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Comité d'Études, d'Éducation et de Soins Auprès des Personnes Polyhandicapées
Histoire
Fondation
7 mai 1965
Cadre
Sigle
CESAP
Forme juridique
Association Loi 1901, Reconnue d'utilité Publique
Siège
62 rue de la Glacière, 75013 Paris
Organisation
Président
André Schilte
Site web

Le Comité d'Études, d'Éducation et de Soins Auprès des Personnes Polyhandicapées est une association française dont l'objet est l'accompagnement d'enfants et d'adultes polyhandicapés. Cette association est reconnue pour sa contribution à l'émergence de la notion de polyhandicap en France et à l'étranger[1],[2] et des problématiques qui s'y rattachent.[3]

Objectif[modifier | modifier le code]

L'association a pour objet l'étude et la recherche de tous les moyens propres à résoudre les problèmes médico-sociaux posés par les personnes polyhandicapées quel que soit leur âge et l'action médico-sociale précoce auprès des jeunes enfants[4].

Histoire[modifier | modifier le code]

Création[modifier | modifier le code]

Le CESAP est créé le à l'initiative d'Élisabeth Zucman, médecin de rééducation fonctionnelle[5], Andrée Barrère, chef de cabinet du secrétaire général de l'Assistance Publique de Paris, Monique Demerson (secrétaire générale de l'UNAPEI). Elles avaient été rejointes dès 1964 par Stanislas Tomkiewicz, psychiatre et médecin responsable du service de l'hôpital de La Roche-Guyon, Clément Launay, pédopsychiatre (premier président du CESAP), Alexandre Minkowski, néonatalogiste, Stéphane Thieffry, neuropédiatre[1][6].

Reconnaissance d'utilité publique[modifier | modifier le code]

Reconnue d'utilité publique par Décret du (Journal officiel du )[7]

Évolution du sigle[modifier | modifier le code]

  • 1965 - Comité d'Études et de Soins aux Arriérés Profonds de la Région Parisienne
  • 1977 - Comité d'Études, de Soins d'Actions Permanentes en faveur des déficients mentaux
  • 1990 - Comité d'Études et de Soins aux Polyhandicapés
  • 2003 - Comité d'Éducation, d'Études et de Soins auprès des Personnes Polyhandicapées

Liste des présidents[modifier | modifier le code]

  • Clément Launay (1965 - 1977)
  • Bernard Meyer (1977 - 1999)
  • André Schilte (1999 - 2019)
  • Jean-Yves Hocquet (intermède 2020)
  • André Schilte (2020)

Actions[modifier | modifier le code]

Création et gestion d'établissement ou services médico-sociaux[modifier | modifier le code]

Dès l'origine, le CESAP construit une réponse médico-sociale portée par des équipes pluridisciplinaires[8][6].

  • Dès les années 1965 et 1966, l'accompagnement des personnes et des familles s'opère au sein de consultations médicosociales à l'hôpital (organisée sur le modèles de Centre médico psycho pédagogique - CMPP), puis par des interventions à domicile au sein de service AED (aide éducative à domicile), qui deviendront en 1989 des services d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD).
  • En 1967 est créé, un premier placement familial, devenant par la suite un Centre d'Accueil Familial Spécialisé (CAFS).
  • En 1967 création dans l'Eure, d'un premier internat pour enfants.
  • En 1980, création dans l'Oise, d'une première Maison d'Accueil Spécialisée (MAS).
  • En 1998, création dans les Hauts-de-Seine d'un premier Centre d'Action Médico- Sociale Précoce (CAMSP).
  • En 2014, ouverture de l'Équipe Relais Handicaps Rares d'Ile-de-France (ERHR).
  • En 2018, déploiement du premier Pôle de Compétence et de Prestation Externalisée (PCPE).

La création de structures, établissements ou service se poursuit régulièrement, pour aboutir à la date du 31 décembre 2021 à la gestion[9] de dix externats pour enfants et adolescents, dix SESSAD, six internats, cinq MAS, deux CAFS, trois CAMSP, un PDAP, deux PCPE, un DASMO et un centre de formation.

Études et Recherches[modifier | modifier le code]

Service de recherche : : l'émergence de la notion de polyhandicap[modifier | modifier le code]

En 1966 est créé un service de recherche (fermé en 1986 par arrêt des financements). Ses travaux furent marqués par l'enquête épidémiologique concernant les inadaptations sévères dans la population juvénile de la création parisienne (entre 1971 et 1986) réalisée en collaboration avec le Groupe de Recherche Mentale et de l'Adolescence Inadaptée (Dr S. Tomkiewicz, INSERM) et l'Association des Infirmes Moteurs Cérébraux (Dr R. Salbreux)[10]. Ce sont les résultats de cette enquête qui permirent d'avancer dans la compréhension et l'élaboration du concept de polyhandicap[1].

Conseil des études, recherches et évaluation (CÉRÉ)[modifier | modifier le code]

En parallèle dès la création de l'association fut créé un "conseil scientifique et technique" dont l'objectif était de systématiser et synthétiser les informations médicales, sociales et statistiques concernant le polyhandicap. Ce conseil scientifique et technique a été remplacé, en 2003, par le conseil des études, recherches et évaluation (CÉRÉ), présidé depuis sa création par le Dr Anne-Marie Boutin. L'objectif du CÉRÉ est notamment de susciter l'émergence d'études et de recherche spécifiques au polyhandicap.[11]

Formation des professionnels - CESAP Formation, Documentation, Ressources[modifier | modifier le code]

Dès 1967 est créé un service de formation et documentation, qui proposera par exemple en 1972 une formation créée la même année : la formation d'aide médico-psychologique (reproposée en 2003 au CESAP après une interruption)[8] : à noter, cette formation étant devenue "formation des Accompagnant Éducatif et Sociaux (AES)", suite à la transformation et l'évolution en 2016 du diplôme[12]. CESAP Formation, participe à des actions de recherches, comme la création d'un outil d’évaluation cognitive des enfants et adolescents polyhandicapés l'ECP (Évaluation-Cognition-Polyhandicap). L'ECP étant lui-même la révision du "Profil de Compétences Cognitives du Jeune Polyhandicapé" (P2CJP) créé en 2007 dans le cadre d'une formation recherche et soutenu par APF Handas[13][14]. Via CESAP Formation, le CESAP participe à deux projets de coopération multilatérale dans le domaine de la formation professionnelle financé dans le cadre du programme Leonardo da Vinci (programme mis en place par l’Union Européenne ayant pour but la mise en œuvre d’une politique de formation professionnelle en Europe) :

  • en 2000, projet Euforpoly II (mise en commun de connaissances et d'expériences, outils et méthodologie)[15]
  • en 2014, projet ENABLIN +[16]

Centre de documentation[modifier | modifier le code]

Intégré à CESAP Formation, Documentation, Ressources, le centre de documentaire du CESAP est un centre de documentation spécifiquement dédié au polyhandicap et est ouvert aux professionnels, aux parents et aux étudiants[17]. Il contribue aux missions d'information et de perfectionnement des professionnels accompagnant les personnes polyhandicapées. Le centre de documentation a pour vocation d'identifier, d'acquérir, de conserver et de mettre à disposition les documents relatifs au polyhandicap et à son accompagnement.

Notes et références[modifier | modifier le code]

  1. a b et c Myriam Winance et Louis Bertrand, Entre logique de places et logique de soin spécialisé : L'évolution du secteur médico-social, dans le champ du handicap à travers l'usage de deux catégories : "polyhandicap" et "handicap rare". 1960-2014 (Rapport de Recherche), Paris, CERMES3, , 262 p. (lire en ligne)
  2. Philippe Camberlein (dir.) et Gérard Ponsot (dir.), La personne polyhandicapée, La connaître, l'accompagner, la soigner, Paris, Dunod, , 1365 p. (ISBN 978-2-10-082036-8)
  3. Hervé Benoit, « Émergence du polyhandicap dans l'espace social et scolaire de l'éducation inclusive : une mutation épistémologique et pratique », La nouvelle revue - Éducation et société inclusives, INSHEA,‎ , PP 15 (lire en ligne [PDF])
  4. statuts du CESAP - https://www.cesap.asso.fr/l-association-cesap/status
  5. Elisabeth Zucman, Auprès de la personne handicapée, une éthique de la liberté partagée, Éres, coll. « érès poche - Société - Espace éthique », (ISBN 9782749214481)
  6. a et b Élisabeth Zucman , « L'émergence de la personne polyhandicapée dans les années 1960 : les premiers développements de sa prise en considération », dans Philippe Camberlein, Pr Gérard Ponsot (dir.), La Personne polyhandicapée, la connaître, l'accompagner, la soigner, Paris, Dunod, 2021, (ISBN 978-2-10-082036-8), p. 59 - 69
  7. « liste-des-arup-au-1er-avril-2021 » [PDF], sur data.gouv.fr, (consulté le )
  8. a et b Anne-Marie Boutin, « A travers l'histoire du CESAP, les évolutions dans l'accompagnement de la personne polyhandicapée », Journée Associative du CESAP,‎ (lire en ligne [PDF])
  9. « Plaquette de présentation du CESAP » [PDF], (consulté le )
  10. Roger Salbreux, J-M Deniaud et B Rougier, « Étude de la déficience mentale dans la région parisienne. A partir des premiers résultats d'une enquête épidémiologique », La revue de pédiatrie, 14(7),‎ , p. 389 - 400
  11. Polyhandicap : processus d'évaluation cognitive (postface André Schilte), Paris, Dunod, (ISBN 978-2100570171), « Postface : Le CESAP, une volonté de promouvoir une expertise partagée et des recherches sur le polyhandicap », p. 275 - 278
  12. Décret n° 2016-74 du 29 janvier 2016 relatif au diplôme d'Etat d'accompagnant éducatif et social et modifiant le code de l'action sociale et des familles.
  13. Régine Scelles et Geneviève Petitpierre, Polyhandicap : processus d'évaluation cognitive, Paris, Dunod, (ISBN 978-2100570171)
  14. Régine Scelles , « L'évaluation cognitive chez les personnes polyhandicapées », dans Philippe Camberlein, Pr Gérard Ponsot (dir.), La Personne polyhandicapée, la connaître, l'accompagner, la soigner, Paris, Dunod, 2021, (ISBN 978-2-10-082036-8), p. 321 - 340
  15. Anne-Marie Boutin, F Bessa, J-J Detraux et D. Fagnard, Euforpoly II. Europe - Formation - Polyhandicap. Programme communautaire Leonardo da Vinci, France, s.l Euforpoly II, , 126 p. (ISBN 978-2-9517020-0-4)
  16. Jo Lebeer, Mia NiJland, luísa Grácio et Beno SchrAePen, Promouvoir l’activité et la participation, aider les jeunes ayant des besoins en soutien complexe et intensif, Antwerp & Varna, Enablin+Project & Helix Press, (ISBN 978-619-7147-23-0)
  17. Evelyne Combaluzier , « Bibliographie générale et ressources documentaires sur le polyhandicap », dans Philippe Camberlein, Pr Gérard Ponsot (dir.), La Personne polyhandicapée, la connaître, l'accompagner, la soigner, Paris, Dunod, 2021, (ISBN 978-2-10-082036-8), p.1337 - 1348

Liens externes[modifier | modifier le code]

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