Jérôme Lejeune

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Jérôme Lejeune

alt=Description de l'image Jérôme Lejeune.TIF.
Naissance 13 juin 1926
Montrouge (France)
Décès 3 avril 1994 (à 67 ans)
Paris (France)
Nationalité Drapeau de France Français
Champs Pédiatrie, génétique
Institutions CNRS
Diplôme Faculté de médecine de Paris
Renommé pour la découverte de la trisomie 21, de la maladie du cri du chat, syndrome 18q-, trisomie 8, trisomie partielles du 9, 11 et du 7[1]
Distinctions prix Kennedy (1962)
prix William Allan (1969)
prix Leopold Griffuel (1992)

Jérôme Lejeune, né le 13 juin 1926 à Montrouge et mort le 3 avril 1994 à Paris, est un médecin et professeur de génétique à qui l'on attribue la découverte de l’anomalie chromosomique à l'origine de la trisomie 21[2].

Après des études de médecine, Jérôme Lejeune se spécialise dans la génétique auprès de l'équipe du Professeur Raymond Turpin dès 1954. Il étudie les effets des radiations ioniques (radiations nucléaires) sur les mouches et les souris et se spécialise sur les soins de ce qui s'appelle alors le mongolisme. En 1959, la cause du mongolisme est découverte : il s'agit de l'existence d'un chromosome surnuméraire.

Cette découverte bouleverse la connaissance des maladies et la génétique. Il découvre d'autres maladies génétiques (Maladie du cri du chat, Trisomie 8, trisomie partielles, délétion chromosomique...). Il reçoit des prix internationaux pour ses travaux (Prix Kennedy en 1962, Prix William Allan 1968). En 1963, à 38 ans, il est le plus jeune directeur de recherche au CNRS, puis chef de l'unité de cytogénétique de l'hôpital Necker. Il a été titulaire de la première chaire de génétique fondamentale à Paris[3]. Il cherche alors la possibilité de traiter la trisomie. Sa découverte est cependant utilisée pour détecter les enfants trisomiques avant la naissance et conduit certains scientifiques à justifier l'avortement pour ces derniers.

Jérôme Lejeune s'oppose alors frontalement à l'avortement et à toute législation sur l'avortement : il organise la lutte contre la législation, multipliant les conférences en France mais aussi à l'étranger contre l'avortement. En 1971, il organise avec Jean Vanier, fondateur de l'Arche, et Marcel Clément, un pèlerinage des personnes atteintes de maladies de l'intelligence. Il est nommé par le Pape Paul VI à l'Académie pontificale des sciences (organe de conseil scientifique du Pape).

Au cours des conférences qu'il donne à l'étranger, il se fait connaître d'un archevêque polonais, Karol Wojtyla. Élu pape, sous le nom de Jean-Paul II, celui-ci invite Jérôme Lejeune et se lie d'amitié avec lui. En pleine tension de la guerre froide, il l'envoie en ambassadeur auprès de l'Union soviétique pour dénoncer les possibles méfaits d'une guerre atomique.

Les années 1980 sont marqués par des difficultés pour Jérôme Lejeune : disparition des crédits de recherche publics, controverses scientifiques et idéologiques. Néanmoins, avec le soutien de la Fondation Kennedy, Jérôme Lejeune poursuit ses recherches pour soigner la trisomie et ce malgré l'absence de résultats après près de vingt ans de recherche.

Il existe du reste une polémique sur l'attribution de la découverte. En effet Marthe Gautier a reproché à Jérôme Lejeune de s'en être attribué l'entière paternité, sans préciser que le rôle fondamental du laboratoire qu'elle dirigeait[4],[5],[6],[7],[8].

Biographie

Enfance et études

Enfance et études

Photo du collège Stanislas au début du XXe siècle.

Après des études à Montrouge, Jérôme entre avec son frère Philippe au collège Stanislas[9]. Jérôme découvre Jules Verne à dix ans et se passionne pour la science. Son grand-père Hector Lermat, vétérinaire, l'encourage et l'emmène dans ses tournées de soins[10].

La France est marquée par des événements en 1936 avec l'arrivée du Front populaire. Les ouvriers de l'entreprise paternelle de distillerie font grève, ce qui marque Jérôme[11]. Jérôme poursuit ses études et fait sa première communion le 6 mai 1937[11]. En 1938, son père, Pierre Lejeune, est hospitalisé pour cause de hernie et est hospitalisé à Étampes[12].

Guerre et vocation

Le 1er septembre 1939 marque le début de la guerre avec l'Allemagne d'Hitler. L'armée réquisitionne les voitures et les chevaux, et les ouvriers de l'entreprise sont appelés pour la guerre[13]. Pierre décide d'emmener sa famille à Étampes afin d'éviter les bombardements, ce déménagement conduit Jérôme à quitter l'école pour poursuivre ses études sous la direction de son père : il découvre de nouveaux auteurs : Blaise Pascal, mais aussi Balzac[14]. À l'âge de quatorze ans, Jérôme se prend de passion pour le docteur Benassis, dans Le Médecin de campagne, de La Comédie humaine : il veut devenir médecin rural, dévoué aux pauvres et aux malades[14].

L'année 1939 marque le début de grandes difficultés : l'entreprise familiale est au bord de la faillite et Pierre décide de vendre la distillerie. Peu de temps plus tard, sous l'occupation nazie, la maison d'Étampes est réquisitionné et devient un hôpital de campagne. Jérôme y découvre les premiers blessés tant français qu'allemands[15]. Pierre Lejeune parlant couramment allemand est alors désigné maire d'Étampes par les occupants[16].

L'hiver 1940 est particulièrement rude, les températures ainsi que le rationnement rendent la vie difficile. Pierre Lejeune aide secrètement les réseaux de résistance en donnant des papiers de complaisance aux juifs, aide à l'exfiltration d'un aviateur britannique, mais refuse d'entrer dans un réseau d'action de la résistance[17].

L'occupation est cependant l'occasion pour Jérôme et Philippe son frère de monter une compagnie théâtrale, il découvre à cette occasion la pièce de théâtre Le Soulier de Satin de Paul Claudel[18].

Jérôme poursuit ses études et travaille d'arrache-pied afin d'avoir son baccalauréat pour poursuivre ses études en médecine[19]. Le débarquement des Alliés en 1944 change la donne, les Américains arrivent à Paris, ce qui conduit à l'annulation des épreuves, et permet à Jérôme Lejeune de poursuivre ses études de médecine. Pierre Lejeune, alors maire d'Étampes est emprisonné pour collaboration avec l'ennemi. Un non-lieu est finalement requis et Pierre Lejeune est libéré en janvier 1945[20]. La guerre aura conduit à la ruine de l'entreprise familiale, Pierre devant retravailler pour subvenir aux besoins de la famille.

Études de médecine et service militaire

Jérôme Lejeune commence ses études de médecine à Paris en 1945, il travaille souvent et en 1947, il prépare l'internat de médecine, qu'il révise à la bibliothèque Sainte-Geneviève. Il échoue à l'examen mais tombe amoureux d'une Danoise, Birthe, qui deviendra quelques années plus tard sa femme[21]. Il échoue une seconde fois à l'internat en médecine et en 1949, étourdi, il arrive en retard au troisième examen, conduisant à un nouvel échec[22].

Le 9 août 1950 il part au Danemark et le 23 août il revient chez lui. Il annonce sa volonté de se marier avec Birthe, danoise et protestante. Ses parents ne se montrent pas enthousiastes à cette annonce[23].

La fin des études conduit Jérôme à faire son service militaire à la caserne de Clignancourt[23]. Il revient à Paris pour soutenir sa thèse qu'il passe avec brio le 15 juin 1951 : il obtient une mention très honorable sous la tutelle du professeur Raymond Turpin enseignant de génétique, travaille sur le mongolisme[24].

Turpin recherche un assistant et propose à Jérôme de prendre ce poste. Jérôme est enthousiaste de travailler sur le mongolisme : il a l'espoir de pouvoir soulager les familles, mais aussi de les guérir[25]. Il doit cependant finir son service militaire à Fribourg, dans une base aérienne, en tant que médecin. Il s'oppose à l'autoritarisme militaire, s'évertuant à appeler les personnes par « Monsieur » et disant « S'il vous plaît » à chaque fois qu'il donne un ordre[26].

Birthe décide de se convertir au catholicisme, et ses parents, pressés par Jérôme, acceptent de le rencontrer le 26 février 1952. Le 15 mars 1952, Birthe se convertit, et le lendemain Jérôme est fiancé[27]. En avril 1952, son service militaire achevé, Jérôme part à Odense au Danemark pour se marier le 1er mai 1952 ; son frère Philippe est présent, mais pas ses parents[28].

Découverte de la trisomie 21

Recherche des causes de la trisomie 21

Photo d'un caryotype d'un homme : on peut voir les paires de chromosomes.

Le mariage de Jérôme conduit les nouveaux époux à s'installer rue Galande à Paris. Ils se montrent très hospitaliers et Jérôme commence à travailler auprès de Raymond Turpin en tant que chercheur au CNRS le 2 juin 1952[29].

L'absence de budget du service conduit Jérôme à tenir également le rôle de secrétaire. Il étudie dans un premier temps les dermatoglyphes (empreintes digitales) des mongoliens[29]. En septembre 1952, Raymond Turpin propose à Jérôme d'écrire un ouvrage sur le mongolisme. Afin de faire face aux difficultés, Jérôme se plonge dans les traités mathématiques et d'optique[30]. Le 27 janvier 1953, Birthe accouche de sa fille ainée Annouck. Le 1er mars 1953 le grand-père de Jérôme, gravement malade, meurt[31]. Jérôme cosigne avec Raymond Turpin ses premiers travaux sur le mongolisme mettant en relation le mongolisme et la présence d'un pli palmaire chez les trisomiques[31],[32]. Jérôme Lejeune poursuit ses études en se focalisant sur les pistes des chromosomes. Les avancées de la médecine sont à l’époque faibles, et les travaux principalement en anglais[33]. Il apprend donc l’anglais avant l’aller au travail[33].

En 1954, il décroche son certificat de génétique, il s’inscrit en biochimie, et devient le 12 novembre attaché de recherche au CNRS. L’équipe autour du professeur Turpin se renforce : Jacques Lafourcade pédiatre, Henri Jérôme biologiste, Marie-Odile Réthoré, jeune clinicienne[34]. L'équipe passe de Saint-Louis à l’hôpital Trousseau : Jérôme Lejeune travaille sur la répartition des sexes et étudie les malformations sexuelles (gynandres ou hermaphrodites).

La découverte des radiations ioniques suite aux essais nucléaires conduit à intéresser les différents chercheurs. Jérôme Lejeune se spécialise sur les conséquences des radiations atomiques en faisant des tests sur des mouches, et des souris[35]. Ces études conduisent Jérôme Lejeune à consigner une note à l’Académie de Médecine sur les effets négatifs d’une machine à mesurer les pieds, qui utilisait des rayons X[36].

En 1954, il accepte le poste de médecin scolaire à l’école alsacienne (en plus de ses recherches à Trousseau et de ces cours à la faculté des sciences). En 1955 il est papa d'un petit garçon, Damien[37]. L’année 1956 marque quelques difficultés : Pierre Lejeune, son père, semble atteint d’un cancer des poumons[38].

Sa troisième fille, Karin, naît le 23 février 1957. La même année, il est nommé par la France auprès de l’ONU comme « expert sur les effets des radiations atomiques en génétique humaine » et est ensuite nommé expert international pour la France sur l'effet biologique des radiations atomiques[39].

Turpin avait émis dès 1934 l’hypothèse que le mongolisme était du à une anomalie chromosomique[40]. Les travaux de Lejeune sur les effets biologiques de la radioactivité sont pour lui l’occasion de rappeler cette hypothèse[41]. Afin de la démontrer, le laboratoire de Turpin utilise une nouvelle technique de culture tissulaire importée des États-Unis par sa collègue le Dr Marthe Gautier. Cette femme médecin, qui achève alors ses études de cardiologie, met en place le premier laboratoire français de culture de cellules in vitro. Jérôme Lejeune lui propose en mai 1958 de faire photographier les préparations de cellules dans un laboratoire mieux équipé. Il s'agit d'identifier le chromosome surnuméraire qu’elle a pu voir sur les premiers clichés, mais qu’elle n’a pu identifier précisément. Début 1959, l’étude de nouveaux cas lui permet de publier[42], avec Marthe Gautier et Raymond Turpin, cette découverte qui devint celle de la trisomie 21.

Marthe Gautier revendiquera en 2009 cette découverte[43]. Elle explique, que sans l'aide de J. Lejeune, elle a trouvé les prélèvements biologiques et mis au point leur culture cellulaire ainsi que la méthode de fixation de ces cellules sur lames. L'observation au microscope de ces lames lui a permis de mettre en évidence une trisomie[44]. Ne pouvant photographier ces lames elle-même, elle les a confiées à J. Lejeune. Celui-ci les a photographiées et les a présentées à une conférence comme étant le résultat de ses recherches. De même, la publication scientifique qui a suivi le présentait comme le découvreur de la trisomie dans le syndrome de Down.

Pour la première fois dans l'histoire de la médecine génétique est établi un lien entre un retard mental et une anomalie chromosomique. Il découvre, par la suite, avec ses collaborateurs, le mécanisme de bien d’autres maladies chromosomiques, ouvrant ainsi la voie à la cytogénétique et à la génétique moderne.

Trisomie, reconnaissance mondiale et recherche

Le 10 décembre 1959, Jérôme Lejeune est l’invité d’honneur de nombreux congrès, et l'Université Columbia lui propose d’obtenir la chair de génétique, lui proposant de nombreux avantages en nature[45]. Jérôme Lejeune refuse officiellement en février 1961 la proposition, préférant rester en France. Sa fille Clara naît le 27 janvier 1960. Jérôme Lejeune multiplie les conférences et congrès à travers les États-Unis (New York, Denver, Oak Ridge, Cleveland, Ann Habord, Boston). Au cours des conférences, il parle en français, voulant lutter contre la suprématie de l’anglais[46].

La découverte de la trisomie reste néanmoins décevante au niveau de la recherche thérapeutique : la maladie se révèle très complexe, et les équipes scientifiques découvrent que certaines pathologies que l’on croyait typique de la trisomie ne lui sont pas liées.. Les premières tentatives thérapeutiques échouent[47].

Le 24 juin 1961, Jérôme Lejeune soutien sa thèse ès sciences sur la mongolisme. La thèse est un succès et l’on parle déjà de Jérôme Lejeune comme prochain prix Nobel de médecine[48]. Les prix pleuvent sur Jérôme Lejeune suite à sa découverte : en 1961, il reçoit la médaille d'argent du CNRS, puis le prix "Jean Toy"(décernée à Jérôme Lejeune et Raymond Turpin)[49],[50] de l’Académie des sciences, le prix de l’ESSEC (décerné à Jérôme Lejeune et le Docteur Marie-Odile Réthoré)[51],[52],[50].

Le 28 août, il est à l’ONU comme expert sur les effets des radiations dû au bombes nucléaires. Il se lie d’amitié avec le professeur Arsenieva, représentant de l’URSS[53]. Jérôme Lejeune lui parle des découvertes de la génétique, les membres de l’URSS n’ayant pas accès aux publications scientifiques.

Il est invité par l’ambassade de France à Moscou (URSS) pour faire une conférence. Une fois à Moscou, la conférence est annulée à la dernière minutes par les Soviétiques. L’ambassade décide de maintenir la conférence, malgré les possibles représailles du pouvoir. Près de la moitié des membres l’Académie des sciences du régime soviétique, dont le professeur Arsenieva, qui étaient sous la tutelle du professeur Trofim Denissovitch Lyssenko, se rend secrètement à la conférence du Professeur Lejeune. Celui-ci remet en cause, à travers sa conférence, la conception totalitaire de Lyssenko, qui voulait développer la génétique afin de pouvoir créer des hommes soviétiques [54]. Le biologiste russe sera mis en minorité trois ans plus tard, en 1965, par l’Académie des Sciences et évincé de la recherche.

Jérôme Lejeune poursuit en Europe et à l’ONU des conférencesdans mettant en garde contre les dangers des radiations nucléaires sur les femmes enceintes[55].

Ses recherches le conduisent à découvrir une nouvelle anomalie chromosomique : le 6 août 1962, il découvre la trisomie 16[56].

En 1962, quelque temps après la crise des missiles de Cuba, l’un des points culminant de la tension de la guerre froide entre Américains et Russes, Jérôme Lejeune devient lauréat du premier prix Kennedy pour la recherche sur les maladies de l’intelligence. Ce prix lui permet d’être reçu à la Maison Blanche par John Fitzgerald Kennedy et lui donne une renommée très importante dans le monde anglo-saxon.

Le 3 juillet 1963, il est nommé directeur de recherche au CNRS. La première chaire de génétique fondamentale est créée à la faculté de médecine de la Sorbonne, âgé de 38 ans. Jérôme Lejeune est alors le plus jeune professeur de la faculté de médecine[57].

Lejeune avait émis l’hypothèse de malformations chromosomiques s’opposant par contraires. Cette hypothèse, longtemps considérée comme sans fondement par de nombreux scientifiques[58], fut démontrée en 1963 grâce à la découverte, non pas d’un chromosome supplémentaire, mais d’une monosomie, auquel il donna le nom de « syndrome du cri du chat »[59],[60]. La maladie du cri du chat, ou « syndrome de Lejeune », est un trouble génétique rare chez l'être humain ; elle est due à une délétion d'une partie du chromosome 5. Son nom vient du cri monochromatique aigu qui permet le diagnostic de cette affection.

Les avancés de la recherche permettent de découvrir le rôle de certaines enzymes dans les dysfonctionnements intellectuels : le chromosome supplémentaire conduit à une sur-expression d’enzymes, laquelle a pour effet d’accélérer ou de ralentir certains processus biologiques. Jérôme Lejeune y voit une possibilité de soigner les maladies et se plonge dans les études de biochimie[61].

Chef de l’unité de cytogénétique à l’hôpital Necker Enfants-malades à Paris, Jérôme Lejeune acquiert une réputation mondiale. Il étudie avec son équipe plus de 30 000 dossiers chromosomiques.

En 1963, il est nommé au Comité 1 sur l’effet des radiations, du comité international de protection radiologique, légitimant au niveau internationale sa stature de chercheur reconnue, notamment sur les effets des radiations nucléaires[62].

Renommée et action contre l’avortement

Inquiétudes et agitations

L’été 1964 lui permet de finir son livre sur la trisomie 21, mais aussi de préparer ses cours de la chair de génétique, ainsi que les cours sur la pathologie chromosomique[63]. Il devient père d’un garçon pour la première fois le 4 avril 1966.

JLejeune est nommé au Comité des Sages, club de pensée qui a pour objectif de conseiller le chef de l’État[64].

Bien que n'étant pas pédiatre, il continue de suivre et de soigner des milliers de trisomiques au sein de sa consultation, qui reçoit des milliers de trisomiques et devient un centre de renommée internationale[65]. Jérôme Lejeune reçoit mais aussi répond à la correspondance de nombreux parents angoissés. Il cherche à faire accepter la trisomie, alors très mal vue, et à changer le regard négatif porté par ceux qui en sont atteints. Sa vision se fonde sur deux conceptions, la première son rôle de médecin, qui a pour objectif de soigner, la deuxième sa foi, chaque personne étant créé à l’image et la ressemblance de Dieu méritant donc un respect malgré la maladie[65].

Jérôme Lejeune, qui voyage souvent aux États-Unis, est marqué par le combat de Martin Luther King contre la ségrégation raciale aux États-Unis. L’ostracisme dont sont victimes les trisomiques l'inquiète de plus en plus, car il croit voir naître un « racisme chromosomique », avec le refus de la différence, et un manque de considération de l’être humain avec le développement des critères de beauté, d’intelligence ou de productivité qui lui rappellent la barbarie nazi[66].

La découverte de la trisomie 21 et les autres maladies conduisent les scientifiques à préférer l’élimination des fœtus plutôt que de tenter de soigner la maladie. Le diagnostique in utéro permettant de découvrir les anomalies conduisent la communauté scientifique à justifier l'avortement en prenant l'exemple des personnes atteintes de trisomie[67].

La publication du livre du professeur Turpin sur le mongolisme conduit un critique scientifique, Monsieur Hoptiz, à critiquer le modèle développé par Jérôme Lejeune, des modèles et contre modèles, accusant Jérôme Lejeune de truquer clichés chromosomiques. Jérôme Lejeune part le 2 septembre 1966 au Troisième congrès de génétique humaine dans lequel il défend ses positions contre Hoptiz[68].

Jérôme Lejeune part en Terre sainte, au cours de ce pèlerinage, il fait dans une chapelle une expérience mystique, celle de la certitude de l’union de Dieu avec l’homme. Il veut alors se consacrer à Dieu, et décrit à sa femme cette expérience. Il écrit son expérience : « Un fils retrouvant son Père très aimé, un Père enfin connu, un maître révéré, un cœur très sacré découvert, il y avait de tout cela et beaucoup plus. Comment dirais-je, de la tendresse, de la douceur, de l’affection, de l’amour timide et pourtant décidé, un besoin de faire savoir combien j’étais touché jusqu’au cœur de tant de gentillesse et de tendresse de Sa part, qu’IL voulût bien être là, qu’Il eût accepté que je L’y reconnusse, qu’Il m’eût accueilli si simplement et fraternellement. Comment dire ? Du tendre amour le plus évident. »[69].

Jérôme Lejeune établit une nouvelle hypothèse sur l’apparition de l’homme, sa théorie du polygénisme permettrait d’expliquer par une anomalie génétique l’apparition de l’homme. Cette hypothèse qui conduit à remettre partiellement en question les théories darwiniennes sont remise en cause par certains scientifiques français, tout en étant considérées comme « théoriquement correcte mais improbable » par ses amis scientifiques à l’ONU[70].

L’été 1967 marque le début de l’agitation étudiante en France qui culminera par mai 68. En mai 68 la Sorbonne, siège de la contestation est fermé. Jérôme Lejeune annule une conférence internationale afin de rester sur Paris, il continue à soigner à l’hôpital Necker, et refuse d’arrêter son travail au laboratoire de l’université. Les étudiants laisseront passer le professeur Lejeune malgré la grêve, même si des inscriptions de « fasciste » et « À mort Lejeune » sont écrits sur le tableau de son laboratoire[71].

La fermeté de Lejeune face aux manifestants et son refus de supprimer les examens de septembre conduit Jérôme Lejeune à un engagement syndical avec d’autres professeurs, et Jérôme Lejeune devient l’un des conseillers officieux du Premier Ministre. On lui propose le poste de Doyen, qu’il accepte tout en refusant l’appartement de fonction[72]. Le 7 septembre 1968, les examens ont finalement lieu, et près de 93% des candidats se présentent. Le syndicat autonome a plus de 500 adhérents[73].

En 1968, le professeur Turpin part à la retraite, et Jérôme Lejeune lui succède comme directeur exécutif de l’institut de progénèse, il devient membre de l’Académie américaine des arts et des sciences, et reçoit le prix Znanie à Moscou des soviétiques[74].

Lutte contre le « racisme chromosomique »

Article détaillé : Académie pontificale pour la vie.

Le 11 août 1968 il est lauréat du Prix William Allan, la plus haute distinction destinée à un généticien[75]. 30 septembre 1969, il reçoit à San Francisco le prix Allen Award. Au cours de ce séjour, Jérôme Lejeune est très marqué par les modifications des mentalités. Il observe dans les discours des scientifiques la volonté d’utiliser les techniques de dépistage, issues de sa découverte de la trisomie, afin de procéder à des avortements sélectifs. Jérôme Lejeune y voit l’émergence d’un « racisme chromosomique », qui va à l’encontre du serment d’Hippocrate « primum non nocere ». C’est au cours de cette remise de prix que Jérôme Lejeune fait l’une des conférences les plus connues, dans laquelle il affirme que l’embryon, comme le fœtus est humain. Il considère donc que l’avortement, encore interdit, est un meurtre[76].

La volonté d'avorter les trisomiques trouve sa justification dans le fait que personne ne croit en la possibilité de soigner la trisomie. En France le débat sur l’avortement commence en 1969 dans le journal Le Monde, à travers une tribune du docteur Claudine Escoffier-Lambiotte[77]. Le débat se développe en France, Jérôme Lejeune est invité à l’émission télévisée « Dossier sur l’Écran » afin de débattre sur l'avortement, ce qui développe sa renommée auprès du grand public. Dans les « dossiers de l’écran » le débat sur l’euthanasie se développe à travers un père qui tue son enfant handicapé. On parle alors d’un « crime d’amour ». Jérôme Lejeune dénonce l’ « EuthaNazi » dénonçant les dérives eugénistes[78].

La découverte du fonctionnement des synapses nerveuses donne de nouvelles pistes. La recherche coûte cher et il faut trouver de l'argent. C'est le laboratoire Rhône-Poulenc soutient la recherche[79].

La découverte de la trisomie conduit aux premiers dépistages anténatals afin d'avorter pour raison de handicap, Jérôme Lejeune s’oppose à la logique qui consiste à dépister avant la naissance afin d’avorter les enfants atteints de trisomie[80]. Il considère qu'on instrumentalise sa découverte et sa recherche non pas pour chercher un traitement mais pour éliminer les trisomiques. Ces prises de positions ne sont pas acceptées par tous, et il reçoit de nombreuses lettres, et répond à toutes les critiques [80].

Le 10 février 1971, lors d’une conférence il reçoit des menaces de mort. Lors d'une conférence à la mutualité le 5 mars 1971, les opposants au professeur Lejeune attaquent, avec des barres de fer, les participants à la conférence, faisant de nombreux blessés dont de nombreux handicapés[81].

Jérôme Lejeune, Jean Vanier, fondateur de l’Arche, Marie Hélène Mathieu, Marcel Clément, philosophe, organisent un pèlerinage à Lourdes centré sur des personnes souffrant de maladies de l’intelligence. Ce pèlerinage est critiqué, certains dénonçant l’initiative d’exposer des « monstres » au public. Lejeune organise alors une conférence de presse pour dénoncer le message d’intolérance à l’égard des handicapés et la présence de chrétiens dans ces critiques. À Pâques 1971, le pèlerinage s’avère un grand succès avec plus de 12 000 pèlerins[82].

Le 23 juillet 1971, Jérôme Lejeune est victime d'un accident de bicyclette. Il continue son travail chez lui et est nommé docteur honoris causa de l’Université de Düsseldorf[83].

Lutte contre l'avortement

En juin 1971, une campagne pro avortement se développe à travers le Manifeste des 343. Le manifeste décrit les situations difficiles des femmes qui avortent. Face aux difficultés des femmes, qui est mis en avant pour favoriser l’avortement, Jérôme Lejeune veut avant tout des solutions : il veut aider les femmes qui veulent garder leurs enfants, élever les enfants si elles le veulent, faire adopter si elles le souhaitent. Par ailleurs il dénonce l'argument du "droit à disposer de son corps". Jérôme Lejeune considère qu'un fœtus est un corps distinct de celui de la femme, expliquant que la femme fait le nécessaire pour rejeter l’enfant lors de l'accouchement, preuve qu’il n'est pas le corps de la femme[84]. Face aux propositions d'Interruption volontaire de grossesse (IVG), il détourne l'acronyme en parlant d'« Interruption de la Vie Gênante ».

Il rencontre Geneviève Poullot, fondatrice du mouvement « laissez les vivre ». Il lance les maisons « Tom Pouce » : foyers où les femmes pourraient être accueillies et aidées avant et après la naissance[85].

Il participe à des émissions télévisées où il devient l'une des références contre les propositions de dépénalisation de l'avortement. Il reçoit de nombreuses lettres et cherche à répondre à chacune d'elles[86]. Les sondages laissent penser que les médecins sont favorables à l'avortement.

Birthe Lejeune, la femme du professeur organise alors une pétition contre sa légalisation. Le 5 juin 1971, elle a récolté plus de 10 031 signatures. La pétition réclame le respect du serment d’Hippocrate, qui interdit l'avortement. L'écrasante majorité de médecins de France se prononce contre l’avortement, alors que l’opinion publique pensait le contraire[87]. Dans le même temps des juristes et des universitaires signent des pétitions en affirmant leur refus de la légalisation de l'avortement. Plus de 4 000 signature sont récoltées par Jacques Trémolet de Villiers[87].

La mort de George Pompidou change la donne politique. L’élection de Valérie Giscard d’Estaing conduit à la légalisation de l’avortement (l’Interruption volontaire de grossesse). Bien que le Pape Paul VI déclare comme sacrée la vie humaine dès le commencement (Encyclique Humanae Vitae 1968), l’Église de France reste très prudente face à cette légalisation[88].

Il s’engage alors contre l’interruption volontaire de grossesse, et devient président d'honneur de SOS-futures mères, s'opposant aussi à la mifépristone (pilule abortive), qu'il qualifie de « premier pesticide anti-humain[89]. »

Lors d'une conférence aux National Institutes of Health (États-Unis) dans les années 1970, Jérôme Lejeune joue sur l'homophonie en anglais entre les mots health et death pour dire qu'il ne faut pas confondre la santé et la mort : « Voilà une institution pour la santé qui se transforme en une institution de mort. »

Le jour même, il écrit à son épouse : « Aujourd'hui, j'ai perdu mon prix Nobel de médecine[90]. »

En 1974, Jérôme Lejeune est nommé à l’Académie pontificale des sciences. Cette Académie, fondée en 1936, a pour but de réunir autour du pape des savants les plus distingués pour conseiller le pape[91]. Lejeune continue de s'opposer à la dépénalisation de l'avortement, devenant l'une des figures principales de cette loi, qui est finalement votée par l'Assemblée Nationale.

L'amitié avec le Pape

La naissance d'une amitié avec le Pape

Photo du Pape Jean-Paul II en 1980.

En 1975, il rencontre Wanda Półtawska, cette docteur psychiatre polonaise, survivante des camps de concentration nazis du fait de son activisme catholique, avait vécue des expérimentations de la part des médecins nazi. Elle a décidé de consacrer sa vie à la médecine, encouragée par un jeune prêtre polonais, Karol Wojtyla[92]. Karol Wojtyla était alors archevêque de Cracovie, et organisait des congrès dont Wanda Półtawska était l’une des animatrices. Alors que la législation était en cours en Pologne, Karol et Półtawska invitent Jérôme Lejeune pour faire une conférence en Pologne, se liant d’amitié avec Wanda Półtawska sans jamais pouvoir rencontrer Karol Wojtyla[93].

Dans les années qui suivent, Jérôme Lejeune multiplie les conférences et les déplacements à l'étranger pour lutter contre les légalisations de l'avortement. Ce militantisme de Jérôme Lejeune n'est pas du goût de beaucoup de ses collègues français qui prennent leurs distances. Au niveau professionnel, cet engagement conduit à limiter sa promotion : il n'obtient aucune augmentation de budget pour ses recherches, ni d'avancement spécifique, malgré les découvertes scientifiques[94].

Le 16 octobre 1978, après la mort du Pape Paul VI et le règne éphémère de Jean-Paul I (qui n'est Pape que 33 jours), une révolution s’opère au Vatican avec pour l’élection d’un non italien : le polonais Karol Wojtyla, qui prend le nom de Jean-Paul II[95]. Jérôme Lejeune est loin de s’imaginer que le Pape, qui a entendu parlé de lui par Wanda Półtawska, veut très rapidement le rencontrer et a un projet pour lui[95],[96].

Les interventions de Jérôme Lejeune le conduisent à témoigner devant le congrès américain le 21 avril 1981, il raconte l’histoire de "Tom Pouce"[97]. Le 13 mai 1981, le soir de l’élection présidentielle, Jérôme est invité avec sa femme, en audience privée par le Pape Jean-Paul II. Il est très impressionné par cette invitation[98]. Ils quittent le pape vers 14h, et prennent l’avion pour Paris. Au même moment, le Pape est victime d’une tentative d’assassinat. Le soir même, Jérôme se sent mal et est hospitalisée en urgence. Il semble que la raison soit des calculs biliaires dont il se remet rapidement[99].

L'ambassadeur du Pape

Peu de temps après la tension de la guerre froide s’accentue, suite à l’invasion par les Soviétiques de l’Afghanistan [Note 1],[99].

Au mois d’octobre, le Pape demande au professeur Chagas, le président de l’Académie Pontificale des sciences de réunir confidentiellement les chercheurs les plus reconnus pour leurs travaux sur le nucléaire et ses retombées. Jérôme Lejeune était, même si cela était moins connu, l’un des plus grands spécialistes des conséquences des radiations nucléaires sur les populations[100]. Jérôme Lejeune participe aux réunions confidentielles avec Alexander Rich, Victor Weisskopf, Louis Leprince-Ringuet, Crodowaldo Pavan (en), Giovanni-Battista Marini Bettolo (it). Les spécialistes dénoncent la possibilité d’une catastrophe mondiale en cas d’utilisation des armes atomiques[101].

Face à cette menace, le Pape décide d’envoyer des Académiciens auprès des chefs d’État possédant l’arme atomique afin de leur remettre une lettre solennelle de mise en garde. Jérôme Lejeune, accompagné du russe Boskow et Marini Bettolo est envoyé en Union soviétique. Il est accueilli en Russie par les autorités, une première car depuis la révolution russe, aucune délégation du Vatican n’a jamais été reçue en Union Soviétique[102].

Le 15 décembre 1981, Brejnev rencontre Jérôme Lejeune qui lui fit part des dangers des radiations atomiques[103].

Reconnaissance académique

Académie nationale de médecine, Pupitre de la Chambre des académiciens

Le 23 juin 1982, il est élu à l’Académie des sciences morales et politiques, à la place du défunt Jean-Robert Debray, dans la section Morale et sociologie. Le 28 novembre 1983, il reçoit son épée à l’académicien [104].

En 1981, il est élu à l’Académie des sciences morales et politiques et rejoint, deux ans plus tard, en 1983, l’Académie nationale de médecine.

Fonction catholique

Il devint, en 1994, le premier président de l’Académie pontificale pour la vie créée par Jean-Paul II la même année[105].

Difficultés et calomnies

En 1982, on fait comprendre[évasif] que les crédits de recherche de Jérôme Lejeune sont supprimés : ses recherches sur la trisomie, et l’utilisation de l’acide folique sont en suspens[106]. Une partie de ses collègues partent et Jérôme est mis au chômage technique. Jérôme Lejeune refuse néanmoins les propositions dans les laboratoires étrangers[107]. La perde tes crédits du laboratoire de Jérôme Lejeune inquiète les proches et personnalités étrangères. La Fondation Kennedy, les Néo-Zélandais, et les anglais décident alors de financer la recherche de Jérôme Lejeune, et voient avec méfiance l'arrivée des "socialistes" au pouvoir[107]. Grâce à l'aide financière étrangère, Jérôme Lejeune peut réorganiser sa recherche. Ces soutiens conduisent Jérôme Lejeune à recevoir de nouveaux prix, comme le prix ARC Reno en 1985. Il est de plus en plus sollicité aux États-Unis pour intervenir sur les questions éthiques concernant les nouvelles technologies de fécondations in vitro[108].

En 1984, Jérôme Lejeune devient la cible du journal Nouvelle Solidarité, organe du Parti ouvrier européen. Pour cet organe, Jérôme Lejeune travaillait pour les Soviétiques, avec la complicité du Vatican pour empêcher les missiles nucléaires américains en Europe. Ces attaques se développent dans toute l’Europe par le biais du POE. On l’accuse d’être l’un des organisateurs de l’attentat du 13 mai 1981[109]. L’association Laissez les vivre avait été infiltrée par Jacques Cheminade, membre de Nouvelle Solidarité[réf. souhaitée]. Les attaques contre Jérôme Lejeune datent du même moment que ses mises en garde contre Nouvelle Solidarité. Le tribunal condamne et les attaques cesses[109].

Conseiller et expert international

Conseiller du Roi Baudoin

Photo du Roi Baudouin en 1969 lors d'une visite au Président des États-Unis, Richard Nixon

Le 8 octobre 1987, à Rome, Jérôme Lejeune s’exprime, chose très rare[réf. nécessaire], devant les Pères Synodaux réunis. En Belgique, le parlement s’apprête à voter la loi de l’avortement. Le Roi Baudouin, qui n’a pas eu d’enfants, s’interroge sur la situation à avoir face à cette loi. Il a l’obligation de signer la loi, mais celle-ci va à l'encontre de sa conscience. Il appelle en consultation en août 1989 Jérôme Lejeune pour l’aider à savoir ce qu’il doit faire[110]. Quelques jours plus tard, le roi Baudouin abdique pour une durée de 24 heures afin de ne pas signer la loi qui viole sa conscience[111].

Dans le même temps, la France s’apprête à autoriser la « pilule du lendemain ». Jérôme Lejeune, invité à un débat télévisé, eut un échange assez vif avec le professeur Baulieu, où il dénonce le « premier pesticide antihumain »[111].

Le procès de Maryville

Le lundi 7 août 1988, un avocat américain l’appela pour demander son expertise dans un procès américain : celle d’un couple séparé, qui avait eu recours à une fécondation in vitro. Le couple était en instance de divorce[112] et le père ne voulait plus d’enfant. La mère, elle, voulait poursuivre la FIV. Son mari, Stuart Davis s’opposa à ces transplantations et demanda que l’on détruise les sept embryons qui étaient congelés.

Pris entre les exigences du père et de la mère, le juge Young sollicita alors, par la voie de la presse, un éclairage de la communauté scientifique pour l'aider dans la décision qu’il devait rendre[113].

Famille

Jérôme Lejeune épouse Birthe Bringsted le 1er mai 1952. De cette union, naissent cinq enfants :

  • Anouk, épouse du philosophe Jean-Marie Meyer ;
  • Damien, diacre au sein de la communauté Saint-Martin[114] ;
  • Karin, épouse de Jean-Marie Le Méné, magistrat à la Cour des comptes et président de la Fondation Jérôme-Lejeune ;
  • Clara, personnalité française du monde des affaires et de la haute fonction publique, épouse d'Hervé Gaymard, homme politique ;
  • Thomas ;

ainsi que vingt-huit petits-enfants et onze arrière-petits-enfants (en août 2013)[115].

Il meurt le 3 avril 1994 des suites d'un cancer.

Principaux apports à la trisomie

Découverte des spécificités de la trisomie 21

La structure de ces lignes, constantes tout au long de la vie d'un individu, est déterminée lors des stades précoces du développement embryonnaire. S'intéressant aux lignes de la main des patients atteints du Syndrome de Down (terme utilisé à l'époque), ils comprirent que les anomalies des dermatoglyphes devaient avoir lieu au cours du développement embryonnaire. En 1958, il étudie les empreintes digitales des patients (atteints de trisomie) qu'il compare entre autres à celles des primates afin de comprendre, notamment, les spécificités d'espèce[116].

Du mongolisme à la trisomie

Reconnaissance internationale

Le professeur Lejeune a été nommé docteur honoris causa, membre ou lauréat de nombreuses autres académies, universités ou sociétés savantes étrangères.

Le professeur Lejeune a reçu de nombreux prix pour ses travaux sur les pathologies chromosomiques, parmi lesquels un « International Award » de la Joseph P. Kennedy, Jr. Foundation (en) le 6 décembre 1962 (qu'il reçut directement des mains du président américain John F. Kennedy[117]), il devient membre de l'Académie américaine des arts et des sciences[118] le prix William Allan[119] en 1969 qui est la plus haute distinction en génétique au monde et qui n'a plus jamais été décernée à un Français, enfin, prix Leopold Griffuel en 1992[120] pour ses travaux pionniers sur les anomalies chromosomiques dans le cancer.

Fondation Jérôme-Lejeune

Article détaillé : Fondation Jérôme-Lejeune.

La Fondation Jérôme-Lejeune est une fondation française reconnue d’utilité publique qui poursuit les travaux du généticien Jérôme Lejeune, soutenant notamment la recherche sur la trisomie 21.

La fondation, d'inspiration chrétienne, est l'une des principales associations du mouvement pro-vie en France militant contre l'IVG ou l'euthanasie.

La fondation s'est illustrée en 2013 par une campagne de publicité mensongère juxtaposant un embryon in utero et une baleine en fond du texte suivant : "Vous trouvez ça normal ? On arme des bateaux pour défendre les baleines alors qu'on laisse l'embryon sans défense"[121]. Cette campagne a d'ailleurs été épinglée par le Jury de Déontologie Publicitaire (JDP) aux motifs suivants : l'image présentée par la Fondation comme celle d'un embryon (d'ailleurs à la limite du fœtus, à 8 ou 9 semaines) « ne correspond en rien à la réalité de la recherche en laboratoire, qui porte sur des cellules souches embryonnaires ». La recherche porte sur des cellules prélevées à taille microscopique, conçues in vitro, et non sur un embryon in utero aussi développé, tel que le montrait la publicité. Ludovine de La Rochère, présidente de l'association La Manif pour tous est directrice de la communication de la fondation depuis 2010[122].

Opus Dei

Il est nommé docteur honoris causa de l'Opus Dei[123] dont il est membre [124],[125].

Héritage

Béatification

Le pape Jean-Paul II est allé se recueillir sur sa tombe à Chalo-Saint-Mars, le 22 août 1997[126], lors des JMJ à Paris.

Le procès de béatification du professeur Lejeune est ouvert[127]. Le postulateur de la cause est le père abbé de l'abbaye bénédictine de Saint-Wandrille, le père Jean-Charles Nault. L'ouverture de l'enquête diocésaine a été faite le 28 juin 2007[128]. Le 11 avril 2012 l’enquête diocésaine pour la cause de béatification du « serviteur de Dieu » Jérôme Lejeune a été clôturée[129].

Reconnaissance posthume

Il est lauréat (à titre posthume) des Victoires de la Médecine 2008[130] pour la découverte de l’anomalie génétique liée à la trisomie 21 avec les professeurs Raymond Turpin et Marthe Gautier.

En 2013, lors d'une consultation publique sur internet, Jérôme Lejeune arrive dixième sur 2 000 personnalités suggérés pour entrer au Panthéon, après l'abbé Pierre et le général de Gaulle[131].

Notes et références

Notes

  1. http://www.franceinfo.fr/politique/le-discours-de-la-reine-d-angleterre-en-cas-de-troisieme-guerre-mondiale-etait-1090361-2013-08-01 Article faisant état de la tension extrême entre au début des années 1983 "En 1983 la Reine d’Angleterre se préparait à la troisième guerre mondiale."

Références

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  120. Liste des lauréats du prix ARC Léopold-Griffuel depuis sa création
  121. [1], Bihel, Arnaud, “La communication trompeuse de la fondation “pro-vie””, les Nouvelles NEWS, 12/02/2013.
  122. [2], Gunes, Gokan, ""Manif pour tous" : Ludovine de La Rochère, présidente catho-tradi", Rue89, 24/05/2013.
  123. La Revanche des misogynes : où en sont les femmes après trente ans de féminisme ? de Dominique Frischer, éditions Albin Michel, 1997
  124. Le Monde diplomatique La troublante ascension de l’Opus Dei, article de François Normand, septembre 1995.
  125. "Jean-Marie Le Méné, le croisé embryonnaire" article de Laurent Mouloud, avril 2013
  126. Revue de presse du lundi 4 avril 2005 sur genethique.org
  127. Dépêche AFP du 16 mars 2007 dans le journal La Croix
  128. Dépêche Zénit sur le site catholique.org
  129. [3]
  130. Les lauréats des 7es Victoires de la Médecine
  131. http://www.lemonde.fr/politique/article/2013/10/10/pantheon-francois-hollande-decidera-avant-la-fin-de-l-annee_3493395_823448.html Article du journal Le Monde du 10 octobre 2013 sur le rapport transmis au président de la République pour le Panthéon

Voir aussi

Bibliographie

Articles connexes

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