Éléonore Laloux

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Éléonore Laloux
Éléonore Laloux – Arras, France 2020.jpg
Biographie
Naissance
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Nationalité
Activité

Éléonore Laloux est une femme porteuse de trisomie 21. Depuis son plus jeune âge, son parcours en milieu ordinaire est un modèle d'intégration. Porte-parole du Collectif les Amis d'Éléonore, elle défend la cause des personnes porteuses de trisomie 21 et lutte contre la stigmatisation de sa maladie. Elle est auteur d'un livre Triso et alors ! publié chez Max Milo Éditions en 2014.

Biographie[modifier | modifier le code]

Naissance[modifier | modifier le code]

Éléonore Laloux naît à Arras le [1]. À sa naissance, les médecins annoncent à ses parents que leur fille a une trisomie et une malformation cardiaque et qu'elle ne devrait pas vivre plus de deux ou trois semaines. Elle restera deux mois et demi au centre de pathologie néonatale d'Arras. En , elle subit une opération à cœur ouvert au Plessis-Robinson, compliquée les semaines suivantes par une médiastinite à staphylocoques. Elle subira deux nouvelles interventions en à l’Hôpital européen Georges-Pompidou pour ablation d’un cal osseux sternal volumineux et obstructif[réf. nécessaire].

Scolarité et emploi[modifier | modifier le code]

Laloux fera tout son parcours scolaire en milieu ordinaire, de la maternelle au lycée, avec l'aide de ses parents. Elle sera même finalement autorisée par la directrice du lycée à suivre des cours en BEP secrétariat, accompagnée par une auxiliaire de vie scolaire (AVS).

Après divers stages, elle obtient en 2006 un CDD au service facturation de la clinique Bon Secours, dans le bâtiment même où elle naissait quelques années plus tôt[2]. Deux ans plus tard la clinique sera transformée en résidence intergénérationnelle où Laloux résidera, devenant toujours plus autonome. La même année l'hôpital privé Arras les Bonnettes géré par la Générale de Santé transforme son contrat en CDI[3].

Médiatisation[modifier | modifier le code]

À l'occasion de son opération à cœur ouvert, un appel au don du sang paraît dans La Voix du Nord dans un article intitulé : « Élan de solidarité aux Louez-Dieu en faveur de la petite Éléonore » : c'est sa première apparition dans la presse locale. À l'âge de quatre ans, Laloux a sa photo sur des affiches JCDecaux dans la ville d'Arras : elle y présente ses vœux aux Arrageois. Laloux apparaîtra ensuite régulièrement dans les médias au sujet des nombreux combats menés par ses parents pour son insertion scolaire et sociale, dès 1992[4],[5].

En , le Collectif les Amis d'Éléonore est lancé au cours d'une conférence de presse à Arras. Mille cinq cents personnes et une trentaine d'associations rejoignent le Collectif les semaines qui suivent sa création, et son « appel du  ». Laloux interviendra dans toutes les conférences de presse organisées par le Collectif : Arras, Rennes, Paris, Marseille... en plein débat sur le projet de révision de loi bioéthique. La presse s'intéresse à Laloux, de plus en plus présente dans les médias. Elle fera l'objet de divers reportages à la télévision[6],[7],[8],[9],[10] et dans la presse écrite[11],[12].

En , Laloux présente une exposition de photos tirées du livre Supplément d'âme où un large portrait lui est consacré. Elle recevra la même année le prix Géant 2012 du journal La Voix du Nord[13],[14].

En , elle apparaîtra au Grand Journal de Canal Plus avec Valérie Trierweiler[15].

En est publiée la biographie d’Éléonore Laloux, consignée dans un livre : Triso et alors !, en collaboration avec le journaliste Yann Barte. Celle-ci sera présentée dans de nombreuses villes françaises mais également en Suisse (Lausanne[16], Fribourg) et sera largement médiatisée[17],[18],[19],[20]. Cette biographie sera publiée en espagnol en 2015 sous le titre Tengo Síndrome de Down ... ¿y qué? aux éditions NED et fera à nouveau l’objet de plusieurs reportages dans les médias espagnols[21],[22],[23],[24].

En ,  le quotidien La Croix consacre deux pages à Laloux et titre « Éléonore ou l’itinéraire d’une jeune fille obstinée »[25].

En , France 2 consacre son magazine Mille et une vies à Éléonore Laloux. Pour mieux comprendre son parcours, elle est accompagnée de ses parents. Ensemble, ils expliquent la famille, la fratrie, les difficultés, les réussites, les combats, les engagements, etc[26].

Le , Éléonore Laloux argumente en faveur des droits et de la dignité des personnes handicapées sur le plateau de l’émission Un monde en docs de Public Sénat[27]. Public Sénat classera le témoignage d’Éléonore parmi les cinq meilleurs de l’année[28] en indiquant : "Pétillante et haute en couleur, Éléonore est déterminée à montrer qu’il est possible pour une personne ayant un handicap mental de vivre avec les autres, et souligne l’importance d’être considéré comme une personne à part entière. Elle nous raconte son parcours et sa vision du handicap."

La présence d’Éléonore Laloux sur la liste du maire d’Arras en position éligible pour les élections municipales de 2020 suscite de nombreuses réactions dans les médias locaux, nationaux et internationaux, tant écrits [29],[30],[31],[32],[33],[34],[35],[36] qu'audiovisuels [37],[38],[39],[40],[41],[42].

Éléonore Laloux est une des six protagonistes de J'irai décrocher la lune [43].

Engagement citoyen[modifier | modifier le code]

En et , Éléonore Laloux intervient au Conseil économique, social et environnemental (CESE) au côté de son président Jean-Paul Delevoye dans le cadre de la Journée mondiale de la trisomie 21.

En , Éléonore Laloux participe à l’Université internationale d’été en déficience intellectuelle à l’UQTR de Trois-Rivières au Québec[44].

Éléonore est secrétaire adjointe du bureau de l’association Down Up[45] depuis .

En , Éléonore Laloux devient conseillère municipale[46] auprès du maire d’Arras, Frédéric Leturque. Une délégation de fonction et de signature lui est donnée dans le domaine de la Transition Inclusive et du Bonheur.

Lobbying politique[modifier | modifier le code]

Éléonore Laloux a rencontré diverses personnalités, notamment durant le débat sur la révision de la loi bioéthique, sous les mandats de Nicolas Sarkozy et François Hollande :

  • Frédéric Leturque, maire d'Arras : représentation des personnes atteintes de trisomie dans la ville d'Arras
  • Alain Graf, rapporteur des états généraux de la bioéthique :
  • Jean-Paul Delevoye, médiateur de la République, président du Conseil économique, social et environnemental : (rencontre avec le médiateur de la République), , , interventions au CESE
  • Jean Leonetti, député des Alpes-Maritimes : (révision de la loi de bioéthique)
  • Catherine Génisson, sénatrice PS du Pas-de-Calais : [47]
  • Hervé Mariton, député UMP de la Drôme : (révision de la loi de bioéthique)
  • Jean-Marie Vanlerenberghe, sénateur du Pas-de-Calais et maire d'Arras :
  • Roselyne Bachelot, ministre de la Santé, sa secrétaire d’État Marie-Anne Montchamp, le ministre de l’Éducation nationale Luc Chatel, et le député Paul Jeanneteau à l’occasion de la Table Ronde sur le handicap organisée par l’UMP au Palais de la Découverte :
  • François Fillon, Premier ministre : (signature du Pacte pour l'emploi des personnes en situation de handicap en entreprise adaptée 2012-2014)
  • Paul Jeanneteau, député de Maine et Loire : (visite de la résidence Îlot Bon-Secours)
  • Valérie Trierweiler : (plateau du Grand Journal, Canal Plus)[48]
  • Conseillère de François Hollande, membre de l’IGAS : (remise de 21 propositions visant à « valoriser les différences, favoriser l’inclusion des êtres fragilisés, et changer le regard porté sur les personnes ayant un chromosome en + »)[25]
  • Ségolène Neuville, Secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, (journée mondiale de la trisomie 21)[49]
  • Sophie Cluzel, Secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées : [50]

Elle est également citée à l'Assemblée nationale, lors d'une question du député de la Seine-Saint-Denis, Gérard Gaudron, à Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'État auprès de la Ministre des Solidarités et de la Cohésion Sociale, le [51].

Polémique[modifier | modifier le code]

Lors d'une émission La Tête au carré sur France Inter, le , le neurobiologiste Jean-Didier Vincent déclarait : « Pourquoi faut-il conserver les trisomiques qui sont quand même un poison dans une famille ? ». Éléonore Laloux répond à plusieurs reprises à cette déclaration, d'abord dans une vidéo[52] en 2013, puis, un an plus tard, en , dans un chapitre Je ne suis pas un poison de son livre autobiographique : Triso et alors ! Elle dénoncera aussi le discours violent de certains médecins dans nombre d'articles[53] et sur les ondes mêmes de France Inter[54], le .

Œuvres[modifier | modifier le code]

  • Éléonore Laloux avec Yann Barte, Triso et alors !, Max Milo Éditions, 2014[55],[56],[57].
  • Tengo Síndrome de Down ... ¿y qué? chez NED, traduction de Triso et alors ! par Alfonso Díez et postface de Enric Berenguer, 2015[58].

Bibliographie[modifier | modifier le code]

Distinctions[modifier | modifier le code]

  • Prix Géant 2012, catégorie « société civile » (distinction décernée par le journal La Voix du Nord aux nordistes de l'année).
  • Médaillée d’Or de la Ville d’Arras et membre du Comité des Sages de la ville en .

Références[modifier | modifier le code]

  1. Un chromosome en plus et pas moins épanouie, Nord Eclair
  2. Eléonore Laloux, invitée du Magazine de la Santé, France 5, 20 mars 2012 (vidéo)
  3. Mon intégration au travail, 2009
  4. Top Vie, mars 1992
  5. La lutte pour l'intégration, Déclic, 1998
  6. JT 20 heures présenté par Claire Chazal, TF1 (vidéo)
  7. Handicapés: quelle place dans la société. Dossier du jour. Eléonore Laloux témoigne, Direct 8, 2010(vidéo)
  8. Reportage sur la résidence Ilot Bon Secours avec Eléonore Laloux, France 2(vidéo)
  9. , Portrait d'Eléonore Laloux au travail, France 3 Nord-Pas-de-Calais(vidéo)
  10. Eléonore Laloux, invitée de la semaine, Magazine de la Santé, France 5, 20 mars 2012 (vidéo)
  11. [PDF] Éléonore, trisomique, ne veut pas du dépistage de sa maladie, Aujourd'hui en France, 19 mai 2010.
  12. Éléonore s'en va-t-en guerre, France Soir, 21 mai 2010
  13. Nordistes de l'année: voici les Géants que vous avez choisis, 7 décembre 2012.
  14. Élue Géante 2012 à la quasi-majorité, Éléonore Laloux, invitée de la chaîne WEO.
  15. Ce qu'il faut retenir de la participation de Valérie Trierweiler au Grand Journal.
  16. « Eléonore Laloux présentera son livre »
  17. La belle vie d’Éléonore, trisomique et indépendante, 20 Minutes, 23 mars 2014
  18. On peut être trisomique et avoir une vie ordinaire, 20 Minutes, 21 mars 2014
  19. « J'ai un job, un appart, un copain, je suis triso et alors ! » Closer, 18 avril 2014
  20. Handicap.fr, « Eléonore, trisomique, publie son livre : Triso, et alors ! », sur Handicap.fr (consulté le 14 février 2020)
  21. (es) « Para Todos La 2 - Vídeo - "Tengo síndrome de Down... ¿Y qué?" - RTVE.es », (consulté le 12 février 2020)
  22. (es) « Éléonore Laloux », sur Ned Ediciones, (consulté le 12 février 2020)
  23. (es) « Prensa: Éléonore Laloux en “Para todos la 2” de la 2 Televisión Española », sur Ned Ediciones, (consulté le 12 février 2020)
  24. (es) LauriBea, « Tengo Sindrome de Down… ¿y qué? », sur novaDOWN21, (consulté le 12 février 2020)
  25. a et b Florence Quille, journaliste à La Croix, « Éléonore ou l’itinéraire d’une jeune fille obstinée », sur www.lesamisdeleonore.com,
  26. « Vivre avec la trisomie 21 au quotidien - Mille et une vies » (consulté le 12 février 2020)
  27. « Éléonore Laloux invitée d'Un monde en Docs - Vidéo dailymotion », sur Dailymotion (consulté le 12 février 2020)
  28. « REPLAY 2017 - 5 témoignages marquants à revoir dans Un monde en docs », sur Public Senat, (consulté le 12 février 2020)
  29. « A Arras, Eleonore Laloux, trisomique et candidate sur une liste municipale : "Je suis positive, carrée et déterminée" », sur France 3 Hauts-de-France (consulté le 13 février 2020)
  30. Paris Match, « Le bel engagement d'Eléonore Laloux, candidate aux municipales et trisomique », sur parismatch.com (consulté le 13 février 2020)
  31. Handicap.fr, « Municipales : Eleonore Laloux, candidate 'triso et alors!' », sur Handicap.fr (consulté le 13 février 2020)
  32. « Eléonore Laloux, atteinte de trisomie, candidate aux municipales : "Je suis un exemple" », sur actu.fr (consulté le 24 février 2020)
  33. (en) AFP, « Meet the woman aiming to become France's first municipal councillor with Down Syndrome », sur www.thelocal.fr, (consulté le 26 février 2020)
  34. (it) « Éléonore Laloux, la prima candidata con la sindrome di Down nella storia della Francia », sur TPI, (consulté le 2 mars 2020)
  35. (es) « Eléonore Laloux: mujer, síndrome de Down y candidata a las elecciones municipales francesas », sur us19.campaign-archive.com (consulté le 5 mars 2020)
  36. (pl) « Kim jest Eléonore Laloux? Może zostać pierwszą radną z zespołem Downa », sur www.ofeminin.pl, (consulté le 10 mars 2020)
  37. « Municipales : qui est Éléonore Laloux, atteinte de trisomie 21 et candidate à Arras ? », sur Europe 1 (consulté le 13 février 2020)
  38. « Vidéo : Éléonore, candidate aux municipales, veut changer les regards sur la trisomie 21 », sur Konbini News - Société et Politique : Make News Great Again (consulté le 2 mars 2020)
  39. (es) 20minutos, « Eléonore Laloux, la joven con síndrome de Down candidata a las elecciones municipales en Francia », sur www.20minutos.es - Últimas Noticias, (consulté le 5 mars 2020)
  40. (en) « Today Tonight: Laloux- A candidate with a difference », sur WION (consulté le 10 mars 2020)
  41. « Municipales : Éléonore Laloux, une candidate atteinte de trisomie 21 », sur Franceinfo, (consulté le 9 mars 2020)
  42. (en) « ‘Disabled people can do anything’ », sur BBC News (consulté le 13 mars 2020)
  43. Voir sur AlloCiné, long métrage de Laurent Boileau (sortie nationale France le )
  44. « Trisomie 21La déficience intellectuelle dans le monde | Page 6 » (consulté le 12 février 2020)
  45. « Bienvenue », sur Down Up (consulté le 17 février 2020)
  46. « « Je suis devenue conseillère municipale » », La Croix,‎ (ISSN 0242-6056, lire en ligne, consulté le 7 avril 2020)
  47. Catherine Génisson sur France 3, 13 juillet 2010
  48. Valérie Trierweiler: "J'apprends à supporter les rumeurs", l'Express, 22 mars 2013
  49. « Arras : la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, Ségolène Neuville, visite l'îlot Bon Secours - Vidéo dailymotion », sur Dailymotion (consulté le 14 février 2020)
  50. « Ecrit De Joie 2018 », sur calameo.com (consulté le 14 février 2020)
  51. Question par le député de la Seine-Saint-Denis Gérard Gaudron, à Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'État auprès de la Ministre des Solidarités et de la Cohésion Sociale, Assemblée nationale, le 24 mars 2011
  52. Éléonore Laloux répond à Jean-Didier Vincent (vidéo)
  53. « Nous les triso, on veut parler ! » Huffington Post, 21 mars 2014.
  54. « Trisomique... et alors ? » France Inter, 19 mars 2014.
  55. « La belle vie d’Eléonore, trisomique et indépendante », sur www.20minutes.fr (consulté le 14 février 2020)
  56. Trisomicmac, « Eléonore décoiffe sur France 2 - Trisomicmac », sur trisomicmac.over-blog.com (consulté le 14 février 2020)
  57. Handicap.fr, « Triso et alors ! », sur Handicap.fr (consulté le 14 février 2020)
  58. (es) editorial, « Tengo Síndrome de Down… ¿y qué? », sur Ned Ediciones, (consulté le 11 février 2020)

Liens externes[modifier | modifier le code]