Conséquences de la pandémie de Covid-19 sur les personnes handicapées

La discrimination des personnes handicapées liée à la pandémie de Covid-19 est devenue un sujet de préoccupation à l'occasion de l'épidémie de coronavirus en 2019 et à la suite des mesures adoptées afin d'y répondre au niveau national au début de l'année 2020.

La population de personnes handicapées dans le monde est estimée à un milliard. Même en des circonstances normales, les personnes handicapées sont reconnues comme moins susceptibles d'accéder à l'éducation, au système de santé, à avoir un travail ou à participer à la vie de la communauté. Celles-ci sont soumises à des degrés de pauvreté, de maltraitances ou de violence élevés. La pandémie amplifie ces inégalités et produit de nouveaux risques.

Il est reconnu les personnes handicapées, malgré leur vulnérabilité, sont souvent invisibles et doivent être prises en compte lors des processus de décision et d'élaboration des politiques liés au COVID-19. Il est très important de veiller à ce que les personnes handicapées et leurs familles aient accès à des informations et à des installations adaptées à leurs besoins.

Des populations considérées comme vulnérables

Epidémiologie et besoins spécifiques

Une mauvaise santé générale, risques accrus de contamination

Peu de temps après les rapports sur une pneumonie virale en décembre 2019 et la détection du COVID-19 le 6 janvier 2020, celle-ci est devenue une préoccupation sanitaire mondiale majeure.

Les responsables de la santé du monde entier se sont concentrés sur l'adoption de stratégies telles que la quarantaine, la limitation des contacts, les restrictions de voyage, la promotion d'une hygiène personnelle appropriée pour contrôler cette épidémie à évolution rapide en réduisant son taux de transmission. Comme dans toute crise, les personnes handicapées ou déficientes doivent être considérées comme une population vulnérable. Environ 15 personnes sur 100 dans le monde souffrent d'une forme de handicap et entre 2 et 4 personnes sur 100 sont concernés par des handicaps graves.

Les personnes en situation de handicap, parmi lesquels figurent le handicap physique, mental, psychique ou sensoriel, ont moins de chances d'accéder aux services de santé et sont plus susceptibles de connaître des besoins de santé plus importants, ainsi que des lois et des préjugés discriminatoires.

Le COVID-19 menace d'exacerber ces disparités, en particulier dans les pays à faible revenu et à revenu intermédiaire, où résident 80 % des personnes handicapées, et où la capacité à répondre à COVID-19 est limitée.

Les personnes handicapées sont exposées à un risque accru d'infection de syndrome respiratoire aigu sévère ou de maladie grave en raison des comorbidités existantes.

Impact psychologique des protocoles de rationnement médical

Un article de l'Association Américaine de Psychologie identifie et explore les préoccupations de justice sociale autour de la notion de validisme en milieu médical. De telles croyances socioculturelles sont susceptibles d'affecter les décisions de rationnement médical, en particulier dans des circonstances extrêmes, comme la pandémie actuelle de COVID-19.

La reconnaissance de l'impact des facteurs sociaux et économiques sur la santé ont non seulement touché les militants du waDisability qui ont sonné l'alarme en constatant que de nombreux protocoles de rationnement violaient les serments prêtés par les prestataires médicaux, et plusieurs lois, dont la loi sur les Américains handicapés, la section 504 de la loi sur la réadaptation et la loi sur les soins abordables. Les directives de rationnement publiées en rapport avec la pandémie actuelle ont donné lieu à de multiples plaintes fédérales pour discrimination fondée sur le handicap. Plusieurs de ces directives ont été annulées suite à une note de service du Bureau des droits civils du 28 mars 2020, qui a confirmé qu'elles violaient effectivement les lois fédérales contre la discrimination fondée sur le handicap. Les défenseurs des droits des personnes handicapées s'appuient désormais sur ce mémo pour demander des changements aux niveaux local et étatique, qui sont souvent les lieux où les protocoles de rationnement sont élaborés et appliqués.

Les décisions de rationnement n'affectent pas seulement les patients et leurs familles. La règle des situations d'urgence est une impulsion psychologique qui pousse les humains à sauver ceux qui sont confrontés à une mort imminente. Ainsi, le fait de ne pas fournir de ressources à une personne en particulier, c'est-à-dire de lui permettre de mourir, a également un coût émotionnel pour les prestataires de soins de santé, désormais identifié dans la littérature sur les traumatismes comme une blessure morale (en). La blessure morale est identifié comme l'obligation de faire quelque chose qui viole notre propre éthique, nos idéaux ou nos attachements. Lorsque les choix concernant les personnes qui vivent et celles qui meurent sont déviés vers les prestataires de première ligne alors qu'il n'y a pas suffisamment de ressources pour traiter toutes les personnes qui en ont besoin, ils peuvent subir une blessure morale.

Disparités sociales

Les personnes vivant avec un handicap, y compris les handicaps physiques, mentaux, intellectuels ou sensoriels, ont moins de chances d'accéder aux services de santé et sont plus susceptibles de connaître des besoins de santé plus importants, des résultats plus mauvais, ainsi que des lois discriminatoires et des stigmates. Le COVID-19 menace d'exacerber ces disparités, en particulier dans les pays à faible revenu et à revenu intermédiaire, où résident 80 % des personnes handicapées, et la capacité de réponse au COVID-19 est limitée.

Les personnes handicapées sont surreprésentées dans la population carcérale, en particulier les personnes souffrant de handicaps psychosociaux et de handicaps intellectuels. Elles sont exposées à un risque accru d'infection en raison du risque élevé d'infection dans des conditions de surpeuplement et d'insalubrité où la distanciation physique n'est pas possible. En particulier, de nombreux prisonniers handicapés dépendent du soutien informel de leurs pairs pour accéder à la nourriture, se déplacer et se laver, et les services de santé des prisons sont généralement insuffisants pour répondre à leurs besoins^{[réf. nécessaire]}.

Le ministère de la santé et des affaires sociales, avec le soutien du médecin en chef d'Angleterre, a demandé à Public Health England (PHE) d'examiner les données disponibles sur les décès de personnes souffrant de troubles de l'apprentissage en Angleterre pendant la pandémie de COVID-19.

Les personnes souffrant de troubles de l'apprentissage avaient davantage de risques de mourir des suites du Covid-19 pendant la première vague de la pandémie, selon ce rapport.

Le rapport suggère que l'énorme disparité pourrait être due au fait que les personnes souffrant de troubles de l'apprentissage sont plus sujettes à l'obésité et au diabète, ce qui peut augmenter le risque de mourir du Covid-19.

Dans cette étude, la plupart des décès (82 %) dus au COVID-19 de personnes avec troubles de l'apprentissage se sont produits à l'hôpital. Cette proportion était supérieure à celle de tous les décès des années précédentes (60 %) et supérieure à la proportion de décès par COVID-19 dans la population générale (63 %).

Risques psychologiques et psycho-sociaux

Il existe des facteurs de stress et des causes spécifiques qui pourraient aggraver la santé mentale des personnes handicapées pendant la crise COVID-19. Les recherches sur les pandémies passées montrent que les personnes handicapées ont plus de mal à accéder aux ressources médicales essentielles, ce qui peut devenir encore plus difficile lorsque les ressources se font rares. Certaines personnes handicapées font état de niveaux d'isolement social plus élevés que leurs homologues non handicapés. Elles peuvent éprouver un sentiment de solitude plus intense en réponse à des mesures d'éloignement physique. Selon les National Academies of Science, Engineering, and Medicine, l'isolement social et la solitude ont été associés à une augmentation des maladies cardiaques, de la démence et d'autres problèmes de santé.

Inclusion des personnes handicapées dans les mesures de soutien économiques

Une étude sur l'inclusion des personnes handicapées par les gouvernements des pays d'Amérique latine montre un ensemble de bonnes et de mauvaises pratiques, comme le renouvellement automatique des reconnaissance de handicaps en Argentine et leur inclusion dans le programme de transferts d'espèces supplémentaires, la possibilité d'une certification autonome au Pérou, ou d'une reconnaissance à distance au Brésil. Au Chili, les personnes handicapées bénéficiant d'une pension d'invalidité n'avaient pas droit au transfert d'argent COVID-19, qui était destiné à aider les parties les plus vulnérables de la population. En outre, aucun de ces quatre pays n'a reconnu les coûts supplémentaires liés à l'invalidité, ni la manière dont ceux-ci pourraient être encore augmentés en raison de la pandémie (par exemple, en raison de la nécessité d'acheter des produits antiseptiques et des masques faciaux, ou en raison de l'impossibilité d'accéder aux moyens de soutien habituels).

Limitations par handicap

Personnes amputées

Un lavage des mains approprié est considéré comme l'un des meilleurs moyens de contrôler l'infection. Cependant, les amputés unilatéraux des membres supérieurs ont des problèmes importants pour se laver efficacement les mains. Les prothèses des membres peuvent se transformer en cheval de Troie pour le virus. L'amputé doit être instruit de couvrir sa prothèse de façon à éviter tout contact direct avec l'environnement, car il peut ne pas être possible de désinfecter les prothèses efficacement et facilement.

Troubles physiques généraux

Les personnes souffrant de troubles physiques, notamment d'infirmité motrice cérébrale et de lésions de la moelle épinière, peuvent ne pas être en mesure de suivre de manière autonome les précautions générales de sécurité.

Handicap mental ou cognitif

Les personnes souffrant d'un retard mental ou d'un handicap cognitif ont également besoin d'une assistance spéciale pendant cette période. Environ 200 millions de personnes souffrent d'un handicap intellectuel.

Personnes sourdes

Chez les personnes souffrant de déficience auditive (5 % de la population mondiale), la lecture labiale, l'un des moyens de communication les plus courants, ne peut être utilisée avec un masque. Il est essentiel de fournir une formation spécifique aux personnes sourdes et des documents d'information valables.

Personnes aveugles

Selon l'OMS, environ 39 millions de personnes dans le monde sont aveugles et comptent davantage sur leur sens du toucher pour remplacer une vision déficiente. Comme l'une des principales voies de transmission du virus serait par contact, ce groupe court un risque potentiel plus élevé de contracter le COVID-19. Bien que ces personnes aient besoin d'aide, il est possible que celles-ci soient laissées sans aide par peur de la transmission du virus par contact tactile. La fourniture de matériel informatif utilisable et valide (braille, formats audio et électroniques) concernant la maladie et le contrôle de l'infection devrait être une priorité pour les organisations concernées.

Controverse sur l'existence de normes de traitement discriminatoires

Au cours des premières semaines et des premiers mois de la pandémie COVID-19, un certain nombre de directives et de protocoles de soins intensifs ont été élaborés, principalement dans des pays dotés de systèmes de santé publique raisonnablement développés, notamment l'Australie, les États-Unis, plusieurs pays européens et le Royaume-Uni, avec des recommandations destinées à différents niveaux, du niveau national jusqu'aux hôpitaux individuels. Certaines se sont concentrées sur la définition de principes éthiques fondamentaux, d'autres sur des d'arbres de décision ou d'algorithmes pratiques pour les cliniciens de première ligne.

Une interprétation de cette discrimination est une dévalorisation de la vie des personnes handicapées.

Critères de triage médical validistes dans le discours médical et médiatique

Plusieurs critères fondés sur des assomptions validistes ont été dénoncés, lesquels mettraient en danger les droits des personnes handicapées dans une situation de triage pandémique.

• Critères concernant l'état de santé général des personnes handicapées
• Critères concernant leur qualité de vie
• Critères concernant l'utilité sociale

Critères concernant la qualité de vie

Le consensus bioéthique peut être que les décisions en matière de soins intensifs devraient principalement être fondées sur les résultats cliniques prévus, mais la formulation réelle des arbres de décision et des algorithmes ne permet souvent pas de savoir clairement si la qualité de vie après la survie est également prise en considération.

Si les orientations en matière de triage en cas de pandémie n'indiquent pas explicitement que les considérations relatives à la qualité de vie doivent se limiter à des décisions extrêmes prises en urgence et, dans tous les cas, être fondées sur des preuves plutôt que sur des hypothèses, cela risque de renforcer le préjugé selon lequel une vie avec un handicap ne peut jamais être aussi bonne - quelle que soit la définition de « bonne vie »- qu'une vie sans.

Critères concernant l'état de santé général

La majorité des protocoles de triage en cas de pandémie utilisent le résultat clinique probable comme principal critère de décision : c'est-à-dire la probabilité que le traitement sauve la vie d'une personne qui, autrement, ne se rétablirait pas. Le fait de pouvoir se rétablir sans ce traitement ou d'être jugé certain de mourir malgré lui sont deux raisons de ne pas recevoir de traitement.

À ce stade, l'état de santé antérieur de la personne devient pertinent, car on sait déjà que certaines affections sous-jacentes, notamment l'hypertension, les maladies cardiovasculaires, les maladies pulmonaires obstructives chroniques et le cancer, réduisent considérablement les chances de guérison de la forme la plus grave de COVID-19 (Wu et McGougan 2020). Il est essentiel de noter que certains protocoles de triage en cas de pandémie semblent reposer sur l'hypothèse selon laquelle la notion de handicap va nécessairement de pair avec une santé compromise. En fait, le handicap en soi n'a souvent aucun impact global sur la santé. En l'absence de ces conditions dont on sait déjà qu'elles réduisent les chances de survie, les personnes souffrant de handicaps sensoriels ou de mobilité, de déficiences intellectuelles ou de maladies chroniques invalidantes ont autant de chances de bénéficier d'un traitement que n'importe qui d'autre. Il est toutefois évident que les cliniciens et les décideurs politiques qui ne connaissent pas le handicap associent souvent les déficiences qui entraînent le handicap, à l'état de santé.

Ce qui complique le terrain éthique ici, c'est que certaines maladies invalidantes impliquent des problèmes de santé qui sont pertinents pour la guérison de la COVID-19. Si une personne a déjà des poumons endommagés, par exemple, ou si une médication de longue durée a entraîné une augmentation importante de la pression sanguine, les preuves disponibles jusqu'à présent suggèrent que ses chances de survie sont plus faibles. Néanmoins, l'importance des variations individuelles signifie que les catégorisations globales basées uniquement sur les étiquettes de diagnostic peuvent facilement créer des injustices. Par exemple, un grand nombre de personnes qui meurent de COVID-19 sont classées comme cliniquement obèses, et les morbidités associées telles que l'hypertension contribuent probablement à leur décès ; mais tous les individus ayant un IMC élevé n'ont pas une pression artérielle sérieusement élevée ou des troubles cardiovasculaires liés.

Critères concernant l'utilité sociale

L'application de tels critères se produit dans les scénarios de rationnement lorsque les décideurs commencent à dépasser la perspective d'un bénéfice clinique pour l'individu et à se rapprocher d'une certaine idée de l'utilité sociale, en d'autres termes de la valeur que cette personne aura pour la société si elle est sauvée. Jugées à l'aune de ce critère, les personnes handicapées sont alors rendues plus vulnérables par deux autres hypothèses : premièrement, l'utilité sociale équivaut uniquement à la productivité économique, et deuxièmement, les personnes handicapées sont économiquement improductives et donc une charge nette pour la société. Ces deux hypothèses peuvent être remises en question.

Protocoles de soins intensifs pouvant entraîner une discrimination par manque d'information

Protocoles de triage édités par le NICE au Royaume-Uni

Il existe aujourd'hui une littérature abondante qui démontre comment la compréhension du handicap (ce qu'il est, ses causes, la façon dont nous pensons devoir y répondre) reflète les idées culturellement ancrées sur la forme, la fonction et le comportement humains normaux : des normes qui ne sont pas souvent explicitement articulées ou examinées. Lors de la pandémie de COVID-19, ces normes non examinées sont reprises dans le raisonnement des directives sur les soins intensifs et d'autres domaines. Pour donner un exemple, le 21 mars 2020, le National Institute for Health and Care Excellence (NICE) du Royaume-Uni a publié son guide rapide COVID-19, qui recommande de hiérarchiser les ressources en soins intensifs sur la base d'une échelle de fragilité clinique (Clinical Frailty Scale, CFS) (NICE 2020). Dans sa forme originale, le guide rapide indiquait que le CFS devait être utilisé parce qu'il permettait « d'identifier les patients qui courent un risque accru de mauvais résultats et qui pourraient ne pas bénéficier d'interventions de soins intensifs ». Toutefois, comme l'ont rapidement fait remarquer les personnes handicapées et les organisations représentatives, le CFS a été conçu pour être utilisé chez les personnes âgées ; il caractérise les niveaux de fragilité à l'aide de critères relatifs aux activités instrumentales et non instrumentales de la vie quotidienne qui peuvent ne pas être pertinents pour le résultat clinique de COVID-19. La description de la « fragilité » au niveau 5 du CFS, par exemple, s'appliquerait aux jeunes personnes handicapées, y compris les déficiences intellectuelles, la paralysie cérébrale, etc., qui ont besoin d'aide pour certaines activités de la vie quotidienne mais sont autrement en bonne santé et non moins susceptibles que d'autres personnes du même âge de se rétablir grâce au traitement.

En réponse à ces critiques, les lignes directrices originales de NICE ont été modifiées pour reconnaître que le CFS est inapproprié pour les jeunes personnes ayant des handicaps stables à long terme et que toute évaluation devrait être individualisée et holistique. Le fait que des clarifications similaires aient été apportées lorsque d'autres lignes directrices ont été remises en question suggère que le problème est moins une hostilité consciente envers les personnes handicapées et plus un manque de conscience que les normes de forme et de fonction communément acceptées ne sont pas nécessairement universelles.

Controverse sur le retrait de matériel médical

Comme l'écrit la militante des personnes handicapées Alice Wong (2020),

   Si je contracte un coronavirus, j'imagine qu'un médecin pourrait lire mon dossier, me regarder et penser que je suis un gaspillage de leurs efforts et de leurs précieuses ressources qui n'auraient jamais dû manquer au départ. Il pourrait même prendre mon respirateur pour d'autres patients qui ont de meilleures chances de survie que moi.

Alors que le débat sur les ressources limitées, comme les ventilateurs, s'intensifiait au Royaume-Uni, des personnes handicapées, dont le Dr Jon Hastie (2020), activiste et militant, sont allées sur YouTube puis au journal télévisé national pour exprimer leur crainte de ne pas pouvoir continuer à bénéficier d'une ventilation ou d'un traitement hospitalier dans des conditions équitables.

Deux chercheurs travaillant sur la prise en charge des dystrophies musculaires ont soutenu que l'accès aux ventilateurs est une question profondément politique. Les connaissances communes sur ce qu'est exactement un ventilateur et pourquoi la ventilation mécanique est nécessaire. Des médias au Canada, aux États-Unis et au Royaume-Uni, tels que BBC News, produisant des articles explicatifs à large diffusion, peuvent en témoigner.

Controverse sur le nombre de morts et les conditions de prise en charge hors secteur hospitalier

Au Royaume-Uni, on a dénoncé que le nombre de décès quotidiens ne tenait pas compte de l'évolution de la situation dans les établissements de soins en milieu ouvert et dans les maisons de soins pour personnes âgées.

En Ontario, au Canada, des rapports ont fait régulièrement état d'épidémies de COVID-19 dans les lieux de vie médicalisés. Outre le taux de mortalité plus élevé des personnes âgées dû à l'infection, le discours tenu sur les conditions préexistantes a été accusé d'occulter le fait que les conditions de vie dans ces résidences seraient un facteur contributif. Les intersections pertinentes avec le handicap, telles que discutées au Royaume-Uni par Sisters of Frida, un collectif expérimental de femmes handicapées, auraient fait l'objet d'une attention moindre.

Enfants et étudiants handicapés

Avec la suspension des écoles dans 189 pays depuis avril 2020, selon les données de l'UNICEF, c'est tout le système éducatif qui est passé en ligne. Si les cours en ligne s'avèrent favorables pour la plupart des élèves, on parle peu de leur impact psychologique sur les enfants handicapés. Les enfants souffrant d'un handicap mental et physique préexistant sont les plus menacés compte tenu de la situation actuelle. La plupart des plateformes en ligne ne sont pas compatibles avec les technologies d'assistance (en) utilisées pour enseigner aux enfants malvoyants ou malentendants. Les défis de l'apprentissage en ligne, associés au manque d'activités récréatives pouvant être pratiquées à la maison, peuvent s'avérer frustrants pour les enfants souffrant de tels handicaps physiques. En outre, le développement des compétences sociales et de l'interaction sociale est l'une des questions les plus difficiles pour les enfants avec des troubles du spectre autistique (TSA). La situation de distanciation sociale et le fait de ne pas avoir accès à des activités de plein air détériorent leur développement. L'absence de routine et l'incertitude qui y est associée peuvent rendre les enfants TSA plus anxieux, plus grincheux, plus agités.

Tandon (2020), dans ses travaux, a souligné à juste titre la relation entre COVID-19 et la psychiatrie, et vice versa. Les émotions négatives, les changements d'humeur et les changements dans les habitudes de sommeil et d'alimentation des enfants les exposent à un risque accru d'exacerbation des problèmes de santé mentale existants. La priorité accordée aux soins médicaux pour les personnes touchées par la pandémie et la fermeture des cliniques de santé mentale sont une source de stress, d'anxiété et de peur. En Inde, par exemple, 7,8 millions d'enfants âgés de 0 à 19 ans souffrent d'un handicap physique ou mental, et un quart d'entre eux ne fréquentent aucun établissement d'enseignement, selon l'UNESCO. Cela devient une source de préoccupation car il y a déjà un manque d'infrastructures physiques, d'éducation inclusive et de technologies d'assistance dans des pays comme l'Inde. De plus, le fait d'être confiné à la maison pendant la pandémie entraîne un niveau élevé de frustration et d'impuissance chez ces enfants. D'autre part, les États-Unis comptent sept millions d'enfants âgés de 3 à 21 ans qui ont reçu une éducation spécifique à l'école, selon le National Center for Education Statistics. Le changement vers les classes en ligne entraîne une pénurie d'aide à l'éducation spécialisée pour les enfants car les parents ne peuvent pas remplacer les enseignants spécialisés et il existe un manque de technologies d'assistance. Cela a un impact sur le développement des enfants souffrant de troubles spécifiques de l'apprentissage (SLD), du syndrome de Down, etc.

Une étude sur l'inclusion des personnes handicapées par les gouvernements des pays d'Amérique latine montre que, en ce qui concerne l'éducation, plusieurs pays ont tenté d'assurer la continuité des prestations éducatives. Un bon exemple de cette pratique est la loi relative à l'offre éducative au Pérou, qui prévoit des dispositions explicites pour les étudiants handicapés. Nous avons également observé l'existence de mesures ayant des effets contraires ; l'Argentine, par exemple, a assuré la continuité de l'offre éducative par l'utilisation de plateformes en ligne (ou de copies papier de matériel éducatif si nécessaire), mais a en même temps réduit de manière significative les heures de soutien éducatif auxquelles les élèves ont droit. En outre, si certains pays ont mis en place des programmes de transfert d'argent pour faciliter les ajustements, comme les besoins en équipement, d'autres ne l'ont pas fait, ce qui a eu des répercussions sur la continuité de l'offre éducative accessible.

Accessibilité à l'information au sujet de la Covid-19

L'obligation de l'État en matière d'accessibilité est couverte par l'article 9 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées, qui a été expliqué dans l'observation générale numéro 2 du Comité CDPH. Le Comité a souligné que les services de santé et l'information doivent être accessibles aux personnes handicapées.

Catalina Devandas-Aguilar a demandé que les informations sur la manière de prévenir et de contenir le coronavirus soient « accessibles à tous », expliquant que « les campagnes de conseil au public et les informations des autorités sanitaires nationales doivent être mises à la disposition du public dans la langue des signes et dans des moyens, modes et formats accessibles, y compris la technologie numérique accessible (voir aussi Accessibilité du web), le sous-titrage, les services de relais (en), les messages textuels, un langage simple et facile à lire ».

Selon ce qu'a déclaré Human Rights Watch,

« Toutes les informations sur le COVID-19 devraient être accessibles et disponibles dans plusieurs langues, y compris pour les personnes peu ou pas du tout alphabétisées. Cela devrait inclure une interprétation qualifiée en langue des signes pour les annonces télévisées, comme l'a fait Taïwan ; des sites web accessibles aux personnes souffrant de troubles de la vision, de l'audition, de l'apprentissage et d'autres handicaps ; et des services téléphoniques permettant d'envoyer des textes aux personnes sourdes ou malentendantes. Les communications devraient utiliser un langage simple pour maximiser la compréhension. Des informations adaptées à l'âge des enfants devraient leur être fournies pour les aider à prendre les mesures nécessaires pour se protéger ».

Selon le Comité des droits de l'enfant des Nations unies, les informations sur le coronavirus et sur les moyens de prévenir l'infection doivent être précises et fournies « dans des langues et des formats adaptés aux enfants et accessibles » aux enfants handicapés.

L'UNICEF souligne qu'il est important de s'assurer que les enfants handicapés reçoivent les informations, en particulier lorsque les canaux de communication habituels (comme les écoles) peuvent être fermés. Les personnes handicapées, selon l'UNICEF, « peuvent également avoir un niveau d'accès plus faible aux médias sociaux et autres plates-formes technologiques », de sorte que d'autres moyens devront être utilisés pour les atteindre.

L'importance d'une communication claire et précise de la part de sources fiables, sous divers formats, a toujours été essentielle pour les personnes handicapées. Le manque d'informations accessibles dans des formats alternatifs est un des principaux facteurs de handicap. Les conférences de presse quotidiennes étaient à la fois sous-titrées et interprétées en langue des signes. À l'ère des médias sociaux, cependant, l'anglais facile (voir FALC) est peut-être apparu comme la forme de communication la plus vitale. L'anglais facile est une forme de communication accessible pour les personnes handicapées mentales et repose sur l'utilisation de mots communs, de structures de phrases simples et d'images significatives pour étayer l'information. La création d'infographies quotidiennes a également suivi ce format créé quotidiennement et communiqué aux citoyens via les médias sociaux et les sites web des institutions de santé.

Il existe des cas dans lesquels les personnes handicapées ont été incluses dans la communication à partir de sources fiables, avec de nombreuses innovations - bien qu'il reste encore beaucoup de chemin à parcourir avant que de telles pratiques ne deviennent la norme et ne soient intégrées de manière transparente dans la communication publique d'urgence et même de routine. Un autre domaine dans lequel la technologie numérique a joué un rôle - et la communication publique qui lui est associée est généralement médiocre, et particulièrement absente pour les personnes handicapées - est celui des technologies numériques conçues et assemblées pour fonctionner comme des technologies de santé (en) pandémiques.

Responsabilité politiques et éthiques, conséquences

Selon une étude sur les mécanismes étatiques et l'inclusion du handicap dans les mesures politiques en Argentine, au Brésil, au Pérou et au Chili, les différentes politiques signalées - bien que bénéfiques - ne constituent pas une question collective relevant de la responsabilité de l'État. Le handicap devient une responsabilité individuelle ; cette individualisation expose les parties les plus vulnérables de la population au risque de pauvreté, et compromet leur droit à l'éducation et leur manque d'accès aux soins de santé, en ne leur offrant pas d'ajustements raisonnables. Ce fait a été souligné dans une récente enquête britannique qui a révélé que 60% des personnes handicapées ont des problèmes d'accès à la nourriture, aux médicaments et à d'autres produits de première nécessité, et est illustré par les mesures prises dans plusieurs pays, qui soulignent la nécessité pour les personnes handicapées et leurs familles de se protéger, de se mettre à l'abri du monde extérieur, sans que des mesures soient toujours prises (par exemple, transferts d'argent, accès continu à l'aide sociale, aux prestations, à l'éducation et à la santé) pour garantir que leurs besoins soient satisfaits et que leurs droits soient protégés.

Les obstacles auxquels les personnes handicapées sont confrontées lorsqu'elles cherchent à accéder aux soins de santé sont bien documentés : longs délais d'attente, discrimination, coûts élevés et problèmes de transport, même dans les pays de la région qui disposent d'une couverture médicale universelle. Les réformes néolibérales dans plusieurs pays ont affecté de manière disproportionnée l'accès aux soins des personnes handicapées. Ces problèmes risquent de s'aggraver en raison de la pandémie, avec une probabilité plus élevée que les personnes handicapées du monde entier, qui ont souvent un emploi précaire, se retrouvent au chômage et perdent ainsi des avantages tels que l'assurance.

La nature intersectionnelle du désavantage auquel de nombreuses personnes handicapées sont confrontées n'a pas été reconnue de manière adéquate et n'a pas inspiré les politiques. Par exemple, alors que les intersections entre le handicap et la pauvreté, et entre le handicap et l'indigénat sont bien connues, très peu de mesures ont abordé cette question. La violence sexiste touche les femmes handicapées, mais elles ne sont pas toujours en mesure de se sortir d'une situation dangereuse, et les mécanismes d'assistance ne leur sont pas toujours accessibles. Comme l'illustrent les quelques mesures du système d'aide sociale liées au COVID-19 qui ont été mises en œuvre, la vulnérabilité sociale ne figure pas en tête des priorités politiques d'urgence en Amérique du Sud. Ceci est une indication de la présence historique du modèle néolibéral dans la région, selon lequel le rôle de l'État devrait être minimal, ce qui conduit à la formulation de mauvaises réponses politiques pour la protection des groupes vulnérables, y compris les personnes handicapées, en particulier face aux situations d'urgence.

Voir aussi

Articles connexes

• Discrimination des personnes âgées liée à la pandémie de Covid-19
• Impact de la pandémie de Covid-19 sur les droits de l'homme
• Capacitisme