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Tapritadouche/Brouillon
| Forme juridique | Loi 1901 |
|---|---|
| But | Améliorer la prise en charge et la vie des personnes vivant avec une maladie rénale, la dialyse ou la greffe rénale. |
| Fondation | 2008 |
|---|---|
| Fondatrice | Yvanie Caillé |
| Présidente | Nathalie Mesny |
|---|---|
| Vice-président | Christian Baudelot |
| Vice-présidente | Sylvie Mercier |
| Secrétaire générale | Rosalie Maurisse |
| Trésorier | Claude Allary |
| Représentativité | Vice Présidence du CISS |
| Site web | www.renaloo.com |
Renaloo est une association de patients engagée dans le domaine de la démocratie sanitaire, pour améliorer la qualité de la vie, l’accompagnement et la prise en charge des personnes qui vivent avec une maladie rénale.
Histoire[modifier | modifier le code]
Renaloo est née en 2002, sous la forme d’un blog[1] créé par Yvanie Caillé[2],[3]pour témoigner sur son insuffisance rénale terminale. Rapidement, ce blog devient un lieu d’échanges, puis une communauté de patients atteints d’insuffisance rénale.
En 2008, Renaloo devient une association de patients.
Objectif[modifier | modifier le code]
Améliorer la prise en charge et la vie des personnes vivant avec une maladie rénale, la dialyse ou la greffe.
Actions[modifier | modifier le code]
- Information et soutien des patients et de leurs proches : édition de brochures d’information[4], animation du site web et interventions sur les réseaux sociaux.
- Conduite de projets de recherche en sciences humaines: par exemple, en collaboration avec le sociologue Christian Baudelot et Sylvie Mercier sur les conséquences de la maladie rénale sur l’insertion professionnelle des patients[5].
- Renaloo a organisé de février 2012 à juin 2013 les Etats Généraux du Rein (EGR)[6],[7],[8]. Ils ont été qualifiés par Marisol Touraine, Ministre de la Santé comme « une des plus belles initiatives de démocratie sanitaire ayant eu lieu en France »[9].
- Renaloo rejoint en avril 2014 le CISS.
Notes et références[modifier | modifier le code]
- « De la dialyse à la transplantation: histoire d’un vécu. », sur E-sante.fr,
- « Yvanie Caillé, un long combat au service des patients. », sur lemonde.fr,
- Yvanie Caillé et Dr Franck Martinez, D’autres reins que les miens., Editions du Cherche-Midi,
- « information sur les traitements de suppléance, à la demande de la HAS. » [PDF], sur renaloo.com, 1é février 2015
- Pascal Santi, « Travail et dialyse, un sérieux défi. », Le Monde, (lire en ligne)
- « Les états généraux du rein. », sur Magazine de la Santé, France 5,
- Sandrine Cabut et Pascale Santi, « Insuffisance rénale : la parole est aux malades. », Le Monde, (lire en ligne)
- « Les états généraux du rein. », sur Magazine de la Santé. France 5., 01/06/2012.
- « Colloque de clôture, Marisol Touraine », sur social-sante.gouv.fr,
[[Catégorie:Association]]