Spectrum 10K
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Spectrum 10K est la plus grande étude menée sur les personnes autistes au Royaume-Uni[1]. L'étude, interrompue en 2021, doit être relancée en septembre 2023[2].
L'étude[modifier | modifier le code]
Son nom fait référence au spectre de l'autisme et au nombre putatif de sujets concernés, dix mille.
Dirigée par le professeur Simon Baron-Cohen sous l'égide de l'Autism Research Center (ARC), l'étude (une excroissance du défunt Human Genome Project) comprend des chercheurs de l'Université de Cambridge, du Wellcome Sanger Institute et de l'Université de Californie à Los Angeles (UCLA)[3]. Les volontaires apportent leur ADN via des écouvillons de salive. Les mineurs peuvent contribuer avec l'accord des parents[4]. Le projet devrait durer une décennie[5].
Réactions[modifier | modifier le code]
Le projet Spectrum 10K soulève des préoccupations en matière de confidentialité, d'éthique scientifique et d'eugénisme dans le mouvement de la neurodiversité[6],[7],[8]. La crainte que cette recherche puisse mener à la conception d'un test de dépistage prénatal de l'autisme a mené à des demandes d'interruption du programme[9]. Le projet est interrompu en 2021 après avoir enregistré 4 388 participants, dont 99 aidants d'adultes autistes qui n'ont pas la capacité cognitive de consentir[1].
Les communautés autistes se sont élevées contre les recherches du professeur Simon Baron-Cohen, qui a notamment travaillé sur la théorie du "cerveau masculin extrême" (“extreme male brain”) de l'autisme, selon laquelle les autistes peuvent manquer d'empathie. Sa description des fondements psychologiques de l'autisme et des divergences neurologiques entre hommes et femmes a fait l'objet d'un débat au sein de la communauté des psychologues, qui a parlé de "neurosexisme".
Le groupe Boycott Spectrum 10K a déclaré qu'il existait une "méfiance historique" à l'égard de Simon Baron-Cohen au sein des communautés universitaires et de défense des autistes. Ils s'interrogent sur la pertinence de Baron Cohen pour le projet, lui reprochant d'avoir dit que les autistes n'ont pas de "théorie de l'esprit" (la capacité de déduire toute la gamme des états mentaux), qu'il décrit comme "l'une des capacités quintessentielles qui font de nous des êtres humains"[2].
Une pétition pour l'arrêt de cette étude a été signée en 2021 par plus de 5000 personnes sur change.org[10].
Références[modifier | modifier le code]
- Jean Vinçot, « Autisme : Spectrum 10K obtient le feu vert de l'agence de déontologie », sur Mediapart (consulté le )
- (en) « Cambridge-led research into autism a ‘field in crisis’, BBC report finds », sur Varsity Online (consulté le )
- « 10,000 autistic people to take part in the UK’s largest study of autism », University of Cambridge,
- « ARC Volunteers - Spectrum 10K », parent.spectrum10k.org
- « Spectrum 10K », Health Research Authority
- « Why Autistic People Are Worried by Spectrum 10K | Psychology Today United Kingdom », www.psychologytoday.com
- Rubino, « Spectrum 10k: The Fallacy of Genetic Autism Studies »,
- (en) Liam O'Dell, « What is the Spectrum 10K study into autism - and why are autistic people concerned? », sur indy100.com, (consulté le ).
- (en) Hannah Al-Othman et Jessie Hewitson, « Cambridge study triggers fears of ‘screening’ test for autism », The Times, (ISSN 0140-0460, lire en ligne, consulté le )
- (en-GB) « 5,103 people signed and won this petition », sur Change.org (consulté le )
Annexes[modifier | modifier le code]
- Site officiel
- (en) Heini M Natri, « Spectrum 10K and The Questionable Past, Present, and Future of Genetic Autism Research », ?, (DOI 10.13140/RG.2.2.14973.28642, lire en ligne, consulté le )
