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« Mortalité des personnes autistes » : différence entre les versions

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Les facteurs de mortalité identifiés chez les personnes autistes ne sont pas significativement différents de ceux de la population générale, à l'exception notable de l'[[épilepsie]], dont l'incidence est plus fréquente{{sfn|Hirvikoski|Mittendorfer-Rutz|Boman|Larsson|2016|p=232}}. Par contre, les problèmes de santé sont plus fréquents, et ce tout au long de la vie. Les causes de mortalité incluent diverses [[Cardiopathie|maladies cardiaques]], la [[pneumonie]], l’[[encéphalopathie]], le [[syndrome néphrotique]], l'[[asthme]], et des [[blessure]]s auto-infligées, par exemple à la tête{{sfn|Volkmar|Paul|Klin|Cohen|2005|p=296}}{{,}}<ref name=":6" />. La présence d'un handicap mental est considérée comme un facteur aggravant la mortalité précoce<ref name=":6" />. Des décès ont été reportés à la suite de complications pour cause d'administration de [[neuroleptique]]s{{sfn|Volkmar|Paul|Klin|Cohen|2005|p=296}} (voir [[syndrome malin des neuroleptiques]]).
Les facteurs de mortalité identifiés chez les personnes autistes ne sont pas significativement différents de ceux de la population générale, à l'exception notable de l'[[épilepsie]], dont l'incidence est plus fréquente{{sfn|Hirvikoski|Mittendorfer-Rutz|Boman|Larsson|2016|p=232}}. Par contre, les problèmes de santé sont plus fréquents, et ce tout au long de la vie<ref>{{Article|langue=en|auteur1=|prénom1=A. J.|nom1=Baxter|prénom2=T. S.|nom2=Brugha|prénom3=H. E.|nom3=Erskine|prénom4=R. W.|nom4=Scheurer|titre=The epidemiology and global burden of autism spectrum disorders|périodique=Psychological Medicine|volume=45|numéro=3|date=2015-02-01|issn=0033-2917|issn2=1469-8978|doi=10.1017/S003329171400172X|lire en ligne=https://www.cambridge.org/core/journals/psychological-medicine/article/the-epidemiology-and-global-burden-of-autism-spectrum-disorders/1F9C6FD6968D8B09231F2C35E70A46E8|consulté le=2017-05-15|pages=601–613}}</ref>. Les causes de mortalité incluent diverses [[Cardiopathie|maladies cardiaques]], la [[pneumonie]], l’[[encéphalopathie]], le [[syndrome néphrotique]], l'[[asthme]], et des [[blessure]]s auto-infligées, par exemple à la tête{{sfn|Volkmar|Paul|Klin|Cohen|2005|p=296}}{{,}}<ref name=":6" />. La présence d'un handicap mental est considérée comme un facteur aggravant la mortalité précoce<ref name=":6" />. Des décès ont été reportés à la suite de complications pour cause d'administration de [[neuroleptique]]s{{sfn|Volkmar|Paul|Klin|Cohen|2005|p=296}} (voir [[syndrome malin des neuroleptiques]]).


Les risque de suicide identifiés par la revue de littérature scientifique effectuée par Magali Segers sont, dans l'ordre : la discrimination par les pairs, les problèmes de comportement, le fait d'appartenir à une [[minorité ethnique]] ([[Noir (humain)|noir]] ou [[Hispanité|hispanique]]), le fait d'être de [[Homme|sexe masculin]], le statut socio-économique inférieur, et le faible niveau d'éducation<ref name=":1" />.
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Version du 15 mai 2017 à 23:27

Donna Williams, femme autiste décédée le des suites d'un cancer, à 53 ans.

La mortalité des personnes autistes est significativement plus élevée que celle de la population générale. Elle fait l'objet d'études et de théories diverses, concernant ses causes et les façons de la réduire.

Généralités

L'autisme n'est pas en lui-même un trouble dégénératif, mais un trouble du développement, qui peut s'associer avec d'autres facteurs susceptibles de réduire l'espérance de vie (comorbidités), ou être une cause d'accidents en raison de différences de perception, en particulier lorsqu'il y a un des difficultés d'apprentissage associées[1]. L'étude suédoise réalisée sur le plus grand nombre de dossiers conclue que les personnes avec troubles du spectre de l'autisme ont une espérance de vie réduite de 16[2] à 18 ans par rapport à la population générale. Les personnes autistes avec difficultés d'apprentissage meurent environ 30 ans plus jeunes que le reste de la population[2].

Suicides

Articles connexes : Suicide et Taux de suicide.

En moyenne, le taux de suicide des enfants et adolescents autistes est 28 fois plus élevé que ne l'est le taux général de la population[3],[4],[5]. Le taux de suicide des personnes autistes sans déficience mentale est 9 fois supérieur à la moyenne[6]. Les personnes « Asperger » sont vulnérables aux pensées suicidaires : une étude de Simon Baron-Cohen sur 374 adultes montre que 66 % d'entre eux ont déjà expérimenté de telles pensées, et qu'un tiers ont déjà prévu ou fait une tentative[7]. Une revue de la littérature scientifique consacrée au lien entre autisme et suicide (2014) conclue qu'entre 10,5 et 50 % des autistes ont déjà eu des pensées suicidaires, ou bien ont fait une tentative de suicide[8].

Meurtres

Des cas de meurtres d'enfants autistes, généralement par la mère, ont été documentés. Ces infanticides maternels sont peu connus, car ils se heurtent à la croyance selon laquelle une mère ne pourrait supprimer son propre enfant[9]. D'après l'étude de trois cas par Anne McGuire, l'annonce du diagnostic d'autisme sur des enfants particulièrement difficiles à gérer a été le déclencheur qui a fini par mener à une dépression clinique et un profond désespoir de la mère, puis à l'infanticide[10]. La classe sociale inférieure des parents semble être un facteur prédisposant, dans la mesure où ces mères n'avaient pas les ressources financières pour des prises en charges efficaces de leurs enfants handicapés[11]. Les témoignages des parents insistent aussi sur la sévérité supposée de l'autisme des enfants, en invoquant le fait qu'ils auraient été dépendants toute leur vie[12] : ils décrivent leur meurtre comme « nécessaire »[13], et la forme d'autisme de l'enfant comme « sans espoir »[14].

D'après Ari Ne'eman, au Canada, la Société de l'autisme de Montréal a défendu une mère qui a noyé son fils autiste de 6 ans dans sa baignoire, en organisant une collecte et en témoignant en sa faveur, ce qui lui a permis d'échapper à toute condamnation judiciaire. En 2003, le chef de la Société canadienne de l'autisme a déclaré au Sénat canadien que « l'autisme est pire que le cancer à bien des égards, parce que la personne avec autisme a une durée de vie normale. Le problème est avec vous pour toute une vie »[15]. La militante et chercheuse canadienne Michelle Dawson a condamné ces propos[16].

Ratio hommes-femmes

Article connexe : Différences liées au sexe dans l'autisme.

Plusieurs études ont souligné une mortalité plus élevée chez les femmes autistes, par rapport aux hommes[17],[18],[19]. Cependant, il existe des variations considérables dans les taux reportés en fonction du genre, ce qui indique des mesures trop imprécises[20].

Histoire

La mortalité dans l'autisme est un champ de recherches récent. Il est difficile de réaliser des études fiables à ce sujet, car les premières descriptions scientifiques de l'autisme remontent au milieu des années 1940, ce qui fait que les premières personnes diagnostiquées encore en vie ont environ 70 ans en 2015[1].

L'existence d'un risque plus élevé de noyade a été soulignée dès 1996[21]. En 1999, Torben Isager et ses collègues publient une étude de mortalité sur 381 personnes autistes diagnostiquées entre 1945 et 1980 au Danemark. 12 sont décédées, ce qui constitue un taux significativement plus élevé que dans la population générale. Sur ces douze morts, cinq le sont des suites d'une maladie soudaine, un est soupçonné également d'avoir contracté une maladie soudaine, quatre ont été victimes d'accidents (dont trois probablement en relation avec une maladie ou autre difficulté personnelle) et deux se sont suicidés. Six de ces personnes autistes décédées ont été diagnostiquées avec un handicap mental, l'autre moitié n'en ayant pas[22].

En 2001, Robert M. Shavelle et ses collègues étudient les causes de la mort des personnes diagnostiquées autistes en Californie entre 1983 et 1997, soit 202 morts sur 13 111 personnes. Là aussi, la mortalité est plus élevée que parmi la population générale, en particulier chez les femmes et les personnes avec un handicap mental associé. Les principales causes identifiées sont les maladies subites, les maladies respiratoires, la suffocation et la noyade[17].

En 2008, une nouvelle étude danoise (sur 341 personnes), mise à jour de celle de 1999, conclut à une mortalité double par rapport à la population générale, particulièrement élevé chez les femmes[23]. En 2010, Christopher Gillberg et ses collègues publient une étude basée sur les registres suédois, concluant à une mortalité 5,6 fois plus élevée que la moyenne, mais ne parviennent pas à déterminer si l'autisme est en tant que tel un facteur de mortalité[18]. En 2013, l'étude de Déborah Bilder et collègues sur une cohorte de 305 personnes avec autisme relève que 29 d'entre elles sont mortes, et soutient que les causes sont imputables aux comorbidités, plutôt qu'à l'autisme[24].

En 2016 est publiée une étude réalisée à partir des données médicales de plus de 27 000 Suédois autistes, dont 6 500avec un handicap mental associé. Fortement médiatisée, elle révèle ce que les médias anglophones nomment une hidden crisis (en français, une crise cachée)[6],[25],[25].

Causes

Les facteurs de mortalité identifiés chez les personnes autistes ne sont pas significativement différents de ceux de la population générale, à l'exception notable de l'épilepsie, dont l'incidence est plus fréquente[20]. Par contre, les problèmes de santé sont plus fréquents, et ce tout au long de la vie[26]. Les causes de mortalité incluent diverses maladies cardiaques, la pneumonie, l’encéphalopathie, le syndrome néphrotique, l'asthme, et des blessures auto-infligées, par exemple à la tête[1],[24]. La présence d'un handicap mental est considérée comme un facteur aggravant la mortalité précoce[24]. Des décès ont été reportés à la suite de complications pour cause d'administration de neuroleptiques[1] (voir syndrome malin des neuroleptiques).

Les risque de suicide identifiés par la revue de littérature scientifique effectuée par Magali Segers sont, dans l'ordre : la discrimination par les pairs, les problèmes de comportement, le fait d'appartenir à une minorité ethnique (noir ou hispanique), le fait d'être de sexe masculin, le statut socio-économique inférieur, et le faible niveau d'éducation[8].

Comorbidités

Article connexe : Comorbidités des troubles du spectre de l'autisme.

La principale cause de mortalité des personnes autistes est d'ordre médical, liée aux comorbidités des troubles du spectre de l'autisme[5].

Épilepsie

Article connexe : Épilepsie.

K. Patja et ses collègues, en Finlande, ont estimé dès 2000 que la mortalité des personnes épileptiques avec handicap mental est significativement plus élevée que chez les personnes non-épileptiques, à niveau égal de handicap mental[27]. Cette mortalité plus élevée des personnes autistes et épileptiques par rapport aux personnes autistes non-épileptiques a été soulignée et démontrée[28]. Une revue de la littérature scientifique est consacrée au lien entre épilepsie et autisme en 2012, concluant à d'importantes implications en matière de santé[19]. L'espérance de vie des personnes autiste sans handicap mental et souffrant d'épilepsie est évaluée à seulement 39 ans[29].

Discriminations et harcèlement

Article connexe : Exclusion sociale des personnes autistes.

Bien que le penchant suicidaire des personnes autistes puisse être lié à une dépression et à des symptômes propres à l'autisme[30], Simon Baron-Cohen insiste sur les nombreuses difficultés qu'elles rencontrent en termes d'exclusion sociale, d'isolement et de solitude[31]. Le harcèlement scolaire peut conduire à des pensées suicidaires, et à une attitude extrêmement critique envers soi-même et les autres[32], née d'un sentiment de rejet et de moqueries récurrentes[33].

Accidents

Les accidents forment une cause de mortalité particulièrement élevée chez les enfants et jeunes adultes[18]. La principale est la noyade[21],[17].

Prévention

« Nous ne pouvons pas tolérer une situation dans laquelle tant de personnes autistes ne verront jamais leur quarantième anniversaire. »

— Jon Spiers[34].

Une étude publiée dans The Lancet en 2014 encourage les professionnels de santé qui accompagnent des personnes autistes dites Asperger à se montrer vigilants sur le risque de suicide, qui a longtemps été négligé alors qu'il se révèle particulièrement élevé[35]. L'importance de bien coordonner les soins médicaux applicables à la sous-population que représentent les personnes autistes a également été soulevée[24], entre autres par le Dr Djéa Saravane, qui conseille aux praticiens de santé de prêter attention aux signes de douleur manifestés par les personnes autistes (en particulier non-verbales), et de s'adapter à leurs particularités, en particulier aux hyper ou hyposensibilités sensorielles[36].

Il est également conseillé aux parents qui auraient une piscine de rendre celle-ci totalement inaccessibles aux enfants autistes qui ne savent pas nager, et de leur enseigner la nage dès que possible.

Notes et références

  1. ↑ a b c et d Volkmar et al. 2005, p. 296.
  2. ↑ a et b Autistica 2016, p. 3.
  3. ↑ (en) Lynne Soraya, « New Research on Autism and Suicide », Psychology Today, .
  4. ↑ (en) Susan Dickerson Mayes, Angela A. Gorman, Jolene Hillwig-Garcia et Ehsan Syed, « Suicide ideation and attempts in children with autism », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 7, no 1,‎ (lire en ligne).
  5. ↑ a et b (en) Penn State, « Autistic children may be at greater risk of suicide ideation and attempts », ScienceDaily, .
  6. ↑ a et b (en) Ian Sample, « Premature autism deaths are 'hidden crisis' says charity », sur The Guardian, (consulté le ).
  7. ↑ (en) Sarah Cassidy, Paul Bradley, Janine Robinson, Carrie Allison, Meghan McHugh et Simon Baron-Cohen, « Suicidal ideation and suicide plans or attempts in adults with Asperger's syndrome attending a specialist diagnostic clinic: a clinical cohort study », The Lancet Psychiatry, vol. 1,‎ (ISSN 2215-0366 et 2215-0374, DOI 10.1016/S2215-0366(14)70248-2, lire en ligne, consulté le ).
  8. ↑ a et b (en) Magali Segers et Jennine Rawana, « What Do We Know About Suicidality in Autism Spectrum Disorders? A Systematic Review », Autism Research, vol. 7,‎ , p. 507–521 (ISSN 1939-3806, DOI 10.1002/aur.1375, lire en ligne, consulté le ).
  9. ↑ McGuire 2016, p. 209.
  10. ↑ McGuire 2016, p. 210.
  11. ↑ McGuire 2016, p. 210-211.
  12. ↑ McGuire 2016, p. 212.
  13. ↑ McGuire 2016, p. 218.
  14. ↑ McGuire 2016, p. 220.
  15. ↑ http://www.vox.com/2016/1/21/10801846/autism-in-a-different-key
  16. ↑ Michelle Dawson, « No autistics allowed », (consulté le ).
  17. ↑ a b et c (en) Robert M. Shavelle, David J. Strauss et Jane Pickett, « Causes of Death in Autism », Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 31, no 6,‎ , p. 569–576 (ISSN 0162-3257 et 1573-3432, DOI 10.1023/A:1013247011483, lire en ligne, consulté le ).
  18. ↑ a b et c (en) Christopher Gillberg, Eva Billstedt, Valter Sundh et I. Carina Gillberg, « Mortality in Autism: A Prospective Longitudinal Community-Based Study », Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 40, no 3,‎ , p. 352–357 (ISSN 0162-3257 et 1573-3432, DOI 10.1007/s10803-009-0883-4, lire en ligne, consulté le ).
  19. ↑ a et b (en) Sue Woolfenden, Vanessa Sarkozy, Greta Ridley et Michael Coory, « A systematic review of two outcomes in autism spectrum disorder - epilepsy and mortality », Developmental Medicine and Child Neurology, vol. 54, no 4,‎ , p. 306–312 (ISSN 1469-8749, PMID 22348343, DOI 10.1111/j.1469-8749.2012.04223.x, lire en ligne, consulté le )
  20. ↑ a et b Hirvikoski et al. 2016, p. 232.
  21. ↑ a et b (en) Karen Ballaban-Gil, Isabelle Rapin, Roberto Tuchman et Shlomo Shinnar, « Longitudinal examination of the behavioral, language, and social changes in a population of adolescents and young adults with autistic disorder », Pediatric Neurology, vol. 15, no 3,‎ (ISSN 0887-8994 et 1873-5150, DOI 10.1016/S0887-8994(96)00219-6, lire en ligne, consulté le )
  22. ↑ (en) Torben Isager, Svend E. Mouridsen et Bente Rich, « Mortality and Causes of Death in Pervasive Developmental Disorders », Autism, vol. 3, no 1,‎ , p. 7–16 (ISSN 1362-3613, DOI 10.1177/1362361399003001002, lire en ligne, consulté le ).
  23. ↑ (en) Svend Erik Mouridsen, Henrik Brønnum-Hansen, Bente Rich et Torben Isager, « Mortality and causes of death in autism spectrum disorders: An update », Autism, vol. 12, no 4,‎ , p. 403–414 (ISSN 1362-3613, DOI 10.1177/1362361308091653, lire en ligne, consulté le )
  24. ↑ a b c et d (en) Deborah Bilder, Elizabeth L. Botts, Ken R. Smith et Richard Pimentel, « Excess Mortality and Causes of Death in Autism Spectrum Disorders: A Follow up of the 1980s Utah/UCLA Autism Epidemiologic Study », Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 43, no 5,‎ , p. 1196–1204 (ISSN 0162-3257 et 1573-3432, PMID 23008058, PMCID PMC4814267, DOI 10.1007/s10803-012-1664-z, lire en ligne, consulté le )
  25. ↑ a et b (en) Emily Underwood, « People on autism spectrum die 18 years younger than average », www.sciencemag.org, (consulté le ).
  26. ↑ (en) A. J. Baxter, T. S. Brugha, H. E. Erskine et R. W. Scheurer, « The epidemiology and global burden of autism spectrum disorders », Psychological Medicine, vol. 45, no 3,‎ , p. 601–613 (ISSN 0033-2917 et 1469-8978, DOI 10.1017/S003329171400172X, lire en ligne, consulté le )
  27. ↑ (en) K. Patja, M. Livanainen, H. Vesala, H. Oksanen et I. Ruoppila, « Life expectancy of people with intellectual disability: a 35-year follow-up study », Journal of Intellectual Disability Research, vol. 44, no 5,‎ , p. 591–599 (ISSN 1365-2788, lire en ligne).
  28. ↑ (en) Jane Pickett, Ellen Xiu, Roberto Tuchman et Geraldine Dawson, « Mortality in Individuals With Autism, With and Without Epilepsy », Journal of Child Neurology, vol. 26, no 8,‎ , p. 932–939 (ISSN 0883-0738, DOI 10.1177/0883073811402203, lire en ligne, consulté le )
  29. ↑ Hirvikoski et al. 2016.
  30. ↑ (en) Melissa Paquette-Smith, Jonathan Weiss et Yona Lunsky, « History of Suicide Attempts in Adults With Asperger Syndrome », Crisis, Toronto, Canada, vol. 35, no 4,‎ (lire en ligne).
  31. ↑ « Les adultes atteints du syndrome d'Asperger ont plus d'idées suicidaires », sur Psychomédia (consulté le ).
  32. ↑ Attwood 2010, p. 10.
  33. ↑ Tony Attwood, « Syndrome d'Asperger », dans Traité Européen de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent, Lavoisier, (ISBN 9782257705198), p. 303.
  34. ↑ Autistica 2016, p. 2, traduction par Jean Vinçot, Asperansa.}}.
  35. ↑ (en) Michele Raja, « Suicide risk in adults with Asperger's syndrome », The Lancet Psychiatry, vol. 1,‎ (ISSN 2215-0366 et 2215-0374, DOI 10.1016/S2215-0366(14)70257-3, lire en ligne, consulté le ).
  36. ↑ « Je travaille dans le domaine médical/paramédical », Ministère des Affaires sociales et de la Santé,‎ (lire en ligne, consulté le )

Annexes

Liens externes

Bibliographie

  • [Hirvikoski, Mittendorfer-Rutz, Boman et Larsson 2016] (en) Tatja Hirvikoski, Ellenor Mittendorfer-Rutz, Marcus Boman et Henrik Larsson, « Premature mortality in autism spectrum disorder », The British Journal of Psychiatry, vol. 208, no 3,‎ , p. 232–238 (ISSN 0007-1250 et 1472-1465, PMID 26541693, DOI 10.1192/bjp.bp.114.160192, lire en ligne, consulté le )
  • [McGuire 2016] (en) Anne McGuire, War on Autism: On the Cultural Logic of Normative Violence, University of Michigan Press, coll. « Corporealities: Discourses Of Disability », , 274 p. (ISBN 0472053124 et 9780472053124, lire en ligne)
  • [Patel et Greydanus 2012] (en) Dilip R. Patel et Donald E. Greydanus, « Mortality », dans Autism Spectrum Disorders: Practical Overview For Pediatricians, An Issue of Pediatric Clinics, Elsevier Health Sciences, (ISBN 145574302X et 9781455743025)
  • [Volkmar, Paul, Klin et Cohen 2005] (en) Fred R. Volkmar, Rhea Paul, Ami Klin et Donald J. Cohen, « Mortality », dans Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders, Diagnosis, Development, Neurobiology, and Behavior, vol. 1 de Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders, John Wiley & Sons, , 3e éd. (ISBN 0471721107 et 9780471721109), p. 296-2972
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