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« Aspects sociologiques de l'autisme » : différence entre les versions

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== Pourvoyeurs de neurodiversités ==
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=== Transgendérisme et trouble de l'identité ===
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== Notes et références ==
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Version du 9 juin 2015 à 16:31

L'expression autistique vient de personnes autistes qui font partager à la société leur perception de leur environnement en dehors d'une approche médicale ou thérapeutique.

Les autistes acteurs de cette expression peuvent parfois être diplômés et connaître une vie sociale active. L'expression de leur point de vue peut être émise sans concertation préalable avec des personnes non autistes.

La communauté, virtuelle ou non, souhaite apporter ses capacités et possibilités, par définition « hors normes », à la société qui rejette trop souvent, à tort, chacun de ses membres sous plusieurs formes.

Mouvement autistique

Temple Grandin est l'une des premières à avoir initié la philosophie « vue de l'intérieur » concernant l'autisme. Sa formule « Different, not less » est très reprise et appréciée par de nombreux autistes, car elle résume bien leur sentiment de décalage et l'estime de soi qui en pâtit souvent.

Le mouvement autistique désigne l'ensemble des mouvements et actions individuelles ou collectives qui cherchent à faire évoluer la perception sociale de la différence liée à la neurodiversité.

Un objectif fréquemment avancé par ces mouvements est l'égalité des droits civils et sociaux pour les personnes autistes, la reconnaissance de la neurodiversité par la constitution des communautés virtuelles[1] à travers les réseaux sociaux (forums, blogs) ou les associations faites par les autistes eux-mêmes[2].

Il n'existe pas d'organisation qui regroupe l'ensemble des personnes autistes mais de nombreuses structures existent dans différents pays à travers le monde. Le mouvement se concrétise notamment par des actions militantes, culturelles et artistiques ou des manifestations de rue telle que l'Autistic Pride Day.

Il est à noter que, pour le moment, les individus se situant à différents niveaux sur le spectre de l'autisme luttent ensemble, pour les mêmes objectifs, bien qu'une séparation entre les autistes de haut niveau/Asperger et les autistes se situant sur la partie basse du spectre (plus souvent pris en charge et aidés par leurs parents) est de plus en plus discutée et demandée afin de garantir des aides plus adaptées au niveau correspondant sur le spectre.

Entraide au sein du groupe

Réputés pour leur sens de la justice et de la fidélité, les personnes avec autisme qui s'impliquent dans le militantisme le font avec passion, en n'entravant pas les règles de bienveillance envers leur groupe d'appartenance ; leur lutte étant commune, ils cherchent avant tout à faire jaillir une force pour que leur voix porte.

Différentes formes d'entraides fleurissent entre personnes autistes afin d'optimiser leurs compétences sociales notamment grâce à divers moyens comme la création de groupes sur les réseaux sociaux ou lors de rencontres réelles dans les « cafés autisme ».

Pair-émulation

Une structure organisée par quatre autistes et deux compagnons, se met actuellement en place à Nantes, dans l'ESAT Sésame Services de la Montagne, afin d'accueillir et conseiller d'autres autistes diagnostiqués, ou leurs proches, dans le but d'acquérir une meilleure autonomie[3].

Reconnaissance positive de l'autisme

Ayant conscience de leurs atouts, les autistes veulent être reconnus en tant que tels, sans que cela n'entrave leur « image sociale » par méconnaissance de cette différence cognitive.

Hyperacousie

Temple Grandin écrit : "J’ai un système auditif qui fonctionne comme un amplificateur au maximum de sa puissance. Mes oreilles se comportent comme un microphone qui ramasse et amplifie le son. J'ai deux choix : (1) je poursuis l'écoute et me laisse envahir par un déluge de sons, ou (2) je me coupe de la source des sons. Ma mère me disait que j'agissais comme une sourde. Mais les examens d'audition indiquait que mon ouïe était normale. Je ne peux pas moduler les stimuli auditifs qui m'arrivent."[4]

Hyper-perception

Les autistes ont une sensibilité particulière à la luminosité, et portent spontanément une attention particulière aux détails[5].

Égalité des droits et lutte contre le rejet

Accès à la scolarisation

De nombreux autistes célèbres profitent de leur notoriété pour rappeler l'état actuel de la France en matière de scolarisation des enfants autistes. Si la plupart des pays européens acceptent le handicap dans leurs écoles, ce n'est pas le cas français où les écoliers n'ont pas l'habitude d'accueillir des camarades de classe en situation de handicap, ce qui est hors la loi au vu de la loi 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées[6] et qui, outre le fait d'éviter l'isolement des familles et des autistes dans les IME, procurerait à de futurs adultes une ouverture d'esprit sur les questions citoyennes, sociétales et philosophiques de la différence.

Accès à l'emploi

Bien que bardés de diplômes, les autistes ont parfois du mal à trouver un emploi à cause de maladresses ou d'incompréhension sociales la plupart du temps. Par exemple, lors d'entretiens d’embauche où la communication non-verbale et para-verbale (langage corporel et intonation prosodique) prévalent sur les réelles qualités demandées pour le poste.

Les conversations quotidiennes, futiles et superficielles, sont également sources de malaises pour les personnes avec autisme, ce qui peut créer des tensions avec les collègues de travail qui ne comprennent pas toujours pourquoi les « pauses-café » ne plaisent pas à tout le monde.

C'est dans ce contexte que les autistes militent pour faire connaître l'autisme au plus grand nombre, car bien qu'ils s'adaptent au maximum de leur côté, la société doit également faire un bout du chemin pour s'enrichir des neurodiversités.

Communauté autistique

La communauté autistique est une notion née récemment grâce aux nouveaux moyens de communication virtuelle et l'augmentation des diagnostics dans la population. Comme beaucoup de personnes autistes se sentent plus à l'aise avec la communication virtuelle que "réelle", il existe un grand nombre de ressources en ligne créées pour (et parfois par) les personnes autistes elles-mêmes[7]. Certaines d'entre-elles apprennent la langue des signes (ou le Makathon), ou participent à des sessions de chat en ligne, forums de discussion, ou autres sites Web, ou encore utilisent des appareils pour communiquer lors d'événements en rapport avec le milieu de l'autisme, comme Autreat. En effet, ces moyens de communication comme Internet, permettent de contourner la difficulté des autistes à percevoir les indices non-verbaux et émotionnels d'un potentiel interlocuteur[8][9] et donnent la possibilité aux personnes autistes de communiquer entre-elles et former des communautés en ligne à l'échelle locale, nationale et internationale[10]. À ce sujet, un article du New York Times a déclaré : « l'effet d'Internet pour autistes pourrait être comparé à la propagation de la langue des signes chez les sourds » en référence aux nouvelles possibilités de communication permettant de filtrer la « surcharge sensorielle qui entrave la communication pour les autistes ».

En France, cette communauté autistique particulièrement récente est pour le moment orientée vers des objectifs communs comme l'entraide au sein du groupe, la reconnaissance positive de l'autisme et la lutte pour l'égalité des droits, en matière de scolarisation ou d'emploi notamment. Il est possible qu'elle prenne plus tard la forme américaine, à savoir que les personnes autistes ayant un bon niveau de fonctionnement (Asperger et autiste de haut-niveau) recherchent surtout l'acceptation de l'autisme comme une différence, non comme une maladie qu'il faudrait soigner (voir le mouvement pour les droits de la personne autiste, et que les associations de parents d'enfants autistes, elles, continuent de se battre activement pour faire entrer leur enfant dans les écoles, les obligeant donc à ressembler aux neurotypiques étant donné le système français actuel. Toutefois, contrairement au "clivage" américain concernant la sensibilisation ("awareness") que souhaitent les parents d'enfants autistes, contre l'acceptation ("acceptance") que revendiquent les personnes autistes, le milieu autistique français connait une épreuve particulièrement difficile à combattre du fait de son ancrage historique, que les deux "camps" s'entendent à dépasser ensemble pour la rejeter plus efficacement : il s'agit de la psychanalyse qui nuit gravement au monde de l'autisme.

Symboles

La communauté autistique se bâtit à travers différents symboles, comme par exemple la couleur bleue (bâtiments éclairés de bleu lors de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme du 2 avril, le ruban bleu officiel de cette cause), la pièce de puzzle ; les autistes sont souvent doués pour réaliser rapidement les puzzles, et ce symbole rappelle leur perception en détails des choses, et le ruban de Möbius arc-en-ciel, qui représente la notion de spectre autistique, et du concept plus large de la neurodiversité.

Autism rainbow infinity
La couleur arc-en-ciel du symbole de l'infini représente la diversité du spectre de l'autisme, mais aussi le grand mouvement de la neurodiversité.

Avertissement : L'évènement "Light It Up Blue" de l'association Autism Speaks en Amérique, a été remplacé par les autistes eux-mêmes, par le mouvement "Light It Up Red", avec pour base l'acceptation ("acceptance") de l'autisme, plutôt que le soin ("cure")

Terminologie

Il existe également une terminologie bien spécifique, empruntée pour la plupart à la communauté autistique anglophone. Parmi eux, on peut citer les Allistics qui désigne toutes les personnes qui ne sont pas autiste, les Aspergirls qui désigne les femmes ayant le syndrome d'Asperger, les Aspies qui sont les personne présentant un syndrome d'Asperger, les Autis qui désignent les autistes de façon plus générale — aspie se référant lui spécifiquement à une forme d'autisme. Mais aussi, l'Autisme friendly qui est un concept signifie le fait d'être conscient des facteurs sociaux et environnementaux qui nuisent aux personnes autistes, les Autistes et Cousins (AC) qui sont les Aspies, auties et leurs « cousins », i.e. les personnes avec des traits autistiques, mais qui n'en ont pas assez pour obtenir un diagnostic, les Curebies qui sont les personnes qui désirent être soignées ; Ce terme est très péjoratif et dénigrant. Et enfin la Neurodiversité qui exprime la tolérance envers les personnes neuro-différentes, quels qu'elles soient, ainsi que les Neurotypiques (NT) qui représentent les individus qui ne sont pas sur le spectre autistique, et qui ont un développement neurologique standard, une condition normale.

Blogueurs francophones

Culture autistique

Avec l'augmentation des diagnostics et des nouvelles approches pour permettre l'éducation et la socialisation des personnes autistes, une culture autistique commence à se développer. Celle-ci repose sur la conviction que l'autisme est une manière spécifique d'être, et pas une maladie qu'il faut soigner ou traiter[28]. L' Aspie World (ou Monde Aspie), comme on l'appelle parfois, regroupe les personnes ayant le syndrome d'Asperger (SA) et les personnes autistes de haut niveau (AHN), et rappelle les trois principaux évènement de son histoire, à savoir l'émergence du SA et de l'AHN comme étiquette, l'émergence des mouvements pour les droits de la personne autiste, ainsi que la montée et l'ampleur que commencent à prendre les communautés autistiques grâce à Internet. Les communautés autistiques existent en ligne et hors ligne. En effet, beaucoup utilisent ce moyen de communication pour se renseigner sur les prises en charge et discuter avec d'autres personnes comme elles ; on voit apparaitre l'émergence d'une véritable nouvelle d'identité au sein de la société.

John Elder Robinson s'exprime sur le sujet "Être différent" sur Bookbits radio (en anglais)

Artistes du spectacle

Artistes visuels

Auteurs

Domaine du cinéma

Compétiteurs

Domaine de la finance

Domaine de la mode

Domaine du multimédia

Musiciens

Scientifiques

Pourvoyeurs de neurodiversités

A l'heure actuelle, l'origine de ces neurodiversités n'est pas connue : cause de l'autisme ? conséquence ? comorbidités associées, sans lien de causalité ? Trop peu d'études se sont penchées sur cette problématique pour en connaître un début de réponse[87] cependant, on peut émettre l'hypothèse que l'augmentation inexplicable de diagnostics ces dernières années met en cause de nombreux diagnostics d'autisme (hors Syndrome de West, Toxoplasmose congénitale, Syndrome de l'X fragile, Encéphalopathie de la rubéole congénitale) aux origines certainement très différentes (biologiques et/ou psychologiques).

Transgendérisme et trouble de l'identité

Bien que les recherches ne soient pas encore très fournies à ce sujet, il semblerait de plus en plus établi au sein des communautés autistiques francophones et anglophones, que l'autisme et le transgendérisme (ou le trouble de l'identité, tout au moins) soient en lien[88] ; et plus spécifiquement concernant les femmes biologiques[89] (voir homme transgenre). L'avancée des recherches en génétique confirmera certainement ces observations, en venant renforcer la théorie du cerveau hypermasculin[90] (voir théorie de l'empathisation-systémisation) du psychologue Simon Baron-Cohen, ainsi que l'éventuel excès d'hormones mâles[91] auxquelles serait exposé le fœtus, et qui favoriserait (ou serait à l'origine) de l'autisme.

Personnalités multiples

Contrairement aux personnes présentant un trouble dissociatif de l'identité (TDI) et qui n'ont pas conscience des identités qu'elles prennent, certaines personnes autistes se créent consciemment des personnages imaginaires pour leur permettre de mieux appréhender les situations sociales. Ces personnages fictifs reflètent leurs différentes facettes de personnalité. Ainsi, l'auteure Donna Williams explique dans son livre "Si on me touche, je n'existe plus" que grâce à ce processus, elle a pu s'ouvrir au monde social. Également, on peut mentionner l'écrivain et comédien Hugo Horiot qui explique dans son livre "L'Empereur, c'est moi" qu'il est né sous un autre prénom (Julien) qu'il a "tué", pour renaître et devenir Hugo.

Enfin, on peut se demander si le transgendérisme (ou le "genre fluide") présent chez certaines personnes avec autisme ne s'explique pas de la même façon que ces changements de nom ou de personnalités.

Surdouement

Il semblerait qu'il y ait une forte corrélation entre le surdouement et l'autisme[92], ainsi que différentes formes de surdouement dans l'autisme. Toutefois, il est important de préciser que si beaucoup de surdoués sont autistes, la réciproque n'est pas forcément vraie dans le sens où tous les autistes ne sont pas forcément surdoués. Aussi, les personnes autistes ne peuvent pas toutes bénéficier d'une juste mesure de leur QI si celles-ci ont un trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité associé. Il est également important de rappeler que l'autisme se caractérise par des "pics de compétences"[93] (ou "îlots de compétences"), c'est-à-dire qu'il est très courant, à l'issu d'un test de QI, qu'il soit impossible d'établir une moyenne de l'ensemble des sous-domaines évalués, à cause d'une trop grande hétérogénéité des résultats (par exemple : plus de 130 dans le domaine visuo-spatial, et moins de 100 dans le domaine verbal) (voir Stephen Wiltshire).

Toutefois, on a pu observer que les individus dits "autistes de haut niveau", ainsi que les personnes autistes se situant dans la partie basse du spectre autistique sont particulièrement performants dans le domaine visuo-spatial (importante capacité de discrimination perceptive, très haut score pour les matrices de Raven) contrairement aux personnes ayant un syndrome d'Asperger qui, elles, seraient davantage performantes dans le domaine verbal (âge avancé de l’apparition du langage, capacité d'abstraction).

Voir aussi

Articles connexes

Associations d'autistes

Communautés autistiques virtuelles

Liens externes

Notes et références

  1. (en) http://wrongplanet.net/
  2. http://autcreatifs.com/ ; http://allianceautiste.org/ ; http://www.autismnetworkinternational.org/
  3. http://www.ouest-france.fr/atteints-dasperger-ils-veulent-aider-leurs-pairs-1968821
  4. http://www.asperansa.org/prob_sensoriels.html#sav
  5. https://www.youtube.com/watch?v=plPNhooUUuc
  6. http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000809647&categorieLien=id
  7. Shapiro, Joseph, « Autism Movement Seeks Acceptance, Not Cures », NPR, (consulté le )
  8. Blume H, « Autistics, freed from face-to-face encounters, are communicating in cyberspace », The New York Times,‎ (lire en ligne, consulté le )
  9. Blume, Harvey, « Autism & The Internet or It's The Wiring, Stupid », Media In Transition, Massachusetts Institute of Technology, (consulté le )
  10. Biever C, « Web removes social barriers for those with autism », New Scientist, no 2610,‎
  11. http://www.aspiephonissime.com/
  12. https://aspipistrelle.wordpress.com/
  13. http://autisme-entre-amis.blog4ever.com/
  14. http://blogs.lexpress.fr/the-autist/
  15. http://aspitoyendefrance.over-blog.com/
  16. http://chroniquesextra-terrienne.over-blog.com/
  17. http://deboutdanslesfleurs.blogspot.fr/
  18. http://en-quete-de-declics.fr/
  19. http://etreautisteaujourdhui.over-blog.com/
  20. http://lasperger.com/
  21. http://irmazoulane.wordpress.com/
  22. http://www.marielauzon.com/
  23. http://emoiemoietmoi.over-blog.com/
  24. http://temoignages-aspergers.over-blog.com/
  25. http://les-tribulations-dune-aspergirl.com/
  26. http://wonderaspiewoman.canalblog.com/
  27. http://52semaspie.blogspot.ca/2013/05/semaine-1-mais-quest-ce-que-jai.html
  28. a et b (en) Amy Harmon, « How About Not 'Curing' Us, Some Autistics Are Pleading », New York Times,‎ (lire en ligne, consulté le )
  29. [1] Magic Magazine article, published September 2007
  30. Simon Hattenstone, « How disco helped my autistic son », The Guardian, London,‎ (lire en ligne)
  31. « In pictures: Award-winning photographer Danny Beath remembered », BBC,‎ (lire en ligne, consulté le )
  32. Bond, Henry. "What autism can teach us about psychoanalysis", The Guardian, 2012-04-16, accessed 2012-04-17.
  33. http://lucilaguerrero.com/wordpress/
  34. Deveney, Catherine, « Autistic temperament » [archive], Scotsman.com, (consulté le )
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  37. http://lemondedepipoye.hautetfort.com/
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  41. http://www.dna.fr/actualite/2014/09/25/strasbourg-karim-tatai-autiste-et-photographe
  42. https://www.flickr.com/photos/lunatmg/
  43. http://www.ouest-france.fr/les-photographies-de-luna-tmg-lespace-keraudy-2027295
  44. http://www.asperansa.org/lunamoon.html
  45. http://urville.com/
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  89. http://www.huffingtonpost.com/kyle-simon/is-there-a-link-between-autism-and-gender-dysphoria_b_3896317.html
  90. http://terrain.revues.org/1703
  91. http://www.lexpress.fr/actualite/societe/sante/autisme-la-piste-des-hormones-males_498649.html
  92. http://wiki.zebras-crossing.org/doku.php?id=articles:autisme_asperger
  93. https://books.google.fr/books?id=7THWAQAAQBAJ&pg=PT127&lpg=PT127&dq=pic+de+comp%C3%A9tences+autisme+mottron&source=bl&ots=bmwaxJxkgP&sig=xzUImrvkIt1wsr2begLyLVvAWEM&hl=fr&sa=X&ei=C5NkVZfPNsH_UIepgEA&ved=0CDgQ6AEwBA#v=onepage&q=pic%20de%20comp%C3%A9tences%20autisme%20mottron&f=false