Vaincre les maladies lysosomales

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Vaincre les Maladies Lysosomales
Logo de l’association
Cadre
Forme juridique loi 1901
But santé, enfance, recherche
Zone d’influence France et pays francophone
Fondation
Fondation 16 mai 1990
Identité
Siège Massy (91)
Présidente Anne-Sophie Lapointe
Vice-président Jean-Louis Lassire
Secrétaire générale Nathalie Janetta
Trésorière Maryvonne Keravec
Affiliation Alliance Maladie Rare
Affiliation européenne Eurordis
Slogan Rare mais pas seul !
Site web www.vml-asso.org

L’association Vaincre les maladies lysosomales est l'association des patients enfants et adultes et de leurs familles et amis confrontés aux maladies lysosomales.

Elle a été créée le par des parents d’enfants malades qui ont souhaité se regrouper pour faire avancer ensemble le combat social et scientifique auxquels ils étaient confrontés. Des malades et parents qui sont toujours, au cœur du conseil d'administration, les moteurs de VML. Ils sont par ailleurs garants des valeurs de solidarité, d'engagement et de transparence.

Association de loi 1901, VML est reconnue d'utilité publique par décret du . En 2010, elle a obtenu le label IDEAS qui reconnait la bonne gestion et gouvernance de l'association[1].

VML, c'est une présence nationale et locale au travers 18 antennes régionales de proximités. Par ailleurs, VML est membre fondateur de l'Alliance Maladies Rares et partenaires des associations internationales.

Objectifs[modifier | modifier le code]

Depuis 1990, date de sa création, VML s’inscrit dans une lutte pour la vie qui se conjugue en actions en faveur de la recherche scientifique et médicale et en actions d’aide et de soutien auprès des familles douloureusement touchées par la maladie.

VML a été créée par des parents d’enfants frappés par ces maladies lysosomales, avec pour objectif ultime : la guérison des personnes atteintes par ces maladies extrêmement graves et lourdes de conséquences. Dans une démarche proactive, VML s’est fixé trois missions :

  • un programme d’aide et de soutien aux malades et leur famille qui propose des séjours de vacances, des rencontres entre familles et une aide aux démarches administratives ;
  • une action médicale par la diffusion et la collecte d’informations dans un but de perfectionnement des connaissances et d’amélioration des pratiques de diagnostics et de soins ;
  • une mission de recherche qui consiste au financement de programmes validés par un Conseil scientifique et à l’organisation de manifestations médicales.

Des compétences aux côtés des adhérents[modifier | modifier le code]

Au quotidien, une équipe professionnelle offre aux adhérents de l'association des compétences fortes. Une psychologue et une assistante sociale composent le pôle social aux services des adhérents et familles. Une scientifique répond aux questions des adhérents et fait le lien avec le monde médical et scientifique. Enfin une composante administrative et communication assure la gestion et la promotion de notre combat.

Les Parrains engagés aux côtés des malades[modifier | modifier le code]

Acteurs, sportifs… leur rencontre avec l'association VML leur a donné envie de s'engager aux côtés des malades et de leurs familles pour porter ensemble ce combat. Chacun à sa manière soutient et s'engage auprès de VML.

  • Zinedine Soualem, acteur français engagé au côté de VML.
  • Frédéric de Lanouvelle, journaliste BFMTV et ultra-traileur, porte les couleurs de l'association VML lors de ses exploits sportifs.
  • Jimmy Colas, champion de France 2012 de boxe super-welters.
  • Bertrand Delesne, navigateur solidaire sur des courses au large.

Les maladies lysosomales[modifier | modifier le code]

Fiches descriptives des maladies lysosomales[2].

Lipidoses[modifier | modifier le code]

Glycogénose[modifier | modifier le code]

  • Glycogénose Type 2 (Maladie de Pompe)

Oligosaccharidoses et glycoprotéinoses[modifier | modifier le code]

  • Aspartylglucosaminurie
  • Fucosidose
  • Mannosidoses alpha et bêta
  • Mucolipidose type II (I Cell)
  • Mucolipidose type III (pseudo Hurler)
  • Mucolipidose type IV
  • Sialidoses (en)
  • Galactosialidoses

Anomalies du transfert lysosomal[modifier | modifier le code]

  • Cystinose
  • Danon
  • Salla (Surcharge en acide sialique libre)

Mucopolysaccharidoses (MPS)[modifier | modifier le code]

  • MPS I (Hurler - Scheie)
  • MPS II (Hunter)
  • MPS III (Sanfilippo A/B/C et D)
  • MPS IV (Morquio A et B)
  • MPS VI (Maroteaux-Lamy)
  • MPS VII (Sly)
  • MPS IX

Pycnodysostose[modifier | modifier le code]

Article détaillé : Pycnodysostose.

Céroïdes lipofuscinoses[modifier | modifier le code]

Syndrome de Papillon - Lefèvre[modifier | modifier le code]

Syndrome de Chediak - Higashi[modifier | modifier le code]

Notes et références[modifier | modifier le code]

Liens externes[modifier | modifier le code]