Fondation FondaMental
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La Fondation FondaMental est une fondation de coopération scientifique créée par décret du [1],[2], dans le domaine des maladies mentales.
L'objectif de la Fondation est de promouvoir une prise en charge personnalisée des troubles psychiques (ou psychiatriques) sévères, en alliant soins et recherche de pointe dans des approches multidisciplinaires[3]. Elle mène aussi des actions de formation scientifique et médicale, et d'information auprès du grand public ainsi que pour éclairer l'action publique.
Organisation[modifier | modifier le code]
- Le conseil d'administration a pour rôles la politique d'orientation et contrôle la gestion de la fondation. Son président actuel est M. David de Rothschild.
- Le conseil scientifique, composé de scientifiques de renom international, est une instance consultative. Il évalue les activités scientifiques et conseille sur la stratégie scientifique.
- Le comité de direction, organe exécutif, est chargé de l’animation de la vie scientifique de la fondation, ainsi que de son fonctionnement administratif et financier. La professeure Marion Leboyer est directrice de la Fondation FondaMental.
La Fondation FondaMental repose sur une centaine d'équipes hospitalières ou laboratoires de recherche reconnus, réunis en un réseau national[4]. La fondation fournit également du matériel aux familles de patients.
Historique[modifier | modifier le code]
Le Ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche a lancé en 2006 un appel à projets « Réseaux thématiques de recherche et de soins », dont la Fondation Fondamental a fait partie des lauréats.
En 2011, huit centres experts étaient déjà ouverts par la Fondation FondaMental : cette organisation en réseaux spécialisés, qui fonctionnent sur le modèle des hôpitaux de jour, vise à améliorer le diagnostic et le suivi des patients atteints de troubles bipolaires. Ces huit centres (à Créteil, Paris, Versailles, Bordeaux, Nancy, Montpellier, Grenoble et Marseille) représentaient une première étape, l'objectif étant un centre expert par région[5]. En parallèle, des centres experts sont développés pour la schizophrénie et le syndrome d'Asperger, une forme d'autisme de haut niveau[6].
En 2017, 43 centres experts FondaMental sont en activité : 12 centres Troubles bipolaires, 10 Schizophrénie, 8 Autisme de haut niveau, 13 dépression résistante[4]. Une étude publiée en 2017 dans la revue Bipolar Disorders, portant sur près d'un millier de patients bipolaires suivis à 12 ou à 24 mois, a montré l'efficacité du dispositif de prise en charge des patients dans le cadre des centres experts FondaMental[7].
Missions[modifier | modifier le code]
Recherche[modifier | modifier le code]
Les recherches menées sur les maladies mentales ont pour but d'améliorer leur dépistage précoce, leur diagnostic et leur traitement. Ces maladies sont non seulement nombreuses, mais aussi hétérogènes et complexes. Or leurs causes et les mécanismes physiopathologiques impliqués sont encore mal connus ; le diagnostic de chaque maladie mentale reste fondé sur l'observation clinique, car aucun marqueur biologique n'est disponible pour confirmer ces diagnostics.
Les recherches soutenues par la Fondation FondaMental visent à mieux caractériser les troubles psychiques majeurs, notamment en identifiant des mécanismes biologiques impliqués. Les objectifs sont d'identifier des marqueurs biologiques susceptibles d'améliorer les outils de diagnostic ou de mieux prédire les réponses au traitement, et de découvrir de nouvelles voies thérapeutiques. La Fondation FondaMental réunit en France plus de 70 équipes de recherche, plus de 30 services hospitaliers, et des plateformes technologiques de soutien à la recherche[4]. Elle développe également des collaborations internationales, notamment en Suisse[8].
Soin[modifier | modifier le code]
La Fondation FondaMental a créé en France des réseaux de consultations spécialisées et de recherche. Les 43 centres experts FondaMental, hébergés au sein de services hospitaliers, prennent en charge quatre pathologies psychiatriques : la schizophrénie, les troubles bipolaires, la dépression résistante et le syndrome d’Asperger.
Ces centres experts conjuguent expertise médicale de pointe et recherche scientifique, avec l'ambition d’innover au bénéfice des patients, en matière de soins et de traitements, et de favoriser le diagnostic précoce alors que s'écoulent souvent plusieurs années avant le diagnostic correct, notamment pour les troubles bipolaires[9].
Formation[modifier | modifier le code]
La Fondation FondaMental organise des conférences et symposiums scientifiques, pour le partage des savoirs les plus récents, ainsi que des actions de formation médicale continue (suivant les recommandations internationales) en direction des professionnels de santé.
Information[modifier | modifier le code]
La Fondation FondaMental a pour objectif de lutter contre les idées reçues qui entourent les troubles psychiques (ou psychiatriques) majeurs. Briser les préjugés implique d'améliorer les connaissances du grand public, et de faciliter l’accès aux soins, pour en finir avec la stigmatisation trop souvent ressentie par les malades et leurs familles. La Fondation FondaMental co-organise en particulier (avec l'association Argos 2001) la Journée mondiale des troubles bipolaires qui a eu lieu le depuis 2015.
Pour éclairer et guider l'action publique en matière de santé mentale, la fondation mène une démarche d'information et de sensibilisation des décideurs politiques.
Un livre récemment publié[10] (coédité par la Fondation FondaMental et l'Institut Montaigne) présente l’état des lieux de la psychiatrie en France et se conclut par « 25 propositions pour sortir la psychiatrie de l'état d'urgence ». Ce livre a été précédé d’une étude (réalisée aussi avec l'Institut Montaigne) insistant sur la nécessité d'améliorer la politique de prévention, et de prise en charge, des maladies psychiatriques en France[11].
Orientation[modifier | modifier le code]
La Fondation FondaMental suit désormais, comme indiqué aussi sur son site Internet, les pathologies fréquentes et invalidantes suivantes : « la schizophrénie, les troubles bipolaires, les troubles du spectre de l'autisme sans déficience intellectuelle, les dépressions résistantes, les troubles obsessionnels compulsifs, les conduites suicidaires et le stress post-traumatique »[12].
Un débat existe en psychiatrie entre deux approches[12] : d'une part ceux qui, comme à la Fondation FondaMental, mettent l'accent sur la recherche, le diagnostic et la prévention des maladies mentales, en utilisant notamment les ressources biomédicales (biologie moléculaire, génétique, neurosciences) et d'autre part une approche qui met en avant la tolérance aux plus fragiles, les relations entre soignants et soignés, est plus sceptique sur les apports potentiels de la biologie et des neurosciences, et prône une approche globale et humaniste.
Controverse[modifier | modifier le code]
Les équipes de la FondaMental utilisent des interfaces cerveau-machine (ICM) pour le diagnostic et le traitement des troubles du langage. Les patients peuvent donc se déplacer dans la rue et vaquer à leurs occupations, y compris professionnelles, tout en étant connectés à un ordinateur à distance, un ultrason étant perceptible uniquement dans le cerveau du patient et faisant office de "témoin de suivi" (comme un acouphène permanent). Cependant, il est apparu au cours d'un suivi que l'abolition du discernement était ressenti de façon très importante par le patient, ce dernier se sentant espionné en permanence ainsi que son entourage, ce qui fait rentrer ses actions, "choix" et décisions dans une catégorie de "choix sans libre-arbitre", constituant un non-sens pour l'éthique et la morale.
La question se pose donc concernant la valeur donnée au choix du patient concernant sa vie professionnelle, sa vie personnelle, familiale et affective ainsi que de sa responsabilité pénale en cas d'actions répréhensibles de sa part liées à son changement de personnalité brutal. FondaMental soulève des questions importantes liées à l'éthique et ses méthodes ne font pas l'unanimité, les neurotechnologies étant dans le progrès permanent.
En décembre 2024 Impossible on est pas encore en décembre 2024, le contrôleur général des lieux de privation de liberté a été saisi par un patient ayant connu une déficience du système (et du médecin) l'ayant poussé à une tentative de suicide avec une arme blanche. L'enquête suit son cours.
Notes et références[modifier | modifier le code]
- « Décret du 15 juin 2007 portant approbation des statuts d’une fondation de coopération scientifique »
- « Décret du 16 août 2013 portant approbation des modifications apportées aux statuts d'une fondation de coopération scientifique »
- « Fondation FondaMental : nos valeurs »
- « Rapport annuel 2017, Fondation FondaMental »
- Sandrine Cabut, « Mieux prendre en charge les troubles bipolaires », Le Figaro, (lire en ligne, consulté le )
- Sandrine Cabut, « Des pistes multiples pour des troubles complexes », Le Monde, (lire en ligne, consulté le )
- « Troubles bipolaires : les Centres Experts FondaMental efficaces », sur Santé mentale,
- « Les Fondations Fondamental française et suisse associées », sur Santé mentale,
- AFP, « Troubles bipolaires: un long calvaire avant le diagnostic », sur L'Express, (consulté le )
- Marion Leboyer et Pierre-Michel Llorca, Psychiatrie : l'Etat d'urgence, Paris, Fayard, , 419 p. (ISBN 978-2-213-70584-2)
- « Prévention des maladies psychiatriques: pour en finir avec le retard français », sur Institut Montaigne,
- Catherine Vincent, « La très grande souffrance de la psychiatrie française », Le Monde, (lire en ligne, consulté le )
