Discussion:Hémoglobinurie paroxystique nocturne

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Madame, Monsieur

j'ai apporté recemment des modifications  pour "Hémoglobinurie  Paroxystique
Nocturne" (alias Martine Dupont)  = HPN  maladie  rare de la moelle osseuse ,
mais un message de problème de copyright  s'affiche

vice présidente de l'association HPN France / Aplasie Médullaire j'ai  
complété votre base de données avec des informations du site que je gère. Nous  
travaillons avec l'hopital saint louis - paris, service greffe de moelle  osseuse

toutes ces informations sont egalement diffusées sous forme de livrets  
auprès des patients , des professionnel de santé au niveau national

il n'y a pas de copyright  / plus il y aura de publicité sur cette  
pathologie mieux se sera

votre encyclopédie en sera enrichie d'informations précises, exactes et le  
grand public plus sensibilisés à cette maladie orpheline ; les patients  
trouveront aussi leur "bonheur"

il me semble interessant et important de mettre ces infos on line

merci de l'attention que vous porterez à ce mail

je me tiens à votre entière disposition pour toute information  complémentaire

en vous souhaitant bonne continuation

bravo pour cette encyclopédie

Sandrine  Gricar

Association HPN - FRANCE / Aplasie  Médullaire

Pour information. ©éréales Kille® | | | en ce 21 juillet 2006 à 23:38 (CEST)[répondre]

Liens externes vers associations[modifier le code]

Bonjour, Je viens de me connecter à WKPD pour suivre l'état de l'article HPN. Je me rends compte que l'article a été édité. Les plus récentes avancées médicales me semblent y avoir été intégrées. Pour cela je remercie les contributeurs qui y ont passé un peu de leur temps.

Par ailleurs, j'observe que les liens vers les associations qui figuraient en bas de l'article ont été supprimés. Je ne vois pas pourquoi une telle brutalité. Des personnes atteintes de cette maladie avaient l'habitude d'orienter les nouveaux venus au moyen de cette page et ne le peuvent plus.

Je pourrais naturellement annuler ces modifications mais ce serait commencer une guerre d'édition avec des gens parfaitement estimables.

Je demande donc, conformément aux principes de Wikipédia que soit engagée une discussion sur l'opportunité de faire figurer dans les liens externes l'adresse des associations de malades. A la suite de la discussion, et après avoir fait valoir mes arguments, je me rangerai à l'opinion générale ou demanderai la remise en état des liens.

Cordialement Ibn Harwa (discuter) 16 septembre 2015 à 15:00 (CEST)[répondre]