Wikipédia:Contributeurs autistes sur Wikipédia

Les personnes concernées par l'autisme sur Wikipédia peuvent afficher ce ruban, dont les pièces de puzzle symbolisent la diversité du spectre autistique... et Wikipédia, aussi !

La communauté des contributeurs de Wikipédia compte une certaine proportion de personnes autistes, en particulier diagnostiquées avec un syndrome d'Asperger ou un autisme à haut niveau de fonctionnement. Cet essai vise à rendre compte de ce phénomène, à en proposer des explications et à mieux comprendre comment les contributeurs autistes s'intègrent parmi la communauté de Wikipédia, à travers des exemples de difficultés ou de facilités qu'ils y rencontrent. Cette page peut être complétée par les témoignages de contributeurs autistes (anonymement ou non), afin de servir à des analyses sociologiques, psychologiques, statistiques, des études de cas, ou à toute autre fin utile. Les témoignages permettront aussi de lister certains intérêts spécifiques des contributeurs autistes, pour un partage plus efficace des connaissances.

En aucun cas un diagnostic d'autisme ne peut être l'excuse d'un comportement négatif sur Wikipédia, ni une défense contre ses conséquences ! Les règles de savoir-vivre s'appliquent à tous. Prendre en compte l'autisme d'un autre contributeur permet de mieux comprendre ses éventuelles difficultés de communication, de prévenir certains conflits basés sur l'incompréhension mutuelle et d'apaiser les relations.

Déclarer son autisme, ou pas ?

Modèles pour Déclarer son autisme ∇ Syndrome d'Asperger J'ai ce trouble du spectre de l'autisme. ∇ Syndrome d'Asperger J'ai ce trouble du spectre de l'autisme. ∇ Je suis autiste Je vis avec un trouble du spectre autistique. Boîtes utilisateur

Wikipédiens anglophones déclarant leur syndrome d'Asperger, en août 2015.

Sur Wikipédia, chacun est libre de contribuer sous pseudonyme ou sous son nom véritable. De même, le choix de déclarer son autisme sur sa page utilisateur, ou pas, est une liberté du contributeur. Une des raisons de le faire peut être de fournir une explication à certains comportements ou certaines habitudes. Le choix de ne pas le faire peut reposer sur la peur d'être jugé-e, ou sur la volonté de conserver son anonymat. Chaque contributeur est libre, personne n'a à juger quiconque sur sa déclaration (ou non-déclaration) d'autisme. De même, personne sur Wikipédia ne demandera à un contributeur déclaré avec autisme de fournir une attestation médicale prouvant son diagnostic.

Il existe sur la version francophone de Wikipédia une catégorie:Utilisateur autiste, et une catégorie recensant les contributeurs qui ont choisi de déclarer un syndrome d'Asperger. Pour y figurer, il faut ajouter le modèle {{Utilisateur Asperger}} ou {{Utilisateur Autiste2}} à sa page de présentation. En mars 2019, 25 contributeurs et contributrices de la Wikipédia francophone ont choisi de déclarer un syndrome d'Asperger (SA). C'est beaucoup moins que sur la version anglophone, où l'on compte 617 personnes déclarées Asperger, à la même date. Dans la version anglophone, il existe une catégorie:Wikipedians with autism, regroupant 120 personnes en mars 2019, soit une proportion bien moindre que celle des anglophones déclarant un SA.

Outre que la communauté anglophone de Wikipédia est plus importante que la communauté francophone, cette énorme différence résulte certainement aussi de critères de diagnostic différents (sous-diagnostic en France, contre sur-diagnostic possible aux États-Unis et au Canada) et de représentation de l'autisme. Le syndrome d'Asperger est plus facilement mis en avant dans les pays anglophones (mode de l'Asperger's touch) que dans les pays francophones.

Particularités des contributeurs autistes

Les contributeurs choisissant de déclarer leur autisme (parfois façon coming-out) le font généralement par volonté d'expliquer leurs réactions, qui peuvent paraître étranges aux membres non autistes de la communauté Wikipédia. L'autisme se caractérise par certains grands traits communs qui peuvent influencer les relations entre wikipédiens, et parfois les contributions. Ces particularités peuvent être variées : une expression populaire dit que « quand on connaît un autiste, on ne connait pas l'autisme, mais juste un autiste ». Comprendre les problèmes rencontrés par les contributeurs autistes demande le croisement d'éléments vus de l'extérieur (comportements et actions perçus par des non-autistes) et vus de l'intérieur (ce que pense la personne à autisme). Ce, d'autant plus que les autistes ont souvent une conscience très aiguë de l'image qu'ils renvoient d'eux-même, et réfléchissent constamment (plutôt a posteriori qu'en anticipant) à leurs interactions avec les autres. C'est une connaissance qu'il est utile de partager, au-delà de la résolution des problèmes relationnels liés à l'autisme.

Il y a débat pour déterminer si tout ou partie des particularités liées à l'autisme constituent plutôt un atout, un handicap, ou une différence, de manière générale ou selon le contexte. Cet essai recense quelques particularités des personnes autistes selon qu'elles constituent plutôt un avantage ou plutôt un handicap dans le contexte de la contribution à une encyclopédie collaborative en ligne, le tout constituant (évidemment) une différence. De même, les contributeurs autistes pourront se sentir avantagés ou désavantagés par rapport aux non-autistes en fonction des situations qu'ils rencontrent sur les projets Wikimedia.

Notons qu'il n'est théoriquement pas obligatoire d'être verbal (de savoir parler) pour apprendre à contribuer sur les projets Wikimedia, la contribution pouvant être apprise grâce à la lecture et à l'observation-imitation d'autres contributeurs. De plus, les projets Wikimedia impliquent de nombreuses tâches répétitives pour catégoriser, corriger des fautes d'orthographe courantes, etc.

Particularités autistes constituant plutôt des avantages sur les projets Wikimedia

Intérêt spécifique

Les contributeurs autistes développent souvent un intérêt intense (et sur un long laps de temps) pour un domaine particulier, sur lequel ils concentrent l'essentiel de leurs recherches. Cette particularité est nommée « intérêt spécifique » par Tony Attwood.

Il est difficile d'expliquer pourquoi un contributeur autiste se concentre sur un domaine d'intérêt spécifique. Des personnes autistes témoignent que l'intérêt spécifique ne doit pas être vu comme une « manie » ou une « obsession », mais comme un moyen de diminuer leur stress, dans un univers rassurant et pourvoyeur de sensations agréables, qu'il est difficile d'expliquer. À titre d'exemple, Tony Attwood estime que les intérêts spécifiques envers les dinosaures et les chevaux sont fréquents parmi les enfants Asperger, respectivement garçons et filles (on notera qu'en 2013, le diagnostic de syndrome d'Asperger a été supprimé du DSM-V pour être inclus dans un diagnostic d'autisme avec niveau de sévérité de symptômes). Beaucoup de wikipédiens autistes ont sans doute des domaines d'intérêts spécifiques dans lesquels ils sont particulièrement compétents. Le domaine d'intérêt n'est pas restreint à un sujet unique : il peut constituer une palette. Il n'est pas figé : un intérêt spécifique peut changer, diminuer très sensiblement, ou même apparaître.

Tout ce qui touche aux contributions dans le domaine d'intérêt repose sur une très forte motivation. Cette particularité permet par exemple de faire passer un article en « friche » au niveau du label article de qualité en quelques jours. Elle a son corollaire : lorsqu'un contributeur autiste se concentre sur un sujet particulier, il peut faire passer ce travail avant tout le reste. Le risque d'addiction doit être pris en compte, même si l'on ne compte pas (sauf découverte à venir) de cas de wikipédien (autiste ou non-autiste) mort de faim ou de soif pour n'avoir pas pu s'arrêter de contribuer (les amateurs de jeux vidéo, wikiaddict et autres victimes du wikipédiholisme comprendront de quoi on parle) !

Absence de biais émotionnel

Un contributeur autiste aura tendance à respecter la neutralité de point de vue (à moins qu'il ne contribue dès le départ dans un objectif de militantisme, par exemple dans les articles traitant de la place de l'autisme dans la société). Les personnes autistes se fondent sur des faits concrets plutôt que sur l'émotion. Elles sont moins soumises aux biais. Cette tendance peut laisser croire, à tort, que les contributeurs autistes ne ressentent pas d'émotions lorsqu'ils écrivent à propos d'un sujet potentiellement douloureux. Il semble, au contraire, que l'absence de réaction émotionnelle vive, visible ou lisible, cache un processus cognitif conscient visant à « digérer » l'émotion grâce à la compréhension des mécanismes impliqués.

Repérage de modifications suspectes, d'erreurs ou de catégories inadaptées

Les autistes sont généralement plus doués et plus rapides que les non-autistes pour repérer un motif étrange ou mal placé dans un environnement donné, et donc pour repérer une faute d'orthographe ou une catégorie inadéquate au sein d'une grande quantité de texte et/ou de code, et la remplacer. Théoriquement, ils sont avantagés pour traiter des arbres heuristiques complexes (wikispecies, arbres de catégories...) et réaliser du traitement de données, tel qu'en demande Wikidata, par exemple.

Tendance au perfectionnisme et à l'honnêteté

Un contributeur autiste sera souvent perfectionniste et fondamentalement honnête, la tromperie et le mensonge ne lui étant pas naturels. Écrire volontairement une erreur dans Wikipédia ne lui viendra généralement pas à l'idée, mentir sur ses motivations (par exemple pour cacher un POV-pushing) non plus. La tendance perfectionniste pousse à travailler les articles à fond jusqu'à atteindre un sentiment de perfection sur le moindre détail. Les éventuels « mensonges » des personnes autistes reposent très généralement sur la fausse croyance que ce qu'elles disent est vrai, ou qu'il faudrait mentir pour mieux s'intégrer dans la société. Ils sont donc extrêmement rares, en théorie, dans le cadre de leur participation aux projets Wikimedia.

Particularités autistes constituant plutôt des handicaps sur les projets Wikimedia

Troubles de l'humeur

Les personnes autistes souffrent souvent de stress, d'anxiété, de divers troubles de l'humeur, et d'hypersensibilité, notamment au bruit. Ces particularités expliquent des réactions qui paraîtront démesurées aux autres contributeurs.

Par exemple, une personne autiste déteste être attaquée sur son intérêt spécifique, qui revêt une fonction importante dans son équilibre et son identité. S'en prendre au domaine d'intérêt spécifique, par exemple en jugeant que ce domaine n'a pas sa place sur Wikipédia, sera mal vécu et souvent perçu comme une attaque contre la personne elle-même. Une remarque qui paraîtra anecdotique à un non-autiste pourra être perçue très négativement par un autiste. Son impact sur la personne peut être sévère, entraînant par exemple plusieurs jours d'insomnie, des automutilations, voire (bien que l'on ne compte pas ce type de cas dans l'histoire des projets Wikimedia) le suicide. Les personnes autistes rencontreront aussi des difficultés notables pour gérer d'éventuels conflits avec d'autres contributeurs.

Interprétation de l'humour et des demandes

Certains contributeurs autistes sont bien connus pour percevoir différemment l'humour. Les phrases sont souvent comprises littéralement. Cette particularité est moins visible à l'écrit qu'à l'oral, mais elle pourra expliquer pourquoi un contributeur autiste percevra éventuellement de la moquerie, voire une attaque personnelle à son encontre, alors que ce n'est pas (ou pas clairement) l'intention de la personne qui a fait de l'humour. Pour des relations apaisées entre wikipédiens autistes et non-autistes, il convient de prendre cette particularité en compte afin de mieux supposer la bonne foi de chaque contributeur - et de respecter le choix d'un contributeur déclaré autiste qui signifierait son absence de compréhension de l'humour.

Les demandes formulées auprès d'un contributeur avec autisme peuvent être comprises différemment de ce qu'exprimait le demandeur. Là aussi, les contributeurs autistes ne doivent pas hésiter à demander des précisions sur chaque demande, et les contributeurs non-autistes à préciser leurs demandes. Cela évitera des conflits et entretiendra une ambiance sereine.

Difficultés à s'organiser

Les contributeurs autistes ont souvent des difficultés pour s'organiser et gérer leurs priorités. Si plusieurs autres contributeurs les sollicitent avec diverses demandes, ils pourront se sentir submergés par celles-ci et ne pas réussir à faire le tri, ce qui se traduit généralement par l'absence de réponse. Il convient de ne pas présumer que cette absence de réponse soit du mépris de la part du contributeur autiste, et de ne pas hésiter à re-formuler poliment la demande un peu plus tard.

Routines et habitudes

Bon nombre de personnes autistes suivent des routines et des habitudes difficiles à comprendre pour les non-autistes. Une grande importance est accordée à ces habitudes, tout « cassage » stresse ou perturbe le contributeur autiste. Ces routines n'entrent en principe pas en contradiction avec les règles de Wikipédia (à moins qu'une règle ne change, et ne prescrive une manière obligatoire de présenter un article), elles constituent plutôt des motifs rassurants. Il peut s'agir par exemple de la présence d'un modèle d'Infobox, d'une présentation des sources avec le même modèle (harvard.), ou encore d'une organisation particulière des articles avec l'utilisation de tableaux. Une modification des choix de modèles et de l'organisation de l'article pourra potentiellement générer un stress intense. Il est par exemple relativement admis que les personnes autistes ont été davantage perturbées que les non-autistes par le changement de design de Wikipédia nommé « passage sous Vector », et qu'une partie d'entre elles ont préféré conserver l'ancien design.

Cette particularité est assez fréquente chez les contributeurs autistes, à différents degrés. Cependant, des exemples comme ceux du personnage du film Rain Man, qui entre dans une colère destructrice s'il rate son émission préférée, sont des extrêmes non représentatifs.

Pourquoi Wikipédia attire-t-elle les personnes autistes ?

La question est vaste. Elle mérite une réflexion approfondie, de la part des contributeurs et de professionnels de la santé. De manière générale, contribuer sur Wikipédia permet aux personnes autistes de travailler sur leurs points forts tout en gardant leurs points faibles invisibles ou peu visibles.

Parce que Wikipédia ne demande pas (forcément) d'interactions sociales

L'autisme se caractérise en premier lieu par des difficultés dans les interactions sociales. On peut contribuer sur Wikipédia sans jamais rencontrer physiquement qui que ce soit. Cette caractéristique est attirante pour les personnes autistes, sachant que les seules interactions « obligatoires » se limiteront à des échanges écrits avec d'autres contributeurs. Les rencontres physiques sont optionnelles et pourront se faire avec, au préalable, une connaissance bien établie des compétences du contributeur autiste, ce qui limitera les préjugés.

Parce que le design de Wikipédia leur est agréable

Les personnes autistes synesthètes sont perturbées par certaines superpositions de couleurs. L'interface de Wikipédia, plutôt épurée (avec notamment une absence de couleurs vives, sauf dans certaines infobox et certaines palettes qui font régulièrement parler d'elles), leur évite ces perturbations. L'interface fait appel à très peu de couleurs, et en majorité à du bleu (dans les liens internes), reconnu pour être la couleur la mieux tolérée par les personnes autistes. En revanche, le rouge, souvent mal toléré, est pratiquement absent (on notera que sa présence pour signaler les articles à créer peut être vecteur de motivation pour créer de nouveaux articles et ainsi changer la couleur de ces liens du rouge vers le bleu !). Au moins un contributeur a témoigné être perturbé par la couleur violette.

Parce qu'en ligne, personne ne peut juger le comportement physique ou l'apparence

Les personnes autistes peuvent présenter des « comportements stéréotypés », dits d'auto-stimulation (par exemple battre des mains, se balancer sur sa chaise, taper du pied sur le sol, tourner autour d'un objet, classer des crayons de couleur dans l'ordre du spectre lumineux ou des douilles de la plus grande à la plus petite, etc.). Lorsqu'ils sont visibles des autres, ces comportements entraînent souvent un jugement négatif (sentiment d'« anormalité » qui génère une peur de l'autre, etc). Le fait de pouvoir écrire anonymement et sans être vu, donc sans être jugé sur son comportement ou son apparence physique, constitue un grand point d'attrait de Wikipédia du point de vue d'une personne autiste. Le visage peu expressif, et l'absence de contact visuel, passant (souvent à tort) pour de l’égoïsme, un désintérêt envers les autres, ou une extrême timidité, sont invisibles des autres contributeurs.

Parce qu'une personne autiste aime chercher et catégoriser

Comme le disent entre autres Peter Vermeulen et Tony Attwood, les enfants autistes aiment souvent collectionner et classer des objets. Au fil du temps, si la personne a un niveau de fonctionnement suffisant, cette collection et classification d'objets physiques se mue fréquemment en collecte et classification d'informations. Wikipédia offre une interface parfaite pour se livrer à cette activité.

Parce qu'une personne autiste peut diminuer son stress et remonter son estime d'elle-même en contribuant

Beaucoup d'autistes témoignent de peu d'estime d'eux-mêmes, pour des raisons variées. Leur parcours est souvent émaillé de harcèlements, d'échecs scolaires, de « hontes » diverses, de discriminations à l'embauche puis de pressions au travail, pour les 10 % environ qui parviennent à trouver un emploi stable. Ce parcours difficile entraîne une remise en question de sa propre « utilité » au sein de la société. Les autistes non diagnostiqués peuvent être extrêmement compétents dans un domaine, mais incapables de le faire valoir dans une société normalisée du point de vue non-autiste, et passer pour des incompétents, voire des handicapés mentaux.

Contribuer sur Wikipédia peut permettre de diminuer cette sensation de stress et d'inutilité sociétale, et de remonter l'estime de soi, par exemple en proposant des articles à des labels de qualité et en recevant l'avis de la communauté sur le travail effectué. La reconnaissance du monde universitaire sur le travail de rédaction effectué pour certains articles peut être une aide potentiellement très précieuse aux personnes autistes qui les ont rédigés.

Que peut faire Wikipédia pour les personnes autistes, que peuvent faire les personnes autistes pour Wikipédia ?

« Différent, mais pas inférieur » (Different not less, en anglais).

Combattre les préjugés

Le champ des troubles du spectre de l'autisme est large. En son sein, certains troubles se caractérisent par une déficience intellectuelle, d'autres pas (les taux de déficiences intellectuelles sont controversés, Laurent Mottron estimant que seules 10 % des personnes autistes ont une déficience intellectuelle pour cause de comorbidité, alors que ce chiffre monte à 70 % en France). Ne présumez jamais d'une déficience intellectuelle chez un contributeur parce que celui-ci déclare être autiste. En plus de constituer une attaque personnelle, ce préjugé est faux, les critères diagnostiques de la CIM-11 (publication officielle prévue en 2018) n'associant plus systématiquement autisme et déficience intellectuelle. Par ailleurs, le mécanisme génétique de l'autisme se rapproche plutôt de celui du surdouement, d'après un faisceau d'études.

L'utilisation du terme « autiste » comme insulte doit être absolument évitée. Reprocher à une personne autiste d'avoir peu d'interactions sociales (par des expressions du type « no-life », etc.) est comparable au fait de reprocher à une personne aveugle de ne pas voir devant elle, ou à une personne en fauteuil de ne pas savoir se lever. Il s'agit d'une attaque contre l'identité de la personne. L'autisme d'un contributeur ne devrait jamais constituer un motif d'attaque personnelle, comme tout préjugé basé sur le handicap ou les différences neurologiques. De la même manière que l'autisme d'un contributeur ne constitue pas un motif pour présumer de ses capacités, se déclarer autiste ne constitue pas un motif d'excuse pour désorganiser ou dégrader l'encyclopédie, agresser d'autres contributeurs, ou tout autre comportement proscrit par la communauté des contributeurs de Wikipédia.

Valoriser les domaines d'intérêts spécifiques

Personne ne devrait avoir honte de déclarer son domaine d'intérêt, d'en parler et de le valoriser sur Wikipédia. Dans le contexte wikipédien, il est extrêmement utile pour tous de signaler son domaine d'intérêt dans un espace dédié, au cas où d'autres wikipédiens seraient en recherche de compétences spécifiques liées à ces domaines, que ce soit pour de la traduction, de l'identification de sources, d'images, ou la recherche de compléments d'information. En effet, les personnes autistes sont souvent heureuses de pouvoir répondre à des questions touchant à leur domaine d'intérêt spécifique, et réaliseront très généralement une recherche pointilleuse et précise avant d'y répondre.

Favoriser l'accès à WP pour les personnes autistes en milieu scolaire

Les personnes autistes devraient être scolarisées en milieu ordinaire dans les pays et régions francophones, notamment Belgique, Suisse, Québec et France. Elles sont cependant souvent victimes de harcèlement scolaire, ce qui a des conséquences parfois dramatiques, notamment en détruisant leur confiance en elles. Contribuer à Wikipédia peut être un moyen de valoriser leur domaine d'intérêt spécifique en luttant contre leur stress et en remontant l'estime de soi, offrant ainsi une alternative aux situations propices à un harcèlement, voire un remède. Une réflexion pourrait être menée pour offrir une possibilité aux enfants et adolescents autistes scolarisés d'avoir accès à une « zone de repli » (bibliothèque ou CDI par exemple) où ils pourront échapper aux situations propices à leur harcèlement, par exemple en lisant des livres et en contribuant sur Wikipédia, ou Vikidia pour les plus jeunes, Wikibook ou wikiversité pour les plus âgés... à partir des informations contenues dans ces livres ou d'autres médias.

Favoriser la reconnaissance des capacités des contributeurs autistes

Alors qu'une personne autiste pourra s'effondrer émotionnellement en cas de présentation à l'oral (telle qu'une thèse devant un jury, ou tout autre travail universitaire), entretenant ainsi un doute sur ses capacités, ce risque n'existe pas sur Wikipédia. La personne peut contribuer de chez elle, dans un environnement connu, sans que personne ne puisse la juger autrement que sur la qualité de ses contributions, de la part d'autres wikipédiens.

L'encyclopédie en ligne peut être un moyen de repérer des compétences parmi des personnes exclues du système scolaire et du monde universitaire à cause de préjugés liés à la perception publique de leur autisme.

Témoignages de wikipédiens

N'hésitez pas à ajouter le vôtre, anonymement ou non.

Kumkum

Il y a une grande variabilité des manifestations de l'autisme et des facilités ou difficultés qui peuvent apparaître chez les personnes à autisme. Chez deux autistes de haut niveau, on peut en avoir un qui développe des synesthésies chromatiques intenses et l'autre (moi) qui, après avoir visité une maison se souvient de l'emplacement du moindre objet... sans avoir la moindre idée de la couleurs des murs. Certains vont commencer à écrire en moyenne section (comme moi), d'autres bien plus tard. La variabilité peut concerner les douances (certains apprendront une langue en 3 mois, d'autres en 1 an) et les handicaps (il y a des agoraphobes complets et d'autres (j'en suis) qui sont ravis de s'asseoir au beau milieu de la gare Saint-Lazare pour voir les gens passer). Il y a des symptômes associés, comme la prosopagnosie et l'incapacité de se repérer dans l'espace ; pour ma part, même s'il m'arrive souvent de ne pas reconnaître mes voisins au supermarché, même bourré en pleine nuit à Istanbul je ne me perds jamais.

Il y a des autistes qui trouvent l'harmonie la plus complète dans les langages mathématiques sans être capable de demander une bière en anglais (d'ailleurs l'anglais quelle horreur c'est plein d'exceptions), et d'autres qui peuvent se débrouiller dans une demi-douzaine de langues sans percevoir une seule seconde l'intérêt des fractales. La cosmogonie de l'autiste n'est pas forcément un monde totalement régulé, terne et sans angles droits. Je le verrais plutôt comme une grosse jungle cossue, épaisse et bienveillante où la moindre plante a un nom, et où il est bon de se promener dans un labyrinthe de sentiers où l'on est jamais perdu.

Mon intérêt spécial principal depuis bientôt 10 ans est la langue turque, et certains mots, pour des raisons qui m'échappent souvent, sont agréables, comme nilüfer (nénuphar), müptela (l'épris), baştankara (mésange), günah (péché), kurbağa (grenouille), et non n'allez pas chercher une association avec une sortie nocturne dans un marécage entouré d'oiseaux, ces mots en français ne me font pas grand chose. Leur phonétique en turc est juste agréable.

Quand j'étais gosse j'avais une fascination absolue pour les panneaux routiers, mais je me suis calmé (je me sens toujours froissé quand je vois un panneau qui n'utilise pas la police de caractère habituelle, et il y en a un paquet sur la N12). Depuis quelques années, je m'intéresse de plus en plus aux oiseaux.

La réceptivité limitée à l'humour n'est pas à généraliser non plus. Je suis persuadé que tous les contrepèteristes passés au Canard enchaîné sont des autistes finis, ainsi que plusieurs acteurs très connus. Par contre, c'est pas souvent que je me fends la gueule, et pour ne pas plomber l'ambiance j'ai appris à contrefaire un rire aussi convaincant qu'hypocrite.

Il y aurait aussi peut-être un élément à rajouter, c'est la gestion du temps. Je suis le genre de personne à littéralement ne pas me rendre compte que je n'ai pas téléphoné (ou répondu) aux personnes qui me sont les plus proches depuis des jours, et sur Wikipédia, je laisse régulièrement des {{En cours|Kumkum}} sur des articles que je laisse en plan 3 jours, une semaine, mais sans les oublier. Je ne perçois pas le retard.

Ⱪų̄̀m̈ʞửɱ oh non pas lui 16 janvier 2016 à 22:44 (CET)

Tsaag Valren

Les professionnels de santé que j'ai rencontrés n'ont jamais su dans quelle case me mettre. Pour fuir le harcèlement scolaire, je me réfugiais le midi dans le CDI du collège, puis du lycée, à lire les mêmes livres et parcourir les rayons. J'ai été pré-diagnostiquée tardivement, à 32 ans. J'ai longtemps eu honte de mes comportements d'auto-stimulation et me suis appliquée à les cacher... Il m'arrivait de me lever pour faire le tour d'une table une trentaine de fois, ou de ne pas réussir à m'empêcher de penser à voix haute, ce qui m'a valu les remarques que vous imaginez en bibliothèque. Je me suis soignée, en quelque sorte, grâce à la lecture et au contact avec les chevaux. Mon domaine d'intérêt spécial n'est pas secret, il s'agit des chevaux, qui est aussi mon domaine d'activité professionnel, dans l'écriture. J'aime identifier les photographies de chevaux non-encore catégorisées, répondre à des questions en relation avec le domaine équestre hors compétition, en particulier pour la génétique des robes et l'identification des races. Je m'intéresse aux créatures du folklore populaire et aux grosses bêtes féroces, sujets sur lesquels j'ai co-écrit chez un éditeur universitaire en 2013.

Retrouver les articles Wiki dans ma liste de suivi, c'est un peu comme rentrer dans une maison familière où tout est propre, bien rangé et facile à comprendre - au contraire des relations humaines... ! J'organise toujours les bas de page des articles que je travaille de la même manière, en plaçant les bibliographies dans le même ordre, le même nombre de colonnes... Il m'arrive de relire certains articles pour le plaisir de revoir le placement et le choix des photos et des tableaux. Les tableaux me donnent un sentiment d'ordre. Toute réorganisation du bas de page d'un article de ma liste de suivi, toute suppression d'articles liés me place dans un état de stress intense. Toute attaque contre mon domaine d'intérêt spécial m'est d'une grande violence. J'essaie de limiter les situations à conflit potentiel au maximum, car je connais mes difficultés à les gérer et l'ampleur que peuvent prendre mes troubles de l'humeur - jusqu'à trois nuits d'insomnie de suite, pour ce qu'une personne non-autiste verrait comme une « broutille ». C'est l'une des raisons qui m'ont poussées à rédiger ce témoignage.

Je sais rédiger sans biais émotionnel. L'article « bien-être du cheval », sujet à forte charge émotionnelle, avait été signalé sur cette particularité par des votants pendant sa proposition au label article de qualité. Je gère les émotions à travers la compréhension du sujet et de sa problématique. On m'a souvent demandé « comment je fais pour contribuer si vite », mais je ne saurais pas vous répondre. J'ai cru un temps que je tapais plus vite au clavier. C'est faux, à l'inverse je suis frappée de dysgraphie ! Je ne peux ni écrire à la main d'une façon correcte, ni taper au clavier avec plus de deux doigts (sinon, ça s'emmêle). Je ne passe pas non plus ma vie sur Wikipédia, puisque j'ai un travail à côté (mon Wikiscan indique un temps de contribution moyen de 2 h 15 par jour.). De même, ne me demandez pas combien de langues je sais lire. La réponse repose sur mon niveau de motivation et sur le stress extérieur, non sur du savoir pur. Si je veux absolument déchiffrer un fac-similé de manuscrit d'hippologie en latin ou une étude de génétique chez moi, il est probable que j'y arrive sans faire d'erreur, ou très peu. Si vous me demandez la même chose devant cinq examinateurs qui me regardent dans le blanc des yeux, non-seulement je n'y arriverai plus, mais en plus, il est fort probable que je me mette à taper des doigts sur la table et que je ne sache plus prononcer un mot.

Il est possible que ma vitesse de contribution repose sur l'hyperlexie, une compréhension facilitée de tout ce qui est écrit, y compris des publications scientifiques sur les sujets à priori étrangers, à condition qu'elles soient rédigés en anglais ou dans une langue à base latine ou grecque. Il me faut très peu de temps pour déchiffrer une langue à base latine ou grecque à l'écrit et pour reformuler une information - il y a des récurrences amusantes dans les mots en différentes langues. Par contre, je déteste absolument être interrompue, que ce soit par un tiers, ou par un bruit imprévu (sonnerie de téléphone, notification mail, etc.). Dans tous les environnements, mon regard est attiré, non par les personnes ou leur visage, mais par « ce qui peut être lu » (y compris les panneaux routiers, les ingrédients sur les boîtes, les textes sur les T-shirts...).

Pour la petite histoire, j'ai raté le test de Sally et Anne au premier passage.

-- Tsaag Valren (✉) 17 janvier 2016 à 03:05 (CET)

FrankyLeRoutier

Bonjour à tous, j'ai reçu le diagnostic du syndrome d'Asperger le 1^er avril 2010 par Laurent Mottron à l’Institut Philippe-Pinel mais j'étais conscient de mon état psychologique depuis l'âge de 10 ans et que je n'étais pas quelqu'un de normal, à l'école les autres élèves disaient à propos de moi que j'étais un gars bizarre et tous m'ignoraient complètement et donc je me suis dit : je fais quoi ? je reste dans cet état ? ou j'essaye malgré tout de m'intégrer dans la société et de faire des choses positives ? J'ai donc choisi la seconde option mais j'aurais très bien pu devenir un criminel et me retrouver constamment en prison, c'est dû sans doute au fait que j'ai souvent des idées noires, je comprends donc très bien les psychopathes mais je n'aimerais pas être un criminaliste, j'ai suffisamment de difficultés à m'occuper de moi-même sans le faire pour les autres, j'ai été suivi durant tout mon parcours scolaire par différents psychologues puisque que je me considérais un peu comme un enfant sauvage dans la mesure où j'aime faire des choses seul dans mon coin sans déranger personne ni que personne ne me dérange, je suis donc quelqu'un de très solitaire, mais je conçois très bien que cela est difficile sur un projet collaboratif comme dans le reste de la société mais je ne contribue pas pour me faire des amis ou ni pour être quelqu'un de populaire et je ne cherche aucunement une quelconque récompense, il est très difficile pour moi de comprendre les zones grises, j'ai donc besoin de balises et des règles qui soient clairement identifiées, dans mon travail je ne peux pas aller aux toilettes sans que tout le monde soient au courant puisque que le transport routier est très réglementé. J'aimerais bien prendre une petite pilule et être normal mais malheureusement cela n'existe tout simplement pas.

Si je discute peu, c'est parce que cela est pour moi un exercice très difficile et il faut parfois prendre plusieurs heures voire des jours pour trouver les mots adéquats et malheureusement il arrive que ce que j'écris ne soit pas très bien compris par les autres utilisateurs et cela finit souvent par un sentiment de discorde ce qui me rend très triste, toutefois j'apprécie grandement que les autres contributeurs corrigent mes quelques fautes d'orthographe. Respectueusement. FrankyLeRoutier % Appelez-moi sur mon CB 15 janvier 2017 à 07:15 (CET)

Simonk

Bonjour, j'ai été diagnostiqué autiste de haut-niveau en 2006 (j'avais 5 ans) et j'ai donc parlé tard, à l'âge de 7 ans. J'ai commencé à contribuer à Wikipédia et Vikidia en 2011 sur les articles sur l'astronomie et les exoplanètes (je suis passionné d'astronomie). J'ai du mal à communiquer sur les wikis et ça m'a déjà été reproché sur Vikidia en tant qu'administrateur de ce wiki. Je fais souvent de la maintenance (souvent les mêmes choses : révoquer des vandalismes, bloquer les vandales, corriger les redirections) sur Vikidia mais je ne contribue pas beaucoup sur Wikipédia actuellement. Mes articles sur les wikis sont courts car j'ai du mal à développer les sujets.--Simonk (discuter) 23 février 2017 à 14:30 (CET)

JPC38

Enfant j'ai « carburé » à la prométhazine entre 4 et 10 ans. On me regardait avec circonspection (même mes parents se posaient des questions mais on était dans les années 60). Les enseignants me trouvaient trop agité, mais avec des phases d'hébétude (j'ai gardé les carnets de notes) qui correspondaient en fait à des phases de dépression (mais peut-être aussi à la prométhazine... Les autres élèves m'évitaient et me toisaient de loin. Très peu de camarades sauf ceux qui était attiré par ma façon "amusante" ou ma façon grotesque de me tenir, de parler, etc... Adolescent, cela ne changea pas tellement mais mon mauvais caractère et mon attitude brindezingue tenaient les autres à distance. La seule chose qui les étonnait c'était ma mémoire très sélective qui ne retenait que certaines choses mais de façon très précise (j'arrivais par exemple assez rapidement à connaitre quel jour de la semaine correspondait une date) ou incongrue (j'ai très vite appris à parler allemand de telle façon que j'ai pu reprendre cette langue en première langue dés la première alors que je n'ai commencé à l'apprendre qu'en seconde). Ce qui a impressionné mon prof d'histoire-géo, c'est mon intérêt pour les dates historiques mais cet imbécile m'utilisait comme un âne savant.

Adulte, ce fut pénible mais petit à petit, après des passages à vide, je me suis fait un nid, le même travail pendant 30 ans, la même maison pendant 30 ans, marié avec des enfants dont le dernier diagnostiqué autiste à l'âge de 2 ans, il y a justement 30 ans. J'arrivais cependant à vivre gentiment allant même jusqu'à créer une association de défenses de parents d'enfants autistes que j'ai du d'ailleurs quitter au bout de deux ans parce que franchement, selon les nouveaux adhérents, je ne faisais « pas sérieux » ! Il faut dire que je présente de nombreux tics.

Autour de 55 ans, la catastrophe ! Nouvelle organisation au niveau du travail : on me change de bureau (open space) et je pars complètement en vrille. Un psychiatre diagnostique un « trouble bipolaire » et je me retrouve en longue maladie. Au bout d'un an et à la suite de diverses rencontres pour essayer de caser mon fils sans structure, une psychologue qui m'a longtemps observé, me pose des question et me déclare : vous n'êtes pas bipolaire mais tout bonnement « asperger ». On organise un rendez-vous chez un nouveau psychiatre qui veut me confirmer le diagnostic après plusieurs tests mais je tiens à garder l'étiquette « bipolaire » car je sais que le fait d'être identifié asperger ne m'aidera pas et d'ailleurs le diagnostic de « bipolaire » sera conservé par le médecin de contrôle qui ne veut rien savoir...

Aujourd'hui à plus de 60 ans, je peux vous le dire : si mon problème est d'être incapable de me mettre à la place des autres, personne (je dis bien personne) ne peut se mettre à la mienne et ressentir ce que je ressens. Sinon, sachez, une bonne fois pour toutes : l'autisme ne se soigne pas !--JPC ^{des questions ?} 3 avril 2020 à 18:08 (CEST)

Effectivement l'autisme ne se soigne pas, mais encore plus grave et non reconnue dans notre pays c'est que ce n'est pas non plus une maladie. c'est tout simplement une évolution et un fonctionnement totalement différent du cerveau. Ce fonctionnement donne une sensibilité et une éthique exacerbée que des personnes ordinaires ne peuvent comprendre. Cela entraine des rapports sociaux non compris par les autres. D'ailleurs cette différence justifie souvent une excuse aux personnes malveillantes en recherche de victimes! Beaucoup d'autistes reconnus ou non sont harcelés par les psychopathes qui trouve en eux une victime idéale du fait qu'ils n'ont généralement pas la défense verbale nécessaire. Je l'observe au quotidien en entreprise, les autistes sont en général plus timides et sont victimes de burn-out car beaucoup de psychopathes de part leur arrogance et leur aplomb démesuré sont dans la hiérarchie des entreprises. La psychopathie étant encore moins reconnue en France, fait des dégâts incommensurables dans notre société. Nicoc1amour (discuter) 17 avril 2020 à 21:24 (CEST)

La « psychopathie » est un terme général, non médical, qui définit arbitrairement des personnes dites asociales, donc plus ou moins n'importe qui puisque les critères de « diagnostic » sont purement subjectifs et profanes. Comme disait Coluche qui avait repris une citation de Descartes : « On a toujours l'impression d'avoir assez d'intelligence pour juger de l'intelligence des autres. » Je retourne ce fait dans le sens que chacun d'entre nous se sent suffisamment « normal » pour juger de la normalité des autres... Quant au fait que l'autisme soit une maladie, c'est évident que non (à l'instar de la cécité ou de la surdité qui sont des handicaps). par contre le fait d'affirmer que l'autisme de certaines personnes soit lié à des maladies (notamment congénitales) n'est pas nécessairement faux à condition de ne pas se fourvoyer comme dans le cas de Spitz...--JPC ^{des questions ?} 18 avril 2020 à 13:03 (CEST)

Tout à fait d'accord, sauf que moi non plus je ne suis pas vraiment normal. J'ai peut être l'Autisme de Kanner à mon avis d'après ma vie et ce que j'ai trouvé me correspondant. Mais en ce qui concerne le terme général, non médical de la psychopathie je ne partage pas votre avis c'est très délicat et plus subtile qui n'y parait. Faut savoir que pour la psychopathie d'après des études Américaines récentes l'hérédité à était établie. Il s’agirait d'une tare génétique qui donne une mal formation dans le cerveau au niveau du cortex frontale qui prive la personne d’empathie !!! Du coup quand ils font du mal à quelqu'un il ne s'en rendent pas compte et quand on leur prouve le mal qu'ils font, se s’entend agressé à leur tour ils nient en bloc et de par leur intelligence leur manipulation ils arrivent même dans la plus part des cas a retourner la situation en influençant l'entourage; ils font passer leurs victimes pour quelqu'un qui s'acharne contre eux. J'ai vécu plusieurs situations en entreprise et me suis donné du mal à comprendre ces maux subit. Il faut savoir qu'un psychopathe peut être bien veillant et bien sous tout rapport tant qu'ils n'ont pas de pouvoir et qu'ils restent en bas de la hiérarchie. Malheureusement ils sont grande gueule et ont un aplomb démesuré pour obtenir ce qu'ils veulent par les personnes conciliantes et de bonne foi en arrivant à mettre beaucoup de monde dans leurs poches. Cette maladie est la gangrène de l'humanité car ces personnes font en général tout pour obtenir le pouvoir et ainsi faire ce qu'ils veulent sans aucune éthique. Quand ils sont dans une mauvaise posture, ils savent très bien ce victimiser pour ce donner bonne consciences. Je ne serais pas comment l'expliquer mais maintenant après avoir subit plusieurs ennuis due à ce genre de personne, j'arrive à me méfier et à savoir dans leur regard si une personne est psychopathe. Ils sont sans scrupule, néfaste, trouveront toujours à redire et resteront dans le dénie. Nicoc1amour (discuter) 19 avril 2020 à 00:04 (CEST)

Retza Yupoi

Si regretter un élément du passé sur lequel on ne peut plus revenir ne sert pas à grand chose, disons quand même que je regrette de n'avoir été diagnostiquée autiste de haut niveau (sans retard de langage) qu'à l'âge de dix-huit ans (d'un autre côté, j'ai de la chance, cela aurait pu arriver bien plus tard !). Ce diagnostic, rétrospectivement, m'a permis d'expliquer un grand nombre d'éléments de mon fonctionnement, de comportements, d'habitudes. Je sais désormais pourquoi je suis si difficile à nourrir, pourquoi, quand j'étais enfant, "jouer au coiffeur" signifiait pour moi reproduire la disposition des sièges du salon de coiffure, pourquoi cette fascination (certes révolue) pour panneaux et plaques d'immatriculation, le tout en me débarrassant de ma culpabilité.

J'ignore si c'est lié à un préjugé (disons plus honnêtement que c'est une tournure pour insinuer que oui^^), mais l'association du TSA et de Wikipédia me fut assez évidente. D'un côté, Wikipédia me semblait un jardin confortable, voire le pays des Lotophages, et, pendant certaines périodes, mes habitudes sur Wikipédia frôlent l'addiction. De l'autre, me tromper (ce qui m'arrive souvent !), recevoir des bandeaux (bon, ce sont les articles pour lesquels je contribue qui reçoivent lesdits bandeaux, pas moi, mais c'est comme les notes : il est trop facile de s'identifier à elles) me sont des douleurs plus fortes que la plupart des personnes (je ne vis certes pas dans la tête des autres, mais je ne pense pas que la majorité se sente effondrée et perde tout son énergie). Néanmoins, au sujet de cette association : Wikipédia fait un peu "savant", et assimiler l'autisme au savoir encyclopédique, même si cela peut être vrai dans une certaine mesure, reste un raccourci. En matière d'intellect, des psychiatres ont confirmé une douance, mais je n'ai aucune capacité extraordinaire et ai arrêté les maths en Terminale Scientifique, en tournant autour de douze sur vingt. Bien, mais pas exceptionnel.

Si je me reconnais dans la plupart des points soulevés, je pense à l'âge adulte comprendre l'humour et le second degré, ce qui n'a pas toujours été le cas. Quand j'adopte un comportement, n'importe lequel, je ne sais jamais s'il est dû à l'autisme. C'est pourquoi, quand je parle de ma spécificité, je le fais très prudemment. Une autre personne autiste peut ne pas du tout me ressembler, et je ne m'exprime pas au nom d'une communauté. Sur ce, je retourne amasser les informations liées à mes intérêts restreints, et je m'apprête à cliquer sur "publier", avec un peu de trac... Ai-je eu raison de dévoiler mon autisme ? J'espère que oui.

Merci de m'avoir lue !

Voir aussi

• Guillaume Paumier, Wikipédien et autiste, 29 juillet 2015.
• Table ronde autour des personnes autistes sur Wikipédia, Rennes, 2 avril 2016 (Harmonia Amanda (d · c · b) et Tsaag Valren (d · c · b))
• Les personnes avec autisme sur Wikipédia (proposition d'intervention à la WikiConvention francophone 2016)
• Pourquoi et comment rendre nos évènements et projets autistic-friendly ? (intervention à la WikiConvention francophone 2018 et liste de ressources)
• Portail:Autisme

Bibliographie utilisée pour la rédaction de cet essai

• [Attwood 2010] (en) Tony Attwood (trad. Josef Schovanec), Le syndrome d'Asperger : Guide complet, Région métropolitaine de Bruxelles, De Boeck, coll. « Questions de personne », 2010, 3^e éd. (ISBN 978-2-8041-6269-6 et 2-8041-0623-3, DOI 10.3917/DBU.ATTWO.2008.01, présentation en ligne)
• [Vermeulen 2013] (nl) Peter Vermeulen (trad. Jos Valkenborg, préf. Bernadette Rogé), Comprendre les personnes autistes de haut niveau : Le syndrome d'Asperger à l'épreuve de la clinique, Éditions Dunod, coll. « Santé social », 21 août 2013, 2^e éd., 176 p. (ISBN 2-10-070134-7, présentation en ligne)