AMIS FSH

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Association AMIS FSH
Logo de l’association
Cadre
Forme juridique Association loi de 1901
But Lutter contre la dystrophie facio-scapulo-humérale
Fondation
Fondation 2002
Identité
Siège Saint-Martin-de-Ribérac, Dordogne
Président Pierre Laurian
Secrétaire Sylvie Pete
Trésorier Sylvie Pete
Affiliation européenne Association FSHD Europe
Méthode rompre l'isolement des malades ; informer ; promouvoir la recherche ; établir des réseaux
Site web Association AMIS FSH

L'Association AMIS FSH est une association française de type loi de 1901, créée en 2002 et consacrée à la lutte contre la dystrophie facio-scapulo-humérale, une maladie rare, évolutive, d'origine génétique, touchant les muscles. L'association mise sur son expertise scientifique pour rester un interlocuteur privilégié des chercheurs et s'appuie sur la convivialité de ses membres pour animer une communauté soudée et chaleureuse de patients, déterminés à vaincre la maladie.

Ses missions[modifier | modifier le code]

L'association s'est fixé quatre missions :

  • rompre l’isolement des patients ;
  • informer ;
  • promouvoir la recherche ;
  • établir des réseaux.

Ses actions[modifier | modifier le code]

Rompre l'isolement des patients[modifier | modifier le code]

Pour rompre l’isolement des malades, AMIS FSH a mis en place :

  • un site internet (certifié HONcode pour la qualité et la transparence de ses informations), dont le forum (partie privée) constitue un lieu d'échanges privilégié entre malades ;
  • une écoute téléphonique pour un contact personnel et bienveillant avec un bénévole de l’association ;
  • des journées[1] et des week-ends[2] d'échanges entre malades, chercheurs et médecins, organisés deux fois par an, qui offrent des conférences de chercheurs, des tables rondes, des ateliers techniques...

Informer[modifier | modifier le code]

AMIS FSH a pour priorité de collecter l'information dans les revues et les congrès scientifiques pour la transmettre au plus grand nombre (patients, médecins, chercheurs). Outre les journées et les week-ends FSH qu'elle organise, l'association publie :

  • la Gazette d’AMIS FSH : une lettre d’information trimestrielle sur l’actualité de la recherche et la vie associative ;
  • les Dossiers d’AMIS FSH : des dossiers de synthèse sur différents aspects de la dystrophie FSH (DPN/DPI (diagnostic prénatal et préimplantatoire), arthrodèse scapulothoracique, etc.) ;
  • une lettre de veille scientifique diffusée aux chercheurs et aux responsables d’associations de patients du monde entier.

Promouvoir la recherche[modifier | modifier le code]

AMIS FSH a été promoteur d'une étude clinique en 2005 (fait notable parmi les mouvements de malades), qui a débouché en 2010 sur un essai clinique thérapeutique, mené auprès de 54 patients, au laboratoire Physiologie et médecine expérimentale du cœur et des muscles[3], au CHRU de Montpellier[4],[5]. les résultats de cet essai clinique s'avèrent encourageants et ont été publiés dans la revue Free Radical Biology & Medicine[6].

Établir des réseaux[modifier | modifier le code]

AMIS FSH est membre fondateur de l’association européenne FSHD Europe[7], créée en 2009, qui fédère les associations de lutte contre la dystrophie FSH. FSHD Europe a son siège à Baarn, aux Pays-Bas, et a été présidé par Kees van der Graaf, ancien président d'Unilever Europe. Sa président actuelle est Fabiola Bertinotti.

AMIS FSH participe à des manifestations en faveur des maladies rares[8]. L'association a signalé la difficulté de recruter des patients pour des essais cliniques concernant les maladies rares[9].

Recherche de fonds[modifier | modifier le code]

L’association est financée par les adhésions et les dons. En février 2012, une coureuse de fond a participé à la course humanitaire La Sénégazelle[10] aux couleurs de l'association pour récolter des fonds[11],[12],[13],[14]. En novembre 2012, l'association a pris part à une opération de financement participatif pour financer une exposition itinérante de photographies avec l'Agence Look at sciences, destinée à faire connaître la maladie et attirer des mécènes[15].

Dates clés[modifier | modifier le code]

  • 2002 : création de l'association AMIS FSH Europe.
  • 2003 : première participation à un congrès scientifique international.
  • 2005 : lancement de l'étude clinique au CHRU de Montpellier (fondée sur des prélèvements musculaires et sanguins de membres volontaires de l'association). AMIS FSH Europe est promoteur de cette étude.
  • 2007 : première contribution à un financement de thèse.
  • 2009 : AMIS FSH Europe est cofondateur de l'association FSHD Europe, qui fédère des associations de lutte contre la dystrophie FSH.
  • 2010 : début de l'essai thérapeutique fondé sur une supplémentation en antioxydants, cofinancé par AMIS FSH.
  • 2012 : fin de l'essai thérapeutique fondé sur une supplémentation en antioxydants. Des résultats préliminaires sont annoncés le 28 octobre 2012 lors du WE FSH 2012 à Agde[16],[17].
  • 2013 : exposition photo et vidéo FSH, l'autre myopathie à Paris.
  • 2014 : modification du nom de l'association : « AMIS FSH Europe » devient « AMIS FSH »[18].
  • 2014 : AMIS FSH reçoit l'agrément du Ministère de la Santé (arrêté du 14 janvier 2014, publié au Journal officiel de la République française le 23 janvier 2014).
  • 2017 : AMIS FSH se dote d'un conseil scientifique.

Présidents[modifier | modifier le code]

  • 2002 - 2005 Cyrus Hématy
  • 2005 - 2014 Manuel Cabral
  • 2015 - 2016 Daniel Mennetret
  • 2016 - aujourd'hui Pierre Laurian

Quelques chiffres[modifier | modifier le code]

  • 115 visites par jour sur le site d’AMIS FSH en 2013.
  • 350 personnes inscrites sur le forum privé.
  • Dix associations de patients partenaires d’AMIS FSH.
  • 539 « amis » sur la page Facebook d’AMIS FSH.

Références[modifier | modifier le code]

  1. "Dystrophie FSH : l’espoir dans la recherche", [1], La Nouvelle République du Centre-Ouest, 22 mai 2011.
  2. "WE FSH 2011 : Un vent d’espoir", [2], Hérault Tribune, 3 novembre 2011.
  3. Laboratoire « Physiologie et médecine expérimentale du cœur et des muscles »
  4. "Des antioxydants testés contre la myopathie", [3], Midi libre, 17 mai 2010.
  5. "Les malades ont besoin de vous", [4], France-Soir, 14 août 2010.
  6. "Une myopathie traitée par des antioxydants", [5], Le Figaro, 29 septembre 2014.
  7. FSHD Europe
  8. Journée des maladies rares, [6]
  9. "Des antioxydants testés contre la myopathie", [7], Le Figaro, 1 mars 2011.
  10. La Sénégazelle
  11. "Une gazelle orangeoise aide la recherche contre la myopathie, [8], La Provence, 28 décembre 2011.
  12. Témoignage de Julie Agut, [9], sur le site de la Sénégazelle.
  13. Interview sur AMIS FSH, [10], France Bleu, 6 février 2012 (intervention à 6 min 45 s du début du journal).
  14. "Sénégazelle aux couleurs d’Amis FSH", France 3 PACA, 19/20, 1 avril 2012 (intervention à 21 min du début du journal).
  15. [11], Site de financement participatif.
  16. "L’espoir d'une amélioration pour les myopathes", [12], Le Parisien, 27 octobre 2012.
  17. "L’espoir d'un quotidien meilleur pour les patients", [13], TF1, 27 octobre 2012.
  18. http://www.journal-officiel.gouv.fr/publications/assoc/pdf/2014/0001/JOAFE_PDF_Unitaire_20140001_00176.pdf


Articles connexes[modifier | modifier le code]

Liens externes[modifier | modifier le code]