Association Santé respiratoire France
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| Fondation |
2003 |
|---|
| Zone d'activité |
France |
|---|---|
| Type |
Association |
| Forme juridique |
Association déclarée ; association loi 1901 |
| Objectif |
améliorer la prise en charge des maladies respiratoires chroniques, sensibiliser le public et encourager l'innovation dans ce domaine en France. |
| Siège |
115, rue Saint-Dominique, 75 007 PARIS |
| Pays |
| Membres |
plus de 5000 |
|---|---|
| Président |
Dr Frédéric Le Guillou |
| Vice-président |
Vincent Daffourd ; Christiane Pochulu |
| Secrétaire |
Dr Laurent Nguyen |
| Trésorier |
Dr Élise Antone |
| Site web |
| RNA |
W751159532 |
|---|---|
| SIREN |
910681816 |
| SIRET |
91068181600013 |
Santé respiratoire France, fondée en 2003 sous le nom d’Association BPCO, est une association loi 1901, reconnue d’intérêt général. C'est en 2019 qu'elle a élargi son champ d'action pour englober d'autres pathologies respiratoires et devenir Santé respiratoire France[1],[2].
L'association rassemble patients, aidants et professionnels de santé. Elle vise principalement à améliorer la prise en charge des personnes souffrant de maladies respiratoires chroniques en France, qui affectent près de 10 millions de Français[3]. Notons également qu'en France, l’asthme affecte près de 4 millions d'individus, soit environ 7 % de la population[4].
Les missions de l'association[modifier | modifier le code]
Santé respiratoire France poursuit plusieurs missions[1] :
- la sensibilisation de l’opinion publique et des autorités sur les enjeux liés aux maladies respiratoires. L’association, et plus particulièrement son président, le Dr Frédéric Le Guillou, sont régulièrement invités à participer, en tant qu’experts, à des interviews journalistiques et télévisées pour sensibiliser et informer sur les différentes problématiques liées à ces pathologies respiratoires[5],[6],[7],[8],[9],[10],[11].
- l’encouragement de l’innovation par la promotion de solutions adaptées répondant aux besoins spécifiques des patients et des professionnels de santé.
- la mise en réseau et la coordination des différents acteurs du secteur.
En outre, l'association est également membre de l'Alliance contre le tabac.
Les maladies respiratoires entrant dans le champ d'actions de l'association[modifier | modifier le code]
L'association se consacre à la prise en charge et à la sensibilisation sur les maladies respiratoires majeures telles que :
- les apnées du sommeil, également connues sous le nom de syndrome d'apnées-hypopnées obstructives du sommeil (SAHOS). Cette maladie touche environ 4% de la population adulte française[12] ;
- l'asthme, qui touche environ 4 millions de personnes en France[13] ;
- la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO)[14] ;
- la dilatation des bronches (DDB) ou bronchectasie ou bronchiectasie ;
- la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) ;
- la toux : bronchite chronique, BPCO, hyperréactivité bronchique.
Composition du bureau[modifier | modifier le code]
L’association est dirigée :
- Président : Frédéric Le Guillou, pneumologue
Les études conduites par l’association[modifier | modifier le code]
L'association travaille en collaboration avec de nombreux partenaires et institutions pour réaliser ses missions et a, au fil des années, consolidé sa place en tant qu'acteur majeur dans le domaine de la santé respiratoire en France. Santé respiratoire France conduit régulièrement des études scientifiques et des analyses approfondies grâce notamment à des questionnaires ciblés. Ces travaux, rigoureusement menés, sont reconnus au sein de la communauté médicale et scientifique pour leur pertinence et leur contribution précieuse à la compréhension et à l'amélioration de la santé respiratoire en France.
Par exemple, en 2016, une enquête réalisée auprès de Santé respiratoire France (alors “association BPCO”) a révélé que 28% des répondants n'acceptent pas leur pathologie, or ces patients sont souvent les plus gravement atteints et éprouvent des difficultés dans la vie quotidienne. L'acceptation est d'autant plus difficile que la maladie est handicapante, soulignant le rôle fondamental de l'éducation thérapeutique et de l'implication des proches dans la prise en charge[15].
Participation aux États Généraux de la Santé Respiratoire[modifier | modifier le code]
Le 8 décembre 2021, se sont tenus les premiers États Généraux de la Santé Respiratoire. Cet événement a été organisé par la Société de Pneumologie de Langue Française et un regroupement de 24 entités, incluant des organisations d’usagers, des professionnels de santé et le Réseau Environnement Santé (RES) dont l’Association Santé respiratoire France. Ensemble, ils ont plaidé pour l'établissement d'une stratégie quinquennale axée sur le droit fondamental de respirer, à initier dès le début du mandat. Leur but est de fédérer les divers acteurs de la santé respiratoire afin de mettre en œuvre un plan national majeur portant sur la santé respiratoire en lien avec les enjeux environnementaux.
Objectifs du Collectif[modifier | modifier le code]
- Évaluation : examen régulier des mesures politiques liées à la santé respiratoire et évaluation de leur impact pour les patients, notamment par le biais d'un observatoire national mis à jour annuellement.
- Sensibilisation : promouvoir la compréhension des enjeux respiratoires et militer pour des mesures audacieuses visant à améliorer la prévention, le diagnostic et le soutien aux patients.
- Mobilisation : renforcer la collaboration entre les diverses parties prenantes tout en conservant une approche agile pour une intervention rapide et efficace.
En 2021, le collectif a débuté ses actions en conduisant une enquête nationale sur la perception de la santé respiratoire parmi la population française. Face à une méconnaissance généralisée, le collectif a instauré une plateforme citoyenne pour solliciter des propositions visant à répondre aux défis respiratoires. Ces idées ont été mises en avant lors des États Généraux de 2021, qui avaient reçu le soutien du Président de la République Emmanuel Macron.
Un observatoire national de la Santé Respiratoire a été créé pour suivre l'évolution des politiques publiques durant le quinquennat. Les conclusions de cet observatoire ont été dévoilées lors des deuxièmes États Généraux de la Santé Respiratoire, qui se sont tenus le 9 février 2023 à l’Assemblée nationale[16].
Enfin, ce travail s'inscrit dans une perspective plus large, en collaboration avec la Coalition Respiratoire Internationale, pour étendre ces initiatives à l'échelle européenne. Les efforts se focaliseront sur six grands thèmes, couvrant tous les aspects des maladies respiratoires, allant de la prévention à la recherche en passant par le dépistage et la prise en charge.
Les projets associés[modifier | modifier le code]
L'association promeut divers projets visant à soutenir et informer les personnes atteintes de maladies respiratoires chroniques :
- RespiLab : un espace dédié à la co-construction de connaissances et de solutions pour approfondir la compréhension et améliorer la prise en charge des maladies respiratoires chroniques[17]. Ce laboratoire fait partie du forum des living labs en santé et autonomie (LLSA)[1].
- Respir'Agora : une plateforme conçue pour connecter les personnes vivant avec une maladie respiratoire chronique. Elle permet de rechercher des contacts de proximité (associations, lieux de réadaptation respiratoire, lieux où pratiquer des activités physiques adaptées, etc.) et offre des ressources pour trouver des informations pertinentes, et des conseils pour mieux gérer la maladie au quotidien[18].
- Respirez Golf : lancée en 2023, cette initiative vise à sensibiliser aux maladies respiratoires par l'initiation au golf. Les participants, incluant des malades respiratoires, leurs proches et des professionnels de santé, découvrent les bienfaits du golf sur la santé respiratoire lors de rencontres organisées dans divers golfs de France. Patrice Scanu, atteint de BPCO et passionné de golf, est à l'origine de ce projet.
- À fond le souffle ! : depuis 2004, l’association Santé Respiratoire France publie annuellement un journal intitulé “À fond le souffle !”[19].
Voir aussi[modifier | modifier le code]
Articles connexes[modifier | modifier le code]
- Syndrome d’apnées du sommeil
- Asthme
- Bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO)
- Bronchectasie (DDB)
- Fibrose pulmonaire idiopathique
Notes et références[modifier | modifier le code]
- « Le RespiLab – des innovations en collectivité », sur Améli, (consulté le )
- Jérôme Ziel, « Santé respiratoire : Patrice Scanu redonne espoir aux patients atteints de BPCO », sur Ô Magazine, (consulté le )
- « Maladies respiratoires : bien respirer doit devenir un droit fondamental », sur Le Monde, (consulté le )
- Éliane Pelletier, Stéphane Perron et Stéphane Jouneau, « Chapitre 36. Système respiratoire », Environnement et santé publique. Fondements et pratiques, Rennes, Presses de l’EHESP, références Santé Social, , p. 943-967 (DOI 10.3917/ehesp.goupi.2023.01.0943, lire en ligne
)
- Anne Lefèvre-Balleydier, « Pollution : où bien respirer ? », sur Le Figaro Santé, (consulté le ) : « La qualité de l'air y est forcément meilleure qu'en milieu urbain, pensent 71% des patients interrogés l'an dernier par l'association Santé respiratoire France. Pourtant, ils se trompent : la brise n'est pas forcément plus cristalline quand on quitte les villes. [...] Mais les calculs de SPF montrent aussi que la pollution existe en milieu rural : à 30 ans, l'espérance de vie y est réduite de 5,9 mois par les micropoussières de l'air, et de 0,4 mois par le dioxyde d'azote. « Il faut noter que les pesticides ne sont pas mesurés, ce qui donne une fausse impression de sécurité », fait remarquer le Dr Frédéric Le Guillou, pneumologue et président de l'association Santé respiratoire France, tout en pointant le risque des allergènes. »
- « Coupures d'électricité. Les malades à hauts risques sont inquiets », Interview du Dr Frédéric Le Guillou [vidéo], sur BFMTV, (consulté le )
- « La consommation de tabac en France ne baisse plus selon Santé publique », Interview du Dr Frédéric Le Guillou par Pascal Praud [audio], sur RTL, (consulté le )
- « Un traitement Sanofi contre la BPCO », Interview du Dr Frédéric Le Guillou [audio], sur France Inter, (consulté le )
- Sylvain Allemand, « Feux de poubelles : les poumons en première ligne des manifestations », sur Le Figaro, (consulté le )
- Esther Buitekant et Dr Frédéric Le Guillou, « Épanchement pleural : causes, symptômes, complications, traitement, opération », sur Femmes Actuelles, (consulté le )
- Delphine Roucaute, « Hyperthermie, déshydratation, coup de chaleur : quel impact a la canicule sur le corps humain ? », sur Le Monde, (consulté le )
- « Apnées du sommeil : de nouvelles recommandations de prise en charge des patients », communiqué de presse, sur HAS Santé, (consulté le )
- Pascale Santi, « Quatre millions d’asthmatiques en France, un chiffre sous-estimé », sur Le Monde, (consulté le )
- Aline Richard, « BPCO : pourquoi les cas explosent et comment se soigner », sur Le Figaro Santé, (consulté le ) : « La BPCO, ou bronchopneumopathie chronique obstructive, fait peu parler d'elle, mais elle est, avec le cancer du poumon, l'autre fléau majeur du tabac. « Huit patients sur dix sont des fumeurs et anciens fumeurs. Et environ 25 % des fumeurs développeront une BPCO », martèle le Dr Frédéric Le Guillou, pneumologue et président de l'association Santé respiratoire France. »
- L. Grassiona, F. Le Guillou, A. Izadifar, D. Piperno, C. Raherison-Semjen,, « Facteurs associés à une mauvaise acceptation de la maladie chez les patients BPCO » [PDF], sur Revue des Maladies Respiratoires, (consulté le )
- Chantal Raherison-Semjen (Service de Pneumologie, Centre Hospitalier Universitaire de la Guadeloupe) d’après une interview réalisée par Agnès Lara, « Deuxième édition des États Généraux de la Santé Respiratoire », InfoRespiration, no 174, (lire en ligne, consulté le )
- « Le Forum des Living Labs en Santé et en Autonomie (LLSA) », sur Le Forum LLSA (consulté le )
- M. Zysman, J. Rubenstein, F. Le Guillou et R. M. H. Colson, « COPD burden on sexual well-being », COPD burden on sexual well-being, vol. 21, no 1, , p. 311 (ISSN 1465-993X, PMID 1465-993X, PMCID 1465-993X, DOI https://doi.org/10.1186/s12931-020-01572-0)
- Association santé respiratoire France (Yves Grillet), A fond le souffle !, Paris (1re éd. 2004) (BNF 39149868, lire en ligne)
Liens externes[modifier | modifier le code]
Ressources relatives aux organisations :
