Discussion:Syndrome d'insensibilité aux androgènes

Un certain nombre de termes utilisés dans cette page sont dénoncés par les groupes de soutien créés par les patientes. La terminologie désormais acceptée pour désigner cette condition est désormais: - Syndrome d'Insensibilité Complète aux Androgènes - on ne parle plus de "pseudohermaphrodisme masculin", sauf dans certains hôpitaux français qu'il est recommandé aux patientes d'éviter; - Syndrome d'Insensibilité Partielle aux Androgènes.

La version française de cette page témoigne de l'état de la terminologie tel qu'il se présentait il y a une quinzaine d'années sinon plus. Cette page doit impérativement être actualisée sur la base de la version anglaise de wikipedia, dont j'extrais le paragraphe suivant:

[edit] A note on history and terminology

Case reports compatible with CAIS date back to the 19th century, when hermaphroditism was the technical term for intersex conditions. In 1950, Lawson Wilkins hypothesized that this condition might be explained by resistance to testosterone but hormones could not be easily measured, and even chromosomes were just beginning to be understood. In 1953 J.C. Morris suggested the term testicular feminization, and by 1963 most of the essential pathophysiology of complete AIS was suspected. However, as the relationship with the partial forms became worked out in the 1980s, physicians began to prefer the less confusing and more comprehensive term androgen insensitivity. In the 1990s, patient advocacy groups also supported abandoning the term "testicular feminization," and it is now considered inaccurate, stigmatising and archaic.

Il faudrait également inclure dans la page un lien vers le principal site de soutien aux patientes: www.aissg.org (Site anglais avec traduction en français). Sans oublier le site français : www.gssia.com

FG

La logique de cette phrase

Dans cette phrase : "De ce fait, les individus porteurs d'un testicule féminisant sont souvent d'apparence magnifique.", je comprends que les personnes porteurs d'un testicule féminisant sont forcément belles, or j'ai du mal à comprendre la pertinence de cette phrase car la beauté étant quelque chose de subjectif, je ne suis pas sûr que le terme magnifique soit très adapté(mais peut-être que si, ces personnes sont peut-être toute des mannequins en puissance). Mais je me posais la question si la personne qui a écrit cette phrase ne voulait pas plutôt dire que les personnes touchées par le testicule féminisant sont d'apparence totalement féminine et qu'on ne les différencie pas d'une femme. Enfin, ne connaissant pas le sujet, je ne sais pas exactement ce qu'a voulu dire l'auteur, d'où cette question. --orec le mage 6 juin 2012 à 15:05 (CEST)

J'ai remplacé par "… augmentant l'expression des caractères sexuels secondaires féminins.". Jerome66 (d) 28 juin 2012 à 11:35 (CEST)

Fusion Testicule féminisant et Syndrome de l'insensibilité aux androgènes#Insensibilité totale

Discussion transférée depuis Wikipédia:Pages à fusionner
Il s'agit visiblement de la même chose, avec en plus des erreurs dans le premier (voir Discussion:Testicule féminisant). Certes, il y a de quoi développer cet article (voir en:Complete androgen insensitivity syndrome) mais je propose fusionner le (bon) contenu de Testicule féminisant et de transformer l'entrée Testicule féminisant en redirection vers l'article principal Syndrome de l'insensibilité aux androgènes

Pour Pour, totalement d'accord avec les arguments du proposant. Stockholm - ^(Allô ?) 7 juin 2012 à 20:04 (CEST)

Pour Je suis pour aussi.--orec le mage 8 juin 2012 à 11:13 (CEST)

Fait. Pour la phrase, cf La logique de cette phrase. Jerome66 (d) 28 juin 2012 à 11:39 (CEST)

Informations sur les historiques

↳ Testicule féminisant (h · j · ↵) : 9 révisions sur 6 ans
↳ Syndrome de l'insensibilité aux androgènes (h · j · ↵) : 79 révisions sur 7 ans
La fusion des 2 historiques entraînera 10 changements d'articles (11%) sur 88 révisions (2 ignorées).
Méthodes suggérées pour respecter la licence (en cas de transfert de contenu) : utiliser {{Crédit d'auteurs|interne|titre de la source}} sur l'article et optionnellement {{auteurs crédités après fusion}} sur la page de discussion ou demander une fusion d'historiques.

conflit d'intérêt dans une référence soutenant la gonadectomie précoce

Bonjour, je trouve que la sous-section « Traitement » située dans la section « Statut des personnes concernées » n’est pas claire. Après avoir lu les paragraphes concernant les traitements ou l’abstract des articles en référence, je n’ai constaté aucun motif fondé en faveur d’une intervention précoce. Le risque de cancer avant la puberté est quasi nul et les kystes qui peuvent survenir sont bénins. Alors qu’est-ce qui peut encore motiver, au mépris de l’éthique, des interventions contestées sur des personnes qui ne sont pas encore à même de recevoir les informations indispensables pour un consentement éclairé ? Parmi les références, l’article du Lancet signale un conflit d’intérêt avec 5 entreprises pharma : « Confl icts of interestIAH has received lecture fees and travel grants from Pfi zer, Novo Nordisk, Ferring, Merck Serono, and Ipsen. All other authors declare that they have no confl icts of interest. » Cette information édifiante, placée en petits caractères en bas de l’article du Lancet, ne devrait-elle pas être mentionnée dans la page Wiki ? Meilleures salutations, --Crataegus077 (discuter) 28 juin 2020 à 10:03 (CEST)

La cryptorchidie est un facteur de risque des cancers malins de testicules, tel que le seminome testiculaire (https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=3762&MISSING%20CONTENT=Seminome-testiculaire&title=Seminome-testiculaire&search=Disease_Search_Simple) c'est pour ça l'orchidectomie est pratiquée. Ezio6969 (discuter) 9 septembre 2020 à 19:07 (CEST)

Je reprends vos arguments développés dans la section suivante. Plusieurs remarques :

• Il n'y a rien de très édifiant dans le fait que des chercheurs aient déjà eu des travaux financés par des labos, c'est très fréquent. Ils mentionnent qu'ils n'ont aucun conflit d'intérêt, ce qu'on peut comprendre (Ils ne préconisent pas d'utiliser les médicaments de tel ou tel labo)
• Dans le texte du Lancet,la possibilité d'une gonadectomie précode est évoquée en passant, et n'est même pas reprise dans le présent article, qui ne parle de cette opération qu'à la puberté.
• S'il existe des sources de qualité sur le problème éthique, rien ne vous empêche de les mentionner. En présentant les choses de façon neutre. --Pa2chant.bis (discuter) 10 septembre 2020 à 07:35 (CEST)

Fausses informations sur la possibilité de porter une grossesse

J'ai trouvé dans la section "prise en charge" une partie qui parle de la possibilité des patients avec un syndrome d'insensibilité aux androgene de porter un enfant grâce à la fécondation in vitro en référant un article non scientifique, alors que les patients ayant un syndrome d'insensibilité aux endogène complet (les plus proches de morphotype féminin) sont infertile et n'ont pas un utérus ni d'autres organes génitales féminines internes (https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=90797) Alorq que la procédure de fécondation in vitro nécessite un utérus pour faire la nidation, malgré que j'ai édité la page en supprimant la partie fausse, une autre personne a annulé ce que j'ai fais. Ezio6969 (discuter) 9 septembre 2020 à 18:52 (CEST)

@Crataegus077 —Lewisiscrazy (discuter) 9 septembre 2020 à 19:08 (CEST)

Le cas a été multi-rapporté par la presse grand public : on peut mettre la phrase au conditionnel et préciser que c'était un cas rare et limite. --Pa2chant.bis (discuter) 9 septembre 2020 à 19:10 (CEST)

Bonjour Ezio6969 , Bonjour Lewisiscrazy , Bonjour Pa2chant.bis , l'information n'est pas fausse, elle nécessite juste d'être interprétée avec nuance. Il n'est pas interdit d'utiliser la presse comme source, entre autres. Le site que vous proposez contient des avis très discutables, en particulier il conseille la gonadectomie dans l'enfance. Les militant.e.s LGBTI la refusent car ils considèrent que c'est une mutilation génitale tant que la personne ne peut pas donner un consentement éclairé. La tendance médicale récente est plutôt d'intervenir éventuellement à l'âge adulte, pour permettre une puberté naturelle et parce que le risque de cancer lié à la cryptorchidie est nul chez l'enfant et augmente avec l'âge. De plus, il y a un risque de cancer du sein lors de traitement aux œstrogènes. Dans le cas de la personne 46XY enceinte, elle avait un petit utérus et elle a reçu un traitement hormonal, qui logiquement a permis à l’utérus de se développer. Ensuite la taille de l'utérus est multipliée au cours de la grossesse, où est le problème? A partir du site orphanet que vous proposez, j'ai trouvé un lien sur une revue de génétique médicale. C'est intéressant, mais il ne faut pas se leurrer, ce n'est pas totalement fiable non plus, il arrive que des auteurs soient payés par des firmes pharmaceutiques! Je suis d'accord avec la modification de Pa2chant.bis et merci à Lewisiscrazy pour la notification. Cordialement, --Crataegus077 (discuter) 9 septembre 2020 à 21:14 (CEST)

@Crataegus077 mais si la patiente n'a pas un utérus du tout, comment il est possible qu'il se développe s'il n'existe pas ? Je pense que la patiente citée dans l'article a peut être un autre syndrome additionnel (sd de persistance des canaux de muller ? https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1110570412001026) , ce qui est mentionné par le médecin dans le meme article et c'est pour ça ils ont trouvé un utérus rudimentaire, donc cette prise en charge n'est pas à généralisée chez tout le monde qui ont le syndrome d'insensibilite aux androgenes, et j'ai cherché si ces patients là peuvent avoir un utérus rudimentaire mais j'ai rien trouvé (dis moi si tu trouves le contraire) , donc il est possible qu'elle a un autre syndrome en addition de syndrome d'insensibilité d'androgene. et pour la source que j'ai utilisé, c'est juste à titre d'example, il y a beaucoup de sources qui disent la même chose. Ezio6969 (discuter) 9 septembre 2020 à 21:38 (CEST)

@Ezio6969 En effet la source ne dit pas avec certitude qu'il s'agit d'un syndrome d'insensibilité (la formulation peut être revue dans ce sens). Mais comme le cas évoqué (peut-être SPC de Muller ?) concerne dans la source une autre patiente, il n'est pas possible de l'affirmer ici. --Pa2chant.bis (discuter) 10 septembre 2020 à 07:26 (CEST)