Chélation des métaux lourds dans l'autisme

Molécule d'EDTA, un chélateur responsable de la mort d'un enfant autiste, par hypocalcémie.

La chélation des métaux lourds dans l'autisme est une chélation médicale sans preuve d'efficacité sur l'autisme, potentiellement dangereuse, infligée à des personnes autistes sur la base de la théorie controversée selon laquelle elles seraient contaminées par des métaux lourds, en particulier par le mercure. Suivant cette théorie, l'élimination des métaux lourds via la circulation sanguine permettrait une amélioration du comportement, voire une guérison. Ces allégations, soutenues par divers témoignages individuels, n'ont jamais été prouvées.

Devenue populaire aux États-Unis au début des années 2000, la chélation a causé la mort d'au moins un enfant autiste, en 2005, ce qui a entraîné l'arrêt des essais cliniques en cours, pour des raisons bioéthiques. En 2013, la recension de la littérature scientifique ne permet pas d'apporter la preuve d'un bénéfice de la chélation pour les personnes autistes. À compter de 2012, diverses alertes concernant la prescription de ce « traitement » sont émises en France.

Il existe deux types de chélation, l'une à base de plantes (notamment de Chlorella), la seconde étant chimique, généralement en suivant le protocole de Cutler. Cette chélation chimique, en particulier lorsqu'elle est mal administrée, entraîne de nombreux effets secondaires tels que des troubles du fonctionnement du foie, des reins, et de l'hypocalcémie. Cette balance bénéfice-risque défavorable conduit la collaboration Cochrane, la Haute Autorité de santé (HAS) et l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) à déconseiller officiellement la chélation des personnes autistes.

Contexte

Ce pseudo-traitement prospère dans le cadre d'une absence officielle de traitement curatif de l'autisme. De plus, l'empoisonnement au mercure n'est pas une causalité retenue, la majorité des causes de l'autisme étant génétiques. Le médecin londonien Michaël Fitzpatrick, également père d'un enfant autiste, souligne que le mouvement biomédical, promoteur de la chélation, considère les enfants autistes comme « pollués » (plutôt qu'ayant un trouble du développement d'origine neurologique) par des métaux lourds, et que cette perception « se transforme facilement en une attaque contre l'enfant, qui est déshumanisé dans la tentative de trouver le « véritable » enfant qui se cache derrière l'enfant « pollué » ».

Officiellement, la chélation n'est prescrite par un médecin qu'en cas d'empoisonnement avéré aux métaux lourds ; la chélation est cependant utilisée hors autorisation de prescription non seulement pour prétendre guérir ou réduire les troubles de l'autisme, mais aussi pour la maladie d'Alzheimer et la maladie coronarienne.

Histoire

Origine de la chélation dans l'autisme

Andrew Wakefield, ancien chirurgien britannique à l'origine de l'idée frauduleuse d'un empoisonnement des enfants autistes par le mercure contenu dans les vaccins.

D'après plusieurs auteurs, dont Fitzpatrick, la popularité de la chélation comme traitement alternatif de l'autisme découle de la fraude scientifique de l'ancien chirurgien britannique Andrew Wakefield (1998) et de ses suites. Wakefield a en effet émis l'idée, désormais discréditée, selon laquelle des enfants seraient devenus autistes après avoir été empoisonnés par le vaccin contre la rougeole, la rubéole et les oreillons. En 2001, la revue confidentielle Medical Hypotheses publie une étude décrivant l'autisme comme une forme d'empoisonnement au mercure, qui est largement médiatisée. L'année suivante, le biologiste cellulaire Parris M. Kidd publie deux articles dans Alternative Medicine Review qui, respectivement, estiment que le mercure est une étiologie plausible de l'autisme, et qu'il serait possible de soigner l'autisme avec des agents chélateurs. Dans les années qui suivent, Mark et David Geier publient de nombreux articles qui font état d'une relation entre le mercure et l'autisme, et proposent des traitements par chélation.

Cette idée d'autisme causé par un empoisonnement au mercure continue de se diffuser après la rétractation officielle de l'étude frauduleuse de Wakefield, et malgré l'absence de preuves portant sur le mercure contenu dans les vaccins. D'autres sources potentielles d'empoisonnement au mercure sont alors évoquées, telles que les amalgames dentaires, la consommation de poisson et le spray nasal.

D'après le D^r Jeffrey Brent (Université du Colorado à Denver), « les données [qui lient autisme et métaux lourds] proviennent d'études réalisées par l'un des nombreux laboratoires qui font de la publicité agressive sur internet », à la fois vers le grand public et vers des praticiens de médecine non conventionnelle. Ces études, « généralement de qualité marginale », sont « souvent publiées dans des revues de faible qualité, qui suggèrent que la toxicité des métaux chez les patients avec TSA est un problème important ».

Diffusion en Amérique du Nord

En dépit de l'absence de preuve scientifique d'un empoisonnement des enfants autistes par le plomb ou le mercure, la chélation des métaux lourds est devenue largement pratiquée en tant que méthode de soin en Amérique du Nord, en profitant de la « situation dramatique des personnes autistes et de leurs parents ». Elle est vendue comme « remède miracle », souvent en ciblant des familles vulnérables, avec un coût financier important. Dans le magazine Scientific American (en 2010), la journaliste scientifique Nancy Shute estime ce coût à environ 3 000 $ par semestre.

En 2004, d'après un sondage diffusé auprès de 552 parents d'enfants autistes américains, 7 % des enfants recevaient un traitement par chélation. Un autre sondage, tenu l'année suivante auprès de 74 parents d'enfants autistes de New York et du New Jersey, montre que 8 % d'entre eux ont fait consommer des produits chélateurs à leurs enfants autistes. En 2009, 74 % des 26 000 parents interrogés dans le cadre d'un sondage en ligne de l'Autism Research Institute (ARI, connu pour sa promotion de théories controversées, étude dont les résultats ont été présentés lors d'une conférence DAN!) estiment que la chélation a amélioré le comportement de leur enfant, pour 26 % qui ne signalent aucun changement, et 3 % qui estiment que cela a empiré. Ce sondage est cependant d'une pertinence très limitée, car il n'indique pas quel agent chélateur a été administré. Cette même année, un autre sondage auprès de 479 parents montre que 32 enfants ont reçu la chélation, que la moitié des parents concernés notent une « amélioration du comportement », et 6 % une aggravation du comportement. Selon ces sondages, l'effet « positif » principalement observé sur le comportement des enfants autistes après une chélation est une réduction de leur hyperactivité.

En 2013, d'après Brent (qui qualifie la chose d'« abus sur des patients »), environ 500 000 enfants autistes américains subissent une chélation chaque année, sans preuve d'empoisonnement sérieux aux métaux lourds qui la justifierait.

Un sondage mené auprès de médecins américains en 2009 montre qu'aucun d'entre eux ne recommande officiellement la chélation pour l'autisme, que 61 % la déconseillent, et que 26 % manquent de connaissances à ce sujet, ce qui ne leur permet pas de se prononcer pour ou contre. Brent suppose qu'en l'absence de recommandation officielle, les médecins américains prennent des décisions informelles, en fonction de la volonté du patient ou de ses parents. En août 2018, la chaîne canadienne CBC News diffuse un reportage d'alerte consacré à la chélation des enfants autistes, qualifiée de pratique à l'efficacité « non-prouvée et dangereuse », en interrogeant une médecin qui déclare qu'il n'y a « aucune preuve des avantages [alors que] nous avons des preuves des inconvénients ».

Études publiées

Des cas anecdotiques d'amélioration du comportement d'enfants autistes après une chélation ont été reportés, mais il n'a longtemps existé aucune étude d'efficacité de cette approche. La D^r Joyce Elizabeth Mauk note, dans son article pour l′Association for Science in Autism Treatment, que « plusieurs articles exposent uniquement l'opinion des auteurs (répertoriés comme « pré-pilotes ») et préconisent un rôle pour la chélation comme traitement de l'autisme sur la base d'une expérience personnelle ». Une pré-étude publiée en 2007, sur 10 enfants, souligne que « les études publiées qui signalent les effets de la thérapie de chélation et/ou du contrôle de l'environnement sur l'autisme et le trouble du déficit de l'attention sont rares ».

En 2006, le National Institute of Mental Health (NIMH) dépose un projet d'essai clinique de l'efficacité de la chélation du mercure chez les enfants autistes, argumentant que l'agent chélateur oral DMSA est « couramment utilisé pour traiter l'autisme ». En 2008, après la mort d'un enfant autiste des suites d'une chélation, les essais cliniques sont officiellement stoppés aux États-Unis. En raison des nombreuses critiques portant sur le risque encouru par des enfants autistes dont rien ne prouve qu'ils seraient intoxiqués aux métaux lourds, le NIMH annule son projet d'essai clinique avant le recrutement des enfants.

Fitzpatrick souligne (en 2008) que l'étude la plus souvent citée en support à l'idée de bienfaits de la chélation pour les enfants autistes contaminés aux métaux lourds, publiée en 2003, a été produite par Bradstreet, un médecin de Floride membre du programme DAN! de l'ARI, ainsi que par Mark Geier (qui en est le dernier auteur) et son fils, tous trois ayant des conflits d'intérêts autour de cette question. Mark Geier est interdit d'exercice de la médecine aux États-Unis depuis 2011, en raison de mensonges sur sa formation, de propos fallacieux sur l'autisme, et de la vente de ses pseudo-traitements qui ont conduit à une castration chimique d'enfants autistes. En 2008, le P^r James B. Adam (militant anti-vaccins et membre de l'ARI), Bradstreet et al. produisent une étude en deux parties publiée par BMC Clinical Pharmacology, concluant que « le traitement au DMSA semble être raisonnablement sûr chez les enfants avec TSA qui présentent une excrétion urinaire élevée de métaux toxiques, et peut-être utile pour réduire certains des symptômes de l'autisme chez ces enfants ».

En 2009, le D^r Daniel A. Rossignol (International Child Development Resource Center de Melbourne en Floride) évalue la chélation au grade C des niveaux de preuve parmi les thérapies émergentes en autisme, signifiant qu'aucune des études menées sur la chélation n'atteint le stade de l'étude contrôlée et randomisée ; il en conclut que « la chélation pourrait être une forme de traitement viable chez certaines personnes avec TSA et présentant une charge élevée en métaux lourds ». En juillet 2013, la professeure en psychologie de l'éducation Tonya N. Davisa publie avec son équipe la première recension de la littérature scientifique consacrée à la chélation des métaux lourds chez les enfants autistes. L'équipe analyse cinq publications, toutes portant sur des enfants, quatre ayant trouvé des résultats mitigés, et une des résultats positifs. La seule étude annonçant un bénéfice est un témoignage anecdotique de parent, publié en 1996. Les faiblesses méthodologiques de plusieurs de ces études (trois sont dépourvues de groupe de contrôle) ne permettent pas de soutenir scientifiquement le recours à la chélation pour réduire les symptômes de l'autisme.

En 2014, la collaboration Cochrane souligne le problème éthique posé par la réalisation d'essais cliniques de chélation sur des enfants autistes, en raison des dangers que cela leur fait courir : « avant la réalisation d'essais supplémentaires, il est nécessaire d'obtenir des données corroborant un lien de causalité entre les métaux lourds et l'autisme et de mettre au point des méthodes garantissant la sécurité des participants ». Cette même année, le médecin égyptien Heba A. Yassa (université d'Assiout) conclut dans son article pour Environmental Toxicology and PharmacologyEnvironmental Toxicology and Pharmacology, à l'inverse du consensus précédemment exprimé, que « les agents chélateurs peuvent être utilisés dans le traitement des troubles autistiques », et que « la détoxification par des agents chélateurs a joué un rôle important dans l'amélioration de la santé de ces enfants ».

Diffusion et alertes en France

La chélation a été promue, en France, par la journaliste et coach bruxelloise en « nutrition et nouvelles pédagogies » Senta Depuydt, via une présentation enregistrée pendant le congrès « Sortir de l'autisme », qu'elle a organisé à Paris en janvier 2016. Elle rédige ensuite un dossier « Sortir de l'autisme », appuyé sur une sélection partiale de sources, pour un numéro hors-série d′Alternatives santé en avril 2018, qui envisage la chélation « en dernière intention ». En 2015, l'ouvrage Autisme : On peut en guérir de Laurène Amet et Corinne Skorupka, préfacé par Luc Montagnier (présent au congrès « Sortir de l'autisme » avec Corinne Skorupka), promet des résultats « spectaculaires » après une chélation.

En juillet 2018, l'association SOS autisme France met en garde contre cette pseudo-thérapie, et note « de très vives réactions des partisans de ces traitements ». Durant l'université d'automne du cercle zététique de Languedoc-Roussillon (France), en 2019, une membre de ce cercle présente la chélation parmi les « dérives graves », citant des charlatans qui promettent la guérison dans 75 % des cas, notamment via le protocole de chélation de Cutler.

En septembre 2020, l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) publie une alerte officielle après avoir constaté des prescriptions de médicaments chélateurs à des enfants autistes, en France, sur plusieurs mois. La présidente de l'association SOS autisme France Olivia Cattan publie au même moment Le Livre noir de l'autisme, qui documente des promotions de la chélation effectuées dans divers ouvrages et sites web de « médecine alternative », publiés en français.

Principe

Les médicaments chélateurs visent à éliminer les métaux lourds détectés chez une personne autiste via sa circulation sanguine ; ces métaux lourds sont éliminés dans les urines ou les selles. La chélation des personnes autistes étant peu acceptée par les médecins conventionnels, cela pousse les familles à consulter des naturopathes, qui l'administrent plus facilement. En France, la chélation est souvent proposée en accompagnement d'une modification de régime alimentaire et d'une antibiothérapie de longue durée (protocole Chronimed).

En raison des limites des études et des incertitudes liées à la causalité de l'autisme, Rossignol souligne qu'il n'est pas possible d'attribuer les « améliorations » de comportement observées chez les enfants chélatés à une détoxication en métaux lourds, cette modification de comportement pouvant résulter d'un autre effet des chélateurs.

Test de détection des métaux lourds

La chélation est précédée par un test visant à analyser le sang, les cheveux ou l'urine, pour déterminer le taux de métaux lourds. D'après Brent, le test sur les urines est généralement peu fiable, car « lorsqu'un échantillon d'urine est analysé après l'administration d'un agent chélateur, et que les valeurs obtenues sont comparées aux plages de référence pour les urines non chélatées, cela entraîne des résultats faussement élevés ». Il met également en cause le test capillaire, car « il n'existe pas de plages de référence bien établies et validées pour les échantillons de cheveux » d'une part, et d'autre part, en raison d'« une séparation insuffisante des composants exogènes et endogènes » (contamination environnementale qui s'est déposée sur les cheveux). Rossignol souligne que dans certaines études menées à propos de la chélation des enfants autistes, « on ne sait pas si les enfants avaient des taux élevés de métaux lourds avant de commencer la chélation ou si ce traitement a directement causé les améliorations cliniques décrites ».

Produits chélateurs administrés

Schéma d'une molécule d'acide dimercaptosuccinique.

Il existe deux méthodes, l'une qualifiée de naturelle qui fait appel à des plantes (typiquement, l'algue Chlorella en gélules associée à la coriandre et à l'ail des ours), l'autre chimique. Le protocole Cutler, du nom de son inventeur, le chimiste américain Andrew Hall Cutler, appartient à la deuxième catégorie.

D'après le professeur Stephen M. Shore, les chélateurs chimiques les plus couramment administrés aux personnes autistes sont :

• le DMSA (acide dimercaptosuccinique), chélateur du plomb, et accessoirement du mercure, probablement le plus fréquent ;
• le DMPS (dimercaptopropanesulfonate de sodium), meilleur chélateur du mercure ;
• le TTFD (thiamine tétrahydrofurfuryl disulfure) ;
• l'EDTA (acide éthylènediaminetétraacétique), chélateur du plomb, l'un des plus dangereux s'il est mal administré ;
• des aérosols, dont l'efficacité est très peu documentée.

Toutes ces molécules sont administrées hors autorisation de prescription officielle, et parfois via un mode d'administration non autorisé, tels que la voie rectale ou transdermique. Des sites web de vente de compléments alimentaires publient des dossiers pseudoscientifiques attribuant les causes de l'autisme à la pollution et aux vaccins, afin de vendre leurs produits de chélation « naturelle ». Les parents d'enfants autistes peuvent se procurer des produits chélateurs sur des sites de vente en ligne, et trouver sur le Web ainsi que dans des ouvrages de médecine non conventionnelle une description détaillée du protocole de chélation, avec indication des dosages et des durées d'administration de ces produits.

Suivi, risques et effets secondaires

Mal administrée, la chélation peut drainer des minéraux utiles ou des métaux pris dans les tissus. Le processus de chélation implique une prise de compléments alimentaires, en raison de la perte de zinc et de minéraux essentiels en plus des métaux lourds chélatés.

Les chélateurs ont de nombreux effets secondaires, tels que des éruptions cutanées, et des effets sur le foie. Ils nécessitent donc une surveillance médicale constante, en particulier des examens réguliers de la composition du sang, afin de vérifier, entre autres, les taux de zinc. D'après Mauk, 10 % des enfants traités par DMSA, présenté comme le chélateur le plus sûr, « présentent des signes de problèmes gastro-intestinaux, y compris une élévation des enzymes hépatiques ». Rossignol estime au contraire que « Les études examinées sur la chélation chez les enfants avec TSA suggèrent que lorsqu'elle est administrée correctement, les effets secondaires de la chélation sont rares, idiosyncrasiques et réversibles ».

Davisa et al. identifient les effets secondaires suivants après administration des substances chimiques de chélation : fièvre, vomissements, diarrhée, perte d'appétit, hypertension ou hypotension, hémorroïdes, goût métallique, arythmies cardiaques et hypocalcémie, ce dernier effet secondaire étant le plus dangereux, dans la mesure où il peut mener à un arrêt cardiaque fatal.

Non-recommandations officielles

En 2012, la chélation des métaux lourds est officiellement non-recommandée par la Haute Autorité de santé, en France, dans le cadre des interventions en autisme ; en 2014, le Centre fédéral d'expertise des soins de santé, en Belgique (KCE), la décrit de même comme non-recommandée, ainsi que d'autres « interventions biomédicales complémentaires », en soulignant leur coût financier élevé.

La collaboration Cochrane note, en 2014, qu'il n'existe qu'une seule étude, de faible qualité, pour évaluer l'efficacité de la chélation chez les personnes avec autisme. Elle en conclut qu'« aucune preuve issue d'essais cliniques ne suggère que la chélation pharmaceutique soit une intervention efficace dans le traitement des TSA. Compte tenu des rapports antérieurs d'événements indésirables graves, tels que des changements dans les taux de calcium sanguins, des troubles du rein et des décès rapportés, les risques de l'utilisation d'agents chélateurs pharmaceutiques dans le traitement des TSA l'emportent actuellement sur les bénéfices avérés ».

De même, pour le British Medical Journal, Niamh C. Lagan et Joanne Balfe (hôpital de Tallaght, Dublin) concluent en 2018 à l'absence de toute preuve de réduction des symptômes de l'autisme après une chélation.

En 2020, la Société européenne de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent (ESCAP) adopte un document officiel (co-rédigé par le P^r Joaquin Fuentes, la D^r Amaia Hervás et la P^r Patricia Howlin) qui stipule qu'« Il n'existe pas, à l'heure actuelle, de médicaments pour traiter les symptômes "centraux" de l'autisme, et les traitements dits "alternatifs" (neurofeedback, communication facilitée, entraînement à l'intégration auditive, acides gras oméga-3, sécrétine, chélation, oxygénothérapie hyperbare, régimes d'exclusion, etc.) n'ont pas leur place dans le traitement des principales caractéristiques de l'autisme ».

Témoignages individuels

Certains parents témoignent individuellement en faveur de ce « traitement », après l'avoir infligé à leurs enfants autistes.

La Canadienne Nathalie Champoux affirme ainsi, dans Le Journal de Montréal en 2016 (reprenant son témoignage publié dans son ouvrage Être et ne plus être autiste), avoir « fai[t] la chélation [...] avec des plantes. Après ces trois étapes, il ne restait plus aucun trait autistique chez mes deux garçons ». La Française Christine Buscailhon soutient (en 2017, réédition 2020) qu'un régime alimentaire assorti d'une chélation « douce » ont « guéri » son fils de l'autisme.

En décembre 2019, l'émission Complément d'enquête de la chaîne française France 2, consacrée aux médecines alternatives, présente dans le reportage de Lorraine Gublin « Autisme : voyage vers l'inconnu », un père français qui paie une naturopathe allemande pour infliger tous les mois une chélation à sa fille, via une injection intraveineuse. L'absence de condamnation de cette méthode par la déléguée interministérielle à l'autisme Claire Compagnon fait réagir ensuite une association française de personnes autistes, qui déplore que la vie de personnes autistes soit ainsi mise en danger à la télévision publique.

Décès

En 2006, trois morts d'enfants survenues entre 2003 et 2005, des suites d'une chélation par EDTA, sont documentées aux États-Unis. La revue Clinical Toxicology étudie le cas d'un enfant autiste de 5 ans, mort par hypocalcémie suivie d'un arrêt cardiaque à la suite d'une prescription du mauvais agent chélateur (EDTA), et livre ses conclusions en 2008 : « l'efficacité de cette thérapie pour les enfants autistes n'a pas été validée, et peut avoir des conséquences tragiques ». Bien que la mort médiatisée d'un enfant en particulier ait entraîné un choc et une émotion considérables, elle n'a pas entraîné la fin des pratiques de chélation sur les enfants autistes, ni la fin de leur promotion par les adeptes du mouvement biomédical.

Annexes

Bibliographie

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• [Cattan 2020] Olivia Cattan, Le livre noir de l'autisme, Le Cherche midi, 24 septembre 2020, 288 p. (ISBN 2749163900 et 9782749163901)
• [Davisa et al. 2013] (en) Tonya N. Davisa, Mark O’Reill, Soyeon Kang, Russell Lang, Mandy Rispoli, Jeff Sigafoos, Giulio Lancioni, Daelynn Copeland, Shanna Attai et Austin Mulloy, « Chelation treatment for autism spectrum disorders: A systematic review », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 7, n^o 1,‎ 1^er janvier 2013, p. 49–55 (ISSN 1750-9467, DOI 10.1016/j.rasd.2012.06.005, lire en ligne, consulté le 26 juin 2021)
• [Fitzpatrick 2008] Michael Fitzpatrick, Defeating Autism : A damaging illusion, Routledge, 27 octobre 2008 (DOI 10.4324/9780203888391, lire en ligne)
• [Metz, Mulick et Butter 2005] (en) Bernard Metz, James A. Mulick et Eric M. Butter, « Autism: A late-20th-century Fad Magnet », dans Controversial Therapies for Developmental Disabilities: Fad, Fashion, and Science in Professional Practice, CRC Press, 2005, 528 p. (ISBN 1135636117 et 9781135636111)
• [Shore et Rastelli 2015] (en) Stephen M. Shore et Linda G. Rastelli (trad. Josef Schovanec et Caroline Glorion), Comprendre l'autisme pour les nuls, Éditions First, mars 2015, 384 p. (ISBN 2-7540-6581-4)
• [Sinha, Silove et Williams 2006] (en) Yashwant Sinha, Natalie Silove et Katrina Williams, « Chelation therapy and autism », BMJ, vol. 333, n^o 7571,‎ 5 octobre 2006, p. 756 (ISSN 0959-8138 et 1468-5833, PMID 17023484, DOI 10.1136/bmj.333.7571.756, lire en ligne, consulté le 26 juin 2021)

Articles connexes

• Traitements alternatifs de l'autisme