Traitements alternatifs de l'autisme

Les traitements alternatifs de l'autisme sont des techniques visant à obtenir une « guérison » de l'autisme, souvent présentée comme miraculeuse, et évoquée dans des témoignages individuels, des publications pseudoscientifiques du domaine des médecines alternatives, ainsi que par certains psychanalystes. La possibilité d'une guérison au sens médical est considérée comme peu probable au regard des connaissances de l'autisme, voire comme un mythe.

Bien qu'il n'existe aucun traitement curatif reconnu, entre 3 et 25 % des personnes ayant reçu un diagnostic d'autisme dans l'enfance ne répondent plus aux critères de ce même diagnostic à l'âge adulte, majoritairement parmi celles sans handicap mental associé. Ce constat peut recouvrir plusieurs réalités, telles qu'un mauvais diagnostic antérieur, ou un apprentissage de compétences sociales doublé d'un masquage des comportements autistiques. Cela fait de l'autisme un terrain idéal pour la prolifération de pseudo-sciences associant la « guérison » à des traitements charlatanesques potentiellement onéreux et dangereux, tels que la chélation des métaux lourds.

La focalisation sur cette très hypothétique « guérison de l'autisme » influence les financements et les priorités des politiques de santé dans ce domaine du handicap. Des adultes autistes s'opposent à l'idée selon laquelle l'autisme pourrait ou devrait être guéri. Quelques professionnels de santé, tels que Simon Baron-Cohen, Laurent Mottron et Michael Fitzpatrick, rejoignent cette position. En revanche, les parents d'enfants autistes soutiennent majoritairement la recherche d'un traitement curatif.

Définition et contextualisation

Comme le spécifie l'Organisation mondiale de la santé (OMS), il n'existe pas de traitement curatif de l'autisme, les réponses médicales portant sur des interventions qui visent à aider les personnes à compenser leur situation de handicap. Le recours à des « traitements » controversés, voire dangereux, s'explique par la grande détresse de certains parents confrontés à des handicaps lourds, et par une méconnaissance fréquente de ce qu'est l'autisme, dans un contexte de « bombardement d'informations » douteuses en provenance d'internet..

Une autre source à cette controverse réside dans les erreurs de diagnostic. Il n'existe pas de marqueur biologique clair permettant de poser un diagnostic d'autisme fiable à 100 %. D'après le P^r Laurent Mottron, des enfants privés de soins parentaux peuvent recevoir, à tort, un diagnostic d'autisme, puis être déclarés « guéris » après avoir reçu des conditions d'existence plus favorables ; la problématique porte alors moins sur cette « guérison » ou sur le « traitement » administré que sur le mauvais diagnostic antérieur.

Peut-on « guérir » l'autisme ?

Les notions de « guérison » et de « traitement » de l'autisme sont très controversées. La Fédération québécoise de l'autisme estime, en 2016, que « l'autisme n'est pas une maladie » et qu'il est erroné de parler de traitement ou de guérison.

Les psychiatres-psychanalystes, notamment français, ont longtemps relié l'autisme au champ des psychoses, en soutenant sa curabilité, et en décrivant chez les enfants autistes une « folie » réversible. L'autisme est désormais reconnu au niveau international comme étant un trouble neuro-développemental d'origine organique, comme spécifié dans les classifications CIM-10 et DSM-5. Des différences dans le développement du cerveau ont été mises en évidence in-utero, via divers travaux menés depuis les années 1980. L'étiologie de l'autisme, malgré les preuves d'implication génétique, reste cependant mal connue.

En 2008, Molly Helt et ses collègues déterminent qu'entre 3 et 25 % des enfants diagnostiqués comme autistes ne répondent plus aux critères de ce même diagnostic à l'âge adulte. Ils identifient, parmi les facteurs prédictifs de cette évolution vers la perte du diagnostic, une intelligence élevée, un langage réceptif, une imitation verbale et motrice, et un développement moteur, mais pas la « gravité globale des symptômes ». En janvier 2013, une étude de l'Université du Connecticut détermine que 34 jeunes qui avaient reçu un diagnostic d'autisme fiable durant l'enfance ont par la suite quitté les critères diagnostiques. La chercheuse Deborah Fein explique cependant dans la presse qu'il reste impossible de prévoir la trajectoire des enfants ; en particulier, l'application de l'ABA n'est guère prédictive, deux enfants suivant un même protocole d'ABA pouvant connaître des trajectoires développementales totalement différentes. En mai 2013, une étude du Weill Cornell Medical College, menée sur l'évolution de 85 enfants autistes suivis pendant 20 ans, montre que 9 % de ces enfants ne rencontrent plus les critères diagnostiques à l'âge adulte, la plupart du temps parmi ceux qui ont été diagnostiqués sans handicap mental associé.

Fonctionnement

Avec l'augmentation des diagnostics d'autisme en Californie à la fin du XX^e siècle, les professionnels de santé remarquent un recours accru à des « techniques de soin » faisant appel à des théories controversées, voire au paranormal, telles que la tentative de communication par télépathie (comme la communication facilitée) avec des personnes autistes non verbales, ou l'injection de cellules souches. Selon Brigitte Axelrad, de l'AFIS (en 2009), en France égaement, l'ignorance des causes exactes de l'autisme et la souffrance parentale « font de l’autisme un terrain idéal pour les théories pseudoscientifiques et les traitements déviants. Parfois les symptômes autistiques peuvent s’atténuer dans un domaine particulier sans raison apparente, semblant accréditer une théorie et une méthode qui se révélera par la suite inefficace. L’exploitation de la crédulité humaine est, dans un tel contexte, sans limites ».

Un grand nombre de ces « traitements » proposés pour l'autisme ne repose sur aucune preuve, ou bien sur des études à échantillon trop faible et / ou protocole douteux, soutenues par un marketing visant à recruter des clients pour une nouvelle thérapie potentielle. Une méthode de prise en charge est définie comme controversée dès qu'elle est présentée comme efficace, voire miraculeuse, en l'absence de toute publication scientifique fiable pour le confirmer. Cette définition ne signifie pas que la « thérapie » en question restera à jamais controversée : la publication d'études fiables peut modifier cette définition. L'identification de « causes » simplistes (vaccins, alimentation...) et de remèdes « miracle » est dénommée Disease mongering (fake news médicales dans un but mercantile).

Une pseudo-science prolifère autour de l'autisme, de ses causes hypothétiques et de son soi-disant traitement, impliquant un grand nombre de thérapies non conventionnelles, de simples charlatans, mais aussi certaines mouvances sectaires. Des enfants autistes (ou plus fréquemment, avec TDAH) peuvent ainsi être décrits comme enfants indigo par des mouvements sectaires New Age, ce qui permet « de recatégoriser des enfants en échec scolaire, autistes, dyslexiques, des « ados en crise », voire même n’importe quel comportement trivial d’un enfant » dans une catégorie plus valorisante pour lui-même et pour ses parents.

Grâce aux importants revenus générés par ces pseudo-thérapies, de puissants instituts se sont formés aux États-Unis pour promouvoir et centraliser ces « méthodes » (comme l’Autism Society of America, l’Autism Research Institute et le Strategic Autism Initiative), appuyés par une communication et un lobbyisme actifs, impliquant jusqu'à Donald Trump. Cette communication est généralement basée sur des témoignages isolés et invérifiables, et sur une grande force de persuasion, parfois assortis de fausses études scientifiques. En réponse, la FDA américaine a publié un guide intitulé « Beware of False or Misleading Claims for Treating Autism », et des associations d'aide aux victimes se sont montées, comme la Autism Rights Watch, en lien en France avec la Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires.

Signes d'alerte

La FDA adresse en 2019 des conseils d'alerte aux parents d'enfants autistes, dans les situations suivantes :

• produits vendus comme des remèdes à un grand nombre de maladies ou de handicaps
• témoignages individuels qui prétendent se substituer à des preuves scientifiques
• thérapie de l'autisme qui promet une « guérison » ou une « amélioration » rapide
• « remèdes » dont les ingrédients exacts sont tenus secrets.

Liste des « thérapies » fallacieuses

Face à l'évidence de l'inefficacité des « remèdes » charlatanesques, et au risque d'enquêtes médicales ou judiciaires, ceux qui en font le commerce sont souvent contraints de changer régulièrement de formule pour pouvoir continuer d'abuser leurs patients. De nouvelles « recettes miracles » naissent et envahissent le web (notamment les forums de familles ayant un enfant autiste) puis disparaissent tout aussi rapidement lorsque le mal est fait. Il est donc extrêmement difficile de répertorier tous les pseudo-traitements inefficaces ou dangereux proposés aux personnes autistes, ce qui exige de la part des familles la plus grande méfiance.

Le domaine dit « biomédical » compte un nombre particulièrement élevé de pseudo-remèdes dangereux, tels que la Miracle Mineral Solution (MMS, à base de dioxyde de chlore comme l'eau de Javel), le protocole médicamenteux Chronimed (des antibiotiques, antifongiques et antiparasitaires), la thérapie par oxygène hyperbare, la chélation des métaux lourds, des bains « detoxifiants » censés drainer les polluants hors du corps, ou encore le protocole CEASE. Du lait de chamelle fermenté et des huiles essentieles peuvent être frauduleusement vendus comme remède à l'autisme, selon la Food and Drug Administration américaine (FDA).

Le médecin irlandais Michael Fitzpatrick décrit dans son ouvrage Defeating autism : A damaging illusion, les ravages provoqués par la croyance en ces remèdes charlatanesques (detoxifications, modifications de régimes alimentaires...) qui déshumanisent les personnes autistes, nuisent à leur santé, voire, dans les cas extrêmes, provoquent leur mort, à l'exemple d'un enfant britannique de 5 ans mort après une chélation. La journaliste française Olivia Cattan décrit des essais médicamenteux sauvages réalisés par les médecins de Chronimed sur 5 000 enfants autistes en France.

Publications charlatanesques

En 2015, le P^r Luc Montagnier préface l'ouvrage Autisme - On peut en guérir, affirmant que « l'autisme n'est pas incurable », et qu'une approche biomédicale permettrait d'améliorer la santé de 70 % des enfants suivis ; l'Académie nationale de médecine s'est désolidarisée de ses allégations de guérisons « spectaculaires » dès 2012. Lorène Amet, l'une des co-autrices de cet ouvrage, est épinglée par le Sunday Mirror pour avoir affirmé qu'un changement de régime alimentaire permet de guérir de l'autisme, et que les vaccins en seraient la cause.

En 2016, la publication et la médiatisation de l'ouvrage Être et ne plus être autiste de la québécoise Nathalie Champoux, mère d'enfants autistes qui prétend à une guérison par modification alimentaire, suscite de nombreuses réactions de parents et de scientifiques, dont Laurent Mottron, ainsi qu'une réponse officielle de la Fédération québécoise de l'autisme, soulignant qu'il s'agit d'un simple témoignage individuel, et que rien ne prouve que la perte du diagnostic des enfants découle de la modification de leur régime alimentaire.

L'existence d'ouvrages qui promeuvent des « remèdes » charlatanesques dangereux a poussé la plate-forme de commerce Amazon à retirer deux d'entre eux de la vente en mars 2019 : Healing the symptoms known as autism (« Guérir les symptômes de l'autisme », qui promeut le MMS), et Fight autism and win (« Combattre l'autisme et gagner »).

Modifications et compléments du régime alimentaire

Ces dernières années, les modifications du régime alimentaire connaissent un engouement populaire. Cet engouement semble lié au fait qu'une part importante des enfants avec autisme présente des problèmes gastro-intestinaux : d'après Stephen M. Shore, environ la moitié d'entre eux rencontrent des problèmes de ballonnement, de gaz, de douleurs abdominales, de constipation chronique, de diarrhée et de selles anormales. Sur 552 parents d'enfants autistes interrogés pour les besoins d'une étude menée aux États-Unis en 2006, 27 % font suivre des régimes alimentaires spéciaux à leurs enfants autistes, et 46 % leur administrent une vitaminothérapie. Des parents indiquent avoir observé des améliorations notables grâce à certains régimes, quoiqu'aucun ne fasse consensus. Une étude sur des modèles de rats suggère qu'un traitement diététique et immunomodulateur pourrait être efficace.

Une revue de la littérature scientifique concernant la sélectivité alimentaire des personnes avec autisme, menée en 2013, a permis de constater qu'un nombre important de personnes autistes adopte des « comportements alimentaires aberrants » (tels que la consommation excessive d'un aliment en particulier), et qu'« il existe des preuves empiriques et un consensus scientifique global soutenant une association entre la sélectivité alimentaire et les troubles du spectre autistique ».

Immunothérapie

L'observation de carences récurrentes dans le système immunitaire des enfants autistes est soupçonnée d'être à l'origine d'allergies, de réactions auto-immunes et de surréactions, ce qui a motivé des pratiques d'immunothérapie. De nombreux enfants autistes reçoivent des traitements par antibiotiques dès le plus jeune âge. Pour compenser ces traitements et prévenir des rechutes, il arrive que des probiotiques soient administrés (pour reconstituer la flore intestinale), des acides gras essentiels, des antioxydants, du colostrum. Aucune étude n'ayant pu prouver que ces compléments réduisent les TSA, l'immunothérapie est « non recommandée » en tant que méthode de prise en charge de l'autisme dans le rapport de la haute autorité de santé (HAS) sur les bonnes pratiques, rendu en mars 2012.

Vitaminothérapie et complément en minéraux

Dans les années 1980 et 1990, plusieurs études ont été publiées, suggérant une amélioration du comportement des enfants autistes en une semaine, grâce à un complément de vitamine B6 et de magnésium. Depuis, d'autres publications ont souligné les limites de ces études, portant sur des groupes peu nombreux en l'absence de groupe contrôle. Les études en double aveugle avec placebo n'ont pas permis de conclure à une efficacité de ces compléments.

Chez 75,3% des enfants avec TSA étudiés, il a été trouvé la présence d'autoanticorps gênant le passage de la vitamine B9 du sang vers le cerveau. Cette vitamine est nécessaire pour la synthèse des neurotransmetteurs: sérotonine, mélatonine, etc.

Certains parents, constatant que le niveau de vitamines et de minéraux des personnes autistes est anormal, effectuent des compléments, notamment par des produits multivitaminés, des injections ou des inhalations pour la vitamine B12. C'est le cas notamment pour des enfants dont le régime alimentaire est appauvri à cause de leur sélectivité. Ces compléments concernent généralement les vitamines A, C, E, B6, P5P et B12. Des compléments en zinc, sélénium, magnésium, acides aminés, glutathion, diméthylglycine et triméthylglycine peuvent être administré. La vitaminothérapie est « non recommandée » dans le rapport de la HAS. Dans tous les cas, les compléments alimentaires représentent une adjonction visant à combler des carences alimentaires, et non un remède pour l'autisme. De plus, de nombreux parents méconnaissent les effets potentiellement néfastes d'une surdose de vitamines et de minéraux.

Régime sans caséine et sans gluten

Sur la base d'hypothèses concernant les allergies à certaines protéines alimentaires, des régimes excluant la caséine et/ou le gluten sont proposés. Ils sont basés sur l'interprétation d'une étude de Jaak Panksepp publiée en 1979. Ils connaissent depuis un grand succès. À l'appui de cette prescription, des cas anecdotiques ont permis d'observer des effets spectaculaires sur les troubles du comportement et les troubles autistiques. Une seule étude contrôlée, en simple aveugle, a confirmé ces effets. En 2002, une étude sur deux groupes d'enfants n'a pas permis d'observer d'effet significativement positif du régime sans caséine ou sans gluten.

La consommation produits laitiers est liée, chez certaines personnes, à une augmentation proportionnelle d'autoanticorps bloquant le récepteur des folates, récepteur permettant le passage de cette vitamine B9 du sang vers le cerveau.

D'après le rapport de l'AFSSA publié en avril 2009, « les données scientifiques actuelles ne permettent pas de conclure à un effet bénéfique du régime sans gluten et sans caséine sur l’évolution de l’autisme. Il est impossible d’affirmer que ce régime soit dépourvu de conséquence néfaste à court, moyen ou long terme. Les arguments indirects (excès d’exorphines, peptidurie anormale, troubles digestifs associés, notamment) avancés à l’appui de ce type de régime ne sont pas étayés par des faits validés. Il n’existe donc aucune raison d’encourager le recours à ce type de régime ». Cet avis est partagé par la HAS, qui déconseille ce type de régime dans son rapport, de même que par l'étude de Bernard Metz, James A. Mulick et Eric M. Butter sur les thérapies controversées dans l'autisme (2005), qui pointent des risques de malnutrition.

Chélation des métaux lourds

Le sujet de la responsabilité de la présence de métaux lourds (par exemple dans les vaccins), en lien avec un « déclenchement » ou une aggravation de l'autisme est l'un des plus sensibles et des plus controversés. Pour supprimer ces métaux lourds, certains médecins peuvent administrer des chélateurs, qui visent à les éliminer grâce à la circulation sanguine. Des cas anecdotiques d'amélioration du comportement après une chélation ont été reportés. Il n'a longtemps existé aucune étude sur l'efficacité de cette approche, devenue très populaire aux États-Unis au début du XXI^e siècle.

Une pré-étude en 2007, sur 10 enfants, a souligné que « les études publiées qui signalent les effets de la thérapie de chélation et/ou du contrôle de l'environnement sur l'autisme et le trouble du déficit de l'attention sont rares ». En 2008, la revue Clinical Toxicology rapporte la mort d'un enfant autiste de 5 ans des suites d'une chélation, et en conclut que « l'efficacité de cette thérapie pour les enfants autistes n'a pas été validée, et peut avoir des conséquences tragiques ». Mal administrée, la chélation peut drainer des minéraux « utiles » ou des métaux pris dans les tissus. Elle est « non recommandée » par la HAS dans le cadre d'une recherche de réduction des symptômes liés à l'autisme.

Communication facilitée ou psychophanie

La communication facilitée, ou psychophanie, a été propagée depuis l'Australie et les États-Unis dans les années 1990, entre autres pour permettre à des personnes autistes non-verbales de s'exprimer grâce à l'aide d'un « facilitant », qui tient leur main (ou la dirige) pour leur permettre de taper des lettres sur un clavier. Elle s'appuie sur une théorie selon laquelle les autistes n'ont pas de troubles de la communication, mais seraient simplement de l'impossibilité à réaliser certains gestes (apraxie).

Après un court engouement pour cette méthode, dû à la possibilité supposée qui est donnée à des personnes non verbales de démontrer leurs capacités d'expression écrite, la communication facilitée a été définie comme une pseudo-science, les études en double aveugle ayant conclu que les textes écrits sont l'expression du « facilitant », et non celle de la personne autiste. La revue de référence Journal of Autism and Developmental Disorders en conclut que « cette étude n'a pas pu répliquer les revendications de la communication facilitée avec des adultes autistes, et soulève des questions sur l'éthique de son utilisation très répandue auprès de cette population. Si, en fait, le facilitateur et non l'individu avec l'autisme est responsable des communications, les besoins et les choix de l'individu avec l'autisme pourraient être masqués par ceux du facilitant ». De plus, il existe un risque fort de tromper les parents de personnes autistes sur une possibilité de communication avec leur enfant, en jouant sur leurs attentes affectives.

Entraînements à l'intégration auditive et sensorielle

Plusieurs méthodes d'entraînement à l'intégration auditive, dont la méthode Tomatis, proposent d'améliorer les relations entre l'oreille et la voix, et par extension entre l'écoute et la communication. Des audiogrammes doivent identifier les hypersensibilités auditives des personnes autistes, puis leur permettre une meilleure intégration du stimuli auditif. Plusieurs études, dont une revue de la littérature scientifique publiée en 2006, concluent que les entraînements à l'intégration auditive n'entraînent aucune amélioration des troubles du spectre autistique.

Sur le même modèle, des entraînements à l'intégration sensorielle ont été proposés, dans le but d'aider la personne à mieux mettre en relation une sensation et la façon dont le cerveau doit l'interpréter, mais l'efficacité de ces entraînements n'est là encore soutenue par aucune donnée.

Séparation de l'enfant et des parents, thérapies de l'attachement

Plusieurs auteurs de formation psychothérapeutique et psychanalytique, entre autres Françoise Dolto et Bruno Bettelheim, ont supposé que l'autisme serait déclenché par une mauvaise relation (ou une perte de relation) avec les parents, et notamment avec la mère.

Suivant cette théorie, il a été proposé de séparer l'enfant autiste de ses parents. Bruno Bettelheim et ses collègues soutiennent être capables de « guérir » l'autisme cette manière, et propose des méthodes de « traitement » violentes, impliquant la séparation de l'enfant de son milieu familial.

Durant les années 1970, Robert Zaslow, s'appuyant sur les théories psychanalytiques de l'époque, propose de soigner l'autisme en plaçant les enfants dans un état de rage, pour provoquer une rupture de leurs défenses psychiques, ce qui les rendrait réceptifs aux autres. Cette forme de thérapie est proposée puis mise en application dans les années 1990. En réalité, les enfants autistes peuvent présenter des troubles de l'attachement, mais sont dans leur grande majorité capables d'attachement.

Plusieurs expériences de re-placements d'enfants autistes chez de nouvelles familles (nommées rebirthing therapies aux États-Unis) se sont révélées non concluantes, ou pire, ont entraîné une souffrance accrue des enfants.

Packing

Le packing est une technique d'inspiration psychanalytique consistant à envelopper transitoirement la personne autiste dans des linges humides et froids. Le P^r Pierre Delion estime que « la technique du packing peut se révéler extrêmement utile pour les soins des enfants autistes et psychotiques ». Selon Brigitte Chamak, « les parents qui y font appel constatent une diminution des automutilations ». Plusieurs publications scientifiques demandent que des études en double aveugle avec comparaison soient menées pour clarifier l'efficacité et le mécanisme sous-jacent mis en œuvre dans le packing.

Selon David Amaral, cette technique est utilisée presque exclusivement en France, les autres pays l'ayant abandonnée : il souligne l'existence d'un « consensus scientifique » international contre son utilisation. Le packing a été défini comme non recommandé par la HAS en 2012 : « En l’absence de données relatives à son efficacité ou à sa sécurité, du fait des questions éthiques soulevées par cette pratique et de l’indécision des experts en raison d’une extrême divergence de leurs avis, il n’est pas possible de conclure à la pertinence d’éventuelles indications des enveloppements corporels humides (dits packing), même restreintes à un recours ultime et exceptionnel ». Le Comité des Droits de l'Enfant de l'ONU s'est dit « préoccupé par les cas de mauvais traitements d’enfants handicapés dans des institutions » en février 2016, et a demandé l'interdiction du packing.

Traitements alternatifs et « guérison » de nos jours

Pour le sociologue australien Matthew Bennett et son équipe, le « mythe de l'autisme pouvant être guéri », qui découle du modèle médical du handicap, a des effets négatifs sur l'existence des personnes autistes, dans la mesure où d'importants investissements et efforts de recherche portent sur la recherche d'hypothétiques « remèdes », plutôt que sur le financement d'aides à la scolarisation et à la professionnalisation des personnes autistes qui, dans ce contexte, ne peuvent réaliser leur plein potentiel.

D'après la sociologue française Lise Demailly, en France, deux catégories de personnes impliquées dans le champ de l'autisme continuent de soutenir qu'il serait guérissable au sens médical.

Il s'agit, d'une part, de partisans de l'approche psychodynamique, tels que les membres de l'association PRÉAUT (Prévention autisme), entre autres Marie Allione. La psychanalyste Marie-Christine Laznik, théoricienne de PRÉAUT, revendique ainsi avoir « évité un autisme syndromique » à un bébé de trois mois, et à un de deux mois, dont le frère est autiste, grâce à des « soins » guidés par la psychanalyse.

Les partisans de la théorie causale infectieuse (Corinne Skorupka, Lorène Amet...) soutiennent également la posibilité d'une guérison de l'autisme, en estimant que guérir l'infection revient à guérir l'autisme. Dans sa préface à l'ouvrage

Aux États-Unis, au moins deux associations soutiennent ou ont soutenu la recherche d'un traitement médical de l'autisme : Defeat Autism Now! (DAN), et Cure Autism Now (CAN, qui a depuis fusionné avec Autism Speaks).

Oppositions aux notions de « traitement » et de « guérison »

D'après le D^r en psychologie Simon Baron-Cohen, il existe (en 2009) un début de débat éthique autour de la question de savoir si les connaissances scientifiques de l'autisme doivent être mobilisées pour le « prévenir » ou le guérir. Il déclare à cette occasion, dant le Lancet, que « d'autres aspects de l'autisme bénéficieraient d'un tel traitement, comme le retard important dans l'apprentissage du langage, le handicap intellectuel, l'épilepsie (quand elle se produit), les problèmes intestinaux et les difficultés sociales, mais cela est loin de dire que nous devrions « guérir » l'autisme lui-même ». Ce débat pose la question du respect de l'« intégrité des personnes autistes », autour de l'idée selon laquelle ces personnes font des choix de vie naturellement différents de ceux des personnes non-autistes, et devraient à ce titre bénéficier du respect de leurs choix au même titre que tout autre être humain.

Des adultes autistes, en particulier ceux qui militent pour la neurodiversité, considèrent l'autisme comme appartenant à leur identité, ou comme une différence humaine, et non comme une maladie à guérir. Ils rejoignent de façon plus large une revendication de démédicalisation du handicap. Cette prise de position est initiée par le manifeste de Jim Sinclair, en 1993 :

« […] quand les parents disent : « Je voudrais que mon enfant n'ait pas d'autisme », ce qu'ils disent vraiment c'est : « Je voudrais que l'enfant autiste que j'ai n'existe pas. Je voudrais avoir à la place un enfant différent (non autiste) ». C'est ce que nous entendons quand vous vous lamentez sur notre existence et que vous priez pour notre guérison. »

— Jim Sinclair, Ne nous pleurez pas

L'ouvrage Comprendre l'autisme pour les nuls rassemble des témoignages d'adultes autistes (dont ceux de Donna Williams et de Temple Grandin) qui réfutent que la guérison soit un objectif souhaitable. Ils reconnaissent néanmoins que les personnes autistes les plus handicapées doivent recevoir un soutien, y compris de leurs pairs, pour accéder à une vie autonome. Hugo Horiot, parfois présenté comme ayant « guéri de l'autisme » dans les médias, répond à ces allégations et s'oppose au militantisme pour la « guérison  » dans ses ouvrages à but politique, dont Autisme : j'accuse !, dans lequel il déclare que « nous devons subir les gourous et charlatans qui prétendent nous « guérir ». Ce jour-là, moi, autiste, j'ai des « bleus à l'âme » ». Cet ouvrage cite par ailleurs Julie Dachez, Daniel Tammet et Josef Schovanec parmi les adultes autistes opposés à cette notion de « guérison ».

Cette position « anti-guérison » est moins fréquente parmi les parents d'enfants autistes, bien qu'il existe aussi des parents sensibles au discours de la neurodiversité.

Annexes

Lien externe

• [FDA 2019] (en) Food and Drugs Administration, « Be Aware of Potentially Dangerous Products and Therapies that Claim to Treat Autism », sur www.fda.gov, 17 avril 2019 (consulté le 11 novembre 2020)

Article connexe

• Interventions en autisme

Bibliographie

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• Simon Baron-Cohen, « Does autism need a cure? », The Lancet, vol. 373, n^o 9675,‎ mai 2009, p. 1595–1596 (ISSN 0140-6736, DOI 10.1016/s0140-6736(09)60891-6, lire en ligne, consulté le 23 octobre 2020)
• [Cattan 2020] Olivia Cattan, Le livre noir de l'autisme, Le Cherche midi, 2020
• [Fitzpatrick 2008] Michael Fitzpatrick, Defeating Autism : A damaging illusion, Routledge, 27 octobre 2008 (DOI 10.4324/9780203888391, lire en ligne)
• [Helt et al. 2008] (en) Molly Helt, Elizabeth Kelley, Marcel Kinsbourne et Juhi Pandey, « Can Children with Autism Recover? If So, How? », Neuropsychology Review, vol. 18, n^o 4,‎ décembre 2008, p. 339–366 (ISSN 1040-7308 et 1573-6660, DOI 10.1007/s11065-008-9075-9, lire en ligne, consulté le 23 octobre 2020)
• [Metz, Mulick et Butter 2005] (en) Bernard Metz, James A. Mulick et Eric M. Butter, « Autism: A late-20th-century Fad Magnet », dans Controversial Therapies for Developmental Disabilities: Fad, Fashion, and Science in Professional Practice, CRC Press, 2005, 528 p. (ISBN 1135636117 et 9781135636111)