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Modèle social du handicap

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Le modèle social du handicap est une approche du handicap le définissant comme le résultat de barrières sociales, environnementales et institutionnelles excluant les personnes handicapées de la participation à la société.

Il a été développé en opposition au modèle médical du handicap, considérant que ce dernier est un problème individuel, une condition médicale éloignant de la norme et pouvant être résolue par une action médicale. Les causes sociales et environnementales sont alors considérées comme secondaires ou périphériques[1].

Le modèle social du handicap ne pointe donc plus la responsabilité sur l'individu, mais sur la société[2]. Il distingue la maladie (illness), la déficience (impairment), l'invalidité (disability) et le handicap[3], contribuant ainsi à l'évolution des classifications internationales du handicap.

Le modèle social du handicap a été développé par des activistes et universitaires aux États-Unis et au Royaume-Uni à partir des années 1970. Il est ainsi étroitement lié au développement des Disability studies. Les premiers auteurs à avoir travaillé sur ce concept sont notamment Alf Morris, Mike Oliver ou encore Tom Shakespeare (en). Leurs approches ont depuis été retravaillées et discutées, notamment à l'aune des Feminist Disability Studies.

Histoire : le développement du "modèle social du handicap"

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Le modèle médical

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Le modèle médical désigne une prise en charge du handicap basée sur une perspective médicale : le handicap est une déficience qui doit être prise en charge par la médecine. Cette perspective est le résultat de la construction historique du handicap. En France, à partir de la fin du XIXe siècle, des mobilisations se développent par type de handicap pour demander des financements publics dans une perspective de "réadaptation". C'est le cas des anciens blessés de guerre[4], des accidentés du travail[5], puis des malades chroniques par exemple[6].

Il s'agit alors de permettre aux personnes handicapées de se rapprocher le plus possible de la norme, par le biais d'une intervention de la médecine. Ce rapprochement de la norme a notamment pour objectif de permettre aux personnes handicapées d'accéder à l'éducation et au travail.

Les personnes handicapées jugées inaptes à la réadaptation et à la réinsertion sont reléguées dans des hospices ou des asiles d'aliénés. Le modèle médical du handicap participe donc à la hiérarchisation des différents types de handicap en fonction de leur capacité à se rapprocher de la norme de la validité. Cette hiérarchisation détermine leur accès aux droits : les "aliénés" n'ont, par exemple, pas le droit de vote pendant des années, tandis que les sourds le peuvent (théoriquement, mais ils sont souvent confrontés à des obstacles physiques pour l'accès à ce droit)[7].

Cette définition du handicap en France et sa prise en charge est notamment le résultat de l'action d'associations, d'abord crées par type de handicap, avant de réunir différents handicaps en même temps que la catégorie s'unifiait dans le cadre de l'élaboration des politiques publiques. Ces associations ont créé des établissements d'accueil pour personnes handicapées : écoles, entreprises, foyers. Au lendemain de la Seconde Guerre mondiale, l'État a reconnu l'utilité de ces associations et des établissements qu'elles avaient créé[8], leur déléguant la mise en œuvre de l'action publique en échange d'un contrôle à distance de leurs activités[9].

Cette prise en charge est aujourd'hui critiquée pour l'isolement voire la ségrégation des personnes handicapées qu'elle créé. Les établissements sont critiqués comme étant des lieux d'exploitation, d'enfermement, et parfois de violences envers les personnes handicapées. Ce sont notamment les mouvements antivalidistes qui critiquent ces établissements et les associations qui les gèrent, proposant la mise en œuvre de la désinstitutionnalisation et de la vie autonome.

Le modèle médical du handicap désigne donc les perspective théoriques et les politiques publiques considérant le handicap comme une déficience individuelle relevant du domaine de la médecine.

Le modèle social

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Le modèle social du handicap est une perspective développée par des activistes et universitaires anglosaxons se réclamant des disability studies à partir des années 1970-1980. Il considère que le handicap est produit par des obstacles sociaux et environnementaux, empêchant les personnes handicapées de participer à la société. Il ne relève plus d'une responsabilité individuelle, pouvant être résolue par la médecine ; mais comme une responsabilité collective, appelant à une évolution de la société tout entière.

Le modèle social distingue donc :

  • illness
  • impairment, ou "déficience" en Français. Désigne une perte ou une "anomalie" dans les fonctions psychologiques, physiologiques ou anatomiques.
  • disability : la perte ou la limitation des opportunités de participation à la société à cause de barrières sociales ou environnementales
  • handicap : désavantage résultant d'une déficience ou de barrières sociales, limitant la réalisation de son rôle en tant qu'individu.

Les approches les plus récentes du modèle social du handicap considèrent ainsi qu'il existe des limitations extérieures à la participation des individus, mais aussi que les personnes handicapées peuvent ressentir des limitations fonctionnelles et/ou des douleurs chroniques. C'est à ce titre que Tom Shakespeare propose un "modèle interactionniste du handicap", considérant le handicap comme une expérience corporelle et sociale. Les deux dimensions doivent être prises en comptes : le handicap est le résultat d'une interaction entre les caractéristiques individuelles et les barrières sociales et environnementales[10]. Cette perspective permet de prendre en considération l'incapacité de certaines personnes handicapées à travailler par exemple. Elle évite de conditionner l'accès aux droits au fait de travailler. C'est ce qu'explique Tom Shakespeare dans cette citation :

"We see no reason why we cannot accept that not everyone will be able to achieve inclusion into the economy, and argue instead that a mature society supports everyone on the basis, not of the work they have done, but of the needs they have"[11]

Conséquences du développement du modèle social du handicap

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Vocabulaire

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Cette distinction incite les anglais à parler de "disabled person" et les américains de "person with disability", plutôt que de handicap : ces expressions mettent respectivement l'accent sur le processus d'exclusion sociale ou la détention de droits[12].

En France, l'importation du modèle social et ses interprétations mène à des débats concernant l'utilisation des expressions "handicapé", "personne handicapée" ou "personne en situation de handicap".

Politiques internationales

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Le développement du modèle social du handicap et des disability studies a contribué à l'évolution des textes internationaux sur le handicap, notamment des "classifications internationales du handicap" par l'Organisation mondiale de la Santé, ou de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (CRPD). Les textes les plus récents définissent le handicap à partir de la définition du modèle social.

Par exemple, l’Organisation mondiale de la Santé précise dans La classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé de 2001, que le "handicap sert de terme générique pour désigner les déficiences, les limitations d'activités ou les restrictions de participation"[13].

La Convention relative aux droits des personnes handicapées du définit les personnes handicapées comme "des personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l'interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l'égalité avec les autres"[14]. L’ONU prend davantage en compte la notion d'interaction des déficiences avec les différentes "barrières" au sein de l'environnement de la personne handicapée. Actuellement, Cette définition fondée sur le modèle social du handicap et les Droits de l'homme, constitue une référence internationale commune.

À l'heure actuelle, il n'existe pas de définition unique du handicap à l'échelle européenne, mais une pluralité frappante de définitions[15]. Cette absence s’explique par la difficulté à élaborer une définition commune. Il n'existe donc pas de définition commune pouvant être transposée de façon harmonisée dans les législations nationales. C’est donc la Cour de justice européenne qui s’est prononcée sur la question. La Cour de justice des Communautés européennes a adopté en 2006 une conception restrictive de la notion de handicap en distinguant clairement le handicap de la maladie. Elle considère le handicap comme "une limitation résultant notamment d'atteintes physiques, mentales ou psychiques et entravant la participation de la personne concernée à la vie professionnelle"[16].

Ensuite, l'Union européenne a adopté progressivement une conception sociale du handicap, en ratifiant fin 2010 la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées. L'UE adhère de fait à la définition fondée sur les droits et la non-discrimination. Elle réaffirme cette position dans la stratégie 2010-2020 en faveur des personnes handicapées. Et si elle ne contraint pas les États membres à adopter une définition précise du handicap, elle doit veiller à ce que les définitions élaborées soient conformes aux conceptions en vigueur à l'échelle internationale.

Ainsi, selon la jurisprudence de la Cour de justice de Union européenne "La notion de handicap évolue et [...] le handicap résulte de l’interaction entre des personnes présentant des incapacités et les barrières comportementales et environnementales qui font obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres"[17].Cette définition correspond au modèle dit social du handicap.L’Union européenne, abandonne sa vision restrictive du "handicap médical", et fait prévaloir la vision sociale.

Politiques publiques nationales

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Le modèle social du handicap a également eu des conséquences à l'échelle nationale. Il a notamment fait l'objet de débats dans le cadre de l'élaboration de la loi du 11 février 2005 en France, pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Cette loi définit ainsi le handicap de la manière suivante: "constitue un handicap [...] toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie par une personne dans son environnement en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant"[18].

Références

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  1. ↑ Paul Abberley, « The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of Disability », Disability, Handicap & Society, vol. 2, no 1,‎ , p. 5–19 (ISSN 0267-4645, DOI 10.1080/02674648766780021, lire en ligne, consulté le )
  2. ↑ Michael Oliver, The politics of disablement, Palgrave Macmillan, coll. « Critical texts in social work and the welfare state », (ISBN 978-0-333-43293-8 et 978-0-333-43292-1)
  3. ↑ (en) Mike Oliver, « Defining Impairment and Disability: issues at stake », dans Disability and Equality Law, Routledge, , 3–18 p. (ISBN 978-1-315-09486-1, DOI 10.4324/9781315094861-2, lire en ligne)
  4. ↑ Pierre Romien, « À l'origine de la réinsertion professionnelle des personnes handicapées : la prise en charge des invalides de guerre: », Revue française des affaires sociales, no 2,‎ , p. 229–247 (ISSN 0035-2985, DOI 10.3917/rfas.052.0229, lire en ligne, consulté le )
  5. ↑ Damien de Blic, « De la Fédération des mutilés du travail à la Fédération nationale des accidentés du travail et des handicapés: Une longue mobilisation pour une « juste et légitime réparation » des accidents du travail et des maladies professionnelles », Revue française des affaires sociales, no 2,‎ , p. 119–140 (ISSN 0035-2985, DOI 10.3917/rfas.082.0119, lire en ligne, consulté le )
  6. ↑ Jérôme Bas, Contester la fatalité du handicap : mobilisations de personnes handicapées et institution d’une catégorie d’action publique (XXe siècle – France) (Thèse pour le doctorat en Sociologie), Université Paris 8, (lire en ligne)
  7. ↑ Anatole Le Bras, Aliénés: une histoire sociale de la folie au XIXe siècle, CNRS éditions, (ISBN 978-2-271-14467-6)
  8. ↑ (en) Catherine Barral, « Disabled Persons’ Associations in France », Scandinavian Journal of Disability Research, vol. 9, nos 3-4,‎ , p. 214–236 (ISSN 1501-7419 et 1745-3011, DOI 10.1080/15017410701680506, lire en ligne, consulté le )
  9. ↑ Magali Robelet, « Les transformations des modes de contrôle croisés entre associations et autorités publiques dans le secteur du handicap: », Revue française d'administration publique, vol. N° 163, no 3,‎ , p. 599–612 (ISSN 0152-7401, DOI 10.3917/rfap.163.0599, lire en ligne, consulté le )
  10. ↑ (en) « The social model of disability: An outdated ideology? », dans Disability alliances and allies, vol. 2, (DOI 10.1016/S1479-3547(01)80018-X, lire en ligne [archive du ])
  11. ↑ (en) Tom Shakespeare, The Social Model of Disability (Chapitre), Routledge/Taylor & Francis Group, , 16-24 p. (ISBN 978-1-003-08258-3), p. 18
  12. ↑ Myriam Winance, « Handicap », dans Catégoriser, ENS Éditions, , 321–333 p. (ISBN 979-10-362-0722-8, DOI 10.4000/128qn, lire en ligne)
  13. ↑ « Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé »
  14. ↑ « Convention relative aux droits des personnes handicapées adoptée par l'Assemblée générale des Nations Unies le 13 décembre 2006, et entrée en vigueur le 3 mai 2008. », sur ohchr.org
  15. ↑ Hélène Falek, « Tour d'Europe des définitions du handicap », Etre Handicap Information N°122/123,‎ (lire en ligne)
  16. ↑ « CJCE, Chacon Navas, 11 juillet 2006 », sur eur-lex.europa.eu
  17. ↑ CJUE - arrêt HK Denmark du 11 avril 2013 ; arrêt Karsten Kaltoft du 18 décembre 2014 ; arrêt Mohamed Daouibi du 1er décembre 2016
  18. ↑ « Loi du 11 février 2005 (n° 2005-102) pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. », sur legifrance.gouv.fr

Liens externes

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