Amy Sequenzia

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Amy Sequenzia
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Biographie
Activités

Amy Sequenzia est une femme américaine autiste non-verbale, polyhandicapée. Militante pour les droits des personnes handicapées, les droits civils et les droits de l'Homme, elle a également de l'épilepsie, une infirmité motrice cérébrale, de la dyspraxie[1] et de l'insomnie[2].

Sequenzia assure la co-direction de l'ouvrage Typed Words, Loud Voices, consacré à la communication améliorée et alternative[3]. Elle est une fréquente contributrice de l'Autism Women's Network[4] et d'Ollibean.com[5]. Elle est également membre des conseils d'administration de l'Autistic Self Advocacy Network[6] et de la Florida Alliance for Assistive Services and Technology[7].

Elle écrit de la poésie[8]. Elle a participé à plusieurs conférences aux États-Unis et dans d'autres pays, dont "Reclaiming our Bodies and Minds" (À la reconquête de notre corps et de nos esprit) à l'Université Ryerson à Toronto[4].

Selon ses propres mots, elle « écrit pour communiquer» : « J'ai commencé à écrire quand j'avais huit ans, mais depuis de nombreuses années, je n'écris plus beaucoup en raison de crises qui m'épuisent tout le temps, et en raison du manque de soutien. Aujourd'hui, je ne peux pas imaginer être réduite au silence[non pertinent][4].

Droits des personnes handicapées et militantisme dans l'autisme[modifier | modifier le code]

Sequenzia est impliquée dans les mouvements de la neurodiversité et des droits de la personne autiste. Elle critique le modèle médical de l'autisme[1],[9]. Sequenzia s'oppose aux tentatives de guérir l'autisme, estimant que l'autisme est une partie inséparable de la personne et de sa personnalité[10]. Elle est en faveur de toute méthode choisie par une personne handicapée pour sa communication et utilise elle-même en particulier la communication facilitée[1],[3],[11].

Elle soutient la recherche pour guérir l'épilepsie[12],[13].

Sequenzia n'utilise pas l'expression « avec autisme » (destinée à mettre le diagnostic en second : person-first language)[note 1]. Elle s'est exprimée contre l'utilisation de la notion d'autisme de bas niveau ou déficient[1]. Sequenzia estime que juger des personnes sur ce qu'elles "ne peuvent pas faire" pousse les autres à juger les personnes autistes de façon inéquitable et préjudiciable[14].

Notes[modifier | modifier le code]

  1. As explained by journalist Sydney Parker: Sequenzia prefers to be identified as Autistic with a capital 'A' instead of as a person with autism. 'I use identity-first language...' »[9]

Références[modifier | modifier le code]

  1. a b c et d (en) Ariane Zurcher, « An interview with Amy Sequenzia, a non-speaking autistic writer and poet », The Huffington Post, (consulté le 28 août 2015).
  2. (en) Amy Sequenzia, « My Uncooperative Body », Autism Women's Network, (consulté le 4 octobre 2015).
  3. a et b (en) Amy Sequenzia (dir.) et Elizabeth J. Grace (dir.) (préf. Mélanie Yergeau), Typed Words, Loud Voices, Fort Worth, Autonomous Press, , 148 p. (ISBN 978-0-9861835-2-2).
  4. a b et c « Amy Sequenzia », Autism Women's Network (consulté le 9 février 2016).
  5. « About Amy Sequenzia », sur Ollibean (consulté le 9 février 2016).
  6. « Leadership », Autistic Self Advocacy Network (consulté le 26 décembre 2015).
  7. « BoardMembers », Florida Alliance for Assistive Services and Technology (consulté le 9 février 2016).
  8. Amy Sequenzia, « My Voice, My Life : A Poem by Amy Sequenzia », sur Ollibean (consulté le 9 février 2016).
  9. a et b Sydney Parker, « Autism: does ABA therapy open society's doors to children, or impose conformity? », The Guardian, (consulté le 9 septembre 2015)
  10. (en) David M. Perry, « Fix the Charity That Wants To 'Fix' Autism », Al Jazeera America,‎ (lire en ligne, consulté le 2 mars 2016)
  11. Shannon Des Roches Rosa, « Interview: Amy Sequenzia on Facilitated Communication », sur Thinking Person's Guide to Autism, (consulté le 20 septembre 2015)
  12. Amy Sequenzia, « Celebrating My Life », sur Ollibean, (consulté le 20 septembre 2015)
  13. Amy Sequenzia, « Pain in My Brain », sur Ollibean, (consulté le 20 septembre 2015).
  14. (en) Michael 2016). "Toward an Ethnographic Model of Disability in the Ethnomusicology of Autism". In . . . pp. 29–30. (ISBN 9780199331451). Bakan, « Toward an Ethnographic Model of Disability in the Ethnomusicology of Autism », dans B. Howe, S. Jensen-Moulton, N. Lerner et J. Straus, The Oxford Handbook of Music and Disability Studies, Oxford, Oxford University Press, , 928 p. (ISBN 9780199331444, DOI 10.1093/oxfordhb/9780199331444.013.2), p. 29-30.