Association européenne contre les leucodystrophies

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Association européenne
contre les leucodystrophies
Logo de l’association
Cadre
Forme juridique Association loi de 1901
Zone d’influence Drapeau de la France France Drapeau de la Belgique Belgique
Drapeau de l'Espagne Espagne Drapeau de l'Italie Italie
Drapeau du Luxembourg Luxembourg Drapeau de la Suisse Suisse
Fondation
Fondation 1992
Fondateur Guy Alba
Identité
Siège Laxou
Président Guy Alba
Site web ela-asso.com

L'Association européenne contre les leucodystrophies, ou ELA (European Leukodystrophy Association), est une association loi de 1901 regroupant des malades et des parents de malades souffrant de maladies génétiques rares qui attaquent leur système nerveux central et paralysent petit à petit toutes leurs fonctions vitales : les leucodystrophies.

Elle est soutenue notamment par des écoliers et des personnalités des mondes du sport et du spectacle.

Les fonds récoltés permettent majoritairement d'aider la recherche.

Historique[modifier | modifier le code]

ELA est une association française fondée en 1992 par Guy Alba[1], Pascal Brin[2] et Cathy Schorderet[3]. Elle est reconnue d'utilité publique par décret du 13 novembre 1996[4].

À partir de 2000, ELA favorise la création de nouvelles antennes nationales en Suisse, en Belgique, au Luxembourg, en Espagne[5], en Italie et depuis mai 2012 dans l'océan Indien[réf. souhaitée].

Mission et actions[modifier | modifier le code]

Stimuler le développement de la recherche[modifier | modifier le code]

À travers la publication d’un appel d’offres, ELA incite la communauté scientifique internationale à soumettre des projets de recherche dans le domaine des leucodystrophies (essais cliniques, etc.)[6]. L'association dispose d'un conseil scientifique indépendant qui supervise les projets proposés[6]. Elle organise des congrès scientifiques internationaux[Quand ?] ainsi qu'un colloque annuel dédié aux patients et à leurs familles[réf. souhaitée].

Réalisations[modifier | modifier le code]

De 1992 à 2020, les dons récoltés ont permis de financer 527 programmes de recherche pour un montant total de 45,5 millions d'euros[2],[7],[8].

Depuis 2009, ELA co-finance l'essai clinique mené par Patrick Aubourg, Nathalie Cartier et l'équipe d'Alain Fischer, qui permet de traiter quatre enfants atteints d'adrénoleucodystrophie[9],[10],[11].

En 2015, l'association ELA participe, à hauteur de 760 000 euros sur un total de 2,3 millions d'euros, à la création dans le CHU de Nancy d'une biobanque « unique » qui regroupe de nombreux échantillons sur les leucodystrophies[1].

Sensibiliser l'opinion publique[modifier | modifier le code]

ELA créé des actions permettant aux enfants d'aider l'association, notamment dans les écoles[12], comme depuis 1994 avec l'opération de sensibilisation « Mets tes baskets et bats la maladie »[13] qui, en 2019, mobilise 520 000 enfants dans 2 500 établissements scolaires[13] ; et la dictée d'ELA depuis 2004[13],[14],[15].

Parrains[modifier | modifier le code]

Anciens joueurs du RC Lens lors d'un match de bienfaisance au profit de l'association ELA à Hénin-Beaumont en 2014.

Les marraines et parrains membres d’honneur sont : Zinédine Zidane[16],[17],[18],[5], Luc Alphand[19], Michel Platini[20], Stéphane Diagana, Béatrice Hess, Christian Jeanpierre[21],[22], Sébastien Levicq, Florent Pagny[18] et Sophie Thalmann[23].

D’autres célébrités sont également marraines ou parrains de l’association : Amel Bent, Olivier Giroud, Jackson Richardson, François Berléand, Denis Brogniart, François-Xavier Demaison, Jérôme Fernandez, Grégoire[24], Michaël Gregorio[25], Cyril Hanouna, Claire Keim, Bixente Lizarazu, Daniel Narcisse, Sandrine Quétier, Laurent Blanc, Marion Bartoli[26], Christelle Sturtz.

Elles prennent part à différentes actions au profit de l’association dans les écoles, les entreprises ou lors d’événements, dans le but de donner une visibilité plus forte à ELA et sortir les leucodystrophies de l’anonymat.

De nombreux sportifs figurent également parmi les parrains : Édouard Butin, Franck Béria, David Bellion, Benoît Baby, Romain Barras, Maïva Hamadouche, etc[7].

Aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie[modifier | modifier le code]

En 1995, ELA a créé le Rail (réseau d'aide et d'information sur les leucodystrophies), un service destiné aux familles et aux professionnels de santé, qui délivre des informations sur les leucodystrophies[27].

De 1992 à 2020, ELA a permis de soutenir l’accompagnement des familles concernées par une leucodystrophie à hauteur de 14 millions d'euros[2],[8],[28].

Notes et références[modifier | modifier le code]

  1. a et b « Santé - Un projet initié par l’association ELA, mis sur pied dans le cadre d’un partenariat fort avec le CHRU. Leucodystrophies : une biobanque unique installée à Nancy », sur www.estrepublicain.fr (consulté le )
  2. a b et c « Laxou. Nadia Cerise nouvelle directrice ELA France », sur www.estrepublicain.fr (consulté le )
  3. ELA rapport d'activité 2020, p8 (pdf).
  4. « Décrets du 13 novembre 1996 portant reconnaissance d'associations comme établissements d'utilité publique », sur www.legifrance.gouv.fr, (consulté le )
  5. a et b « Association cherche parrain, sportif de préférence », La Croix,‎ (ISSN 0242-6056, lire en ligne, consulté le )
  6. a et b « Une association de patients et de parents », Le Progrès Lyon,‎
  7. a et b « Les parrains d'ELA - », sur ela-asso.com (consulté le )
  8. a et b « Questions à. ELA, une structure associative de parents », sur www.republicain-lorrain.fr (consulté le )
  9. « La thérapie génique marque un point contre l'ALD », sur sciencesetavenir.fr, (consulté le )
  10. « Thérapie génique : premiers succès », Le Monde.fr,‎ (lire en ligne, consulté le )
  11. « La thérapie génique remporte un premier succès », sur Les Echos, (consulté le )
  12. « Mets tes baskets et bats la maladie avec ELA », sur Ministère de l'Education Nationale de la Jeunesse et des Sports (consulté le )
  13. a b et c « 27 ans de combat contre les leucodystrophies », sur www.republicain-lorrain.fr (consulté le )
  14. Par Le 17 octobre 2011 à 07h00, « Des stars à l'école pour ELA », sur leparisien.fr, (consulté le )
  15. « UNE IDÉE POUR AGIR. Une dictée de solidarité », La Croix,‎ (ISSN 0242-6056, lire en ligne, consulté le )
  16. Par Le 3 novembre 2011 à 07h00, « Guy Alba : « Zizou nous a fait gagner dix ans de combat » », sur leparisien.fr, (consulté le )
  17. « Le combat des associations contre les maladies rares », La Croix,‎ (ISSN 0242-6056, lire en ligne, consulté le )
  18. a et b Par Carine Didier Le 3 février 2007 à 00h00, « Le « Gala de l'Union » ressuscite pour Zizou », sur leparisien.fr, (consulté le )
  19. « Des célébrités au service d’associations », La Croix,‎ (ISSN 0242-6056, lire en ligne, consulté le )
  20. Par Le 4 octobre 2005 à 00h00, « Michel Platini fait la dictée pour ELA Débats sur la ville et les services publics Le projet Seine Arche intéresse les riverains Colloque sur le cancer », sur leparisien.fr, (consulté le )
  21. Gilles Festor, « Christian Jeanpierre, du terroir au carré vert », Le Figaro,‎ , p. 36
  22. Par Le 4 mai 2014 à 07h00, « Son autre sport, c'est la batterie », sur leparisien.fr, (consulté le )
  23. Marie-Hélène Sans, « Zinédine Zidane sur le terrain de l'engagement », Le Figaro,‎ , p. 33
  24. Par Le 15 octobre 2013 à 07h00, « VIDEO. Grégoire fait la dictée », sur leparisien.fr, (consulté le )
  25. « Michaël Gregorio, «the Voice» », sur LEFIGARO, (consulté le )
  26. « Marion Bartoli saisit la mode au bond », sur LEFIGARO, (consulté le )
  27. « Réseau Rail - », sur ela-asso.com (consulté le )
  28. « Les missions d'ELA - », sur ela-asso.com (consulté le )

Annexes[modifier | modifier le code]

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Articles connexes[modifier | modifier le code]

Liens externes[modifier | modifier le code]