Éléonore Laloux

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Éléonore Laloux
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Éléonore Laloux est une femme française porteuse de trisomie 21. Depuis son plus jeune âge, son parcours en milieu ordinaire est un modèle d'intégration. Porte-parole du Collectif Les Amis d'Éléonore, elle défend la cause des personnes porteuses de trisomie 21 et lutte contre la stigmatisation de sa maladie. Elle est auteure d'un livre Triso et alors ! publié chez Max Milo Éditions en 2014.

Biographie[modifier | modifier le code]

Naissance[modifier | modifier le code]

Éléonore Laloux naît le à Arras[1]. À sa naissance, les médecins annoncent à ses parents que leur fille a une trisomie et une malformation cardiaque et qu'elle ne devrait pas vivre plus de deux ou trois semaines. Elle restera deux mois et demi au centre de pathologie néonatale d'Arras. En , elle subit une opération à cœur ouvert au Plessis-Robinson, compliquée les semaines suivantes par une médiastinite à staphylocoques. Elle subira deux nouvelles interventions en à l'Hôpital européen Georges-Pompidou pour ablation d'un cal osseux sternal volumineux et obstructif[réf. nécessaire].

Scolarité et emploi[modifier | modifier le code]

Éléonore Laloux fera tout son parcours scolaire en milieu ordinaire, de la maternelle au lycée, avec l'aide de ses parents. Elle sera même finalement autorisée par la directrice du lycée à suivre des cours en BEP secrétariat, accompagnée par une auxiliaire de vie scolaire (AVS).

Après divers stages, elle obtient en 2006 un CDD au service facturation de la clinique Bon Secours, dans le bâtiment même où elle naissait quelques années plus tôt[2]. Deux ans plus tard la clinique sera transformée en résidence intergénérationnelle où Éléonore Laloux résidera, devenant toujours plus autonome. La même année l'hôpital privé Arras les Bonnettes géré par la Générale de Santé transforme son contrat en CDI[3].

Médiatisation[modifier | modifier le code]

À l'occasion de son opération à cœur ouvert, un appel au don du sang paraît dans La Voix du Nord dans un article intitulé : « Élan de solidarité aux Louez-Dieu en faveur de la petite Éléonore » : c'est sa première apparition dans la presse locale. À l'âge de quatre ans, Laloux a sa photo sur des affiches JCDecaux dans la ville d'Arras : elle y présente ses vœux aux Arrageois. Éléonore Laloux apparaîtra ensuite régulièrement dans les médias au sujet des nombreux combats menés par ses parents pour son insertion scolaire et sociale, dès 1992[4],[5].

En , Éléonore Laloux présente une exposition de photos tirées du livre Supplément d'âme où un large portrait lui est consacré. Elle recevra la même année le prix Géant 2012 du journal La Voix du Nord[6],[7].

En , elle apparaît dans l'émission Le Grand Journal de Canal+ avec Valérie Trierweiler[8].

En est publiée la biographie d'Éléonore Laloux, consignée dans un livre : Triso et alors !, en collaboration avec le journaliste Yann Barte. Celle-ci sera présentée dans de nombreuses villes françaises mais également en Suisse (Lausanne[9], Fribourg) et sera largement médiatisée[10],[11],[12],[13]. Cette biographie sera publiée en espagnol en 2015 sous le titre Tengo Síndrome de Down ... ¿y qué? aux éditions NED[14],[15],[16],[17].

Le , Éléonore Laloux argumente en faveur des droits et de la dignité des personnes handicapées sur le plateau de l'émission Un monde en docs de Public Sénat[18]. Public Sénat classera le témoignage d’Éléonore parmi les cinq meilleurs de l’année[19] en indiquant : « Pétillante et haute en couleur, Éléonore est déterminée à montrer qu’il est possible pour une personne ayant un handicap mental de vivre avec les autres, et souligne l’importance d’être considéré comme une personne à part entière. Elle nous raconte son parcours et sa vision du handicap. »

Éléonore Laloux est une des six protagonistes du documentaire J'irai décrocher la lune de Laurent Boileau[20].

Éléonore Laloux

En avril 2023, Éléonore Laloux est choisie par Mattel pour être ambassadrice de la première poupée Barbie porteuse de trisomie 21[21],[22]. En août 2023, Mattel a fait figurer Éléonore Laloux sur sa liste de 13 femmes inspirantes qui ont une poupée Barbie à leur effigie[23].

Engagement citoyen[modifier | modifier le code]

En et , Éléonore Laloux intervient au Conseil économique, social et environnemental (CESE) au côté de son président Jean-Paul Delevoye dans le cadre de la Journée mondiale de la trisomie 21.

En , Éléonore Laloux participe à l'Université internationale d'été en déficience intellectuelle à l'Université du Québec à Trois-Rivières (UQTR)[24].

Éléonore est secrétaire adjointe du bureau de l'association Down Up[25] depuis .

En , Éléonore Laloux devient conseillère municipale[26] auprès du maire d'Arras, Frédéric Leturque. Une délégation de fonction et de signature lui est donnée dans le domaine de la Transition inclusive et du Bonheur.

En octobre 2021, Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées décore Éléonore Laloux, première conseillère municipale atteinte de trisomie 21, de l’ordre national du Mérite[27].

Le 1er juillet 2023, Éléonore Laloux devient la première élue porteuse de trisomie 21 à célébrer un mariage[28].

Lobbying politique[modifier | modifier le code]

Éléonore Laloux a rencontré diverses personnalités, notamment durant le débat sur la révision de la loi bioéthique, sous les mandats de Nicolas Sarkozy et François Hollande :

Elle est également citée à l'Assemblée nationale, lors d'une question du député de la Seine-Saint-Denis, Gérard Gaudron, à Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'État auprès de la Ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, le [34].

Polémique[modifier | modifier le code]

Lors d'une émission La Tête au carré sur France Inter, le , le neurobiologiste Jean-Didier Vincent déclarait : « Pourquoi faut-il conserver les trisomiques qui sont quand même un poison dans une famille ? ». Éléonore Laloux répond à plusieurs reprises à cette déclaration, d'abord dans une vidéo[35] en 2013, puis, un an plus tard, en , dans un chapitre Je ne suis pas un poison de son livre autobiographique : Triso et alors ! Elle dénoncera aussi le discours violent de certains médecins dans nombre d'articles[36] et sur les ondes mêmes de France Inter[37], le .

Œuvres[modifier | modifier le code]

  • Éléonore Laloux avec Yann Barte, Triso et alors !, Max Milo Éditions, 2014[38],[39],[40].
  • Tengo Síndrome de Down ... ¿y qué? chez NED, traduction de Triso et alors ! par Alfonso Díez et postface de Enric Berenguer, 2015[41].

Le Collectif Les Amis d'Éléonore[modifier | modifier le code]

Objectifs[modifier | modifier le code]

Le collectif a parmi ses objectifs la lutte contre la stigmatisation de la trisomie 21 (à travers un changement de regard de la société), et le financement de la recherche thérapeutique sur la T21[42].

Histoire[modifier | modifier le code]

En , le Collectif Les Amis d'Éléonore est lancé au cours d'une conférence de presse à Arras[43],[44]. Le Collectif se félicite d'avoir été entendu sur la pratique du DPI (diagnostic préimplantatoire) qui ne sera finalement pas étendu à la trisomie 21, comme annoncé par Madame Roselyne Bachelot, ministre de la Santé[45].

En mai 2010, le collectif compte une quinzaine d'associations de familles d'enfants trisomiques[46].

Prises de position[modifier | modifier le code]

En 2010, le Collectif participe au débat autour du projet de loi de bioéthique avec la Fondation Jérôme-Lejeune, s'opposant au caractère systématique du dépistage de la trisomie 21 dans le cadre du DPI, mais il revendique de ne pas s'inscrire pour autant dans le combat anti-IVG. S'affichant dès sa création laïque et pro-choix, le Collectif entend cependant alerter médias et politiques sur les risques d'une course à l'enfant parfait[47]. Jean Leonetti, rapporteur de la mission d'information parlementaire pour la révision de la loi de bioéthique, répondra à ces accusations.[réf. nécessaire] Le collectif prend acte de l'adoption du projet de loi relatif à la bioéthique, et demande qu'une information objective soit délivrée aux futures mères[48].

En octobre 2010, le collectif Les Amis d’Éléonore lance une campagne « Trisomique ? Et alors ! », dans le but que la trisomie 21 obtienne le label de cause d’intérêt général en 2011[42].

Clémence Bodoc estime, dans un article publié en 2014 sur le média Madmoizelle, que les positions du collectif sont « anti-choix »[49].

Actions[modifier | modifier le code]

En , le Collectif participe à la campagne européenne Dear Future Mom (« Chère Future Maman »)[50].

Le même mois, le Collectif participe à la troisième journée mondiale de la Trisomie à travers des ateliers organisés au sein du Conseil économique, social et environnemental, avec son président Jean-Paul Delevoye, donnant la parole à une cinquantaine de personnes atteintes de la trisomie 21[51].

En 2016, le collectif dénonce la « censure » du CSA, concernant la diffusion du clip « Chère Future Maman »[52]. À cette occasion, son président Emmanuel Laloux note que depuis le rappel à l'ordre du CSA sur la diffusion du clip, il est devenu très difficile de trouver de l'espace gratuit sur des chaînes de télévision pour permettre aux personnes trisomiques de s'exprimer[50].


Bibliographie[modifier | modifier le code]

Distinctions[modifier | modifier le code]

  • Prix Géant 2012, catégorie « société civile » (distinction décernée par le journal La Voix du Nord aux nordistes de l'année).
  • Médaillée d’Or de la Ville d’Arras et membre du Comité des Sages de la ville en .
  • Décorée chevalier de l’ordre national du Mérite le 15 octobre 2021 à Arras.
  • Étoile d’honneur, trophée décerné par le quotidien La Voix du Nord « à des hommes et des femmes exemplaires, généreux et engagés dans la région » le 9 mars 2021[53].

Références[modifier | modifier le code]

  1. ↑ Un chromosome en plus et pas moins épanouie, Nord Eclair
  2. ↑ Éléonore Laloux, invitée du Magazine de la Santé, France 5, 20 mars 2012 (vidéo)
  3. ↑ Mon intégration au travail, 2009
  4. ↑ Top Vie, mars 1992
  5. ↑ La lutte pour l'intégration, Déclic, 1998
  6. ↑ Nordistes de l'année: voici les Géants que vous avez choisis, 7 décembre 2012.
  7. ↑ Élue Géante 2012 à la quasi-majorité, Éléonore Laloux, invitée de la chaîne WEO.
  8. ↑ Ce qu'il faut retenir de la participation de Valérie Trierweiler au Grand Journal.
  9. ↑ « Éléonore Laloux présentera son livre »
  10. ↑ La belle vie d’Éléonore, trisomique et indépendante, 20 Minutes, 23 mars 2014
  11. ↑ On peut être trisomique et avoir une vie ordinaire, 20 Minutes, 21 mars 2014
  12. ↑ « J'ai un job, un appart, un copain, je suis triso et alors ! » Closer, 18 avril 2014
  13. ↑ Handicap.fr, « Éléonore, trisomique, publie son livre : Triso, et alors ! », sur Handicap.fr (consulté le )
  14. ↑ (es) « Para Todos La 2 - Vídeo - "Tengo síndrome de Down... ¿Y qué?" - RTVE.es », (consulté le )
  15. ↑ (es) « Éléonore Laloux », sur Ned Ediciones, (consulté le )
  16. ↑ (es) « Prensa: Éléonore Laloux en “Para todos la 2” de la 2 Televisión Española », sur Ned Ediciones, (consulté le )
  17. ↑ (es) LauriBea, « Tengo Sindrome de Down… ¿y qué? », sur novaDOWN21, (consulté le )
  18. ↑ « Éléonore Laloux invitée d'Un monde en Docs - Vidéo dailymotion », sur Dailymotion (consulté le )
  19. ↑ « REPLAY 2017 - 5 témoignages marquants à revoir dans Un monde en docs », sur Public Senat, (consulté le )
  20. ↑ Voir sur AlloCiné, long métrage de Laurent Boileau (sortie nationale France le )
  21. ↑ « Mattel dévoile sa première Barbie trisomique », sur TF1 INFO, (consulté le )
  22. ↑ (en) « Mattel unveils Barbie doll with Down syndrome », sur TODAY (consulté le )
  23. ↑ Elodie Pimbert, « 13 femmes inspirantes qui ont une poupée Barbie à leur effigie », sur The Body Optimist, (consulté le )
  24. ↑ « Trisomie 21La déficience intellectuelle dans le monde | Page 6 » (consulté le )
  25. ↑ « Bienvenue », sur Down Up (consulté le )
  26. ↑ « « Je suis devenue conseillère municipale » », La Croix,‎ (ISSN 0242-6056, lire en ligne, consulté le )
  27. ↑ Éléonore Laloux, conseillère municipale à Arras, décorée de l'ordre national du Mérite
  28. ↑ « "Salariés hors normes, leurs différences fait la différence" - M6 », sur 6play (consulté le )
  29. ↑ Catherine Génisson sur France 3, 13 juillet 2010
  30. ↑ Valérie Trierweiler: "J'apprends à supporter les rumeurs", L'Express, 22 mars 2013
  31. ↑ Florence Quille, journaliste à La Croix, « Éléonore ou l’itinéraire d’une jeune fille obstinée », sur www.lesamisdeleonore.com,
  32. ↑ « Arras : la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, Ségolène Neuville, visite l'îlot Bon Secours - Vidéo dailymotion », sur Dailymotion (consulté le )
  33. ↑ « Ecrit De Joie 2018 », sur calameo.com (consulté le )
  34. ↑ Question par le député de la Seine-Saint-Denis Gérard Gaudron, à Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'État auprès de la Ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, Assemblée nationale, le 24 mars 2011
  35. ↑ Éléonore Laloux répond à Jean-Didier Vincent (vidéo)
  36. ↑ « Nous les triso, on veut parler ! » Huffington Post, 21 mars 2014.
  37. ↑ « Trisomique... et alors ? » France Inter, 19 mars 2014.
  38. ↑ « La belle vie d’Éléonore, trisomique et indépendante », sur www.20minutes.fr (consulté le )
  39. ↑ Trisomicmac, « Eléonore décoiffe sur France 2 - Trisomicmac », sur trisomicmac.over-blog.com (consulté le )
  40. ↑ Handicap.fr, « Triso et alors ! », sur Handicap.fr (consulté le )
  41. ↑ (es) editorial, « Tengo Síndrome de Down… ¿y qué? », sur Ned Ediciones, (consulté le )
  42. ↑ a et b Alice Besomi, « Collectif Les Amis d’Éléonore, « Trisomique ? Et alors ! » », L'Infirmière, vol. 60,‎ , p. 54 (lire en ligne, consulté le ).
  43. ↑ [PDF] Appel du 25 mars 2010.
  44. ↑ JM MAILLET CONTOZ, « La réponse du Ministre au Collectif Les Amis d'Éléonore », sur Handirect, (consulté le )
  45. ↑ Le Collectif des Amis d’Éléonore réagit au projet de loi de bioéthique, Handirect.fr, octobre 2010.
  46. ↑ Claire Legros, « Éléonore ou le droit au bonheur », sur La Vie.fr, (consulté le ).
  47. ↑ Trisomie 21 : Éléonore se bat contre le dépistage de sa maladie.
  48. ↑ JM MAILLET CONTOZ, « Le Collectif des Amis d’Éléonore réagit au projet de loi de bioéthique », sur Handirect, (consulté le ).
  49. ↑ Clémence Bodoc, « Quand les anti-choix instrumentalisent la trisomie 21 », sur Madmoizelle, (consulté le ).
  50. ↑ a et b « Conseil d'État : sept personnes trisomiques défendent leur droit à la parole », sur LEFIGARO, (consulté le ).
  51. ↑ « Trisomie 21 : lutter contre les tabous et les stéréotypes », sur LEFIGARO, (consulté le ).
  52. ↑ AFP, « Film pro-trisomie 21 ou anti-IVG: la justice dans le doute ! », sur Handicap.fr, (consulté le ).
  53. ↑ « Les nouvelles belles lumières de nos Étoiles nordistes », sur La Voix du Nord, (consulté le )

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