Vaincre la mucoviscidose

Un article de Wikipédia, l'encyclopédie libre.
Sauter à la navigation Sauter à la recherche
Vaincre la mucoviscidose

Cadre
Forme juridique Association loi 1901 reconnue d'utilité publique
But Accompagner les malades de la mucoviscidose et leur famille dans chaque aspect de leur vie
Zone d’influence France
Fondation
Fondation 1965
Fondateurs Jean-Louis Gillieron, Géraldine Buron, Général Le Vacon, Jenny Lebeaupin, Annie et Jean Delchié, Dr Feigelson, Pr Hennequet, Pr Polonowski
Identité
Siège Paris, Drapeau de la France France
Structure Conseil d'administration, Conseil scientifique
Président Pierre Guérin
Vice-présidents Nicolas Przybysz, Marc Roy
Secrétaire générale Sylvie Zeller
Directeur général Clotilde Mallard
Trésorier Jean-Jacques Secousse
Secrétaire général adjoint Daniel Siné
Méthode Subventionnement de la recherche
Financement Dons, subventions publiques
Volontaires 5000
Membres 7830
Employés 45
Publication Magazine trimestriel Vaincre
Site web http://www.vaincrelamuco.org

Vaincre la Mucoviscidose est une association reconnue d'utilité publique, créée en 1965 sous le nom Association française de lutte contre la mucoviscidose. Elle a reçu en 1996 et en 2016 le label du Comité de la Charte du don en confiance, dont elle est adhérente, qui garantit l’origine et l’emploi de ses ressources. Elle regroupe des patients, des parents, des médecins, des chercheurs, des sympathisants. Les missions de l'association sont remplies par les salariés et des bénévoles.

L'association organise chaque année les Virades de l'Espoir afin de récolter des fonds pour lutter contre la maladie.

La maladie en bref[modifier | modifier le code]

Article détaillé : Mucoviscidose.

La mucoviscidose est une maladie génétique due à un gène défectueux, elle est transmise conjointement par le père et la mère. Cette maladie touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle n’est pas contagieuse. En France le nombre de patients atteints de mucoviscidose est estimé à 6500. Cette maladie génétique est assez fréquente[évasif]. Environ 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose. Des travaux de recherches pour la découverte de traitements pour soigner les symptômes sont en cours dans le monde entier[évasif]. Les progrès réalisés ont permis de voir se mettre en place actuellement les premiers essais cliniques.

Les Virades de l'espoir[modifier | modifier le code]

Les Virades de l'espoir sont des événements organisés par l'association depuis 1987. Cet événement se tient annuellement le dernier dimanche du mois de septembre sur tout le territoire national. Cet évènement propose des activités physiques comme la marche, la course à pied, le vélo, le roller, la mini moto. On y trouve aussi diverses animations comme des concerts, des spectacles, des stands de restauration, et des jeux.

Historique[modifier | modifier le code]

Wikitext.svg
La mise en forme de cette section ne suit pas les recommandations concernant la typographie, les liens internes, etc. (décembre 2017). Découvrez comment la « wikifier ».

En 1985, le père d'un enfant atteint de la mucoviscidose propose à un autre parent de malade, d'organiser une course dont les fonds récoltés serviront à la recherche pour la lutte des maladies génétiques. Il eut cette idée aux États-Unis en voyant des gens organiser une course sponsorisée et dont l'argent obtenu finançait la recherche contre les maladies génétiques. Le père contacte donc l'association des coureurs de fond d'Auvergne et l'association pour le développement de la randonnée pédestre et la première Virade commence. Le nom trouvé vient du parcours qui est fait sur les crêtes, qui se nomme une « Virade » dans le Cantal. La première Virade a lieu près de Clermont-Ferrand et 15 000 euro sont collectés.

Dates clés [modifier | modifier le code]

  • 1992 : 100 000 marcheurs participent aux Virades de l'espoir.
  • 1993 : Les Virades de l'espoir deviennent de plus en plus importantes grâce à leur côté festif[réf. nécessaire]. Un total de 2,89 millions d'euros est collecté.
  • 1998 : 3 000 entreprises, 1 000 associations et 400 collectivités locales se mobilisent et 3,6 millions d'euros sont collectés.
  • 2000 : Il y a 300 Virades à travers la France.
  • 2005 : 20e édition des Virades de l'espoir, les fond récoltés sont de 4,9 millions d'euros et l'association Vaincre la mucoviscidose fête ses 40 ans.
  • 2009 : Il y a 500 Virades en France et 6,3 millions d'euros sont collectés.

Partenaires de l'évènement[modifier | modifier le code]

[évasif] L'association a de nombreux partenaires comme des grands groupes internationaux ainsi que de grandes entreprises françaises. Mais chaque Virade ayant lieu dans des régions différentes, elles ont chacune leur propre partenaire local.

Voir aussi[modifier | modifier le code]

Article connexe[modifier | modifier le code]

Lien externe[modifier | modifier le code]