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VAINCRE L’AUTISME

Cadre
Forme juridique Association loi de 1901
But Lutte pour la reconnaissance de l’autisme et des droits des personnes qui en sont touchées.
Fondation
Fondation 2001
Fondateur M’hammed Sajidi
Identité
Siège 51 rue Servan 75011 Paris
Président M’Hammed Sajidi
Méthode Information, sensibilisation, soutien, accompagnement, actions juridiques, actions médiatiques
Membres 3000
Représentativité Association agréée représentante des usagers
Slogan Vaincre l’autisme, le nouveau défi de la Recherche
Site web [8]

VAINCRE L’AUTISME est une association représentante des usagers, qui se bat pour défendre les droits des personnes atteintes de troubles du spectre autistique, et agit pour faire connaître et reconnaître l’autisme tant au niveau national qu’international [1].

En 2001, M’Hammed Sajidi fonde l’association Léa pour Samy, « la Voix de l’enfant autiste ». L’association mène des actions de sensibilisation autour de l’autisme et a pour objectif la défense des droits des enfants et des adultes autistes, notamment en ce qui concerne le diagnostic et l’intervention précoces, l’accès aux prises en charge recommandées [2] et la scolarisation en milieu ordinaire [3]. En 2010, Léa pour Samy devient VAINCRE L’AUTISME.

  • Vivre : améliorer la qualité de vie, en réduisant l’isolement, les souffrances et la précarisation[4]. Apporter un soutien psychologique et juridique aux familles et aux personnes autistes pour faire respecter leurs droits.[5][6]
  • Traiter : réduire les symptômes de l’autisme grâce à des prises en charge adaptées et basées sur des méthodes éducatives, comportementales, développementales et cognitives [7]. Permettre la formation des professionnels au diagnostic et à l’intervention précoce [2]

Soutien aux familles

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VAINCRE L’AUTISME apporte un soutien psychologique et juridique aux familles d’enfants autistes, afin de les aider à faire respecter leurs droits (au diagnostic, aux prises en charge adaptées, à la scolarisation, etc). L’accompagnement par l’association peut aussi, pour les cas les plus difficiles, consister à la mise en place d’actions de médiation, de médiatisation, de défense et d’actions juridiques.

FuturoSchool

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FuturoSchool est un réseau d’unités d’évaluation, d’intervention et de guidance parentale en autisme basé sur l’ABA (« Applied Behavior Analysis » ou « analyse appliquée du comportement »). FuturoSchool propose une prise en charge innovante[8], adaptée, basée sur la méthode éducative et comportementale ABA. Cette prise en charge est globale et prend en compte tous les aspects de la vie de l’enfant (école, domicile…) et repose sur la guidance parentale, ainsi que sur la mutualisation des compétences de tous les acteurs et professionnels qui interviennent auprès de l’enfant, dans une relation de confiance et de reconnaissance mutuelle du savoir et de l’expérience. L’intervention est personnalisée et réadaptée en fonction des besoins et des progrès de l’enfant. L’objectif est de donner à l’enfant les outils qui lui permettront de communiquer et de se sociabiliser, de gagner en autonomie et de s’épanouir. L’inclusion est le but recherché, afin que l’enfant puisse intégrer ou poursuivre une scolarité en milieu ordinaire.

VAINCRE L’AUTISME gère 2 structures éducatives, l’une à Paris (ouverte en 2004 et financée par les pouvoirs publics depuis 2009), l’autre à Toulouse (ouverte en 2008, et financée depuis 2010 par les pouvoirs publics). Ces structures innovantes et expérimentales accueillent chacune 12 enfants et adolescents de 3 à 20 ans, sans discrimination d’âge ni de degré de handicap.

La vision stratégique de l’association se donne pour objectif le développement de ses unités éducatives partout en France.


Actions de défense

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Sur le Packing ou « programme des enveloppements » : VAINCRE L’AUTISME, en sa qualité d’association représentante des usagers, réclame depuis 2009 un moratoire sur la pratique du Packing, s’appuyant sur le Manifeste International contre la Packing, lancé par le Pr Gillberg lors de la conférence No Mind Left Behind à Glasgow[9]. En mars 2012, la Haute Autorité de Santé se déclare « formellement opposée » à la pratique de Packing Erreur de référence : Balise fermante </ref> manquante pour la balise <ref></ref>.. La demande de moratoire est une fois de plus renouvelée en 2013, auprès de Mme Marisol Touraine, ministre des Affaires Sociales et de la Santé.

Contre la psychanalyse appliquée à l’autisme

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Dès sa création, VAINCRE L’AUTISME s’emploie à faire connaitre et à faire reconnaitre les traitements éducatifs, comportementaux et développementaux pour tous les enfants et adultes autistes, et à alerter sur l'illégitimité des théorie psychanalytiques dans le traitement de l'autisme [10]. En mars 2012, la HAS publie ses Recommandations sur les interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent TED, qui remet clairement en question les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle dans la prise en charge de l’autisme, les jugeant « non consensuelles » puisque « l’absence de données sur l’efficacité et la divergence des avis exprimés, ne permettent pas d conclure à la pertinence de [ces] interventions »[11]. En octobre 2013, VAINCRE L’AUTISME publie la Position Scientifique contre la psychanalyse appliquée à l’autisme (« Scientists Against the Use of Psychoanalysis in Autism »), rédigé par le Comité Scientifique de l’association, présidé par le Pr Gillberg. De nombreux chercheurs et professeurs internationaux s‘associent aux membres du Comité et signent ce document. La Position Scientifique contre la psychanalyse appliquée à l’autisme est remis au Ministère de la Santé le 30 octobre 2013, accompagné des revendications suivantes :

  • fin du financement par les pouvoirs publics des diagnostics et prises en charges psychanalytiques pour l’autisme
  • fin du financement du Packing
  • l’attribution des financements du 3ème plan autisme pour les structures éducatives et innovantes.

Actions juridiques

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VAINCRE L’AUTISME a initié et préparé une réclamation collective contre l’Etat Français, porté par l’AEH (Action Européenne des Handicapés) sur les difficultés d’accès à la scolarisation et à la formation pour les enfants et les adultes autistes. Cette réclamation fait suite à de nombreuses actions de sensibilisation et de revendications , dont notamment la mise en demeure du Ministre de l’Education Nationale en mars 2011 au sujet de la scolarisation des enfants TED.


Actions de sensibilisation et campagnes médiatiques

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Chaque année depuis 2003, l’association organise La Marche de l’Espérance, manifestation parisienne visant à sensibiliser le grand public, les médias et les pouvoirs publics sur la situation de l’autisme en France.

Le Congrès de l’autisme est organisé par VAINCRE L’AUTISME depuis 2010, afin de rendre compte des avancées scientifiques sur l’autisme. Le Congrès mobilise des chercheurs et experts de renommée internationale.

Les Grandes Conférences de l’autisme, à l’intention des familles et du grand public, ont lieu depuis 2012 à Toulouse.

Depuis 2010, l’association met en place des campagnes de sensibilisation à destination du grand public, par le biais d’affiches et de spots TV et radio.

En 2013, VAINCRE L’AUTISME lance Le Grand Don, première campagne de collecte de fonds dédiée à la cause de l’autisme et campagne médiatique d’envergure, parrainée par Michel Leeb.


PUBLICATIONS

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VAINCRE L’AUTISME édite des guides à destination des parents et des professionnels concernés par l’autisme : Guide la scolarisation d’un enfant TED ou TSA, Guide Juridique, Guide de l’ABA, Guide contre le signalement abusif.

Le rapport 2009 sur la Situation des enfants autistes en France, édité par l’association, a été diffusé à toutes les instances nationales et internationales.

En 2013, l’association publie son Rapport 2013 : situation de l’autisme en France, qui dresse un état des lieux de la situation de l’autisme en France (diagnostic, prise en charge, parcours de soin, scolarisation, offre de formation, accompagnement des adultes, conséquence sur la famille et la fratrie), et propose une analyse des facteurs de blocage qui freine l’évolution des mentalités et des pratiques. Ce Rapport, comme le précédent, est massivement diffusé auprès des instances nationales et internationales.


REPRÉSENTATIVITÉ

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Agréments :

  • Agrément national par le Ministère de la Santé de « Représentants des usagers »
  • Participation à la convention du Ministère de l’Education Nationale pour la formation des Auxiliaires de Vie Scolaire
  • Participation au Comité National Autisme.

Participation :

  • Aux travaux de l’ANESM (Agence Nationale pour l’Evaluation Sociale et Médico-sociale)
  • Aux groupes de travail de la HAS (Haute Autorité de Santé)
  • A la rédaction du cahier des charges des structures expérimentales innovantes à destination des enfants autistes avec la DGAS (Direction Générale de l’Action Sociale)
  1. Site officiel de l'association Vaincre L’autisme
  2. a et b HAS – ANESM, mars 2012
  3. De la difficulté de scolarisation des enfants autistes
  4. Autisme : des parents au pilori. L'express, 29/02/2012. [1]
  5. De la difficulté de scolarisation des enfants autistes
  6. Avis n°102 : sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme (CCNE, décembre 2007) [2]
  7. AFP, 02/04/2011, Vaincre l’Autisme manifeste à Paris pour des « prises en charge adaptées » [3]
  8. Reportage BFMTV, 08/03/2012, Autisme : FuturoSchool propose une approche différente [4] Reportage France 3, 12/13, FuturoSchool Autisme [5]
  9. Manifeste International contre le Packing [6]
  10. _ The Times and the Sunday Times, 10/04/2012, We went though hell in the hands of psychiatrists (http://www.vaincrelautisme.org/sites/default/files/Times1%20%282%29.pdf
  11. Recommandations de bonnes pratiques / Autisme et autres troubles envahissants du développement interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent (HAS – ANESM, mars 2012) [7]

Articles connexes

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