Discussion:Leucodystrophie métachromatique
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Je suis le papa d'un petit garçon qui souffre d'un LDM. Les premiers symptômes sont apparus à l'age de 2 ans, il à aujourd'hui 6 ans. Comme beaucoup de parents, je suis agacé lorsque je lis que les malades perdent rapidement leur intelligence. Ceci est totalement faux, il est vrai que s'ils ne sont pas stimulés, les enfants sombrent dans un état de prostration. Mon fils qui bénéficie d'une prise en charge complète: orthophonie, kinésithérapie, psycomotricité, intégration scolaire, est un enfant souriant et éveillé. Il rie des jeux de mots et réagit lors qu'on évoque des souvenirs. Dans la forme infantile tardive, je peux assurer que les enfants gardent leur conscience lorsqu'il ont perdu toute motricité, la parole et même la vue. Je ne sais pas pourquoi cette contre vérité continue à circuler, peut être parce que par le passé, ces patients étaient très mal suivis, ou peut-être parce qu'il est rassurant pour certains de penser qu'ils ne peuvent pas se rendre compte de leur état.
Je souhaiterai que cet article soit corrigé sur ce point le reste du texte me parait correct.
Merci
--Olivier P 2 septembre 2006 à 23:53 (CEST)
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- Il est peut-être préférable de simplement préciser qu'une prise en charge particulière permet le maintient (partiellement ou totalement je ne sais pas) des fonctions intellectuelles. Il ne faut pas exclure le faite que sans traitement, ou avec de mauvais traitements, le patient perd rapidement ses capacités cognitives. (Slagt 7 janvier 2007 à 23:58 (CET))
Vous avez entièrement raison Slagt, c'est même dans ce sens que j'ai fait cette remarque.
Il faut garder a l'esprit que cette maladie rend rapidement difficile la communication et que bien peu de tests permettent d'évaluer les fonctions cognitives d'une personne avec un tel handicap (même un clignement de paupières ne peut se faire naturellement).
Dans le cas que je connais l'échange n'est possible que grâce à un vécu commun avant la maladie et à beaucoup de patience.
J'insiste sur le fait que l'intellect continu de fonctionner longtemps car le fait que le contraire soit écrit partout est très préjudiciable aux malades.
Il faut que l'entourage leur parle et que les médecins soient conscients que ces patients les comprennent.
Avec des soins inappropriés le malade perd rapidement et totalement ces capacités de communications mais qu'en est il de sa conscience?
--Olivier P 9 janvier 2007 à 21:32 (CET)
J'ai ajouté les précisions souhaitées par le papa du petit garçon atteint par cette maladie. Il oeut bien entendu modifier comme il le souhaite. Mirmillon 9 janvier 2007 à 22:26 (CET)
Merci pour vos précisions, elles correspondent exactement à ce que je voulais transmettre.--Olivier P 11 janvier 2007 à 10:42 (CET)