bonnet, « Puissance du groupe. Ce que fait un collectif de malades (Act Up) », Cosmopolitiques, no 14 : « Comment rendre la santé publique ? », 2007 [lire en ligne]
  9. Sur la question de l'identité : « Communautés » et « communautarisme ». La rhétorique « anti-communautariste » à l’épreuve des « communautés homosexuelles » par Philippe Mangeot
  10. « Sida : envie d'en être ? » : biolines militantes et 20 ans de l’association : Yagg recueille 26 témoignages de militantEs
  11. Act Up : laboratoire des devenirs minoritaires
  12. Pratique de la guerre symbolique par Act Up
  13. Lionel Le Corre, « Une anthropologie psychanalytique des couleurs est-elle possible ? L'exemple du triangle rose d'Act Up », Coloris corpus, CNRS éditions, 2008, p. 402-409.
  14. Voir le témoignage d'Emmanuelle Cosse sur Civis Memoria : « Le jour où l'obélisque de la Concorde fut recouvert d'un préservatif géant ».
  15. Philippe Artières, « Mémoires vives » in Sept images d'amour, Les Prairies Ordinaires, 2006.
  16. Voir le témoignage de Philippe Mangeot sur Civis Memoria : « Le jour où je me suis fait traîner par les pieds hors de la cathédrale Notre-Dame ».
  17. Victoire Patouillard, « Une colère politique. L'usage du corps dans une situation exceptionnelle : le zap d'Act Up », Sociétés contemporaines, no 31 : « Le corps protestataire », 1998 (version abrégée :Le corps comme outil militant à Act Up).
  18. « Corps outils/corps en lutte » : écouter le débat à la Maison populaire de Montreuil, novembre 2008
  19. Act Up et l’action publique
  20. Act Up et l'outing
  21. Philippe Romain, « La Manif pour tous porte plainte contre Act up », in Le Figaro, mardi 6 juin 2013, page 6.
  22. http://www.la-croix.com/Actualite/France/La-Manif-pour-tous-et-la-Fondation-Jerome-Lejeune-portent-plainte-contre-Act-Up-2013-08-05-994922
  23. http://www.lemonde.fr/societe/article/2013/08/05/la-manif-pour-tous-veut-porter-plainte-contre-act-up_3457374_3224.html
  24. http://www.huffingtonpost.fr/2013/08/14/action-act-up-hommen-repliquent-faux-sang-locaux-association_n_3755807.html
  25. Cf. la lettre ouverte à Lionel Jospin du 10 juillet 1997 : « Pour la liberté de circulation - Contribution à un débat empêché sur la politique des flux migratoires »
  26. Des génériques à tout prix (mai 2001)
  27. « Les raisons d'un zap », sur act up Paris
  28. Le recteur de la cathédrale a déposé plainte contre Act Up pour agression sur sa personne et sur les cinq vigiles du service de sécurité. La plainte du recteur ayant été classée sans suite par la justice le 8 octobre 2005, Mgr Patrick Jacquin, se considérant victime de blessures par ces militants, a décidé de porter plainte au civil. Le 25 avril 2007, il obtient gain de cause du tribunal de grande instance de Paris qui considère que le « simulacre de mariage religieux », organisé « dans l’allée centrale de la cathédrale » « devant l’autel où sont effectivement célébrés les mariages dans la liturgie catholique », s’était déroulé « sans l’autorisation du recteur de la cathédrale et même contre sa volonté et malgré son opposition expressément manifestée ». Après avoir estimé que les militants d’Act Up avaient « à l’évidence porté atteinte » aux principes fondamentaux que sont la liberté religieuse et le libre exercice du culte, il déclare qu'il est « indifférent », selon lui, « qu’(ils) aient entendu agir, non pas dans le but de (…) ridiculiser l’Église catholique, mais pour interpeller celle-ci sur la discrimination dont ils estiment être victimes ». Pour ces raisons, la première chambre civile du tribunal a condamné l’association à verser au recteur un euro de dommages et intérêts, ainsi que 2 000 euros d’indemnités.
  29. Les affiches comportent une photographie de Nicolas Sarkozy et un texte pour légende : « Votez LE PEN ».
  30. Act Up considère qu'« en 26 ans de règne, Jean-Paul II a peut-être fait tomber certains murs mais il en a réellement consolidé d’autres : sexisme et misogynie ; homophobie, lesbophobie, transphobie ; non assistance à populations en danger ». Voir le communiqué « Jean-Paul II n’a pas sa place à Paris ».
  31. http://www.actupparis.org/spip.php?article2438
  32. actupparis.org
  33. Yagg
  34. Notamment la rubrique « Fronts du sida », inaugurée en 2009 avec le numéro 46.

Article connexe[modifier | modifier le code]

Lien externe[modifier | modifier le code]