Troubles du développement sexuel

Un article de Wikipédia, l'encyclopédie libre.
Sauter à la navigation Sauter à la recherche

Les variations du développement du système reproducteur sont quelquefois qualifiées par les médecins de troubles du développement sexuel (TDS), ou troubles de la différenciation sexuelle[1],[2].

Terminologie[modifier | modifier le code]

Le terme TDS lui-même est cependant critiqué, la recherche ayant montré son impact négatif sur les personnes concernées et l'incidence sur le choix et l'utilisation des fournisseurs de soins de santé[3]. L'Organisation mondiale de la santé et de nombreuses revues médicales mentionnent les TDS comme étant des traits ou des états intersexuels[4]. Le Conseil de l'Europe et la Commission interaméricaine des droits de l'homme ont demandé une révision des classifications médicales qui selon eux, médicalisent inutilement les traits intersexuels[5]. Un terme social et médical fréquemment utilisé pour les personnes atteintes de TDS est le mot intersexuation[6]. Certains parents d'enfant concernés par une condition intersexe et professionnels de la santé préfèrent le terme troubles du développement sexuel (TDS); d'autres considèrent l'expression TSD et en particulier le mot « trouble » stigmatisants et pathologisant[7],[8].

Accompagnement[modifier | modifier le code]

En octobre 2018, l'Organisation internationale des intersexués Europe a publié un guide en plusieurs langues de soutien à destination des parents d'enfants intersexués, dont l'objectif est de rassurer les parents, les informer, dédramatiser et dépathologiser l'intersexuation[9].

Type[modifier | modifier le code]

Le tableau suivant donne un aperçu de certains chiffres de prévalence de cas d'intersexualité (liste non exhaustive). Les données statistiques ne font pas consensus.

Type d'intersexualité (génotype) Prévalence
Non XX, XY, Klinefelter, ou Turner un cas pour 1 500 à 2 000 naissances (0.07-0.05%)[10]
Syndrome de Klinefelter (47,XXY) un cas pour 1 000 naissances (0.10%)
Syndrome de Turner (45,X) un cas pour 2 000 à 5 000 naissances (0.05-0.02%) [11]
Syndrome d'insensibilité aux androgènes (46,XY) un cas pour 13 000 naissances (0.008%)
Syndrome d'insensibilité partielle aux androgènes (46,XY) un cas pour 130 000 naissances (0.0008%)
hyperplasie surrénalienne congénitale classique (46,XY or 46,XX) un cas pour 13 000 naissances (0.008%)
Hyperplasie surrénalienne tardive (46,XY or 46,XX) un cas pour 10 000 naissances (0.01%)[12]
Atrésie vaginale (46,XX) un cas pour 6 000 naissances (0.017%)
Ovotestis (45,X/46,XY mosaicism) un cas pour 83 000 naissances (0.0012%)
Idiopathique (aucune cause médicale discernable; 46,XY or 46,XX) un cas pour 110 000 naissances (0.0009%)
Iatrogène (causé par un traitement médical, p. ex. progestatif administré à une femme enceinte; 46,XY or 46,XX) pas d'estimation
déficience en 5-alpha-réductase (46,XY) pas d'estimation
Dysgénésie gonadique mixte (45,X/46,XY mosaïcisme) pas d'estimation
Müllerian agenesis (par exemple Syndrome de Rokitansky-Küster-Hauser; 46,XX) un cas pour 4 500-5 000 naissances (0.022-0.020%)
Dysgénésie gonadique complète (46,XY or 46,XX or 45,X/46,XY mosaïcisme) un cas pour 150 000 naissances (0.00067%)

Références[modifier | modifier le code]

  1. Milton Diamond et Hazel G. Beh, « Changes in the management of children with intersex conditions », Nature Clinical Practice. Endocrinology & Metabolism, vol. 4, no 1,‎ , p. 4–5 (ISSN 1745-8374, PMID 17984980, DOI 10.1038/ncpendmet0694, lire en ligne, consulté le 22 novembre 2018)
  2. Peter A. Lee, Christopher P. Houk, S. Faisal Ahmed et Ieuan A. Hughes, « Consensus statement on management of intersex disorders. International Consensus Conference on Intersex », Pediatrics, vol. 118, no 2,‎ , e488–500 (ISSN 1098-4275, PMID 16882788, DOI 10.1542/peds.2006-0738, lire en ligne, consulté le 22 novembre 2018)
  3. Emilie K. Johnson, Ilina Rosoklija, Courtney Finlayson et Diane Chen, « Attitudes towards “disorders of sex development” nomenclature among affected individuals », Journal of Pediatric Urology, vol. 13, no 6,‎ , p. 608.e1–608.e8 (ISSN 1477-5131, DOI 10.1016/j.jpurol.2017.03.035, lire en ligne, consulté le 22 novembre 2018)
  4. Rebecca M. Jordan-Young, Peter H. Sönksen et Katrina Karkazis, « Sex, health, and athletes », BMJ (Clinical research ed.), vol. 348,‎ , g2926 (ISSN 1756-1833, PMID 24776640, DOI 10.1136/bmj.g2926, lire en ligne, consulté le 22 novembre 2018)
  5. (en) « The fundamental rights situation of intersex people », European Union Agency for Fundamental Rights,‎ (lire en ligne)
  6. (en-US) « OHCHR | Intersex Awareness Day – Wednesday 26 October », sur www.ohchr.org (consulté le 22 novembre 2018)
  7. J. H. Davies, E. J. Knight, A. Savage et J. Brown, « Evaluation of terminology used to describe disorders of sex development », Journal of Pediatric Urology, vol. 7, no 4,‎ , p. 412–415 (ISSN 1873-4898, PMID 20708971, DOI 10.1016/j.jpurol.2010.07.004, lire en ligne, consulté le 23 novembre 2018)
  8. (en) Elizabeth Reis, « Divergence or Disorder?: the politics of naming intersex », Perspectives in Biology and Medicine, vol. 50, no 4,‎ , p. 535–543 (ISSN 1529-8795, DOI 10.1353/pbm.2007.0054, lire en ligne, consulté le 23 novembre 2018)
  9. IGLYO, OII Europe et EPA 2018.
  10. (en) « How common is intersex? | Intersex Society of North America », sur www.isna.org (consulté le 20 novembre 2018)
  11. Per Fausto-Sterling. Per Fausto-Sterling. Donaldson et ses collaborateurs (2006) estiment qu'une naissance sur 2 000 et Marino (2013) en estime une sur 5 000; voire Syndrome de Turner.
  12. Phyllis W. Speiser, Ricardo Azziz, Laurence S. Baskin, Lucia Ghizzoni, Terry W. Hensle, Deborah P. Merke, Heino F. L. Meyer-Bahlburg, Walter L. Miller, Victor M. Montori, Sharon E. Oberfield, Martin Ritzen et Perrin C. White, « Congenital Adrenal Hyperplasia Due to Steroid 21-Hydroxylase Deficiency: An Endocrine Society Clinical Practice Guideline », Endocrine Society, vol. 95, no 9,‎ , p. 4133–4160 (PMID 20823466, PMCID 2936060, DOI 10.1210/jc.2009-2631) :

    « "Nonclassic forms of CAH are more prevalent, occurring in approximately 0.1–0.2% in the general Caucasian population but in up to 1–2% among inbred populations, such as Eastern European (Ashkenazi) Jews" »

Bibliographie[modifier | modifier le code]

  • IGLYO, OII Europe et EPA, Soutenir son enfant intersexe, (lire en ligne [PDF])
« Enfin un guide pour accompagner et informer les parents d'enfants intersexes », KOMITID,‎ (lire en ligne, consulté le 29 octobre 2018)
« Il existe désormais un guide pour informer et accompagner les parents d'enfants intersexes ! », TÊTU,‎ (lire en ligne, consulté le 30 octobre 2018)