Association François-Aupetit
| Forme juridique | Association loi de 1901 |
|---|---|
| Zone d’influence | France |
| Fondation | 1982 |
|---|
| Siège | Paris |
|---|---|
| Président | Chantal Dufresne |
| Vice-président | Eric Balez |
| Méthode | promotion de la recherche, soutien aux malades et aux proches, lobbying |
| Site web | http://www.afa.asso.fr |
L’association François-Aupetit, nom de marque afa Crohn RCH France, est une association française créée en 1982. Son objectif est de vaincre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, deux maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI).
Le nom de l'association vient de François Aupetit, malade de Crohn décédé en 1981. Ses fondateurs sont sa mère Janine Aupetit et le professeur Yves Le Quintrec, gastroentérologue.
L'association a été reconnue d'utilité publique en 1996.
L’afa Crohn RCH France se consacre à l'information et à l'accompagnement des malades et de leurs proches, au financement de la recherche contre les MICI, à la formation des professionnels de santé, au lobbying pour le droit des malades et l'amélioration du parcours de santé, Elle propose un ensemble de services destinés au maintien de la qualité de vie au quotidien.
Elle a obtenu l’agrément du ministère de la Santé en 2007 pour représenter les patients dans les établissements de santé. Elle est agréée pour la formation professionnelle depuis 2011.
Missions[modifier | modifier le code]
Information et soutien aux malades et à leurs proches [modifier | modifier le code]
L’afa Crohn RCH France propose et diffuse des informations utiles aux malades ainsi qu’à leurs proches à travers des supports d’informations, de réunions de malades et de proches, de conférences et de projections débats, un site internet et un réseau de bénévoles implanté sur toute la France.
L’objectif de l’afa est aussi de soutenir les malades et leurs proches par l'écoute et l'accompagnement dispensé par ses bénévoles ou ses permanents formés.
La plateforme MICI Connect propose depuis avril 2017 un ensemble d'informations pour mieux comprendre la maladie et suivre son évolution avec la possibilité d'échanger ses informations avec ses professionnels de santé dans la préparation d'une consultation.
Soutien à la recherche[modifier | modifier le code]
L'association soutient des programmes de recherches cliniques et thérapeutiques grâce à la subvention de projets sélectionnés par un comité scientifique. Les programmes retenus sont de deux sortes :
- l'aide au démarrage de groupes de recherche pour parvenir à la création de structures stables
- l'exploration de différentes voies de recherche que ce soit au niveau inflammatoire, immunologique, épidémiologique, bactériologique, psychologique ou encore thérapeutique.
En 2017, le projet Mikinautes a été soutenu à hauteur de 300 000 €. Il s'agit d'une étude visant à identifier les facteurs prédictifs des poussées inflammatoires en pédiatrie[1].
L'afa Crohn RCH France anime l'Observatoire des MICI pour conduire des enquêtes et générer des données à des fins de recherche en sciences humaines et sociales.
Amélioration de la vie des malades[modifier | modifier le code]
Certains malades de Crohn ayant fréquemment besoin d'aller au toilettes, l'association incite les communes à se doter de davantage de toilettes publiques. Cela a notamment poussé la ville de Montpellier à installer davantage de cabines[2].
Pour répondre à ce même problème, l'afa a mis en place la Convention Toilettes[3], qui permet de faire accéder les malades à des toilettes de commerces sur simple présentation d'une carte "urgence-toilettes". Cette convention a été adoptée par plusieurs villes, notamment Nancy[4]. Les commerçants volontaires indiquent leur participation à cette initiative au moyen d'un autocollant. Ces toilettes privées sont recensées sur une application dédiée[5].
Le comité scientifique[modifier | modifier le code]
C'est le comité scientifique qui valide les projets ainsi que les protocoles de recherches. Il est composé principalement de professeurs et de médecins[6].
Références[modifier | modifier le code]
- « Mikinautes : 300 000 euros pour un projet de recherche pédiatrique exceptionnel »(Archive.org • Wikiwix • Archive.is • Google • Que faire ?), sur afa.asso.fr (consulté le ).
- « Toilettes publiques : Montpellier met le paquet », sur francebleu.fr, (consulté le ).
- « Convention Toilettes »(Archive.org • Wikiwix • Archive.is • Google • Que faire ?), sur afa.asso.fr (consulté le ).
- « Une quarantaine de toilettes accessibles aux malades dans l’hypercentre de Nancy », sur estrepublicain.fr, (consulté le ).
- « Maladies de l'intestin. Une appli qui change tout », sur letelegramme.fr, (consulté le ).
- « Organisation le Comité Scientifique »(Archive.org • Wikiwix • Archive.is • Google • Que faire ?) (consulté le ).
Lien externe[modifier | modifier le code]
- Site officiel
- « Mieux vivre avec une maladie de Crohn ou une rectocolite hémorragique », sur miciconnect.com (consulté le )
- « Observatoire National des MICI », sur observatoire-crohn-rch.fr (consulté le )
