Utilisateur:Lamiot/Brouillon/Autisme

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Rédacteurs/trices : Florent Lamiot, Rémi Dhelemmes, Félix (intégrer son tableau) avec l'Association Le Mouton à 5 Pattes (créée en 2016 à Lambersart, reconnue d’intérêt général) pour rapprocher de l'emploi les personnes avec autisme dit de Haut Niveau (autrefois dit de type Asperger) ; avec environ 100 adhérents en 2022 (personnes avec autisme, familles, salariés d’entreprises, entreprises, professionnels de l’accompagnement...) ; 5 missions : informer - rencontrer - accompagner - aménager - maintenir Contact : mouton5pattes.asso@gmail.com

Cadre : Projet : à quoi bon avoir un emploi si on n’a pas de toit ? ou projet Hôtel des Asperger (= 6 logements pérennes de 24 m2 + espace collectif de 27 m2 en cœur de ville à Lambersart (Métropole lilloise), adaptés à des personnes avec autisme de type Asperger en formation et/ou en emploi & des ateliers partagées (projet sélectionné par le Conseil départemental en 2020, lors d’un appel à candidature sur l’Habitat inclusif).

Idées : pourquoi pas un wiki-hackathon ? avec par ex :

  • les porteurs du projet
  • l'école nationales d'archi & paysages de Villeneuve d'Asq,
  • Jérome Houyez (cf. [http://www.agencehouyez.com/nos-projets/architecture-maitrise-doeuvre/sante.html 4 foyers logement pour autistes à Genech, Bray-sur-Somme, Lomme et Orchies et 2 EHPAD à Croisilles et Orchies)
  • Jean-Luc collet (primé pour les aspects HQE et santé de son travail)
  • Pierre Marie (ancien responsable env CNFPT, expert en arbres heuristiques),  ?
  • Solener (Bureau d'étude spécialisée dans les questions d'efficience et d'efficacité énergétique, la lutte contre la pollution lumineuse)
  • élue locale (adjointe au maire) "lien social" (Heloïse Gerber)
  • Joyan Tison & F Lamiot pour (comme experts écologue/jardin/maison à biodiversité positive/pollution lumineuse/remboursement de l'empreinte écologique...)

« Il est difficile pour un "neurotypique" de comprendre certains aspects de l'hypo- ou de l'hypersensibilité et d'autres traits autistiques. On comprend bien qu'un bon architecte, par le design d'un bâtiment, puisse considérablement améliorer le quotidien d'une aveugle. Pour mieux comprendre l'hypersensibilité : imaginez ce que pourrait être une personne qui est "le contraire d'un aveugle", le contraire d'un sourd... ».

Statut : Document de travail (sera probablement basculé vers wikilivre ou wikiversité, après avoir adapté le wikicode des liens internes pour le lier, via l'hypertexte, à Wikipédia)

Chacun a droit à un logement décent adapté à ses besoins vitaux et respectant l'environnement. La directive du 19 mai 2010 sur la performance énergétique des bâtiments[1] prévoit que les bâtiments construits après 2020 devront approcher le « zéro énergie » (consommation d'énergie « quasiment nulle » ; norme « Nearly zero energy ») au 31 décembre 2020 (et dès 2018 pour les bâtiments publics), grâce aux énergies renouvelables et locales et/ou à l'utilisation des meilleures techniques d'isolation (habitat passif, etc.).

Éléments de cahier des charges pour un Hôtel de logements destiné à 6 résidents autistes jeunes adultes en zone urbaine[modifier | modifier le code]

Préambule[modifier | modifier le code]

Ce document est destiné à des maîtres d'ouvrage, maîtres d'œuvre, constructeurs et promoteurs, architectes, architectes d'intérieur, décorateurs et designers, bureaux d'études, étudiants en architecture ; c'est aussi une base de travail, utilisable pour des cours d'architecture et de paysagement (jardins sensoriels...), pour le « co-design ». C'est un fil conducteur, utile de l'esquisse à la livraison de bâtiments et jardins austism-friendly.
Il pourra aussi intéresser des psychologues (psychologie environnementale...), des employeurs publics ou privés, ainsi que des décideurs souhaitant améliorer l'environnement de vie, d'étude ou de travail de personnes autistes. Il intéressera enfin des évaluateurs chargés du contrôle de qualité de la conception et de la construction (réception des travaux...)[2]. Il se veut aussi pouvoir aider des personnes avec TSA ou TED, ainsi que leurs parents ou accompagnateurs à mieux dialoguer avec un architecte.

Origine : ce travail part du constat que, malgré une forte augmentation du nombre de TSA diagnostiqués dans le monde et malgré l'adoption de stratégies nationales en faveur de l'inclusion de la personne autiste, l'adaptation de l'architecture aux autistes adultes a été quasi-absente des débats jusque dans les années 2000. Elle reste, depuis, sous-représentée dans la recherche (et dans la recherche appliquée) sur l'environnement bâti. C'est aussi le cas dans les codes d'accessibilité et dans les directives, guides et bonnes pratiques de conception architecturale[3],[4],[5]. Or, comme le rappelle Andrew Brand, s'il est inadapté, « l'environnement dans lequel vit un adulte autiste peut avoir un impact profond sur son bien-être, exacerbant les comportements qui peuvent entraver ses progrès et diminuer sa motivation et sa confiance en lui »[6]. Comme le rapellait la HAS : la société doit relever le défi de « la construction d’une accessibilité psychique et cognitive au "vivre ensemble" avec son "chez soi" dans l'acceptation des différences ».

Basé sur un état de l'art et des connaissances en 2022, ce document, mis à disposition de tous sous license CC-BY-SA 4.0 est donc amené à évoluer. Chacun pourra l'améliorer en ligne.

Introduction[modifier | modifier le code]

Rappels préalables ; que sont l'autisme et les TSA ?[modifier | modifier le code]

Ici et dans tout le texte qui suit, TSA signifie troubles du spectre autistique.

Prévalence : En France, selon la haute autorité de santé, en se basant sur le taux de prévalence estimé :

  • il y avait vers 2010 de 250 000 à 600 000 personnes avec TSA (tout degré de dépendance confondu, sur 5 millions de Français handicapés) ;
  • Les moins de 20 ans étaient de 90 000 à 110 000.
  • 7 500 naissances par an seraient concernées ;
  • 20% des demandes de diagnostics concernent de adultes, et ce chiffre augmente[7]. Selon un rapport[8] (2017) de la Cour des comptes, près de 80 % des adultes atteints de TSA sont accueillis dans des établissements généralistes qui n'ont pas reçu un agrément spécifique autisme, et 3 000 euros/an de dépenses restent à la charge des familles (moyenne avec grande disparité)[9].

Triple spécificité autistique, « cognitive, sensorielle et communicationnelle ».
Dans le cas de l'autisme dit de haut-niveau (ex-syndrome d'Asperger), cette triple singularité permet de développer des compétences extra-ordinaires, liées à une ou plusieurs « passions » dans des domaines d'intérêt spécifiques.
Dans tous les cas, elle conduit à des difficultés de réciprocité sociale, voire à un isolement social (à l'image de X qui explique se sentir prisonnier dans sa "forteresse de solitude", n'arrivant pas à se faire des amis, alors qu'il ressent un fort et constant besoin de partage et de "faire" avec d'autres).
Ce syndrome peut aussi fréquemment conduire à une surcharge informationnelle, cognitive et émotionnelle source de détresse, et parfois de vive douleur (voire à un Burn-out autistique).

Comme le soulignait en 2011 l'Association nationale des centres régionaux d'études, d'actions et d'informations en faveur des personnes en situation de vulnérabilité (ANCREAI), « la personne autiste a du mal à comprendre, à décoder et à anticiper le comportement d'autrui ». Elle a une façon particulière d'acquérir, intégrer et retenir les informations sensorielles. Son cerveau ne filtre pas, ni ne traite les stimuli sensoriels comme le ferait le « cerveau neurotypique ». Une même personne autiste peut être à la fois hyposensorielle (hyposensible) pour certains stimuli (ex : peu sensible à la température de l'air ou de l'eau, avec brûlures possibles), et hypersensible à d'autres stimuli[10] (typiquement : au bruit, à l'agitation, et à la promiscuité, trois facteurs souvent liés à la vie collective)[11],[12]. Une agnosie sensorielle ou au contraire une surcharge sensorielle sont possibles, avec d'éventuelles fluctuations (jusqu'à l'envahissement), fragmentations ou déformations des perceptions[13]. Par exemple, l'« effet brouhaha » ou « cafétéria » peut lui être très pénible car son cerveau est rapidement saturé par des sources sonores et visuelles intenses et/ou multiples (qu'il ne peut ni hiérarchiser, ni filtrer) ; la personne autiste perçoit souvent l'ambiance des architectures urbaines, commerciales, sportives (piscines, salles de sport, stades), cour et cantine scolaires, et des lieux très fréquentés comme un « chaos sensoriel ». Ce chaos nécessite pour elle un filtrage mental et un triage constant des informations collectées par ses sens (ce qui est épuisant et angoissant quand il n'aboutit pas à la congruence)[14]). Des troubles de type échopraxie, échomimie, et diverses stéréotypies sont fréquents[15], souvent associés à des troubles de la voix (ex : ton inhabituel, voix inhabituellement aïgue et parfois anormalement forte dans les moment de stress) et/ou du langage Echolalie, stéréotypies verbales[16]... (X, bien qu'hypersensible aux bruits inattendus et/ou de voisinage, compose et chante pour son plaisir, X explique avoir parfois besoin de chanter très fort "pour couvrir le bruit". Y aime jouer aux jeux multijoueur, parfois tard dans la nuit, et il peut alors être assez bruyant).
« La sévérité des symptômes de la triade autistique a souvent été rapportée comme s’améliorant globalement, quoique de façon non homogène »[8], mais L. Mottron rappelle que le DSM5 précise que pour la plupart des troubles neurodéveloppementaux, le tableau clinique peut s'aggraver ou au contraire s'améliorer avec l'âge[17] ; et on manque encore d'études et de certitudes sur l'évolution des troubles sensoriels lors du passage à l'âge adulte ; par exemple, une certaine habituation aux bruits et aux mouvements semble possible, mais des témoignages biographiques et autobiographiques (de personnes autistes)[18] comme Temple Grandin (Grandin, 1994)[19],[20],[21],[22] ou d'autres comme Donna Williams (1992, 1998)[23],[24], David Miedzianik (), Lianne Holliday Willey (1999)[25], Therese Jolliffe (1992), Wendy Lawson (2001)[26], Daniel Tammet (2006)[27] et Tito Mukhopadhyay (2011)[28] vont aussi dans le sens d'une persistance à l'âge adulte, mais au prix de développement de stratégies d'adaptation et d'évitement.

Objectifs :[modifier | modifier le code]

  1. Poser les bases d'un cahier des charges architectural, pour un projet de d'habitat groupé (de droit commun, c'est-à-dire hors institution, pour des personnes dont l'autisme n'est ni sévère ni « complexe ») ;
  2. le tester (et l'améliorer le cas échéant) sur un projet concret : la construction à Lambersart, dans la Communauté urbaine de Lille, dans le Département du Nord, d'un bâtiment neuf, destiné à 6 adultes autistes, tenant compte de leurs spécificités sensorielles et perceptives, et respectueux de l'environnement. Ce projet est dénommé dans le présent document « Hôtel à autiste », car situé à l'emplacement d'un ancien petit hôtel abandonné, accôlé aux deux maisons voisines dans une rue urbaine.
    Plus précisément, il accueillera des adultes, autistes, ayant un travail (salarié ou indépendant, éventuellement en télétravail, en ETA, en centre de jour…) ou en recherche d'emploi ou en formation, et dont le niveau d'autonomie et les ressources financières leur permettent de vivre seul (ou en couple...) dans un logement loué. Ces résidents acceptent le cadre et les contraintes du projet, et sont plus ou moins accompagné(e)s ou encadré(e)s par la famille, une association et/ou une équipe de professionnels. Remarque : le présent travail est çonçu pour un projet de démolition/construction, mais il pourrait, au moins partiellement intéresser des projet de réhabilitation/réorientation d'un bâtiment existant (cas où, depuis 2021, les Organismes HLM peuvent « réaliser pour le compte d’un syndicat des copropriétaires dont ils sont membres toute opération ou tous travaux de rénovation énergétique » [29], afin d'accélérer la rénovation énergétique des copropriétés.
  3. Ce projet s'inscrit aussi dans un esprit de co-conception (co-design) d'une architecture jouant un rôle de protection sociale[30], et de design du care (Concevoir avec soin, et prendre soin par le design)[31], mais aussi de ville renouvelée sur elle-même, de mixité sociale, d'écocitoyenneté et de transition écologique et sociale.

Nota : Le présent document développe essentiellement l'option 1 présentée ci-dessous, mais permet aussi d'envisager ailleurs 3 options (à décliner selon le nombre de m2 disponible, le contexte, les futurs habitants, etc.) :

  1. appartements (T1) + 1 espace collectif intérieur (27 m2 = espace commun, un T4 aurait été préférable avec bureau [1 ou plus ?] pour accueil des différents intervenants + 1 appartement "chambre d'ami") + local technique ;
  2. habitat accompagné (T1 pour des personnes moins autonomes) + 1 appartement d'accompagnateur + un espace de convivialité ;
  3. "habitat accompagné" + espaces de convivialité, télétravail, co-working et sport/loisirs, avec fonction possible d'appartement-relai.

Contexte[modifier | modifier le code]

De grands progrès ont été faits pour « désinstitutionnaliser » l'autisme et d'autres handicaps, en particulier en termes d'intervention précoce pour enfants autistes[32] et pour mieux adapter certains bâtiments institutionnels à des personnes autistes. De même, quelques musées et parcs de loisirs et autres lieux sensoriellement « hyper-stimulants » testent ou envisagent aussi des espaces de découverte, de repos, de loisirs et de jeu autism-friendly. Ces derniers incluent des lieux-refuge pour les enfants autistes et leurs familles[33], des cinémas proposent des séances de cinéma adaptées aux enfants ou jeunes autistes, par exemple en évitant un passage trop brutal dans le noir, en diffuant le film sur un écran avec un éclairage tamisé et un son atténué, en diminuant la climatiation, et en autorisant des réactions inhabituelles chez les neurotypiques et avec une zone « conçue pour isoler ou calmer un spectateur en cas de crise », avec parfois un prix de séance moins élevé[34],[35].

Mais jusqu'ici les efforts ont presque toujours ciblé l'enfant[32] et l'adolescent autistes, et rarement l'adulte[36] et encore moins la personne âgée autiste. De plus, l'habitat individuel ne bénéficie pas encore, ou de manière rarissime de ces progrès.

En France, la Stratégie nationale autisme vise cependant, pour les autistes, « un habitat respectueux de leurs besoins et souhaits », un « chez-soi » permettant la vie dans la cité, adapté d'un point de vue architectural et social aux spécificités de fonctionnement des personnes adultes avec autisme, permettant une inclusion sociale et citoyenne (spécificités sensorielles[37],[38] notamment, mais pas uniquement). De son côté, Autisme Europe, dans un rapport de 2009 sur les modalités de prises en charge de l'adulte autiste, mettait en premier axe que « le projet thérapeutique adulte mette l'accent sur l'accès au logement avec des réseaux de soutien »[39]. Les plans autisme ont apporté des moyens financiers, mais en imposant de « bonnes pratiques » labellisées qui ont fait oublier ceux qui n’ont pas été diagnostiqués (les plus âgés, qui semble-t-il présentent en outre moins de signes extérieurs d'autisme, notamment les femmes, en raison d'un processus de « camouflage »)[17] ou ceux qui sont touchés par une déficience intellectuelle[40]. Enfin, les moyens attribués aux politiques autisme sont attribués sous l'égide d'un « Comité interministériel du handicap » (CIH), qui sans les faits privilégie l'action des ministères en charge de la santé, et de l'éducation, plus que celle du ministère en charge du logement[41].
La Cour des Comptes, en 2017 a recommandé de « mieux articuler les interventions des différents partenaires au service d’un objectif renforcé d’inclusion » et pour cela, de « décliner un volet consacré aux TSA dans les plans départementaux » pour les handicaps, incluant notamment des « actions dirigées vers l’inclusion sociale et dans le logement des adultes avec TSA ».

Une autre difficulté est que la façon dont les personnes autistes perçoivent leur environnement et le monde est « à la limite » de l'expérience des neurotypiques, rappellait Andrew Brand de l'Imperial College London(2010 ?)[42], et qu'elle varie grandement selon les autistes et parfois au cours de leur vie. C'est pourquoi il est essentiel que les architectes en charge de tels projets comprennent les « invariants » et les spécificités de l'autisme pour ce qui concerne le rapport aux autres et à l'environnement naturel et construit.

Le présent document vise à améliorer l'accès à un logement (avec jardin idéalement) urbain rendu "autism-friendly", c'est-à-dire architecturalement conçus comme points d'ancrage rassurants et protecteurs, répondant aux principales caractéristiques des troubles du spectre autistique, facilitant une vie en autonomie, la sortie du cocon familial, sans toutefois isoler la personne autiste comme c'est souvent le cas avec le service résidentiel classique. Via un projet réel co-construit avec des autistes et leurs parents (projet où dans la mesure du possible, la compatibilité entre locataires aura été préalablement évaluée et peut-être harmonisée, par exemple du point de vue des dominantes de leurs sensibilités sensorielles), on cherchera à créer un « chez-soi » pour chacun, associé à un petit espace collectif, préservant ses habitants dans leur singularité, dans leur besoin de sécurité et d'intimité, sans les isoler socialement de la ville environnante (ici le choix de la ville est liée à une opportunité immobilière, d'autres projets ont choisi un environnement rurral, mais on peut lire dans les recommandations de l'Anesm (11) « Une implantation au coeur de la cité participe à l’objectif d’inclusion sociale et évite la relégation des personnes. Un éloignement géographique est par ailleurs de nature à entraver le maintien des liens familiaux »). Une étude (2015) a trouvé comme « seul facteur prédictif de la satisfaction de vivre » chez les adulte autrefois dits Aspergers, la « participation à la vie sociale »[43]. Elle recommande la mise en place d'un soutien facilitant le fonctionnement à un niveau général, les relations sociales avec des pairs et d'autres personnes (voisins, etc.) ; ce soutien peut être affectif (ex : en cas de maladie, après la disparition des parents) et matériel (ex : en cas de problème technique dans le logement...). On cherchera aussi à ce que l'architecture intérieure puisse contribuer à faciliter l'expression des aspects les plus avantageux de l'autisme pour les locataires eux-mêmes, et pour leur environnement socio-environnemental.

Ce qu'on attend de l'architecte[modifier | modifier le code]

En 2017, le rapport Schovanec[44] déplorait, à juste titre, que faute de connaissance de l'autisme par les architectes (d'extérieur comme d'intérieur), « quand ce n'est un refus explicite d'en tenir compte, nombreux sont ceux qui pensent qu'un logement ou un établissement construit selon les dernières modes de l'architecture, notamment en matière de sécurisation par la présence d'une entrée unique et de grandes baies vitrées pour faire disparaître les murs et faire entrer le plus de lumière possible, sont l'idéal pour une personne autiste, alors même que l'inverse est souvent vrai ».

La nature même d'une partie des spécificités communicationnelles et proprioceptives de l'autisme (hyper-sensibilités ou hypo-sensibilités visuelles, auditives, olfactives, tactiles, vestibulaires, etc.), fait que leur prise en compte fine par l'architecte est indispensable dès le début du projet.

En effet, l'architecte détermine une forme (architectonique) à l'espace qu'il contruit. Les couleurs, lumières, odeurs, textures, motifs et le choix de « codes » lisibles pour l'autiste que l'architecte choisi d'y introduire ou non pourront, s'ils sont judicieusement choisis, considérablement améliorer l'« habitabilité » du lieu et le plaisir d'y vivre pour les personnes autistes. Pour rappel, ces personnes sont souvent très sensibles au rythme, au centrage, aux alignements et symétries ...qui doivent être précis et justifiés (prédictibles et compréhensibles).

  • Les attendus (Performanciel - exigentiel) [45] : « Qui prévoit le plus prévoit le moins ».
    Les éléments de cahier des charges rassemblés ci-dessous s'inspirent de guides de bonnes pratiques réalisés par des experts avec des personnes autistes. Le continuum des sous-types d'autisme est vaste, et l'autisme « non-verbal » est a priori moins représenté dans les retours d'expérience. Beaucoup de retours d'expérience concernent le cas d'enfants ou de jeunes autistes, notamment autour de l'« éducation structurée » du programme TEACCH[46] ou encore à des personnes vivant en établissements d'hébergement pour adultes avec autisme, MAS (maisons d'accueil spécialisées) ou FAM (foyers d'accueil médicalisés), ou de passage dans des centres de consultations, des hôpitaux de jour, etc. Ces guides concernaient souvent en outre des situations autistiques « complexes » (incluant par exemple la non-verbalisation, des crises d'angoisse, des réactions vives et susceptibles de mise en danger de la personne ou d'autrui ou d'induire des dégâts matériels, etc.).
    Dans le cas d'un bâtiment dont les résidents seront uniquement des personnes autistes dites de haut-niveau (i.e sans retard mental, diagnostiquées dans les TSA pour un syndrome d'Asperger), quelques-unes de ces recommandations pourraient sembler superflues (ex : sécurité plus poussée, avec absence d'angles vifs notamment, solidité renforcée des éléments d'architecture intérieure et du mobilier...). En effet, après 20 ans et avec l'âge, les crises et « comportements problèmes » tendent à s'espacer et/ou s'atténuer, mais il faut aussi tenir compte du fait que les TSA s'accompagnent souvent de troubles de la motricité, de la vision, de la coordination (coordination sensori-motrice et oculo-manuelle notamment...), du comportement, de l'apprentissage et de l'attention, ou de comorbidités augmentant le risque d'accident domestique, notamment chez de jeunes adultes ayant une expérience encore limitée de la vie hors du domicile parental et concernés par des hyper- et/ou hyposensibilités perceptives affectant, souvent conjointement des canaux sensoriels différents[47], avec parfois une douleur très exacerbée. Parmi les comorbidités assez fréquentes, on peut citer le risque accru (mais probablement très surestimé par les cliniiens selon L Mottron[48] de crise d'épilepsie[49].
    Ces troubles (TSA) ne répondent pas à un schéma général, ils sont propres à chaque individu (et peuvent survenir de manière imprévisible). Toutes les voies sensorielles peuvent être concernées.
    Principe : le bâtiment doit convenir au plus grand nombre de profils sensoriels du spectre autistique. Une pièce prévue pour une personne hypersensible pourra facilement, à peu de frais et de manière réversible, être adaptée à n'importe qui d'autre, et notamment à une personne autiste plus ou moins hyposensible (qui pourra, elle, rechercher le bruit ou la lumière comme sources de stimulation). L'inverse serait impossible. La vie en commun impose en outre d'aligner le niveau d'exigence du cahier des charges sur les besoins des personnes les plus vulnérables en termes d'hypersensibilité. Ici, par défaut, l'architecture doit tenir compte des besoins d'autistes hypersensibles au bruit, à la lumière, aux matières, 3 items majeurs dans l'habitat (voir exemple le tableau en annexe, relatif à l'hypersensibilité vs hyposensibilité).
    Il ne s'agit pas de supprimer tous les stimuli sensoriels, mais de réduire les déclencheurs d'agitation et d'anxiété ; il s'agit de permettre que les stimuli soient, autant que possible, choisis et contrôlables par les résidents (dans l'option n°3, ceci se fait notamment grâce à l'intégration dans le bâtiment de pièces/zones d'apaisement d'une part, et de pièces/zones de stimulation sensorielle contrôlée, ateliers, activité sportive ; quand une personne se sent submergée par un excès de stimuli, ce qui est source de frustration, d'anxiété ou d'agressivité pouvant parfois conduire à des comportements dangereux pour elle et son entourage, il faut qu'elle puisse trouver à proximité un espace calme et protecteur). Selon Ahrentzen et Steele (2009), « un environnement sensoriel neutre peut être conçu de manière à ce que des éléments et des caractéristiques puissent ensuite être ajoutés pour s'adapter à la sensibilité sensorielle de chaque résident. Il est plus facile d'ensuite ajouter une stimulation venant d'une source mobile ou non permanente (comme un tableau ou un iPod), que de supprimer les stimuli d'un appareil relativement permanent ou structurellement intégré »[2]. Ces enjeux doivent être finement compris et anticipés par l'architecte.
    Le projet soulève des questions socio-éthiques, mais aussi économiques (certaines mesures se traduiront par un surcoût à la construction, mais qui sera, dans tous les cas, compensé par une durabilité améliorée du bâtiment et par l'évitement de coûts futurs de soins et de réparation matérielle).
  • Dans ce baquet (ici métaphore du lieu et de son organisation où tous les éléments auraient une importance égale), ce n'est pas la plus haute planche (chaque planche est la représentation métaphorique des sous-éléments du système, ou de sa performance individuelle), mais la plus basse, qui contrôle le niveau de l'eau (représentant métaphoriquement le résultat ou la performance globale). Autrement dit : inutile d'être excellent sur l'éclairage si la cible "insonorisation" n'est pas atteinte.
« métaphore du baquet ». Dans une approche holistique, tout ce qui est vraiment important pour la personne doit être pris en compte ; dans un baquet fait de planches de bois, le niveau final de l'eau est contrôlée par la planche la plus basse.

Un habitat inclusif » et « autism-friendly »[modifier | modifier le code]

Ruban puzzle et symbole de l'infini, symbolisant la diversité des formes de TSA
Autre symbole de la neurodiversité autistique

Définitions : selon la stratégie nationale Autisme (p.38), l'habitat inclusif est « une réponse complémentaire au logement ordinaire et à l'hébergement en institution ». Il est constitué d'un ensemble de quelques logements indépendants mais regroupés et associés à des espaces communs, combinant vie autonome (repas, hygiène, sommeil, vie courante, etc.) et sécurisation de l'environnement.

Ces unités résidentielles réunissent quelques personnes autistes, pas plus de 4 ou 6 (il y a consensus sur le fait que les grandes institutions ne conviennent pas aux autistes, car ils sont vulnérables aux sur-stimulations sensorielles). Les candidats aux petites unités de quelques logements ont souvent des résidents souhaitant s'intégrer dans un projet de vie spécifique, « souvent à forte dimension citoyenne » et visant l'inclusion sociale qui pour être « réussie implique de veiller à l'accessibilité réelle aux activités physiques, culturelles, artistiques et sociales »[50].

L'architecture intérieure et extérieure, ainsi que le fonctionnement de ces unités doivent donc être conçus pour être sécurisés et sécurisants, accessibles, adaptés, évolutifs, en évitant la surcharge sensorielle et, tant que possible, les changements impromptus qui déstabilisent les personnes autistes et, ajoutait en 2010 Andrew Brand, « l'environnement doit y être robuste et tolérant à d'éventuelles utilisations non conforme »[42].

Selon l'architecte Andrew Brand et le Kingwood Trust[51], ce type de projet doit aussi contribuer à « renforcer la motivation, la confiance et l'estime de soi des résidents en encourageant l'exploration de leur environnement et en offrant des espaces pour développer des intérêts et des compétences »[42].

Coûts[modifier | modifier le code]

La condition d'autiste prédispose statistiquement à de faibles revenus. Les loyers des logements doivent donc être modérés ou bas. Les « surcoûts » initiaux seront pris en charge par les collectivités, et compensés dans le temps par de moindres risques d'incendie, d'explosion, et de corrosion, par des gains de fonctionnement, la prévention de certains de troubles du comportement réactionnels à un environnement inadéquat débouchant sur un fonctionnement plus apaisé du lieu et des personnes. Une meilleure maîtrise des facteurs d'ambiance par l'architecte permet en effet de réduire les stimulations sensorielles déclenchant ou entretenant les TSA, ce qui, secondairement, facilite les processus de traitement de l'information et, par conséquent, l'utilisation de la communication verbale et les relations sociales chez les personnes présentant un TSA[52].

En outre, les effets apaisants d'une architecture autism-friendly peuvent bénéficier à tout le monde.

Prise en compte des besoins spécifiques liés aux TSA[modifier | modifier le code]

Certaines des normes architecturales publiées pour les « Établissements Recevant du Public » (ERP) sont inadaptées au public autiste adulte. Par exemple, l'éclairage intense, un carrelage ou plancher bruyant, les plafonds très hauts, les couleurs vives, le brouhaha sonore etc. peuvent fortement gêner les autistes.

Les choix initiaux de conception de l'architecture (intérieure notamment, mais aussi concernant la cour/terrasse et le « jardin ») peuvent considérablement amplifier, ou au contraire, réduire l'intensité des TSA. De même ensuite pour les modalités d'entretien du bâtiment.

Selon Murad & al. (2014), une fois le bilan diagnostique établi, parmi les aides utiles à l'adulte avec TSA, figure un aménagement approprié de l’environnement[53].

Du fait de la grande hétérogénéité des TSA, il n'y a pas de solution unique et idéale de logement pour toute personne autiste[44] ; ci-dessous, les objectifs sembleront parfois se chevaucher, voire s'exclure l'un l'autre, mais s'ils sont bien compris par les concepteurs du logement, ces derniers pourront mieux prendre en compte certaines des « priorités de niveau supérieur auxquelles tout environnement pour adultes atteints de TSA devrait répondre »[2]. Sur de bonnes bases, la gamme d'options de logement pourra être peu à peu mieux adaptée aux intensité et type de TSA, aux âges, situations de couples/familles, comorbidités, degré d'autonomie, etc.

Il existe un « noyau commun » de TSA (troubles de la communication, des sensations et des interactions sociales), ainsi que de stratégies communes à tous les autistes (ex : utilisation du rythme et de « routines » pour se repérer dans l'espace et le temps ; besoin de décomposition des tâches, et d'éviter l'inattendu ; besoin de temps et lieux de retrait).
L'architecture et le design intérieur sont, ailleurs, déjà utilisés pour favoriser comme « supports thérapeutiques préservant ou encourageant l'autonomie et la qualité de vie »[54]. Il est ici demandé à l'architecte de prendre en compte ce « noyau commun », en tirant parti du socle de connaissances sur l'autisme et des apports de la psychologie environnementale, pour créer un cadre architectural et environnemental adapté (ou facilement adaptable) à la personne autiste. Cet environnement, de par sa conception, limitera autant que possible l'intensité de tous les stimuli qui sont sources de stress, de fatigue et de souffrance pour la personne autiste ; l'architecture du lieu doit pour cela notamment faciliter la distinction, le repérage spatial, le jalonnage des itinéraires, la visualisation des lieux d'activités, et des temps d'activité (et du temps qui passe ?)... pour aider chaque résident à se repérer et à anticiper ce qui vient dans la journée, la semaine, etc.

Quelques enquêtes ont porté sur les préférences citées par des locataires-autistes potentiels de logements pour autistes.

  • ex : en 2022, via un questionnaire en ligne, deux chercheuses québecquoises [55], avec un promoteur immobilier [56], sous l'égide d'un comité de pilotage incluant 4 citoyens autistes ont étudié les conditionsd' habitations de 64 adultes autistes au Québec, et leurs préférences en termes d'habitat (en tant que locataires-autistes potentiels)[57]. 56% des personnes répondantes étaient des femmes, 20% des hommes, 2% des hommes trans-genre et 17% se classaient non binaire. 38% habitaient à Montréal et le reste dans tous le québec. 9,4% se sont déclarés racisés et 12,5% membre d'une minorité culturelle. Seuls 39% avaient un emploi régulier. 11% étaient en congé maladie. Près de 50% se sont dits assez ou totalement content de leur logement, 27% moyennemnet content, 14% un peu, et 8% pas du tout. 36% des foyers déclaraient plus de 25000 dollars de revenus annuels. Plus de 50% des répondants consacraient moins de 800 dollars/mois à leur logement. 45% vivaient seuls. 94% des logements étaient des appartements non subventionnés en immeubles ou étaient situés dans des maisons. 3% vivaient en appartement subventionné ou à loyer indexé, 2% en copropriété et 2% en appartement supervisé. 9% vivaient dans un studio[57]. Dans ce panel, les préférences et besoins souvent rapportées par les locataires étaient : une cour clôturée, un appartement insonorisé et climatisé, pré-équipé en connexion internet, téléphonie, TV, en élctroménager (lave vaisselle apprécié par certains), avec bonne luminosité, des pièces spacieuses, de grandes fenêtres, sans aucun tapis, avec un espace commun, où les animaux sont autorisés (plus de 70% des répondants estiment "très important" de pouvoir habiter avec leur animal de compagnie), le tout dans un espace non fumeur et dans un environnement inclusif. Les répondants apprécient aussi de disposer d'un bureau fermé comme pièce de travail, la proximité de transports en commun, de services (épicerie, pharmacie...) et d'espaces verts et de Nature (critère plutôt important à très important pour près de 80 % des répondants (la nature est une source de savoir expérentiel importante pour les autistes notent les auteurs)[57]. Pouvoir minimiser ses déplacements en semaine pour plus (pour l'accès au travail, courses, loisirs) est aussi un critère "important à très important" pour environ 80% des répondants. Le fait qu'une pièce du logement puisse être dédiée au télétravail est jugé plutôt important à très important pour près de 55 % des répondants. Le télétravail est souvent considéré comme un facteur d'amélioration de la qualité de vie voire de l'épanouissement[57].
    Les auteurs concluent à un manque flagrant de logements abordables et adaptés aux besoin des autistes (besoins sensoriels, d'ordre et d'organisation de l'espace), ils insistent sur le besoins d'actions systémiques sur la question du logement des personnes autistes sous le double prisme de l'équité et de l'inclusion, de manière à renverser la charge du fardeau (c'est au logement de s'adapter à l'autisme et non l'inverse)[57]. Certaines caractéristiques propres à la plupart des logements locatifs (éclairage, odeurs, mauvaise insonorisation...) en font une source de surcharge sensorielle pour les autistes, fatiguante et dégradant leurs possiblités de participation occupationnelle et sociale harmonieuses et enrichissantes (travail, études, bénévolat, loisir, amitiés, vie de couple...) ... alors que la personne autiste a souvent par rapport à la moyenne une autonomie plus limitée, de moindres revenus et un risque accru d'exclusion sociale, y compris lors de la recherche de logement[57]. Les auteures notent que la plupart des études portent sur les personnes autistes "ayant besoin de supervision et de services quotidiens importants" mais qu'il existe aussi de nombreux "autistes qui vivent dans des logements locatifs sans soutien associé"[57].

L'architecture peut et doit ici (significativement à fortement) :

  • structurer et organiser l'espace de vie et les temps d'activité, de vie commune, travail, repos et de sommeil ; ces zones fonctionnelles peuvent être géographiquement et graduellement regroupées en conduisant par exemple :
    • du domaine public à la sphère privée ;
    • d'une fonction architecturale (et de vie) à d'autres ;
    • de niveaux élevés de stimulations sensorielles (les zones les plus bruyantes et agitées étant globalement à grouper à l'opposé des zones de calme et d'isolement sensoriel).
      Chaque zone (et ses transitions) devrait pouvoir être identifiée par une ambiance colorée et/ou architectonique, et facilement distinguée des autres, pour toujours offrir une organisation spatiale logiquement structurée et compréhensible par la personne TSA. De n'importe quelle partie de la maison, un accès facile à une zone de retrait proche doit être possible.
  • penser/anticiper la densité d'occupation des espaces (divisions et subdivision de l'espace ; combien de personnes par pièce, par m2, dans l'escalier, etc.) pour faciliter et harmoniser les mouvements et les flux de personnes (et d'objets) en tenant compte du fait que certain(e)s autistes évitent le contact physique ;
  • contrôler la lumière, le bruit et les odeurs ;
  • prévoir que la qualité, la nature, le nombre, et la densité des formes et des objets, des informations présentes dans le bâtiment soient TSA-compatibles, en faisant en sorte que les entrées sensorielles correspondantes, soient réparties dans l'espace de manière logique et lisiblement structurée ; et en tenant compte des besoins les plus fréquemment exprimés par les autistes (routines y compris).
    Avant toute créativité gratuite, et avant toute recherche d'effets esthétiques (mais sans les exclure), le programme architectonique et "environnemental" (formes, espaces, volumes, organisation, couleurs, etc.) doit ici d'abord aider chaque résident à compenser sa difficulté à moduler ses entrées sensorielles. Les adaptations du bâti et du mobilier, dans les espaces collectifs et individuels, doivent servir la compréhension de ce lieu de vie pour chaque résident ;
  • tout en permettant le maintien de liens avec les amis, la familles et partenaires (institution, réseaux d'acteurs de projets de soins, de formation, etc.).

Une dimension expérimentale[modifier | modifier le code]

Elle est possible et souhaitable, dans les limites du droit et de la sécurité, des enveloppes financières et des moyens humains disponibles.

Il est intéressant de tester des solutions innovantes, surtout si elles sont réversibles en cas d'échec, en prévoyant une évaluation permettant leur validation, leur amélioration et leur éventuelle reproductibilité. Les démarches antérieures de ce type ont surtout concerné des enfants[58],[59],[60],[61],[62],[63],[64] ou de jeunes autistes. Or, les adultes ont aussi besoin d'un environnement adapté à leurs besoins.

S'appuyer sur les retours d'expériences... Une démarche « ouverte et participative », centrée sur l'usager, est promue par la Stratégie nationale. Depuis 20 ans, un important travail de recueil et d'analyse de retours d'expérience et d'analyse des « revues de la littérature » a été fait, et de plus en plus, en impliquant des autistes. Ce travail a débouché sur des recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP) relatives à l'autisme, mais il se poursuit, et notre projet s'inscrit dans cette dynamique d'amélioration continue.

Par exemple, le sujet : « Trouble du spectre de l'autisme : interventions et parcours de vie de l'adulte » (mars 2018)[65] a été traité sur la base d'un socle commun consensuel, correspondant au savoir disponible au milieu des années 2010.
Et de récents développements scientifiques et technologiques sont maintenant susceptibles d'améliorer ou compléter les bonnes pratiques architecturales en terme de contribution au bien-être des personnes présentant un Trouble du spectre de l'autisme (TSA).

Ahrentzen et Steele (2009) recommandent de maximiser la familiarité, la stabilité et la clarté des espaces[2]. Selon l'Association nationale des centres régionaux d'études, d'actions et d'informations en faveur des personnes en situation de vulnérabilité (ANCREAI) en 2011, il y a consensus sur le fait que la personne autiste se sentira bien mieux dans un environnement très structuré et structurant. « Tout ce qui peut faciliter la prise d'information sur son environnement par la personne produit rapidement et parfois spectaculairement des effets apaisants ».
L'environnement architectural doit apparaître comme stable, solide et très lisible (ce qui implique d'« éviter la confusion des lieux » ; préférer plusieurs petits espaces bien identifiés qu'un seul grand espace qui sert à tout). Idéalement, chaque activité doit avoir son lieu. Et inversement, chaque lieu doit être dédié à une activité, ou avoir une fonction attendue. Les espaces doivent permettre une certaine intimité, sans que soient créés des espaces ou marges « aveugles » pouvant être perçus (ou utilisés) comme des zones de non-droit où angoissantes.
Certains autistes craignent les grands espaces ouverts (agoraphobie) et apprécient de se retirer dans des espaces très petits, alors que d'autres n'aiment pas se sentir enfermés (claustrophobie). Fournir un mélange d'espaces plus grands et d'espaces plus petits, plus ouverts ou plus fermés où se retirer en cas d'anxiété peut aider. Dans un même espace, des cloisons, objets amovibles, dont meubles, fauteuils, poufs, etc. peuvent aussi servir à délimiter des zones ayant, pour une durée plus ou moins longue, une fonction particulière. Des zones de transitions sont appréciées si elles sont clairement définies et utiles (ex : sas d'entrée, patio, vestiaire, cage d'escaliers, palier...). L'espace intérieur (et les espaces externes de type jardin ou cour) seront d'autant plus sécurisants qu'ils seront prévisibles (et donc prévus en amont avec l'architecte).

Objectif transversal de soutenabilité[modifier | modifier le code]

Et dans le contexte des crises climatiques, des ressources, sanitaires et de la biodiversité, ce bâtiment et son fonctionnement doivent être prospectivement conçus dans un esprit de soutenablité socioenvironnementale (=> tendre vers les 15 cibles "Haute qualité environnementale" (HQE), telles que décrites plus bas, et vers une structure énergiquement passive, et donc adaptés au dérèglement climatique et favorisant chaque fois que possible le "zéro déchet").

Remarque : beaucoup des mesures d'adaptation du logement aux spécificité des troubles autistiues d'une part, et d'adaptation au dérèglement climatique d'autre part, sont des mesures sans regrets (c'est-à-dire rentables à long terme, utiles et souhaitables dans tous le cas et pour tous). De plus, traiter à fond l'une des cibles HQE a généralement une incidence positive sur plusieurs des autres cibles (ex : une bonne isolation phonique améliore aussi l'isolation thermique et la santé).

Objectifs secondaires et besoins à prendre en compte[modifier | modifier le code]

Dès l'amont, l'architecture doit aussi prendre en compte  :

  1. les besoins des accompagnants et des familles ; l'Hôtel est un lieu semi-collectif. Il associe des lieux de vie individuelle (le chez-soi, studio individuel, avec salle de bains et WC privés), des lieux de vie en commun, de travail, de formation, de loisirs, et des lieux réservés au "gestionnaire et accompagnateurs"
    Le "locataire" doit pouvoir y recevoir, s'il le souhaite, son ou sa partenaire, sa famille, ses amis, sans gêner le fonctionnement de la vie collective [exemple de question : faut-il envisager deux entrées par logement, l'une à l'intérieur, et l'autre par l'extérieur, via un balcon ou une coursive extérieure pour la seconde ? ; ...et quels autres espaces où l'adulte autiste peut les rencontrer dans des conditions satisfaisantes, et selon des modalités pré-définies ?] ;
  2. les besoins du personnel qui sera en charge de l'entretien extérieur et intérieur du bâtiment (de manière à ce que le fonctionnement et l'entretien de ce bâtiment soient aussi peu bruyant et perturbateur pour les habitants, par exemple).

Contexte et enjeux[modifier | modifier le code]

Besoins de logements pour les autistes adultes[modifier | modifier le code]

La Convention internationale des droits des personnes handicapées (ratifiée par la France en 2010), impose a minima les droits suivants : éducation tout au long de la vie, information, participation à la vie publique, santé, logement, travail, vie affective et sexuelle.

Depuis la fin du XXème siècle, en France, le nombre de places en institution pour les enfants et adultes autistes a augmenté, des projets expérimentaux d'accompagnement de l'autisme ont été financés, l'accès au diagnostic a été facilité, les comités techniques régionaux de l'autisme (CTRA) sont créés, et de nouvelles recommandations de bonnes pratiques ont été publiées par la Haute autorité de santé mais le nombre de logements conformes à la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) de l'ONU est encore très insuffisant et, selon l'IGAS[66], la France est encore en retard, manquant de structures de vie pérennes répondant durablement, et adéquatement aux besoins de personnes présentant des TSA après leur diagnostic, et notamment pour le jeune adulte (éventuellement après la sortie d'un établissement ou service social ou médico-social ou ESMS, et sachant que le service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) est en France, quand il est disponible, accessible que jusqu'à l'âge de 20 ans).
La Cour des comptes en 2017 notait[8] que les actions du 1er plan Autisme relevaient toutes de la responsabilité de l’État, alors que celles des deux plans suivants, en raison des les lois de décentralisation, concernaient souvent des politiques partagées, voire des compétences exclusives de collectivités territoriales (c'est le cas notamment de l’augmentation du nombre de places d’hébergement médico-social pour les adultes notamment). « Dès lors, certains secteurs ne sont couverts que de manière superficielle, par exemple pour ce qui concerne l’habitat des adultes avec autisme ou autres TED, pour lequel la fiche action n° 13 prévoit seulement « la mise en œuvre d’une recherche action pour expérimenter, au gré de créations et de restructurations déjà programmées en région, les recommandations tirées d’une étude antérieure ». Le but immédiat est très limité, l’objectif indirect étant sans doute que les décideurs locaux se saisissent d’idées ou d’expérimentations »[8].

De plus, le nombre d'autistes TEDSDI (trouble envahissant du développement sans déficit intellectuel) est probablement encore très sous-estimé, laissant dans cette catégorie de la population de nombreux autistes, adultes notamment, non diagnostiqués ne pouvant pas profiter d'un logement adapté[67].

4ème plan autisme[modifier | modifier le code]

En 2018, la “Stratégie nationale de l'autisme au sein des troubles du neuro-développement” pour 2018-2022 est doté de 344 millions d'euros sur 5 ans, préparée par une concertation (lancée le 6 juillet 2017 par E. Macron en présence d'associations, de professionnels et chercheurs du domaine de l'autisme), et par des groupes de travail, dont le Groupe de travail n°2 qui avait comme thème de travail : Adultes ; inclusion sociale et citoyenneté (formation, emploi, logement).
La stratégie (p 35) reconnaît que « parallèlement, l'accès à un habitat correspondant au projet de vie de la personne, assorti d'un accompagnement adapté aux besoins, impose des évolutions fortes dans l'organisation de l'accès au logement ordinaire ainsi que toute l'offre sanitaire et médico-sociale » ;

  • le 4ème des 5 engagements de ce plan est « soutenir l'inclusion des adultes autistes dans la société (habitat, insertion professionnelle, prise en charge adaptée) », pour une « pleine citoyenneté des adultes », y compris pour les "adultes autistes en situation très complexe" grâce à un "Emploi et logement accompagné" (115 M€ prévus) ;
  • l'engagement n°17 consiste à « Développer des solutions de répit pour les familles » en créant une plate-forme de répit par département, offrant des solutions temporaires de garde pour les enfants ou d'hébergement pour les adultes autistes »[68].

Le « rapport Schovanec »[modifier | modifier le code]

Ce rapport [44] sur « la formation, l'insertion et l'activité professionnelles des adultes autistes » (remis le 16 mars 2017, lors de la préparation du 4ème plan Autisme) proposait de rééquilibrer les budgets, afin de mieux prendre en compte les « divers aspects liés à la vie des personnes ». Des logements correspondant aux souhaits des autistes sont l'un de ces aspects, décliné dans la 14ème des 20 mesures du plan, qui vise à "Accompagner l'autonomie des adultes en leur proposant un logement adapté" ». Ce rapport rappelle que « Les personnes autistes ne sont pas égales entre elles quant au logement » et que les besoins sont divers : des personnes dites totalement autonomes (dont les besoins en aide humaine sont faibles), jusqu'aux personnes ne pouvant vivre seules, en passant par le cas des « jeunes personnes autistes ayant besoin d'un soutien ponctuel spécifique durant la phase de prise d'indépendance, avec des possibilités de passage d'un cas à l'autre ». Il rappelle qu'il n'y a pas de corrélation entre la nature des besoins de la personne autiste et ce qui naguère était qualifié de «type» d'autisme ou avec un présumé degré d'intelligence (parfois une personne non-verbale peut bien mieux organiser son quotidien et y fonctionner qu'un éminent savant). Il déplore que les propositions de logement pour personnes autistes en lien avec le troisième âge, « séduisantes en apparence et répondant aux envies d'un certain nombre de personnes autistes » se soient heurtées à divers blocages. Il interroge l'idée reçue que les personnes autistes (ou handicapées en général) vivraient mieux ensemble dans des lieux distincts : « pareille affirmation choquerait, à juste titre au demeurant, si elle était formulée à propos d'un autre type humain : en l'absence d'indication contraire, rien en effet n'indique que la personne autiste souhaite vivre en compagnie d'autres personnes autistes, a fortiori lorsqu'elle ne les connaît pas directement ». Il constate (en 2017) un manque d'aide à la recherche de logement de la part des employeurs lors de l'entrée dans la "vie active", et que le logement pour les autistes, quand il existe, est « conçu par et pour d'autres handicaps, les personnes autistes n'y étant admises ou tolérées qu'à titre individuel et minoritaire ». Il existe une demande forte de PCH[69] aide humaine et de SAVS adapté et service d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) dépendant de l'Agence régionale de santé (ARS) pour accompagner les jeunes adultes qui seront accueillis par HabiTED.
Un consensus fort se dégage en faveur du modèle de l'habitat regroupé accompagné (inspiré des « group homes » de 3 à 16 résidents, mis en place dans les pays scandinaves) où une unité de logements devrait « idéalement » compter de quatre à huit personnes[70] et ne jamais dépasser 12 ou 15 personnes. Le rapport appelle à :

  1. « Diversifier les solutions de logement inclusif via la création d'un forfait d'habitat inclusif, en ouvrant aux adultes autistes la possibilité de colocation dans le parc de logements sociaux, et d'accéder au programme '10 000 logements accompagnés' » (en s'appuyant aussi sur l'expertise profane des personnes autistes directement concernées) ;
  2. « Accompagner les personnes selon leurs besoins et les territoires en développant des services d'accompagnement médico-sociaux tels que les SAMSAH, les PCPE, aussi intensifs que nécessaires ».

=>Pour un cahier des charges « autism-friendly »[modifier | modifier le code]

Ici, les spécificités communes aux TSA doivent conditionner, en première intention, et autant que possible la forme, la structure, le fonctionnement, l'esthétique et l'esprit architectural du lieu (« hôtel »). Idéalement, ce lieu devrait être très calme, avec aussi peu de « parasitages sensoriels » que possibles (ex : les bruits aigus ou bourdonnants, la circulation adjacente et le bruit des compresseurs de climatisation peuvent être accablants pour des autistes, qui devraient au contraire pouvoir bénéficier de sons apaisants tels que l'eau qui coule, le chant des oiseaux, le vent dans les arbres ou de légers carillons éoliens[71],[72].

Il est demandé à l'architecte de concevoir et clairement « structurer » le bâti et l'espace intérieur de toute l'« unité d'habitations », et des espaces attenants (patio, cour...), en tenant profondément compte de ces besoins, tout en permettant des adaptations du lieu et des studios à d'autres besoins, qui se manifesteraient ensuite, propre à chaque nouvel habitant. Les grands principes sont résumés ci-desous :

Cibles fonctionnelles intrinsèquement liées au projet[modifier | modifier le code]

Exemple de porte double-battants et sans poignées, avec hublots permettant à des personnes de toutes tailles de savoir si quelqu'un arrive de l'autre côté, et s'il y a de la lumière à l'intérieur. La porte pourrait aussi coulisser (mais alors souvent moins insonorisante). Et dans tous les cas, attention aux doigts pour les enfants

Principes généraux et transversaux (inspirés des recommandations nationales françaises) ;

Lisibilité du lieu et de ses fonctions :

  • Axes et itinéraires de circulation' : ils sont à organiser, configurer, éclairer et aménager matériellement pour tenir compte des TSA, tout en facilitant la vie en commun, et l'entretien du lieu (avec des nuances liées à l'âge, au type d'autisme, à la présence de comorbidités, etc.).
    Exemples de recommandation :
  • utiliser un code-couleur unique, marquant le passage de l'intérieur vers l'extérieur (et inversement ?) : les faces intérieures de toutes les portes donnant sur le dehors du lieu (vues du dedans du lieu) ont une même couleur (ex : « La face intérieure de la porte de ma chambre est verte, elle donne sur le salon. Quand je suis au salon, toutes les portes sont de couleurs différentes, mais la porte verte est celle qui donne sur le couloir, et en bas de l'escalier la porte verte est celle qui donne sur la cour ») ; il pourrait aussi s'agir d'une bande verte ou d'un symbole ;
  • éviter la surcharge informationnelle (=> pas trop d'informations visuelles, auditives, tactiles simultanément accessibles) ; on découvre graduellement le bâtiment[73] ;
  • éviter les longs couloirs uniformes, propices à la désorientation et à la déambulation sans but. En 1977, A.Baum et S. Valins ont montré qu'en résidence universitaire, les longs couloirs diminuent les interactions sociales entre étudiant(e)s (au contraire de petits couloirs agencés autour d'un espace central).
  • éviter les portes dont on ne sait pas sur quoi elles ouvrent. Et pour limiter les effets de surprise, la pose, à hauteur de regard, d'un « hublot » (verre dépoli et/ou teinté éventuellement) peut permettre de voir si la lumière est allumée ou éteinte de l'autre côté, et de savoir si quelqu'un d'autre, du côté opposé s'apprête à l'ouvrir) ;
  • éviter les culs-de-sacs ne débouchant sur rien ;
  • éviter les angles morts (source possible d'angoisse par imprévisibilité) ; dans un couloir sinueux ou sur un angle mort ;
  • éviter les couloirs trop étroits (ex : X, qui supporte en général mal la proximité physique des autres, a besoin d'attendre que d'autres personnes aient quitté un couloir pour pouvoir l'emprunter) ;
  • éviter les escaliers trop nombreux, trop étroits, donnant l'impression d'être suspendu dans le vide, à paroi de verre, sans rampe et à "marches balancées" (moins larges/profondes près de l'axe central, type "escalier en colimaçon") ;
  • privilégier le plain-pied pour les logements[74] ;
    • L'ANCREAI (2011), reprenant les suggestions de Luc Renoux recommande de créer un « jalonnage des itinéraires », traitant ou prévenant les problèmes de désorientation et/ou de phobie du vide, affectant certains autistes qui ne se déplacent spontanément qu'en longeant les murs.
      Pour ces personnes, « le "rail" (paroi contre laquelle la personne se plaque pour se déplacer) ne doit jamais surplomber le vide » =>disposer les bacs de plantes vertes, meubles bas, extincteurs, etc. du côté des parois à fenêtres « pour laisser les parois sans fenêtre remplir leur fonction de "rail". Ne pas mettre le long d'un tel rail de poignées de porte qui accrochent et qui arrachent les poches et déchirent les pulls ». Utiliser des poignées « boules » ou « en creux » (noyées dans la porte).
      Prévoir des "ponts" (ou "pas japonais"), à savoir des endroits où il est aisé en deux ou trois pas de changer de rail pour ne pas avoir à traverser une grande salle ou une cour. La logique de rail se prolonge dans les étages et à l'extérieur (« certains feront un détour afin de longer un bâtiment ou une haie pour aller d'un bâtiment à un autre. Aménager les bordures de bâtiments servant de rail afin d'éviter que les personnes ne marchent dans les rosiers, ou ne glissent dans la boue. Eviter les bordures de fenêtres en surplomb à hauteur de tête. Des gouttières pour éviter que les personnes ne reçoivent toute l'eau du toit seraient une louable attention » [75].
  • Principe "un lieu = une activité". Autrement dit : tant que possible, chaque pièce et chaque partie de pièce correspondra à une seule fonction ; les « espaces d'activités » seront bien distincts des « espaces de vie », mais avec une certaine souplesse pour certains lieux (une partie des espaces sera modulable grâce à des séparations amovibles, paravents, claustras, etc. ou grâce à des codes (lumière colorée, nappe de couleur, musique associée à une début d'activité...). Ainsi les « services d'activité de jour » destinées aux personnes ne disposant pas d'un travail salarié, l'apprentissage, etc. doivent être associées à un lieu-moment particulier.
    Kanner insistait déjà sur le principe de sameness (immuabilité en Français) et de répététivité comme spécificité des enfants autistiques chez qui le changement est source d'angoisse, ce qui les amènent à tenter de maintenir, en l’état, l’espace tel qu’ils l’avaient perçu la première fois. Un enfant autiste ayant perçu un environnement, un décor, un costume dans un certain état, exigera qu'ils restent immuables, et de petits changements, souvent imperceptibles pour les autres entraînera, chez lui des crises de colère et d’angoisse souvent violentes[76].
    Depuis les travaux de Zilbovicius et al. (2004), l'imagerie cérébrale a montré que les autistes traitent leurs modes sensoriels de manière cloisonnée (séparément les uns des autres), ce qui leur donne une autre perception de l'espace et du temps que celle des neuro typiques.
    Dans un bâtiment parisien, neuf, « conçu pour recevoir de jeunes autistes qui font leurs premiers pas vers l'autonomie, et ce pour des durées courtes (de 24 heures à 1 semaine) », les architectes (Cyrille Hanappe et Olivier Leclercq) ont utilisé des revêtements de sols et des ambiances colorées (encadrements de porte et de fenêtre...) différents selon les fonctions des lieux, et facilitant l'identification de la pièce où l'on se trouve ; « les pièces comme la salle à manger ou le salon affichent des couleurs vives. Les chambres, quant à elles, sont plus sobres et douces, de même que les couloirs et salles d'eau »[77]. Le cas échéant, les espace de nuit seront aussi bien distinct des espaces de jour
  • lieux de « retrait social » (momentané), de calme et d'apaisement : dans tout le bâtiment (dans chaque pièce idéalement), des petits espaces doivent permettre - à tout moment - le retrait volontaire de la personne autiste, quelque soit son âge (c'est l'une des recommandations de l'ANESM en matière de bientraitance dans l'autisme)[78] ;
    Plusieurs lieux de détente (hydrothérapie, salle de Snoezelen)[79].
    La cour extérieure ou le jardin quand ils existent sont conçus et aménagés comme espaces apaisants et de détente.

Nota :Texte en gras Certaines des "précautions" recommandées ci-dessus peuvent sembler inutiles pour les autistes Aspergers adultes qui ont déjà appris à s'adapter à l'environnement construit ; cependant, elles rendront leur environnement moins fatiguant pour eux, et elles restent nécessaires pour les plus jeunes ainsi que pour les autres formes de TSA. Elle sont en outre non-gênantes, et parfois agréables ou utiles, pour toute personne ayant des troubles envahissants du comportement, et pour les neurotypiques.

Cibles architecturales[modifier | modifier le code]

Pour des raisons de soutenabilité et pour être encore plus vertueux et pédagogique, pour éventuellement en faire un lieu d'expérience (éventuellement reproductible et à améliorer), ce bâtiment doit intégrer les cibles-objectifs suivants :

Cibles de socio-écoconstruction

  • C1. Relations harmonieuses du bâtiment avec son environnement immédiat (cibler le "contact choisi" (et non subi) avec l'environnement physique et social, le voisinage mais avec isolation phonique poussée vis à vis des maisons voisines => traiter à fond le sujet des intrusions visuelles, sonores et lumineuses (des mouvements et lumières de l'extérieur vers l'intérieur ; ex : lumières de lampadaires, des pinceaux lumineux des phares de voiture le soir ou la nuit) ; => inclure un "sas d'entrée" conçu pour aussi jouer un rôle de tampon phonique et lumineux, il limitera aussi les pertes thermiques) ;
  • C2. Choix de systèmes, matériaux et procédés de construction prenant en compte les spécificités des TSA, avec notamment :
  • un choix d'écomatériaux locaux et solides ;
  • Les "bonnes pratiques" recommandent, pour les espaces communs, de porter une attention particulière, dès l'amont du projet, sur les "effets secondaires" des matériaux, couleurs et textures sur les personnes autistes.
    L'hyper- ou hyposensibilité à certaines textures et à la couleur, à des associations de couleur ou à des effets optiques sont des troubles fréquents chez les autistes)[80] Les peintures/couleurs (douces, neutres, mates) sont préférables ; Pour les textures et aspects de surface, préférer le mat au brillant, éviter les reflets et les moîrages, éviter le piquant et le rugueux. Éviter les parois transparentes sur les ouvertures donnant sur la rue, ou là où elles peuvent susciter le vertige. Éviter les matériaux source de résonances.
    On sait que les réactions varient grandement, et parfois de manière opposée d'une personne autiste à l'autre. Il doit rester possible dans chaque appartements individuels, par le mobilier et le décor de répondre aux préférences individuelles ; et idéalement un espace "sensoriel" de type « snoezelen », et un espace ultra-insonorisé doivent permettre des moments choisis de bains sensoriels, d'écoute ou de pratique de la musique.
  • C3. Chantier à faibles nuisances (ex : étudier les possibilité de préfabrication, envisager le recyclage de matériaux de démolition, par exemple pour constituer un mur-trombe, une dalle susceptible d'accumuler des calories ou frigories... ?) ;

Cibles d'éco-gestion du futur « Hôtel »

  • C4. Gestion vertueuse de l'énergie, et auto-production d'énergie (Important : la RT 2012 est largement dépassée face aux nécessités climatiques. Elle doit au minimum être remplacée en 2022 par la réglementation environnementale 2020 (RE 2020) qui vise une construction décarbonée et sobre en énergie (=> calcul du bilan carbone, avec donc une analyse du cycle de vie des matériaux et équipements employés). Le plafond de bilan carbone en kgCO2/m2 sera abaissé par paliers, dont de -15 % en 2024 (à vérifier).
    => prévoir (si le règlement d'urbanisme le permet) une isolation thermique/phonique extérieure ultra-performante, en évitant tout risque de surchauffe estivale en cas de canicule, en tendant vers la maison passive, et de manière low-tech tant que possible (ex : mur trombe + masse thermique minérale ou réserve de calories/frigories sous la maison pour gérer les besoins de calories/frigories) + panneaux solaires thermiques et photovoltaïque ? + toiture-serre ?
  • + véranda sur cour comme tampon thermique (exposition le permettant ?) avec un jardin d'hiver en pleine terre ?
  • quelle domotique robuste ad hoc ?
  • si la solution pompe à chaleur est retenue, un système eau-eau est à privilégier. Pour une construction neuve tendant vers le « bâtiment passif », il semble très intéressant d'intégrer dans les fondations des structures géotechniques pour l'extraction d'énergie du sous-sol (géothermie basse-température). Il est par exemple possible d'associer un puits canadien, des sondes géothermiques et/ou des pieux bi-fonction (fondation + échangeur thermique) à une récupération des calories des effluents du bâtiment (eaux grises), le tout étant connecté à la pompe à chaleur du bâtiment. => Le bas du bâtiment doit alors être très bien isolé thermiquement. Si le bâtiment est suffisamment isolé pour être vraiment passif, une climatisation passive peut être envisagée, au moins une partie de l'année. Dans le contexte climatique actuel, et pour un bâtiment neuf, un stockage intersaisonnier de chaleur semble également intéressant.
    bâtiment à énergie positive (« BEPOS ») ?
  • aujourd'hui, le cumuls des consommations électro-ménager + informatique + audiovisuel + multimédia… pèsent souvent plus dans la consommation d'énergie que le cumul des 5 usages « réglementés » (chauffage + eau chaude sanitaire + climatisation/refroidissement + éclairage + auxiliaires). Une partie de l'explication est comportementale, mais on peut au moins encourager les matériels économes et notamment veiller à la basse-consommation des « systèmes de veille » (TV, ordinateurs, domotique...) ;
  • Si un chauffage radiant électrique est utilisé, préférer une solution "chauffage par le plafond" (inconvénient : non-réversible en système réfrigérant en été / Intérêts : pas de radiateurs, température ressentie uniforme et douce du sol au plafond, pas d'entretien, silencieux, sûr et propre, confort de chauffage supérieur sans dégrader la qualité de l'air par des remontées de poussières, avec possibilité de personnaliser les températures par moment et zone de vie dans la maison ;
  • un Cuiseur solaire en toiture ?
  • C5. Gestion vertueuse et autist-fiendly de l'eau (pluviale et du robinet, à économiser et à valoriser) => systèmes et incitation aux économies d'eau => ex : plomberie économe en eau froide/chaude par exemple grâce à la commande de robinet aux pied ou domotisée ... avec a minima valorisation(s) par utilisations multiples puis mare/bassin autoépurateur et infiltration in situ (sur la parcelle) des eaux (pluviales au moins). Options : mini-piscine naturelle envisageable ? ou bassin et/ou semi-aquarium/terrarium extérieur et/ou intérieur, conçu pour être presque auto-entretenu ? + petite fontaine intérieure ou ruissellement vertical (Florent).
    Question : L'eau est aussi un vecteur (et potentiel lieu de stockage) de calories/frigories => une récupération des calories sortantes du bâtiment est-elle à envisager ? (dans l'eau tiède, via la pompe à chaleur, comme on peut le faire aussi dans l'air via un ventilateur récupérateur de chaleur et d'énergie[81] si la climatisation n'est pas entièrement (ou presque) passive.
    Une personne passe 4 fois par jour aux toilettes (moyenne), consommant 36 litres d'eau par jour, soit environ de 13 150 litres/an, soit 79 000 l/an pour 6 personnes vivant seules ou 79 0000 litres par décennie. C'est la première source de gaspillage d'eau si on utilise une douche plutôt qu'une baignoire.
  • C6. Gestion vertueuse et pédagogiques de tous les déchets Gestion locale des déchets organiques, obligatoire en 2025 => compost ? lombricompost ? vermicompost ? ou méthode Bokashi ? + toilettes sèches ?... ou solution plus ambitieuse : une méthanisation des déchets organiques, des eaux grises et des eaux brunes (WC) avec valorisation du biogaz sur place ?
  • C7. Gestion vertueuse de l'entretien et de la maintenance (en prenant en compte les spécificités des TSA, concernant notamment le bruit, les odeurs de produits d'entretien, le besoin de prévisibilité, etc.).

Cibles habituellement dites de Confort (mais ici prioritaires, en raison des spécificités des TSA) :

  • C8. Confort hygrothermique (+++) (=> ex : limiter les sensations de paroi chaude ou froide ; transitions thermiques douces ; chauffage discret par le sol (bonne pratique), éviter le chauffage électrique (en particulier par résistance exposée à l'air, car déshydratant et source d'inconfort nasal, et responsable de grillage et remontées de poussières) ; plantes vertes ou petit "mur d'eau" pour entretenir une hygrométrie d'environ 60%, si le bruit n'est pas gênant pour les autistes hypersensibles).
    « Mur trombe »/radiant ?.
  • C9. Isolation et confort acoustiques (+++).
    Tous les facteurs de diffusion et de réverbération du son et des bruits sont à prendre en compte (intensité, longueur d'onde, incidence, résonance, transferts, comportement acoustique des matériaux et des systèmes d'isolations , etc.).
    Rem : S'il est conçu pour cela, l'effort d'isolation phonique profitera à l'isolation thermique.

    La qualité de l'ambiance sonore (diurne et nocturne) est une priorité absolue (+++) du projet (car un autiste hypersensible pourra être gêné par le moindre bruit, alors que son voisin hypo-sensible pourrait au contraire apprécier le bruit combiné de la radio, de la TV et d'un ordinateur[82], ou encore de jouer d'un instrument puissant (batterie par exemple).
    => insonorisation ultra-performante, avec dispositifs systématiques de traitement des bruits "aériens", des bruits d'impacts, des résonances, et des vibrations => des revêtements muraux absorbant le bruit, revêtements de sol ou autres dispositifs anti-bruit (ex : planchers flottants) ; isolation acoustique parfaite des gaines techniques, du système de ventilation/aération ; pour des raisons de rupture de conduction thermique et acoustique, les escaliers intérieurs et extérieurs, les descentes de gouttières et tuyauteries ne doivent pas être solidaires du bâtiment, ou lui sont attachés par des dispositifs très "isolants" (pas de bruits de chasse d'eau, de lave-vaisselle, d'eau qui coule ou qui goutte, de purges, de bulles dans les tuyauteries, etc. Pas de bruit de moteurs d'ascenseur, de ventilateur, frigidaire/congélateur, pompe, motorisation de volets roulants, etc. Pas de claquements de portes, de serrures et verrous, de grincements de charnières, etc. grâce notamment à une conception adaptée des systèmes d'ouverture/fermeture, d'amortisseurs, de butées de caoutchouc, etc. | Les horloges (indiquant le nom du jour, le mois et l'année (ex : mercredi 21 juin 2006) sont numériques et complètement silencieuses. |Attention aux effets de peau, de réverbération sonore, d'amplification, de résonance ou de transmission linéaire (effet guide d'onde) de certains matériaux (béton armé, tôle, bois monobloc, plaque fine, double ou triple vitrage aux vitres trop parfaitement parallèles) | Prévoir des sonnettes "douces" pour annoncer les visiteurs, et un carillon discret et mélodieux, programmable, pour signifier (via de petites mélodies distinctes) l'heure, les étapes de la journée ou l'annonce d'un message.
    Les (éco)matériaux absorbants acoustiques tels que bétons allégés, enduits, feutres ou ouates, etc. de chanvre, lin, bois ou cellulose sont ici indispensables, à intégrer dans un système « masse-ressort-masse » améliorant l'isolation acoustique à moindre poids, mais avec une réflexion de l'architecte quant à la solidité et durabilité de l'ensemble, à l'odeur du matériau ; dans les pièces communes, on pourra notamment s'inspirer de l'insonorisation des salles de cinéma, de salles de concert, de studios d'enregistrements, de machines bruyantes ou de certains locaux militaires ou scientifiques acoustiquement ultra-isolés. Des modules préfabriqués avec des écomatériaux, dotés d'une isolation thermique/acoustique monobloc, peuvent être assemblés sur le chantier de l'immeuble, en les posant sur des "tampons" acoustiquement isolants (de caoutchouc ou de liège). Ils peuvent même alors éventuellement servir de coffrage.
    Questions : dans les chambres (pour un meilleur sommeil), et dans les espaces de retrait et de détente, un très léger bruit blanc est-il néanmoins souhaitable ? Pourrait-il alors être choisi et modulé par la personne ? ;
    Remarques : Le bruit généré sur sol dur de type carrelage peut être en partie contrôlé par le port de chaussons et par la pose de tampons de feutre sous les meubles (pieds de chaises notamment), mais cela n'évite pas les chocs accidentels | Les ruptures de ponts thermiques peuvent être conçues pour aussi améliorer le confort acoustique.
  • C10. Éclairage, vues, couleurs et confort visuel (cible prioritaire +++). Il s'agit ici de tenir compte de l'hypersensibilité sensorielle à la lumière très fréquente parmi les TSA, mais en sachant qu'une hyposensibilité à la lumière est aussi possible[83], avec alors une attraction de la personne pour la lumière vive, les reflets, moirage et/ou pour les objets vivement colorés.
    • Espace visuel et « vues » :
    • vues ; éviter les vues surplombantes (intérieures et vers l'extérieur) ; éviter l'encombrement injustifié du champ visuel (par exemple par des tuyaux apparents ou fils, cordons, gaines électriques, etc.). Des études faites dans des lieux de soins, salles d'attente, bureaux, écoles et universités, maisons de retraite, etc. ont montré que de manière générale, les vues sur des espaces naturels (jardins, plantes, aquariums, bassins...) diminuent le stress, alors que des vues sur de milieux artificialisés (routes, parking...) l'augmentent[84],[85],[86]. Peu d'études poussées concernent l'adulte, mais Hadeer Abd-El-Razak et ses collèges architectes paysagistes considèrent que la nature et un paysagement adapté sont guérisseurs pour les enfants autistes, et que de nombreuses combinaisons d'éléments végétaux et naturels (et leurs microclimats), harmonieusement combinées autours de cheminements peuvent stimuler ou au contraire calmer les sens, en fonction des besoins de chacun et du moment[87],[88].
      Dans l'espace intérieur, une personne neurotypique apprécie aussi, en général, les stimulations visuelle telles que des designs complexes ou originaux de formes, de couleurs, motifs (papiers peints, mosaïques, carrelages décoratifs, bandes décoratives), de textures (murales, de tissus d'ameublements, dentelles, etc.), de nombreux objets décoratifs, éventuellement animés. Mais, au contraire, dans un tel décor, une personne autiste, si elle est sensible à des stimuli visuels de bien plus faible intensité, peut se sentir "envahie" et stressée par un excès de stimuli sensoriels (sauf si ces derniers ont un rapport avec ses centres d'intérêt, auquel cas, ils doivent pouvoir concerner l'espace privé qu'est l'appartement).
    • Couleurs ; on sait qu'elles ont des effets sur les émotions[89]. Certains autistes peuvent souffrir face par exemple à un Modèle:Papier peint à rayures aux couleurs primaires, à de violents contrastes colorés, face à des couleurs vives ou à une oeuvre d'art cinétique => préférer les couleurs neutres, douces et chaleureuses (ex : blanc sans azurant optique, blanc cassé, pastels aux tons chauds) pour les revêtements muraux et de sol, les peintures, enduits, etc. ...avec des surfaces lessivables à hauteur d'homme, notamment dans les lieux susceptibles d'être salis ;
      • Lumière naturelle et éclairage artificiel => proscrire les éclairages artificiels instables (néon, fluorescence)[90] au profit de lumières douces aux tonalités chaudes. Intégrer des variateurs d'intensité lumineuse (solides) dans tous les lieux de vie | Traiter les seuils, ruptures et transitions de lumière et de couleur, et les utiliser pour "informer" les résidents (ex. de recommandation de l'ANCREAI (2011) : « Une variation générale et programmée de l'intensité lumineuse des chambres pourra être utilisée comme réveil ») | Favoriser la lumière du soleil, mais en la tamisant grâce à des vitres sablées (baies vitrées, fenêtres, vélux). Des puits de lumière et/ou des dispositifs réglables permettent d'adapter l'éclairage aux besoins collectifs (couloirs...) et individuels (dans les chambres, WC, salles de bain ? par exemple via un diffuseur translucide, et/ou grâce à des claustras réglables, volets roulants... Dans les chambres et salles communes, l'intensité lumineuse, la température et la couleur dominante de la lumière doivent pouvoir être réglées. La lumière solaire ou nocturne doit pouvoir être filtrées ou occultée jusqu'à l'obscurité complète (aussi utile en salle de réunion et/ou de vidéo projection).
        Si des appliques murales sont utilisées, elles doivent être en hauteur, ne pas éblouir, être solides et solidement accrochées, ne pas projeter d'ombres portées. | Atténuer par un filtre les lettrages numérique lumineux (cristaux liquides, etc.) si leur intensité lumineuse est trop intense
        Questions : un éclairage plutôt zénithal est il souhaitable ? au moins en milieu de journée | Quels types de filtre/diffuseur choisir pour les éclairages directs et indirects ? | Quelle part de lumière est naturelle ? ...avec une compensation automatique des variations lumineuses extérieures liées à la course du soleil et aux nuages ?
        Rem : si des « puits de lumière » sont utilisés, il faut les isoler acoustiquement |
        Miroirs : certains autistes ne supportent pas de voir leur image ou celle d'autrui dans un miroir => éviter, à hauteur du regard, les surfaces faisant miroir et les surfaces ou matériaux (rideaux par exemple) sources d'effets cinétiques tels que le moirage ; attention aux vitrages qui (le soir par exemple) font miroir vu de l'intérieur, ou qui à l'extérieur font "miroir" ; les miroirs présents dans les salles de bains ou dans les toilettes doivent pouvoir être facilement cachés par un rideau ou un volet. Et si des jeux de miroirs sont architecturalement utilisés pour répartir la lumière dans l'espace, il convient de les disposer de manière à ce que les résidents ne s'y voient pas.
        Une variation générale et programmée de l'intensité lumineuse des chambres pourra être utilisée comme réveil.

A l'arrière éviter les éclairages de jardin (dans la MEL, à cause de la pollution lumineuse, il ne fait jamais "nuit noire"). Côté rue, si un luminaire éclaire directement la façade, réorienter son flux lumineux vers le bas.

  • C11. Confort olfactif (en prenant en compte des hypersensibilité propres aux TSA) => aération efficace (et intelligemment domotisée ?) | question : prévoir filtres à charbon de bois ou un ozonisation (qui amélioreront aussi la qualité de l'air) ? | rem : Prévoir un temps suffisant d'aération et de séchage des bétons, plâtres, peintures, colles etc. avant l'arrivée des résidents ; puis prévoir des produits d'entretien non allergènes et a minima sans parfum (nettoyage à la vapeur...). Une attention particulière sera à porter au local poubelle, au coin compost, aux WC, au cellier, aux salles de bain et kitchenettes.

Cibles de Santé (santé au sens général et OMS du terme)

  • C12. Qualité des espaces (y compris la cour extérieure) au regard de la santé, en prenant en compte les spécificités des TSA ; en particulier le besoin d'une stabilité et de compréhension (prédictibilité) de l'environnement.Par précaution, et parce que de nombreux autistes sont réellement « hypersensibles » à divers facteurs environnementaux :
    • éviter tout matériau (et produits d'entretien) allergène et/ou odorant (et glissant quand il s'agit du sol).
    • Par défaut et par précaution, on considère que certains des futurs occupants pourraient être électro-sensibles, même si ce concept est très discuté ; => choisir des matériaux et prévoir des systèmes électriques et informatiques limitant les « fuites de courant » et les accumulations électrostatiques (=> éviter les revêtement synthétiques plastique/moquette) |Pas d'antenne-relais sur le toit| la "mise à la terre" doit être poussée et l'exposition aux champs électromagnétiques sera limitée dans la zone de sommeil (éloigner les fils électriques et prises de courant), de détente et au jardin, notamment dans les "zones refuge" de la maison (à concevoir comme une cage de faraday ? Faut-il une connectique informatique filaire plutôt que Wi-fi ?
  • C14. Qualité sanitaire de l'eau. L'eau du robinet est chlorée, conforme aux normes sanitaire, mais calcaire (dure) et plutôt riche en nitrates. Un traitement complémentaire est-il souhaitable (Options : filtration sur charbon activé pour le réseau eau potable + adoucisseur d'eau),

Cible environnementale (Climat/biodiversité)

  • C15. tendre vers un remboursement de la dette écologique du bâtiment : ceci passe par exemple par l'intégration de la biodiversité dans le bâti (cour, murs, toiture... patio intérieur ?), la compensation écologique... Après la construction, idéalement, il devrait y avoir assez de sols, murs et terrasses végétalismes pour remplir les fonctions écosystémiques qui seraient en place si le milieu était resté "naturel" (Cf. écopotentialité). => pas de matériaux écotoxiques, pas de pollution lumineuse, nichoirs et espaces accueillants pour la biodiversité. En lien avec le Plan Bâtiment Durable, la France envisage un label bâtiment durable lié à la RE2020, intégrant des indicateurs de biodiversité[91]. Voir le Wikilivre (en cours d'élaboration) Introduire la biodiversité dans la construction et l'urbanisme

Co-conception[modifier | modifier le code]

Ce projet, indépendant, s'inspire de divers retours d'expérience (dont via des entretiens semi- dirigés faits auprès d'autistes, de parents et de proches), travaux scientifiques, mémoires, thèses... Il intègre le principe de « personnalisation des accompagnements » (qui depuis 2002, en France, s'applique légalement, à tous les établissements et services sociaux et médico-sociaux : « droit de participation directe de l'usager ou de son représentant légal à la conception et à la mise en œuvre du projet d'accueil et d'accompagnement qui le concerne »[92].

Il est important de recueillir l'avis de personnes autistes (potentiellement) concernées.

Des techniques de co-conception ou d'aide aux choix existent, par exemple basés sur la création/amélioration d'arbres heuristiques ; des focus-groupes ; un tableau de choix contenant des plans et/ou modèles 3D, discussions avec "photo elicitation "(basé sur le choix ou l'analyse e photos de pièces, d'ambiances ou ou d'objets...) ; des visites de lieux existants ; café-débat et réunions... à utiliser aux moments-clé de l'avancée du projet, pour solliciter et faire des choix.

Chambres[modifier | modifier le code]

Elles sont individuelles.

Question : Chaque chambre peut être initialement prévues pour accueillir un couple ? (et alors plus grande ? avec lit à deux places) ...ou des portes communicantes (avec isolation phonique ++) sont prévues entre deux chambres pour de permettre une vie de couple ?

Les chambres sont différentes et personnalisables (par les meubles, accessoires, décorations et objets personnels, plantes vertes...) ; Un tableau effaçable y est disposé ? Elles sont dotée de la connectique TV/internet (et téléphone fixe ?). La porte extérieure peut aussi être personnalisée pour respecter et renforcer l'identité des résidents => ambiance, couleurs (de porte notamment), formes, éclairage, bouton de sonnette et carillons différents. Le seuil ou le « sas d'entrée » doit marquer clairement le passage de l'espace semi-public à l'intimité du chez-soi[93].

Beaucoup d'autistes Aspergers aiment collectionner, fabriquer et/ou classer des objets. bureau, table et placard, meubles à nombreux tiroir et étagères ou meubles adaptés, éventuellement modulables doivent les y aider. Marina Mignot recommande des placards à portes coulissantes bien intégrés dans les murs, afin de conserver un équilibre entre ordre et accessibilité. En lien avec des centres d'intérêt (ex : construction de maquette, programmation informatique, musique...), un mobilier (siège, bureau notamment) ergonomique approprié est recommandé. Un fauteuil à bascule (ou suspendu) peut être apprécié pour son mouvement calmant et rassurant (hamac ?). Un instrument de musique devrait pouvoir être présent.

Un studio « chambre d'ami »[modifier | modifier le code]

Il peut par exemple accueillir des invités de passage (stagiaires, soignants, visiteurs venant de loin, artiste, auteur, scientifique ou un cuisinier « en résidence », etc.) (un peu excentré ? avec entrée indépendante, kitchenette et salle de bain/WC).

Salle de bain[modifier | modifier le code]

Assez grande pour permettre la présence d'un éducateur en cas de nécessité, elle inclue un lavabo, un miroir (occultable), une cabine de douche à jets latéraux multiples, un WC (avec signalétique facilitant l'accès dans le noir). Question : pour des raisons d'hygiène et d'intimité (ex : en cas d'utilisation par un visiteur ou une visiteuse), le WC doit-il être dans la salle de bain ou plutôt dans le sas d'entrée de la chambre.

Murs et sols sont étanches (carrelage ou solution alternatives ?...) avec sol faisant converger l'eau vers un siphon facile à nettoyer, dans le sol. Les tuyaux d'évacuation sont de 60 mm de diamètre plutôt que 40 et précédés d'une grille.

Les portes verrouillées des salles de bains et WC peuvent être ouvertes de l'extérieur.

En complément, à proximité des chambres, une salle avec baignoire à bulles et bassin thérapeutique permet un apaisement du stress, et le travail de psychomotriciens sur le schéma corporel[94], la gestion du stress ou de douleurs, etc.

Cette salle peut elle-même être reliée à une salle de Snoezelen.

WC[modifier | modifier le code]

Une revue d'études scientifiques publiées sur près de 40 ans (de 1980 à 2017) a trouvé que près de la moitié des autistes présentent des symptômes gastro-intestinaux (prévalence médiane de 47 %, dans 2). Une autre étude ( ), basée sur 48 762 enfants autistes et 243 810 enfants témoins aux États-Unis (É.-U.) indique qu'environ 47 % des enfants autistes ont plus de risque d'être diagnostiqués avec la maladie de Crohn (Crohn) et 94 % plus susceptibles d'être diagnostiqués avec colite ulcéreuse (CU) que les enfants-témoins 3. Ces personnes sont susceptibles d'utiliser plus souvent les toilettes que la moyenne, en utilisant plus d'eau et plus de papier-toilette, et selon les témoignages de parents et d'accompagnants d'institution, avec un risque accru de toilettes bouchées par accumulation de papier-toilette. Ces derniers ont recommandé aux architectes de prévenir le bouchage du siphon des WC ou des tuyauteries par l'utilisation d'un diamètre plus larges de tuyaux d'évacuation.

Les WC sont en outre des lieux importants (« parfois terrifiants » pour les jeunes autistes, qui voient là disparaître ce qu'ils appréhendent comme une partie d'eux-mêmes). Des « cuvettes où les matières fécales reposent bien visiblement sur une petite plate-forme jusqu'à ce qu'on tire la chasse » sont recommandées. Au moins une unité est aménagée pour l'accueil de handicapés ne pouvant s'y rendre sans être accompagnés (voir normes des toilettes pour handicapés moteurs). Des seaux hygiéniques ou sièges adaptés sont à prévoir pour les personnes éventuellement moins autonomes.

Dans les lieux communs (et les appartements ?), un ou deux urinoirs (plus économes en eau) sont également disponibles pour les résidents masculins (et les invités). Pour rappel les hommes sont sur-représentés dans les TSA diagnostiqués. Les couts supplémentaires (120 à 150 euros par urinoir, tuyauterie non comprise) seront remboursé par les économies d'eau. A noter qu'il existe aussi des urinoirs pour femme (Villeroy & Boch en commercialisaient déjà en 1908)


Questions à travailler[modifier | modifier le code]

  • historique de la parcelle ?
  • nature, température et hydromorphie du sous-sol ?
  • profondeur et battement de la nappe ?, risques retrait/gonflement ?
  • contraintes ? disposition 3D et état des réseaux (électricité, gaz, eau, égouts...) sous et autour de la parcelle ?
  • autres contraintes (monuments historiques, sites classés) ?
  • opportunités ?
  • sécurité des accès  : en 2022, le bailleur prévoit 2 badges + 1 télécommande/interphone par logement, et 7 badges pour les services généraux (les alternatives seraient clés ou digicodes, recommandes par Sadoun cité par xxxxxx pour tout le bâtiment, le digicode évitant les problèmes liés à une perte de clés ou de badge (mais il ne doit pas être oublié ni donné à des tiers).
    Questions : Quid du niveau sonore de la sonnette et de l'interphone ? d'une éventuelle alarme-incendie ou anti-intrusion ? Faut-il une caméra sur l'interphone ?  ;
    rem : dans le cas (non envisagé ici) où un résident aurait tendance à errer et à ne pas être conscient des situations potentiellement dangereuses sur les voies publiques « le contrôle de l'accès à la maison ou à la cour peut être nécessaire »Erreur de référence : Paramètre invalide dans la balise <ref> et le respect de l'intimité (et donc des espaces privatifs) ; quel accompagnement pertinent sur les questions d'hygiène, de santé et de sécurité par exemple ?, de même pour « les relations affectives qui pourraient se nouer au sein d'un groupe » ;
  • « Respect des temps, des rythmes et besoin de sommeil (sachant que les troubles du sommeil sont plus fréquents chez les autistes que dans la population générale) => règlement intérieur + effort majeur d'insonorisation, de qualité de noir, gestion possible de l'intensité et de la couleur de la lumière... ;
  • Accompagnants : En Wallonie on parle de ‘personnes solidaires actives' (personnes liées au projet, mais non-autistes et non-professionnelles, présentes pour sécuriser l'habitat, assurer une présence, une écoute, donner un coup de main en tant que ‘bons voisins'. Peut-on associer les futurs voisins au projet et préparer un réseau de connaissances, voisinage, petit réseau social, etc. Rem : Beaucoup d'autistes apprécient les interactions avec des personnes âgées ; Y-a-t-il une maison de retraite pas loin ? un club du 3ème âge, etc.
  • Quid des espaces extérieurs ? (façade rue, arrière et cour) ;
  • transition extérieur-intérieur | Côté façade : Sas d'accueil, lieux de rangements, garage à vélo, local poubelle... | Côté cour : jardin d'hiver sous serre, faisant aussi office de tampon thermique ?
  • espaces intérieurs ; espaces de vie collective ;
  • aides visuelles (signalétique permettant de comprendre « à quoi les salles sont vouées, et à quel moment on peut y aller. Les aides visuelles d'abord au niveau collectif (...) et ensuite adaptées à chaque personne doivent être mises en place. (...) Ces aides visuelles sont essentielles pour une mise en confiance de la personne et pour son autonomie »[95] ;
  • évolutivité, modularité (=> gaines techniques eau, électricité, réseaux le permettant).
  • rampes d'escaliers sur les murs et éventuellement rampe centrale (si large escalier à sens montée/descente) ;
  • mobilier (solide et adapté (ex : sur un siège, certains autiste ont besoin d'avoir les pieds qui touchent le sol ; éviter les angles vifs ;
  • espaces de rangements (évitent d'encombrer l'espace) ;
  • cuisine ; salle à manger « « ... Tenir compte des particularités de la personne, il y a celle qui recherchera une proximité, par exemple pendant les repas ou les temps informels et celle qui supportera moins la présence de l'autre, le bruit, l'agitation il faudra donc prévoir du mobilier collectif et individuel, par exemple laisser à la personne la possibilité de prendre un repas seul à une table, un peu à l'écart mais sans pour autant être isolée d'emblée dans une pièce » ;
  • choix adapté d'appareils domestiques (fours, électroménager, etc..) ;
  • buanderie ;
  • les toilettes, la plomberie (robinets et pommeaux de douche de qualité avec économiseurs d'eau), vannes d'arrêt d'eau accessibles)[96] et les évacuations...
  • domotique & aides technologiques ; «Étudier la pertinence des caméras dans les lieux collectifs la nuit et, de façon individualisée, si nécessaire dans la chambre. Pour la sécurité mais aussi pour prendre connaissance de la réalité d'un sommeil éventuellement perturbé, source de troubles pendant la journée et peut même être indicateur d'un problème somatique plus important. »[97] ;
  • Critères de choix des (éco-)matériaux <=> sécurité, confort, bien être (sonore...), résistance, non toxicité (en moyenne les autistes vivent moins longtemps, notamment car exprimant plus tardivement et difficilement leur douleur ou symptômes de maladie, il convient donc de ne pas les exposer à des produits toxiques ; attention, de nombreux matériaux, vernis, peintures et isolants thermiques et phoniques peuvent poser des problèmes pour la santé)...

Un bâtiment bêtement intelligent ?[modifier | modifier le code]

La "domotique" et le "bâtiment intelligent" sont souvent confrontés à des dysfonctionnements matériels et logiciels. Si utilisée, la domotique ne doit pas perturber la vie des résidents, ni contrevenir aux objectifs de soutenabilité environnementale du projet (ex : aspect "low tech" et économies d'énergie et d'eau, et faible empreinte écologique à privilégier lorsque cela semble pertinent) ; éviter les gadgets électroniques et systèmes peu fiables.

Un bâtiment adapté au télétravail[modifier | modifier le code]

Le télétravail est en plein développement (de même que l'emploi accompagné dans le contexte des TSA).

Le bâtiment doit être adapté à ce double enjeu, dont en intégrant :

  • des salles de réunion (+/- modulaires, comment ?)
  • des moyen de vidéoconférence, vidéoprojection (vidéoprojecteur insonorisé) et un ou deux grands tableaux blancs (type Veleda (low-tech), tableau scolaire, ou type tableau numérique (high-tech) ? (où dessiner, laisser mes messages, travailler, partager...)...
  • un espace conçu pour le co-working (s'étendant à la cour pour pouvoir travailler dehors en été), et 'géographiquement' proche d'une pièce de type bibliothèque/ documentation multimédia (+ petits stocks de livres dispersés, dans les toilettes, des alcôves, BD).

Un bâtiment adapté au « soutien par les pairs »[modifier | modifier le code]

Promu par la stratégie nationale (p.39), le « soutien par les pairs aidants » (ou Pair-aidance) vise à favoriser la participation sociale et l'entraide « entre personnes ayant des mêmes troubles, ce qui permet à certains groupes de personnes autistes de haut niveau ou avec syndrome d'Asperger d'installer un coaching efficace ». En France, des groupements d'entraide mutuelle (GEM) ont été constitués dans chaque région pour que les personnes autistes en bénéficient. « Chaque personne est experte, de par son expérience, de la maladie ou du handicap. À travers ce partage, c'est la sortie de l'isolement qui est ainsi recherchée, la reconstruction du lien social et un mieux-être pour les personnes ». Les GEM peuvent être « orientés vers des objectifs communs tels que l'accès à l'emploi ou d'autres activités ».

La forme architecturale du présent projet peut et doit favoriser cette approche.

Remarques :

  • la personne a l'expérience de sa problématique, son avis est pertinent (approche de plus en plus utilisée en neuropsychiatrie, le pair Aidant peut aider le médecin professeur, celui qui accueille les patients chez le médecin) l'expert. IL y a des formations de pair aidant (après 2 ans de fac) Fiches explicatives. Journal "un autre regard"', de l'unafam. Voir site "www.formaidant.fr
  • une notion de "filet de sécurité" est proposée par la canadienne Colombe St-Louis dans son livre en prévision d'éventuelles crises (ce 'filet' est inspiré des plans de gestion de risque de type « Crisis plan », et les pair-aidants eux-mêmes peuvent s'en créer un)[98].

Salles de convivialité, de travail et de réunion[modifier | modifier le code]

- Toutes sont conçues pour être adaptées aux TSA (=> confort auditif, visuel et lumineux à traiter de manière poussée, espaces de rangement intégrés de manière à ne pas encombrer la vue...) ;
- Toutes sont facilement et discrètement modulables.
  • certaines sont dédiée au télétravail et/ou au co-working (=> adéquatement équipées en prises électriques et connectique informatique)
  • salle polyvalente (principe « un lieu, un usage ») ; dotée d'un accès indépendant à partir de la rue, elle est dédiée aux évènements et à des activités ponctuelles dans l'année, aux fêtes, aux visites dans la maison.
    Elle peut aussi être momentanément transformée en une salle de réunion et réservée pour divers usages (ex : recevoir des amis, la famille (inclure des canapés convertibles en lit ?) ; recevoir des personnes-ressources, des collègues de travail, voir ponctuellement être transformée en un lieu de travail de professionnels
    Elle contribue à assurer ou renforcer le maintien des liens familiaux avec la fratrie, les proches etc., en limitant donc le risque d'exclusion sociale. Question : doit elle être accolée à la cuisine ? ou dotée d'un petit espace cuisine/frigo.
    Un calendrier de visite et de réservations prévoit chaque utilisation ;

Questions diverses, boite à idées[modifier | modifier le code]

  • meublé ou non meublé (catégories juridiques/fiscales différentes) ou "semi-meublé".
  • activité physique (nécessaires ou intéressantes ou amusantes) par exemple du point de vue psychomotricité et loisirs : vélo pour recharger un téléphone ou alimenter un ordinateur ? (florent) mini-mur d'escalade dans la cour ? (rémi), toboggan ? (rémi) sols mous, à textures ou simplement non-plats comme en réalise parfois l'architecte Friedensreich Hundertwasser parfois).
  • Zéro déchet => Cellier + bac à vermicompost près du jardin et/ou compost au jardin ;
    oserions nous aussi des toilettes sèches (dans l'espace collectif, et en option pour ceux qui les accepteraient ? suggestion de Rémi et Florent). + Possibilité de travailler avec une AMAP, une coopérative pour acheter certains produits en vrac ou "sans emballage"


* Culture, passions à développer, élargir ou partager : médiathèque, "boite à livre"
 (rémi), petits coins lecture dispersés dans le bâtiment. Un endroit où provisoirement exposer ses dessins, sculptures ou autre type d'oeuvre (vers la rue ?)

  • Nature (« refuge » par rapport au contexte urbain)[99], naturalité (facilite aussi l'auto-entretien) : Jardins de balcons, murs et toiture végétalisée (mini-potager ?, couleur verte (fresque ? ou plantes grimpantes) pour les murs dans la cour ? ou au moins un tapis végétal de type sopranature sur le toit) 
Mur végétalisé extérieur et/ou intérieur avec plantes adaptées à une faible luminosité (rémi, florent), (jardin intérieur ou une partie de la cour pourrait elle être transformée en serre/jardin d'hiver) => trou dans la dalle et/ou le trottoir pour ancrer dans le vrai sol des plantes pour un jardin intérieur, qui alors ne nécessitera pas ou peu d'arrosage). Privilégier de petits "écosystèmes" aussi "auto-entretenus" que possible. Prévoir l'intégration de nichoirs dans les murs (hirondelles, chiroptères, nichoirs à osmies et autres abeilles solitaire notamment). 

  • quid s'il y a des naissances ? des couples qui se forment ?... Faut-il prévoir que certains des modules privatifs de vie puissent être agrandis en cas de nécessité ;
  • Certains autistes supportent mal de se voir dans des miroirs (prévoir miroirs amovibles, interchangeables grands, petits, etc.)
  • kitchenette (et cuisine commune ?) : quelle taille, degré d'équipement ? taille de frigo/congélateur... + livres de cuisine, lave-vaisselle, possibilité de cours de cuisine ? ou encourager le plaisir ou la responsabilité de faire la vaisselle à plusieurs ?
  • un standard téléphonique automatique de téléphonie filaire (pour des communications internes gratuites) ? Il pourrait aussi permettre une « veille téléphonique » les nuit, vacances et week-ends par un SAMSAH ou SAVS administrativement ou techniquement rattachés à la structures d'hébergement et compétents pour les TED [100] ?

Charte d'usage / Règlement intérieur[modifier | modifier le code]

Quelles recommandations ou prescriptions intégrer dans charte/réglement intérieur concernant l'architecture du lieu (cf. définition et modalités d' "utilisations" « les espaces au sein desquels les adultes peuvent se retirer, se déplacer, les zones réservées aux professionnels et les espaces qui sont soumis à une limitation de circulation ». Règlement affiché à l'entrée, et rappels dans les pièces des règles élémentaires ou spécifiques à la pièce, de manière à ce qu'on n'oublie pas les droits et devoirs de chacun + notions d'hygiène et sécurité dans les pièces dédiées à certaines fonctions (cuisine, buanderie, cellier, toilettes...)

L'accueil (des nouveaux entrants)[modifier | modifier le code]

  • comment faciliter une transition douce entre la famille ou l'établissement d'origine et ce nouveau lieu de vie, pour faciliter l'adaptation de la personne à son nouvel environnement.

Les adultes avec TSA peuvent devenir confus et effrayés par les changements de lieu et d'organisation. Une transition douce passera par des explications, des visites préparatoires, la présentation des autres locataires et le maintien d'un lien rassurant avec le passé (via les affaires et le mobiliser personnel, les visites de la famille, des amis...). Un environnement d'apparence familière favorisera le sentiment d'un passage en douceur, nécessaire à ce qui peut être une expérience traumatisante. Des initiations aux petites réparations, à l'organisation du budget, des menus et des courses, à la lessive, au repassage, aux déplacements en ville…etc. peuvent aussi contribuer à une autonomisation plus complète, de même que des repas réguliers et quelques activités programmées avec les autres locataires.

AMI - ARS Hauts-de-France lancé en juillet 2022[modifier | modifier le code]

Cet AMI (appel à manifestation d'intérêt) concerne la création en en région Hauts-de-France de 2 petites unités de vie résidentielles médicosociales pour adultes (plus de 16 ans) avec troubles du spectre de l'autisme avec le plus souvent des comorbidités relevant d'autres troubles du neurodéveloppement. Chaque unité accueillera 2 groupes de 3 personnes (6 personnes au total). Adossées à des structures d'hébergement médico-sociales, dotées d'un agrément MAS, elles fonctionneront 24h sur 24 et doivent être, sur leur territoire, une solution complémentaire à d'autres, dans le cadre de parcours d'accompagnement fluides et adaptés aux besoins évolutifs des personnes. Elles pourront être situées sur les départements suivants (maximum une par département) : Nord, Pas-de-Calais, Somme, Aisne et une troisième unité est prévue dans le département de l'Oise.
Par l'expertise qu'on y développera, elles seront aussi un pôle ressource territorial. Leurs professionnels pourront intervenir sur une partie de leur temps auprès d'autres établissements sanitaires ou médico-sociaux du territoire pour prévenir les risques psycho-sociaux. contact : ARS HdF : 556, avenue Willy Brandt - 59777 Euralille / tel 0 809 40 20 32

Socle commun de connaissance sur l'influence de l'architecture sur les TSA[modifier | modifier le code]

La Haute Autorité de santé (HAS) a publié un socle de connaissances international, scientifique et pluridisciplinaire, sur l'autisme, basé sur la connaissance théorique (à ce moment) de la symptomatologie autistique. Il se consolide progressivement. L'agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et des services sociaux et médico-sociaux (Anesm) a été chargée de définir les bonnes pratiques dans ce domaine, publiées par la HAS en janvier 2010, avant publication d'une recommandation de bonnes pratiques (janvier 2012), base du 3e plan Autisme.
Les effets de l'architecture intérieure sur les TSA commencent à être étudiés. Il est possible d'aussi tirer parti de certains retours d'expériences (REX) émanant d'autres domaines (écoles, résidences universitaires, bureaux, usines, hôpitaux, maisons de retraite, etc) :

Dans les années 1950-1960, au sein de la psychologie environnementale s'est dessiné un courant de « psychologie architecturale »[54] où Sivadon (1965)[101] et H. Osmond (1959)[102] notamment ont montré qu'un logement de mauvaise qualité induit ou aggrave la détresse psychologique, alors qu'un environnement physique de qualité a des vertus thérapeutique pour la santé mentale[103]. Parmi les facteurs importants figurent :

  • la densité d'occupants et le nombre de m2 disponibles par personne ; selon Prohansky, Ittelson et Rivlin (1970) que des patients accueillis seuls dans de petites chambres développent mieux leur socialisation[104]. Certains autistes peuvent être agoraphobes ;
  • l'éclairage ; en maison de retraite, la lumière naturelle améliore globalement la cognition et la santé, mais elle peut fortement gêner certains autistes ;
  • la pollution sonore et les nuisances sonores, dont la perception est très exacerbée chez de nombreux autistes (surtout s'il est intense, anthropique et/ou répétitif et/ou imprévisible) ;
  • aménagement (gestion des flux, disposition des meubles, type de mobilier et d'espaces de rangement...)

Plus récemment divers travaux de recherches ou d'architectes ont plus directement abordé le lien architecture-autisme, avec par exemple :

  • Simon Humphreys, un architecte qui s'est spécialisé dans le domaine de l'autisme, après avoir notamment conçu une maison pour son frère autiste ; il a publié en 2005 une liste de recommandations[105].
  • Christopher Beaver (architecte), qui conçoit des bâtiments pour des personnes autistes depuis 1996[106].
  • Iain Scott (architecte à Édimbourg), qui a piloté un projet proposant à des enfants autistes de contribuer à la conception de salles de classe.
  • Sherry Ahrentzen et Kimberly Steele, à l'Université de l'État d'Arizona, qui ont en 2009 publié une plate-forme de recommandations et de directives de conception « robustes, pour mieux répondre aux besoins et aspirations spécifiques de résidents autistes adultes[2]
  • Magda Mostafa, qui a créé l'Index ASPECTSS™ (Autism ASPECTSS™ Design Index, où les lettres désignent successivement 7 critères à intégrer dans l'architecture : Acoustics, spatial sequencing, escape, compartimentalization, transition, sensory zoning, safety, en français : Acoustique, enchaînement spatial, espace refuge, cloisonnement, espaces de transition, zonage sensoriel et sécurité), concept de design architectural basé sur la théorie de la conception sensorielle, qu'elle a notamment présenté en 2016 dans un TEDX[107].
  • Guide de M. Harker M et N. King sur les options futures de logement pour les personnes autistes (2004)[108]
  • Inès Ménaert et À Fin Université de Liège > Master archi., « Mémoire de fin d'études : "Comment l'architecture peut-elle participer au bien-être des personnes présentant un Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA) dans les structures d'accueil ? " », {{Article}} : paramètre « périodique » manquant,‎ (lire en ligne, consulté le )
  • Inès Champenois (2022) " Les conditions de création d'un outil d'aide à la conception d'espaces adaptés aux personnes avec des troubles du spectre autistique" ; Mémoire de Fin de maste soutenu le 24 Juin pour obtention du diplôme d'architecture à l'école nationale supérieure d'architecture de Lyon.
  • Estelle Demilly, « Étude des relations entre l’espace architectural et la qualité de vie des personnes atteintes de troubles du spectre autistique », Les Cahiers de la recherche architecturale et urbaine, nos 30/31,‎ , p. 203–213 (ISSN 1296-4077 et 2547-5746, DOI 10.4000/crau.418, lire en ligne, consulté le )

(voir aussi la section « Bibliographie » plus bas)

Spécificités des TSA à intégrer dans l'ergonomie et la conception du bâtiment, du mobilier et de la signalétique[modifier | modifier le code]

Parmi les mots-clé trouvés dans les recueils de bonnes pratiques concernant les spécificités, compétences souhaits ou difficultés attendus des résidents autistes figurent[109] :

  • troubles de la sensorialité, pouvant chez l'adulte autiste provoquer des émotions inattendues chez un neurotypique ; la surcharge sensorielles et émotionnelles engendre de la fatigue et souvent des troubles somatiques envahissants ou des comportements-problèmes (difficultés de régulation émotionnelle, de gestion de la proximité avec autrui ou à créer et/ou entretenir des relations avec autrui ou ses pairs, etc.)[110] ; Les moments et/ou lieux de transitions (intérieur/extérieur, horizontales, verticales, lieux aux fonctions différentes devraient être accompagnés, d'informations visuelles discrètes... Tout en retenant que plus l'espace est « chargé », plus il envoie des signaux à la personne autiste et plus elle aura des difficultés à les traiter ; tout changement spatiotemporel (ex : avant/après une activité) peut être difficiles à vivre pour la personne autiste => Ces moments/aspects de la vie en collectivité sont des source de stimulations nécessitant parfois d'importants besoins de repos, détente et de repli ;
  • La liberté d'aller et venir, d'autant plus importante pour la personne autiste n'a pas toujours fait le choix d'une vie en collectivité ni de ses colocataires.
  • Face aux hypersensibilités, il faut de « tenir compte des besoins de compensation de chaque adulte autiste et sensibiliser le voisinage et les personnels des lieux publics à leur besoin [ex : accepter le port de casque, casquette, lunettes sombres ou colorées, en cas d'environnement très sonore ou lumineux, etc.] » ; l'architecte doit accorder une importance aux taille/couleur/ambiance des pièces, confort thermique, type et couleur et intensité de l'éclairage, texture des matériaux ou du sol, niveau sonore, en sachant qu'une même personne peut souffrir à la fois d'hypo et d'hypersensibilité (ex : d'hyperacousie, c'est à dire une grande sensibilité à certains bruit, et d'hypoacousie (sensibilité faible ou nulle à certains sons), de même pour la sensibilité à de nombreux autres stimuli [111]. 18% des autistes présenteraient une hyperacousie[112], taux grimpant à 69 % chez les autistes Aspergers[113].
  • L'adulte autiste doit pouvoir à tout moment se retirer (de façon volontaire ou planifiée), mais pas "trop" longtemps (« (...)rester vigilant à ce qu'il n'y reste pas seul de manière prolongée, cette durée étant à apprécier avec lui selon son niveau d'autonomie »). [114]
  • Taille de l'unité de logements : Le guide de bonnes pratiques professionnelles sur le trouble du spectre de l'autisme (2018) recommande de ne pas dépasser 5 à 6 personnes autistes par unités de logements « afin de ne pas trop exposer les adultes autistes aux difficultés de la vie en collectivité et aux excès de stimulations, tout en s'efforçant de garantir un cadre de vie ordinaire et de qualité (espaces intérieurs et extérieurs) ; le petit nombre permet aussi aux professionnels d'accompagner dans un contexte apaisant indispensable à la connaissance fine (et mutuelle) de la personne »[111] ;
  • Veiller à offrir (et préserver) à la fois des espaces individuels (studios, appartements) et collectifs[111]  ;
  • une seule activité par salle est recommandée ;
  • de petits espaces (aires cloisonnées, alcôves, tentes, paravents, mezzanine, etc.) sont également recommandés  ;
  • une signalétique facilitant le repérage est recommandée, éventuellement avec une communication alternative visuelle (ex : photos de l'intérieur de chaque pièce apposée sur la porte, et/ou images, pictogrammes, mots écrits + planning photo des éducateurs ...pour améliorer la "prévisibilité" de l'environnement ;
  • communication et cognition/émotion avec des capacités variables ou ciblées d'attention, de mémoire, de représentation dans le temps et dans l'espace, etc (ex : L'adulte autiste peut avoir besoin d'un objet ou au contraire de fixer son regard ailleurs pour se concentrer)[115] ;
  • centres d'intérêts particuliers, souvent atypiques (intérêts spécifiques) ;
  • vie quotidienne (routines, résistance ou vulnérabilité au changement, pouvant entrainer des difficultés d'acceptation et/ou d'adaptation à un nouveau lieu, cadre et contexte de vie ; Une bonne conception et ergonomie de la maison devrait pouvoir favoriser les activités de type vaisselle, entretien du linge, nettoyage (cireuses, monobrosse motorisée, aspirateur [silencieux ? centralisé ? remplacé par des alternatives ?] ...), arrosage des plantes, soins aux animaux, etc.). ou prévoir les heures de ménage quand les résidants ne sont pas là.
  • S'il y a végétalisatoin de cour intérieur, murs, balcons... prévoir en amont une accessibilité facilitant l'entretien et tant que possible (l'auto-entretien, grâce à une plantation dans le vrai sol et à un choix judicieux de plantes).
  • socialisation, vie sociale et professionnelle ;
  • vie affective et sexuelle, mixité. Cet objectif est confronté au fait qu'en France, le sex-ratio moyen pour les TED (diagnostiqués) est de 4,2 hommes pour 1 femme, passant à 6 hommes pour 1 femme si on ne considère que les cas sans retard mental)[116], mais on sait que les femmes, sont sous diagnostiquées, certaines études récentes évoquant même un ratio proche de 1[17]
  • culture, loisirs ;
  • activité physique, sport (uniquement dans lieu dédié ou aussi petit matériel type barres de traction Tapis de sol dans la chambre...)[117] ;
  • relaxation (à préciser, ex yoga, boule de relaxation, tapis...) + caisson d'isolation sensorielle ? ;
  • repos nocturne (noir complet préférable ? avec quel dispositif doux d'entrée/sortie dans le noir : ex : détecteur de présence allumant/éteignant une veilleuses basse intensité dans les couloirs, veilleuse les chambres (avec interrupteurs pour ceux qui n'en souhaitent pas, ligne de peinture phosphorescente rémanente).

Questions à discuter en focus group[modifier | modifier le code]

  • « Ma sensorialité et mon logement » (Aspi-Talk décembre 2022)
  • Question éthique (de 2 parents) : en offrant aux autistes un appartement trop « idéal » (du point de vue de l'autiste), leur rendrait-on un « mauvais service » en ce sens qu'ils ne seraient alors pas encouragés à s'adapter aux codes sociaux et autres normes du "dehors" ? 
Ou peut-on au contraire considérer qu'en leur offrant une zone et des nuits de répit où se ressourcer et trouver des forces, ils évolueront et s'adapteront chaque jour plus facilement dans la société ?..
  • Chambres en plein pieds (RdC) à privilégier pour les occupants ayant des problèmes de vertige et/ou pour se déplacer ;
  • si option ascenseur aux normes PMR ; envisager les questions de positionnement, sensations (risque de vertige si cage transparente), consommation électrique et de bruit
  • Cuisine (collective pour combien de personnes ? repas possiblement livrés/CCAS ? adhésion à un système de paniers repas bio ? quelle kitchenette individuelle à plaques à induction et à frigo silencieux (solution réseau de froid ? pour les frigo ? + réseau de frais pour les celliers ?)
+ mini-potager avec plantes comestibles in situ ?...
  • cellier (« passivement » frais avec placard spécial, aéré et thermiquement isolé, pour stocker fruits et légume, oeufs, packs de lait et boissons, etc. => entre cour et cuisine ? et/ou en demi sous-sol ? associé à un puits canadien ?)... + cellier individuel si approche de type « appart-hôtel »...
  • Buanderie partagée ?
  • la salle de bain idéale ?
  • garage à vélos partagés ? (prévoir un espace pour gonflage et petits travaux d'entretien), arceaux et parking réservé sur le trottoir, véhicule partagé ?
  • Infirmerie/premiers soins
  • Faune-Flore-Fonge, biodiversité :que serait une 15ème cible HQE autism-friendly ? L'architecture du lieu (bâtiment + cour) pourra-t-elle accueillir une mascotte (chat, chien, lapin...) en limitant le risque d'allergie... ou d'autres animaux (ex:poissons) ? ex : Rémi évoque deux poules qui apprécieront certain déchets de cuisine (bruits cot-cot gérable dans la cour)  ?
  • plutôt low-tech lorsque possible ...et high-tech ailleurs ? (des solutions domotique respectant l'intimité et l'autonomisation sont souvent avancées ; ex aération automatique, pour éviter les variations brutales de lumière => variateur de lumière plutôt qu'allumage/extinctions brutales, mais dans les faits, elles sont parfois fragiles (pannes, casse...), déresponsabiisantes ou décevante). A débattre..
  • salle insonorisée pour pratique de la musique, du chant, de percussions...
  • un gros sablier pour marquer le temps ? thermomètre, baromètre, cadran solaire ?

Quid des alarmes sonores incendie ou anti-intrusion ou de détecteur de fumée ? Quid des éclairages associés à des détecteurs de présence (à minuteries notamment) l'allumage brutal et la fermeture brutale posent-t-ils problèmes ? le bruit de la minuterie ? hall, paliers, escaliers, locaux communs) toilettes). Peut on envisager un systèmes d'allumage/extinction progressifs ? quid de l'évacuation incendie...

Parties prenantes ou susceptibles d'être intéressées ou pouvant apporter de retours d'expériences[modifier | modifier le code]

Outre des autistes pouvant de représenter les futurs usagers, il peut s'agir :

  • des familles et proches ;
  • d'aidants (dont pair-aidants, de professionnels, de personnes habilitées ou exerçant une mesure de protection juridique  ;
  • institutions dont MDPH, ESSMS (ESAT notamment) ;
  • ONG concernées par le sujet, et dont le Mouton à 5 pattes, porteur du projet ;
  • d'architectes, ergothérapeutes, ergonomes, urbanistes et bailleurs sociaux, idéalement déjà formés/expérimentés aux TSA.
  • le Centre ressources Autisme ou CRA, pour l'information, de conseils, une formation ou sensibilisation des architectes). Comme rappelé en 2019 par Lise Demailly & al. : les CRA sont destinés à décliner régionalement les politiques et plans nationaux, à « l’accompagnement et l’orientation des personnes » (écoute, analyse des besoins, aide à l’orientation et conseil pour la vie quotidienne), « l’information des familles » (démarches administratives et/ou juridiques, aide à l’élaboration de projets, veille documentaire et diffusion de l’information), « l’évaluation diagnostique » (dépistage précoce, diagnostic), « la sensibilisation et la formation des professionnels et des familles », « l’animation du réseau régional de réflexion », et contribution à la Recherche scientifique sur les besoins et les méthodes de prise en charge. Un rapport de l’inspection générale des affaires sociales (iGAS) estimait en 2015 que les CRA ont « un rôle d’accélérateur dans la diffusion des recommandations de bonnes pratiques » (dont comme animateurs de réseaux, via la sensibilisation-formation et leurs interventions-diagnostics)[118], mais que dans les CRA « les délais de diagnostic et de prise en charge restent encore trop souvent “considérables”. L'iGAS en 2015 a fait la recommandation suivante : « Les ARS, en lien étroit avec les CRA, suscitent (à horizon 2017) la création de plate-formes Adultes, avec des équipes interdisciplinaires dédiées permettant d’intégrer le personne adultes avec TED dans une dynamique de diagnostic, de prise en charge et d’accès aux soins »[119].

Le logement dans la stratégie nationale (version 2018) sur l'Autisme[modifier | modifier le code]

Les six mesures de la stratégie nationale relatives à l'accès au logement (extrait de la p.56 de la stratégie)
Fiche Mesure Ministère (pilotage) Calendrier Indicateur de suivi
15 4 Clarification des modalités d'agrément des opérations immobilières (article 20 de la loi relative à l'adaptation de la société au vieillissement -loi ASV-) pour une prise en compte des spécificités des différentes formes de handicap, dont l'autisme. Cohésion des territoires/ solidarités et santé A partir de 2018 Rédaction d'une instruction à l'attention des services déconcentrés instructeurs
16 4 Création d'un « forfait pour l'habitat inclusif » (pjL ELAN) Cohésion des territoires / SEPH A partir de 2018 Création du dispositif ; « forfait pour l'habitat inclusif » ; nombre d'habitats inclusifs pour personnes -autiste[120]
17 - Evolution du code de la construction et de l'habitation, pour permettre la colocation des personnes handicapées, dont les personnes autistes, dans les logements locatifs sociaux agréés au titre de l'article 20 de la loi ASV Cohésion des territoires / SEPH A partir de 2018
18 4 Ouverture du programme 10 000 logements accompagnés aux personnes autistes Cohésion des territoires / SEPH A partir de 2018 Rédaction et diffusion du cahier des charges du prochain appel à projets
19 4 Rédaction et diffusion aux bailleurs sociaux via l'USH d'un référentiel relatif aux caractéristiques techniques du cadre bâti ayant vocation à accueillir des personnes autistes Cohésion des territoires A partir de 2018 Existence et diffusion du référentiel, qui doit faciliter l'accès et le maintien dans le logement social, et qui sera diffusé aux bailleurs sociaux, pour mieux prendre en compte les besoins spécifiques des personnes autistes notamment dans le cadre des projets d'habitat agréés au titre de l'article 20 de la loi ASV.
20 4 Mobilisation du fonds national des aides à la pierre (FNAP) Cohésion des territoires A partir de 2018 La part budgétaire bénéficiant aux seules personnes autistes ne peut être estimée

Annexes[modifier | modifier le code]

7 des 30 recommandations organisationnelles de l'ANCREAI (2011, p 267), retenues par la HAS en 2017[111].
Recommandations précisions
Favoriser la participation des personnes avec TED dans leur choix de vie et d'habitat * recueillir l'expertise des familles et des proches pour les choix de logement des personnes et les modes d'accompagnement
Prendre en compte les besoins spécifiques des personnes en matière d'habitat ...notamment au travers des plans personnalisés de compensation
Organiser un continuum d'offres correspondant à la diversité du TSA *diversité des implantations de l'habitat favorisant les interactions sociales (ni lieu trop isolé, ni lieu trop stressant) ;
* soutien de projet d'habitat en logement de droit commun, avec accompagnement de la personne (aide à domicile, accompagnement social et médico-social) ;
* habitats regroupés avec services d'accompagnements (group homes) dans le droit commun ou le secteur médico-social ;
* logements accompagnés avec une offre d'activités adaptée et services mutualisés pour réduire les coûts ;
* création ou restructuration d'établissements et services proposant des unités de vie ou d'activité de petite taille (4 à 5 résidents) ;
* Proscrire les concentrations de populations
 ;
* mise en réseau des différentes offres sur un territoire pour faciliter le passage du collectif vers l'habitat individualisé et réciproquement ;
* poursuite du développement de structures de type MAS, FAM, SAMSAH et financement de projets innovants ;
Accompagner les personnes pour « apprendre à habiter » et se sentir « chez soi » et prévoir des financements pérennes permettant de solvabiliser les personnes dans le cadre d'un accès au logement en milieu ordinaire organiser des réponses dédiées aux personnes avec syndrome d'Asperger
Concernant les structures * s'assurer que tout projet architectural et institutionnel permet une mise en place effective d'un environnement structuré ;
* ne pas rejeter d'emblée la mixité des publics accueillis ;
* faciliter la mise en place d'espaces dédiés à la mise au calme sécurisée des personnes,

mettre en place des protocoles validés de manière collégiale sur l'usage des lieux

Sensibiliser, informer et former les acteurs du logement de droit commun et du logement social sur les spécificités architecturales susceptibles de répondre aux besoins des personnes avec TSA *

renforcer les compétences des équipes pluridisciplinaires des MDPH sur l'accès au logement et à l'hébergement ;
* organiser sur les territoires, soutenir et faciliter les collaborations entre associations d'usagers et de familles, et les acteurs du logement

Lancer une campagne d'information à destination du grand public sur le « vivre ensemble » dans la cité ou le village quand on est « différent »

Etat des lieux vers 2010[modifier | modifier le code]

En 2011, seuls 30 % des personnes diagnostiquées comme autistes en France vivent en habitat autonome, c'est à dire dans un lieu de vie indépendant où ils assurent leurs besoins du quotidien (repas, hygiène, sommeil, etc). Il peut s'agir d'un appartement individuel, du foyer parental, ou d'une co-location[67].

L'Accès au logement vu par la stratégie nationale sur l'Autisme[modifier | modifier le code]

Le principe énoncé "d'inclusion dans la cité" doit être décliné par et pour l'ensemble des acteurs : un lieu de soin n'est pas un lieu d'habitation, les professionnels du sanitaire et du médico-social doivent ainsi l'intégrer dans leurs pratiques (cf. Ambition 3).

L'offre d'habitat doit, quant à elle, être respectueuse d'un « chez soi », dans un environnement adapté d'un point de vue architectural et social permettant une inclusion sociale et citoyenne.
Compte tenu de la nécessité d'assortir cette offre de logement d'un accompagnement et d'un parcours adapté à tous les âges et situations des personnes et familles (interventions spécifiques selon les besoins des personnes, entraînant la mobilisation d'une diversité de professionnels), c'est une diversité de solutions qui seront rendues possibles :
Le présent projet répond à la demande d'« accès au logement ordinaire (potentiellement dans le parc social), avec un accompagnement éventuel » et d'« accès à un habitat inclusif (intermédiaire entre le logement ordinaire et l'hébergement en institution) », respectueux des choix et capacités des personnes.

Remarque : la 4ème stratégie inclue aussi des évolutions législatives destinées à « favoriser l'accès au logement social pour tous les types de handicap ». Les bonnes pratiques recommandent que soit recherché avec la personne autiste un « cadre de vie stable et reconnu comme tel par celle-ci, en donnant la priorité autant que possible à un logement adapté en milieu ordinaire » (Recommandations, p. 25)[121], en évaluant ensuite régulièrement son choix et en tenant compte des changements d'avis possibles.

Pour les cas les plus difficiles[modifier | modifier le code]

Ils font l'objet d'autres dispostififs, entièrement pris en charge par l'État, mais pour mémoire, rappelons que l'inclusion passe, dans ces cas, notamment par la création d'une « unité résidentielle spécialisée » (une par département de métropole et d'Outre-mer) où l'architecte doit prendre en compte les spécificité des situations « très complexes » de TSA.

Ces unités devront être articulées avec les ressources spécifiques existantes (Centre Ressources Autisme notamment).

Le 20 septembre 2021 le cahier des charges des nouvelles unités résidentielles spécialisées pour l'accueil d'adultes autistes en situation très complexe a été publié (trois sont prévues dès 2021) annexé à une instruction publiée au Bulletin officiel. En 2022, un Appel à manifestation d'intérêt (AMI) a été publié, intitulé - Unités de vie résidentielles pour adultes autistes - Avis d'appel à candidature (pdf, 1.37 Mo) AMI 2022 - unités de vie résidentielles pour adultes autistes - Dossier de candidature Unités_TSA (docx, 63.36 Ko) AMI 2022 - unités de vie résidentielles pour adultes autistes - liste des documents (DOCX, 67.13 Ko) AMI 2022 - unités de vie résidentielles pour adultes autistes - tableau des effectifs (docx, 24.21 Ko) AMI 2022 - unités de vie résidentielles pour adultes autistes - critères de sélection (xlsx, 51.62 Ko) L'instruction interministérielle n°DIA/DGCS/SD3B/DGOS/R4/CNSA/A1-3/2021/134 du 24 juin 2021 relative au déploiement d'unités de vi (pdf, 3.27 Mo)
Les critères de sélection du projet architectural de l'unité de vie portent sur l'ergonomie du lieu et sur la prise en compte de besoins propres aux autistes et à leurs accompagnants.

Pour les cas moins difficiles (correspondant au présent projet)[modifier | modifier le code]

Le dispositif décrit ci-dessus n'aidera que des autistes "en situation très complexe". Or, de nombreux jeunes adultes avec TSA sans déficit intellectuels se retrouvent également sans solution (chez eux ou dans leurs familles), sans toutefois entrer dans les critères de "situation très complexe" ;

Des moment-clés qui sont aussi des moments de rupture comme l'entrée au collège, le passage à l'âge adulte (période 18-25 ans), l'entrée dans les études supérieures, les concours, la recherche d'emploi, la mise en couple et vie de couple, la recherche d'un logement autonome ou d'un nouveau lieu de vie peuvent être rendus plus difficiles par les TSA. Aux Pays-Bas, 50 % environ des Autistes jeunes adultes sans déficit intellectuels vivent avec leurs parents, et sont « moins fréquemment en couple et plus fréquemment en institution que les adultes avec d'autres diagnostics »[122].Lors du passage à l'âge adulte et ensuite, certains autistes se retrouvent sans solution de logement. Or ils ont généralement besoin d'un hébergement adapté à leur particularités sensorielles, communicatives, motrices, etc. et pouvant faciliter leur inclusion sociale, tout en diminuant leur exposition à diverses sources de stress et de fatigue couramment induites par les TSA (cf. hypersensibilité fréquent aux bruits, à la lumière etc...).

Ce logement se veut « inclusif », et idéalement conçu - en amont - de manière à faciliter l'autonomisation de ses locataires, tout en favorisant l'établissement et le maintien de liens interpersonnels et de coopération entre habitants et avec le quartier, ainsi qu'avec la famille et le secteur médicosocial.

Des phases d'immersions progressives dans le nouveau logement doivent être possibles « pour aider l'adulte autiste à s'habituer à une vie autonome en habitat individuel ».

Ces enjeux font partie des bonnes pratiques recommandées concernant les "troubles du spectre de l'autisme".

Hyper- et hypo-sensibilité : deux états non exclusifs l'un de l'autre[modifier | modifier le code]

Une même personne (avec autisme par exemple) peut être à la fois hyposensible à certains stimuli (ex. : température de l'eau, avec brûlures possibles), et présenter une hypersensiblilité très marquée pour d'autres stimuli[123] (typiquement : au bruit, à l'agitation, et à la promiscuité, trois facteurs souvent liés à la vie collective)[124],[125].
Cette co-existence entre hyper- et l'hyposensibilité (pour des modalités sensorielles différentes) chez un même individu semble fréquente chez les autistes : Une étude de 1997 basée sur 200 enfants diagnostiqués avec un TSA concluait que 39% d'entre eux étaient hyposensibles, 19% hypersensibles et 36% à la fois hypo- et hypersensibles (selon les sens considérés)[126].

L'hyposensibilité sensorielle implique un niveau de stimulation de l'environnement très élevé pour initier une réponse. Selon Delacato (1974), les comportements stéréotypés et les autostimulations, fréquemment observées dans l'autisme, qu'il appelle « sensorismes », seraient des mécanismes d'autoprotection inconscients des personnes avec autisme pour lutter contre les hypo- et les hyper-sensibilités[127].

Exemples de manifestations d'hyper- et hyposensibilités sensorielles
Système sensoriel
impliqué
hypersensibilité (exemples) hyposensibilité (exemples)
Vue Difficulté à supporter le soleil, le soleil rasant, des lumières intenses, les flashs lumineux, la lumière de néons, certains types de reflets, de forts contrastes lumineux ; => port de lunette de soleil...
Évitement du regard de l'autre ou regard de côté ;
focus sur de petits détails lumineux, colorés, clignotants, mobiles, etc.
Attrait ou fascination pour ce qui brille, qui éclaire, le feu, les miroirs, les écrans ; autostimulation du système visuel (par pression sur la cornée, paupières fermées, en regardant le soleil ou en secouant des objets devant les yeux ouverts...
Ouïe Se bouche les oreilles ;
troubles du sommeil
Attrait pour les sirènes, les pétards, la cohue, les vibrations... autostimulation par production de cris ou de bruit
Toucher, thermoception, nociception Évitement de tout contact physique avec autrui, intolérance à certains matériaux et tissus, à certaines matières ou textures (y compris d'aliments ou de boissons), aux étiquettes de vêtements ;
Réactions extrêmes au froid, au chaud et à la douleur
Pas ou peu de sensibilité au toucher, aux faibles pression, aux températures, aux vibrations voire insensibilité à la douleur ;
Recherche de stimulations tactiles fortes, de contacts fermes ; ex : préférence pour une serviette de bain ou un vêtement en tissus très rèche, préférence pour des matériaux durs ou opposant une certaine résistance physique (évitement du phénomène d'enfoncement, dans un matelas ou oreiller par exemple)...
Odorat Certaines odeurs ou parfums sont insupportables (nausées), au point parfois de devoir quitter la pièce Indifférence à attrait pour des odeurs fortes et/ou jugées désagréables pour d'autres ;
Comportement de flairage des objets et des personnes.
Goût Ne mange que quelques aliments (parfois d'une seule marque), est dégouté par d'autres ; perturbé par de légers changements de gouts ou de texture Manger indifféremment de tout, voire des objets non-comestibles ;
ou attrait pour des aliments très fermentés, salés, épicés (ex : pimentés).
Équilibrioception (système vestibulaire...) Mauvais équilibre ; peur du vide et d'être assis en hauteur, de n'avoir pas les pieds qui touchent le sol ; avoir rapidement le tournis, être malade en voiture ; difficulté à changer de direction Pouvoir tourner longtemps sur soi-même sans vertige ; autostimulation par balancement, mouvement de tête.
Proprioception Positions corporelles bizarres et gestes maladroits ou réponses à des stimuli qui semblent inadaptés à une tâche ou au contexte (la personne jauge mal la position des parties de son corps dans l'espace et parfois les unes par rapport aux autres) Pas ou peu de ressenti apparent de la douleur, de la soif ou de la chaleur extérieure par exemple (ou la personne ne comprend pas la signification de ce qu'elle ressent)

Remarque : une même personne peut être hypersensible pour un sens (l'ouïe par exemple) et hyposensible pour un autre. Ceci est fréquent chez les autistes.

Mémoire de travail[modifier | modifier le code]

Le concept de mémoire de travail a beaucoup évolué depuis sa création en 1968 [128]. On le considère de plus en plus non pas comme un système unifié et « généraliste », mais comme « constituée de plusieurs systèmes spécialisés impliqués dans des tâches spécifiques ».

Les TSA semblent souvent associés à un trouble de la mémoire de travail (on cherche ainsi parfois à exercer cette mémoire chez l'enfant autiste pour l'aider à être plus autonome[129],[130]. Peut-on mieux tenir compte de ce trouble pour faciliter la vie des autistes dans leur logement/immeuble/quartier ?

« "L'attention" n'est pas un processus cérébral unitaire. Des études chez l'adulte ont prouvé que certains réseaux neuroanatomiques effectuent des opérations attentionnelles spécifiques (...) »[131]. Ce schéma décrit le système « modulaire » des formes et états de l’attention, susceptibles d'être différent chez les autistes (par rapport aux neurotypiques).
Ces états et différences peuvent être évalué relativement précisément (selon Manly et al. en 2001)[131].
D'après les connaissances neuroanatomiques, cognitives et psychométriques disponibles au début des années 2020, les 3 formes d'attention que sont l’« attention sélective », l’« attention soutenue » et l’« attention divisée » interagissent fortement avec les processus sensorimoteurs, lesquels combinent des processus attentionnels et exécutifs. Ceci s'expliquerait par des structure et le fonctionnement du système neuronal[132].
Les troubles du spectre autistique (TSA) incluent fréquemment une attention inhabituellement élevée et systématique à certains stimulis (hypersensibilité), et par ailleurs une inattention aux autres stimuli, associées à une constellation de déficits connus pour être liés aux mécanismes cognitifs et métacognitifs dits "supérieurs", gérés dans le lobe frontal cérébral et impliquant les fonctions exécutives (troubles de mémoire de travail, de planification et d’anticipation, d’internalisation du discours, d’autorégulation et de flexibilité cognitive... cités par Barkley et al., (1995).
Pour construire un environnement "autism-friendly", l'architecte peut et doit prendre en compte ces trois formes d'attention.

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Voir aussi[modifier | modifier le code]

Articles connexes[modifier | modifier le code]

Concernant l'autisme :

Concernant le bâti :

Vidéographie[modifier | modifier le code]

Programmes de Recherche[modifier | modifier le code]

Projet de recherche "Architecture et Autisme" (2011-2016), EVS-LAURE/CRA-Rhône Alpes, codirigé par Stephan Courteix (qui est à la fois architecte DPLG et docteur en psychopathologie et psychologie et chercheur au labo d'analyse des formes de l'école nationale supérieure d'architecture de Lyon à partir de 2001), en partenariat avec l'Université de Savoie et le Centre Hospitalier Alpes-Isère, co-financé par la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie (CNSA).

Bibliographie[modifier | modifier le code]

  • Question : dans la maison, tout le monde peut-il (doit-il ?) marcher à pied nu, en chaussette ou en chaussons (prévoir des "mules" pour les invités) ou certains autistes pourraient ils être gênés par cela ?
  • Façade : Grandes vitres côté rue ; à éviter au profit de vitres sablées (et plus en hauteur) (trop de lumière, de bruit et de contact avec l'imprévisible agitation du dehors).

Question idées à débattre :

  • Faut-il vraiment une salle de bain par personne ? 2 ou 3 ne suffiraient-elles pas pour tout le monde ? ou par ex 2 pour les filles et une pour les garçons ? ou une réservée aux filles et une autre mixte.
  • machine à laver/séchoir (en bas, isolées phoniquement..) fil à linge dans zone aérée
  • La nuit et/ou dans le "noir" (rémi, florent) : Adoucir les transitions temporelles de passage de la lumière au noir (et inversement) par des systèmes lents de variation de la lumière + une peinture phosphorescente (laissant une légère lumière déclinant peu à peu, dans la chambre, sur mur ou fenêtre)? | Penser à une signalétique lumineuse adoucie (LEDs discrètes pour le chemin conduisant aux toilettes, plus discrètes que celles des salles de cinéma qui font "mal aux yeux").
  • Des murs "sans surprises", pas d'effets de "vide" ou vertigineux, un sol plat et prévisible, et le plein-pied sont recommandé par les bonne pratiques. Mais n'est il pas aussi intéressant, sans un endroit prévu pour cela (ludique, sportif ou de découverte sensorielle...) d'avoir un sol ondulé et permettant de découvrir à pied nus des textures nouvelles (dans un esprit Hundertwasserrien) pour le jeu sensoriel Erreur de référence : Balise fermante </ref> manquante pour la balise <ref> (ou peut-on le réserver au handicap physique et aux personne âgée ? et si oui comment beaucoup mieux l'insonoriser ?)

moustiquaire intégrée stock d'étagères et quelques meubles étagères très modulables

Autres exemples en Hauts-de-France[modifier | modifier le code]

  • La « ferme au bois », Foyer d'Accueil Médicalisé (FAM) pour Autistes (surf. 690m2 + 750m2 configurés pour 27 internes accueillis 365 jours par an et 8 externes accueillis 225 jours par an, 250 rue du Commandant Bayart à Genech et à Templeuve (59), porté par l'Association Autisme Nord (Maître d'ouvrage), avec un externat (administration, 2 réfectoires, espaces d'apprentissages, infirmerie + un internat (2 maisons sur le site de Genech et 1 à Templeuve à 5km de là), ouverts en 2004, réalisé pour 1 700 000 € par l'Agence « Houyez architecte » et le bureau d'étude « HQE Solener fluides »[134],[135] ;
  • « HabiTED » : résidence de 10 logements de 33 m2, avec au rez-de-chaussée, un plus grand appartement (T4) dédié à la vie en commun, pour jeunes majeurs autistes vivant en autonomie. Ce projet a été soumis en 2012 par Fabienne De Oliveira, Pdte de l' ISRAA (Innover Sensibiliser Réagir pour l'Avenir des personnes Autistes) » et porté par le bailleur social Notre Logis (Arnaud Delannay) devenu 3F Notre logis. Des accompagnants passent matin et soir pour aider les résidents. Les logements ont été construits dans une rue calme de Roncq, et ouverts en janvier 2016. Ils n'ont pas de spécificité architecturale hormis l'absence d'ascenseur et une prise en compte de préconisation de l' Association Nationale des Centres Régionaux pour l'Enfance et l'Adolescence Inadaptée (ANCREAI) pour la lumière, les codes couleurs et les pictogrammes[136].
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  14. Congruence est le terme choisi par Carl Rogers pour décrire les situations où l'on éprouve une correspondance exacte entre l'expérience et la prise de conscience. Les problèmes de congruence chez l'autiste sont notamment décrits par Laurent Mottron
  15. Ces troubles sont habituellement identifiés ou confirmés lors du diagnostic d'autisme, par des tests tels que PEP 3, Brunet-Lézine, AAPEP, EDEI-R, Vineland...
  16. Troubles habituellement détectés ou confirmés par des tests de type PEP 3, AAPEP, Echelles de Wechsler, EDEI-R, Vineland...
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  52. K. Charras, S. Depeau, M. Wiss et L. Lebihain, « L'enfance et l'adolescence in situ : facteurs environnementaux facilitateurs et inhibiteurs de troubles cognitifs et comportementaux », Pratiques Psychologiques, vol. 18, no 4,‎ , p. 353–372 (ISSN 1269-1763, DOI 10.1016/j.prps.2011.07.001, lire en ligne, consulté le )
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  55. Marjorie Désormeaux-Moreau (enseignante, chercheuse et ergothérapeute autiste à l’École de réadaptation de l’Université de Sherbrooke, membre de l’Institut universitaire en santé et services sociaux de première ligne ainsi que de l’Institut universitaire en déficience intellectuelle et en trouble du spectre de l'autisme (DI-TSA)
    Mélanie Couture (ergothérapeute et professeure à l’École de réadaptation de l’Université de Sherbrooke ; chercheuse au Centre de recherche du CHUS et à l’Institut universitaire en DI-TSA.
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    Autisme Adulte - Recommandations
    Autisme Adulte - Argumentaire et
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  74. Cf. ANCREAI (p. 85) "L'habitat des personnes avec TED : du chez soi au vivre ensemble DGCS
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  79.  ; l'ANESM (2009) recommande que cette pratique dite du retrait social momentané, soit bien encadrée (par une procédure d'utilisation et des protocoles individualisés), compatibles avec la sécurité et le respect de la dignité des personnes (laissée seule ou accompagnée, avec ou sans fermeture d'une porte, pour une certaine durée d'isolement, avec information de l'encadrement et de l'équipe, un suivi et une évaluation en équipe si la finalité du recours à ces lieux est d'éviter une mise en danger de l'intégrité de la personne ou d'autrui, une destruction d'objets... L'ANESM recommande aussi que les règles d'utilisation de ces lieux soient accessibles aux personnes, via des supports de communication adaptés à leurs capacités.
    Extrait des recommandations de bonnes pratiques professionnelles concernant le recours à la salle de mise au calme (Source : « Encadrer l’utilisation des lieux de calme-retrait, d’apaisement » ; ANESM, 2009) :
    1. « Il est recommandé que les professionnels mènent une réflexion éthique collective sur le recours aux lieux de calme-retrait qui doit rester une procédure d’exception » ;
    2. « Dans les cas où des lieux d’apaisement, de retrait, existent, il est recommandé que cette pratique soit encadrée par une procédure d’utilisation et des protocoles individualisés, compatibles avec la sécurité et le respect de la dignité des personnes » ;
    3. « Il convient au préalable de définir la finalité du recours à ces lieux : effet de rupture, évitant une mise en danger de l’intégrité de la personne ou d’autrui, une destruction d’objets... » ;
    4. « Il est recommandé que les règles d’utilisation de ces lieux soient accessibles aux personnes, à l’aide de supports de communication adaptés à leurs capacités » ;
    5. « Si la procédure de mise au calme, d’apaisement, est pratiquée, elle est inscrite, ainsi que ses indications dans le projet d’établissement » ;
    6. « Au moment de sa mise en œuvre, l’information est donnée à la famille et le protocole individualisé est joint au projet personnalisé ».
    • Dans le lieu de vie, une baignoire à bulle et une salle Snoezelen accessibles sont recommandées par l'ENCREAI (2011, voir p. 95)
  80. Troubles pouvant être confirmés par des tests tels que : Sensory Profile (Dunn), Sensory Profil Checklist Revised (Bogdashina) / Items sensoriels et perceptifs des tests PEP-3, Vineland, ECSP... ou détectés par les familles ou via l'observation clinique. Source : Creai Nouvelleaquitaine : Présentation Evaluation des besoins des personnes autistes (voir point 5.4) ; url= https://creai-nouvelleaquitaine.org/wp-content/uploads/2014/10/diapo_autisme2014_rosolin.pdf
  81. - Ventilateurs-récupérateur de chaleur (VRC) : Appareil monobloc muni de ventilateurs ou de souffleurs, conçu pour transférer la chaleur entre deux flux d'air séparés (entrant-sortant).
    - Ventilateurs-récupérateur d'énergie (VRE) = VRC conçus pour transférer la chaleur - et l'humidité ([[chaleur latente]))- entre deux flux d'air séparés.
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  93. = recommandation ANCREAI 2011, p 94
  94. Chez les autistes, y compris Asperger, on constate souvent un défaut de la construction de l'image du corps ou du « Moi corporel ».
  95. ANCREAI, 2011, p. 96
  96. Certaines personnes avec TED développent une potomanie (prise excessive d'eau, pouvant conduire à des décompensations physiologiques graves Cf. ANCREAI (p. 85) "L'habitat des personnes avec TED : du chez soi au vivre ensemble DGCS
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  120. Le décompte des personnes autistes hébergées en habitat inclusif bénéficiant du forfait habitat inclusif ne pourra être effectué que pour les habitats dédiés à ce type de handicap. En revanche, ce décompte ne sera pas possible si des habitats inclusifs mixent plusieurs types de handicap.
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