Association européenne contre les leucodystrophies

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Association européenne
contre les leucodystrophies
Logo de l’association
Cadre
Zone d’influence Drapeau de la France France Drapeau de la Belgique Belgique
Drapeau de l'Espagne Espagne Drapeau de l'Italie Italie
Drapeau du Luxembourg Luxembourg Drapeau de la Suisse Suisse
Fondation
Fondation 1992
Fondateur Guy Alba
Identité
Site web ela-asso.com

L'Association européenne contre les leucodystrophies (ELA) est une association loi 1901 regroupant des malades et des parents de malades souffrant de leucodystrophies, une catégorie de maladies rares s'attaquant au système nerveux.

Historique[modifier | modifier le code]

ELA est au départ une association française fondée en 1992 et reconnue d'utilité publique par décret du 13 novembre 1996.

À partir de 2000, l'ELA favorise la création de nouvelles antennes nationales en Suisse, en Belgique, au Luxembourg, en Espagne et depuis peu en Italie et depuis mai 2012 dans l'océan Indien.

Elle a fondé[Quand ?] le Rail (réseau d'aide et d'information sur les leucodystrophies), un service destiné aux familles et aux professionnels de santé, qui délivre des informations sur les leucodystrophies.

Parrains[modifier | modifier le code]

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Les parrains membres d’honneur sont : Zinédine Zidane, Luc Alphand, Michel Platini, Stéphane Diagana, Béatrice Hess, Christian Jeanpierre, Sébastien Levicq, Florent Pagny et Sophie Thalmann.

Mais d’autres célébrités sont également marraines ou parrains de l’association : Amel Bent, Olivier Giroud, Jackson Richardson, François Berléand, Denis Brogniart, François-Xavier Demaison, Jérôme Fernandez, Grégoire, Michaël Gregorio, Cyril Hanouna, Claire Keim, Bixente Lizarazu, Daniel Narcisse, Sandrine Quétier, Laurent Blanc, Marion Bartolietc. Elles prennent part à différentes actions au profit de l’association dans les écoles, les entreprises ou lors d’événements, dans le but de donner une visibilité plus fort à ELA et sortir les leucodystrophies de l’anonymat.

De nombreux sportifs figurent également parmi les parrains : Edouard Butin, Franck Béria, David Bellion, Benoît Baby, Romain Barrasetc.

Actions[modifier | modifier le code]

Depuis 2009, ELA co-finance l'essai clinique mené par Patrick Aubourg, Nathalie Cartier et l'équipe d'Alain Fischer, qui permet de traiter quatre enfants atteints d'adrénoleucodystrophie. C'est une avancée significative dans le combat contre cette maladie[1].

Notes et références[modifier | modifier le code]

Voir aussi[modifier | modifier le code]

Lien externe[modifier | modifier le code]