Soins palliatifs

Les soins palliatifs sont des soins actifs, évolutifs, délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de prévenir et de soulager les douleurs physiques et tout autre symptôme inconfortable (nausées, constipation ou encore anxiété), mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle par une prise en charge pluridisciplinaire dans le respect de la personne humaine.

Ils s'adressent au malade en tant que personne, à domicile ou en institution, ainsi qu'à sa famille et à ses proches.

Dans une vision plus imagée, un soin palliatif est une mesure visant à endiguer les conséquences d'un problème, en ne se préoccupant plus de sa cause.

La médecine palliative

« La médecine palliative repose sur la définition suivante : le suivi et la prise en charge de patients atteints d'une maladie active, progressive, dont le stade est très avancé et le pronostic très limité, et dont le traitement vise au maintien de la qualité de vie. »

— Cicely Saunders (1918-2005) Définition de C.Sauders, pionnière des soins palliatifs

Rôle et missions des soins palliatifs

Les soins palliatifs ont pour mission d'améliorer la qualité de vie des patients atteints d'une maladie évolutive grave ou mettant en jeu le pronostic vital ou en phase avancée et terminale.

Il est important de comprendre que les soins palliatifs ne sont pas le synonyme de "soins de fin de vie" comme cela est trop souvent compris, bien que les soins terminaux soient des soins palliatifs. Ainsi, les patients bénéficiant de ces soins sont aussi ceux qui ont l’espérance de vivre encore plusieurs mois ou quelques années avec une qualité de vie acceptable malgré la présence d'une maladie inéluctablement évolutive.

On dit souvent des soins palliatifs qu'ils sont « tout ce qu'il reste à faire, quand il n'y a plus rien à faire ». Autrement dit, pour un malade recevant des soins palliatifs, l'objectif n'est plus la guérison de sa maladie causale mais la lutte contre tous les symptômes inconfortables qui découlent de cette maladie.

La démarche de soins palliatifs peut donc parfois envisager la prise d'un traitement médical ou la réalisation d'un acte chirurgical si ce traitement permet de soulager un symptôme inconfortable.

Elle vise aussi à éviter les investigations et certains traitements déraisonnables s'ils ne peuvent faire espérer une amélioration de confort. Ce qui prime avant tout est le confort et la qualité de vie définie de manière personnalisée avec le patient.

Les soins palliatifs cherchent à limiter les ruptures de prise en charge en veillant à la bonne coordination entre les différents acteurs du soin.

Les proches sont aussi accompagnés dans la compréhension de la maladie de leur proche et in fine dans leur cheminement de deuil.

Les autres aspects, sociaux notamment, mais aussi religieux et spirituels, sont pris en compte.

Ils se refusent de provoquer délibérément la mort.

La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.

Aspects législatifs

Il existe de nombreuses définitions « officielles » des soins palliatifs : définition de la loi française (Juin 1999), définition de l'Organisation mondiale de la santé, etc.

En France

L'introduction des soins palliatifs en France a été plus tardive qu'en Grande-Bretagne et aux États-Unis, d'où est parti le « hospice movement » après la Seconde Guerre mondiale. Elle a été officiellement introduite par la circulaire Laroque de 1986 « relative à l’organisation et à l’accompagnement des malades en phase terminale ». Depuis 1991, « ces soins font partie des missions de l'hôpital et leur accès est présenté comme un droit des malades » (Comité consultatif national d'éthique, avis n°63 ). Aujourd'hui, la loi du 9 juin 1999 et la circulaire DHOS/O2/DGS/SD5D du 19 février 2002 trace le droit à l'accès aux soins palliatifs, aussi inscrits dans le Code de déontologie médicale de 1995 (art. 37-38), qui rejette aussi l'acharnement thérapeutique. Enfin, à la suite de la mission Jean Leonetti « sur l’accompagnement de la fin de vie » menée en 2002, la « Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie » de 2005 a été promulguée, tandis qu'un Observatoire de la fin de vie était inauguré en février 2010 par la ministre Roselyne Bachelot.

La circulaire de 2002 édicte les modalités d'organisation des soins palliatifs, souligne l'accès inégal de ceux-ci sur le territoire national. Les objectifs législatifs sont :

• le respect du choix du malade sur les conditions et le lieu de leur fin de vie ;
• l'adaptation et la diversification de l'offre territoriale de SP et l'articulation entre les différents dispositifs, structures et instance concernées ;
• la promotion du bénévolat et des soins de support.

D'autre part :

• chaque département devra être doté d'un réseau de soins palliatifs.
• chaque établissement de santé se doit d'organiser les soins palliatifs dans son projet d'établissement, avec mise en place de formations de personnels, organisation de soutien des soignants, réflexion sur l'accueil et l'accompagnement des familles.

La circulaire définit les notions d'unités de soins palliatifs, de lits « identifiés soins palliatifs », d'équipes mobiles de soins palliatifs.

L'Agence régionale de l'Hospitalisation (ARH) a été chargée de cette mise en œuvre. Depuis 2009, L'ARS remplace l'ARH.

Soins palliatifs et tarification à l'activité

Le codage des soins palliatifs (SP) regroupe trois groupes homogènes de séjours (GHS) selon le lieu du séjour, respectivement dans un lit sans autorisation spéciale (GHS 7956), dans un lit « dédié » aux SP (GHS 7958), ou si le séjour a lieu dans une unité de SP (GHS 7957). La tarification est différente selon ces 3 cas. En CIM 10, le code DP (diagnostic principal) de Soins palliatifs est le code Z51.5

Organisation des soins palliatifs

Les soins palliatifs peuvent, et doivent être pratiqués par toutes les équipes soignantes spécialisées dans l'accompagnement des malades en fin de vie, aussi bien au domicile qu'en milieu hospitalier, il existe des situations complexes nécessitant l'intervention d'équipes de soins palliatifs (à caractère pluridisciplinaire). En France, on distingue habituellement :

• Les Unités de Soins Palliatifs^{[source insuffisante]} où se gèrent des situations de phases terminales complexes ne pouvant se dérouler au domicile ou en milieu hospitalier traditionnel en raison notamment de la survenue de syndromes réfractaires, c’est-à-dire résistants aux traitements habituels, altérant la qualité de vie restante du malade.
• Les Équipes Mobiles de Soins Palliatifs qui interviennent soit au sein des services d'un même hôpital, soit au sein de plusieurs établissements, soit à domicile, pour venir appuyer et conseiller les équipes référentes dans la prise en charge de patients atteints de maladies graves et potentiellement mortelles. Elles n'ont pas vocation à se substituer à l'équipe soignante.
• Les Réseaux de maintien à domicile, sont chargés de coordonner l'action des soignants et des équipes mobiles prenant en charge un patient atteint d'une maladie grave et potentiellement mortelle.
• D'autres structures comme par exemple les Hospitalisation à domicile (HAD), services d'Hospitalisation à domicile, ou des lits identifiés pour la pratique des soins palliatifs au sein d'un service, complètent l'ensemble de ces structures spécialisées « en soins palliatifs ».

Les services de médecine, de chirurgie ou de soins de suites et réadaptation (SSR), sans avoir le titre d'unités de soins palliatifs peuvent également assurer cette mission, d'autant que les besoins de la population sont bien supérieurs au nombre de lits disponibles ou d'unités de SP.

Organisation des soins palliatifs et d'accompagnement en maternité et en néonatalogie

La mise en place de soins palliatifs et d’accompagnement en maternité et en néonatalogie est en cours d’élaboration en France. Comme toute démarche de soins palliatifs, elle repose sur un accompagnement pluridisciplinaire qui :

• accorde une grande place à l’écoute de la souffrance des parents face à la maladie de leur enfant à naitre ou nouveau-né ;
• assure un suivi médical rapproché de la maman et du bébé pendant tout le temps de la grossesse ;
• permet l’élaboration d’un projet de vie pour le bébé. En accord avec les parents, le pédiatre définit les soins que pourra recevoir le bébé après sa naissance. Soins de confort et soins proportionnés qui excluent tout acharnement thérapeutique et qui contribuent au bien-être du bébé ;
• privilégie la présence des parents auprès du bébé et de la fratrie pendant tout le temps de vie de l’enfant malade. Et si l’état du bébé le permet, son retour au domicile familial peut être envisagé en liaison avec le médecin traitant de la famille et en collaboration avec un réseau de soins palliatifs à domicile.

Cette démarche de soins palliatifs et d’accompagnement est possible en cas de diagnostic prénatal d’une maladie létale du bébé à naître, dans le cadre d’une poursuite de la grossesse mais aussi dans les situations où le pronostic vital du nouveau-né est engagé après sa naissance.

Moyens

Les moyens employés par les médecins pour procurer des soins palliatifs incluent la sédation, c'est-à-dire l'usage de sédatifs.

À cet égard, l’Académie nationale de médecine a déploré le glissement sémantique entre « fin de vie » et « arrêt de vie » autour de la question de la sédation, abordée par le texte du Conseil national de l'Ordre des médecins intitulé « Fin de vie, Assistance à mourir », rendu public le 14 février 2013.

Visions des soins palliatifs

« Mouvement en faveur des soins palliatifs »

Il s'agit de l'ensemble des valeurs portées par ce qu'on appelle « le mouvement des soins palliatifs » dont l'origine remonte aux pionnières anglo-saxonnes du « Saint Christopher Hospice » autour de Cicely Saunders. Le docteur Maurice Abiven (1924–2007), spécialiste de médecine interne, fut l'un des pionniers de la pratique des soins palliatifs en France et Charles-Henri Rapin (1947–2008), médecin gériatre suisse l'est dans le monde francophone de la gériatrie. Ce mouvement s'appuie sur des concepts éthiques faisant une large part à l'autonomie du malade, au refus de l'obstination déraisonnable ainsi qu'au refus de vouloir hâter la survenue de la mort.

Michel Castra explique : « Cherchant à s'affranchir du cadre traditionnel d'une médecine techniciste et scientifique, les promoteurs des soins palliatifs sont parvenus à affirmer les principes d'une médecine privilégiant une logique de confort et ayant pour objectif de lutter contre les conséquences d'une maladie devenue incurable... (Il s'agit) d'une redéfinition des conceptions du « bien » pour le malade qui est ici à l'oeuvre et qui marque un changement de légitimité de l'action médicale fondée non plus sur une rationalité strictement biomédicale mais sur de nouvelles croyances dans la finalité de l'intervention soignante auprès des patients terminaux : il s'agit notamment de privilégier la qualité de la vie qui reste à vivre sur la durée de cette vie... (Elle implique le) refus de l'euthanasie et de l'acharnement thérapeutique ».

Certains partisans des soins palliatifs en tant que concept de prise en charge, sont donc opposés à l'euthanasie définie comme l'administration de substances à doses mortelles dans le but de provoquer la mort dans un objectif compassionnel. Un des points importants défendu par le mouvement des soins palliatifs est la place à reconnaitre dans notre société à « celui qui meurt ». Pour le mouvement des soins palliatifs il est important de se rappeler que la mort est un phénomène naturel de la vie. Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave évolutive ou terminale. Il faut également évoquer l'importance accordée à la prise en compte de la souffrance globale du patient : physique, sociale, psychologique, spirituelle et de son entourage. Dans une approche interdisciplinaire, une place particulière est accordée aux bénévoles d'accompagnement dans la démarche de soins dans le cadre des soins de support.

Doctrine de l'Église catholique

L'Église catholique condamne l'euthanasie mais pas les soins palliatifs. La Congrégation pour la doctrine de la foi a rappelé l’obligation d’alimenter et d’hydrater les malades en état végétatif, dans un document rendu public le 14 septembre 2007. Le Vatican répond à deux questions posées par les évêques américains à la suite de l'affaire Schiavo en 2005. Il dit oui à l’administration de nourriture et d’eau, « moralement obligatoire » et non à la possibilité d’interrompre la nourriture et l’hydratation fournies par voies artificielles à un patient en état végétatif permanent.

Pour ce qui est des sédatifs, il est « licite de supprimer la douleur au moyen de narcotiques, même avec pour effet d'amoindrir la conscience et d'abréger la vie » (affirmation de Pie XII rappelée dans l'encyclique Evangelium Vitae, 65).

Accès aux soins palliatifs

Une étude de l'INSERM de février 2002 indique que les médecins français « restent peu formés » en matière de soin palliatif et pointe les difficultés d'accès des patients à ce type de prise en charge. Ce sont ainsi 57 % des patients habitant en zone rurale, et 67 % des patients âgés de plus de 65 ans qui n'ont pas eu accès aux soins palliatifs, ces deux statistiques n'étant pas indépendantes.

Voir aussi

Bibliographie

• Suzanne Philips-Nootens « La personne en fin de vie : le regard du droit civil au Québec » RDUS 2009-2010, vol. 40, p. 327[PDF].
• Michèle-H. Salamagne et Emmanuel Hirsch, Accompagner jusqu'au bout de la vie. Manifeste pour les soins palliatifs, Coll. Recherches morales, 2^e édit., Les éditions du Cerf, Paris 1993, 145 p.
• Aline Cheynet de Beaupré, Vivre et laisser mourir. (D.2003.2980)
• Serge Paugam (sous la direction de) Repenser la solidarité. PUF, 2007
• Isabelle de Mézerac, Un enfant pour l'éternité, Editions du Rocher, 2004

Articles connexes

• Acharnement thérapeutique
• Euthanasie
• Soins de support
• Sogyal Rinpoché
• Marie de Hennezel
• Elisabeth Kübler-Ross
• Ethique
• Care
• Souffrance

Liens externes

En Belgique

• Soins Palliatifs : portail wallon (Belgique francophone)

En France

• Fonds pour les soins palliatifs
• Centre national de ressources soin palliatif
• Société française d'accompagnement et de soins palliatifs

En Suisse

• Palliative.ch : société suisse de médecine et de soins palliatifs