Association Laurette Fugain

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Association Laurette Fugain

Cadre
Forme juridique Association loi de 1901.
Entreprise à but non lucratif.
But Lutte contre la leucémie
Zone d’influence France
Fondation
Fondation Septembre 2002
Identité
Siège Paris
Président Stéphanie Fugain
Slogan Le plus beau don, c’est le Don de Vie
Site web www.laurettefugain.org

L'association Laurette Fugain est une association dont le but premier est de lutter contre la leucémie.

Elle porte ce combat avec une triple ambition (cf. dossier de presse de l’association[1]) :

  • soutenir la recherche médicale sur les maladies du sang en finançant ses projets et en étant son porte-parole auprès du grand public et des pouvoirs publics. Pour que tous les malades puissent avoir un jour un traitement efficace, l’association consacre la plus importante part de ses ressources au financement de la recherche sur les leucémies et maladies du sang, soit environ 500 000 euros par an. En outre, différents prix sont décernés annuellement afin de récompenser les hommes et les femmes qui s’engagent auprès des patients ;
  • mobiliser autour des Dons de Vie (sang, plaquettes, moelle osseuse, sang de cordon ombilical, plasma et organes) en sensibilisant le grand public sur son rôle citoyen et en informant sur les Dons de Vie (nature, rôle et accès pratique), contribuant entre autres à sauver les patients atteints de leucémie et de bien d’autres maladies/accidents ;
  • aider les malades et les familles en apportant soutien et réconfort, en participant à la réalisation de projets de solidarité (sorties, sport à l'hôpital, etc.), en développant un soutien psychologique (forum sur son site Internet, etc.) ainsi qu’en apportant un soutien matériel (équipement des services hospitaliers, etc.).

L’association peut se prévaloir d’une reconnaissance de la part du milieu médical et des instances officielles : parrainage de son évènement annuel par le ministère de la Santé, agrément du projet « 18 ans, c’est le moment » par le ministère de l’Éducation nationale, obtention du label Grande cause nationale en 2009 , etc. qui font de l’association une structure reconnue dans la lutte contre la leucémie. S'appuyant sur plusieurs centaines de bénévoles, 5 salariés et un réseau de 5 antennes en France, l'association met en œuvre au quotidien tous les moyens à sa disposition pour remplir les missions qu'elle s'est fixée.

Histoire[modifier | modifier le code]

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D’après le site de l’association (rubrique : Raison d’être et missions), son combat se fonde sur le constat suivant : « on sait encore trop peu qu’il est à la portée de chacun d’entre nous d’aider les malades atteints de leucémie, de cancer et de bien d’autres pathologies à combattre leur maladie, tout simplement en donnant un peu de soi (sang, plaquettes, plasma, moelle osseuse, sang de cordon ombilical et organes). Cette prise de conscience parvient encore trop souvent uniquement lorsque l’on est confronté à la maladie. »

C’est en premier lieu la nécessité perçue d’informer sur les Dons de Vie qui a rassemblé les membres fondateurs de l’association Laurette Fugain lors de sa création en septembre 2002, à l'initiative de Stéphanie Fugain suite au décès de sa fille Laurette d'une leucémie la même année.

Devant le soutien qui s’est développé autour de l’association — grand public, média, médecins… — la mission s’est progressivement ouverte à l’aide à la recherche médicale ainsi qu’aux actions de réconfort destinées aux malades et à leurs proches, afin d’avoir une action globale sur le thème de la leucémie et des maladies hématologiques.

Missions[modifier | modifier le code]

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L’association Laurette Fugain lutte contre la leucémie. Elle agit pour soutenir et financer la recherche médicale, aider les malades et les familles, et informer et sensibiliser aux Dons de Vie, estimant que chacun peut agir et apporter de l’espoir aux personnes qui luttent tous les jours contre la maladie. Elle mène son action pour que la déficience en dons de sang, de plaquettes, de plasma, de moelle osseuse, de sang de cordon ombilical ou d’organes ne puisse plus être un obstacle à la guérison des malades.

La collecte du sang, du plasma, des plaquettes et autres composants du sang est assurée en France par les différentes structures locales de l’Établissement français du sang (EFS). Ces structures alimentent quotidiennement les services hospitaliers. Or, selon les caractéristiques des malades, les périodes de l’année, ou selon les régions, ces services sont confrontés à de réels déficits en dons. Faciliter le passage de la “bonne intention” à l’action est donc l'un des objectifs de l'association, pour multiplier les donneurs et les inscriptions aux fichiers de donneurs.

Recherche médicale[modifier | modifier le code]

L’association consacre la plus grande part de ses ressources au soutien à la recherche médicale sur les maladies du sang, en collectant des fonds pour financer ses projets et en étant son porte-parole auprès du grand public et des pouvoirs publics.

Elle aide aussi les médecins et chercheurs à informer les donateurs et le grand public des progrès réalisés.

Création du Conseil scientifique et médical (CSM) et financement des projets de recherche sélectionnés[modifier | modifier le code]

Suite à un appel d’offres auprès de la communauté scientifique, les financements (500 000 euros par an environ) sont alloués par le Conseil d’administration de l’association Laurette Fugain en s’appuyant sur les propositions de son CSM, regroupant 16 médecins et enseignants renommés en hématologie[2].

Prix Laurette Fugain[modifier | modifier le code]

Le Prix Laurette Fugain, (7 500 euros pour chaque catégorie : recherche fondamentale et recherche clinique), est remis à jeunes chercheurs en hématologie lors du congrès annuel de la Société française d’hématologie.

Bourse Jeunes chercheurs espoir[modifier | modifier le code]

La Bourse Jeunes chercheurs espoir, 5 000 euros par lauréat, est une aide pour permettre à de jeunes hématologistes de poursuivre leur engagement dans la lutte contre la leucémie (20 000 euros versés en 2012).

Collecte de fonds auprès des entreprises[modifier | modifier le code]

Collecte de fonds auprès des entreprises.

Mobiliser autour des Dons de Vie[modifier | modifier le code]

Donner une vitrine médiatique aux Dons de Vie[modifier | modifier le code]

  • Campagnes médias de sensibilisation aux Dons de Vie
  • Interventions médiatiques de Stéphanie Fugain
  • Organisation d’un évènement annuel national (en 2010 : Cœur de Vies)
  • Important travail auprès des institutions politiques (information, législation, etc.)

Transmettre le message des Dons de Vie dans le quotidien[modifier | modifier le code]

  • Interventions régulières dans les entreprises et les établissements scolaires
  • Actions auprès des étudiants : Défi Plaquettes ESSEC, Défi Dons de Vie ANEMF (Association nationale des étudiants en médecine de France)
  • Projet « 18 ans, c’est le moment »[3] qui offre aux enseignants les outils nécessaires pour sensibiliser les lycéens. Lancée fin 2010 dans l’académie de Toulouse, puis Toulouse et Créteil en 2011, cette initiative a obtenu l’agrément du ministère de l’Éducation Nationale et le soutien du ministère de la Santé
  • Création de supports de communication ludiques, tels que les ‘'Aventures du Professeur Leucémix’’ (BD Tome 1 : Plaquettes[4], Tome 2 : Moelle Osseuse[5])
  • « Leukos War » : ce jeu vidéo interactif, en téléchargement libre sur www.laurettefugain.org, propose au joueur de rejoindre l’escadron du général Leukos chargé du maintien de l’ordre à l’intérieur du corps de Bob, un jeune malade, et de lutter contre la maladie qui vient de se déclarer.
  • Participation à des manifestations organisées en soutien au combat de l’association : stands d’information (Carrousel du Louvre, Expo Rollers, Salon de l’Étudiant, iDTGV, etc.), évènements sportifs (Marathons de Paris & Toulouse, 24h du Mans Rollers, Course des Héros, etc.)
Zoom sur un Challenge pour la Vie[modifier | modifier le code]

Cyril Trentin, 27 ans à l’époque, se lance le défi de finir le Marathon de Paris 2003 pour s’associer au combat journalier de son meilleur ami Loïc, frappé par la leucémie. Leur objectif : prouver que chacun peut dépasser ses limites pour gagner, Loïc face à la maladie et Cyril face à son premier marathon. Ces deux amis s’étaient promis de faire un jour le marathon ensemble, mais Loïc n’a pas gagné son combat…

Dès l’édition 2004 du Marathon de Paris, Cyril a voulu continuer à honorer sa promesse, pour son ami comme pour tous ceux qui luttent chaque jour contre la maladie, et pour l'association Laurette-Fugain, découverte par l’intermédiaire de Loïc. Pour créer une chaîne de solidarité et d’amitié autour de sa participation au Marathon et pour aider l’association Laurette Fugain à financer la recherche contre la leucémie, Cyril décide de mettre en place un challenge : chacun peut participer à sa manière en faisant une promesse de don définie en fonction de la performance de Cyril. Au total, 145 personnes provenant de toute la France et de l’étranger, de tous âges et d’horizons différents, ont virtuellement « couru » aux côtés de Cyril le 4 avril 2004, et ont formé ensemble une chaîne de solidarité qui a permis de réunir 6 325 € pour l’association Laurette Fugain.

En 2005, 38 coureurs sont venus rejoindre Cyril. Tous sont allés au bout des 42 km dans les temps impartis et Cyril a pu remettre un chèque de 4 022 € à l'association Laurette Fugain le 8 juin 2005. L'information avait aussi circulé : par la télévision, les articles de presse, la radio, ou encore les maillots des coureurs.

Le projet prenant de l’ampleur, un stand d'information a pu être installé gratuitement sur Marathon Expo l’année suivante. 95 coureurs ont formé le contingent 2006, avec à l'arrivée un taux de réussite de 100 % et un don de 10 000 euros. Autre nouveauté : les coureurs de l’équipe portent des « vœux d’espoir » réalisés par des « biens portants », transmis tels des « témoins » sur la ligne de départ, puis transportés tout le long de la course, dans le but de les remettre aux malades des services hématologies de Saint-Louis et Trousseau (Paris).

Depuis, au fil des années, c’est toute une équipe de coureurs qui s’est formée pour soutenir les malades au travers de ce défi sportif. 133 coureurs, puis 186, et 192 coureurs en 2009 : l’élan était donné. Une action qui permet chaque année de réunir plusieurs milliers d’euros en soutien à l’association et de remettre des « vœux d’espoir » aux malades d’Édouard Rist, Armand Trousseau, Robert Debré (Paris), l’Archet (Nice), etc. L'association a fêté sa 10e année de participation en 2013.

Favoriser, faciliter les dons[modifier | modifier le code]

Par ailleurs, d’autres efforts sont consacrés à la facilitation des Dons de Vie :

  • inciter les entreprises à ne pas décompter le temps qu'un employé consacre à aller donner ;
  • améliorer les conditions d’accueil des donneurs dans les centres de prélèvement : lecteurs DVD, DVD, etc.
  • favoriser la mise à disposition de véhicules pour transporter les donneurs de leur entreprise au centre de prélèvement (suite à un projet pilote en 2005, deux centres EFS d’Île-de-France ont acquis ces véhicules).

Apporter soutien et réconfort[modifier | modifier le code]

Afin de lutter contre l’isolement des malades, que ce soit durant leur période d’hospitalisation ou bien à leur retour au domicile entre deux traitements, l’association Laurette Fugain agit pour leur apporter un soutien moral et matériel, en aidant au développement de projets de solidarité.

Évasion[modifier | modifier le code]

L’association organise des sorties pour les malades et leurs familles (participation à des émissions et spectacles, sorties (Roland Garros...), matchs de football, golf, expositions, baptêmes en voiture de course (24h du Mans), parcs d’attraction, goûter de Noël, etc.).

Soutien psychologique[modifier | modifier le code]

L’association a mis en place un forum d'échanges et de partage d'expérience, complété par l’aide ponctuelle d’un psychothérapeute ainsi que par un service d’écoute crée avec Cent pour Sang la Vie (Leucémie Info Service au 01 45 84 85 17). Des projets terrain sont développés par ailleurs dans ce domaine : sport à l'hôpital, etc.

Soutien matériel[modifier | modifier le code]

Grâce aux dons gracieux de partenaires, l’association participe à l’équipement des lieux de prélèvement et des services hospitaliers : TV, DVD, jouets, matériel de sport, etc.

Bourse Nicolas[modifier | modifier le code]

La Bourse Nicolas a pour objet d’apporter un soutien pour la formation du personnel infirmier et l'échange des bonnes pratiques.

Prix Isabelle[modifier | modifier le code]

Le Prix Isabelle, destiné à récompenser les initiatives du personnel infirmier, est remis annuellement lors du congrès de l’AFITCH[6]. Le prix Isabelle est destiné à reconnaître l'implication humaine et professionnelle des équipes infirmières au sein d'un service d'hématologie pédiatrique ou adulte. Il récompense et finance la réalisation d'un projet qui peut avoir pour objectif :

  • l'amélioration de la qualité des soins offerts aux patients (adultes ou enfants).
  • l'optimisation du quotidien des malades (sur le plan matériel et/ou psychologique) ou bien de l'équipe soignante.
Historique des Prix Isabelle, association Laurette Fugain
Gagnant(e) Lieu Projet Descriptif
2006 Sophie Pouzols Service hématologie adultes de l’hôpital de Purpan à Toulouse « Salon des familles » Les accompagnants ont besoin de pouvoir s’isoler, reprendre des forces, se détendre, pour s’armer de nouveau de courage ; le service a pu, grâce à la dotation Prix Isabelle, créer un salon réservé aux familles. Un espace convivial, chaleureux et agréable, une parenthèse …
2007 Violaine Raynaud Service des maladies du sang et de thérapie cellulaire de l’hôpital Saint-Antoine à Paris « Carnet de suivi post Greffe » Nommée par l'un de ses patients, elle a pour projet de réaliser un carnet de suivi post greffe, un petit classeur regroupant les informations prépondérantes dans le cadre du suivi. Ce carnet, que le patient emmènera partout avec lui, l'aidera à mieux vivre sa greffe et à mieux en accepter les contraintes.
2008 Céline Javiot et Maryline Pierre Service d’hématologie pédiatrique de l’hôpital Arnaud de Villeneuve de Montpellier « Alchimie infirmières / clowns en service de greffe » Attentifs aux clowns, les enfants sont plus coopératifs lors des soins douloureux (l'action des clowns permet d'évacuer stress et angoisse). L'équipe a souhaité aller plus loin : les clowns sont aussi présents en salles de soins, lors des gestes douloureux. Un projet qui mène à une meilleure acceptation du soin (continuité rassurante par le jeu, imaginaire, création d'un rituel, exutoire, confort affectif).
2009 Valérie Souyri et toute l’équipe soignante Service d’hématologie pédiatrique de l’hôpital Robert-Debré à Paris « Hypno-analgésie » Au sein du service enfants de 0 à 18 ans, l'équipe a testé les bienfaits de l'hypno-analgésie lors des soins douloureux. Cette technique participe également à créer une émulation au sein du service et une connivence patients-soignants-familles. Pour améliorer la prise en charge de la douleur, la dotation Prix Isabelle va ainsi permettre le financement de la formation de 15 personnes au sein de l’équipe soignante.
2010 Sandra Collet et toute l’équipe soignante CHU de Limoges « Un jardin secret en chambre stérile » Les chambres stériles du service sont enclavées, la luminosité naturelle y est réduite et la vue peu agréable. Certains enfants y passent de nombreuses semaines, voire plusieurs mois, sans pouvoir en sortir. Le projet : réaménager les espaces verts vus par les enfants, les rendre plus attrayants en toutes saisons, avec deux idées :
  1. plantation de végétaux embellissant l'espace toute l'année : des plantes grimpantes habillent les murs en béton particulièrement tristes ;
  2. installation de mobiles pour créer une animation au gré du vent, constitués de dessins réalisés par les enfants malades.
2011 Équipe soignante du centre Antoine-Lacassagne Centre Antoine-Lacassagne (Nice) « Favoriser l'activité physique en unité protégée de service d'hématologie » Chaque patient reste en moyenne 3 à 6 semaines isolé en chambre stérile, générant une fonte musculaire qui retarde souvent la reprise d'autonomie, voire le retour à domicile. Ce projet d'activité physique s’articule autour
  1. d’un poste supplémentaire de kinésithérapeute pour donner des conseils et enseigner des exercices adaptés à chaque patient,
  2. d’une fiche d'exercices afin que le patient puisse se remémorer ces exercices, et
  3. six pédaliers pour travailler les membres inférieurs en restant au fauteuil.
2012 Mickael Christien et toute l’équipe soignante Service d'hématologie clinique adultes, CHU de Rennes « Faire venir la Ville dans l'hôpital » Projet d’accueil du festival Cinéma de la Ville « Travelling Édimbourg & Glasgow Junior » au sein même du service, permettant ainsi que le patient à l’hôpital ne soit plus exclu de la vie publique, et puisse participer activement à la vie culturelle de la cité.
2013 Corinne Grousseau Royer et toute l’équipe soignante Service hématologie oncologie, CHU de Poitiers « Une équipe de choc pour des chapeaux chics » Projet d’ateliers de confection de chapeaux, casquettes et bérets, animés par des étudiants bénévoles, afin de dédramatiser les conséquences esthétiques et psychologiques de la perte de cheveux induite par les traitements chimiothérapeutiques, et de proposer des moments de convivialité et d’évasion aux malades.

Bourse Laurette Pour l'Afrique[modifier | modifier le code]

Laurette Fugain et le groupe franco-africain d’oncologie pédiatrique ont lancé leur bourse pour la formation d’infirmiers éducateurs[réf. nécessaire]. Elle offre au lauréat un stage de 2 mois en France. Son objectif : améliorer la prise en charge des cancers et leucémies de l’enfant en Afrique par l’acquisition d’une meilleure connaissance des traitements et des soins spécifiques, de la prise en charge de la douleur et de la relation d’aide aux enfants et aux familles. Des connaissances que le lauréat-formateur pourra alors diffuser à son tour.

Antennes[modifier | modifier le code]

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Depuis la création de l'association, des groupes de bénévoles se sont formés en province, permettant d'avoir un champ d'action national. Certains, particulièrement actifs et ayant démontré leur sérieux et leur implication, ont souhaité devenir des antennes de l'association. En prenant en compte la qualité des démarches menées, le comité directeur de l'association a donc accepté de créer des relais officiels dans les villes de Bordeaux, Lille, Lyon, Nice et La Réunion.

Les structures locales de l'association ne sont pas des associations indépendantes mais des délégations de l'association Laurette Fugain. Ces relais ont notamment pour mission :

  • d'informer et sensibiliser aux Dons de Vie,
  • de gérer les relations avec les média locaux pour relayer l'information sur les missions et sur les interventions de l'association,
  • d'assurer les relations avec les centres EFS locaux.

Résultats[modifier | modifier le code]

Voila maintenant plusieurs années que l’association est engagée dans la lutte contre la leucémie. Ses actions d’information et de sensibilisation menées dans les médias, auprès des ministères et instances administratives ainsi que sur le terrain ont eu un impact sur le nombre de donneurs et d’inscrits au registre des donneurs de moelle osseuse sur tout le territoire. Selon le rapport d’activité 2011 de l’Établissement français du sang, la France est passée d’environ 1 364 000 donneurs en 2002 à 1 708 541 donneurs en 2012, soit plus de 25 % d’augmentation.

Après plusieurs années d’engagement associatif, l’association Laurette Fugain agit pour donner une dimension plus large à la notion des Dons de Vie. C’est ainsi que le label « Grande Cause Nationale 2009 » a été attribué par le gouvernement français au collectif “Don de Vie, Don de Soi”, dont elle était membre et co-initiatrice avec la fondation Greffe de Vie. Cela s’est avéré être l’opportunité pendant toute une année d'une diffusion de l'information sur tous les dons. Cette vitrine a eu pour objectif d’augmenter de façon significative et dans la durée le nombre de nouveaux donneurs, et a représenté la première pierre d’un socle d’actions communes des membres du collectif menées de façon globale en faveur des Dons de Vie.

Par ailleurs, les actions de l’association ont donné des résultats concrets. De 2004 à 2014, elle a pu financer 111 projets de recherche, dont la grande majorité a donné lieu à des publications dans des revues scientifiques françaises et internationales. Au total, environ 5,1 millions d’euros ont été reversés sur cette période grâce à la générosité du public et des entreprises partenaires[7]. Enfin, le travail de l’association reçoit la reconnaissance de la part du milieu médical et des instances officielles. C’est dans ce contexte que le ministère de la Santé a notamment accordé son parrainage officiel à l’évènement annuel de l’association et le ministère de l’Éducation nationale son agrément au projet « 18 ans, c’est le moment »[3].

Événement annuel de l’association[modifier | modifier le code]

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Chaque année, l'association Laurette Fugain a organisé une grande journée de solidarité. Cette manifestation voulue jeune, positive et festive, avait pour objectif de mobiliser et sensibiliser le plus grand nombre autour de la notion des « Dons de Vie ». Elle permettait également de démontrer aux malades qu’un mouvement de solidarité s’est développé autour d’eux pour les soutenir.

De 2003 à 2009 : En marche contre la leucémie[modifier | modifier le code]

Sur cette période, l’association Laurette Fugain a organisé une Marche de solidarité, ponctuée d’un spectacle de clôture réunissant de nombreuses personnalités. Toujours organisée en mai afin de rendre hommage au départ de Laurette, cette manifestation a accompagné et reflété le développement de l’association.

Les antennes se sont aussi mobilisées afin de donner une ampleur nationale au mouvement pour les Dons de Vie : marches, musiciens, chorales, jongleurs, champions de karaté, danseurs… rassemblant des centaines, voire des milliers de personnes.

Rétrospective :

18 mai 2003 : "la première mobilisation, sous une pluie battante"
Pour le 1er anniversaire de la disparition de Laurette, l’association a organisé à Paris la première édition de la marche (appelée alors « les plaquettes en marche »), pour sensibiliser le public sur le don de plaquettes et la leucémie. Sous une pluie battante, défiant le mauvais temps, plus de 7 000 personnes ont participé au cortège dans lequel se mêlaient anonymes et artistes, malades et donneurs. Le défilé, portant haut les couleurs des Dons de Vie à l’aide de pancartes et de chansons, a arpenté les rues de Paris pour rejoindre le Champ de Mars où un concert gratuit était prévu, et pendant lequel le public a pu être réceptif aux nombreux appels au don.

16 mai 2004 : "Rassemblement massif devant la gare Montparnasse"
Un public plus nombreux, un arrêt devant l’hôpital Necker, et une organisation qui se développe et se professionnalise, avec plus de bénévoles qui viennent aider l’association à mettre sur pied cette journée.

22 mai 2005 : "Rien n’arrête les « plaquettes en marche »"
Cette année-là, deux marches ont été organisées pour permettre aux participants de partir de deux lieux symboliques différents : l’hôpital Necker et l’hôpital Saint-Louis. En effet, l’association a voulu impliquer autant que possible ceux qui se battent à l’hôpital, pour qu’ils puissent participer et se sentir portés par cette mobilisation. Ainsi, des animations ont été organisées dans chaque hôpital avant le départ des défilés, donnant lieu à des moments d’émotion et de partage. Et c’est dans une ambiance voulue festive et pleine d’émotion que les deux marches ont arpenté les rues de la capitale, pour se retrouver sur le parvis de l’Hôtel de Ville. 2005 marque aussi le début de l’élargissement du champ d’action des Marches annuelles, les antennes de Nice et de Lyon rejoignant le combat via l’organisation de cette manifestation dans leur région.

21 mai 2006 : « En marche contre la leucémie » voit grand
Nouveau nom pour cette année 2006 : le public grandissant a atteint 18 000 personnes à travers toute la France, avec une mobilisation sur Paris, Lyon, Nice, Toulouse et Marseille. À Paris, outre le passage par l’hôpital Necker, l’École du Cirque et des chorales ont animés le parcours, avant le concert final ponctué par les messages du ministre de la Santé, de Stéphanie Fugain et des artistes.

20 mai 2007 : "Les rassemblements se multiplient en région"
La 5e édition de l’évènement « En marche contre la leucémie » s’est déroulée sur le Champ de Mars, mais aussi en province, l’antenne de Bordeaux venant se joindre à la fête et organisant ainsi sa première marche, ponctuée d’un concert de clôture Place de la Victoire.

18 mai 2008 : "Le phénomène national se poursuit"
Une édition avec des évènements (marches et concerts) organisés en parallèle dans six grandes villes de France (Paris, Bordeaux, Toulouse, Nice, Lyon, Marseille), et une mobilisation grandissante. En effet, ce seront plus de 15 000 personnes à travers la France qui auront défilé pour les Dons de Vie, avec plus de 500 bénévoles mobilisés pour l’occasion. Festive et toujours aussi positive, la manifestation a permis de porter plus loin le combat de l’association, avec le soutien de nombreux artistes et du ministère de la Santé.

2009 : "Dons de Vie, Grande Cause Nationale 2009"
La Marche était cette année-là au cœur d’une grande campagne nationale, les Dons de Vie étant devenus Grande Cause Nationale. Organisée dans les six grandes villes (Paris, Bordeaux, Toulouse, Nice, Lyon, Lille) où l’association est présente, la mobilisation a encore été très forte au cœur des villes.
En dépit de la forte fréquentation dans un esprit de fête et de partage (grâce à l’implication bénévole de nombreuses associations culturelles), la 7e édition parisienne a fait ressortir la nécessité de renouveler le concept de l’événement, afin de réussir à faire venir les personnes qui ne se sentent à priori pas concernées.

2010 : Cœur de Vies[modifier | modifier le code]

Nouvelle décennie, nouveau concept afin de sensibiliser plus de personnes à l’importance des Dons de Vie. Associée à la Fondation Greffe de Vie et à l’Association Grégory Lemarchal, l’association Laurette Fugain a transformé la Marche annuelle en un grand événement public festif et un village d’information sur la place de l’Hôtel de Ville de Paris, un cœur de 12 m pulsant au rythme des animations : concerts et spectacles, jeu vidéo sur la leucémie, danseurs, espaces sportifs, maquillages pour les tout-petits, une course nocturne, une flash mob … et bien sûr de l'information sur les dons. Cœur de Vies, ce fut aussi 800 bénévoles mobilisés, quatre journées ouvertes au public, une fréquentation nouvelle avec des personnes ne connaissant pas les Dons de Vie, un évènement relayé par de nombreux médias … Enfin, nouvelle forme de concrétisation : des centaines de personnes ont pu donner leur sang sur place grâce à deux camions de l’Établissement Français du Sang et s’inscrire sur le fichier des donneurs de moelle osseuse grâce à France Moelle Espoir.

2012 : spectacle Départ Immédiat[modifier | modifier le code]

Pour fêter ses 10 ans d'existence, l'association Laurette Fugain a réalisé un spectacle à l'Olympia appelé "Départ Immédiat", réunissant 70 artistes.

2014 : Journées nationales contre la leucémie[modifier | modifier le code]

Création par l'association Laurette Fugain et l'association Cent pour Sang La Vie des premières Journées Nationales Contre la Leucémie, visant à regrouper les acteurs dans ce domaine autour d'un double objectif : porter la cause à la connaissance du grand public et collecter de manière massive des fonds pour la recherche afin de financer des projets d’ampleur qui impacteront significativement les taux de guérison. Pour cette première édition : 79 villes impliquées, 24 associations, 1 300 bénévoles, plus de 720 000 euros de gratuités.

Ressources et financements[modifier | modifier le code]

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L’association agit au quotidien pour atteindre ses objectifs, dans le respect de valeurs fondamentales : les Dons de Vie, la passion, la solidarité, le professionnalisme et un ton positif tourné vers la vie. De nombreux acteurs viennent donner vie à l’association autour des salariés et des artistes qui soutiennent ce combat.

Particuliers[modifier | modifier le code]

L’association Laurette Fugain est juridiquement une association, fidèle au principe fondateur de la loi de 1901, qui encourage les personnes à s'engager librement pour agir. Elle est ouverte à tous, sans barrière ni discrimination. Elle fonde l'engagement de ses bénévoles à travers la confiance et l’autonomie qu'elle leur accorde par des délégations de responsabilité importantes. De fait, une bonne partie de l’action de l’association repose sur l’engagement de plusieurs centaines de bénévoles. Ils donnent vie aux projets, les initient parfois. Plusieurs ont choisi d’approfondir leur engagement en devenant responsables d'activités menées par l’association : formation interne, interventions, sorties ou cadeaux pour les malades, évènements sportifs, etc.

Entreprises[modifier | modifier le code]

Vecteurs incontournables de son combat, les entreprises aident l’association Laurette Fugain par :

  • l'information et la sensibilisation aux Dons de Vie : accès à des espaces et des supports de communication, informer et permettre aux salariés qui le souhaitent d’aller donner sur le temps de travail sans décompte horaire
  • un soutien financier
  • la fourniture de services : impressions, papeterie, jeux, jouets, DVD, livres neufs, transporteurs, matériel informatique neuf, etc.

Combat autour de la leucémie[modifier | modifier le code]

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La leucémie contre laquelle lutte l'association Laurette Fugain est un cancer du sang et de la moelle osseuse qui touche environ 250 000 personnes dans le monde tous les ans et cause environ 4 000 décès par an en France, surtout chez les enfants et les personnes âgées. En 2002 et toujours actuellement, les causes de la maladie sont très peu connues. La leucémie n’est cependant ni héréditaire, ni contagieuse, mais chacun peut être touché.

Rappels sur le sang[modifier | modifier le code]

L’association s’attache à présenter de manière simple, claire et dynamique le fonctionnement de la maladie. La moelle osseuse est ainsi présentée comme une « usine » dans chacun des os qui produit les éléments trouvés dans le sang :

  • les globules rouges : ils ont pour rôle le transport et la distribution de l'oxygène à tout l'organisme ;
  • les globules blancs : ils ont pour rôle de défendre l'organisme contre les microbes (bactéries, virus et champignons) ;
  • les plaquettes : elles participent à la coagulation du sang.

L’association lutte aussi contre les idées reçues : ainsi, la moelle osseuse est présentée comme un tissu situé à l’intérieur des os et non dans la Moelle épinière de la colonne vertébrale.

Expliquer les traitements et les « Dons de Vie »[modifier | modifier le code]

Avec le temps, l’association Laurette Fugain a étendu son combat à tous les Dons de Vie (sang, plaquettes, moelle osseuse, sang de cordon ombilical, plasma, organes), devenus le cœur de son action sur le terrain auprès du grand public, des médias et des institutions. Ce terme Dons de Vie, développé en 2011, est utilisé en reprise de l’idée historique portée par l’association que ces dons contribuent à sauver la vie. Le pluriel est là pour marquer leur variété et leur égale importance.

Notes et références[modifier | modifier le code]

  1. Dossier de presse de l’association Laurette Fugain (consulté le 23 août 2014)
  2. Site de l’Association Laurette Fugain Rubrique Recherche médicale (consulté le 23 août 2014)
  3. a et b Projet « 18 ans, c’est le moment » (consulté le 23 août 2014)
  4. BD Tome 1 : Plaquettes (consulté le 23 août 2014)
  5. BD Tome 2 : Moelle Osseuse (consulté le 23 août 2014)
  6. Le Prix Isabelle, site de l’Association Laurette Fugain [1] (consulté le 23 août 2014)
  7. Rubrique Recherche médicale, site de l’association Laurette Fugain [2] (consulté le 23 août 2014)

Voir aussi[modifier | modifier le code]

Articles connexes[modifier | modifier le code]

La leucémie

Les Dons de Vie :

Lien externe[modifier | modifier le code]