Éducation thérapeutique du patient

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L’éducation thérapeutique du patient (ETP) « s’entend comme un processus de renforcement des capacités du malade et/ou de son entourage à prendre en charge l’affection qui le touche, sur la base d’actions intégrées au projet de soins. Elle vise à rendre le malade plus autonome par l’appropriation de savoirs et de compétences afin qu’il devienne l’acteur de son changement de comportement, à l’occasion d’évènements majeurs de la prise en charge (initiation du traitement, modification du traitement, événement intercurrents,…) mais aussi plus généralement tout au long du projet de soins, avec l’objectif de disposer d’une qualité de vie acceptable par lui. »

L'éducation thérapeutique du patient s'intègre dans un processus continu de soins et de prise en charge.

Elle répond à une demande de prévention tertiaire. Il s'agit d'une branche spécifique de l'éducation pour la santé. Ce sont des professionnels de la santé qui vont transmettre une partie de leurs savoirs et de leur savoir-faire au patient.

Il s'agit avant tout d'une approche pluridisciplinaire où plusieurs professionnels de santé (infirmiers, pharmaciens, masseur-kinésithérapeutes, médecins, psychologues, diététiciens, aide-soignants...ergothérapeutes), les associations de malades et l'entourage peuvent intervenir quand la personne malade en exprime le besoin. D'ailleurs elle-même est aussi porteuse d'un savoir qu'il ne faut pas ignorer dans la prise en charge afin d'améliorer la qualité des prestations de soins.

Ce type d'éducation pour la santé s'adresse aux personnes malades (souvent chroniques) et à leur entourage afin de leur permettre une meilleure acceptation d'eux-mêmes. L'approche doit rester centrée sur la personne malade et tenir compte de toutes les dimensions de l'être humain (biologique, psychologique, socioculturelle, spirituelle).

Définition

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) appartient au champ des éducations en santé, et fait partie intégrante du soin. Elle concerne avant tout les patients atteints de maladies chroniques. Selon l’OMS, « l’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. » Officiellement reconnue par la loi portant reforme de l’Hôpital du 21 juillet 2009, l’ETP s’inscrit dans le parcours de soins du patient selon le Code de Santé Publique (art. L. 1161-1 à L. 1161-4) et ses modalités de mise en œuvre sont décrites dans l’article 84 de cette loi.

Elle se définit comme un ensemble d’activités d’information, de conseil et d’apprentissage, destiné à rendre le patient compétent dans la gestion de sa maladie et de son traitement, et à favoriser la construction d’un nouvel équilibre de vie avec la maladie. L’ETP contribue à l’autonomie de la personne malade dans une perspective émancipatrice en prenant en compte dans sa mise en œuvre l’ensemble des facteurs organiques, psychosociaux et environnementaux qui interagissent dans l’évolution de la maladie chronique. Ses buts spécifiques sont de favoriser le transfert de compétences du soignant au patient dans le but de permettre :

• l’acquisition et le maintien par le patient de compétences d’auto-soins lui permettant en sécurité d’assurer par lui-même la gestion de son traitement, de ses crises, de soulager ses symptômes, et de prévenir les complications évitables ;
• la mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation à la maladie lui permettant de concilier son projet de vie avec la maladie et le traitement.

Ce processus continu et intégré aux soins s’inscrit « dans une recherche permanente d’équilibre, dans une négociation entre une norme thérapeutique proposée par le milieu médical et soignant et celle du patient issue de ses représentations, de ses projets et qu’il entretient par son savoir expérientiel, son système de valeurs, ses habitudes de vie. » Il représente une nouvelle alliance thérapeutique actant la reconnaissance de la personne malade comme sujet autodéterminé et partenaire à part entière de la gestion de sa maladie.

Histoire

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Les objectifs

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L'éducation thérapeutique vise à aider le patient et son entourage à :

1. comprendre sa maladie et le traitement
2. coopérer avec les soignants
3. vivre le plus sainement possible
4. maintenir ou améliorer la qualité de vie
5. prendre en charge son état de santé
6. acquérir et maintenir les ressources nécessaires pour gérer de façon optimale sa vie avec la maladie

Les quatre étapes de la démarche éducative

L’éducation thérapeutique du patient comprend un programme général relatif à une maladie chronique précise (exemple le cancer) et un programme personnalisé adapté au patient. Si le programme de l’éducation thérapeutique varie en fonction de la pathologie, du patient et du contexte, on retrouve la même trame dans tous les programmes. Ce programme s’organise autour de quatre étapes.

S'informer en vue de l'élaboration d'un objectif par le praticien

Afin de réaliser un diagnostic éducatif, le praticien ou l’équipe interroge le patient sur ce qu’il connaît de sa maladie, les répercussions de sa maladie sur sa vie quotidienne, ses activités et ses projets, les difficultés rencontrées pendant la maladie, le soin, les répercussions du traitement et sur ce qu’il imagine de son évolution.

Le praticien s’informe sur :

• les connaissances du patient sur sa maladie et les traitements ;
• les facteurs de risque ;
• les répercussions de la maladie dans la vie quotidienne ;
• les activités et projets du patient ;
• les difficultés rencontrées pendant la maladie ;
• le ressenti du malade, la perception du traitement et de ce que le patient imagine de son évolution ;
• les ressources de la personne malade ;
• l'identification de son processus d'adaptation.

Muni de ces connaissances, le praticien élabore un diagnostic éducatif (qui n'est pas un diagnostic infirmier ou médical) et planifie un programme éducatif en fonction de la pathologie du patient

Réaliser un programme d'éducation thérapeutique personnalisée planifié et négocié

Le programme d’éducation personnalisé est organisé avec les acteurs du soin et se base sur le diagnostic éducatif préalable. Ce programme repose sur une planification temporelle qui est réalisée en accord avec le patient ce qui nécessite des négociations. Il s’agit de déterminer avec le malade les objectifs à atteindre et les compétences à acquérir et de définir des priorités d'apprentissage, comme par exemple apprendre à agir vite dans le cas de patients atteints d’asthme ou de problèmes cardiaques. Il s'agit également de déterminer les moyens à mettre en œuvre pour atteindre les objectifs définis.

Le praticien doit formuler avec le patient les compétences à acquérir au regard de son projet et de sa stratégie thérapeutique. En général, il est nécessaire d'acquérir des compétences d’auto-soin (exemple : soulager les symptômes, réaliser des gestes techniques et de soins, mettre en œuvre des modifications du mode de vie, prévenir des complications évitables, etc) ainsi que des compétences d’adaptation (exemple : se connaître soi-même, avoir confiance en soi, savoir gérer ses émotions, développer un raisonnement créatif, une réflexions critique, s’observer, s’évaluer et se renforcer, se fixer des buts à atteindre, prendre des décisions, etc.).

Participation à des séances d'éducation thérapeutique individuelles ou collectives ou en alternance

Ses séances se déroulent dans un temps et un lieu spécifiques approprié. Elles sont conçues autour de modules bien déterminés qui font appel à des techniques spécifiques et selon un mode participatif de la part du patient (mises en situation, partage d’expérience…). Ces apprentissages sont menés par des experts dûment formés (médecins, paramédicaux et experts dans le domaine de l’accompagnement de la personne en prise avec la maladie).

• Sélectionner les contenus à proposer, les méthodes et techniques participatives d’apprentissage
• Choisir séance individuelle ou collective ou en alternance, en fonction des besoins du patient
• Choisir des techniques spécifiques

Évaluation individuelle finale

Elle consiste à vérifier que le patient a progressé dans son comportement, que ses données médicales évoluent favorablement, que sa qualité d vie s’est améliorée. Ce bilan sera partagé avec les professionnels impliqués dans la prise en charge de la personne au sein du programme. cela implique de travailler en réseau.

Réaliser une évaluation des connaissances et des compétences acquises (savoir-être et savoir-faire, ainsi que les compétences intégrées), du déroulement du programme. Pour cela, le praticien évalue la progression du patient dans ses prises de consciences, dans le développement des compétences et dans la transformation comportementale : Les données médicales et leur évolution ; L’évolution de qualité de la vie. Le constat de connaissances non acquises aura pour incidence un réajustement du programme et la reconfiguration des objectifs et des moyens pour parvenir à leur acquisition.

Le suivi de la personne est organisé de façon régulière (si nécessaire) avec la planification d'une consultation ou d'un travail de groupe

Moyens d'action

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1. activités de sensibilisation, d'information et d'apprentissage
2. aide psychologique et sociale
3. accompagnement individualisé et/ou accompagnement de l'entourage ou de l'aidant si besoin
4. suivi régulier, si nécessaire, à l'aide de consultations individuelles ou d'ateliers de groupe
5. outils adaptés à la personne et à son niveau de compréhension
6. prise en charge pluridisciplinaire de la personne: orientation vers d'autres intervenants selon les besoins exprimés par la personne

Processus d'adaptation à la maladie chronique

Cette partie aura certainement 2 ou 3 sous parties (qui en fonction de la longueur feront peut être l'objet d'autres articles):

• l'annonce, le travail de deuil et ses étapes
• les mécanismes de défense et les stratégies d'adaptation (ou coping)
• le vécu psychique la personne malade et sa relation au temps

Formations

Pour le moment, elles sont très disparates et dépendent de l'institut qui fournit la formation. Certains dispensent des Diplômes Universitaires ou interuniversitaires, d'autres juste des attestations de formation. Bien souvent, c'est à travers la pratique quotidienne que le professionnel de santé découvre et se forme de manière autodidacte.

Plusieurs universités proposent des Diplômes Universitaires (D.U.) ou Interuniverstaires (D.I.U.) ou des MASTERS :

• [Amiens-Hôpital Sud-Service d'Endocrinologie Nutrition- DU "De l'éducation du patient à l'alliance thérapeutique" Professeur Jean-Daniel Lalau (UFR de Médecine) et Michel Wawrzyniak (UFR de Philosophie et Sciences Humaines et Sociales) Université de Picardie Jules Verne.
• Université Claude Bernard Lyon 1 (en partenariat avec l’Université de la Méditerranée-Aix Marseille, l’Université d’Auvergne–Clermont-Ferrand, la Fédération Rhône-Alpes d'Éducation pour la Santé et le Comité Régional d'Éducation pour la Santé Provence-Alpes Côte d'Azur) : Diplôme Inter-Universitaire Éducation du Patient, 2009-2010
• Université de Lille I, Université de Lille II, Université de Lille III et le Cerfep (CEntre de Ressources et de Formation en Éducation du Patient, service de la Caisse Régionale d'Assurance Maladie Nord-Picardie) : Diplôme Universitaire d'Éducation du Patient : petite présentation et contenu du programme
• Université de Tours : D.U. Éducation pour la santé : Éducation thérapeutique
• Université de Rouen : Master 2 Professionnel Ingénierie de l'éducation thérapeutique
• Université Pierre et Marie Curie - Sorbonne Universités: Master Éducation thérapeutique (2 ans)
• Université Pierre et Marie Curie - Sorbonne Universités: DU Éducation thérapeutique et accompagnement dans les maladies chroniques (DU 343)
• Université Paris 13 : Master Santé Publique, Spécialité : Éducation - Santé ; DU Éducation - Santé : Préventions et réduction des inégalités de santé

Plusieurs organismes privés dispensent des formations en Éducation Thérapeutique du Patient et délivrent des attestations, par exemple l'INFIPP (Villeurbanne, Rhône, France)

Diagnostics infirmiers prévalents

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Voici quelques diagnostics infirmiers (et leur définition) qui ne sont en aucun cas le diagnostic éducatif. Ceux-ci vont permettre au professionnel de la santé de cibler les transmissions dans le dossier de soins infirmiers. Ils permettent d'adopter un langage professionnel partagé.

• Connaissances insuffisantes concernant la maladie et/ou les traitements: situation d'une personne qui manque d'informations ou se montre incapable d'expliquer ses connaissances concernant un sujet donné.
• Déni non constructif: tentative consciente ou inconsciente d'une personne de désavouer la connaissance ou la signification d'un évènement afin de réduire son anxiété ou sa peur, au détriment de sa santé.
• Identité personnelle perturbée: incapacité de faire la distinction entre le moi et le non-moi.
• Inadaptation à un changement dans l'état de santé: incapacité de modifier son mode de vie ou ses comportements en adéquation avec un changement dans l'état de santé.
• Maintien inefficace de l'état de santé: incapacité d'identifier, de gérer et/ou de chercher de l'aide pour se maintenir en santé.
• Mécanismes de protection inefficaces: baisse de l'aptitude à se protéger des menaces internes ou externes telles que la maladie ou les accidents.
• Motivation à améliorer la prise en charge de son programme thérapeutique: façon d'organiser et d'intégrer dans la vie quotidienne les modalités du traitement d'une maladie et de ses séquelles, ce qui permet d'atteindre les objectifs de santé et qui peut-être renforcée.
• Motivation à améliorer ses connaissances: présence ou acquisition d'informations relatives à un sujet déterminé, suffisante pour atteindre les objectifs de santé, et qui peut être renforcée.
• Motivation à améliorer ses stratégies d'adaptation: ensemble d'efforts cognitifs et comportementaux visant à satisfaire les exigences permettant d'atteindre le bien-être et qui peut-être renforcé.
• Motivation d'une famille à améliorer ses stratégies d'adaptation: utilisation efficace de stratégies adaptées à la situation par un membre de la famille qui s'implique pour relever les défis reliés à la santé du patient et qui, maintenant, manifeste le désir et la volonté d'améliorer sa santé ainsi que celle du patient et de cultiver leur croissance personnelle.
• Non-observance: comportement de la personne ou de l'aidant naturel non en accord avec le programme de traitement ou de promotion de la santé, convenu entre la personne (ou la famille ou la collectivité) et le professionnel de la santé. En présence d'un accord mutuel, le comportement de la personne ou de l'aidant naturel peut être partiellement conforme ou non conforme au programme et peut compromettre les résultats cliniques escomptés.
• Perte d'espoir: état subjectif dans lequel une personne voit peu ou pas de solutions ou de choix personnels valables et est incapable de mobiliser ses forces pour son propre compte.
• Prise en charge efficace du programme thérapeutique: façon d'organiser les modalités de traitement d'une maladie ou de ses séquelles et de les intégere dans la vie quotidienne permettant d'atteindre certains objectifs de santé.
• Prise en charge inefficace du programme thérapeutique: façon d'organiser le programme thérapeutique d'une maladie ou de ses séquelles et de l'intégrer à la vie quotidienne ne permettant pas d'atteindre certains objectis de santé.
• Prise en charge inefficace du programme thérapeutique par la famille: façon d'organiser les modalités du traitement d'une maladie ou de ses séquelles et de l'intégrer dans les habitudes familiales ne permettant pas d'atteindre certains objectifs de santé.
• Prise en charge inefficace du programme thérapeutique par une collectivité: façon d'organiser les modalités du traitement d'une maladie ou de ses séquelles et de l'intégrer dans les activités communautaires ne permettant pas d'atteindre certains objectifs de santé.
• Recherche d'un meilleur niveau de santé: volonté d'une personne, dont l'état de santé est stable, de rechercher activement des façons de modifier ses habitudes personnelles en matière de santé et/ou son milieu afin d'améliorer son niveau de santé.
• Risque de sentiment d'impuissance: risque de ressentir la perte de contrôle d'une situation ou l'incapacité à en influencer l'évolution de façon significative.
• Risque de tension dans l'exercice du rôle de l'aidant naturel: la personne qui s'occupe d'un patient est susceptible d'éprouver des difficultés à exercer son rôle de soignant.
• Sentiment d'impuissance: impression que ses propres actes seront sans effet. Sentiment d'être désarmé devant une situation courante ou un événement immédiat.
• Stratégies d'adaptation défensive: système d'autodéfense contre tout ce qui semble menacer une image positive de soi se traduisant par une surestimation systématique de soi.
• Stratégies d'adaptation familiale compromises: le soutien, le réconfort, l'aide et l'encouragement que fournit habituellement une personne affectivement importante (membre de la famille ou ami) sont compromis, inefficaces ou insuffisants. Le patient n'a donc pas suffisamment de soutien pour prendre en charge le travail d'adaptation qu'exige son état de santé.
• Stratégies d'adaptation familiale invalidantes: comportement de la personne importante affectivement (ou autre) qui rend celle-ci et le patient incapables d'accomplir efficacement le travail d'adaptation nécessaire face aux problèmes de santé.
• Stratégies d'aptation inefficaces: incapacité d'évaluer correctement les facteurs de stress, de décider ou d'agir de manière appropriée ou de se servir des ressources disponibles.
• Tension dans l'exercice du rôle de l'aidant naturel: difficulté à exercer le rôle de soignant naturel.

Voir aussi

Articles connexes

• Éducation à la santé
• Relation d'aide en soins infirmiers
• Relation d'aide en psychologie
• Soins de support
• Remédiation cognitive

Liens externes

Site sur la santé participative et l'éducation thérapeutique du patient

Bibliographie

• Éducation thérapeutique: prévention et maladie chronique Dominique SIMON, Pierre-Yves TRAYNARD, François BOURDILLON, André GRIMALDI, Éditions MASSON, 2007, collection Abrégés (ISBN 978-2-294-02129-9)
• Les concepts fondamentaux de la psychologie de la santé Gustave-Nicolas FISCHER, Cyril TARQUINIO, Éditions DUNOD, 2006, collection psychologie sociale (ISBN 2-10-048590-3)
• Éducation thérapeutique dans l'infection à VIH: un facteur clé dans la réussite du traitement Danielle MARCHE, Aline THEVENY-CHRISTIANY, Stéphanie TRANCART, Éditions ALINEA, 2007, collection infections virales (ISBN 978-2-916641-09-6)
• L'éducation thérapeutique: applications aux maladies cardiovasculaires Pierre GIBELIN, EditionBIEF, 2006 (ISBN 2-257-11470-1 et 978-2-257-11470-9)
• L'éducation du patient au secours de la médecine Comité Français d'Éducation pour la Santé sous la direction de Brigitte SANDRIN6BERTHON, PUF, éducation et formation biennales de l'éducation, 2000 (ISBN 2-13-050706-9)
• Éducation pour la santé des jeunes: démarches et méthodes Expertise collective, INSERM, 2001 (ISBN 978-2855987934)
• L'éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Catherine LE GALL, revue Soins n°724, avril 2008, ELSEVIER-MASSON (ISSN 0038-0814)
• La consultation d'aide à l'observance thérapeutique des traitements de l'infection à VIH - L'approche MOTHIV - Accompagnement et éducation thérapeutique Catherine TOURETTE-TURGIS, Maryline REBILLON, Édition Comment Dire, 2008 (ISBN 978-2-914-472-03-6)
• L'éducation thérapeutique dans la maladie rénale chronique - le soignant pédagogue Catherine TOURETTE-TURGIS, Corinne ISNARD BAGNIS, Lennize PEREIRA-PAULO, Édition Comment Dire, 2009 (ISBN 978-2-914-472-04-3)
• Les éducations en santé: éducation pour la santé, éducation thérapeutique, éducation à porter soins et secours Stéphane TESSIER, Editions Maloine, 2012 (ISBN 978-2-224-03291-3)