Association européenne contre les leucodystrophies
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En France, l'Association européenne contre les leucodystrophies (ELA) parrainée par Zinedine Zidane est une association française de type Loi 1901 fondée en 1992 et reconnue d'utilité publique par décret du 13 novembre 1996.
Elle regroupe des malades et des parents de malades souffrant de leucodystrophies, une catégorie de maladies rares s'attaquant au système nerveux.
Elle a fondé le Rail (réseau d'aide et d'information sur les leucodystrophies), un service destiné aux familles et aux professionnels de santé, qui délivre des informations sur les leucodystrophies.
ELA France entretient des liens étroits avec ses homologues européens
- ELA Suisse à Genève
- ELA Belgique à Verlaine,
- ELA Pays-Bas à Eindhoven,
- Das Myelin Projekt à Bonn,
- The Myelin Project à Londres,
- Il Progretto Mielina à Rome,
- El Proyecto Mielina à Madrid,
[modifier] Conseil de Surveillance
Son conseil de surveillance est composé de :
- Olivier Coutrix, Président
- Guy Alba, Vice-Président
- Pierre Favier
- Florent Pagny
- Bernard Panza
- Olivier Pardo
- François-Henri Pinault
- Michel Platini
- Pascal Prin
- Franck Riboud
- Zinédine Zidane
