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==== Centre d'intérêt spécifique ====
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Les personnes autistes décrivent souvent avoir un ou plusieurs centres d'intérêts pour un ou plusieurs sujets en particulier. Ce centre d'intérêt est généralement décrit comme un avantage{{sfn|Gal|Yirmiya|2021|p=255}}, mais peut être vécu comme un avantage ou comme un inconvénient en fonction du contexte. Pour Michal Waisman-Nitzan et son équipe, chaque centre d'intérêt, pris individuellement, doit être examiné à la lumière de ce qu'il apporte en termes d'avantages et de désavantages dans un contexte donné<ref>{{Article|langue=en|prénom1=Michal|nom1=Waisman-Nitzan|prénom2=Naomi|nom2=Schreuer|prénom3=Eynat|nom3=Gal|titre=Person, environment, and occupation characteristics: What predicts work performance of employees with autism?|périodique=Research in Autism Spectrum Disorders|volume=78|date=2020-10-01|issn=1750-9467|doi=10.1016/j.rasd.2020.101643|lire en ligne=https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1750946720301331|consulté le=2021-12-18|pages=101643}}.</ref>.
Les personnes autistes décrivent souvent avoir un ou plusieurs centres d'intérêts pour un ou plusieurs sujets en particulier. Ce centre d'intérêt est généralement décrit comme un avantage{{sfn|Gal|Yirmiya|2021|p=255}}, mais peut être vécu comme un avantage ou comme un inconvénient en fonction du contexte. Pour Michal Waisman-Nitzan et son équipe, chaque centre d'intérêt, pris individuellement, doit être examiné à la lumière de ce qu'il apporte en termes d'avantages et de désavantages dans un contexte donné<ref>{{Article|langue=en|prénom1=Michal|nom1=Waisman-Nitzan|prénom2=Naomi|nom2=Schreuer|prénom3=Eynat|nom3=Gal|titre=Person, environment, and occupation characteristics: What predicts work performance of employees with autism?|périodique=Research in Autism Spectrum Disorders|volume=78|date=2020-10-01|issn=1750-9467|doi=10.1016/j.rasd.2020.101643|lire en ligne=https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1750946720301331|consulté le=2021-12-18|pages=101643}}.</ref>. L'intérêt spécifique peut se révéler inutile en entreprise si les tâches demandées requièrent de nombreuses interactions sociales<ref>{{Chapitre|langue=en|prénom1=Mary E.|nom1=Van Bourgondien|prénom2=Amy V.|nom2=Woods|titre chapitre=Vocational Possibilities for High-Functioning Adults with Autism|titre ouvrage=High-Functioning Individuals with Autism|éditeur=Springer US|collection=Current Issues in Autism|date=1992|isbn=978-1-4899-2456-8|doi=10.1007/978-1-4899-2456-8_12|lire en ligne=https://doi.org/10.1007/978-1-4899-2456-8_12|consulté le=2021-12-18|passage=227–239}}.</ref>.


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Version du 18 décembre 2021 à 12:27

L'un des avantages de l'autisme porte sur l'attention aux détails.

Les avantages de l'autisme sont les points forts et les avantages sélectifs conférés par l'autisme, qui co-existent avec des désavantages, générateurs de handicap. Historiquement, la recherche appliquée à l'autisme s'est surtout concentrée sur l'étude des déficits. L'étude des avantages de l'autisme est récente, particulièrement sous l'impulsion des chercheurs Laurent Mottron et Simon Baron-Cohen, qui développe cette idée dans son ouvrage The Pattern Seekers (2020).

Ces avantages de l'autisme sont soutenus et mis en avant par des militants de la neurodiversité, notamment Greta Thunberg. Ils sont aussi soutenus par quelques entreprises, dans le cadre de l'emploi des personnes autistes.

Histoire médicale

L'histoire médicale de l'autisme est historiquement basée sur la seule étude des déficits, l'étude des points forts étant un phénomène récent[1]. Le récit narratif construit autour de l'autisme est essentiellement négatif[2], basé sur la comparaison déficitaire des personnes autistes avec les personnes non-autistes[3].

Les prémisses des découvertes des avantages apportés par l'autisme remontent aux études de cas d'« autistes savants », dont les capacités intellectuelles sont décrites depuis des décennies[4]. En 1992, Jim Sinclair, premier militant autiste historique, déclare que des forces et des compétences existent chez la plupart de ses pairs[4].

En 1997, le psychologue britannique Simon Baron-Cohen et son équipe postulent l'existence d'un lien entre l'autisme et les compétences d'ingénierie[5].

Durant les années 2000, la chercheuse et militante pour les droits des personnes autistes Michelle Dawson analyse des publications dans lesquelles elle constate que des performances cognitives de personnes autistes, qui devraient théoriquement être présentées comme des avantages, sont interprétées sous l'angle du désordre ou du déficit[4]. En 2011, Laurent Mottron publie dans la revue Nature une tribune intitulée The Power of autism, dans laquelle il plaide pour que les scientifiques cessent de « se contenter d'étudier les déficits autistiques », et « mettent l'accent sur les capacités et les forces des personnes autistes », en « évitant un langage qui présente l'autisme comme un défaut à corriger »[6],[7]. En 2016, s'appuyant sur les travaux de son équipe en neurosciences, il présente l'autisme comme « un variant humain, présentant des avantages et des désavantages », auprès de l'Académie nationale de médecine[8]. Une recension de la littérature scientifique datée de 2017, portant sur 1 154 publications de recherches sélectionnées au hasard sur 11 ans, montre que la moitié des études citées ont une perspective axée uniquement sur les déficits des personnes autistes (50,3 %), contre 11 % dont la perspective est axée sur les forces, le reste étant mixte[9].

Les avantages de l'autisme sont le thème central du livre de Simon Baron-Cohen The Pattern Seekers, paru en 2020[10],[11].

Parmi les demandes portées par la communauté autiste, figurent l'usage d'un vocabulaire non-pathologisant, la présomption de compétence plutôt que la présomption d'incompétence, et les interventions fondées sur les forces[12]. Cette prise en compte infuse désormais la recherche et les modalités d'intervention spécialisée, qui recommandent de plus en plus souvent de s'appuyer sur les points forts des personnes concernées et d'éviter le langage déficitaire à leur égard[1],[13]. Il existe aussi une demande d'inclusion de personnes autistes dans les processus de recherche[14].

Théorisation

Rôle de l'autisme dans l'histoire évolutive humaine

Portrait d'un homme.
Le professeur Simon, Baron-Cohen, qui postule que l'autisme apporte aussi un avantage sélectif aux personnes concernées.

Plusieurs études d'archéologues, en particulier celles de Penny Spikins, concluent que des capacités d'innovation, notamment dans les sphères technologiques et naturelles, sont à l'origine de l'incorporation de l'autisme parmi les communautés humaines à partir de 160 000 ans dans le passé[15],[16],[17]. C'est aussi un postulat de Simon Baron-Cohen (bien qu'il démarre son étude à 70 000 ans dans le passé), qui y voit l'origine d'un succès de l'autisme au cours de l'histoire évolutive de la lignée humaine[5]. Il développe cette idée dans The Pattern Seekers, déclarant que « les personnes autistes ont réellement contribué aux progrès humains »[18],[19].

À l'époque préhistorique, l'autisme a pu apporter des idées et des compétences précieuses aux communautés humaines ; si la cognition autiste constitue un avantage sélectif, ce fait explique que l'autisme n'ait pas été éliminé par la sélection naturelle, mais ait au contraire « joué un rôle clé dans l'évolution »[20].

Mesures des points forts

Pour Isabelle Soulières, de l'université de Montréal, il est scientifiquement prouvé que certains sous-groupes de personnes autistes ont des avantages sur les personnes non-autistes[4]. En 2015, l'équipe de Montréal a évalué le taux d'« aptitudes spéciales isolées » (SIS) et de « pics perceptifs » (PP) parmi un groupe de personnes autistes, avec un groupe de contrôle. Elle détermine une prévalence de 62,5 % de SIS (dont le taux augmente avec l'âge et l'intelligence) et 58 % de PP (contre 13 % parmi le groupe témoin)[21].

Nature des points forts

Déclarations des personnes autistes et des parents

En 2019, Ginny Russel et ses collègues publient une série d'entretiens structurés avec 28 adultes autistes, et concluent que les avantages les plus souvent cités par les personnes concernées sont : « la capacité d'hyperfocalisation, l'attention aux détails, la bonne mémoire et la créativité »[22]. Ils notent aussi des qualités morales : honnêteté, loyauté, empathie pour les animaux et pour les autres personnes autistes[22]. Leur étude conclut que ces traits peuvent être « vécus comme avantageux ou désavantageux selon les influences modératrices », telles que le contexte social, la capacité de contrôler ces comportements et l'expression des traits[22].

Nick Warren et son équipe conduisent une série d'entretiens similaires auprès de parents, qui décrivent parmi les points forts de leurs enfants autistes : l'intelligence, la créativité, et des habiletés physiques[23].

Hypersystémisation

Baron-Cohen attribue les progrès techniques de l'espèce humaine à une association entre l'autisme et la capacité d'« hypersystémisation », permettant une pensée en if-and-then (concrètement : si j'ai tel objet, et que je fais ceci avec, il se passe cela)[24]. Il publie la première étude définissant ce concept d'hypersystémisation en 2006[25].

Baron-Cohen postule que ce mode de cognition est fréquent chez les personnes autistes, en raison d'appariements entre « systémisateurs »[26]. Il estime aussi que cette capacité d'hypersystémisation apporte un avantage dans le cadre d'une recherche de la vérité[27]. Il s'oppose à l'idée couramment admise selon laquelle l'invention humaine repose principalement sur la maîtrise du langage[28].

Centre d'intérêt spécifique

Les personnes autistes décrivent souvent avoir un ou plusieurs centres d'intérêts pour un ou plusieurs sujets en particulier. Ce centre d'intérêt est généralement décrit comme un avantage[29], mais peut être vécu comme un avantage ou comme un inconvénient en fonction du contexte. Pour Michal Waisman-Nitzan et son équipe, chaque centre d'intérêt, pris individuellement, doit être examiné à la lumière de ce qu'il apporte en termes d'avantages et de désavantages dans un contexte donné[30]. L'intérêt spécifique peut se révéler inutile en entreprise si les tâches demandées requièrent de nombreuses interactions sociales[31].

Dans les milieux professionnels, il n'existe pas de preuve que le centre d'intérêt spécifique constitue unanimement un avantage, les caractéristiques du marché de l'emploi et le stress associé étant peu compatibles avec les attentes et motivations des travailleurs autistes[32].

Un autre exemple est l'hypersensibilité sensorielle associée à l'hyperperception, qui conduit les travailleurs autistes à être qualifiés de moins « flexibles » que des travailleurs non-autistes[2].

Usage d'un langage non-déficitaire

Des recommandations de vocabulaire neutre sont portées par différentes associations de personnes concernées pour parler de l'autisme  ; par exemple, il s'agit d'éviter les mots « déficit » et « symptôme », et de leur préférer les mots « caractéristique » et « différence »[1]. Autisme Europe recommande d'éviter les expressions « souffrir d'autisme » et « être victime d'autisme », et de parler à la place de « personne autiste », qui est le terme préféré par les adultes autistes interrogés à ce sujet[33]. L'association européenne recommande aussi de ne pas parler de « maladie », mais plutôt de « condition » ou de « handicap », et d'éviter le mot « trouble »[33].

Les chercheurs britanniques Barry Wright, Penny Spikins et Hannah Pearson soutiennent l'usage de ce vocabulaire positif[3].

Témoignages et soutien aux avantages de l'autisme

Témoignages individuels

Portrait d'une jeune fille
Greta Thunberg décrit son autisme comme un « super-pouvoir ».

Plusieurs personnes autistes, en particulier de jeunes adultes, décrivent leur condition comme un avantage[34]. Les autobiographies de personnes autistes non-verbales, comme celle de Tito Mukhopadhyay, plaident contre la description déficitaire et médicale de l'autisme, et pour une prise en compte de leurs points forts[35].

Josef Schovanec témoigne lors d'une interview donnée en 2015 avoir pris conscience des avantages coexistant avec son handicap pendant ses examens de mathématiques, en constatant qu'il les terminait beaucoup plus vite que ses camarades de classe[36]. En 2019, Greta Thunberg déclare que sa forme d'autisme est un « super-pouvoir »[37],[38]. La même année, Katie Buckingham, une autre femme autiste, témoigne de son cheminement qui l'a conduite à le reconnaître comme un avantage[39]. Dawn Prince-Hugues, qui travaille sur les gorilles au zoo de Seattle, est devenue docteure en anthropologie interdisciplinaire et attribue sa réussite à son autisme[4].

Avantages de l'autisme en entreprise

D'après une recension systématique de la littérature scientifique effectuée en 2020 par Simon M. Bury et al., il existe très peu d'études et très peu de preuves d'avantages conférés par l'autisme dans les milieux professionnels, bien que la recherche clinique ait démontré l'existence de points forts individuels[40],[41].

Certaines entreprises s'expriment publiquement à propos de ces avantages, en déclarant que des employés autistes, pris individuellement, ont apporté un avantage à leur entreprise[41]. Baron-Cohen cite les exemples des entreprises informatiques Specialisterne et Auticon, dans lesquelles les collaborateurs autistes sont explicitement décrits comme plus doués dans certaines taches que les non-autistes[42]. La principale difficulté posée dans l'entreprise est que les personnes autistes puissent exercer dans des conditions environnementales qui leur permettent d'exprimer leurs points forts, mais aussi d'être évaluées autrement que sous le seul angle médical[43],[44]. La chercheuse Melina Scott et son équipe déclarent que cette « prédominance du modèle médical » entraîne « une vision déséquilibrée de l’autisme qui serait comme une somme de déficits à compenser pour pouvoir accéder à l’emploi. Ce paradigme empêche de voir les compétences développées par les personnes autistes »[43]. Simon M. Bury et al. recommandent une approche qui s'appuie sur les points forts individuels des travailleurs autistes[41].

Notes et références

  1. a b et c Urbanowicz et al. 2019, p. 82.
  2. a et b Gal et Yirmiya 2021, p. 262.
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Annexes

Articles connexes

Bibliographie