Utilisateur:Stéphane Daoud/Brouillon
| Forme juridique | Association loi de 1901, reconnue d’intérêt général |
|---|---|
| But | Mise à disposition d’une écoute à destination des personnes concernées par l’autisme |
| Zone d’influence | France |
| Fondation | 13 janvier 2018[1] |
|---|---|
| Fondateurs | Florent Chapel et Samuel Le Bihan[2] |
| Siège | Clamart |
|---|---|
| Président | Florent Chapel[3] |
| Vice-président | Samuel Le Bihan[3] |
| Déléguée générale | Marion Lavergne-Chadefaux |
| Secrétaire | Jean de Roquette-Buisson |
| Trésorière | Sara Robert |
| Site web | autismeinfoservice.fr |
Autisme Info Service est une association française[4] qui met à disposition du public une plateforme du même nom ayant pour objet l'écoute et d’information sur les questions relatives à l’autisme[5],[6],[7],[8]. Cette plateforme permet d’obtenir des renseignements ou de se faire accompagner.
Historique[modifier | modifier le code]
L’association Autisme Info Service est fondée en janvier 2018[1] par Florent Chapel, militant associatif et ancien président du Collectif Autisme[9], et Samuel Le Bihan, comédien et père d’une fille autiste[2],[6],[10]. Elle est née suite à un constat fait en France par ses fondateurs du « manque et de la dispersion d’information sur la pathologie et ses signes avant-coureurs, de l’absence de référencement des dispositifs d’accompagnement et de formation, de la quasi-inexistence de coordination entre les différents intervenants et professionnels de santé, et de la difficulté des démarches administratives et éducatives »[11]. Sur le site Doctissimo Samuel Le Bihan affirme : « Au fur et à mesure de mes rencontres, je me suis rendu compte qu’il y avait une grosse demande de conseils, beaucoup de questions. Je me souviens être allé un jour à une expo photo, où les familles étaient finalement là juste pour poser des questions. […] Il y a un besoin d’écoute, un besoin de se confier, un besoin d’être entendu »[12].
La plateforme d’écoute est lancée officiellement le 2 avril 2019, à l’occasion de la Journée mondiale de l’autisme[2] et en présence de la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées Sophie Cluzel[5]. Cette plateforme est historiquement, en France, le premier dispositif d’écoute national gratuit dans le domaine de l’autisme[3], et le seul en date de 2020.
Le 2 avril 2020, à l'occasion d'une nouvelle journée de l'autisme tombant cette-fois pendant la période de confinement dû à la pandémie de Covid-19, le président de la République Emmanuel Macron appelle le public concerné par l’autisme, lors d'une allocution officielle filmée, à prendre contact avec la plateforme d'Autisme Info Service[13]. Pendant cette période de confinement, le nombre d'appels sur la plateforme est multiplié par quatre.[7]
Mission[modifier | modifier le code]
Le but affiché de la plateforme d’écoute est d'améliorer les capacités de dépistage et d’accompagnement des publics concernés. Santé Magazine rapporte que chaque personne accueillie doit trouver « des réponses à ses questions sur le dépistage, le diagnostic, les différentes thérapies, la scolarité, les droits des patients, ainsi que des adresses d’établissements d’accueil, d’associations, de centres culturels et sportifs accueillant des personnes autistes »[2].
Le site Web de la plateforme précise que sa mission est de « fournir des informations générales et actualisées sur le trouble du spectre de l'autisme, relayer les recommandations relatives de la Haute Autorité de santé, soutenir les personnes concernées et leur entourage, orienter les usagers vers les services les plus adaptés à leurs besoins »[14].
Charte[modifier | modifier le code]
Dans sa charte, l’association déclare être indépendante de tout mouvement politique, confessionnel, idéologique, social ou caritatif, garantir la confidentialité des propos entendus par les écoutants, et s’inscrire dans le respect des recommandations de la Haute Autorité de santé[15].
Comité scientifique[modifier | modifier le code]
L’association possède un comité scientifique composé du Pr Richard Delorme (chef du service de pédopsychiatrie de l'hôpital Robert-Debré, qui préside le comité), du Pr Marion Leboyer (responsable du pôle de psychiatrie du CHU Henri Mondor, et du Pr Thomas Bourgeron (généticien à l’institut Pasteur)[3].
Financement et moyens[modifier | modifier le code]
L’association, et donc la plateforme d'écoute, est financée par des fonds privés et publics[3],[10], mais se déclare indépendante des pouvoirs publics[15]. Elle salarie en 2020 quatre personnes à plein temps : sa déléguée générale et trois écoutants opérant les jours de semaine[6]. Ses partenaires sont publics (Secrétariat d’État chargé des Personnes handicapées et Région Île-de-France) et privés (Fondation Bettencourt Schueller, Groupe Michelin - à travers sa fondation d'entreprise - et Fondation Orange).
Actions[modifier | modifier le code]
L’association fait réaliser en février 2019 un sondage[16] qui montre que plus de la moitié des personnes concernées manquent d’informations. 38 % d’entre elles ont attendu plus d’un an avant d’être dirigées vers un dispositif d’accompagnement[2],[6]. Pour 46 %, il a fallu attendre plus de six mois avant de trouver un professionnel de santé[2]. Enfin, 49% des personnes avec autisme n’ont pas reçu de prescription en matière d’accompagnement après leur diagnostic[12].
Le site Web de l’association propose de l’information sur l’autisme, des solutions pour l’accompagnement, des billets d’actualité, un annuaire national des ressources autisme.
Notes et références[modifier | modifier le code]
- Journal officiel du 13 janvier 2018.
- « Lancement de la plateforme Autisme Info Service », Santé Magazine.
- « Pourquoi nous, parents, ouvrons Autisme Info Service, une plateforme pour enfin informer les familles », HuffPost.
- « Autisme Info Service : une ligne nationale d'aide et d'écoute pour la rentrée » sur le site du Figaro.
- « La plateforme d'écoute "Autisme Info Service" est désormais accessible », actualité sur le site du Gouvernement français.
- « Autisme Info Service, une nouvelle plateforme pour orienter les familles » sur le site de France Info
- « Autisme et confinement : un nombre d’appels à Autisme Info Service multiplié par 4 » sur le site de Doctissimo.
- « Pour les personnes autistes et leurs proches, le confinement est une période délicate. Afin de les accompagner au quotidien, Autisme Info Service se mobilise. » sur le site de Yahoo! Actualités.
- « Les lourds sacrifices des parents d'enfants autistes », L'Obs.
- « Autisme : "Accompagner les familles pour trouver le bon dispositif" » sur le site de France Info.
- « Qui sommes-nous ?, sur le site d’Autisme Info Service.
- « "Autisme info Service", une nouvelle plateforme d'information pour les familles » sur Doctissimo.
- Message du Président Emmanuel Macron aux personnes qui vivent avec l'autisme.
- « Nos missions » , sur le site d’Autisme Info Service.
- « Charte » , sur le site d’Autisme Info Service.
- Sondage réalisé en ligne entre le 19 et le 28 février 2019. Analyse statistique réalisée par le cabinet d’études Occurence. 2 203 réponses obtenues (68 % des répondants sont des parents de personnes autistes, 21 % sont des proches ou des aidants, 7 % ont eux-mêmes été diagnostiqués).
Annexes[modifier | modifier le code]
Articles connexes[modifier | modifier le code]
- Autisme
- Méthodes de prise en charge de l'autisme
- Syndrome de l'X fragile
- Sida Info Service
- Addictions Drogues Alcool Info Service
Liens externes[modifier | modifier le code]
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