Ryan White

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Ryan White

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Ryan White lors d'une collecte de fonds en 1989.

Nom de naissance Ryan Wayne White
Naissance 6 décembre 1971
Kokomo, Indiana
Décès 8 avril 1990 (à 18 ans)
Indianapolis, Indiana
Nationalité Drapeau des États-Unis Américain
Activité principale
Personnalité engagée dans la lutte contre le sida

Ryan Wayne White, né le 6 décembre 1971 à Kokomo dans l'Indiana et mort le 8 avril 1990 à Indianapolis, est un jeune homme américain qui devient un emblème national de la lutte contre le virus du VIH aux États-Unis, après avoir été renvoyé de son école à cause de son infection.

Étant hémophile, il est infecté suite à une injection de sang contaminé par le VIH. Ceci est diagnostiqué en 1984 lorsqu'il a treize ans et les médecins lui donnent six mois à vivre. Bien que les docteurs déclarent qu'il ne pose aucun risque pour les autres étudiants, le sida étant peu connu à l'époque, beaucoup de parents et d'enseignants de Kokomo manifestent contre sa présence lorsqu'il essaye de retourner à l'école. Une longue bataille judiciaire contre le système scolaire s'ensuit et la couverture médiatique de ce combat fait de White une célébrité nationale ainsi qu'un porte-parole de la recherche contre le sida et un conférencier sur cette maladie. À la surprise de ses docteurs, White vit cinq années de plus que les prédictions et meurt en avril 1990, peu de temps avant qu'il ne termine le lycée.

Avant White, le sida est une maladie diagnostiquée avant tout chez les homosexuels masculins. Au cours des années 1980 et 1990, cette idée change lorsque White ainsi que d'autres personnalités notoires séropositives ou sidéenes, comme Magic Johnson et Arthur Ashe, apparaissent dans les médias pour défendre la recherche contre le sida et expliquer au public ce qu'est cette maladie. Le Congrès des États-Unis adopte en 1990 ce qui devient une pièce majeure de la législation sur le sida, le Ryan White Care Act (en), peu de temps après la mort de White. Cette loi du Congrès est renouvelée et votée de nouveau en 2006. Les programmes Ryan White sont les plus importants fournisseurs de services pour les personnes séropositives ou sidéenes aux États-Unis.

Jeunesse et maladie[modifier | modifier le code]

Ryan White est né au Saint-Joseph Memorial Hospital de Kokomo dans l'Indiana. Il est le fils de Jeanne Elaine Hale et Hubert Wayne White. Circoncis à sa naissance, le saignement ne s'arrête pas. Alors âgé de trois jours, les médecins diagnostiquent une grave hémophilie de type A, un trouble héréditaire de la coagulation sanguine associé avec le chromosome X. Cela provoque une hémorragie sévère même pour des blessures mineures. Dans le cadre de son traitement, il reçoit des transfusions hebdomadaires de facteur VIII, une protéine contenue dans le plasma sanguin. Ce traitement de plus en plus commun pour les hémophiles à l'époque est créé à partir de donneurs de plasma de non-hémophiles.

En bonne santé la majeure partie de son enfance, il devient extrêmement malade en contractant une pneumonie aiguë en décembre 1984. Le 17 décembre 1984, au cours d'une procédure de retrait partiel du poumon, White est diagnostiqué comme souffrant du syndrome d'immunodéficience acquise (sida). La communauté scientifique ne sait que peu de choses sur cette maladie à l'époque : les scientifiques réalisant seulement plus tôt cette année que le HTLV-III, maintenant appelé le virus de l'immunodéficience humaine (VIH), est la cause du sida. White a apparemment reçu un traitement de facteur VIII contaminé par le HTLV-III, bien que la date exacte de son infection reste inconnue. A cette époque, parce que le rétrovirus responsable du sida est identifié de puis peu, beaucoup de traitements du même type que reçoit White sont contaminés parce que les médecins ne savent pas comment faire pour tester la présence du virus et que les donneurs eux-mêmes ne savent souvent pas qu'ils sont infectés ou que le sang est un facteur dans la transmission de la maladie. Chez les hémophiles traités avec des facteurs de coagulation sanguine entre 1979 et 1984, près de 90 % sont infectés par le VIH. Au moment de son diagnostic, le taux de lymphocytes T auxiliaires est à 25, alors qu'une personne en bonne santé sans VIH est entre environ 500 et 1200. Les médecins prédisent logiquement à White qu'il n'a que six mois à vivre.

Après le diagnostic, White est trop malade pour retourner à l'école mais au début de l'année 1985, il commence à aller mieux. Sa mère demande s'il peut retourner à l'école mais est informée par les autorités scolaires que ce n'est pas possible. Le 30 juin 1985, une demande officielle pour permettre la réadmission de White à l'école est rejetée, déclenchant une bataille juridique qui dure huit mois.

Combat avec les écoles[modifier | modifier le code]

L'école de Ryan White se trouve à Russiaville et appartient à la Western School Corporation (en), un district d'écoles publiques. Elle fait face une énorme pression de parents et professeurs afin qu'elle n'autorise pas son accès à Ryan White après que son diagnostic soit devenu connu. Sur l'école de 360 élèves au total, 117 parents et 50 enseignants signent une pétition encourageant en ce sens. En raison de la peur généralisée et de l'ignorance du sida, le principal et plus tard le conseil scolaire, accepte cette demande et interdise l'école à Ryan White. Sa famille dépose une plainte visant à annuler l'interdiction auprès de la Cours de district à Indianapolis. La Cours refuse toutefois d'entendre l'affaire jusqu'à ce que les recours administratifs soient réglés. Le 25 novembre, un responsable de l'État pour l'éducation juge que l'école doit suivre les directives du Conseil de santé de l'Indiana et que Ryan White doit donc être autorisé à venir à école.

Porte-parole national[modifier | modifier le code]

Article détaillé : Sida aux États-Unis.

Il apparut fréquemment dans les médias avec des célébrités telles qu'Elton John, Michael Jackson (qui composa la chanson « Gone Too Soon » en sa mémoire) et le présentateur Phil Donahue.

Mort[modifier | modifier le code]

Ryan White meurt le 8 avril 1990 à Indianapolis[1].

Postérité[modifier | modifier le code]

Article détaillé : Ryan White CARE Act.
Le président des États-Unis George W. Bush signant le renouvellement de la loi Ryan White le 19 décembre 2006.
Le président des États-Unis Barack Obama signant le renouvellement de la loi Ryan White en 2009.

Le Congrès des États-Unis adopte en 1990 ce qui devient une pièce majeure de la législation sur le sida, le Ryan White CARE Act (en)[2], peu de temps après la mort de White.

Bibliographie[modifier | modifier le code]

  • (en) Ryan White et Ann Marie Cunningham, Ryan White : My Own Story, Mass Market Paperback / Signet,‎ 1992, 352 p. (ISBN 978-0451173225).

Notes et références[modifier | modifier le code]

Liens externes[modifier | modifier le code]