Utilisateur:HélèneXtra

Mes activités en résumé:

- suivi des activités de recherche dans le domaine des maladies rares et du handicap,

- création de synergies avec les chercheurs, les professionnels de santé et les formateurs,

- rédaction de documents, montage, coordination de projets,

Et ma présentation détaillée:

Je suis biologiste moléculaire de formation, forte de 20 ans d’expérience en laboratoires de recherche, dans le domaine de la microbiologie alimentaire. Après 12 années dans l’industrie, j’ai souhaité réorienter mes compétences au service d’une cause d’intérêt général aux valeurs fortes, dans le domaine de la santé. En tant que scientifique et parent d’un enfant polyhandicapé, je souhaitais allier mes expériences acquises, tant au plan professionnel comme chef de projet, qu’au plan personnel, comme coordinatrice des soins de mon enfant. Mes aspirations professionnelles se sont tournées vers le développement de liens et la création de synergies entre les chercheurs, les soignants, les familles de patients et leurs associations, et les formateurs. J’ai occupé pendant 16 mois un poste de chargée de mission recherche auprès de la filière DéfiScience, une des 23 Filières de Santé Maladies Rares. Je propose maintenant mes services (suivi des activités de recherche, lien avec les chercheurs et les professionnels de santé, rédaction de documents, montage, coordination de projets) à des associations de patients. Je suis salariée de l'association Xtraordinaire, pour qui une de mes missions est de m’assurer qu’un ‘’Kit minimum’’ d’information est disponible pour chaque syndrome : notices aux médecins, fiche pour accompagner les dossiers MDPH, Wikipédia ....

Je suis donc amenée à proposer des articles sur Wikipedia, pour les maladies très peu documentées et non accessibles au grand public par ailleurs.