Fondation Jérôme-Lejeune

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Fondation Jérôme-Lejeune
upright=Article à illustrer Organisation
"Chercher, Soigner, Défendre"
Histoire
Fondation
Origine
Cadre
Zone d'activité
Plusieurs pays et principalement la France
Type
Forme juridique
Domaine d'activité
Financement
Dons, legs et donations
Objectif
Chercher des traitements pour les maladies génétiques avec déficience intellectuelle
Soigner et défendre les patients
Défendre les embryons
Méthode
Recherche thérapeutique, centre de consultation médicale spécialisée et bioéthique
Siège social
37 rue des Volontaires 75725 PARIS CEDEX 15
Pays
Organisation
Fondateur
Président
Vice-président
Birthe Lejeune
Direction
Thierry de La Villejégu
Trésorier
Alexis Dyèvre
Personnes clés
Idéologie
Site web
Identifiants
SIREN
OpenCorporates

La Fondation Jérôme Lejeune est une fondation française reconnue d’utilité publique qui poursuit les travaux du généticien Jérôme Lejeune, soutenant notamment la recherche sur la trisomie 21. Elle est le premier financeur français de la recherche sur la trisomie 21 et les déficiences intellectuelles d’origine génétique[1].

La fondation, d'inspiration chrétienne, est l'une des principales associations du mouvement pro-vie[2],en France militant contre l'IVG[3],[4] ou l'euthanasie[5].

Recherche scientifique[modifier | modifier le code]

La fondation Jérôme-Lejeune effectue des recherches scientifiques au moyen de l'institut Jérôme-Lejeune, qui associe soins et recherche scientifique[6]. Ces recherches visent la découverte de traitements réduisant les troubles occasionnés par la surexpression des gènes, afin d'augmenter la capacité cognitive des personnes trisomiques 21. L'institut a lancé un programme visant à découvrir des molécules qui pourraient être utilisées dans des médicaments, comme l'acide folinique et l'enzyme CBS[7].

L'institut a financé le projet « Intrepid », une étude de type épidémiologique visant à mieux comprendre la trisomie 21. Le projet s'étale sur cinq ans, avec un budget de 200 000 €/an et doit porter sur 800 patients[8].

Depuis 2010 la fondation a mis en place un Centre de Ressources Biologiques (CRB-BioJel)[9] spécialisé dans les déficiences intellectuelles d’origine génétique. Il permet aux chercheurs de se procurer les matériaux génétiques nécessaires à l’avancée de leurs travaux.

Prix scientifiques[modifier | modifier le code]

La fondation a créé des prix en 2010 pour récompenser les scientifiques travaillant sur la trisomie et les maladies génétiques de l'intelligence.

Prix International Sisley Jérôme Lejeune : ce prix décerné par la Fondation Jérôme Lejeune et la Fondation d’Ornano récompense les chercheurs internationaux ayant par leurs travaux fait avancer la recherche scientifique dans une optique thérapeutique.[10]

  • 2013 : Yann Hérault (également président du conseil scientifique de la fondation Jérôme Lejeune) pour ses travaux sur le rôle des gênes du chromosome 21 dans les altérations intellectuelles et physiques de la Trisomie et Lynn Nadel qui a développé un protocole de test et d’évaluation des mécanismes de la Trisomie 21
  • 2012 : Roger Reeves, pour ses travaux sur les gênes surreprésentés dans la Trisomie 21
  • 2011 : William Mobley
  • 2010 : Mara Dierssen Sotos

Prix Jeune Chercheur-Jérôme Lejeune : Il récompense les jeunes chercheurs qui étudient les maladies génétiques de l'intelligence dans une perspective thérapeutique. Chacun des lauréats reçoit une dotation de 10 000 €[11].

Prix KLESIA « Avance en Age 2018 » : En 2018, l’Institut Jérôme Lejeune a reçu le Prix KLESIA « Avance en Age 2018 » pour sa consultation pluridisciplinaire dédiée au vieillissement des personnes avec déficience intellectuelle[12].

Partenariats scientifiques[modifier | modifier le code]

Depuis 2014-2015, la fondation Jérôme Lejeune est engagée aux côtés du laboratoire ManRos Therapeutics, situé à Roscoff, pour un programme de recherche portant sur la recherche d’inhibiteurs du gène DYRK1A, une protéine impliquée dans la dégénérescence des neurones en lien avec la trisomie 21 et la maladie d’Alzheimer[13],[14].

En octobre 2016, la fondation Jérôme Lejeune créé un partenariat avec l’Hôpital Necker-Enfants Malades pour un nouveau projet de recherche : « RESPIRE 21 », pour développer la prise en charge précoce de l’apnée du sommeil chez les enfants porteurs dont 30 à 50 % d’entre eux sont sujets à ces troubles[15].

En février 2017, la fondation s’associe avec la Fondation IMIM de Barcelone pour le projet de recherche : PERSEUS (Pediatric Exploratory Research Study of EGCG Use and Safety)[16]. Cette étude clinique exploratoire franco-espagnole étudie la tolérance de l’EGCG et recherche des marqueurs d’efficacité[17].

En 2017, la fondation lance Horizon 21, un projet collaboratif européen qui a pour objectif de préparer un essai thérapeutique de la maladie d’Alzheimer dans la population trisomique 21, en vue d’une généralisation à l’ensemble de la population[18]. La Fondation a donné son accord le 27 juin 2017 pour le financement de la partie française du projet[19].

Congrès scientifiques[modifier | modifier le code]

La Fondation Jérôme Lejeune est le principal sponsor du congrès international de la Trisomy 21 Research Society[20], qui a lieu chaque année. En 2019, le professeur Marie-Odile Rethoré[21] est élue membre d’honneur de la Trisomy 21 Research Society.

Consultations médicales[modifier | modifier le code]

En 1997, la Fondation créé l’Institut Jérôme Lejeune, 1er centre médical européen spécialisé dans le suivi des patients porteurs de trisomie 21 ou d’autres déficiences intellectuelles d’origine génétique[22]. En 2011, selon les recommandations du Ministère de la santé et de l’Agence Régionale de Santé de l’Ile de France, le Groupe hospitalier Paris Saint-Joseph (GHPSJ) et l’Institut Jérôme Lejeune créent un groupement de coopération sanitaire (GCS) afin de permettre à la fondation de poursuivre son activité de consultation en bénéficiant du soutien d’une structure hospitalière[23].

Communication et prises de position[modifier | modifier le code]

La Fondation Jérôme Lejeune prend position pour défendre les personnes porteuses de trisomie 21 et est connue pour ses positions défavorables à toute intervention sur le vivant[24].

Conférences et auditions[modifier | modifier le code]

La Fondation Jérôme-Lejeune participe au débat sur la bioéthique. Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation, a été auditionné en 2009 puis en 2018[25] dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique par le Conseil d’État et l’Assemblée nationale[26].

Chaque 20 mars, à la veille de la Journée Mondiale de la trisomie 21, la Fondation Jérôme Lejeune et Downpride organisent une conférence à l’ONU dans le cadre de la campagne "Stop Discriminating Down" qui dénonce le recours au Dépistage Prénatal Non-Invasif (DPNI) de la trisomie 21 dans les systèmes de santé[27].

Tous les 21 mars, lors de la Journée Mondiale de la trisomie 21 et à la demande des parlementaires européens, la Fondation Lejeune organise une rencontre à Bruxelles pour présenter l’état de la recherche et ses perspectives[28],[29]. En 2017, à cette occasion, le Président du Parlement, M. Tajani, a pris la parole pour apporter son soutien politique[30].

En 2017, la Fondation Jérôme Lejeune et le Dr Laurent Meijer (ManRos Therapeutics), le Dr Conrad Kunick (Université de Braunschweig) et le Dr Yann Hérault (Institut de Génétique, Biologie Moléculaire et Cellulaire, Université de Strasbourg) ont organisé une conférence à Saint-Malo avec des chercheurs travaillant sur le gène DYRK1A, impliqué dans des maladies telles que la trisomie 21, l’autisme ou la maladie d’Alzheimer[31].

Le 23 février 2019 à Paris, lors d'un colloque organisé par la fédération européenne One of Us et la Fondation Jérôme Lejeune, Rémi Brague[32], de l’Institut de France, a lancé avec plusieurs intellectuels européens une plateforme de réflexion, consacrée à l’avenir de l’Europe[33].

Campagne publicitaire[modifier | modifier le code]

La Fondation Jérôme Lejeune est à l'initiative, avec d'autres associations de campagne de sensibilisation grand public sur le thème de la trisomie 21 et de la situation de cette forme de handicap. En 2012, elle participe à la campagne Trisomique et alors, une campagne d'affichage de personnes atteintes de trisomie 21.

Pour la Journée mondiale de la trisomie 21, le 21 mars 2014, elle participe au lancement de la vidéo Dear Future Mom, message adressé aux futures mamans d'enfants atteints de trisomie avec différentes associations. La vidéo est un succès, plusieurs millions de personnes la voient sur les réseaux sociaux en quelques jours[34].

Lors de la fête des pères, une autre vidéo, Mon papa, est diffusée par la fondation. La vidéo traite de la relation entre un enfant trisomique et son père. Elle atteint plus de 250 000 vues[35],[36].

La Fondation participe chaque année à la « Course des héros », un événement qui rassemble des sportifs venus courir pour une cause qui leur est chère[37]. En 2018, plus de 1.000 participants participent au semi-marathon de Paris en courant pour la fondation Lejeune[38].

La Fondation Lejeune collabore avec Clotilde Noël, mère de la petite fille Marie, porteuse de trisomie 21, et auteur du livre "Tombée du nid"[39].

Prises de positions éthiques[modifier | modifier le code]

La Fondation Jérôme Lejeune milite contre l'avortement ou soutient des associations anti-IVG comme « la marche pour la vie » qui rassemble 50.000 manifestants selon les organisateurs et 7400 selon la police[40].

La Fondation entretient des liens étroits avec La Manif pour tous, dont elle partage les idées contre le mariage et l'adoption pour les couples de même sexe, elle fait en effet partie de ses partenaires officiels[41]. La présidente de ce collectif d'associations, Ludovine de La Rochère, a été responsable de la communication à la Fondation Jérôme-Lejeune[42].

Le 28 septembre 2016, une lycéenne anonyme dénonce qu'une brochure anti-avortement éditée par la fondation intitulée "Le Manuel Bioéthique" était distribuée dans son école privée. Se disant choquée par la présence d'une telle brochure dans son établissement, elle décide de la transmettre à l'illustrateur Nawak Illustrations, lui-même militant pour le droit à l'avortement, qui décide de la publier sur sa page facebook.[43]

Opus Dei[modifier | modifier le code]

Selon Peter Hertel, la Fondation Jérôme-Lejeune est une association proche de l'Opus Dei[44]. Le président actuel de la fondation, Jean-Marie Le Méné, est lui-même considéré par Michel Dufourt comme un proche de l'Opus Dei[45], tandis que Jérôme Lejeune était membre de cette organisation[46],[47].

Controverses[modifier | modifier le code]

En , une tribune publiée dans le quotidien Le Monde et signée par 146 scientifiques dénonce les prises de position de la fondation contre les recherches sur l'embryon et l'avortement[48].

Notes et références[modifier | modifier le code]

  1. « Mission d’information de la Conférence des présidents sur la révision de la loi relative à la bioéthique », sur Assemblée nationale, (consulté le 6 septembre 2019)
  2. « Extrême France. Les mouvements frontistes, nationaux-radicaux, royalistes, catholiques traditionalistes et provie. » de Fiammetta Venner, Grasset, Paris, 2006.
  3. Le Nouvel Observateur laisse passer une pub anti-IVG : « Une erreur déplorable ! », Adrien Sénécat, lexpress.fr, publié le 9 décembre 2012
  4. La liberté d’expression de la Fondation Lejeune, maitre-eolas.fr, décembre 2012
  5. À l'école française des « libéraux-conservateurs », Samuel Laurent, Le Monde.fr, 26 juillet 2013
  6. Article sur DestinationSanté.com
  7. Vaincre la trisomie 21 sur La Croix, novembre 2004
  8. Article sur Zenit.org
  9. « CRB-BioJel Présentation », sur CRB-BioJel (consulté le 27 août 2019)
  10. « Prix international Sisley-Jérôme Lejeune », sur Sisley Paris (consulté le 27 août 2019)
  11. « CNRS - Informations aux laboratoires - Prix scientifiques - Archives », sur www.cnrs.fr (consulté le 27 août 2019)
  12. Handicap.fr, « Prix Klesia handicap : quatre lauréats récompensés ! », sur Handicap.fr (consulté le 27 août 2019)
  13. (en) « DYRK1A, related kinases and human disease », sur Manros Therapeutics, (consulté le 28 août 2019)
  14. (en-US) « ManRos Therapeutics », sur Fondation Lejeune, (consulté le 28 août 2019)
  15. « La Fondation Lejeune lance « Respire 21 », un programme de recherches sur l’apnée du sommeil », sur La Croix, (consulté le 28 août 2019)
  16. (en) « PERSEUS: New paediatric clinical trial in children with Down syndrome », sur T2I Research Society, (consulté le 28 août 2019)
  17. (en) « Pediatric Exploratory Research Study of EGCG Use and Safety (PERSEUS) (PERSEUS) », sur Clinical Trials, (consulté le 28 août 2019)
  18. « En Quête de Sens – 21 mars 2019 : Journée mondiale de la trisomie 21 : comment la recherche sur la trisomie peut faire progresser la connaissance de la maladie d’Alzheimer? », sur Radio Notre Dame, (consulté le 28 août 2019)
  19. « Rapport d'activité », sur Fondation Jérôme Lejeune (consulté le 28 août 2019)
  20. (es) « Confirmed Sponsors », sur T21RS (consulté le 28 août 2019)
  21. (en) « Prof. Marie-Odile Rethoré - Her Patients and Research », sur T21 Research Society, (consulté le 28 août 2019)
  22. « Thierry, doyen des trisomiques français, vit heureux à Duras en Lot-et-Garonne », sur actu.fr (consulté le 26 août 2019)
  23. « Le Groupe hospitalier Paris Saint-Joseph et l’Institut Jérôme Lejeune créent un groupement de coopération sanitaire », sur Groupe hospitalier Paris Saint-Joseph, (consulté le 26 août 2019)
  24. « Fondation Lejeune : 146 médecins dénoncent ses entraves à la recherche », sur www.pourquoidocteur.fr (consulté le 6 septembre 2019)
  25. « Révision de la loi relative à la bioéthique : Auditions diverses - Mardi 23 octobre 2018 », sur videos.assemblee-nationale.fr (consulté le 3 septembre 2019)
  26. Projet de loi relatif à la bioéthique
  27. SDD, « Stop discriminating down à l’ONU ! », sur Stop Discriminating Down (consulté le 3 septembre 2019)
  28. « La Fondation Lejeune à Bruxelles invite les députés à soutenir la recherche pour la trisomie 21 | Gènéthique », sur www.genethique.org (consulté le 3 septembre 2019)
  29. « Journée mondiale de la trisomie 21 », sur KTO TV, (consulté le 3 septembre 2019)
  30. (es) « LE PRÉSIDENT DU PARLEMENT EUROPÉEN, POUR LES TRISOMIQUES – F.I.A.M.C. » (consulté le 3 septembre 2019)
  31. « Compte-rendu de la Conférence DYRK1A », sur Manros-Therapeutics, (consulté le 3 septembre 2019)
  32. « Intervention du Pr. Rémi Brague : « Libérer les intelligences » | Un de Nous » (consulté le 3 septembre 2019)
  33. « Rémi Brague: «Libérer les intelligences européennes» », sur FIGARO, (consulté le 3 septembre 2019)
  34. « Comment favoriser l’accueil de l’enfant trisomique à naître ? », sur La Croix, (consulté le 6 septembre 2019)
  35. [1], Article dans La Voix du Nord. «Mon papa» : le touchant message d’un enfant trisomique pour la fête des pères (VIDÉO), 14/06/2014
  36. [2] "La belle histoire du jour : l'émouvant message d'un enfant trisomique à son père", Métro News, 12/06/2014
  37. Domitille Farret d'Astiès, « Les courses solidaires, une tendance de fond », sur Aleteia : un regard chrétien sur l’actualité, la spiritualité et le lifestyle, (consulté le 6 septembre 2019)
  38. Vianney de Villaret, « 1.000 coureurs pour la vie au semi-marathon de Paris », sur Aleteia : un regard chrétien sur l’actualité, la spiritualité et le lifestyle, (consulté le 6 septembre 2019)
  39. Pauline Ducousso, « Enfants malades : pourquoi les parents recourent aux réseaux sociaux », sur Le Point, (consulté le 6 septembre 2019)
  40. « La «Marche pour la vie» rassemble des milliers d’opposants à l’IVG à Paris », sur Le Parisen, (consulté le 6 septembre 2019)
  41. « La Manif pour tous toujours aussi déterminée », sur lemonde.fr,
  42. Sandra Lorenzo, « Un manuel anti-avortement distribué dans des lycées privés », HuffPost,‎ (lire en ligne)
  43. « Un manuel anti-avortement distribué dans des lycées privés », sur Le Huffington Post (consulté le 28 septembre 2016)
  44. « Associations proche de l'Opus Dei : Fondation Jérôme-Lejeune », Les secrets de l'Opus Dei : enquête et documents, Peter Hertel, éditions Golias, 1998
  45. « Jean-Marie Le Méné (Président de la Fondation Jérôme Lejeune, proche de l'Opus Dei) », Le vrai scandale Michelin, de Michel Dufourt, éditions Golias, 2000
  46. Article de l'Humanité
  47. François Normand, « La troublante ascension de l’Opus Dei : garde blanche du vatican », Le Monde diplomatique,‎ (lire en ligne)
  48. « Nous, médecins et chercheurs, mettons en garde contre la Fondation Jérôme-Lejeune », sur lemonde.fr, (consulté le 30 mars 2017)

Voir aussi[modifier | modifier le code]

Article connexe[modifier | modifier le code]

Liens externes[modifier | modifier le code]