Fondation du Souffle

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La Fondation du Souffle reconnue comme établissement d’utilité publique par le décret du 15 novembre 2011, vise à rassembler tous les acteurs impliqués au niveau national dans la lutte contre les maladies respiratoires.

Elle se donne notamment pour mission de susciter et de soutenir le développement de projets de Recherche, dans le combat contre les maladies respiratoires et leurs causes, grâce aux financements obtenus auprès de mécènes et de la générosité publique.

Elle est fondée sous l’égide du Comité National contre les maladies respiratoires (CNMR), association reconnue d’utilité publique fondée en 1916 par Léon Bourgeois, et s’appuie sur l’expérience et les acquis de ce Comité dont l’action a été depuis lors déterminante dans le recul de la tuberculose et dans les campagnes en faveur de la santé respiratoire et la lutte contre le tabagisme[1], notamment par un soutien à la recherche en pneumologie clinique et épidémiologique.

Historique[modifier | modifier le code]

1916 : les « blessés de la tuberculose »[modifier | modifier le code]

La Fondation du Souffle est fondée sous l'égide du Comité National contre les Maladies Respiratoires, il est donc important de rappeler l'histoire de ce comité.

À l’origine le CNMR s'appelle le « Comité Central d'aide aux tuberculeux » très vite rebaptisé « Comité National de Défense contre la tuberculose ». Dès sa création il est accompagné de comités départementaux. Léon Bourgeois grand initiateur de la lutte anti-tuberculeuse en France en est le président emblématique. Il a d'ailleurs reçu le prix Nobel de la paix en 1920, pour son œuvre sociale.

La première vocation du Comité est la prise en charge des militaires réformés à cause de la tuberculose, ils sont appelés « les blessés de la tuberculose », ils sont plus de 60 000 en 1916.

Le 4 février 1917, voulant trouver des solutions, et manquant cruellement de moyens financiers, le Comité lève des fonds auprès du public lors de la première Journée Nationale des tuberculeux anciens militaires. À partir de 1917, assisté par la mission Rockfeller, le Comité met en place un véritable programme de prévention de la tuberculose et de formation du personnel de santé.

En 1918, les armes sont déposées mais le combat contre la tuberculose reste considérable. Le nombre de sanatoriums et de lits est largement insuffisant. En 1919, la loi Honnorat va obliger chaque département à construire un sanatorium public ou à passer un accord avec un autre département.

Le rôle de ses dispensaires mis en place par la mission Rockfeller est alors très important. Les sanatoriums ont pour vocation de détecter rapidement les nouveaux cas de tuberculose et les prendre en charge avant et après leur traitement. Ces sanatoriums aident au placement dans les établissements de cure, ils apportent également un soutien moral et matériel aux malades et à leur famille. Plus important encore, ils contribuent à l'éducation sanitaire populaire et participe à la surveillance épidémiologique de la maladie.

1924 : découverte du BCG[modifier | modifier le code]

Le vaccin BCG naît en 1924. Le Comité de Défense contre la Tuberculose organise des campagnes d'information grand public pour généraliser la vaccination. Le Comité va se voir confier la lourde et officielle tâche de poursuivre l'action américaine et de développer sa propre éducation sanitaire. Pour réussir cette tâche, le Comité doit se faire connaître du public pour faciliter la collecte de fonds nécessaires à une action médico-sociale antituberculeuse efficace.

Ces objectifs s'avèrent ambitieux et les moyens financiers manquent. C'est le Comité de Propagande du Comité National de Défense contre la tuberculose qui lance une opération de grande envergure pour la première fois : la campagne nationale du timbre anti-tuberculeux. La campagne possède deux objectifs : collecter des fonds et développer l'éducation sanitaire : « l'argent, c'est bien, mais l'éducation antituberculeuse est bien supérieure, c'est la tâche essentielle », disait L. Viborel, directeur du Comité de Propagande. Cette éducation sanitaire est notamment relayée par les enfants des écoles primaires, qui sont chargés de vendre le Timbre antituberculeux.

1944 : Arrivée des antibiotiques[modifier | modifier le code]

En 1944, c'est la deuxième grande victoire de la Science : Selman Waksman découvre la streptomycine. Cet antibiotique est mis à disposition des Français en 1946.

En 1952, une autre substance plus puissante et mieux tolérée est découverte : l'insoniazide. Les résultats sont impressionnants et remettent en cause le schéma traditionnel du traitement de la tuberculose (pneumothorax, cure en sanatorium). L'apparition des antibiotiques est une grande avancée car elle signifie la guérison de la tuberculose dans la majorité des cas. Au fil des années l'intérêt du public vis-à-vis d'une maladie que l'on maîtrise et que l'on soigne mieux s'effrite, malgré cela les campagnes du timbres du Comité National de Défense contre la Tuberculose se poursuivent avec le même objectif : apporter chaque année un message d'éducation sanitaire en même temps que collecter des fonds.

1970 : les autres pathologies respiratoires[modifier | modifier le code]

La tuberculose va devenir une maladie « banale ». Elle va laisser la place au développement d'autres pathologies jusque-là ignorées : la bronchite chronique, l'emphysème pulmonaire, l'insuffisance respiratoire, le cancer du poumon. Conscient de l'importance de ces nouvelles maladies, le Comité devient « Comité National contre la Tuberculose et les Maladies Respiratoires », en 1970. Désormais le thème général des campagnes sera « Protéger vos poumons ».

En 1976, le Comité affirme son orientation vers les pathologies chroniques, il propose donc un nouvel emblème : « le souffle c'est la vie ». En 1981, il confirme sa conversion en devenant « Comité contre les Maladies Respiratoires et la Tuberculose ».

La tuberculose va peu à peu s'enfoncer dans l'oubli, cependant elle continue à toucher les milieux les plus défavorisés (personnes alcooliques, toxicomanes, chômeurs, immigrés…). Au début des années 1990, la tuberculose reprend de sa vivacité, le nombre de cas remonte. En 1993 et 1997, l'incidence baisse de nouveau de 30 %, aujourd'hui cette incidence reste stable.

La tuberculose ne constitue plus une mission prioritaire pour le Comité. En 2000 le Comité National contre les Maladies Respiratoire et la Tuberculose devient le Comité National contre les Maladies Respiratoires.

2011 : Création de la Fondation du Souffle[modifier | modifier le code]

En 2011 le Comité National contre les Maladies Respiratoires crée la Fondation du Souffle pour rassembler tous les acteurs impliqués au niveau national dans la lutte contre les maladies respiratoires.

Partenaires[modifier | modifier le code]

  • CPHG : Collège des Pneumologues des Hôpitaux Généraux: pour les aspects dépistage et épidémiologiques
  • FFAIR : Fédération Française des Associations et Amicales de malades, Insuffisants Respiratoires ou handicapés Respiratoires : pour les aspects d'éducation et de soutien aux patients
  • FFP : Fédération Française de Pneumologie : pour les aspects de formation médicale et d'évaluation des pratiques
  • FRSR : Fonds de dotation "Recherche Santé Respiratoire" : pour les aspects financiers de la recherche en santé respiratoire
  • SPLF : Société de Pneumologie en Langue Française : pour les aspects scientifiques

Missions[modifier | modifier le code]

Aide sociale aux malades respiratoires

L’Aide sociale est une aide financière que la Fondation du Souffle apporte à des malades respiratoires, appauvris voire extrêmement démunis.

La Fondation du Souffle octroie des aides sociales aux malades dans le besoin, qui se retrouvent face à une situation d'urgence, via des Commissions d'Attribution des Secours, dans l'attente d'une prise en charge régulière par d'autres organismes existants. Cette aide sociale est attribuée de manière collégiale par des pneumologues, médecins, et bénévoles expérimentés.

Les dossiers des malades respiratoires sont transmis à la Fondation du Souffle par l'intermédiaire des assistantes sociales, qui aident les malades à constituer leurs dossiers.

Une aide sociale est accordée dans la mesure où la famille du patient ne peut pas le prendre en charge, ou alors lorsque le patient ne peut pas faire valoir les autres prestations légales auxquelles il a droit.

L'aide sociale est l'ultime filet de sécurité pour toute personne en situation précaire. Grâce à elle, la Fondation du Souffle assure le minimum vital pendant que le patient se fait soigner.

Soutien à la recherche scientifique en pneumologie

La Fondation du Souffle fédère et soutient la recherche pneumologique française. Les travaux scientifiques les plus prometteurs se voient attribués des subventions. Le Conseil Scientifique de la Fondation du Souffle qui est composé de 20 membres reconnus pour leur expertise, attribue des subventions de tous types de recherche : clinique, santé, fondamentale, épidémiologique, et publique. Plus de 600 travaux de recherche médicale en pneumologie ont pu être financés, grâce au soutien des donateurs de la Fondation.

Tous les ans, un appel d'offres public est lancé. Chacun des projets est confié à deux membres du Conseil Scientifique, spécialisés dans le domaine de santé concerné, ces membres du Conseil sont les rapporteurs. En effet c'est sur la base de ces rapports que le Conseil va délibérer souverainement et distribuer les fonds qui ont été mis à disposition par le Conseil d'administration. Le Conseil Scientifique et le Conseil d'administration sont deux structures totalement indépendantes l'une de l'autre, conformément aux recommandations du Comité de la Charte de Déontologie des Associations. Cela signifie que les fonds sont attribués en toute transparence et donc uniquement en fonction des projets présentés aux membres du Conseil Scientifique.

Information et prévention[modifier | modifier le code]

Prévention et éducation auprès des jeunes

Avec une action majeure : la Campagne du Timbre, qui chaque année depuis 1925, permet à la fois de sensibiliser les jeunes et de collecter des fonds. Depuis 10 ans, la Campagne du Timbre met l’accent sur les dangers du tabagisme.

Un programme « Objectif École sans Tabac » piloté par les Comités Départementaux Régionaux est destiné à assurer l’application de la loi Evin dans les établissements scolaires.

Information et éducation du grand public et des patients

La participation à des Journées Mondiales de sensibilisation en particulier :

  • Journée Mondiale contre la tuberculose
  • Journée Mondiale de l’asthme
  • Journée Mondiale sans tabac
  • Journée Mondiale de lutte contre la BronchoPneumopathie Chronique Obstructive
L’édition de brochures grand public et patients

Plus de 200 000 brochures à destination du grand public sont distribuées tous les ans.

La Fondation du Souffle fait aussi paraître la Lettre du Souffle, un bulletin trimestriel d'information sur des thèmes respiratoires spécifiques et organise des événements sportifs, ludiques et éducatifs comme La Marche Nordique, la Fête du Souffle, ou encore le Rallye du Souffle. La mise en place des C.E.R (Centre d’Éducation Respiratoire) pilotés par les Comités Départementaux/Régionaux pour les patients asthmatiques et les insuffisants respiratoires.

Notes et références[modifier | modifier le code]

Liens externes[modifier | modifier le code]